Εμφανίστηκε στο ed Murray, Coming Out Asperger: Διάγνωση, Αποκάλυψη και Αυτοπεποίθηση (2005), Εκδόσεις Τζέσικα Κίνγκσλεϊ, Λονδίνο.
Εδώ και μερικά χρόνια ελέγχω διστακτικά/ αποκαλύπτω στον αυξανόμενο αριθμό αυτιστικών φίλων μου την πιθανότητα να ανήκω κάπου στο φάσμα του αυτισμού και με τιμά σχεδόν καθολική αποδοχή. Ωστόσο, υπάρχουν λόγοι για τους οποίους δεν αισθάνομαι απόλυτα ότι αξίζω τον έπαινο: είμαι ευέλικτος, ακόμη και ολισθηρός· Προχωρώ ανυπόμονα, με γενικά βάσιμη εμπιστοσύνη. Είμαι αποδεκτός. Πριν από μερικά χρόνια η Jane Meyerding βρήκε, από τη διαδικτυακή ομάδα ANI-L (www.ani.ac) μια χρήσιμη κατηγορία για μένα, "αυτιστικό ξάδελφο". Μου είπε επίσης μια ιστορία για το πώς όταν έγινε Κουάκερος και έτσι ειρηνιστής William Penn ζήτησε συμβουλές για να συνεχίσει να φέρει ένα σπαθί, κάτι που ως άνδρας αριστοκράτης έκανε πάντα προηγουμένως. Του είπαν ότι έπρεπε να φορέσει το σπαθί του για όσο περισσότερο μπορούσε, δηλαδή όσο θα τον άφηνε η συνείδησή του. Έτσι, έχω αποκαλύψει την υψηλή βαθμολογία AQ μου στο κύριο επαγγελματικό μου φόρουμ αυτισμού1. Το έχω χρησιμοποιήσει για να δείξω στους φίλους μου ότι μπορεί να είμαι λίγο πιο περίεργος από ό, τι νόμιζαν. ο σύζυγος και οι γιοι μου είχαν νωρίτερα υπαινιγμούς και φαίνονται ανενόχλητοι. Τώρα θα πάω σε έντυπη μορφή για πρώτη φορά, τώρα που έβγαλα το σπαθί, θα είμαι και πιο άμεσα ευάλωτος και δεν θα είμαι πλέον άτομο με καθεστώς;
Ακολουθεί μια αφήγηση που έχω κάνει για τη ζωή μου. Το έκανα με τον τρόπο που είναι για να δείξω ένα επιχείρημα. Θα μπορούσε να ήταν μια εντελώς διαφορετική ιστορία, αλλά εξίσου αληθινή. Αν καθώς το διαβάζεις, αγαπητέ αναγνώστη, συνεχίζεις να σκέφτεσαι: «Περιμένω μισό λεπτό! Αυτός θα μπορούσε να είμαι εγώ…» – σκέψου! Ίσως η ζωή σας θα μπορούσε να ειπωθεί και με αυτόν τον τρόπο;.
Η ιστορία αφορά ένα άτομο που μεγάλωσε αμέσως μετά την πρώτη δημοσίευση των Kanner και Asperger, ο οποίος σχεδόν ποτέ δεν είχε κανένα πρόβλημα να περάσει τα νοήματά του, του οποίου η παρουσίαση των δεξιοτήτων του εαυτού ήταν σχεδόν πάντα επαρκής μέχρι σήμερα, η οποία είχε πάντα όλη την υποστήριξη που χρειαζόταν. Είναι μια ιστορία για το πόσο εύκολο είναι να μείνεις μακριά από προβλήματα αν είσαι καλός σε αυτό που αρέσει στην κοινωνία και για το πώς αυτό έχει την αλυσιδωτή επίδραση της οικοδόμησης εμπιστοσύνης, δηλαδή θετικές προσδοκίες αυτο-αποτελεσματικότητας, χωρίς τις οποίες η δυνατότητα εξερεύνησης και ανακάλυψης μπορεί να είναι ανάπηρη. Δείχνει επίσης πώς ακόμη και κάποιος με τεράστια εμπιστοσύνη σε ορισμένα βασίλεια μπορεί να το χάσει συνολικά σε καταστάσεις συναισθηματικής κατάρρευσης με μικροσκοπικές εμφανείς ωθήσεις. Σε εκείνες τις σπάνιες περιπτώσεις που τα νοήματά της παραλείπονται ή δεν γίνονται κατανοητά και μια υποτιθέμενη ομαλή συνάντηση κατακλύζεται από αταίριαστες προσδοκίες και αρνητικές υποθέσεις, μπορεί να γίνει ένα άτομο ανίκανο να επικοινωνήσει, να κοινωνικοποιηθεί, να σκεφτεί – και να τραβηχτεί έντονα να μην εκτεθεί ποτέ ξανά σε τέτοιο κίνδυνο.
Οι περισσότεροι από τους ανθρώπους που γνωρίζει η Dinah που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού της λένε ότι τη θεωρούν «έναν από αυτούς». το ίδιο ισχύει και για τους κανονικούς φίλους της. Τις περισσότερες φορές περνάει συγκεντρωμένη και στα δύο στρατόπεδα. Αυτή η αβεβαιότητα αντικατοπτρίζεται στις βαθμολογίες της στα σαλόνια Baron-Cohen για τον προσδιορισμό της θέσης κάποιου σε διάφορα χαρακτηριστικά σχετικά με τα σχετικά χαρακτηριστικά, σύμφωνα με τα ευρήματά του, τόσο για την «ανδρική εγκεφαλικότητα» όσο και για τη διάγνωση των συνθηκών φάσματος του αυτισμού. Στο τεστ AQ, («πηλίκο αυτισμού») ΤΕΣΤ SQ («πηλίκο συστηματοποίησης») και στο τεστ EQ («πηλίκο ενσυναίσθησης») βαθμολογεί μεταξύ ενός τυπικού άνδρα και ενός ατόμου που ενδέχεται να έχει διάγνωση φάσματος αυτισμού [ref]. Επίσης, σκοράρει σε απλώς υποκλινικό επίπεδο αναδρομικά στο σύντομο ερωτηματολόγιο του Tony Attwood στο βιβλίο του για το Asperger's [ref]. (Ακριβώς για καλό μέτρο, έχει επίσης δάχτυλα δαχτυλιδιών μακρύτερα από τους δείκτες [ref], προφανώς μια άλλη ένδειξη τόσο της αρσενικότητας όσο και της αυτιστικής διάθεσης.)
Σε αντίθεση με αυτές τις ενδείξεις, βαθμολογεί στην κορυφή του φυσιολογικού εύρους στο υπόλοιπο τεστ Baron-Cohen, "διαβάζοντας το μυαλό στα μάτια". Φαίνεται εξίσου καλή στο να διαβάζει συναισθήματα σε φωνές. Αυτές οι δεξιότητες μπορεί να συνέβαλαν στο να την γλιτώσουν από όλες εκτός από μια μικρή χούφτα από τις κοινωνικές καταστροφές που διαφορετικά θα είχε βιώσει. Ωστόσο, αυτές οι δεξιότητες πιθανότατα δεν αναπτύχθηκαν μέχρι που ήταν καλά στα είκοσί της, οπότε πρέπει να αναζητήσουμε αλλού γιατί η Dinah ξέφυγε από τη διάγνωση και μάλιστα γιατί θα έπρεπε. Οι επόμενες ενότητες αυτού του κεφαλαίου θα συνοψίσουν τις αποδείξεις ότι ανήκει σε αυτό που μερικές φορές ονομάζεται «ο ευρύτερος φαινότυπος του αυτισμού». Στη συνέχεια, θα εξετάσουμε τους λόγους για τους οποίους, παρ' όλα αυτά, δεν προσέλκυσε ποτέ καμία επίσημη δυσλειτουργική ετικέτα.
Όντας μάλλον περίεργο
Στην παραλία με την οικογένειά της σε ηλικία 15 μηνών, συναναστρέφονταν με μια άλλη νεαρή οικογένεια. Οι γονείς μιλούσαν μεταξύ τους, τα παιδιά έπαιζαν. Ξαφνικά συνειδητοποίησαν ότι η Ντίνα έλειπε. Αντί να παίζει με τους συνομηλίκους της, δεν αναρριχήθηκε σε απόκρημνους βράχους. Γυρνώντας πίσω στις κραυγές ανακούφισης, πήγε κατευθείαν πίσω στα βράχια και πάλι. Ένα fondess για αναρρίχηση την οδηγούσε συχνά σε πόρτες, τοίχους, γκρεμούς, δέντρα, ακόμη και στέγες μέχρι τα είκοσί της.
Αν και γενικά χαλαρή και καλοπροαίρετη, περιστασιακά ξεσπούσε πολύ γρήγορα σε ακραία οργή, δυστυχία ή πανικό. Τα πράγματα που της φάνηκαν γκροτέσκα ήταν οι κύριες πηγές πανικού. Θυμάται τον πανικό στο χαμένο μάτι του αρκουδάκι της, τον τρόμο στις καρναβαλικές φιγούρες με τα γιγαντιαία κεφάλια παπιέ μασέ, τον τρόμο όταν η μητέρα της της είπε ότι είχε γοφούς φιδιού. Οι κούκλες τρόμαξαν και την απώθησαν με τα παραμορφωμένα ροζ φιμέ κεφάλια και τα άκρα τους και τα κυματιστά μάτια τους. Το αγαπημένο της αντικείμενο για χρόνια ήταν μια λωρίδα γούνας την οποία ονόμασε Scilly το φίδι.
Ήταν προφανώς οργή, ή κάποια απεγνωσμένη ανάγκη για ελευθερία, που την έκανε να αγωνιστεί τόσο σκληρά εναντίον των αγοριών σε πολέμους παιδικής χαράς μεταξύ των φύλων στο δημοτικό σχολείο. Χρειάστηκαν τέσσερα αγόρια για να την πιάσουν και να την κρατήσουν γιατί πάλευε τόσο σκληρά. Εκτός από τα jacks και τα yo-yos, αυτό ήταν το μόνο παιχνίδι παιδικής χαράς στο οποίο «συμμετείχε» ποτέ. Θυμάται να βλέπει τα άλλα παιδιά να κάνουν το "One Potato Two Potato Three Potato Four" με τις γροθιές τους και να αισθάνεται εντελώς αγνοώντας το νόημα όλων αυτών, αλλά δεν είχε καμία διάθεση σε αυτή την ηλικία να το μάθει. Στα τέλη της εφηβείας της διάβαζε το δρόμο της μέσα από τις συλλογές opie με άσματα παιδικής χαράς κ.λπ., τα οποία σήμαινε τόσο λίγα για εκείνη, και στα οποία ήταν τόσο λίγο τραβηγμένη ως παιδί.
Δεν ξεκίνησε η ίδια παιχνίδια προσποίησης. Θυμάται ότι ήταν σε ένα πάρτι για παιδιά πέντε ή έξι ετών στο οποίο όλοι έπρεπε να περάσουν από μια προσποιητή γκιλοτίνα παιδιών που κρατούσαν τα χέρια τους για να φτιάξουν μια αψίδα ενώ φώναζαν έντονα για τα κεφάλια που κόβονταν: Δεν υπήρχε περίπτωση η μικρή Dinah να το κάνει αυτό, όσο σταθερά πιεσμένη κι αν ήταν. Οι ιππότες παιχνιδιών της που κατείχε για την ομορφιά τους και της άρεσε να τους παρατάσσει σύμφωνα με τα χρώματά τους και να θαυμάζει την πανέμορφη λάμψη τους: δεν χρησιμοποιήθηκαν ποτέ σε ψεύτικες μάχες. Της άρεσε να παίζει με φυσαλίδες στο μπάνιο. Της άρεσε να περνάει από το συρτάρι της μητέρας της με κέρματα και καρφίτσες μέσα. Της άρεσε να περιστρέφεται νομίσματα, αλλά πιθανότατα ποτέ για περισσότερο από λίγα λεπτά κάθε φορά – συχνά προσπαθώντας να πάρει όσο το δυνατόν περισσότερες περιστροφές ταυτόχρονα. Της άρεσε να πετάει πέτρες, κάτι που θα μπορούσε να κάνει για μια ώρα ή περισσότερο με ή χωρίς παρέα. Η αναρρίχηση σε δέντρα ήταν τόσο εγγενώς διασκεδαστική όσο και είχε το επιθυμητό αποτέλεσμα να την κρύψει.
Έμαθε πολλά παιχνίδια υπομονής, μερικά εξαιρετικά δύσκολα στα τέλη της εφηβείας της, και επίσης εφηύρε διάφορα παιχνίδια καρτών για να παίξει με έναν φανταστικό αντίπαλο. Υποψιάζεται ότι ένα σημαντικό κίνητρο σε μεγάλο μέρος αυτής της συμπεριφοράς ήταν η αποφυγή ανταγωνιστικών καταστάσεων στις οποίες θα μπορούσε να χάσει. Σε ηλικία περίπου δέκα ετών κάποιος που μόλις είχε συναντήσει της είπε ότι «ξεχωρίζει ένα μίλι που φοβάσαι μέχρι θανάτου την αποτυχία». Αιφνιδιάστηκε τότε, αλλά συνειδητοποίησε τη σχεδόν αλήθεια και τη μεγάλη σημασία αυτής της δήλωσης για εκείνη. Πιστεύει ότι ο φόβος πηγάζει από την αποτρόπαια ματαιότητα του χαμένου χρόνου και της προσπάθειας. Μία από τις εκφράσεις που πάντα την χλεύαζαν ήταν «θα μπορούσε να προσπαθήσει περισσότερο»: πώς θα μπορούσε; είτε προσπαθούσε με όλη της τη δύναμη είτε δεν προσπαθούσε καθόλου. Αργότερα έγινε λίγο πιο γενναία και έμαθε αρκετά παιχνίδια καρτών μέτριας δυσκολίας τα οποία έπαιξε εναντίον άλλων ανθρώπων με ευχαρίστηση. Η κατασκευή σπιτιών από τραπουλόχαρτα ήταν επίσης μια ιδιαίτερα αγαπημένη δραστηριότητα: η Dinah ήταν πολύ καλή σε αυτή την πράξη εξισορρόπησης.
Περίπου στις εννέα η Dinah ανακάλυψε ότι απολάμβανε κάτι που τα άλλα παιδιά θεωρούσαν βασανιστήρια, δηλαδή ένα «κινέζικο έγκαυμα»: να κρατά σφιχτά τον καρπό και να περιστρέφεται τα χέρια προς αντίθετες κατευθύνσεις τραβώντας το δέρμα μαζί τους. Πήγε γύρω από την παιδική χαρά προσκαλώντας τους ανθρώπους να ασχοληθούν μαζί της δίνοντάς της κινέζικα εγκαύματα. Μέχρι σήμερα βρίσκει ένα ελαφρύ άγγιγμα πολύ άβολο και είναι πιθανό να τρομάξει βίαια σε ένα αν δεν το περιμένει – αυτό έχει προκαλέσει κάποιες ακατάλληλες αποδόσεις νοήματος στη ζωή της. Δύο φορές ενώ έβλεπε τένις στην τηλεόραση έχει τραυματιστεί, μία φορά ένα κομμένο πόδι, μία φορά ένα σπασμένο δάχτυλο, χωρίς να γνωρίζει ότι είχε μέχρι να τελειώσει ο αγώνας.
Ως παιδί, η Dinah είχε επισημάνει αισθητηριακά ζητήματα γύρω από την αφή. Έπρεπε να έμπαινε σταθερά μέσα με ένα βαρύ πουλί πάνω της ή ένιωθε αιωρούμενη και ανασφαλής. Δεν ανεχόταν τα ρούχα σφιχτά γύρω από το λαιμό της, αλλά επέμενε να γίνονται τα πράγματα σφιχτά γύρω από τη μέση της ή ένιωθε χαλαρή. και τίποτα δεν είναι φραχτό! Εξακολουθεί να έχει την τάση να κόβει τις ετικέτες από τα ρούχα επειδή την ενοχλούν. Μισούσε να φοράει παπούτσια και πήγαινε ξυπόλητη όποτε ήταν δυνατόν (συμπεριλαμβανομένου του να πηγαίνει ξυπόλητη στο West End του Λονδίνου σε ηλικία δεκαοκτώ ετών, γιατί όχι;).
Τη νύχτα ο ήχος και η αίσθηση του αίματός της να ορμάει και να χτυπάει στα αυτιά της ήταν ανυπόφορος, οπότε είχε ένα ρολόι που χτυπούσε δυνατά για να το πνίξει, τον οποίο ενοχλητικό ήχο αντιμετώπισε τοποθετώντας λέξεις τραγουδιών στα τσιμπούρια της μέχρι να αποκοιμηθεί. Τα ρούχα της επιλέγονται είτε επειδή είναι άνετα, φθηνά, εύκολα στη φροντίδα και οπτικά αποδεκτά, είτε επειδή τα βρίσκει εγγενώς όμορφα – δεν επιλέγονται λόγω του πώς φαίνεται σε αυτά. Προσπάθησε να ξυρίσει τις μασχάλες της μία φορά (yuck!), και μπορεί να έχει δοκιμάσει κραγιόν δύο φορές (yuck και πάλι!). Έχει πάει μόνο σε κομμωτήριο δύο ή τρεις φορές στην ενήλικη ζωή της, με τη μητέρα της να έχει κόψει τα μαλλιά της ως παιδί. Αντ' αυτού κόβει τα μαλλιά της, κυρίως «τυφλά», από την αίσθηση. Τα αποτελέσματα συνήθως δεν την βάζουν σε μπελάδες.
Οι απτικές ιδιότητες διαφόρων τροφίμων όπως τα σύκα, η ταπιόκα, τα δέρματα ροδάκινου θα προκαλούσαν retching. Οι μυρωδιές είναι επίσης σημαντικές για την Dinah. Επειδή έριχνε ως νήπιο κάθε φορά που της προσφερόταν μουρουνέλαιο με πρόσθετα vits, ανέπτυξε μια κατάσταση προ-ραχίτιδας μέχρι την ηλικία των τριών ετών (πιάστηκε εγκαίρως). Εξακολουθεί να retges όταν ασχολούνται με την τροφή για γάτες, ή ακόμα χειρότερα τροφή για σκύλους, τόσο η μυρωδιά όσο και η υφή την επηρεάζουν άσχημα. Τα μολύβια, το χαρτί και η λευκή κόλλα σε μικρές μπανιέρες στο δημοτικό σχολείο ήταν όλα αγαπημένα μουστάκια. Ανακάλυψε επίσης ότι τα νεαρά φύλλα ασβέστη, το νέκταρ σε φούξιες και αγιόκλημα και οι μίσχοι των λουλουδιών άγριου σκόρδου ήταν νόστιμα. Στο γυμνάσιο λίγο πολύ σταμάτησε να τρώει τα χαρτικά, αλλά συνέχισε ανεμπόδιστα να μαζεύει και να τρώει τις άγριες λιχουδιές.
Η Dinah συνήθιζε να κοιτάζει πολύ τον κόσμο μέσα από τα δάχτυλά της, μια δραστηριότητα που η μητέρα της συζήτησε μαζί της ως δίνοντας μια πολύ ενδιαφέρουσα άποψη για τα πράγματα. Πίεζε έντονα και πίεζε και δούλευε τα μάτια της, αγαπώντας την αίσθηση και τα μοτίβα που δημιουργούνταν. αυτό εξακολουθεί να κάνει. Ρουφάει την οροφή του στόματός της. Έχει μόνιμες πτυχές γύρω από τη βάση καθενός από τους δείκτες της, από μια ζωή που τις λυγίζει σκληρά μακριά από τα χέρια της και απολαμβάνει την έντονη αίσθηση στις αρθρώσεις. Υπάρχει επίσης σκληρό δέρμα στο εσωτερικό της πρώτης άρθρωσης του δεξιού δείκτη της από τη συνήθεια να το τρίβει σκληρά στο δάχτυλο της επόμενης πόρτας. Της αρέσει να χτυπάει το λαιμό της πρώτα προς τα δεξιά και μετά προς τα αριστερά, νιώθοντας τη σύνδεση του κεφαλιού της με το σώμα της. Τα περισσότερα από αυτά είναι εύκολα κρυμμένα: ο κόσμος δεν χρειάζεται να τα γνωρίζει. Της άρεσε να φτιάχνει φυσαλίδες σούβλας στα χέρια της, αλλά έμαθε από νωρίς ότι αυτό προκαλούσε αηδία από άλλους ανθρώπους, οπότε κράτησε τη συνήθεια ιδιωτική.
Παρά τις μικρές παραξενιές που περιγράφηκαν, το μεγαλύτερο μέρος της συμπεριφοράς της Dinah τόσο στο σχολείο όσο και στο σπίτι ήταν κοινωνικά αποδεκτό. Η ευχαρίστησή της στη δική της παρέα και η τάση της για μεγάλα λόγια και δύσκολα ερωτήματα θεωρήθηκαν ως απόδειξη φιλοσοφικής διάθεσης. Η πολύ πρώιμη ανάγνωσή της χαιρετίστηκε με χαρά που δεν θεωρήθηκε δυσλειτουργική, η μνήμη της για τα γενέθλια και τους αριθμούς τηλεφώνου θεωρήθηκε ως ένα επιθυμητό πλεονέκτημα, η εξαιρετική ορθογραφία της κέρδισε τις μέλισσες ορθογραφίας του σχολείου. Μόνο οι αδελφικές σχέσεις της έδωσαν κάποια πρώιμη εκπαίδευση στο να περιμένει ότι τα πράγματα μερικές φορές θα πήγαιναν στραβά. Όταν τα πράγματα άρχισαν να πηγαίνουν στραβά στο γυμνάσιο, η Dinah σταμάτησε σταδιακά να προσπαθεί να πετύχει ακαδημαϊκά, εστιάζοντας κάποια προσπάθεια ακόμα στην Τέχνη (σε αυτό το σχολείο όλοι θα μπορούσαν να πετύχουν στην τέχνη) και πολλή προσπάθεια στο να μείνει μακριά από προβλήματα και να μην τραβήξει την προσοχή στον εαυτό της. Ο προσδιορισμός του ως «Ένα Πρόβλημα» θα είχε μετρηθεί ως το χειρότερο είδος προβλήματος, ότι είχε αποτύχει εντελώς. Μετά από χρόνια συνεχούς προσπάθειας να «το κάνουμε σωστά» και να πετύχουμε, ξαφνικά στο γυμνάσιο το έκανε αυτό δεν ήταν πλέον αβίαστο. Αυτό μπορεί να την συνέτριψε. Αντ 'αυτού, αφού ήταν πάντα καλή στο να κρύβει αποδοκιμασμένα χαρακτηριστικά, η Dinah πρόσθεσε τώρα την αποφυγή προκλήσεων και τον αντικατοπτρισμό στο μάλλον περιορισμένο ρεπερτόριο των κοινωνικών δεξιοτήτων της.
Προσπαθώντας να το κάνετε σωστά
Έγραψε αυτό το ποίημα στις αρχές των είκοσι ετών της:
Κόψτε ένα λουλούδι, δεν αιμορραγεί
Ο χυμός αποσύρεται Έτσι από τη
λεπίδα σας – την αγάπη σας – Ο εαυτός
μου γυρίζειΧτίζω τον εαυτό μου ένα σπίτι από γυαλί
Κοιτάς, και σκεπτόμενος ότι με
βλέπεις βλέπεις τον εαυτό σου
Χαμογελάς, μουρμουρίζεις αγάπη
Και το ονομάζεις ένωση
Που θα ονόμαζα
Ο πιο ψυχρός χωρισμός.
Οι προσπάθειές της να κρυφτεί με αυτόν τον τρόπο μέσω του κατοπτρισμού ανατρέπονται όταν η θερμότητα των συναισθημάτων της λάμπει, μερικές φορές με καταστροφικά αποτελέσματα. Ως επί το πλείστον τέτοιες ακραίες έντονα συναισθηματικές αναστατώσεις δεν εμφανίστηκαν στο σχολείο αλλά στο σπίτι, μέχρι εν μέρει στο γυμνάσιο. Κατά τη διάρκεια αυτών των φάσεων η Dinah γίνεται εντελώς άτεγκτη (αυτό παραμένει αλήθεια) μερικές φορές για έως και μία ώρα, κατά τη διάρκεια της οποίας δεν θέλει ανθρώπινη επαφή μέχρι η ισορροπία της να έχει κάνει κάποια αυτο-αποκατάσταση. Βιώνει πολύ σύντομες πολύ βίαιες παρορμήσεις όταν χάνει την ψυχραιμία της, οι οποίες συνήθως διαλύονται γρήγορα στα δάκρυα που περιγράφηκαν παραπάνω. Μπορεί να της πάρει εβδομάδες μετά από ένα τέτοιο γεγονός για να καταλάβει τι πραγματικά συνέβαινε στην κατάσταση που το πυροδότησε. Μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για την Dinah να απομακρυνθεί από τους άλλους ανθρώπους σε τέτοιες στιγμές, επειδή η ανικανότητά της να εξηγήσει οτιδήποτε παίρνει τότε πλούσια ερμηνεία από αυτούς και τείνει να δημιουργήσει απαντήσεις που είναι πιθανό να την οδηγήσουν περαιτέρω σε άθλια αδυναμία και οργή.
Όταν ήταν δεκαοκτώ ετών, η δασκάλα της τάξης της Dinah που την γνώριζε για επτά χρόνια ήταν δυσαρεστημένη επειδή είχε ξεχάσει να ζητήσει εκ των προτέρων άδεια για κάποιο χρονικό διάστημα. Την επόμενη μέρα η δασκάλα της είπε, μπροστά στην τάξη, ότι είχε «πει στην τάξη, το πρόβλημα με την Ντίνα είναι, ο κόσμος της είναι απλώς η Ντίνα και οι Άλλοι». Η αντίδραση της Dinah σε αυτό εκείνη την εποχή ήταν μια χαρακτηριστική κατάρρευση, πλημμύρες από ασταμάτητα δάκρυα και γρήγορη διαφυγή από την παρουσία άλλων ανθρώπων. Αλλά εκ των υστέρων μπορεί να δει το σημείο του δασκάλου. Εδώ είναι μερικά ακόμη παραδείγματα για το τι υποθέτει η Dinah ότι εννοούσε.
- Δεν συνειδητοποιούν ότι οι άνθρωποι ταυτίζονται με χαρακτήρες σε βιβλία που διαβάζουν. το έμαθε αυτό στα τέλη των είκοσι ετών της από κάποιον που εξέφρασε την έκπληξή του όταν η Dinah είπε ότι δεν το έκανε ποτέ.
- Υποθέτοντας ότι το αρκετά σταθερό ενδιαφέρον της να συμβάλει εποικοδομητικά στο τρέχον κοινό συμφέρον είναι προφανές, τουλάχιστον στους φίλους της, χωρίς να χρειάζεται να το διατηρήσει με λεκτικές νύξεις και γενική «φατική κοινωνία» (αυτό παραλληλίζεται με ιστορίες συνεργατών της AS που πιστεύουν ότι το να πεις «σ' αγαπώ» μια φορά θα πρέπει να είναι επαρκές) – η διόρθωση αυτού απαιτεί επαγρύπνηση εκ μέρους της, δεν συμβαίνει αβίαστα.
- Δηλώνοντας τις απόψεις της χωρίς να θυμάται να υπενθυμίζει στους ακροατές με κάποιο τρόπο ότι είναι απλώς οι απόψεις της και ότι πιστεύει ότι οι άλλοι άνθρωποι έχουν ίσο δικαίωμα στις απόψεις τους (αυτές οι προτάσεις της φαίνονται αυτονόητες).
- Το να μην συνειδητοποιείς ότι οι εκπεφρασμένες επιθυμίες ενός ατόμου μπορεί να κάνει ένα άλλο άτομο να αισθάνεται υποχρεωμένο να προωθήσει αυτές τις επιθυμίες, είτε ήταν προσωπικά διατεθειμένο να το κάνει είτε όχι, και χωρίς καμία σχέση εξουσίας – το να θυμάσαι και να το επιτρέπεις αυτό απαιτεί επαγρύπνηση εκ μέρους του, δεν συμβαίνει αβίαστα.
- Μη συνειδητοποιώντας ότι οι τυπικοί άνθρωποι «εμφανίζουν στρατηγικά συναισθήματα για να επηρεάσουν τη συμπεριφορά άλλων ανθρώπων» (Rieffe et al 2000,σελ.195) – η Dinah πίστευε ότι μέχρι πολύ πρόσφατα ήταν μια σπανιότητα, όχι ο κανόνας. Ακόμα κι αν είχε καταλάβει ότι προοριζόταν να αναπτύξει αυτή την ικανότητα, τα συναισθήματά της συχνά ξεσπούν πιο γρήγορα από ό, τι μπορεί να τα χαλιναγωγήσει – κάτι που υπήρξε βασική πηγή πολλών κοινωνικών δυσκολιών που αντιμετώπισε ή δημιούργησε.
Η Dinah εφάρμοσε (όπως εξακολουθεί να τείνει να κάνει) ένα τραχύ all purpose Other-modelling αδιάφορα για όλους. Αυτό περιλάμβανε την υπόθεση ότι είμαστε όλοι ίσοι, πράγμα που σήμαινε, για παράδειγμα, ότι αντιμετώπιζε τους εκπαιδευτικούς ως ίδιους με – όχι ανώτερους – όλους τους άλλους. Ιδού τι είπε ο Άσπεργκερ (1944/1992) για τις περιπτωσιολογικές του μελέτες:
«Ακολουθούν μόνο τις δικές τους επιθυμίες και αυθόρμητες παρορμήσεις, χωρίς να εξετάζουν περιορισμούς ή συνταγές που επιβάλλονται από το εξωτερικό…. Αντιμετωπίζουν τους πάντες ως ίσους ως αυτονόητο και μιλούν με φυσική αυτοπεποίθηση. Στην ανυπακοή τους επίσης είναι εμφανής η έλλειψη σεβασμού τους. Δεν δείχνουν σκόπιμες πράξεις μάγουλο, αλλά έχουν ένα πραγματικό ελάττωμα στην κατανόησή τους για το άλλο άτομο». (σ.81)
Αναγνώρισε έντονα τον εαυτό της σε αυτό το απόσπασμα. Αν οι κανόνες της φαίνονται αυθαίρετοι, αν δεν είναι συμβατικά υποχρεωμένη να τους υπακούσει, θα τείνει να τους αγνοεί. Καταλήγει στα δικά της συμπεράσματα.
Στα τέλη της δεκαετίας των είκοσι, πιθανώς χάρη στην απόκτηση παιδιών, η Dinah άρχισε να συντονίζεται απευθείας με τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων, άρχισε να αισθάνεται αυτό που ένιωθαν. Πριν από αυτό τα συναισθήματά της επηρεάστηκαν μόνο από τη λογική των άλλων ανθρώπων και η συμπάθειά της ήταν για όλες τις χρήσεις και οικουμενιστική, όπως παραπάνω. Τώρα το "on switch"" έχει πεταχτεί, η ενσυναίσθησή της είναι δυστυχώς εξίσου καθολική, επομένως δεν μπορεί να αντιμετωπίσει π.χ. το είδος της έκθεσης στον πόνο των ανθρώπων που συνεπάγεται η παρακολούθηση των περισσότερων τηλεοπτικών ειδήσεων.
Η Dinah γεννήθηκε πριν οι στατιστικές μέθοδοι της ψυχολογίας του 20ού αιώνα είχαν καθιερώσει αναπτυξιακά χρονοδιαγράμματα, δημιούργησαν την παράλογη ιδέα ότι το «φυσιολογικό» ήταν επιθυμητό και παθολογικά την άτυπη. Σε κανένα σημείο της ζωής της καμία καταστροφή δεν την έχει κάνει ευθύνη ψυχιάτρων ή ψυχολόγων. Ήταν πάντα ευέλικτη στο να δέχεται αλλαγές και εκπλήξεις – απλά δεν είναι καλό με το να μην το «κάνει σωστά». Αν και έκανε πολλά πράγματα ως παιδί που είναι τυπικά για τα παιδιά που αυτές τις μέρες προσελκύουν μια διάγνωση του συνδρόμου Asperger, το ίδιο κάνουν και τα περισσότερα παιδιά σε κάποιο βαθμό. Όπως παρατήρησαν οι Hutt et al στις αρχές της δεκαετίας του '60 [ref], και τα διαγνωστικά κριτήρια επιβεβαιώνουν, οι περίεργες συμπεριφορές στον αυτισμό είναι περίεργες σε ποσότητα και όχι σε ποιότητα. Πιθανότατα έκανε λιγότερα από τα άλλα πράγματα που κάνουν τα παιδιά, αλλά δεν έκανε τίποτα εμμονικά. Δεν συνέχισε να κάνει περίεργα πράγματα που προσέλκυαν τη δυσμενή προσοχή: σταμάτησε να παραλείπει αλλά συνέχισε να χαμογελάει. Είναι λοιπόν η Dinah "πραγματικά μια νόρμα"; ή είναι απλώς καλή στο να μένει μακριά από προβλήματα; – ή μήπως είναι το ίδιο πράγμα;
Η Dinah έχει επανειλημμένα διαπιστώσει ότι η μονοτροπική της διάθεση μπορεί να γίνει σωστή. Αν ξέρει ποιο είναι το έργο και πιστεύει ότι το έργο είναι δικό της, τότε ξεκινά με θέληση! Είναι ικανή να κάνει πολύ περισσότερα από τους περισσότερους ανθρώπους αν δει αιτία. Παρόλο που έχουμε ζωγραφίσει μια εικόνα της αποφυγής που προκαλείται από το φόβο, η οποία πιστεύει ότι είναι απολύτως σωστή, είναι συνήθως τόσο επιτυχημένη στο να την κρατάμε μακριά από τα βίαια τρομακτικά συναισθήματα που πολύ σπάνια τα βιώνει. Ως εκ τούτου, στην πράξη, η γενική της προσέγγιση στη ζωή είναι αυτή της ζωηρής αυτοπεποίθησης και του get-up-and-go. Αλλά προκύπτει ότι μεταξύ των παραγόντων που την κράτησαν μακριά από τη διάγνωση ήταν η απόκρυψη, το αντίθετο από την αποκάλυψη που περιέχεται σε αυτό το κεφάλαιο και συζητήθηκε σε άλλο σημείο αυτού του βιβλίου. Η τεχνική του καθρεφτισμού της προκάλεσε σαφώς κάποια ανησυχία όταν έτρεχε την κοινωνική της ζωή με αυτό. Αλλά είχε σημαντικά πλεονεκτήματα: διατηρούσε ανοιχτούς διαύλους επικοινωνίας με άλλους ανθρώπους. Ήταν ένας καλός τρόπος να μάθουμε για τους ανθρώπους και τα συναισθήματά τους. διατήρησε την αποδοχή της. Τελικά ο καθρέφτης έλιωσε και άλλοι άνθρωποι μπήκαν κατευθείαν στο κεφάλι και την καρδιά της και έμειναν εκεί – όπως πρέπει.
Λέω, λοιπόν, "είμαι Άσπι"; ή ακόμα και "Είμαι κάποιος με σύνδρομο Asperger" – ή όχι; Αν είναι μια απλή κατηγορηματική διάκριση η απάντηση δεν μπορεί να είναι Ναι και Όχι – αλλά είναι. Ο Tony Attwood λέει: «Αναγνωρίζεται ότι η κατάσταση βρίσκεται σε ένα απρόσκοπτο συνεχές που διαλύεται στο ακραίο άκρο του φυσιολογικού εύρους. Αναπόφευκτα, κάποια παιδιά θα βρίσκονται σε μια 'γκρίζα ζώνη'» 9σ.145, 1993[;]. Βρίσκομαι σε αυτή τη γκρίζα ζώνη. Όπως παρατηρεί ο Tom Berney στο μαθημένο κεφάλαιό του, η διάγνωση είναι μια προσπάθεια να επιβληθεί μια κατηγορηματική διάκριση σε μια πολυδιάστατη πραγματικότητα. Έτσι, κάθε διάσταση προσφέρει ένα διαφορετικό σημείο στο οποίο μπορεί να χαραχθεί ένα όριο και είναι η φύση των διαγνωστικών κριτηρίων ότι κάθε οριοθέτηση θα έχει "αποδεκτή" ή "κανονική" στη μία πλευρά της γραμμής και "απαράδεκτη" ή "ανώμαλη" από την άλλη. Στην εισαγωγή αυτού του βιβλίου ο Mike Lesser και εγώ έχουμε παρουσιάσει μια προτεινόμενη ανάλυση αυτών των διαστάσεων: είμαι εδώ για να εφαρμόσω αυτήν την ανάλυση στον εαυτό μου.
Βάθος ενδιαφέροντος
Το να είστε απότομα γεμάτοι προσοχή με όλη την επίγνωσή σας στενά εστιασμένη μπορεί να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μάθετε για εκείνα τα αντικείμενα που έτσι καταλαμβάνουν το ενδιαφέρον σας. Πολύ σπάνια έδωσα προσοχή τόσο ολόψυχα όσο αυτό από όσο γνωρίζω. Σίγουρα ήμουν πάντα σε θέση να αλλάξω την προσοχή όπως απαιτείται, αν και μερικές φορές με δυσφορία. Το να είσαι απότομα γεμάτος προσοχή σημαίνει τόσο ότι οι άλλοι άνθρωποι μπορεί να σε προσπεράσουν όσο και ότι αν άλλοι άνθρωποι προσκρούσουν είναι πιθανό να είναι με δυνατό, επίμονο και δυνητικά σοκαριστικό τρόπο. Η δική μου παιδική ηλικία δεν ήταν πεισματάρα από ανθρώπους που προσπαθούσαν μάταια να τραβήξουν την προσοχή μου: νόμιζα ότι οι άνθρωποι ήταν ενδιαφέροντες και δεν αποθαρρύνθηκα από το πώς μου φέρθηκαν. Έτσι, παρόλο που η ικανότητά μου να συγκεντρώνομαι σφιχτά είναι πιθανώς μεγαλύτερη από αυτή των περισσότερων ανθρώπων, δεν είναι ούτε τόσο μεγάλη ώστε να με κάνει να συμπεριφέρομαι απαράδεκτα ούτε τόσο μεγάλη ώστε να μου δίνει εξαιρετικά ασυνήθιστες ικανότητες.
Εύρος εστίασης
Μερικές φορές μπορώ να επιβραδύνω τον εαυτό μου αρκετά ώστε να βάλω στο σπίτι τις λεπτομέρειες, να παρατηρήσω το φως να διαθλάται μέσα από μια δροσοσταλίδα, να παρατηρήσω το riff να τρέχει μέσα από ένα κομμάτι μουσικής, να παρατηρήσω τους μικροσκοπικούς μύκητες ανάμεσα στις λεπίδες του γρασιδιού. Μικρές έντονες απολαύσεις όπως αυτές είναι εγγενώς και άμεσα ικανοποιητικές, αλλά για μένα σπάνιες και σύντομες. Οι άνθρωποι των οποίων τα ενδιαφέροντα τείνουν πάντα να επικεντρώνονται στη λεπτομέρεια θα τείνουν να χάνουν τη μεγαλύτερη εικόνα και θα τείνουν να συμπεριφέρονται με τρόπους που άλλοι άνθρωποι βρίσκουν αινιγματικό και απαράδεκτο. Τα δύο κύρια ενδιαφέροντα που κυριάρχησαν στη ζωή μου – πρώτα η Γλώσσα και στη συνέχεια η σχέση μεταξύ αυτής και της σκέψης – ήταν τεράστιας εμβέλειας. Και αυτά τα ευρύτερα συμφέροντα δεν έχουν προκαλέσει συμπεριφορές τις οποίες άλλοι άνθρωποι βρήκαν αινιγματική ή απαράδεκτη.
Όριο δράσης
Το όριο επιπέδου δράσης επηρεάζει το ποσοστό ποδηλασίας από το ένα εστιακό ενδιαφέρον στο άλλο. Όταν δεν οδηγούμαι από ένα θέμα προσωπικού ενδιαφέροντος, τείνω να προχωρώ γρήγορα. Ακόμα και όταν ασχολούμαι προσωπικά, τείνω να εναλλάσσομαι μεταξύ του ηγετικού ενδιαφέροντος και κάποιου άλλου λιγότερο απαιτητικού. Όταν δεν ασχολούμαι τόσο πολύ, αλλά πρέπει να παραμείνω στην εργασία, αυτο-σταθεροποιούμαι με διάφορους δυσδιάκριτους τρόπους που θα μπορούσαν να θεωρηθούν ως "κρυμμένα stims" – π.χ. προσπαθώντας να διαιρέσω το οπτικό πεδίο σε έναν αριθμό ορθογώνιων τμημάτων που είναι πολλαπλάσιο του πέντε. Αν και πολύ απρόσεκτος στην τάξη, αυτό ήταν τόσο καλά μεταμφιεσμένο που το να έχω αυτό που η μητέρα μου ονόμασε «ακρίδα μυαλό» – και μπορεί να πάρει μια ετικέτα ΔΕΠΥ αυτές τις μέρες – δεν με έβαλε ποτέ σε μπελάδες. Συμβάλλει στο να κάνω πολλές συνδέσεις και να μην χάσω πάρα πολλά από αυτά που συμβαίνουν.
Ταχύτητα διέγερσης
Η διέγερση της αγωνίας είναι τόσο γρήγορη και εκτός ελέγχου που σοκάρει άλλους ανθρώπους, απενεργοποιεί την κοινωνική παρουσίαση, αναγκάζει την αποκάλυψη του απαράδεκτου προσώπου μου. Η επιθυμία να αποφευχθεί αυτό έχει παρακινήσει τις τεχνικές κατοπτρισμού και έχει μειώσει την κοινωνική επαφή. Σε συγκεκριμένες περιπτώσεις ο χρόνος κατάρρευσης για την ανάκτηση της ψυχραιμίας είναι η μόνη στρατηγική που λειτουργεί, χωρίς αυτό η κατάσταση να επιδεινώνεται.
Συνολική διαθέσιμη ποσότητα προσοχής
Αυτό σπάνια μου φαίνεται προβληματικό κατά τη διάρκεια των ωρών που ξυπνάω. Σε περιόδους τήξης οι ικανότητες επεξεργασίας κατακλύζονται και η χρήσιμη προσοχή στερεύει. Η απώλεια της εμπιστοσύνης γενικότερα περιλαμβάνει μια υποχώρηση σε ό, τι φαίνεται ασφαλές και συνεπώς μια μείωση της κατανεμημένης προσοχής. Τις περισσότερες φορές διατηρούνται υψηλά επίπεδα εμπιστοσύνης και μαζί τους άφθονη προσοχή, συμπεριλαμβανομένης της εξωεστιακής προσοχής.
Ικανότητα διατήρησης της λειτουργικής διέγερσης εκτός του εστιακού ενδιαφέροντος
Σε περιόδους κατάρρευσης παύει να είναι αυτόματο και υποκειμενικά αβίαστο να γνωρίζω τι συμβαίνει έξω από το εστιακό μου ενδιαφέρον, συμπεριλαμβανομένης της παρακολούθησης και της προσαρμογής στις συμπεριφορές και τις αντιδράσεις των άλλων ανθρώπων. Η σπανιότητα της προσοχής μειώνει επίσης αυτή την ικανότητα και μπορεί να προκύψει είτε από ακραίες απαιτήσεις επεξεργασίας είτε από απώλεια θέλησης που προκύπτει από κατάθλιψη ή απώλεια εμπιστοσύνης.
Βαθμός κοινωνικής έγκρισης των συμφερόντων
Το περιβάλλον στο οποίο μεγάλωσα χαιρέτισε και σεβάστηκε την πνευματική μου στροφή του μυαλού και την οικουμενική ισονομία και αποδέχτηκε τέτοιες παραξενιές που αποκάλυψα: αυτό σίγουρα ελαχιστοποίησε την καταστροφή και ενίσχυσε την εμπιστοσύνη. Το ιδιαίτερο ενδιαφέρον μου για τη γλώσσα και τη σχέση της με τη σκέψη με έχει ωθήσει σε τρία πανεπιστημιακά πτυχία. Ο εξισωτισμός ταίριαζε απόλυτα στις οικογενειακές παραδόσεις και μεταφραζόταν σε πολιτικό ακτιβισμό, ο οποίος με έχει βρει πολλούς συντρόφους όλα αυτά τα χρόνια. Ακόμα και το έντονο ενδιαφέρον μου για τους μύκητες κάθε είδους είναι κοινωνικά αποδεκτό!
Εάν τα συμφέροντα έχουν συμπεριλάβει ή όχι τη γλώσσα νωρίς στην ανάπτυξη
Αυτό είναι το κλειδί για να είναι κανείς κοινωνικά αποδεκτός στα χρόνια της διαμόρφωσής του, καθώς το να μαθαίνει κανείς να μιλάει από μια ορισμένη ηλικία τείνει να θεωρείται ως εκ των ων ουκ άνευ προϋπόθεση της σωστής ανάπτυξης. Έμαθα να μιλάω πολύ νωρίς και φαίνεται ότι απέκτησα γρήγορα ένα μεγάλο λεξιλόγιο, με αυτοπεποίθηση και επάρκεια. Μόλις στην ηλικία των τριάντα μου συνειδητοποίησα ότι υπήρχαν περισσότερα στη σκέψη μου από τις λέξεις που τραβούσαν την προσοχή με τις οποίες έκοψα τη λογική: μέχρι τότε έχασα εντελώς τις δυνατότητες της οπτικής σκέψης και παραμένει ανεπαρκώς ανεπτυγμένη μέσα μου.
Συναισθηματική ποιότητα
Ο θυμός και η δυστυχία απενεργοποιούνται. Εκτός από τις καταστάσεις κατάρρευσης, η ιδιοσυγκρασία μου τείνει να είναι ηλιόλουστη και εύκολη. Γενικά έχω έναν σίγουρο και θετικό προσανατολισμό που πιθανώς επηρεάζεται σημαντικά από το γεγονός ότι κάνω μόνο πράγματα στα οποία περιμένω να είμαι καλός. σχεδόν ποτέ μην δοκιμάσετε δύο φορές κάτι που έχει πάει στραβά. έχουν ελάχιστες συγκεκριμένες προσδοκίες σε κάθε δεδομένη περίσταση· να σημειώνω επανειλημμένα τα πράγματα και τα γεγονότα που με κάνουν ευτυχισμένο, αναζητώντας τέτοια σε κάθε κατάσταση. Απέναντι σε άλλους ανθρώπους, χαμογελάω πολύ και οι άνθρωποι τείνουν να χαμογελούν πίσω.
Σε κάθε μία από αυτές τις διαστάσεις μια μικρή διαφορά στην ιδιοσυγκρασία ή τις συνθήκες θα μπορούσε να έχει προκαλέσει μια σημαντική αλλαγή στις συμπεριφορές. Και αυτή η αλλαγή με τη σειρά της θα σήμαινε ότι έλαβα το είδος του αρνητικού μηνύματος που τείνει να προκαλέσει πλήρη κοινωνικό κλείσιμο μέσα μου. Δηλώνοντας την ιδιότητά μου ως αυτιστικού ξαδέλφου, αναγνωρίζω τη συγγένεια όχι μόνο με αυτό που ο Ralph Smith αποκαλεί «οι λαμπερές Aspies» αλλά εξίσου με εκείνους που κρίνονται ως «χαμηλής λειτουργικότητας».
Ποτέ δεν ήμουν αρκετό πρόβλημα ως παιδί για να προσδιορίσω ότι χρειάζομαι ειδική βοήθεια ή θεραπεία. Μισούσα να τραβάω την προσοχή στον εαυτό μου, εκτός αν ήμουν απόλυτα σίγουρος πώς να προχωρήσω χωρίς να «συντριβώ». Το να με βλέπουν ως προβληματικό ήταν το τελευταίο πράγμα στον κόσμο που ήθελα ή περίμενα – και πολύ σπάνια το βίωνα ή το βίωνα αυτό. Θα προτιμούσα απλώς να μπορώ να συνεχίσω τα δικά μου έργα χωρίς παρεμβολές. Το κύριο, συνήθως επιτυχημένο, έργο μου για τουλάχιστον μια δεκαετία δεν έμπαινε σε μπελάδες. Θα είχα βιώσει να με βλέπουν ως πρόβλημα ή ακόμα χειρότερα να μου δίνεται μια ετικέτα δυσλειτουργίας ως καταστροφική. Οι άνθρωποι άρχισαν να ανησυχούν για μένα μόνο όταν ήμουν δεκαέξι, και ευτυχώς μόνο ελαφρά. Φυσικά υπάρχουν πολλά πράγματα με τα οποία χρειάζομαι βοήθεια, όσο απρόθυμος και αν είμαι να το δεχτώ. Αλλά αυτά τα κενά τυχαίνει να μην έχουν ποτέ επισπεύσει το είδος της κρίσης που θα σήμαινε ότι με έβλεπαν ως πρόβλημα.
Δεν είχα καμία επίγνωση καθώς μεγάλωσα ότι ήμουν προσωπικά διακριτά διαφορετικός σε αντίθεση με άλλους ανθρώπους που ήταν πιο «ίδιοι» από ό, τι ήμουν. Ήξερα ότι ήταν ασυνήθιστο να μπορώ να συλλαβίζω τα πάντα και να μπορώ να θυμάμαι ολόκληρα ποιήματα, γενέθλια, αριθμούς τηλεφώνου. Άλλοι άνθρωποι ήταν ασυνήθιστα καλοί σε διαφορετικά πράγματα. Στο κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο μεγάλωσα, το να είμαι ο «διαφορετικός» άνθρωπος που ήταν η Dinah ποτέ δεν σήμαινε να μείνει έξω, ποτέ δεν σήμαινε να με αντιμετωπίζουν ως εξωγήινο. Σε αυτό το περιβάλλον, κανείς δεν θα έβλεπε τον στόχο να γίνουν τα παιδιά «δυσδιάκριτα» ως αποδεκτά, πόσο μάλλον επιθυμητά. Αργότερα, σε ένα ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, εμφανίστηκαν δυνητικά αποξενωτικές διαφορές από τους γύρω μου. Ξαφνικά, δεν ήμουν πάντα ευπρόσδεκτος. Έπρεπε να βρω πώς να παραμείνω δυσδιάκριτος και να συνεχίσω να συμπεριλαμβάνομαι. Έπρεπε να βρω νέους τρόπους για να αποφύγω τα προβλήματα.
Καθώς μεγάλωνα, οποιαδήποτε διαφορά γνώριζα συνέβαλε στην αυτοπεποίθησή μου αντί να την υπονομεύσει. Ήξερα ότι ήμουν ένα τυπικό μέλος μιας διακεκριμένης οικογένειας μέσα σε μια πνευματική ελίτ που θα μπορούσε να είναι εκκεντρικός στο περιεχόμενο της καρδιάς τους. Ήξερα ότι οι πιο περίεργοι άνθρωποι μπορεί να έχουν τις καλύτερες σκέψεις. Μεγάλωσα σε μια κοινωνία ανθρώπων με παρόμοιες συμπεριφορές και αξίες και δεν συνάντησα σχεδόν ποτέ καμία απόρριψη καθώς προχωρούσα προς την ενηλικίωση. Η συμπεριφορά μου θεωρήθηκε χαρακτηριστική ενός πρωτο-φιλοσόφου, όχι ως αποκλίνουσα. Ακόμη και έξω από αυτή τη στενή σφαίρα, οι τομείς ενδιαφέροντός μου έχουν εκτιμηθεί κοινωνικά.
Υποψιάζομαι ότι τα περισσότερα «αυτιστικά ξαδέλφια» καθώς και εκείνα που βρίσκονται πιο καθαρά στο φάσμα, θα έχουν παρόμοια αίσθηση ότι έχουν μεγαλώσει ως μέλη μιας ενδιαφέρουσας και ασυνήθιστης οικογένειας. Με τύχη και φροντίδα που μπορεί να τους δώσει την αίσθηση ότι είναι ξεχωριστοί με καλό τρόπο και επίσης μια αίσθηση του ανήκειν. Η εκτίμηση των ενδιαφερόντων μου και η αίσθηση ότι ανήκω μου φαίνονται τα πιο κρίσιμα ευεργετικά χαρακτηριστικά της ζωής μου που μπορούν να αντιγραφούν. Εάν τα ενδιαφέροντα και οι ικανότητες των ανθρώπων περιλαμβάνουν εκείνα που κερδίζουν κοινωνικό σεβασμό έξω από την οικογένεια, τότε η εμπιστοσύνη και τα κίνητρά τους μπορεί να αναπληρωθούν αντί να αποστραγγιστούν από συναντήσεις με την κοινωνική προσδοκία. Με αυτά τα περιουσιακά στοιχεία μπορεί να έχουν αρκετή αναπήδηση για να επιβιώσουν πολλά περισσότερα από τα χτυπήματα της ζωής χωρίς καταστροφή.
Ως ενήλικας δεν θεωρώ τον εαυτό μου ικανό να κινηθεί μεταξύ δύο κόσμων, του κόσμου nt και του μη-NT κόσμου. Από εκεί που δεν είμαι κανένα περιθώριο είναι εμφανές στο ρέον ρεύμα της ανθρωπότητας. Γενικά αισθάνομαι τόσο χαρούμενος και άνετος με τους σαφώς NT φίλους μου όσο και με τους σαφώς αυτιστικούς μου. Τούτου λεχθέντος, η έλλειψη κοινωνικής ζήτησης που είναι συνηθισμένη στις αυτιστικές σχέσεις είναι πολύ χαλαρωτική και ευχάριστη για μένα. Υπάρχουν κάθε είδους καταστάσεις στις οποίες αισθάνομαι μάλλον αποκομμένος από αυτό που συμβαίνει, αλλά αυτό δεν με κάνει να αισθάνομαι λυπημένος ή άβολα. Είναι συχνά καλό να είσαι λίγο αποστασιοποιημένος. Αυτές οι καταστάσεις πιθανότατα συνήθως περιλαμβάνουν τυπικούς ανθρώπους που κάνουν πράγματα που βρίσκουν πιο κοινωνικά ανταποδοτικά από ό, τι εγώ.
Καθώς μεγαλώνω και κουράζομαι, η προσπάθεια διατήρησης ενός συνεχώς κατάλληλου κοινωνικού προσωπείου φαίνεται όλο και λιγότερο αξιόλογη. Θα μπορούσα λοιπόν να δικαιολογήσω ίσως την αυξανόμενη έλλειψη κοινωνικών χαρίτων μου αναφερόμενος στην αυτιστική μου εξαδέλφη; Όταν συνειδητοποιώ ότι κάποιος έχει αναστατωθεί ή αναβληθεί από κάτι που έχω κάνει, θα πρέπει να «αποκαλύψω» ότι είναι «επειδή είμαι λίγο Aspie»; Αυτό θα ήταν σαν να διεκδικούμε το δικαίωμα χρήσης αναπηρικού αμαξιδίου επειδή κάποιος έχει κατά καιρούς στρίψει έναν αστράγαλο. Δεν αξίζω ιδιαίτερη προσοχή. Ωστόσο, στον κόσμο των μελετών για τον αυτισμό θα ήθελα να δω περισσότερους επαγγελματίες να αναγνωρίζουν ότι απέχουν τόσο πολύ από το φυσιολογικό όσο εγώ και να αναγνωρίζουν τη δική τους συγγένεια με τα «υποκείμενα» προς τα οποία τείνουν να υιοθετούν μια τόσο ανώτερη στάση. Σε αυτό το πλαίσιο, η άρνηση οποιασδήποτε ανώτερης θέσης είναι το κλειδί για την ανάπτυξη του σεβασμού και της αναγνώρισης της ίσης προσωπικότητας.
Όπως το έθεσε η Simone Weil, «Η κοινωνική μας προσωπικότητα, από την οποία εξαρτάται σχεδόν η αίσθηση της ύπαρξής μας, είναι πάντα και πλήρως εκτεθειμένη σε κάθε κίνδυνο… οτιδήποτε μειώνει ή καταστρέφει το κοινωνικό μας κύρος, το δικαίωμά μας στην εκτίμηση, φαίνεται να βλάπτει ή να καταργεί την ίδια την ουσία μας» p88 Πύλη προς τον Θεό από … και καταπίεση;
Αν η πρωταγωνίστρια της ιστορίας μας είχε καταστρέψει το κοινωνικό της κύρος, πόσο διαφορετική θα μπορούσε να ήταν η ιστορία της. Αντί να είναι ένα ανέμελο μέλος μιας ελίτ, μπορεί να ήταν ένας από εκείνους τους ενοχλητικούς ανθρώπους που γκρινιάζουν ή χαιρετούν τους ξένους ανάρμοστα. μπορεί να είχε παραιτηθεί εντελώς από το «να προσπαθεί να το κάνει σωστά» πέρα από τη στενή σφαίρα του τέλειου ελέγχου της. μπορεί να ήταν ένας απόκληρος που δεν είχε ούτε δύναμη ούτε επιρροή.
Το όριο που διακρίνει το φυσιολογικό από το μη φυσιολογικό, όπου και αν ισχύει, καθορίζεται πάντα από την άμεση προηγούμενη ιστορία της ιδέας της κανονικότητας. Κάθε πράξη διάγνωσης και αποκάλυψης οδηγεί ένα άτομο στην επίσημα απαράδεκτη/ανώμαλη πλευρά του χάσματος. Αυτό γίνεται μέρος της άμεσης ιστορίας της ιδέας του φυσιολογικού και ως εκ τούτου έχει δυνητικό αντίκτυπο σε αυτό το όριο. Κάθε περίπτωση διάγνωσης στην οποία το αυτιστικό προφίλ του ατόμου είναι τόσο λίγο λιγότερο έντονα χαραγμένο μετατοπίζει το όριο ανεπαίσθητα προς το κέντρο: τώρα λιγότεροι άνθρωποι υπολογίζονται ως φυσιολογικοί, αν και μπορεί να μην το γνωρίζουν ακόμα. Η εικόνα μου από αυτό είναι του μεγάλου σχήματος καπέλου μπόουλερ της καμπύλης Bell της κανονικής στατιστικής κατανομής. Σε όλους τους τομείς, οι διαγνωστικοί χρησιμοποιούν την τεχνογνωσία τους, εξαλείφοντας το άτυπο χείλος. Αλλά ω! Καθώς το κάνουν αυτό, το τυπικό κέντρο συρρικνώνεται και εμφανίζεται ένα νέο χείλος.
Αυτή δεν είναι μια διαδικασία στην οποία θέλω να συμβάλω. Αλλά υπάρχει ένας άλλος τρόπος με τον οποίο το όριο μπορεί να αλλάξει: αντί να στριμώχνεται προς έναν όλο και πιο στενά οριοθετημένο κανόνα, θα μπορούσε να είναι ένα διαφορετικό είδος άκρου. Θα μπορούσε να είναι μια διάκριση μεταξύ των συνόλων τιμών. Ο δρόμος προς την κοινωνική αποδοχή σύμφωνα με τα τρέχοντα πρότυπα είναι ένας δρόμος προς τη μεταμφίεση, την απόκρυψη και την παρουσίαση: είναι η μαλακία διαδρομή. Δίνει την υψηλότερη αξία στις δεξιότητες παρουσίασης. υποτιμά όλα τα άλλα στη διαδικασία. Δεν χρειάζεται να συμφωνήσουμε ότι αυτές είναι οι πιο αποδεκτές αξίες. Μπορεί να δούμε ότι το να είσαι το είδος του ατόμου που προσελκύει μια διάγνωση φάσματος αυτισμού είναι πιθανό να σημαίνει να έχεις μια έντιμη και σχολαστική διάθεση και μια ανησυχία για το «να το κάνεις σωστό» που περιλαμβάνει μια ανησυχία για την αλήθεια και μπορεί να προσφέρει τεράστια ικανότητα για εργασία.
Εάν οι άνθρωποι δηλώνουν ανίκανοι να αποδεχτούν τις αξίες των εμπόρων που στηρίζουν τους ισχύοντες κανόνες, η διαδικασία είναι διαφορετική από εκείνη της εξουσιοδοτημένης διάγνωσης. Είναι μια διαδικασία αποδοχής και όχι απόρριψης, μια διαδικασία μέσω της οποίας μπορεί να συμβεί μια πολιτισμική αλλαγή σε αυτό που θεωρείται αποδεκτό εάν αρκετοί κοινωνικά αποδεκτοί άνθρωποι κάνουν αυτή την επιλογή. Αν θέλετε να σηκωθείτε και να μετρηθείτε ως αυτιστικός ξάδερφος ο ίδιος, παρακαλώ πηγαίνετε και καταγράψτε τη στάση σας στο www.autismandcomputing.org.uk [δεν ζείτε πλέον].
1 Δηλαδή Άτομα που παρακολουθούν τα συνέδρια του Durham που διοργανώνονται από την Ερευνητική Μονάδα Αυτισμού του Πανεπιστημίου Sunderland