Dinah Murray y Wendy (Wenn) Lawson
Capítulo en ¿Incluido o Excluido?, Routledge (2007) [nótese que los enlaces web van principalmente a versiones archivadas de páginas relevantes]
Mary Warnock (2005) argumenta: "La inclusión no es una cuestión de dónde estás geográficamente, sino de dónde sientes que perteneces" (pp.41-2). Sugerimos que para un niño sentir, día tras día, que él o ella no pertenece, es equivalente a sentirse rechazado. Ray Baumeister (2005) identifica las consecuencias del rechazo como: autorregulación desmotivada (incluyendo ataques, falta de cooperación y comportamientos autodestructivos) y emociones adormecidas. Él pregunta: "Dados los dramáticos efectos a corto plazo del rechazo, ¿cuáles crees que serían los efectos a largo plazo del rechazo crónico?" y "¿Hay algunas personas a las que no les importará ser rechazadas o excluidas … ¿O es universal la aversión al rechazo social?" Continúa argumentando que "las culturas occidentales modernas se intensifican", mientras que "las culturas colectivistas reducen", los sentimientos de no pertenencia o rechazo. En este artículo vinculamos el argumento de Baumeister con el tema de la inclusión y exclusión educativa, y sugerimos que las computadoras e Internet han permitido que las culturas inclusivas o colectivistas resurjan en la vida occidental moderna, de la cual los niños con dificultades autistas pueden beneficiarse de muchas maneras.
Para las personas nacidas en la última parte del siglo XX, la familiaridad y la competencia con las computadoras, las cámaras digitales, los escáneres, las impresoras, Internet y el correo electrónico pueden ser aspectos esenciales del sentimiento de pertenencia. Todos los maestros saben que estas pueden ser herramientas de aprendizaje, y exploramos diversas formas en que pueden usarse como herramientas para promover la inclusión.
La baronesa Warnock observa acertadamente: "… si se educan en escuelas convencionales, muchos niños [autistas] no están incluidos en absoluto. Sufren todos los dolores del forastero permanente. Ninguna ideología política debería imponerles esto". (pág. 45)
Como cualquier otra persona, los niños autistas necesitan sentir que pertenecen (ver la revisión de Leary y Baumeister de 2000 de la investigación sobre la "necesidad universal de pertenecer"). Pero estos niños tienden a no entender el punto del ámbito social (en el mismo marco de tiempo) que los niños de desarrollo típico. En el momento en que se han acostumbrado a ello, si lo hacen, es probable que otros niños ya los identifiquen como no pertenecientes, y corren el riesgo de convertirse en parias que son tratados con desprecio u hostilidad. Como dice Warnock, pueden estar en el extremo receptor de la intimidación que no entienden. Gunilla Gerland, una mujer autista altamente capaz e inteligente, describe (1997) cómo, cuando comenzó en la escuela secundaria, se convirtió en el blanco de la intimidación y el abuso físico que se prolongó durante años. Uno de los chicos le dijo que él y algunos otros la iban a golpear todos los días. Ella informa que cuando se perdían un día, ella iba y les recordaba. Fue solo años después que entendió lo que había estado sucediendo.
La relación compleja y dinámica entre comunicación, interpretación y expectativa social ha sido señalada por filósofos desde Rousseau hasta Wittgenstein. La conversación, constantemente va más allá de las estrictas reglas del significado literal y la lógica condicional de la verdad. Las personas se dan sentido unas a otras asumiendo la regla general de que cada participante está contribuyendo a un interés común (que se renegocia constantemente). Sin esta suposición de fondo, es probable que se pierda información no explícita y es probable que la metáfora, el sarcasmo y las bromas sean confusas o sin sentido. Es probable que un niño con autismo tome las palabras literalmente y podría no "entender" la intención propuesta por el sentido no literal. Si no entiendes las reglas pragmáticas, las personas que te rodean no tendrán mucho sentido. De la falta de comprensión de esas reglas a la exclusión de la comunidad inmediata de interés es un paso corto. Tales exclusiones prácticas dentro de entornos escolares teóricamente inclusivos son comunes.
Lo que constituye el interés común varía de un momento a otro y de una cultura a otra; pero la fuerza de la obligación es constante dentro de cada comunidad de interés (por transitoria que sea). Sugerimos que las oportunidades para contribuir a los intereses comunes son clave para adquirir el sentido de pertenencia que está en el corazón de la inclusión (que hemos visto que es una necesidad humana universal (Leary y Baumeister, 2000).
El primer sentido de pertenencia de los niños generalmente proviene de la experiencia de interés a largo plazo dentro de la comunidad de su familia inmediata. ¿Cómo pueden estos pequeños humanos inarticulados hacer una contribución a esa comunidad? En los primeros meses, los cuidadores generalmente ponen los intereses de los bebés en primer lugar. Tratan de sintonizar emocionalmente con los bebés, siguen la mirada de los bebés y usan palabras constantemente, exclamando y nombrando los objetos de interés de los bebés. Tratan cada interés que muestra el bebé como un interés común; lo comparten activamente. No se espera que el bebé sintonice con los intereses del cuidador en esta etapa del desarrollo, pero no pasará mucho tiempo antes de que eso deje de ser cierto. El bebé responde primero a las emociones de sus cuidadores, luego a la dirección de su mirada y finalmente a sus palabras (Stern 1985, Bruner 1983). Ahora, en lugar de que el bebé sea el dictador de todos los intereses comunes, el bebé encontrará que otros usan palabras para dictar nuevos intereses (ver Gernsbacher 2005 y Murray 1986). Cuando el bebé está jugando con bloques, el adulto puede interrumpir con exclamaciones sobre gatos, perros o mariposas, siempre y cuando estos entren en escena. Este puede ser el primer momento de alienación social para algunos niños autistas: el momento en que el sentido de pertenencia en una comunidad de interés común se ve amenazado por primera vez.
Los problemas auditivos a menudo agravan las dificultades con el procesamiento del lenguaje hablado. Para empeorar las cosas, el esfuerzo de desplegar el habla y tratar de articular lo suficientemente claramente para que otras personas lo entiendan es a menudo enorme para las personas autistas, y con frecuencia no tiene éxito y no es gratificante. A. M. Baggs, que es autista, escribe:
"No me hagas comenzar con la importancia emocional que algunos de ellos han puesto en escuchar el paso del aire a través de mis cuerdas vocales, una importancia que es más profundamente hiriente para mí de lo que probablemente puedan imaginar. He sido capaz de comunicarme, realmente comunicarme y saber lo que estoy diciendo, y adjuntar palabras a lo que estoy pensando, y todo tipo de otras cosas que no siempre he podido hacer, con el uso de un teclado. Esto ha tenido un impacto positivo en mi vida que no se puede exagerar. Pero otras personas … a menudo han tenido una reacción emocional más abierta al escucharme hacer ruidos con la boca que al verme escribir. He sido elogiado por hacer sonidos sin sentido a veces" (de ballastexistenz, en ballastexistenz.blogspot.com).
Tener los intereses de otras personas impuestos a uno, sin negociación aparente, es probable que sea un problema persistente para la mayoría de las personas autistas. Las personas con autismo o síndrome de Asperger a menudo son acusadas de imponer sus intereses insensiblemente a los demás, pero después de años en el extremo receptor puede no ser obvio para ellos que esta práctica es socialmente desaprobada. Para una persona autista, es probable que el resultado sean sentimientos de alienación y negatividad que desmotivan los intentos de ser incluidos en la sociedad de los demás, e incluso pueden desactivar el habla (Lawson 1998). Estar desmotivado de esta manera no es lo mismo que no querer ningún compromiso social; la necesidad sigue ahí, pero el sentido de pertenencia no lo está, y su posibilidad puede no parecer al alcance. Tenemos que comprometernos con los intereses de las personas autistas para hacer que esa conexión mutua suceda, no siempre esperar que sean guiados por las preocupaciones que priorizamos.
Aunque no estamos proponiendo el uso de computadoras como un boleto mágico para la inclusión, este uso puede abordar varios problemas difíciles para los niños autistas. Los niños autistas pueden socializar de manera más efectiva en el entorno estructurado de una computadora. En una computadora, cada pulsación de tecla produce un signo visible de sí misma para que siempre se pueda identificar el enfoque actual preciso. Los socios o compañeros amigables pueden identificar y apreciar el punto de lo que está sucediendo; el niño autista puede observar a esos compañeros creando el mismo tipo de efecto. El respeto mutuo e incluso la empatía pueden surgir. A menudo hemos observado que esto sucede.
Se puede pensar que el uso de la computadora hará que los niños autistas sean menos sociales. Sin embargo, este no es el caso. Por el contrario, puede ponerlos en igualdad de condiciones con sus compañeros, lo que les permite procesar y responder a las comunicaciones en su propio tiempo con un mínimo de problemas pragmáticos, expresivos o auditivos que se interponen en el camino. Les da la oportunidad de causar una impresión favorable en sus compañeros y ganarse su respeto. Proporciona oportunidades para la creatividad, así como la experiencia, y permite una interacción cómoda en torno a un interés común, tanto en persona como a distancia.Además, las computadoras pueden ser la única forma de comunicarse de manera efectiva para aquellos que encuentran que el habla es inmanejable. Aprender habilidades de TI en sí mismo marca las casillas del currículo, y puede abrir una forma de explorar otras áreas del currículo en un entorno de apoyo. El e-learning puede ser una ruta hacia la adquisición de todo tipo de cualificaciones.
Un monitor de computadora también es un gran medio para mostrar imágenes, y muchos, aunque no todos los niños en el espectro del autismo lo aprecian. Pero uno nunca debe reemplazar la palabra escrita con imágenes, por muy convencido que uno esté de que el niño en cuestión es "no verbal". Volverse verbal es a menudo un proceso fragmentario para los niños autistas. Es crucial proporcionar oportunidades para acceder al lenguaje no hablado con ayuda visual, como fotografías, símbolos y palabras escritas reales que los niños pueden procesar en su propio tiempo. Más de un escritor autista ha comentado sobre la brecha que experimentaron cuando eran niños entre el habla y la escritura: la palabra escrita puede tener sentido independientemente del habla (Lawson 1998, Williams 1992, Blackman 1999). Las personas con autismo pueden llegar a ser muy expertas en sistemas de símbolos especializados, como reglas de diapositivas o lenguajes informáticos, antes de que hayan descubierto el flujo y reflujo del habla.
Un entorno informático elimina algunos de los aspectos más difíciles de la comunicación y la hace mucho más alcanzable. Los juegos de rol pueden ayudar a desarrollar habilidades más pragmáticas; muchos están disponibles para jugar en línea, o se pueden jugar sin una computadora usando paquetes especiales de cartas. Los eventos que se experimentan virtualmente tienen muchas propiedades compartidas con eventos de la vida real; provocarán las mismas reacciones emocionales y presentarán el mismo tipo de problemas y oportunidades en una esfera de interacción y cooperación mutuas. Pero estos eventos tienen reglas claras y explícitas, y las relaciones no tienen que durar más que el juego, aunque sí, porque, por supuesto, la gente real está jugando. Por lo tanto, estos pueden ser una fuente fructífera de habilidades sociales para niños autistas lingüísticamente capaces en un clima social relativamente manejable, no rechazador y justo.
Los niños dominantes o dictatoriales son tan propensos a experimentar rechazo como cualquiera, aunque su impacto puede no asustarlos (recuerde el "efecto adormecedor" discutido anteriormente, Baumeister 2005). Este tipo de comportamiento a menudo lleva a que los niños autistas sean excluidos de las escuelas. Un problema recurrente para los niños autistas es conectar el presente con el futuro; tienen dificultades para mantener estados alternativos simultáneamente en mente, como es necesario si se quiere comprender la idea de las consecuencias. Los diagramas de flujo de resultados en una computadora, o PowerPoint interactivo que muestra a los niños las posibles consecuencias de sus acciones, pueden ser muy útiles. Se pueden agregar nuevas opciones en cualquier momento a estos gráficos de opciones. Las consecuencias deseables para el niño, para otros niños o para los adultos, se pueden explicar junto con sus opuestos. Estas palabras se pueden complementar con imágenes, y el color se puede usar para agregar una capa adicional de significado dentro del diagrama de flujo o espectáculo. Los resultados indeseables se pueden mostrar tachados.
Todos los niños autistas deben tener su propia carpeta en una computadora de la escuela (respaldada en una unidad flash personal), que contenga una tabla de opciones y un pasaporte personal (ver más abajo). El maestro o asistente del maestro no debe encargarse de la tarea de hacer esto, sino que debe apoyar la creación de la tabla y asegurarse de que el flujo represente la realidad involucrando al niño tanto como sea posible en el proceso. Sin la propiedad del proceso, su resultado puede significar poco o nada para el niño. Idealmente, una vez que se crea un archivo de opciones y resultados, se deben dedicar unos minutos todos los días a revisar sus eventos y ubicarlos en el gráfico, o modificar el gráfico en consecuencia. A algunos niños les puede gustar otorgarse una puntuación por los resultados de cada día; una vez más, deben ser dueños del proceso, pero pueden necesitar orientación para garantizar que esos puntajes reflejen la realidad de lo que sucedió. Una proporción de estos niños puede no apreciar el punto de representar lo que realmente sucedió, o puede sentir que pueden arreglar las cosas en el mundo cambiando su representación. El punto es que esto proporciona una manera de ayudarlos a reflexionar sobre lo que realmente hacen, han hecho y harán. Una vez que se logra la reflexión, la autorregulación se hace posible. Hacer un pasaporte personal, utilizando un programa de PowerPoint, por ejemplo, también puede fomentar la autoconciencia y aumentar la confianza en sí mismo y la capacidad de participar. Este software ampliamente distribuido fue escrito para hombres de negocios sin conocimientos técnicos especializados, y es excepcionalmente fácil de usar. Es una opción popular para empoderar a las personas con discapacidades de aprendizaje de todo tipo (ver Murray y Aspinall, 2006) porque es muy fácil y muy flexible. Puede incorporar imágenes, sonidos, video y tanto o tan poco texto como desee. Elegir y cambiar los formatos gráficos también se hace simplemente. Este enfoque se ha utilizado con jóvenes con síndrome de Asperger, que tienen buen habla pero generalmente habilidades sociales deficientes (Haugh, 2006). Lo han utilizado para presentar sus historias personales, aspiraciones y ansiedades a otras personas. Al igual que los hombres de negocios, encuentran que una presentación de PowerPoint puede causar una gran impresión y transmitir una gran cantidad de información. Dar a los jóvenes la oportunidad de controlar la forma en que son representados puede transformar tanto la forma en que son vistos por otras personas como la forma en que se ven a sí mismos. Las personas que no hablan pueden beneficiarse incluso más que otras al tener ese control (ver www.gettingthetruthout.org y Murray y Aspinall, 2006).
Ser capaz de controlar cómo se le representa también es una característica de la interacción personal en Internet. Los grupos de interés y los sitios web especializados pueden ser un gran recurso para personas con pasiones de todo tipo. Incluso el niño más alienado puede encontrar compañía y comunidad apreciativa en Internet. Además de encontrar grupos de interés dedicados a decir, Thomas the Tank Engine, los servicios de tranvía en todo el mundo o la estructura del ADN, los jóvenes autistas también pueden disfrutar de la bienvenida respetuosa y sin prejuicios que recibirán en Internet de otras personas autistas, sin mencionar el suministro inmediato de información y apoyo sobre el autismo (ver, por ejemplo, www.autistics.org o www.neurodiversity.com). Esta es una comunidad en la que muchas personas encuentran amistad, ven valoradas sus contribuciones y satisfacen la necesidad de sentir que pertenecen. Una vez más, esas son personas reales por ahí. Siempre que se hayan tomado todas las medidas adecuadas para garantizar la seguridad, las relaciones en Internet pueden florecer en el mundo real. Sabemos de muchas de esas relaciones felices que se formaron de esta manera, incluyendo una serie de matrimonios. (En este tema de seguridad, www.spired.com/guide/law/online.htm es muy útil).
Por lo tanto, incluso aquellos que tienen las mayores dificultades en las aulas estándar o patios de recreo pueden participar con éxito y contribuir a un discurso sociocultural en el entorno adecuado. Sugerimos que se necesita un replanteamiento fundamental sobre lo que constituye el "entorno adecuado" para los estudiantes autistas (con las habilidades que sean), sin perder de vista el objetivo de la inclusión. Ese replanteamiento tiene que empezar por la propia arquitectura. ¿Dónde podemos ubicar a estos niños dentro de un edificio convencional, para que puedan unirse a, y también escapar de, las actividades principales en respuesta a sus necesidades fundamentales? ¿Cómo podemos ofrecerles estas posibilidades en un entorno de aprendizaje rico? ¿Cómo podemos colocarlos para que la ubicación sea atractiva para ellos y para otros niños, y evite la terrible mancha del estigma?
Tradicionalmente, las escuelas han tenido bibliotecas llenas de libros (¡esto es lo que significa "biblioteca" después de todo!). Pero un nuevo modelo de biblioteca ha ido surgiendo en el siglo XXI (ejemplificado en "Idea Stores" de Tower Hamlets ver www.ideastore.co.uk), en el que los libros son solo parte de la escena. Tal biblioteca puede tener ventanas grandes, luz diurna máxima, sin iluminación fluorescente y atención a reducir el ruido y maximizar la absorción del sonido. Cuenta con bancos de computadoras e impresoras y laminadoras, así como acceso a Internet. Hay una zona blanda con libros indestructibles; hay una cafetería; y hay habitaciones tranquilas de varios tamaños fuera del espacio principal. Hay pizarras electrónicas en cada habitación para que el trabajo en la computadora se pueda compartir fácilmente. Hay cámaras digitales, teclados y grabadoras de audio, con software para editar los resultados. Hay tecnología adaptativa para satisfacer todas las necesidades, así como juegos de computadora para compartir. Como tradicionalmente, también hay herramientas de aprendizaje como reglas de diapositivas, globos terráqueos y esqueletos. En una habitación hay un trampolín (¿por qué no tener una salida para el excedente de energía?). Hay una sala sensorial con acceso al relajante y hermoso software Reactive Colours © (www.reactivecolours.org), que invita a un compromiso lúdico e intrínsecamente gratificante.
Los niños autistas (por muy "bajo funcionamiento" que se considere que son) deben participar lo más plenamente posible en el funcionamiento de esta Zona de Aprendizaje. Deben ayudar a archivar los libros y el software y mantener el hardware; también deben ser responsables de asegurarse de que el papel se reemplace en las fotocopiadoras, y así sucesivamente. No debería implicar un gran salto de imaginación ver que este es exactamente el "entorno adecuado" para tales niños, como se describió anteriormente. También es un entorno que es atractivo para los niños en general; por eso es la clave de la inclusión.
Bibliografía
- Baggs, A. M. (2005) On Self-advocacy from www.ballastexistenz.org (consultado en agosto de 2005)
- Baumeister, Roy (2005) "Rechazado y solo" The Psychologist Vol 18, no 12, pp 732-735
- Blackman, Lucy (1999) La historia de Lucy. Autismo y otras aventuras. Prólogo y epílogo de Tony Attwood, Londres: Jessica Kingsley Publishers
- Bruner, Jerónimo. (1983) Child's Talk: Learning to Use Language, Nueva York: Norton
- Carston, Robyn (2002) Pensamientos y expresiones: la pragmática de la comunicación explícita, Oxford: Blackwell.
- Gerland, Gunilla. (1997) A Real Person: Life on the Outside, Londres: Souvenir Press
- Gernsbacher, Morton (2005) "On Reciprocity"
http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Reciprocity_300k.mov(consultado el 7 de marzo de 2006) - Gray, Carol (2000) The New Social Story Book: Illustrated Edition Arlington Texas Future Horizons
- Grice, H.P (1989) Studies in the Way of Words, Cambridge: Harvard Univ.
- Haugh, Christine (2006) Pasaportes personales usando PowerPoint, investigación inédita para la Universidad de Birmingham
- Lawson, Wendy (1998/2000) Life Behind Glass: A Personal Account of Autism Spectrum Disorder, Londres: Jessica Kingsley Publishers
- Leary, M. R., & Baumeister, R. F. (2000). La naturaleza y función de la autoestima: Teoría del sociómetro. En M. Zanna (Ed.), Avances en Psicología Social Experimental (Vol. 32, pp. 1-62). San Diego, CA: Academic Press.
- Murray, Dinah (1986) Lenguaje e intereses, tesis doctoral, Universidad de Londres.
- Murray, Dinah y Aspinall, Ann (2006) Getting IT: Using Information Technology to Empower People With Communication Difficulties, Londres: Jessica Kingsley Publishers
- Sperber, Dan y Wilson, Deirdre (1996) Relevancia: Comunicación y Cognición, Oxford: Blackwell
- Stern, Daniel N (1985) The Interpersonal World of the Infant: A View from Psychoanalysis and Developmental Psychology, New York: Basic Books
- Williams, Donna (1992) Nobody Nowhere, Nueva York: Random House