Monotropism

Πολιτισμός και Άγνοια

Από τη Δρ Dinah Murray – Ηνωμένο Βασίλειο

Σημείωση: αυτή η ομιλία επεκτάθηκε αργότερα στο κεφάλαιο του βιβλίου Εξετάζοντας τα αποτελέσματα των ενηλίκων από μια κοινωνική προοπτική στις νέες ερευνητικές εξελίξεις του αυτισμού (2007)

Από το Συνέδριο Autism2006 AWARES:

Η Δρ Dinah Murray (www.autismandcomputing.org.uk) είναι εργάτρια, ερευνήτρια, συγγραφέας, ακτιβίστρια και δασκάλα στον τομέα του αυτισμού και των παραλλαγών του. Είναι σύμβουλος σχεδιασμού με επίκεντρο τον άνθρωπο με έδρα το Βόρειο Λονδίνο, με χρόνια πρακτικής εμπειρίας τόσο με παιδιά όσο και (κυρίως) με ενήλικες που έχουν προσελκύσει διαγνώσεις φάσματος αυτισμού, και έχει δημοσιεύσει εκτενώς τόσο ως μοναδική συγγραφέας όσο και με τον Mike Lesser, και πιο πρόσφατα επίσης με την Wendy Lawson. Η Dinah έχει γράψει υλικό και υπήρξε καθηγήτρια για το μάθημα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου του Μπέρμιγχαμ και για το μάθημα WebAutism που βασίζεται στο Διαδίκτυο.Μια κριτική από τους Murray, Lesser και Lawson των διαγνωστικών κριτηρίων εμφανίζεται στο Autism, Μάιος 2005.  Η Dinah επεξεργάστηκε το Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-Confidence, που δημοσιεύθηκε νωρίτερα φέτος από την Jessica Kingsley, και συνέγραψε το Getting IT με την Ann Aspinall σχετικά με τη χρήση της τεχνολογίας πληροφοριών για την ενδυνάμωση των ανθρώπων με θέματα επικοινωνίας, που δημοσιεύθηκε επίσης από την Jessica Kingsley φέτος. Είναι σύμβουλος για το έργο Αντιδραστικά Χρώματα, που χρηματοδοτήθηκε από τη NESTA για το 2005 και το 2006.  Η Dinah είναι ιδιοκτήτρια του ομίλου Posautive Youtube στο http://www.youtube.com/group/posautive.

Αφηρημένος:

Ο αυτισμός ορίζεται από ένα σύνολο διαγνωστικών κριτηρίων που εντοπίζουν τη
δυσλειτουργία με πολιτισμικά προκατειλημμένο τρόπο που διαστρεβλώνει επιβλαβώς τις προσδοκίες και τις κρίσεις.Υποστηρίζεται ότι αυτό τείνει να έχει επιζήμιο αντίκτυπο στην εκπαίδευση και την ποιότητα ζωής των αυτιστικών ατόμων, προκαλώντας ακατάλληλα αρνητικές προσδοκίες για τις ικανότητές τους.Ο αυτισμός θεωρείται πιο εποικοδομητικά ως όχι μια ασθένεια αλλά μια πτυχή της ουσιαστικής ανθρώπινης ποικιλομορφίας.Ιδιαίτερη προσοχή δίνεται σε θέματα ενσυναίσθησης.Εξετάζονται αποδεικτικά στοιχεία πολλών θετικών χαρακτηριστικών της αυτιστικής διάθεσης.

Πλήρες κείμενο:

Ο αυτισμός σήμερα προσδιορίζεται αποκλειστικά από τη δυσλειτουργικότητά του (βλ. τα διαγνωστικά κριτήρια).Αυτή η εστίαση στο τι είναι λάθος σημαίνει ότι οι αυτιστικές δυνάμεις αγνοούνται συστηματικά.Αυτό το δοκίμιο δεν αρνείται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι δύσκολο να ζήσει, αλλά επικεντρώνεται στα οφέλη της αυτιστικής διάθεσης, παρά στα προβλήματα που μπορεί να προκαλέσει σε όλους τους ενδιαφερόμενους.Η έμφαση στη δυσλειτουργία και ο χαρακτηρισμός της ασθένειας έχουν προετοιμάσει τις προσδοκίες του κοινού για «θεραπεία».Η ιδέα ότι πρόκειται για μια θεμελιώδη παρανόηση του αυτισμού στηρίζει αυτό το δοκίμιο.    

Φυσικά, πρέπει να συνδεθούμε με αυτούς τους νέους ανθρώπους που είναι τόσο πιθανό να αποκλειστούν, και φυσικά πρέπει να τους δώσουμε ευκαιρίες να βιώσουν και να ακμάσουν σε έναν κοινό κόσμο μαζί μας.Αλλά δεν υπάρχει καμία ασθένεια για να θεραπεύσει – μάλλον υπάρχει ένας τρόπος ύπαρξης, σκέψης και αντίληψης για να φιλοξενήσει.Ακόμη και αυτό που αναφέρεται ως «η σοβαρή κατάσταση αναπηρίας» δεν είναι μια ασθένεια – είναι κάποιος που περνάει πολύ δύσκολα λόγω του κόσμου στον οποίο ζει όσο και λόγω του ποιος είναι.Είναι σημαντικό να το γνωρίζετε αυτό, διαφορετικά ο κόσμος κινδυνεύει να χάσει τη διακριτική συγκέντρωση και δέσμευση της αυτιστικής διάθεσης. ο κόσμος κινδυνεύει να εξοντώσει ένα ζωτικό και παραγωγικό σκέλος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας.Ένας ευγονικός ατμομάλλης οδεύει προς αυτά τα άτυπα χτυπήματα.  

Η Lorna Wing, που από καιρό ταυτίζεται με την «τριάδα των απομειώσεων» στον αυτισμό, έχει δείξει [1] ότι η τριάδα είναι ανεπαρκής ως εργαλείο για την επιλογή των τάξεων του ατόμου χωρίς αμφιβολία και ότι ένα πολυδιάστατο μοντέλο είναι απαραίτητο για την αντιμετώπιση της πραγματικής ποικιλομορφίας. Μια κατηγορία προσδιορίζεται από τουλάχιστον δύο διαστάσεις – δύο είναι καταρχήν αρκετές για τον προσδιορισμό μιας θέσης σε έναν πίνακα.Αλλά η πραγματικότητα και η αποτελεσματική σκέψη απαιτούν περισσότερα.  

Αν σκεφτείτε κάτι καθαρά ως μέλος της κατηγορίας, τότε ipso facto θα αγνοήσετε άλλες διαστάσεις κατά μήκος των οποίων μπορεί να διακριθεί – για παράδειγμα, την τρέχουσα θέση του στο χώρο και το χρόνο, ή την αιτιώδη ιστορία του, ή το χρώμα του, ή το γεγονός ότι λάμπει με έναν συγκεκριμένο τρόπο όταν το βλέπουμε από μια συγκεκριμένη οπτική γωνία.Μπορεί να υποστηριχθεί ότι η πολιτισμική ομοφωνία – που συχνά θεωρείται «κοινή γνώση» – αποτελείται τόσο από την αμοιβαία άγνοια όσο και από οτιδήποτε άλλο.Στην περίπτωση της πολιτισμικής ταύτισης του αυτισμού, αυτή η συνωμοσία της άγνοιας έχει σοβαρές πρακτικές προεκτάσεις.

Μόλις η γλώσσα ενσωματωθεί στις πρώιμες μαθησιακές μας διαδικασίες, επιβάλλει τις κατηγορηματικές επιταγές της στη σκέψη μας, χωρίς καν να το αντιληφθούμε.Όπως πιστεύω ο γάλλος φιλόσοφος, Jean-François Lyotard, το έθεσε ελαφρά τη καρδία: "Τα λόγια είναι οι υπηρέτριες του νου".Παίζουν σημαντικό ρόλο στη συνωμοσία της πολιτιστικής αγνόησης.Υπάρχουν μερικές λέξεις σε κοινή χρήση για την περιγραφή του αυτισμού σήμερα, οι οποίες είναι εξαιρετικές για να προκαλέσουν τη βούληση του κοινού να αποχωριστεί μεγάλα χρηματικά ποσά: λέξεις όπως "ασθένεια", "πανούκλα", "καρκίνος" και "επιδημία, φράσεις όπως "γενετικά καθορισμένη κατάσταση σοβαρής αναπηρίας"».Από αυτή την άποψη, φαίνεται προφανές ότι πρέπει να είναι καλό να εξαλείψουμε αυτή τη φρίκη!Δεν είναι περίεργο αυτιστικών ατόμων μερικές φορές αισθάνονται ότι πάντα θα κάνουν λάθος, ό, τι κι αν κάνουν.Η νοοτροπία του κόσμου στον οποίο πρέπει να χωρέσουν καθορίζεται από επανειλημμένα επιβεβαιωμένες ψευδείς υποθέσεις.Αυτό το δοκίμιο στοχεύει να εξετάσει, και ίσως να υπονομεύσει, μερικές από αυτές τις υποθέσεις.

Όσο δύσκολα και αν είναι τα αυτιστικά παιδιά, όσο δύσκολο και αν είναι μερικές φορές για τις οικογένειες να αντεπεξέλθουν, ο αυτισμός δεν είναι όλα κακά.Ωστόσο, τα ερευνητικά αποτελέσματα που βρίσκουν αυτιστικές δυνάμεις αγνοούνται επίμονα ή ερμηνεύονται αρνητικά. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της τάσης θα ήταν η ερμηνεία της μεγαλύτερης ακρίβειας από τα αυτιστικά άτομα σε ένα πείραμα ως «αποτυχία εφαρμογής επεξεργασίας από πάνω προς τα κάτω».Δύο πηγές για πληροφορίες σχετικά με μια σειρά από αυτές τις τυπικές παραμορφώσεις είναι οι Mottron et al., 2006 [2] και μια παρουσίαση [3] από τον καθηγητή ψυχολογίας και πρόεδρο της Ένωσης Ψυχολογικής Επιστήμης (πρώην Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία), Morton Gernsbacher, ο οποίος είναι επίσης η μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού.Δεδομένου ότι οι ερευνητές εργάζονται σε ένα πλαίσιο που καθορίζεται από τα γεμάτα αξία και πολιτισμικά προκατειλημμένα διαγνωστικά κριτήρια, η ερμηνευτική προκατάληψη που εκθέτουν οι Mottron, Gernsbacher και οι συνεργάτες του δεν προκαλεί έκπληξη.

Η εφαρμογή των διαγνωστικών κριτηρίων συνεπάγεται την πραγματοποίηση υποθέσεων σχετικά με την τυπικότητα και τη σκοπιμότητα ορισμένων προτύπων συμπεριφοράς.Ο προσδιορισμός ως αυτιστικός συνεπάγεται ότι αναγνωρίζεται ότι κάνουμε κάθε είδους αποκλίνοντα πράγματα με αποκλίνοντες τρόπους.Πώς αναγνωρίζουμε το τυπικό από το οποίο αποκλίνουν αυτές οι συμπεριφορές;Υπάρχουν δύο τρόποι για να γίνει αυτό, ο ένας είναι σαφώς υποκειμενικός και φορτωμένος με αξία, «αυτό μου φαίνεται τυπικό [ergo fine], αυτό όχι… '. Ο άλλος τρόπος διάκρισης της τυπικότητας από την άτυπη εξαρτάται από την απόκλιση από έναν στατιστικά παραγόμενο κανόνα.Σε αυτή την τελευταία περίπτωση, οι τιμές που παίζονται προέρχονται από την ιδέα ότι είναι σωστό και επιθυμητό να είμαστε όσο το δυνατόν πιο κοντά στη μέση της καμπύλης καμπάνας της κανονικότητας – δηλαδή, θεωρείται επιθυμητό να είμαστε όσο το δυνατόν περισσότερο σαν όλους τους άλλους.Αυτή είναι μια εγγενώς αινιγματική ιδέα.Έρχεται επίσης σε αντίθεση με όσα γνωρίζουμε για την ουσιαστική ποικιλομορφία από τη μελέτη της οικολογίας – τα είδη χρειάζονται ποικιλία για να ευημερήσουν και να ευδοκιμήσουν μακροπρόθεσμα.Ο Peter Allen και οι συνεργάτες του κάνουν μια επίσημη (αλλά εύκολη στην παρακολούθηση) υπόθεση ότι η ανθρώπινη δημιουργικότητα και εξερεύνηση ενισχύονται από τη συνέργεια μεταξύ ατόμων με ποικίλες ιδιότητες [4].Η αναλογία της γραφομηχανής του Ballastexistenz κάνει σχεδόν το ίδιο σημείο: «Η κοινωνία δεν θα ήταν αυτό που είναι αν όλοι σε αυτήν ήταν ίδιοι. Η γραφομηχανή στο δωμάτιό μου δεν θα λειτουργούσε αν ήταν κατασκευασμένη εξ ολοκλήρου από βίδες και τίποτα άλλο». [5] Η ισχυρή γενετική συνιστώσα στον αυτισμό υποδηλώνει ότι η φυσική ποικιλομορφία είναι σε λειτουργία όταν γεννιούνται αυτιστικά παιδιά.  

Τα διαγνωστικά κριτήρια κατοχυρώνονται σε κείμενα μεγάλης κύρους [6]. Η εξουσία τους προέρχεται από το γεγονός ότι είναι επίσημοι, γραμμένοι από μια επιτροπή εμπειρογνωμόνων και σε τυπική χρήση μεταξύ όλων των ιατρών.Με τη σειρά τους, αυτά τα αποκλειστικά δυσλειτουργικά ή διαταραγμένα κριτήρια για τον εντοπισμό του αυτισμού και το ιατρικό πλαίσιο εντός του οποίου συμβαίνει αυτή η ταυτοποίηση, συνωμοτούν για να ενθαρρύνουν την αγνόηση σε διάφορες διαστάσεις.

Στο βιβλίο της, Children under Stress (1973), η Δρ Sula Wolff έχει αρκετές σελίδες που ασχολούνται με τον αυτισμό.Λέει: «Μόλις ολοκληρωθεί η διάγνωση, οι γονείς και οι δάσκαλοι βρίσκουν ευκολότερο να μειώσουν τις απαιτήσεις τους για συμμόρφωση, να εκπαιδεύσουν το παιδί με βάση τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και τις κλίσεις του και να επιμείνουν στις βασικές απαιτήσεις της κοινωνικής συμπεριφοράς με λιγότερη εχθρότητα». [7] Αυτή η ανθρώπινη και αισιόδοξη ανάληψη του ρόλου της διάγνωσης συνεπάγεται ότι οι άνθρωποι μπορούν συνήθως να επιβάλουν αυτές τις κοινωνικές απαιτήσεις με τρόπο που φαίνεται εχθρικός προς το νέο άτομο που λαμβάνει.

Ένας φίλος με αυτιστικά δίδυμα ρώτησε έναν από αυτούς όταν ήταν περίπου έντεκα ετών: "Γιατί εσείς οι δύο τρέχατε πάντα μακριά όταν ήσασταν μικροί;"Η ανυποχώρητη απάντησή του ήταν: "Επειδή μας μισούσες". Ακόμα και όταν δεν πιστεύουμε ότι αυτό κάνουμε, πώς διακρίνει ένα παιδί μεταξύ της εχθρότητας προς τη συμπεριφορά του (δαγκώνοντας και σκαρφαλώνοντας τα πάντα σε αυτή την περίπτωση) και της εχθρότητας προς την ίδια του την ύπαρξη;

Οι «ακατάλληλες συμπεριφορές» τείνουν να είναι μεγάλες στις περιγραφές του αυτισμού.Αυτή η φράση προϋποθέτει προφανείς ή ευρέως διαδεδομένες στάσεις απέναντι σε αυτό που είναι και τι δεν είναι κατάλληλο.Τόσο η ακούσια και κατ' επέκταση ανεξέλεγκτη επικοινωνία έντονων συναισθημάτων, όσο και οι άμεσες προσπάθειες επικοινωνίας που δεν αντλούνται από ένα τυπικό ρεπερτόριο εκφράσεων, είναι πιθανό να προκαλέσουν αρνητικές αντιδράσεις (Αυτό είναι λάθος! Αυτό πρέπει να είναι διαφορετικό!).Αυτές οι αρνητικές αντιδράσεις τείνουν να αποκλείουν την αναγνώριση ή την αναγνώριση νόμιμων ζητημάτων και απαντήσεων. τείνουν να αγνοούν τις προσπάθειες για να διορθώσουν τα πράγματα που έχουν ήδη αφιερωθεί στη διαδικασία επικοινωνίας.Τέτοιες αρνητικές αντιδράσεις αποτυγχάνουν να εκτιμήσουν τη φιλικότητα και την καλή θέληση, δεν παρατηρούν τον φόβο, αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν το νόημα και αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τα δικαιολογημένα συναισθήματα.Καρφώνουν τα πάντα στις εμφανίσεις.Ποιος δείχνει την αποτυχία ενσυναίσθησης σε τέτοιες ανταλλαγές;Ρίξτε μια ματιά σε αυτό το σύντομο βίντεο για να δείτε ένα τέλειο παράδειγμα αποτυχίας μη αυτιστικής ενσυναίσθησης, καθώς ένας συμπεριφοριστής διδάσκει σε ένα μικρό κορίτσι «πώς να καθίσει»:

http://video.google.com/videoplay?docid=425217332743177340 (το βίντεο δεν είναι πλέον διαθέσιμο στο διαδίκτυο)

Εδώ, η επιθυμία για συμμόρφωση με τους κοινωνικούς κανόνες και προσδοκίες περιλαμβάνει την αγνόηση της προφανούς αυτιστικής χαράς και παιχνιδιού και την εξίσου αγνόηση του προφανούς αυτιστικού φόβου.

Δεδομένου του πόσο ευρέως αναφερόμενος είναι ο φόβος μεταξύ των αυτιστικών ατόμων, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι οι άνθρωποι που φοβούνται συνεχώς και όμως συνεχίζουν τη ζωή και ασχολούνται με τα πράγματα δείχνουν πολύ θάρρος καθώς και αποφασιστικότητα.Φοβισμένος ή όχι, το να κάνεις την προσπάθεια να αποδώσεις έτσι ώστε να χωρέσεις είναι συχνά εξαντλητικό και πιθανό να είναι εις βάρος άλλης ικανότητας (βλ. συζήτηση για τον μονοτροπισμό στο www.autismandcomputing.org.uk και δείτε Χρωματιστά κουτάλια… και κοινωνικούς κώδικες όπου υπάρχει μια εκδοχή της «θεωρίας του κουταλιού» η οποία βασίζεται επίσης στην ιδέα ότι υπάρχει περιορισμένη προσφορά πόρων επεξεργασίας).  

Έτσι, αυτό που θεωρείται ως κοινωνική ενεργοποίηση από τους φροντιστές / εκπαιδευτικούς μπορεί στην πραγματικότητα να είναι προσωπική αναπηρία.Πρόκειται για το να βλέπουμε τα αυτιστικά παιδιά ως ελαττωματικά και να εστιάζουμε αποκλειστικά στη διόρθωση των ελαττωμάτων.

Kanner et al. (1972) διαπίστωσε ότι αυτό που είχε χαρακτηριστεί ως «υπερβολικά στενά συμφέροντα» ή «απομονωμένες εμμονές» συχνά οικοδομούνταν αργότερα στη ζωή τους για να γίνουν τα θεμέλια της απασχόλησης και να δημιουργηθούν συνδέσεις με άλλους ανθρώπους.Εάν θεωρήσουμε το «άνισο προφίλ δεξιοτήτων» και τα «ασυνήθιστα συμφέροντα» στον αυτισμό ως εγγενώς δυσπροσαρμοστικά, μπορεί να αποτύχουμε να ικανοποιήσουμε αυτές τις διαφορές εποικοδομητικά.Μπορεί να αποτύχουμε να δώσουμε στα παιδιά ευκαιρίες να μάθουν μέσω της παρατήρησης, της εξερεύνησης και της ανακάλυψης, να μάθουν με τους τρόπους που τους ταιριάζουν καλύτερα.Μπορεί να αποτύχουμε να τους δώσουμε πρόσβαση σε τρόπους με τους οποίους επικοινωνούν καλύτερα και μπορεί να επιμείνουμε στον προφορικό λόγο ακόμη και όταν είναι σαφώς πιεστικός για το άτομο και αναποτελεσματικός ως επικοινωνιακό εργαλείο λόγω ζητημάτων άρθρωσης ή επεξεργασίας.Αν θέλουμε αυτά τα παιδιά να ακμάσουν καθώς και να ταιριάξουν, τότε δίνοντάς τους χρόνο και εργαλεία για να αναπτύξουν, να μοιραστούν και να εξερευνήσουν τα ενδιαφέροντά τους μπορεί μακροπρόθεσμα να εμπνεύσει την επιτυχή επικοινωνία και να είναι πιο παραγωγικά από το να επικεντρωθούν στον καθορισμό της συμπεριφοράς τους.Αυτά είναι πιθανό να είναι παιδιά με ισχυρά και επίμονα ενδιαφέροντα που δεν ταιριάζουν στις στερεοτυπικές προσδοκίες και που μπορεί να μην προσαρμόζουν κατά συνέπεια τα ενδιαφέροντά τους ακόμη και όταν γνωρίζουν ότι δεν ταιριάζουν.Το να ξέρεις ότι δεν ταιριάζεις δεν αρκεί ούτε για να ξέρεις τι είναι αυτό που σε κάνει ανώμαλο ούτε, αν το ανακαλύψεις αυτό, για να προσαρμοστείς ανάλογα.

«Πεισματάρης», «πεισματάρης», «μη συνεργάσιμος», «μη συμμορφούμενος», είναι συχνά λέξεις που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν αυτιστικά άτομα, όλων των ηλικιών.Όλες αυτές οι λέξεις υποθέτουν ότι μερικοί άλλοι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να σας πουν τι να κάνετε και ότι το να μάθετε να κάνετε ό, τι σας λένε οι άλλοι να κάνετε είναι ένα ουσιαστικό στοιχείο της μάθησης – αυτό που μερικές φορές ονομάζεται «μαθαίνοντας να μαθαίνετε» αλλά είναι πραγματικά «μαθαίνοντας να διδάσκεστε».Από αυτή την άποψη, το να κάνεις ένα παιδί να καθίσει είναι ένα τεράστιο κοινωνικό επίτευγμα.Αλλά μπορεί να μην είναι ο καλύτερος τρόπος για να μάθουν τα αυτιστικά παιδιά, μπορεί να τα πάνε ιδιαίτερα καλά όταν έχουν ευκαιρίες να μάθουν για τον εαυτό τους. [8] Επίσης, το να κάνουμε αυτό που κάνουν όλοι οι άλλοι δεν είναι απαραίτητα καλό: χρειαζόμαστε εξερευνητές, βλέπετε (Allen &McGlade που αναφέρονται στην υποσημείωση 4) και χρειαζόμαστε αντικομφορμιστές και άτομα που θα ξεχωρίζουν ενάντια στο πλήθος επειδή βλέπουν τα πράγματα διαφορετικά[9].  

Μαθαίνοντας πάντα να κάνετε ό, τι σας λένε μπορεί να σας κάνει ακατάλληλα συμμορφωμένους και ενδεχομένως παθητικό θύμα κακοποίησης κάθε είδους.

Ούτως ή άλλως, τα ίδια τα χαρακτηριστικά που ονομάζονται πεισματάρηδες σε ένα πλαίσιο θα ονομαστούν δεσμευμένα, αφοσιωμένα, αποφασιστικά και αποφασισμένα σε ένα άλλο.Για μερικά παραδείγματα προφανώς αξιοθαύμαστης αυτιστικής επιμονής και αποφασιστικότητας – και φαντασίας και δημιουργικότητας – δείτε μερικά από τα σύντομα βίντεο στην ομάδα Posautive Youtube.[10] Όσον αφορά τη συμμόρφωση, στην παρατήρησή μου, όταν ένα άτομο – αυτιστικό ή μη, παιδί ή ενήλικας – μπορεί να εκτιμήσει το νόημα μιας εργασίας και καλείται να βοηθήσει στην εκτέλεση αυτού του καθήκοντος, θα το κάνει με καλή θέληση – ελπίζουμε με πνεύμα συνεργασίας και όχι συμμόρφωσης.

Στην επακόλουθη αναφορά τους για τα παιδιά που είχαν δει και διαγνώσει, ο Kanner και οι συνάδελφοί του στο John Hopkins παραθέτουν έναν εργοδότη που είπε για τον αυτιστικό του εργάτη, ότι είναι «εξαιρετικά αξιόπιστος, αξιόπιστος, διεξοδικός και στοχαστικός απέναντι στους συναδέλφους του». (Κάνερ, Ροντρίγκεζ &Άσεντεν 1972 [11]) Πιο πρόσφατα, η μελέτη των Hagner και Cooney για δεκατέσσερα «επιτυχώς απασχολούμενα άτομα με αυτισμό» διαπίστωσε ότι «… εξαιρετικές αξιολογήσεις εργαζομένων με αυτισμό… Τα άτομα με αυτισμό έχουν σαφώς δεξιότητες και ταλέντα πολύτιμα για τον επιχειρηματικό κόσμο σε ένα ευρύ φάσμα κοινοτικών θέσεων εργασίας, και στα εργοτάξια που μελετήθηκαν, τα περισσότερα θεωρήθηκαν όχι απλώς ως επιτυχημένα αλλά ως εξαιρετικοί εργαζόμενοι». Συνεχίζουν λέγοντας: «Ένα άλλο απροσδόκητο εύρημα, και ένα που τείνει να δυσφημεί σε κάποιο βαθμό ένα κοινό στερεότυπο για τα άτομα με αυτισμό, ήταν το πόσο κοινωνικοί θεωρούνταν οι εργαζόμενοι.Οι περισσότεροι εργαζόμενοι είχαν συχνές, ουσιαστικές αλληλεπιδράσεις με τους συναδέλφους τους και θεωρούνταν φιλικοί και κοινωνικοί.' σελ 95-96 (Hagner &Cooney 2005) [12].

Σύμφωνα με τον δημοσιογράφο, Ker Than, «Για τα αυτιστικά άτομα, η εμπειρία παρατηρείται περισσότερο παρά ζει και τα συναισθηματικά υπόγεια ρεύματα που διέπουν τόσο μεγάλο μέρος της ανθρώπινης συμπεριφοράς μας είναι απρόσιτα. Υποθέτουν τις ψυχικές καταστάσεις των άλλων μέσω της ρητής θεωρητικοποίησης, αλλά το τελικό αποτέλεσμα είναι ένας κατάλογος -μηχανικών και απρόσωπων- πράξεων, χειρονομιών και εκφράσεων χωρίς κίνητρο, πρόθεση ή συναίσθημα». (2005) [13]

Φυσικά τείνουμε να υποθέτουμε ότι τα ορατά σημάδια συναισθηματικής απόκρισης ταιριάζουν πάντα με τις προσδοκίες μας για το πώς πρέπει να μεταφέρονται ορισμένα συναισθήματα.Ελλείψει τέτοιων «κατάλληλων» εξωτερικών εκφράσεων, τείνουμε να υποθέτουμε έλλειψη εσωτερικού συναισθήματος.Αυτή δεν είναι μια δίκαιη υπόθεση που πρέπει να κάνουμε έναντι των ανθρώπων που έχουν προβλήματα με την κοινωνικά αποδεκτή αυτοπαρουσίαση, όπως πρέπει να έχουν όλοι όσοι προσελκύουν τη διάγνωση του αυτισμού.

Παρακαλώ δείτε αυτό το σύντομο βίντεο [14], «I Go Down», του αυτιστικού συνθέτη και στοχαστή, David Andrews, για κάποιες άμεσες αποδείξεις αυτιστικών συναισθημάτων. [15].Η μουσική είναι μια καθολικά αποδεκτή κοινωνική μορφή. Όπως πολλοί άνθρωποι, βρίσκει τη μουσική το πιο χαρακτηριστικό μέσο για να μεταδώσει το συναίσθημα. είναι άμεση απόδειξη, επίσης, της αυτιστικής δημιουργικότητας

Κρίνουμε την καταλληλότητα από τους κοινωνικούς κανόνες και προσδοκίες.Για παράδειγμα, το να χαμογελάς πλατιά όταν αναφέρεις ή να λαμβάνεις τρομερές ειδήσεις είναι έντονα πολιτισμικά δυσμενές στη Δύση, αλλά θεωρείται φυσιολογικό σε ορισμένους πολιτισμούς.Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι, κάτω από συναισθηματικό στρες, επιδεικνύουν ανεξέλεγκτα αυτό που ο αδελφός του A.M.Baggs έχει ονομάσει «το γέλιο του νεκρού χάμστερ».Εδώ είναι τι λέει ο Baggs γι 'αυτό:

Χαμογελάω όταν έχω κάνει κάτι πολύ λάθος, και το ξέρω, και είμαι τρομοκρατημένος από αυτό που έχω κάνει. Είναι πιθανό να χαμογελάσω όταν ξέρω ότι κάποιος πεθαίνει κοντά. Χαμογελάω σε κάθε είδους καταστάσεις έκτακτης ανάγκης όταν κάποιος έχει καταρρεύσει ή αιμορραγεί πολύ. Χαμογελάω όταν πεθαίνουν κοντινοί μου άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων των ζώων. Χαμογελάω κατά τη διάρκεια φυσικών καταστροφών, πολέμων, γενοκτονιών και τρομοκρατικών επιθέσεων. Χαμογελάω βλέποντας τους ανθρώπους να επιτίθενται σωματικά ο ένας στον άλλο. Χαμογελάω ενώ σκέφτομαι τα κακά πράγματα για τους ανθρώπους … Το στόμα μου κολλάει, οδυνηρά, χαμογελώντας ή γελώντας, και δεν μπορώ να κάνω τίποτα για να το σταματήσω… αυτό που οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν, είναι ότι δεν είμαι χαρούμενος και δεν βρίσκω κανένα από αυτά τα πράγματα εξ αποστάσεως αστείο. Ενώ κάθομαι εκεί χαμογελώντας ή γελώντας, τα πραγματικά μου συναισθήματα είναι έντονη αηδία ή τρόμος. Δεν υπάρχει ευχαρίστηση εδώ, και θα ήταν πολύ ωραίο αν οι άνθρωποι συνειδητοποιούσαν ότι αυτό δεν κάνει κάποιον τέρας. Είναι στην πραγματικότητα μια πολύ βασική ανθρώπινη (και πρωτεύοντα γενικά) αντίδραση [δηλαδή «το νευρικό γέλιο»] που μερικοί άνθρωποι παίρνουν πιο μακριά από άλλους. [16] (η υπογράμμιση δική μου)

Οι αυτιστικοί άνθρωποι συχνά κατηγορούνται ότι στερούνται ενσυναίσθησης. Ας σκεφτούμε την έννοια της «ενσυναίσθησης» και την έννοια της «συμπόνιας» και πώς αυτά διαφέρουν.Η ιδέα της ενσυναίσθησης δεν υπήρχε πολύ στην παιδική μου ηλικία στα μισά του περασμένου αιώνα.Εισήλθε στην κοινή γλώσσα τη δεκαετία του 1960 από τη χρήση του σε θεραπευτικό πλαίσιο, ιδιαίτερα μέσω του ευρέως αναγνωσμένου έργου του ψυχολόγου και θεραπευτή, Carl Rogers. Σύμφωνα με τον Rogers, η ενσυναίσθηση είναι μια διαδικασία «εισόδου στον ιδιωτικό αντιληπτικό κόσμο του άλλου και να γίνουμε απόλυτα στο σπίτι σε αυτόν. Περιλαμβάνει το να είμαστε ευαίσθητοι, από στιγμή σε στιγμή, στα μεταβαλλόμενα αισθητήρια νοήματα που ρέουν σε αυτό το άλλο άτομο, στον φόβο ή την οργή ή την τρυφερότητα ή τη σύγχυση ή οτιδήποτε άλλο, που βιώνει». (Ρότζερς, 1980 [17]) Είναι απίθανο ότι οι περισσότεροι λόγοι επιτυγχάνουν αυτό το επίπεδο συναισθηματικού βάθους.Εκτός του θεραπευτικού πλαισίου, η «ενσυναίσθηση» τείνει να χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις άμεσες αντιδράσεις συναισθημάτων από άτομο σε άτομο – αισθάνεστε άσχημα, αισθάνομαι άσχημα. αισθάνεστε καλά, αισθάνομαι καλά και το αντίστροφο – έτσι καταλαβαίνουμε πώς αισθάνεται ο ένας τον άλλον.Μπορούν να δημιουργηθούν φιλικοί βρόχοι προσωπικής ανατροφοδότησης στους οποίους τα κοινά συναισθήματα εκφράζονται σε αμοιβαία αναγνώριση και επιβεβαίωση.Πρόκειται για την κατανόηση της Ετερότητας με τον προσδιορισμό της Ομοιότητας.Ενδεχομένως, η ενσυναίσθηση έχει αποκτήσει μεγαλύτερη προβολή και έχει αποκτήσει τέτοια πολιτιστική αξία επειδή οι κοινωνικές αλλαγές τείνουν να απομακρύνουν άλλες (μη-λογότυπο) πηγές μιας αίσθησης κοινής ταυτότητας (βλ. Bauman 2005[18]).Είναι επίσης ίσως μέρος της «θεραπείας» της καθημερινής ζωής που συζητήθηκε σε ένα blog Ballastexistenz [19]

Η ιδέα της συμπόνιας υπάρχει τουλάχιστον όσο ο Βουδισμός υπάρχει, δηλαδή, για περίπου δυόμισι χιλιάδες χρόνια. Ο ορισμός της συμπόνιας είναι: να θέλουμε οι άλλοι να είναι ελεύθεροι από τον πόνο.Σύμφωνα με την εμπειρία και την παρατήρησή μου, όταν οι αυτιστικοί άνθρωποι συνειδητοποιούν τον πόνο σε πλάσματα οποιουδήποτε είδους, συμπεριλαμβανομένων των ανθρώπων, τείνουν να το βρίσκουν αφόρητο και θέλουν με πάθος να τελειώσει και αν είναι εφικτό θα λάβουν μέτρα για να αποφύγουν αυτόν τον πόνο που προκαλείται στο μέλλον.Είναι απαραίτητο να βιώσουμε την ενσυναίσθηση για να νιώσουμε συμπόνια;Δεν φαίνεται να υπάρχει κανένας λογικός λόγος για τον οποίο, εκτός αν ακόμη και η κατανόηση ότι άλλα έμβια όντα είναι ικανά να βιώσουν πόνο εξαρτάται από την «είσοδο» στους «ιδιωτικούς» κόσμους τους;Αυτό σίγουρα δεν ισχύει: αν σκοντάψω πάνω από τον σκύλο μου και αυτός ουρλιάζει, ξέρω ότι τον έχω πληγώσει. αν κάνω έναν ξαφνικό θόρυβο και η γάτα μου τρέχει μακριά ξέρω ότι έχει φοβηθεί.   

Δεν κάνω καμία ανάγνωση μυαλού ή ανταλλαγή συναισθημάτων όταν αισθάνομαι λύπη για τα δεινά που έχω προκαλέσει.Ούτε ξέρω ούτε θέλω να μάθω πώς ένιωθαν γι' αυτούς.Η εμπειρία της ενσυναίσθησης μαζί με τη συμπόνια θα μπορούσε να κάνει ένα άτομο να αισθάνεται πραγματικά πολύ άσχημα.(Ίσως αυτή είναι η υποκείμενη αιτία της τρέχουσας τάσης της «κόπωσης συμπόνιας»;).

Τέλος πάντων, η κριτική επιτροπή είναι ακόμα έξω για την ενσυναίσθηση στον αυτισμό.Μια ερευνητική ομάδα κατέληξε πρόσφατα στο συμπέρασμα: «Αν και τα άτομα με σύνδρομο Asperger σε αυτή τη μελέτη σημείωσαν χαμηλότερη βαθμολογία στα μέτρα της γνωστικής ενσυναίσθησης και της θεωρίας του νου, δεν διέφεραν από τους ελέγχους σε μια συναισθηματική κλίμακα ενσυναίσθησης του IRI (ενσυναισθητική ανησυχία) και σημείωσαν υψηλότερη βαθμολογία από τους ελέγχους στην άλλη (προσωπική δυσφορία). Ως εκ τούτου, προτείνουμε να επανεξεταστεί το ζήτημα της ενσυναίσθησης στην ΑΣ» (Rogers et al. 2006 [20]).  

Η αναγνώριση ενός συναισθήματος σε ένα άλλο άτομο πρέπει να είναι ευκολότερη εάν είστε σε θέση να αναγνωρίσετε αυτό το συναίσθημα στον εαυτό σας.  

Η έρευνα του Ben Shalom και άλλων δείχνει ότι οι σωματικές συναισθηματικές αντιδράσεις στα ερεθίσματα βρίσκονται στο ίδιο εύρος στις αυτιστικές και μη αυτιστικές ομάδες που μελετούν.Η βασική διαφορά μεταξύ των διαγνωσμένων και των μη διαγνωσμένων είναι ότι οι πρώτοι είναι σημαντικά λιγότερο πιθανό να αναφέρουν ένα συναίσθημα που σχετίζεται με αυτή τη μετρήσιμη σωματική αίσθηση. [21]

Μερικές φορές, θα σκεφτόσασταν από ό, τι ακούτε για τον αυτισμό ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι ανίκανοι για αγάπη.Αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι που αγαπούν ένα αυτιστικό παιδί ή έναν αυτιστικό ενήλικα μαθαίνουν ευτυχώς διαφορετικά, όσο αντισυμβατικά και αν είναι η αγάπη [22]. Ανησυχία, η επιθυμία να μειωθεί ο πόνος, η αφοσίωση, η δέσμευση και η χαρά παρουσία ενός άλλου ατόμου: αυτά αποτελούν συστατικό της μακροχρόνιας αγάπης, ανεξάρτητα από το αν το ενδιαφερόμενο άτομο γνωρίζει ή όχι ότι βιώνει συναισθήματα ενός συγκεκριμένου είδους. [23]

Εάν η ενσυναίσθηση περιλαμβάνει «συντονισμό» με τα συναισθήματα του άλλου, τότε η παρατήρησή μου – που βασίζεται σε εκατοντάδες ώρες one-to-one με μια ποικιλία αυτιστικών ενηλίκων σε κάθε επίπεδο φαινομενικής ικανότητας – είναι ότι τα αυτιστικά άτομα μαθαίνουν να το κάνουν αυτό. Δηλαδή, μαθαίνουν να παίρνουν βασικά θετικά και αρνητικά συναισθήματα όπως όλοι κάνουμε, πιθανώς σε παρόμοιο χρονοδιάγραμμα, πιθανώς νωρίτερα, πιθανώς αργότερα.Μπορεί να είναι ότι πιο συντονισμένη συναισθηματική διάκριση μεταξύ διαφορετικών θετικών ή αρνητικών συναισθημάτων θα προκύψει σε μεταγενέστερη ηλικία από το μέσο όρο, αν όχι καθόλου.Αλλά ότι οι αντίχειρες προς τα πάνω / αντίχειρες κάτω πολικότητας αποτελούν τη βάση όλων των συναισθηματικών καταστάσεων και οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν αδιαφορούν για αυτό.Η προσαρμογή και η μη προσαρμογή έχουν να κάνουν με το να είσαι στο τέλος αυτών των κοινωνικών εννοιών.Τα αυτιστικά άτομα δεν ταιριάζουν επειδή τείνουμε να μην τα φιλοξενούμε, ακόμα και όταν κάνουν ό, τι μπορούν για να μας φιλοξενήσουν.  Για να παραθέσω την προσωπική ετικέτα του Mike Stanton: Ας κάνουμε τον αυτισμό ένα ευτυχισμένο μέρος.   

Επιβεβαίωση

Σε γενικές γραμμές, θα ήθελα να ευχαριστήσω τους πολλούς αυτιστικούς φίλους μου για την υπομονή και την εποικοδομητική υποστήριξή τους όλα αυτά τα χρόνια.Εκτός από τους ανθρώπους των οποίων το έργο πιστώνεται στο σώμα του κειμένου, πρέπει να ευχαριστήσω όλους στον κόμβο αυτισμού (www.autism-hub.co.uk) για το ζωντανό μυαλό τους, τη σκληρή δουλειά και την αποτελεσματική επικοινωνία.Πρέπει να αναφέρω ξεχωριστά την Camille Clark και τον Philip Ashton για τις πολύ χρήσιμες ερευνητικές συνεισφορές τους σε αυτό το δοκίμιο ειδικότερα.Ο Σεμπάστιαν Ντερν αξίζει επίσης ιδιαίτερες ευχαριστίες.

Αναφορές

  • [1] Πτέρυγα, L (2005) «Σκέψεις για το άνοιγμα του κουτιού της Πανδώρας», Εφημερίδα του αυτισμού και των αναπτυξιακών διαταραχών, 35, 2, 197-20
  • [2] Mottron, L, Dawson, M, Soulières, I, Hubert, B, Burack, J (2006) Ενισχυμένη αντιληπτική λειτουργία στον αυτισμό: Μια ενημέρωση και οκτώ αρχές της αυτιστικής αντίληψης. Εφημερίδα του αυτισμού και των αναπτυξιακών διαταραχών, Τόμος 36, Αριθμός 1, σ. 27-43(17)
  • [3] http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
  • [4] Εξελικτική κίνηση – Η επίδραση της μικροσκοπικής ποικιλομορφίας, της δημιουργίας σφαλμάτων και του θορύβου (pdf) των P.M.Allen και J.M.McGladeEvolutionary Drive – Νέες αντιλήψεις για την αλλαγή στα κοινωνικοοικονομικά συστήματα (pdf) των P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
  • [5] http://ballastexistenz.autistics.org/?p=44
  • [6] APA (1994) Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών – Τέταρτη Έκδοση, Ουάσιγκτον DC: Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία. ΠΟΥ (1992). Η Διεθνής Στατιστική Ταξινόμηση των Ασθενειών, 10η Αναθεώρηση, 10η αναθ. (ICD-10). Γενεύη: Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
  • [7] Αναφέρθηκε από τον Philip Ashton στο συμβούλιο συζητήσεων για την ανάρμοστη συμπεριφορά των συμπεριφοριστών
  • [8] βλέπε συζήτηση στο http://www.kevinleitch.co.uk/forum/viewtopic.php?id=15&p=3 (ιδιαίτερα τις συνεισφορές της Michelle Dawson στις 09-02-06 και 24-05-06).
  • [9] Για ένα παράδειγμα του γιατί δείτε www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ 
  • [10] www.youtube.com/groups_videos?name=posautive είναι ο σύνδεσμος για ολόκληρη την ομάδα.
  • [11] Διατίθεται δωρεάν στο http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1972.html Leo Kanner, Alejandro Rodriguez και Barbara Ashenden (1972) Πόσο μακριά μπορούν να φτάσουν τα αυτιστικά παιδιά σε θέματα κοινωνικής προσαρμογής; Εφημερίδα του αυτισμού και της παιδικής σχιζοφρένειας, 2(1):9—33
  • [12] Χάγκνερ, Ντέιβιντ. Cooney, Bernard F. (2005) "Το κάνω αυτό για όλους" Εστίαση στον αυτισμό και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες, Τόμος 20, Αριθμός 2, Καλοκαίρι, σ. 91-97 (7)
  • [13] http://www.livescience.com/humanbiology/050427_mind_readers.html
  • [14] http://www.youtube.com/watch?v=-ZbB571g9R8 (ο νεαρός άνδρας εδώ δεν είναι αυτιστικός, αυτό είναι απλώς ένα παράδειγμα επιθυμητής περιφρόνησης).
  • [15] Όπως και πολλά από τα βίντεο που συνδέονται από την υποσημείωση 10
  • [16] https://ballastexistenz.wordpress.com/?p=189
  • [17] Rogers, C (1980) Ένας τρόπος ύπαρξης. Χάουτον-Μίφλιν, 1980
  • [18] Bauman, Z (2005) Υγρή ζωή. Κέιμπριτζ: Πολιτικός Τύπος. Αριθμός ISBN 0-7456-3514-8
  • [19] https://ballastexistenz.wordpress.com/?p=169
  • [20] Ρότζερς Κ, Ντζιόμπεκ Ι, Χάσενσταμπ Τζ, Βολφ ΟΤ, Κόνβιτ Α. (2006) Ποιος νοιάζεται; Επανεξετάζοντας την ενσυναίσθηση στο σύνδρομο Asperger. J Αυτισμός Dev Disord. 12 Αυγούστου; [Epub πριν από την εκτύπωση]
  • [21] Μπεν Σαλόμ, Ντ.· Μοστόφσκι, Σ.; Χάζλετ, Ρ.; Γκόλντμπεργκ, Μ.; Λάντα, Ρ.; Φαράν, Γ.; ΜακΛέοντ, Ντ.; Hoehn-Saric, R Φυσιολογικά φυσιολογικά συναισθήματα αλλά διαφορές στην έκφραση των συνειδητών συναισθημάτων σε παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας σ. 395-400 (6)
  • [22] Για ορισμένα αποδεικτικά στοιχεία
  •  http://www.youtube.com/watch?v=QSqCQdePPyY Το πρόσωπο του αυτισμού
  • http://www.youtube.com/watch?v=2DrsWPE-3bQ Η Γουέντι λατρεύει τα πουλιά και…
  • [23] Για περισσότερα σχετικά με αυτό δείτε Wendy Lawson (2006) Φιλίες με τον τρόπο Aspie, Τζέσικα Κίνγκσλεϊ, Λονδίνο.

Μετάβαση στο περιεχόμενο