Dimensiones de la diferencia

De The Neurodiversity Reader (2020). Versión previa a la publicación.

Este capítulo se basa en un relato ecológico, encarnado, enactivo y exploratorio de las mentes.Ofrece una alternativa a los modelos médicos y sociales de discapacidad, ya que asume que las diferencias autistas tienen una base material incorporada que se relaciona con la asignación de recursos, y que esas diferencias no suelen ser un asunto médico. Al igual que el modelo social, ve el entorno como a menudo incapacitante. Ubica tanto las fortalezas como los problemas dentro de un modelo de interés de la mente (y la sociedad) que amplifica la narrativa sobre intereses intensos que se enhebra a través de cada conjunto de criterios de diagnóstico que se han propuesto.Propone que el flujo, la fuerza, la dirección y la distribución de la energía son características esenciales y que esta fuerza dirigida puede considerarse emocional (ver Asma y Gabriel 2019).

Esquema del modelo

Tanto en la vida como en la teoría, la información, las actitudes y los puntos de vista se unen en intereses; Los intereses son los que cambian cuando llega nueva información (hay correlaciones materiales de esto; cambian al descartar posibilidades y asumir una nueva forma como resultado.El proceso se parece más a la digestión, a separar lo valioso de lo desperdiciado, que a la aplicación de la lógica a las proposiciones (ver Asma y Gabriel 2019 y el apéndice filosófico).

Todos los seres humanos tienen sólo preocupaciones e historias superpuestas en parte (Murray 1986; sentido común). El relato integrado de las mentes como sistemas de interés propuestos aquí, argumenta que la naturaleza variada de los intereses – en el enfoque, en el tema, en la experiencia subjetiva incluyendo sensorial, en la intensidad, en la motilidad, en el uso de bucles de retroalimentación, en la longevidad, en la aceptabilidad social, en la capacidad de tolerar la inconsistencia – se puede ver para apuntalar las variadas personalidades y disposiciones de todos los seres humanos.

Principalmente, utilizo la palabra "interés" de una manera que encaja con su amplia gama de significados ordinarios, es decir, más como un término natural que científico, pero este capítulo está destinado en parte a mostrar cómo pensar en ello dentro de un modelo matemático dinámico puede ser esclarecedor. Los "intereses" van desde momentos fugaces hasta pasiones duraderas, desde fijaciones estrechas y tramas egoístas, hasta deberes y preocupaciones universales; y las comunidades de interés pueden extenderse desde familiares y amigos, equipos, pandillas, marcas y naciones con largas historias, hasta personas casuales en las paradas de autobús; y de la ayuda mutua a los intereses creados egoístas de las corporaciones y sus actores, y los intereses burocráticos del Estado.Los intereses nos preparan para la acción y para la interacción.Aunque se trata principalmente de humanos, todos los seres vivos tienen intereses de supervivencia y actúan para promoverlos.Los intereses son hacia donde diriges tu energía: la energía es un recurso escaso (Lesser y Murray 1999, Goldknopf 2013) que se necesita constantemente y debe distribuirse de manera efectiva y con el mínimo desperdicio, tanto cognitivamente en el cerebro, como a través de procesos de digestión real.

Idea básica sobre el autismo como variante humana

Este modelo representa un sistema lejos del equilibrio, que en el autismo sugiero que tiende a una polarización más extrema en sistemas enteros, con gradientes más pronunciados que crean posiciones fuertemente diferenciadas en contraste con áreas con una ausencia de información definitoria. Este patrón hiper / hipo parece repetirse en muchos niveles (Holiga et al 2019, Cohut, citando Anderson 2019, Xu et al 2018 y ver una multitud de informes personales).Debo pensar que tiene una base fisiológica profunda que se insinúa en la investigación de Pfaff y Barbas (2019), que sugiere que un "desequilibrio en la dicotomía fundamental entre el enfoque conductual y la evitación" puede ser crucial para comprender el autismo.

La intensidad distintiva del interés ha estado en los criterios de diagnóstico para el autismo en cada etapa, pero ha sido poco explorada (ver, sin embargo, Wood, 2019; Leatherland, 2018; Russell et al 2019; Lawson 2010; Murray D 1992; Murray et al 2005; Goldfarb et al, 2019).Creemos que la actividad autogenerada en el autismo, incluida la actividad de búsqueda (ver Asma y Gabriel 2019 que citan a Panksepp, Friston []) tiene un empuje mono (Lesser y Murray 1998; Murray D 2018): más recurso de procesamiento va al interés focal con mayores niveles de intensidad subjetiva y tal vez de excitación local objetiva, contrastando con áreas carentes de estructura y enfoque que aún no han sido exploradas y, por lo tanto, aún no han sido esculpidas por experiencias relevantes o transformadas en "priores" (es decir, creencias previas) y competencias.

Ese contraste agudo es una parte clave de la imagen general que tiende a olvidarse de manera generalizada debido a la sombra negativa que la patología proyecta sobre la interpretación. Hay una gran cantidad de evidencia anecdótica sobre un fenómeno que implica lo opuesto a los "priores débiles" de Pellicano y Burr (2012), es decir, la angustia extrema y el colapso emocional de muchas personas autistas, especialmente las más jóvenes, cuando se enfrentan a un cambio inesperado.En el autismo, los contextos para la interpretación, cuando están activos, pueden ser atípicamente vívidos en lugar de débiles, en contraste extremo con áreas en las que los "priores" pueden estar completamente ausentes.Sugiero que cuanto menos autista sea una persona, más débilmente extendidos y tenuemente conectados estarán sus "priores" sobre todo, en lugar de estar conectados fuertemente o no en absoluto.La fuerza de esos priores socialmente típicos tenderá a derivarse de su amplia participación, más que de su fiabilidad, consistencia o viveza inherentes.Esta es una forma de interpretar la idea de "coherencia central débil" que permite compensaciones inherentes (Chown 2014, Leatherland 2018).

Las áreas de falta tienden a ser el enfoque dominante en la industria del autismo. Aquí es donde va el dinero, por lo que cuanto más anchas son sus bocas, más pueden tragar. Caveat emptor!Que el comprador tenga cuidado: las presiones para comprar son enormes, los anuncios parecen autoritarios y los criterios de atipicidad se presentan como patológicos: todos listos para abrazar cada vez más tipos de humanos como esencialmente enfermos solo por ser quienes son.Por lo tanto, aquellos que se preocupan por estas personas enfermas deben estar obligados a mejorarlas si es humanamente posible (ver ed Russell, Milton, Bovell, Timini Kapp 2019).

La intensidad del interés que se considera criterio para identificar el autismo en todos los Manuales Diagnósticos y Estadísticos de los Trastornos Mentales (DSM 1-5) puede mejorar la velocidad, la precisión, el volumen, la duración, la minuciosidad, la dedicación, el compromiso, el compromiso. Estas son características conocidas de las personas autistas que han sido bendecidas con la oportunidad de contribuir con esas cualidades a la olla humana.Si tienen la suerte de reconocerlos y apreciarlos en sí mismos, como siempre lo he sido yo, eso puede marcar la diferencia entre la depresión crónica y la capacidad de actuar de manera efectiva en el mundo (Russell et al 2019b; Shah 2019).

Es probable que el impacto de esta intensidad en el estado emocional sea muy X o no X en absoluto (cf. Pfaff y Barbas 2019). Esto puede estar asociado con una desesperación catastrófica y un deseo polarizado de evitación permanente.O puede ocurrir lo contrario, ya que la alegría súper extática se emociona a través de todo el cuerpo y estalla en una expresión emocionada, probablemente mucho más allá de lo que cualquiera a su alrededor está sintonizado para esperar.Desde el exterior, es probable que ambos tipos de expresión emocional sean estigmatizados como inapropiados y no bienvenidos; eso significa que el intercambio de apoyo emocional, que es una característica de la comunicación feliz y la conexión mutua, es mucho menos probable que ocurra (Sasson et al 2017; Milton 2012; Bolis et al 2019; Goffman 1959, 1964; Stern 1985; Jaswal y Akhtar 2018).

La polarización extrema puede ser la clave para los patrones monotrópicos de distribución de recursos en el autismo (Murray F 2019, Lesser y Murray, D 1999, Goldknopf 2013), creando áreas de relativa consistencia y estabilidad (es decir, 'priores') – perdurando dentro de un sistema n-dimensional altamente dinámico, que se alternan con áreas no estructuradas y no sintonizadas o 'brechas'.Estos patrones garantizan una variación extrema dentro y entre los individuos, aceptando que es clave para comprender dónde y cómo se puede intervenir cuando esos patrones idiosincrásicos están causando trastornos sociales y atrayendo la mirada preocupada de los padres, maestros y médicos. Debido a los problemas con la integración social, existe una fuerte tendencia a que las preocupaciones de otras personas se magnifiquen y eleven a expensas de los individuos que se preocupan.Los padres están ahí para saber mejor y todos los niños están en una curva de aprendizaje que necesita apoyo.Por muy amorosamente que se sientan y expresen estas preocupaciones, pueden imponer expectativas negativas que se convierten en parte de la identidad de una persona, tal vez a veces en detrimento de su bienestar de por vida.

De la extrema variedad de habilidades, preferencias y disposiciones autistas que he estado describiendo, se desprende que la interpretación de resultados a gran escala en la investigación del autismo es un negocio peligroso en el que mucha información puede perderse con demasiada facilidad si no se preserva la sensibilidad a los detalles individuales.Ser distintivo es lo que requiere el diagnóstico de autismo en sí, lo que sugiere fuertemente que la comprensión del autismo se promoverá al examinar en lugar de descartar las cualidades que hacen la distinción.

El pequeño estudio exploratorio de Hogsboro (2011) que compara ABA con otros enfoques en un entorno primario danés mostró lo importante que es observar a los individuos cuyos perfiles distintivos se resolverán en un análisis estadístico. Está claro que algunos niños habían experimentado efectos negativos de la intervención, en algunos casos en un grado extremo; algunos también se habían beneficiado. La metodología de estudio PACT mucho más amplia (Green et al 2010, Charman 2018) ha permitido de manera similar a los investigadores seguir extrayendo fructíferamente los datos desde ángulos variados, y revelando algunas diferencias extremas entre los individuos. A menudo hay hallazgos inesperados en la investigación que buscan hacer un seguimiento de los resultados promediados: los sujetos de investigación autistas tienden a caer en categorías polarizadas de respuesta, lo que está en línea con las habilidades y preferencias distintivamente autistas reconocidas desde hace mucho tiempo, y las preferencias, perfiles.Consideramos que esta es la clave para comprender e integrar otras características de la muy variada población autista.

Una de las consecuencias de aplicar un modelo dinámico de mentes (y de hecho de todos los seres vivos) es que tiene fuertes implicaciones para mejorar la práctica.Por ejemplo, implica que el nuevo aprendizaje y la nueva comprensión, y la observación y el llenado de vacíos previamente no notados, pueden en principio ocurrir en cualquier momento. El "desarrollo" es un proceso de toda la vida, no solo una etapa: aprender más es un proyecto de por vida.Por informes personales, incluido el mío, sé que incluso entre los jóvenes más obviamente capaces, al notar cualidades tales como ser de género, o el hecho de que otros cuerpos están siendo dirigidos por otras mentes, o el hecho de que esas otras mentes pueden tener otros pensamientos, o que uno no puede sentir directamente los dolores de otras personas, pueden experimentarse como descubrimientos repentinos después de varios años de estar expuestos a la evidencia.La gente informa que, en retrospectiva, les parece extraordinario que se hayan perdido estos hechos centrales durante tanto tiempo.

La capacidad es muy fluctuante tanto en relación con los estados internos como con el compromiso ambiental: esto se reconoce en la Ley de Capacidad Mental del Reino Unido y sus directrices, y es un aspecto frecuentemente reportado y comentado de la vida de las personas autistas.También es por eso que la "teoría de la cuchara", que tiene recursos de procesamiento limitados como su tema clave (Miserandino 2003, Memmott 2018), es tan popular, es decir, porque proporciona una forma ordenada de describir la fenomenología de la experiencia diaria autista.Vuelvo en Points to Ponder al final de este capítulo, a cómo ver el autismo en el contexto de los intereses puede afectar la práctica para mejor.

Desafortunadamente, la idea fundamental del monotropismo ha sido hasta cierto punto malinterpretada y tergiversada desde que la publicamos por primera vez (Murray 1992, Lesser y Murray 1998 – no revisada por pares), 2005 (revisada por pares)) porque no se ha entendido en el contexto de las mentes como sistemas de interés.Las habilidades positivas de hiperenfoque (dar más a los intereses principales de un individuo y menos a los demás) pueden hacer que el procesamiento mejorado no disminuya, como se describe en la descripción de Tony Attwood (2007) de que es como "mirar hacia abajo un pedazo de papel enrollado" y solo ver a través de eso sin ver el resto ^* Esto es parcialmente cierto pero deja de lado los aspectos positivos complementarios, y, por lo tanto, está mucho más cerca de la hipótesis de la coherencia central débil que del monotropismo concebido dentro de un modelo de interés de la mente.

La débil idea de coherencia central se superpone con un enfoque de monotropismo, pero patologiza algunos de los mismos fenómenos mientras tiende a ignorar mejoras como las encontradas por Mottron y sus colegas (Mottron et al, 2006, Samson et al 2012) o que fueron señaladas por participantes autistas en Russell et al (2019b) como la capacidad de hiperenfocar, y la disposición a la exactitud.Añadiría a ellos un deseo feroz de tener razón, lo que puede ser un estímulo productivo en el contexto adecuado.Ver al fanático de la naturaleza autista Chris Packham obteniendo respuestas incorrectas en el cuestionario de televisión Curious Creatures de la BBC es una ilustración sorprendente de esto, provocando mucha diversión en sus colegas.Cuando uno ha priorizado la precisión y ha hecho mucho de descubrir y concluir cosas por sí mismo, hay más en juego en tener razón, y una angustia proporcionalmente mayor por estar equivocado, que si uno simplemente ha tomado prestadas sus certezas de los demás.

Los psiquiatras Rutter y Pickles (2015) dicen: "Howlin, Goode, Hutton y Rutter (2009) mostraron que alrededor de un tercio de las personas con autismo tenían habilidades cognitivas o savant excepcionales. Esta fue una tasa mucho más alta de lo que se había considerado anteriormente. Lo que no sabemos es por qué estos parecen ser más frecuentes en individuos con autismo y cuál es la base biológica del fenómeno" (énfasis mío).Creemos que esto no debería ser una sorpresa, porque la capacidad de tener una atención excepcionalmente enfocada implica poder dedicar más recursos de procesamiento en un momento dado a lo que sea de interés.En ese sentido, la tendencia al pensamiento monotrópico es una explicación transparente para estas habilidades excepcionales.

En un estudio dirigido por Ginny Russell en Exeter (Russell et al 2019b), los participantes autistas informaron sobre sus propios rasgos percibidos:

"La capacidad de hiperenfocar, la atención al detalle, la buena memoria y la creatividad fueron los rasgos descritos con mayor frecuencia. Los participantes también describieron cualidades específicas relacionadas con la interacción social, como la honestidad, la lealtad y la empatía por los animales o por otras personas autistas. En el análisis temático encontramos que los rasgos asociados con el autismo podrían experimentarse como ventajosos o desventajosos dependiendo de las influencias moderadoras".

El procesamiento mejorado por personas autistas encontrado por Mottron et al también está en consonancia con este modelo, aunque representaciones como la de Attwood (2007) sugerirían lo contrario.La idea del monotropismo ha sido atacada por implicaciones que no tiene porque el modelo de trabajo dentro del cual se ha interpretado está mal adaptado para representar el papel de los intereses, ya que la naturaleza de los intereses y los intereses ha sido tan poco explorada.Por ejemplo, muchas investigaciones han revelado que cambiar la atención es a menudo, pero no siempre, más lento en sujetos de investigación autistas de varias edades: "En aquellos con autismo, las conexiones cerebrales permanecieron sincronizadas durante hasta 20 segundos, mientras que desaparecieron más rápido en individuos sin esta condición" (Cohut 2018) Sin embargo, el cambio dentro de la tarea puede incluso ser súper rápido y la coordinación no hay problema.

Michelle Dawson (2018) ha tuiteado que el monotropismo se contradice con los hallazgos probados utilizando algunas matrices específicas de Ravens, que no muestran ningún problema para los participantes autistas en la integración y el cambio entre diferentes líneas de información. Cuando la tarea está clara y completarla implica cambiar la atención, entonces, si se ha logrado la aceptación de la tarea, un modelo de interés no predeciría ningún problema porque el cambio está dentro del interés y no entre intereses.De hecho, siempre y cuando la aceptación de la tarea haya ocurrido y se haya comprometido con ella, entonces, en igualdad de condiciones, la cuenta de monotropismo del autismo predice un rendimiento probablemente superior.

A pesar de más de medio siglo de encuadre patologizado de autistas y otras atipicidades, las visiones del mundo actuales tienden a reconocer que la variedad en cada especie beneficia a esa especie, y que la "creación de errores" es en efecto lo mismo que la exploración, ya sea a nivel individual o de especie reproductiva (Allen y McGlade 1987. Desde esta perspectiva, la previsibilidad libera de manera crucial energía para el comportamiento exploratorio hacia lo menos predecible (Stern 1985). Eliminar lo inesperado y proporcionar estabilidad a veces se presentan como los ingredientes clave para la satisfacción, la educación y la provisión autistas.Pero ese punto de vista (que puede verse como respaldado por el énfasis de la codificación predictiva en reducir el gasto de energía y restaurar la homeostasis a través de la previsibilidad) debe equilibrarse con el valor de gastar energía en fines que no sean la seguridad de que las cosas no han cambiado. Un sistema de intereses es necesariamente un sistema de valores, ya que su trabajo es asignar la atención y el potencial de acción a lo que a uno le importa hacer lo correcto.

Desafortunadamente, los proveedores de atención tienden a usar la necesidad de previsibilidad como una excusa para evitar la aventura; la ansiedad por las responsabilidades de salud y seguridad también juega un papel importante en este cierre de la experiencia (con bastante frecuencia junto con la amortiguación personal de los medicamentos recetados, que se supone que ayudan a controlar los "comportamientos desafiantes").En cambio, la seguridad emocional debe apuntalar la aventura al máximo.

Patologizar los rasgos humanos y tratar de arreglarlos

No existe un tipo de ser racional completamente funcional contra el cual se pueda medir un fenotipo autista patologizado, y nunca ha existido tal tipo.La búsqueda de lo "normal" es un error fundamental en la comprensión de la diversidad: parece necesaria una explicación para cada tipo específico de desviación.Desde ese ángulo, el complejo industrial de la discapacidad, que ha sido impulsado masivamente por la inclusión de todas las vulnerabilidades etiquetadas, detecta nichos fértiles y patologías brotan ad lib.¡Cualquier similitud que surja entre personas tan variadas puede necesitar tanta explicación!Dicho esto, como he estado argumentando, creo que hay un hilo común que une las disposiciones y perspectivas autistas: a saber, una tendencia a dar más al interés autogenerado y auténtico de uno, sea lo que sea, y proporcionalmente menos a todas las demás necesidades de procesamiento.Eso crea un fuerte contraste entre las áreas de excelencia y las áreas de ignorancia.Eso puede tener un impacto dramático en el curso de la vida de una persona, tanto positivo como negativo. Las oportunidades de aprender y explorar deben garantizarse en cada etapa de la vida.

Desde esta perspectiva, la amplia diversidad dinámica es una característica inevitable tanto de la población general de pensadores y actores humanos a través del tiempo y el espacio, como de pensadores y actores individuales.Sin embargo, en relación con el autismo, si se identifica una diferencia, se clasificará automáticamente como un defecto (Gernsbacher 2006; Dawson b)

El interés es una cualidad que tiende a eludir la medición, excepto cuando se reduce deliberadamente (y perversamente) a "comportamientos". El tercer criterio diagnóstico siempre ha sido sobre los intereses; dentro de ABA y sus variantes, eso se ha replanteado como sobre comportamientos.El conductismo es una reducción de dimensiones que crea una ilusión de valor científico al centrarse solo en lo que podemos "saber con certeza".Sin embargo, los efectos de lo que no sabemos exactamente pueden ser tan ramificados y reales, y usar más energía real para integrarse, mientras que a veces también son divertidos de perseguir (Stern 1987).

Un error principal del conductismo es negar valor a lo que en este momento no se puede medir.Las nuevas formas de medir los eventos recién definidos siempre han dependido de la tecnología (Grant 1986, McCluhan 1964) y parece probable que al menos parte de la resistencia conductista a reconocer la vida oculta de las mentes deba desmoronarse a medida que se arroja constantemente nueva luz sobre cuánto está sucediendo en los cerebros (si no sobre el significado de esos eventos), gracias a las oportunidades digitalizadas. En lugar de obstruir y desviar los estados de flujo autistas, esos deben integrarse en los flujos de vida de todos los que los rodean: de eso se trata la inclusión, no de encajar a través de la pérdida de sí mismos.

Comprender los nuevos hallazgos que se publican constantemente de manera coherente es uno de los grandes desafíos de la psicología, ¿o simplemente deberíamos llamarlo bioenergética? Creo que la base material de estos sistemas tiene que ver con el flujo, la fuerza, la dirección y la distribución de la energía (Murray 2018, revisado en 2019; McDonnell y Milton 2014).La variación natural en ellos, así como en los temas muy variados que interesan a diferentes personas, implica un replanteamiento radical de cómo se entienden y reportan los resultados del autismo y se contextualizan con otras atipicidades.

Gernsbacher, un psicólogo de investigación estadounidense bien establecido, fue uno de los primeros en comunicarse directa y equitativamente con adultos autistas como Janet Norman-Bain, Michelle Dawson y Ralph Smith, y fue uno de los primeros en publicar el sesgo patologizante de los informes de investigación (Gernsbacher 2006).Ella demostró que cuando se encuentran características idénticas en los sujetos no autistas, las polaridades de la supuesta normalidad se invierten: ¡Oh querida! El autista X tiene un revestimiento cerebral delgado; ¡Oh bien! La Y típica tiene un revestimiento cerebral grueso.¡Oh, vaya! El autista X tiene un revestimiento cerebral grueso; ¡Oh bien! típico Y tiene un revestimiento cerebral delgado … es una ligera parodia de esta forma de pensar.

La propia Dawson ha notado durante mucho tiempo ese sesgo, y regularmente comenta los hallazgos positivos de la investigación con un irónico "Intervenciones que seguramente seguirán".Una y otra vez, las diferencias observadas se informan como defectos cuando se atribuyen a personas autistas: pero en nuestro modelo, las principales diferencias pueden ocurrir de muchas maneras diferentes y deben notarse objetivamente, no asumirse como inherentemente funcionales o disfuncionales.

Recordemos que en los criterios diagnósticos todo es una patología incluyendo intereses fuertes y apasionados.Esto arroja una sombra oscura sobre el concepto de autismo: no todo es un problema y verlo de esa manera es en sí mismo desventajoso, a pesar de que hay algunas dificultades extremas reales que no deben descartarse.Incluso los intereses intensos se dirigen con frecuencia en las intervenciones conductuales a pesar del evidente placer que traen.

Una de las versiones de disfunción social de la que se acusa a las personas autistas es "buscar atención".Eso está mal en más de un sentido.En primer lugar, para algunas personas autistas, tal vez especialmente las mujeres, ser el foco de atención es una situación muy incómoda.Soy una persona así, y puedo testificar que cuando las personas asumen que mi pérdida de control emocional es en realidad evidencia de intención manipuladora, la situación se vuelve instantáneamente catastrófica.Una combinación de "lectura mental" no auténtica proyectada de otros, y reacciones autistas extremas de descarrilamiento o colapso puede causar angustia profunda y duradera a todos los interesados en efectos cataclísmicos tanto en individuos como en relaciones.Como tantas veces, también encontramos patrones opuestos en el autismo, donde la atención estructurada y predecible dirigida a los artistas en un escenario puede ser manejada por muchas personas autistas con relativa facilidad y placer.

En segundo lugar, no es racional ver la búsqueda de atención como una patología en sí misma cuando las personas típicas están constante y hábilmente extrayendo atención de los demás, presumiblemente porque buscan esa atención. – Lo hacen con palabras y lo hacen con gestos: lo hacen de manera competente porque los demás responden con calidez.En esas ocasiones de la vida diaria en las que podemos tener que buscar activamente la atención nosotros mismos, generalmente somos vistos como incómodos y posiblemente hostiles, o no se notamos en absoluto.Entonces es probable que seamos castigados por tener éxito si finalmente nos hacemos notar. Estas actitudes descaradamente inconsistentes no fomentan la confianza y solo sirven para confirmar los prejuicios y reforzar el estigma.

La atención al comportamiento que busca llamar la atención, a la falta de autenticidad a través del "enmascaramiento" y a ser "incapaz de leer mentes" o "ciego mental" se conceptualizan rutinariamente como tendencias distintivamente autistas. Estas acusaciones a menudo se internalizan y pueden conducir a estados mentales angustiantes, reflexiones e incluso pensamientos suicidas. No es de extrañar que muchas personas autistas se vean a sí mismas como distintivamente malas o inútiles cuando esta es la narrativa en la que se encuentran.Sin embargo, cada una de esas descripciones es igual de cierta para las personas que no son autistas.Como se discutió anteriormente, la comunicación rutinariamente implica la búsqueda de atención, el enmascaramiento también es desplegado constantemente por la mayoría de las personas la mayor parte del tiempo.Para un relato de las complejidades de presentarse en la vida cotidiana, el libro de Goffman de 1956 sobre el tema desde una perspectiva sociológica sigue siendo imbatible: Shakespeare sobre la naturaleza teatral de la actuación humana también es una gran fuente. Lo que parece ser más distintivo del enmascaramiento autista es que notamos hacerlo, y realmente no nos gusta la sensación de inautenticidad que nos da; además, podemos escondernos restringiendo la expresión por completo en lugar de tratar de ajustar nuestra presentación sutilmente cuando sabemos que no sabemos cómo; o podemos tratar de hacer esto último reflejando.Como escribí una vez (¿ca 1966?) "Me construyo una casa de cristal.Miras, y pensando que me ves, te ves a ti mismo …"

Sugiero que la incomodidad de la inautenticidad es cada vez más perturbadora y angustiante para las personas autistas. Está relacionado con por qué es probable que las recompensas extrínsecas sean menos efectivas para los individuos autistas que el valor intrínseco del compromiso: por ejemplo, "En una posible tarea de memoria, los autistas se desempeñan tan bien como los controles típicos cuando se les pide que ayuden a otros, pero no cuando se les ofrece una recompensa … En contraste con nuestras predicciones" (Atagassena et al, 2019), pero no con las predicciones implícitas en el modelo de mente propuesto en este capítulo.

La psicología deportiva es una de las áreas más exitosas de la experiencia profesional: tiene resultados visibles bastante claros.Deci & Ryan, 2000 sostiene que "la motivación intrínseca representa la regulación del comportamiento más autodeterminada o autónoma por el interés, el disfrute y la satisfacción inherentes". Reconoce que

"Hay tres tipos de motivación intrínseca:

La motivación intrínseca hacia el conocimiento se observa si una actividad se realiza por el placer o la satisfacción de aprender o comprender algo.
La motivación intrínseca hacia el logro se define como participar en una actividad por el placer de lograr o crear algo.
La motivación intrínseca hacia la estimulación ocurre cuando se realiza una actividad para obtener experiencias estimulantes".

En mi experiencia, las personas autistas suelen compartir todas esas motivaciones intrínsecas. Esto es lo que es más probable que hagamos para mejorar nuestros estados de flujo como Csikszentmihályi (1990) y McDonnell y Milton (2012) describen.Entre las implicaciones de eso, parece que la autoestimulación es solo un caso especial de un ciclo de retroalimentación universalmente valorado, y otro caso de comportamiento inapropiadamente estigmatizado y dirigido, junto con una lucha inútil para bloquearlo y frustrarlo.Buscamos lo que sentimos que necesitamos, no hay nada inusual en eso: nuestros métodos son atípicos, pero nuestras necesidades son necesidades humanas.

Como lo expresaron los investigadores holandeses Späth y Jongsma (2019), las personas autistas "generalmente no niegan sus propias necesidades, valores e intereses.Esto los hace menos propensos que las personas no autistas a adaptar sus preferencias a las influencias externas, lo que podría verse como apegarse a una forma auténtica de vida". Dicen que somos "independientes a [nuestra] manera al seguir [nuestros] intereses genuinos".Para mí, estos son puntos centrales para reconocer si se deben hacer conexiones exitosas entre personas autistas y no autistas.

Dado el posicionamiento de todas las personas dentro de las estructuras de poder externas, la inautenticidad forzada crea una vulnerabilidad aún mayor al dañar la autocreencia en las propias capacidades.Sugiero que es más perturbador para las personas autistas, ya que todas las perturbaciones sentidas tenderán a ser mayores y todas las contradicciones notadas más dramáticas (ver arriba y Murray 2017), y más probable que los autistas estén sujetos a ella, dado el dominio generalizado del pensamiento conductista dentro del complejo industrial del autismo y dado el bajo posicionamiento de aquellos de todas las edades sometidos a él.

Las directrices de la Comisión de Calidad de la Atención (CQC) abogan por el enfoque de "Apoyo al Comportamiento Positivo" (PBS) que suena agradable para los adultos difíciles (¡'desafiantes'!) cuya provisión es monitoreada por ellos.Esto ha significado que incluso los mejores proveedores de atención, que alguna vez podrían haber cuestionado la compatibilidad de este enfoque de fijación de comportamiento con las aspiraciones oficiales de actitudes y planes centrados en la persona, generalmente han sucumbido a la presión de demostrar que están usando PBS, ya que el imprimatur del CQC es esencial para su supervivencia.(Debido a que está vagamente definido, eso puede no significar mucho sobre lo que los proveedores realmente hacen, pero es un "escaparate" vital para fines de monitoreo).

Otra acusación frecuente es de "ceguera mental", aparentemente una "disfunción" que es especialmente prominente en la patología autista. Esto es fundamentalmente incorrecto desde dos ángulos muy diferentes.Está mal porque nadie realmente puede "leer" o "ver" en la mente de otra persona.Sintonizar con los intereses de los demás y compartir sustancialmente las suposiciones previas puede situar a las personas en un diálogo cómodo en el que ocurren buenas corazonadas sobre las esperanzas y temores de los demás.Esto no se parece mucho a la lectura, es mucho más como bailar o navegar o improvisar música juntos, y se refiere a la nota recíproca, la intuición, el compromiso y la sintonía (Stern 1985, Bohlis et al, 2017, Milton 2012, Green 2011, Constant et al 2018).

Esta capacidad de sintonizar con los intereses de los demás está intacta para las personas autistas, siempre y cuando los intereses y los antecedentes se compartan auténticamente.De hecho, muchas personas autistas sienten que cuando la sintonización tiene éxito puede ser realmente excelente (tiende a involucrar aceptación y apreciación, ver Hallett 2019).Por ejemplo, un número significativo de personas informan que el tiempo en Autscape, la conferencia anual dirigida por autistas del Reino Unido, tiene una calidad de apoyo mutuo y comprensión que rara vez experimentan en otros entornos (www.autscape.org.uk).En Autscape, uno está en compañía de otras personas autistas no presionadas^* en un entorno agradable con intereses compartidos en primer plano y la capacidad de controlar la interacción en un grado inusual, gracias al sistema de señal de interacción de tarjetas de colores que está en su lugar. Como todos los encuentros sociales en cualquier lugar, incluso en Autscape las interacciones pueden salir terriblemente mal.Sin embargo, la mayoría de los Autscapees tienen una experiencia de pertenencia y de bondad generosamente solidaria por la que sienten nostalgia permanente el resto del año (comunicaciones personales, muchas, durante muchos años).

Heasman (2018) demuestra que esta empatía mutua es observable en otros entornos y con personas autistas menos obviamente capaces, al igual que mi propia amistad con el artista autista no hablante Ferenc Virag [].Compartimos muchas ideas y placeres a través de actividades y puntos de vista compartidos, y él me identificó autistamente de su lado del límite normal / anormal antes de que me identificara.Nos conocimos en su escuela especializada en autismo cuando tenía 13 años.Solía pasar algún tiempo una vez a la semana en el aula con él.Después de algunas de estas sesiones, Ferenc estaba destinado a escribir un poco antes de explorar otros intereses juntos, y empujó el lápiz y el papel hacia mí, invitándome muy claramente a hacerme cargo de la tarea.Le respondí que "creo que yo mismo podría estar en problemas si lo hiciera por ti" y él respondió de inmediato llevándolos de vuelta.

Que el conocido "problema de la doble empatía" de Milton (Milton 2012) puede reflejar diferencias generales entre las comunicaciones autistas / autistas y las típicas / autistas ha sido muy bien demostrado por Crompton y Fletcher Watson (2019).Además de ser de "neurotipos" similares que ayudan a una comunicación efectiva, existe una necesidad generalizada de intereses compartidos, al menos en parte, moldeados por la experiencia común (contextos y "priores").Sin esa similitud, todas las mentes están "ciegas" unas a otras: no es una lectura de proposiciones, sino un intercambio de intereses y proyectos, y por lo tanto de actitudes y experiencias, lo que falta.Entender a otra persona realmente no es muy parecido a tener una teoría.

Problemas reales

Parte de relacionarnos honesta y auténticamente con las personas autistas es reconocer las dificultades y luchas reales que podemos encontrar.Asumir que si simplemente nos "esforzamos más" esto podría superarse sin asistencia social es injusto por dos razones: porque es probable que ya nos estemos esforzando tanto como podamos; porque otras personas generalmente pueden acceder fácilmente a la asistencia social, ya que han estado ocupadas priorizando las relaciones sociales desde que nacieron.

Los problemas reales incluyen una mayor probabilidad de experiencia extremadamente intensamente sentida, lo que debe aumentar el riesgo de dolor agudo y angustia, y también de entumecimiento y confusión generalizados: estos pueden tener paralelismos significativos con los estados de trauma reconocidos. "Tener autismo a veces puede significar soportar una letanía de eventos traumáticos, comenzando desde una edad temprana. Y para muchos, esos eventos pueden sumarse al trastorno de estrés postraumático severo y persistente" (Gravitz, 2018).En una comunicación personal, Sonny Hallett se pregunta si las formas autistas de pensar pueden "hacernos más vulnerables a desarrollar los signos de trauma?… ¿El impacto del trauma exagera lo que se entiende como rasgos autistas?" Mi suposición es que el mayor riesgo de negativos y positivos fenomenalmente intensos que propongo debe aumentar el riesgo de respuestas traumáticas, y el impacto de nuestros comportamientos expresivos poco entendidos en los demás debe aumentar la probabilidad de que la retroalimentación negativa afiance aún más una respuesta al trauma.

Ese entumecimiento y confusión que implican la falta de una dirección clara también pueden apuntalar problemas de inercia que pueden escalar a una catatonia que amenaza la vida en toda regla.El enfoque psicoecológico de la Dra. Amitta Shah (2019) para restaurar la función de las personas atrapadas en este estado negativo implica una estructuración significativa del medio ambiente para la acción de andamiaje.Ella ha encontrado que esto es a menudo un enfoque efectivo para lo que se ha visto como problemas médicamente intratables.Un patrón más intermitente pero también hostil a la acción deseable puede estar asociado con eventos de gran importancia que pueden parecer formar un drenaje de recursos a su alrededor.

Además de destacar la excelencia individual irregular como un rompecabezas con respecto a su relación con el autismo, Rutter y Pickles (20015) también señalan como una característica desconcertante, "la frecuencia de la regresión temporal del desarrollo que implica la pérdida del lenguaje, que Pickles et al. (2009) mostraron que se aplicaba a más de una cuarta parte de las personas con autismo". La pérdida del uso del lenguaje tiende a ocurrir en una de dos etapas: durante el proceso inicial de adquisición del bebé al niño pequeño; y en los adolescentes cuando la voluntad de emitir el habla a veces parece evaporarse.Ambas fases son ampliamente vistas como misteriosas y, a diferencia de la mayoría de las características del autismo (Murray, F, 2019), la forma en que encajan con el monotropismo no es más obvia que cómo encajan con cualquier otra historia sobre el autismo.Sin embargo, si consideramos que el lenguaje se usa estándarmente como una herramienta para manipular los sistemas de interés (Mey 1985, Murray D 1986) podemos obtener una idea de los problemas con él en estas diferentes etapas, que probablemente estén relacionados con la naturaleza perturbadora – desconcertante – de la sorpresa.

Chomsky (1965) hizo con razón gran parte de la infinita productividad de los sistemas lingüísticos: ¡son una maravilla! Pero la desventaja es que, excepto en una serie de contextos ritualizados o guionizados, como reuniones y saludos, o respuestas de canto, fuera de esos momentos predecibles el habla desencadena altos grados de imprevisibilidad en el mundo.Cuando el habla se pierde en los niños pequeños, tal vez eso sea a veces un signo de estar preocupado por su imprevisibilidad, y eso puede ser especialmente preocupante porque tiene el poder de arrancar la atención de cualquier manera, lo que obliga a un repentino reenfoque inesperado. Las características complementarias del potencial sorpresa del habla emergen más adelante en la vida si los límites del control de un orador sobre el impacto de lo que dicen se vuelven obvios para ellos u otros.El habla está destinada a ser utilizada para expresar los propios intereses, sí, pero también para manipular los de otras personas, no para aplastarlos o sorprenderlos.Hablando, "sin el debido cuidado" puede tener un efecto catastróficamente imprevisto en los oyentes.Cuando esto entra en la conciencia de un orador, es posible que se sienta atraído a evitar sus riesgos asociados, ya que se han convencido de que no pueden encontrar la manera de ejercer el "debido cuidado".Entonces, de una manera u otra, el habla es una actividad de alto riesgo y eso puede proporcionar una explicación ecológica para su pérdida en estas diferentes etapas.

Puntos para reflexionar: cómo arreglar tus propios comportamientos

Recuerda cuán diferentes son los demás de ti, dentro de una humanidad compartida
Considera que a todos les gusta la verdad, las experiencias agradables y la estimulación
Sea franco, sea claro y lo más honesto posible, incluso sea abierto sobre las incertidumbres
- ni elogios excesivos ni culpas excesivas: hacer cualquiera de las dos socavará la confianza: sé auténtico tú mismo
Considera tus poderes relativos
Considere la facilidad con la que puede aprovechar los sistemas de apoyo social en comparación con la otra persona
Si una persona puede decirle cómo se siente y con qué puede lidiar, entonces asuma que sabe mejor que usted sobre eso y sobre lo que puede manejar.
- por favor, haga todo lo posible para averiguarlos mediante un sondeo cortés según sea necesario
- ser solidario, con humildad
Trate de no preocuparse por los comportamientos de los demás, ya sea por sí mismos o por su impacto en usted: probablemente no haya mucho que realmente pueda hacer, excepto esperar pacientemente mejor cuando se haya entendido más.
No se apresure, el tiempo de procesamiento y, a veces, el tiempo de recuperación a menudo son necesarios para todas las partes
No asumas que todos los comportamientos son comunicativos o de alguna manera dirigidos a ti.
- A veces lo son, a veces no lo son: cultiva el estado de alerta a esto.
Trate de notarlo cuando proyecte sus propios intereses y experiencias en la interpretación de los demás: esto es perjudicial para sus posibilidades de hacer una conexión auténtica.
No asuma la mala voluntad a menos que tenga pruebas muy sólidas
No asuma competencia no respaldada, asuma competencia potencial
Permitir el aprendizaje a lo largo de toda la vida
Todas las personas necesitan que otros se alineen con sus intereses.Esto puede no funcionar fácilmente por muy hábilmente que se intente, debido a la imprevisibilidad esencial y el conocimiento incompleto de los humanos, y su resistencia potencial a ser realineados.
La comodidad y la incomodidad son parte de la muy variada imagen general que debe tenerse en cuenta para la comprensión.
- Promover la comodidad mejora la confianza y el potencial de exploración
- Las criaturas prosperan en una dinámica de confort + emoción
- Las oportunidades para explorar y aprender deben ser parte de la vida de todos.
  - Imagina cómo te sentirías sin ellos
Recuerda, nadie es perfecto y eso te incluye a ti.

^* La elección de un haz de antorcha para caracterizar un enfoque monotrópico en nuestro artículo de 2005 (Murray, Lesser & Lawson) contribuyó a esto y lo lamento.Murray 2018 propone el agua como una mejor analogía porque tiene un flujo, penetración y presión evidentes.

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