Monotropism

Pociones, píldoras y atención comunitaria para personas con dificultades de aprendizaje: costos ocultos

Dinah Murray BA MA PhD

Del archivo en https://web.archive.org/web/20190312030244/http://autismusundcomputer.de/english/potions.en.html

1999 "Pociones Píldoras y Derechos Humanos" en Good Autism Practice April

Ver también: Interrupción de la tioridazina en pacientes con discapacidades de aprendizaje: equilibrar la toxicidad cardiovascular con las consecuencias adversas del cambio de fármacos (BMJ 2002; 324: 1519) y Personas autistas contra el abuso neuroléptico

Pociones, píldoras y atención comunitaria para personas con dificultades de aprendizaje: costos ocultos[1]

1. A decenas de miles de personas diagnosticadas con discapacidades de aprendizaje se les recetan medicamentos antipsicóticos (neurolépticos), a menudo en dosis más altas desde que se mudaron a la "atención comunitaria" desde el hospital de estadía prolongada [i] o el hogar familiar. Sus frustraciones comunicativas a menudo conducen a comportamientos que desafían la capacidad de los cuidadores para hacer frente [ii]. En la mayoría de las autoridades sanitarias, los especialistas que están disponibles de manera más confiable para hacer frente a estas dificultades son los miembros de un equipo psiquiátrico especializado en discapacidades de aprendizaje, o a veces los miembros de un equipo de base más amplia también dominado por la visión médica.

2. Los adultos en el espectro autista se encuentran entre las personas con más probabilidades de recibir medicamentos neurolépticos [iii]. Además de sus frustraciones comunicativas, hay una razón más para esto. El autismo es poco reconocido, y los síntomas como hablar con uno mismo o la "planitud emocional" pueden malinterpretarse como evidencia de psicosis [iv].

3. Los tres individuos en el espectro autista cuyos casos esbozo en detalle fueron trasladados del hospital de larga duración a la "atención comunitaria" en 1990. Después de conocerlos durante aproximadamente un año, la administración de la atención en cuestión me pidió a fines de 1997 que hiciera una evaluación de riesgo-beneficio de sus regímenes de medicamentos. Eso implicó investigar siete años de registros. Durante el curso de esa evaluación, Doreen (una usuaria de servicios no autista en otro proyecto) llamó nuestra atención debido a los paralelismos entre sus síntomas de abstinencia y los de Bea. Alan, Bea, Chloe y Doreen estaban recibiendo fármacos antipsicóticos, que tienen una gran variedad de efectos secundarios (ver Tabla 1).

4. "Durante años nosotros [los psiquiatras británicos] hemos estado recetando medicamentos a nuestros pacientes que no soñaríamos con tomar nosotros mismos o dar a nuestras familias" Profesor Robin Murray (Royal College of Psychiatrists): 1997: Insights into Schizophrenia: Solian (amisuplride) symposium: 1

Tabla 1

Los efectos secundarios de los medicamentos neurolépticos (compilados a partir de las hojas de datos de los fabricantes y en otros lugares) [v]
¥ significan un efecto que puede pasarse por alto fácilmente en aquellos que no se autoinforman
Los efectos de inicio frecuente, a veces se desvanecen con el tiempo.
Visión borrosa ¥
Agrandamiento de los senos, flujo
de leche Estreñimiento
¥Disminución de
la sudoración ¥Mareos, presión arterial baja ¥
, caídas
Somnolencia ¥
Boca seca ¥
Dolor de cabeza ¥
Aumento de la sensibilidad de la piel a la luz solar ¥Aturdimiento ¥
Irregularidad o ausencia
menstrual Dificultad sexual ¥, disminución de la libido ¥, dolor genital ¥
Congestión nasalEfectos que generalmente permanecen, empeoran o aparecen con el uso prolongadoCatactos ¥
Dificultad para orinar ¥
Dificultad para hablar ¥
Dificultad para tragar ¥
Ojos
girando hacia arriba Fatiga ¥
Borde de la lengua "serpenteando" ¥(signo temprano de trastorno del movimiento)
Movimientos espasmódicos de cabeza, cara, boca o cuello
Espasmos musculares de cara, cuello o espalda, torciendo los músculos
del cuello Inquietud física y mental¥ que resulta en dificultad
para dormir Piernas inquietas que resultan en incapacidad para sentarse
Babeo
saliva Umbral de convulsiones disminuido
Erupciones cutáneas, picazón, decoloración Dolor de garganta ¥
Mirada fija
Rigidez de brazos o piernas ¥
Hinchazón de los pies
Temblor de las manos
Movimientos de masticación
incontrolables Movimientos
incontálidos de los labios, fruncimiento de la boca
Movimientos incontrolables de brazos y piernas
Movimientos retorcidos inusuales del cuerpo
Aumento
de peso Ojos amarillos, piel (indicar problema hepático)OtroDesíndrome maligno neuroléptico NMS: una condición marcada por rigidez o rigidez muscular, orina oscura, latidos cardíacos rápidos o pulso irregular, aumento de la sudoración, fiebre alta y presión arterial alta o baja.Sin control, esta condición puede resultar fatal. Llame al médico de inmediato si nota alguno de estos síntomas. Nb los neurolépticos más nuevos parecen tener la misma probabilidad de provocar este síndrome. Toursades de Pointes: una condición que afecta el ritmo cardíaco y puede conducir a un paro cardíaco repentino, cuando generalmente es fatal.
Tabla 1

Nombre genéricoMarca del Reino Unido
BenperidolAnquil
ClorpromazinaLargactil
*clozapinaClozaril
DroperidolDroleptán
FlupentixolDepixol, Fluanxol
Decanoato de flupentixolDepixol
*fluspirilinaDepósito de Redemptin
HaloperidolSerenata, Haldol, Dozic
Decanoato de haloperidolDecanoato de haldol
LoxapinaLoxapac
Metotrimeprazina=levomepromazinaNozinan
olanzapinaZyprexa
*oxypertinaOxipertina
PericyazineNeulactil
PerfenazinaFentazin
PimozidaOrap
Decanoato de pipotiazinaDepósito de Piportil
ProclorperazinaStemetil
PromazinaSalmuera
**quetiapinaSeroquel
*remoxipridaRoxiam
*risperidonaRisperdal
*sertindolSerdollecto
SulpiridaDolmatil, Sulparex, Sulpitil
TioridazinaMelleril
TrifluoperazinaStelazine
Decanoato de zuclopentixolDepósito de clopixol
ZuclopentixolClopixol
Cuadro 2

5. En todos los casos, su dosis total de medicamentos que afectan directamente al cerebro y, por lo tanto, al pensamiento y al sentimiento -psicofármacos- había aumentado desde que salió del hospital.

6. Alan fue colocado en un hospital de larga duración a la edad de ocho años cuando su gran familia se separó. En el hospital en 1986 a la edad de 30 años, Alan fue descrito como "dócil" con 75 mg de clorpromazina al día. Las frecuentes menciones de Alan a alguien llamado "William" fueron registradas como referencias a un amigo imaginario. Esos y el hecho de que se ríe y habla consigo mismo parecen ser la base de su diagnóstico como psicótico con tendencias autistas / autista con rasgos esquizofrénicos. El intenso interés de Alan en los arcos, los discos giratorios, los arco iris, los trenes, los aviones y los Picapiedra sugieren que es bastante clásico autista. William es, de hecho, el nombre de su hermano mayor, que luego no se vio durante 22 años.

6.1. En 1990 Alan fue dado de alta en la atención comunitaria con una dosis diaria de trifluoperazina equivalente a 500 mg de clorpromazina. A finales de 1997 estaba recibiendo inyecciones semanales de flupentixol, un neuroléptico de "depósito" (liberación lenta), equivalente a 750 mg de clorpromazina. Como no hay indicios de que Alan haya rechazado la medicación, no está claro por qué ha estado sujeto a la experiencia repetida, dolorosa y humillante de la aguja del PCN desde 1991.

7. Bea fue uno de los tres niños, dos con discapacidades de aprendizaje; entró en el hospital a tiempo completo a los doce años y lo dejó a los treinta y tres. Aunque Bea rara vez dice algo más allá de ¡Sí No y Date prisa! en general, se acepta que tiene una excelente comprensión verbal.

7.1. La mudanza de Bea a la comunidad fue con 100 mg de tioridazina al día. En 1997 también estaba tomando un antidepresivo tricíclico, clorhidrato de dotipina, a 100 mg diarios.

8. En su temprana juventud, Chloe tuvo convulsiones frecuentes, probablemente causando daño cerebral a largo plazo. Fue hospitalizada como resultado a la edad de 9 años, cuando perdió el contacto con su familia, y fue dada de alta en la atención comunitaria a los 26 años. Chloe no habla en absoluto. En 1986 Chloe fue reportada como "tranquila con 50 mg de Largactil" (clorpromazina).

8.1. En 1990 fue dada de alta con cero medicamentos. A finales de 1997 tomaba el equivalente a 100 mg de clorpromazina al día en risperidona, un antipsicótico de "nueva generación".

9. Doreen no es autista. Su desarrollo, en una familia numerosa, había estado bien hasta que contrajo meningitis a la edad de 9 años, en 1955. El daño cerebral que esto causó hizo que Doreen fuera muy difícil de manejar, y el consejo de los expertos fue que debería ser hospitalizada. Doreen a veces llama a una de dos o tres frases inteligibles.

9.1. Al alta hospitalaria, en 1995, Doreen tomaba 150 mg de tioridazina (50 mg tres veces al día), 15 mg de prociclidina y fybogel dos veces al día. A finales de 1997 se añadió carbamazepina a 400 mg diarios, para el control de las convulsiones

10. Cuestiones planteadas. ¿Por qué cada individuo toma medicamentos antipsicóticos y es efectivo?

11. Solo se considera que Alan tiene una psicosis, y sus niveles de medicación antipsicótica son, en consecuencia, mucho más altos que los de los demás. Pero las características autistas de Alan son prominentes y no mejoradas incluso por los niveles más altos de uso de antipsicóticos.

11.1. A Alan se le aumentó la dosis de medicación neuroléptica inyectada, de liberación lenta, a intervalos a lo largo del período de estudio. Se dan dos tipos de razones para estos aumentos. Una es cuando el consultor siente que "los síntomas psicóticos / esquizofrénicos no se están controlando". Se elevan las cantidades administradas por jab. La otra es cuando el personal ha comentado que el estado de alerta de Alan parece cíclico en relación con los jabs. La respuesta ha sido aumentar la frecuencia de las inyecciones. En un momento dado, cuando el personal de atención cuestiona el valor de aumentar la dosis de Alan, el consultor escribe cartas enojadas y aumenta su nivel de inyección no en el 30% propuesto originalmente, sino en un 50%.

11.2. Alan continúa hablando y riendo consigo mismo durante todo el período de este estudio, aunque como todos sus comportamientos, esos disminuyeron en frecuencia durante 1997.

12. Los orígenes de la prescripción de tioridazina a Bea sólo pueden inferirse desde que salió del hospital con el medicamento. Durante los primeros años de Bea en el hospital, a principios de los años setenta, las propiedades sedantes de la tioridazina (como las de la clorpromazina anteriores) se usaron ampliamente para calmar a las personas autistas, incluidos los niños, con la esperanza de que les ayudara a aprender más fácilmente y comportarse de manera menos perturbadora.

12.1. Bea se molesta fácilmente cuando la gente le dice qué hacer y a veces ataca y / o chilla en voz alta. Es plausible que esos "comportamientos desafiantes" fueran la razón de la prescripción inicial. Esas también parecen haber sido las principales razones por las que Bea fue retirada de la tioridazina en 1994 ("tal vez se ha vuelto inmune") y para que se la volviera a poner unos meses más tarde. La idea de que la droga "controlaría los cambios de humor de Bea" también se planteó (aunque se señaló que no lo hacía en el momento de ese comentario).

12.2. En 1994, año en que murió su padre, la dosis de tioridazina de Bea fue retirada abruptamente y reemplazada por temazepam. Sus efectos de abstinencia incluyeron patrones de sueño alterados, inquietud y pérdida rápida de peso (síntomas típicos de abstinencia). También lloraba mucho. El efecto neto fue un nuevo diagnóstico: depresión, y a Bea se le recetaron antidepresivos en consecuencia. Al mismo tiempo, fue devuelta a la tioridazina en el nivel anterior. El temazepam continuó durante algunos meses.

12.3. Bea ha seguido atacando a veces, gritando en voz alta a veces y teniendo cambios de humor extremos repentinos durante el período de estudio y hasta el presente.

13. Se sabe que Chloe ha estado tomando clorpromazina en el hospital. No está claro en los registros accesibles por qué fue devuelta a la droga un año después del alta. Pero se sabe que Chloe se había mudado a una casa con un compañero residente agresivo y que se informó que estaba ansiosa y hacía frecuentes silbidos. También se sabe que un médico con el que el personal de atención compartió sus preocupaciones ofreció "poner a Chloe en tioridazina si el personal no puede hacer frente". A los pocos meses de eso, a Chloe le recetaron 150 mg de clorpromazina al día. Aumentó de peso rápidamente y se informó que estaba bastante sedada. Después de aproximadamente un año, la clorpromazina de Chloe se eliminó gradualmente nuevamente.

13.1. El personal siguió expresando su preocupación por la ansiedad y los silbidos bastante frecuentes, que llevaron al equipo psiquiátrico de discapacidades de aprendizaje de la comunidad. La risperidona fue recetada a Chloe en respuesta a esas preocupaciones.

13.2. Chloe ha seguido experimentando ansiedad aparente de vez en cuando, expresada en silbidos y retorcimientos de manos, a lo largo de los diversos cambios en su medicación. La frecuencia de estos arrebatos parece haber disminuido con el realojamiento de su problemático compañero residente. No se considera que haya aumentado desde que Chloe dejó el medicamento a mediados de 1998.

14. Doreen es una persona muy inquieta y a menudo muy enojada, aunque a veces muy humorística. Se la describe como una "conducta desafiante". Doreen a menudo se queda despierta toda la noche, a veces agarra lo que puede y lo tira, a veces grita en voz alta durante horas y horas, a veces se quita las almohadillas de incontinencia repetidamente. Durante un par de años, el único cambio en el régimen de drogas de Doreen fue un intento de adormecerla dándole toda la tioridazina por la noche. Mide aproximadamente 4'10 "de altura y pesaba menos de ocho piedras, incluso en su punto más pesado.

14.1. A finales de 1996, un registrador superior que asistió a una reunión de vigilancia de medicamentos respondió a las preocupaciones del personal sobre el valor del medicamento iniciando su retirada. Propuso que se detuviera en pasos, pasando de 150 a 100 a 50 a 0 durante dos semanas (inapropiadamente rápido [vi]). Según el informe del personal, el consultor intervino para acelerar esto, saltándose el paso 2 para que la dosis de Doreen pasara de 100 a 0 durante la noche. No se dio ninguna razón.

14.2. Doreen se volvió extremadamente ruidosa, inquieta y sujeta a temblores; perdió peso muy rápidamente y durmió menos que nunca. Sus vocalizaciones perturbadas, diarrea y pérdida de peso significaron que Doreen fue llevada al médico de cabecera. Solo su temblor se atribuyó a la abstinencia de drogas. Los otros "síntomas" fueron tratados como indicando un problema físico de algún tipo. Doreen se sometió a endoscopias y colonoscopias y al menos una estadía de una noche en el hospital para realizar varias pruebas adicionales. A principios de 1997 a Doreen se le recetó 8 paracetamol diarios para el presunto dolor. Todavía estaba tomando 8 al día un año después, incluso después de haber sido devuelta a la tioridazina.

14.3. La familia de Doreen, a quien le habían dicho que su temblor había empeorado mucho porque había dejado la droga, le rogó al médico de cabecera que la restaurara, lo que finalmente hizo. Cuando Doreen fue reenterada con tioridazina, la dosis se elevó de 50 a 150 mg durante la noche y Doreen tuvo una convulsión y fue hospitalizada durante varios días. Cuando salió del hospital, todavía estaba tomando esa dosis de tioridazina (y prociclidina, y cáscara de isphagula y paracetamol) con carbamazepina a 400 mg diarios agregados para el control de las convulsiones. Doreen pronto regresó al hospital después de una serie de caídas.

14.4. El empeoramiento del temblor y la inquietud de Doreen durante el período de abstinencia son típicos de los síntomas causados y enmascarados por los neurolépticos. El efecto de la retirada fallida de Doreen fue una cascada de intervenciones médicas, que culminaron en niveles muy elevados de medicación psicotrópica.

14.5. Doreen continuó a veces teniendo episodios prolongados de ira inarticulada destructiva, gritó durante horas y horas, fue intermitentemente desafiante y poco cooperativa, y a menudo permaneció despierta toda la noche, a lo largo de los diversos cambios de medicación.

15. Necesidad de medicamentos

16. Un principio fundamental de la práctica clínica es evitar el daño, a menos que un bien claramente mayor lo supere. Una presunción fundamental de las relaciones médico-paciente es que todo tratamiento será, según la mejor creencia del médico, en el mejor interés del paciente. Hemos visto anteriormente que no ha habido beneficios discernibles para las personas que toman los medicamentos. Esto no quiere decir que algunos regímenes de medicamentos no ayuden a algunas personas con discapacidades de aprendizaje.

17. Si sus vidas son demasiado impredecibles, demasiado angustiantes o demasiado aburridas, entonces la ansiedad o la depresión de las personas con autismo y otras dificultades de aprendizaje pueden ser incapacitantes sin ayuda química. Temple Grandin informa una variedad de remedios útiles, pero excluye a los neurolépticos de estilo antiguo [vii] [ver Tabla 1]. Las tazas de té frecuentes pueden recorrer un largo camino, al igual que los niveles muy bajos de antidepresivos, de ansiolíticos o incluso de agentes antipsicóticos atípicos como la risperidona. Pero todos los efectos de la medicación deben ser especialmente monitoreados escrupulosamente entre las personas que no van a hablar por sí mismas. Deben respetarse las opiniones de los cuidadores [viii].

18. Chloe Bea Doreen y Alan aparentemente no tenían ningún efecto beneficioso de sus regímenes de medicación. La duración de la expresión y la relevancia de las comunicaciones de Alan han mejorado mucho desde que se redujo su dosis. Chloe ha perdido peso y se ha vuelto más asertiva y continente desde que dejó la risperidona. Bea no parece afectada por la suave reducción de su antidepresivo que se ha producido. A continuación describo algunos de los costos físicos, de calidad de vida y financieros de sus medicamentos.

19. Costos físicos

20. Chloe Bea Doreen y Alan experimentaron aumento y pérdida de peso en relación con aumentos o disminuciones de su medicación. En los tres se convirtió en un foco de preocupación. Para Bea y Doreen, su pérdida de peso era la preocupación, y era parte de la imagen que hizo que Bea fuera diagnosticada como deprimida e hizo que Doreen fuera el foco de la investigación médica. Para los otros dos, el aumento de peso era generalmente el problema, aunque la pérdida de peso de Chloe fue un tema de su primer año sin medicamentos después del alta. Después de que comenzó el tratamiento con clorpromazina o risperidona, el peso de Chloe aumentó rápidamente. La dosis neuroléptica total de Alan aumentó más o menos constantemente, y su peso era una preocupación persistente. Después de que finalmente salió de la trifluoperazina oral, se observó que Alan había perdido algo de peso. Cuando Chloe redujo y retiró su receta de risperidona en 1998, su peso disminuyó rápidamente.

21. Estas cuestiones ocuparon una gran cantidad de tiempo del personal de atención. Se debatieron con frecuencia en las reuniones del personal durante un período de años. El personal de atención acompañó a las personas en viajes a dietistas, médicos y hospitales. Se contrataron taxis, se hicieron llamadas telefónicas. El personal de atención fue a las tiendas con compradores más o menos dispuestos, para obtener ropa cada vez más grande, especialmente para Chloe. Se llevaron a cabo dietas especiales, se cerraron armarios de galletas, se idearon horarios de ejercicio e incluso se implementaron por un tiempo. Se preparó un almuerzo para llevar lleno de preparaciones "lo-cal" para que Chloe lo llevara a su centro de día, donde solía unirse a otros en una comida caliente. Mientras tanto, Doreen fue investigada extensa y costosamente en el intento de comprender su pérdida de peso.

22. De vez en cuando, generalmente en conversaciones con miembros del equipo de especialistas responsables de la medicación psiquiátrica, el personal de atención planteó la posibilidad de que el aumento de peso se asociara con los medicamentos. La respuesta siempre fue minimizar su seriedad y, a menudo, recomendar que si el personal de atención está preocupado, deberían ejercer un control dietético más estricto.

23. Al informar los perfiles de efectos secundarios de los medicamentos psicotrópicos, los investigadores suelen tratar el aumento de peso como trivial. Pero la obesidad es profundamente dañina para la autoestima y se asocia con muchas afecciones físicamente dañinas e incluso potencialmente mortales [ix].

24. A menudo se asume que el aumento de peso se debe totalmente al aumento del apetito y, por lo tanto, debe ser fácilmente evitable. Aunque los neurolépticos son de hecho estimulantes del apetito, parece haber otros factores en juego Ciertamente el personal creía que estaban haciendo bien su trabajo y asegurándose escrupulosamente de que la dieta de Chloe fuera baja en calorías pero nutritiva durante todo el tiempo de estudio. Sin embargo, mientras tomaba risperidona, su peso estaba constantemente dentro del rango de obesidad, y su peso cayó abruptamente cuando se detuvo.

25. Stanton en su revisión de 1995 de la relación entre los neurolépticos y el aumento de peso sugiere que "la transmisión serotoninérgica y el bloqueo serotoninérgico pueden desempeñar un papel importante en la mediación del aumento de peso al aumentar la oxidación de carbohidratos en lugar de grasas". Baptista y sus colegas proponen la explicación alternativa de que "la obesidad inducida por neurolépticos … podría estar relacionado con una alteración en el equilibrio de esteroides gonadales secundaria a hiperprolactinemia". [x]

26. La risperidona afecta fuertemente el ciclo de la serotonina y eleva los niveles de la hormona prolactina a mucho más alto que la norma (hiperprolactinemia) – casi todos los neurolépticos tienen este efecto hasta cierto punto, la risperidona tiene este efecto muy marcadamente [xi]. La hiperprolactinemia es probablemente responsable del otro efecto secundario principal de Chloe, sus períodos se detuvieron. Cuando el personal llevó a Chloe al médico de cabecera para preguntar sobre esto, les dijeron que no se preocuparan, que era una menopausia temprana, sucede. Nadie sugirió que estuviera relacionado con las drogas, sin embargo, un mes después de suspender la risperidona, Chloe volvió a menstruar.

27. La prolactina elevada también puede ser responsable de la función sexual deprimida que a menudo acompaña al uso neuroléptico. Desde las reducciones de dosis, tanto Alan como Chloe han mostrado signos, no observados anteriormente, de actividad sexual. El tracto urinario de Chloe también parece haberse visto afectado, ya que ha tenido problemas de continencia fluctuantes que parecen correlacionarse con sus cambios de medicación.

28. Alan en seis a siete veces la cantidad de neuroléptico de Chloe tuvo una serie de otros efectos secundarios graves, incluyendo espasmos musculares, pseudoparkinsonismo y catatonia invasora. El síndrome neuroléptico maligno, que implica desregulación de la temperatura, rigidez, disfunción renal y, a menudo, muerte rápida, era un riesgo particularmente peligroso para él porque estaba tomando el medicamento en forma de liberación lenta. El tratamiento de emergencia incluye la eliminación inmediata del elemento tóxico, es decir, el neuroléptico: el método de depósito lo hace imposible. La retirada catatónica, la rigidez y el declive progresivo de la acción de todo tipo tipificaron la vida de Alan en 1997.

Cuadro 3
Posiblemente medicamentos que interactúan [xii]
Anfetaminas Antiácidos
Anticoagulantes Antidepresivos

Antiepilépticos Medicamentos
para la tos
Epinefrina
Litio
Narcóticos Preparaciones
para la presión
arterial náuseas y vómitos
Parkinsonismo
calambres estomacales problemas
de tiroides Pastillas

para dormir Tranquilizantes
Cuadro 3

29. Los síntomas de pseudoparkinsonismo de Alan se abordaron con prociclidina, que aumentó de 5 mg diarios en 1991 a 20 mg diarios en 1997 con un prn adicional de 5 mg (según sea necesario). La cofarmacia a largo plazo con estos medicamentos es común, pero no se aconseja: el estreñimiento, la boca seca y el daño hepático son promovidos por esta combinación, especialmente en niveles tan altos como estos (como lo son por cualquiera de los medicamentos solos) [ver Tabla 3 arriba]. La prociclidina también tiene un efecto elevador del estado de ánimo, lo que significa que cuenta como una droga psicotrópica, por qué se prescribe. Alan es típicamente muy alegre con 20 mg al día. Su temblor es bastante marcado en todo momento a pesar de la prociclidina.

30. Pero el efecto secundario que provocó la mayor preocupación y causó las intervenciones más extensas en la vida de Alan fue el problema relativamente insignificante de una nariz congestionada. En 1993 alguien notó la congestión y, movido por el deber de cuidado, lo llevó al médico de cabecera. Le recetaron primero un antibiótico, y luego otro, en vano. Luego fue remitido a un consultor de oído, nariz y garganta, quien intentó otra ronda ineficaz de antibióticos antes de reservar a Alan para un lavado de senos paranasales. Eso implicó una estadía de una noche en el hospital y un anestésico general. Después de eso, Alan recibió aún más antibióticos. Todavía tenía la nariz congestionada.

31. A continuación, el consultor le recetó una ducha nasal: tres cuartos de una pinta de solución alcalina tibia para ser bombeada diariamente a través de las fosas nasales de Alan por el personal de atención. Después de diez meses, los cuidadores señalaron al consultor que estas duchas vaginales parecían ser completamente ineficaces. Plantearon la posibilidad de que el problema pudiera ser el resultado de una alergia. El consultor despreció esta idea, y Alan continuó teniendo duchas vaginales durante otros doce meses. También tuvo otro lavado sinusal en el hospital durante ese tiempo. Después de que las duchas vaginales finalmente fueron detenidas, Alan fue a un homeópata, quien sugirió que su congestión nasal fue causada por medicamentos.

32. Costes financieros [2] 

Figura 1.33. En la Figura 1 se presenta un desglose mes a mes de los costos relacionados con los medicamentos de Alan. Los totales anuales comparativos para todos nuestros casos se encuentran en la Figura 2. En general, aunque los medicamentos son "gratuitos" (todos reciben apoyo a los ingresos), no son la ganga que pueden parecer ser para la administración de la atención. El tiempo de cuidador representa más de un tercio de los costos totales relacionados con los medicamentos en los casos estudiados aquí. Eso es una subestimación, ya que solo se han cuantificado los casos registrados y no se incluyen las llamadas telefónicas. Casi todos los costos monetarios restantes son asumidos por el NHS, financiando tanto los medicamentos como sus consecuencias iatrogénicas. Chloe es la persona que está más fuera de su bolsillo, debido a su peso extremadamente oscilante y sus presiones sobre su guardarropa.

34. Algunas opiniones de los usuarios desde el espectro autista

35. "Me dieron tioridazina de 9 a 12 años. Empeoró mis problemas preexistentes con el cierre de la comunicación y la confusión sensorial. A los pocos meses de suspender la tioridazina a los 12 años, desarrollé un habla funcional" (comunicación personal, anónima)

36. "Era como vivir bajo el agua. Mis sensibilidades intelectuales y estéticas estaban completamente embotadas y adormecidas, y me resultaba casi imposible hablar con nadie, incluso sobre el clima" [3] Edgar Schneider

37. "así comenzó un tiempo de 'grisura' mientras tomaba medicamentos antipsicóticos" Wendy Lawson [4]

38. El Dr. Temple Grandin dice: "Drogas como el haloperidol y la tioridazina a veces se usan en instituciones para convertir a las personas autistas en zombis. Los fármacos neurolépticos son muy tóxicos para el sistema nervioso… hay muchos medicamentos más seguros que se pueden probar primero" [5] *

39. La reunión de 1998 de Autreat, (una reunión de individuos en el espectro autista, generalmente pero no invariablemente en su extremo más capaz y vocal) tuvo una sesión sobre medicamentos, descrita aquí por Jared Blackburn [comunicación personal], quien asistió:

40. "Fue principalmente una sesión sobre qué señales de advertencia buscar en un profesional médico que podría ser 'malo'. Lo que se decía sobre los neurolépticos era generalmente evitarlos, algunos comentarios sobre parkinsonianismo, discinesia tardía, síndrome neuroléptico maligno, etc. Se observó que los neurolépticos reducen el umbral de convulsiones, y que (considerando cuántas personas autistas tienen epilepsia) se desconoce cuántas personas autistas podrían tener umbrales más bajos para comenzar (incluso si no son epilépticos, todavía) – por lo tanto, este era un peligro adicional potencial – las convulsiones podrían aumentar en una población que ya era propensa a la epilepsia " (Cf Doreen, aunque no es autista).

41. Calidad de vida

42. Casi todos los efectos de los medicamentos dañan la calidad de vida cuando se evalúan con las escalas de la OMS, publicadas en 1998 [xiii]. Parece que solo hay un área en la que la calidad de vida puede haber mejorado. Es decir, puede ser que las drogas tengan o se perciban como teniendo un efecto amortiguador en algunos comportamientos que socavan la "normalización". Es más probable que el personal se aventure en la comunidad con alguien que es menos probable que emita gritos fuertes.

43. Perder el control sobre sus extremidades, su lengua y boca, su vejiga; engordar, estreñirse y desexarse; sentirse como un "zombi" [xiv]: estos pueden ser precios que vale la pena pagar si se salva de la angustia mental. Pero si su angustia mental es causada por el medio ambiente, o inexistente, los antipsicóticos no ayudarán. Cualquier "alivio de los síntomas" que los medicamentos pueden ofrecer es a menudo para aliviar no al paciente sino al resto de la sociedad.

44. Para las personas atendidas en el hogar, la falta de respiro de emergencia es un problema recurrente. Cuando no hay una provisión de respiro adecuada, la provisión de tranquilizante tiende a ofrecerse en su lugar.

45. Para las personas en hogares de ancianos no hay continuidad de la atención, y ningún cuidador remunerado puede representar los intereses de una persona con discapacidad de aprendizaje. Lo mejor que una persona de este tipo puede esperar es que un defensor activo y comprometido se ofrezca como voluntario para ellos, y que sus proveedores de servicios fomenten la participación del defensor. Pocas personas tienen tanta suerte, ya que la mayoría de sus intereses están representados únicamente por personas con un interés en su docilidad.

46. Estar persistentemente en manos de los médicos en sí mismo puede tener efectos negativos en la calidad de vida. En este estudio, solo hay un médico (de siete) que no generó intervenciones médicas contrarias a las directrices, todos los demás violaron al menos una directriz [6] por cada reunión con uno de nuestros sujetos.

47. La calidad de vida de los cuidadores se resiente al igual que la de los pacientes. Se pierden horas y horas de tiempo que de otro modo podrían dedicarse a actividades que valen la pena. No es divertido evitar que las personas que cuidas coman sus alimentos favoritos. No es divertido administrar medicamentos, incluso cuando estás convencido de que funcionan. No es divertido ver a alguien que te importa convertido en un zombi. No es divertido ser tratado como alguien cuyos puntos de vista bien fundados no tienen valor. No es absolutamente divertido bombear tres cuartos de una pinta de líquido a través de las fosas nasales de alguien día tras día …

48. Discusión

49. Cualquiera que sea su causa, cada problema llevado a un médico tiende a ser tratado como un síntoma y se le prescribe un tratamiento médico. Una vez que se ha identificado un trastorno médico, nadie más que otro médico tiene el poder de intervenir. Evitar que un paciente tenga un tratamiento que un médico le ha recetado y que el paciente quiere o hacer que un paciente acepte un tratamiento médico no deseado sería poco ético y, en algunos contextos, ilegal. Cuando el paciente es un adulto diagnosticado con una discapacidad de aprendizaje de moderada a grave, la situación es tensa.

50. Convertirse en adulto para la mayoría de las personas significa ser reconocido como capaz de dar o negar su consentimiento. Sin embargo, si se le ha diagnosticado una discapacidad grave del aprendizaje, no se le considerará capaz de hacerlo, al menos en relación con el tratamiento médico. Esto contrasta con la elección y autonomía de las personas con discapacidades de aprendizaje que se enfatiza en la legislación de Atención Comunitaria y que pretende regular la conducta de las residencias de ancianos registradas para esta población. Sin embargo, esa misma legislación también establece la obligación de que las residencias de ancianos registradas sigan todas las instrucciones de los médicos. Anular o no llevar a cabo el consejo médico podría cerrar un hogar de cuidado.

51. Las cuestiones éticas en torno al consentimiento generalmente se resuelven en los hogares de cuidado registrados asumiendo que toda la prescripción es en interés del paciente. Si asume eso sin lugar a dudas, la idea de que sería contrario a los intereses del paciente incluso plantear el problema puede parecer igualmente cierta. Pero eso claramente no es cierto.

52. Es menos probable que los padres que los cuidadores profesionales persistan en asumir la benevolencia de toda práctica médica. Esto se debe en parte a que tienen experiencia durante un largo período, en parte porque tienden a tener un profundo compromiso con el bienestar de su descendencia, y en parte porque es poco probable que sean "cerrados" si desafían a un médico. Pero los padres que intentan discutir con el consejo médico pueden encontrarse tan impotentes como los cuidadores profesionales: no tienen derecho a rechazar el tratamiento para su descendencia madura.

53. Tanto los cuidadores profesionales como los no profesionales son las personas mejor situadas para dar retroalimentación clínica a los médicos que prescriben para personas que no hablan. Los casos anteriores atestiguan que los médicos no siempre escuchan las opiniones de los cuidadores profesionales. Algunas historias individuales que son de dominio público, como el caso Bournewood [xv], muestran que los médicos tampoco siempre escuchan las opiniones de los cuidadores no profesionales.

54. Conclusiones

55. Estos estudios de caso ilustran la práctica de prescripción actual generalizada. Esta práctica puede ser costosa en recursos de muchos tipos, incluso cuando los efectos secundarios son relativamente menores, como aquí. Una extrapolación muy conservadora de estos casos poco notables pone el costo anual para el NHS en más de £ 6,000,000 [7].

56. No sólo es costoso, sino que está flagrantemente en desacuerdo con muchas de las políticas de este gobierno. Por ejemplo, de la publicación del NHS Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dra. Mary Lindsey)

56.1. "Valores compartidos de los servicios centrados en la persona… Asociación y cooperación de todos… trabajando juntos de manera efectiva y con los usuarios y cuidadores del servicio… Responsabilidad compartida para promover estilos de vida saludables y evitar experiencias adversas… Los deseos y necesidades de los usuarios de los servicios deben estar en el centro de todos los servicios. Las personas con discapacidades de aprendizaje siempre deben ser tratadas con respeto y dignidad… Las personas con discapacidades de aprendizaje tienen los mismos derechos y tienen derecho a las mismas expectativas y opciones que cualquier otra persona. Las buenas prácticas en los servicios de salud para personas con discapacidades de aprendizaje garantizan que sus derechos sean conocidos y respetados, proporcionan información… muestra compromiso con la mejora de la calidad, utiliza la base de evidencia disponible".

56.2. De manera más general, el Gobierno se propone "reducir la incidencia de enfermedades evitables… capacitar a las personas que no pueden realizar actividades esenciales de la vida diaria, incluidas las personas con enfermedades crónicas [o] discapacidad… para vivir una vida lo más plena y normal posible… mejor protección a los usuarios vulnerables… El Instituto Nacional para la Excelencia Clínica… promover la eficacia clínica y de costos".

57. Debe establecerse una estrategia a largo plazo para remediar la situación actual; se pueden tomar una serie de pasos a la vez. Las principales iniciativas gubernamentales que ya están en marcha para maximizar el valor de la tecnología de la información en el campo de la salud serán de gran ayuda. Además de que los médicos tengan acceso rápido a la información de prescripción a través de PRODIGY (software de apoyo a la prescripción), ellos (¡y todos!) encontrarán investigaciones relevantes con la misma facilidad a través de la Biblioteca Nacional Electrónica de Salud.

58. Todos los puntos de acción que figuran a continuación tienen por objeto acelerar la ejecución de las políticas actuales. También tienen por objeto proteger los intereses de dos de los sectores más vulnerables de la población: las personas con dificultades de aprendizaje y los médicos que las atienden. La situación jurídica es compleja y no está resuelta en la actualidad.

Puntos de acción

PARA:

a) Autoridades sanitarias, grupos de atención primaria, programas de mejora de la salud (HIMP)
1. Haga de estas cuestiones una prioridad
2. Promover la capacitación, la concientización sobre drogas y efectos secundarios, la concientización sobre el autismo para todos los cuidadores y profesionales
relevantes 3. Asegúrese de que las alternativas no farmacológicas estén disponibles: terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, psicólogos, etc.
4. Realizar auditorías re:
i. cantidades de psicofármacos prescritos, específicamente a personas diagnosticadas con problemas
de aprendizaje ii. procedimientos para revisar las prescripciones repetidas
iii. compatibilidad de los medicamentos prescritos
5. Instituto cuidadosamente monitoreado lentamente la titulación descendente de los medicamentos psicotrópicos para este grupo de pacientes como un objetivo fundamental; conseguir que las farmacias locales cooperen.

(B) Fideicomisos
del NHS 1. Llevar a cabo auditorías re:
i. práctica comparativa de médicos de cabecera y consultores
ii. acuerdos de traspaso entre médicos de cabecera y consultores
iii. papel de las enfermeras en el monitoreo
de reacciones iv. efectividad de las comunicaciones con los cuidadores

C) Gobierno
local 1. Asegurar que los equipos de comportamiento desafiante y discapacidad de aprendizaje representen los intereses del grupo de clientes en cuestión y no tengan una visión únicamente patológica de la "anormalidad".
2. Apoyar las iniciativas
locales de promoción 3. Proporcionar cuidados
de relevo de alta calidad 4. Monitorear la calidad de la capacitación de los cuidadores

D) Gobierno
1. Encargar un informe sobre la situación jurídica y de derechos humanos de las personas diagnosticadas con discapacidades
de aprendizaje 2. Reforzar la posición jurídica de los defensores de los ciudadanos [8]
3. Reconocer la defensa de los derechos como una de las competencias básicas de los NVQ del
cuidador 4. Dar incentivos fiscales a las empresas que faciliten que sus trabajadores se conviertan en defensores (por ejemplo, dándoles algo de tiempo para seguir esto durante las horas de trabajo, o reconociendo la defensa como una competencia que vale la pena en el lugar de trabajo)
5. Busque formas de alentar a las personas con discapacidades físicas, que pueden tener conocimientos relevantes, empatía, tiempo y persistencia, a convertirse en defensores de las personas con discapacidades de aprendizaje.

E) Departamento de Salud
1. Ponga estos asuntos cerca de la parte superior de la agenda
2 del NICE (Instituto Nacional para la Excelencia Clínica). Dirigir a cada HIMP para priorizar estos problemas, monitorear los efectos iatrogénicos, adelantarse a las cascadas
de prescripción 3. Ordenar a todas las autoridades sanitarias que garanticen que las auditorías enumeradas anteriormente se lleven a cabo
4. Asegurar el desarrollo coherente e integrado de software de modo que:
I.PRODIGY, software que soporta todas las prescripciones [xvi]
a) señale las directrices, incluidas las tasas de titulación, la cofarmacia problemática, la reducción de medicamentos en lugar de la cofarmacia para los efectos secundarios, la identificación de posibles problemas médicos como efectos secundarios
b) solicite (pero no requiera) explicaciones por escrito de las anulaciones
c) advierta al médico de anulaciones frecuentes o persistentes, potenciando la intervención
de HA d) informa a HA de anulaciones frecuentes o persistentes por parte de cualquier practicante
II. Biblioteca Nacional Electrónica de Salud, disponible para médicos, pacientes y cuidadores por igual, a través de Internet o CD-ROM
a) marca las mismas pautas que PRODIGY (en lenguaje simple)
b) brinda un fácil acceso de hipertexto a resúmenes relevantes o textos completos para navegar
5. Con la Comisión de Auditoría, incorporar auditorías individuales en una encuesta comparativa a nivel nacional de prescripción
psicotrópica 6. Generar metas apropiadas para la prescripción psicotrópica sobre la base de esa encuesta
7. Financiar farmacéuticos extracomunitarios

F) Gestión de la atención
1. Tenga en cuenta los posibles costos ocultos de los regímenes
de medicación 2. Asegúrese de que el personal reciba la capacitación adecuada sobre los medicamentos que administran, incluidos los efectos secundarios, preferiblemente de un farmacéutico
no comercial 3. Con el farmacéutico dispensador, ajuste los procedimientos para los
medicamentos PRN 4. Asegurar que el personal conozca los enfoques no farmacológicos de los comportamientos desafiantes
5. Asegurar una dotación de personal adecuada para que los usuarios del servicio lleven vidas interesantes y satisfactorias
6. Hacer que reducir la carga de medicamentos de sus clientes sea un objetivo
explícito 7. Desarrollar una política de medicación en los enlaces con los grupos
de atención primaria 8. Discutir la política emergente con todo el personal
médico relevante 9. Fomentar la promoción de todos los usuarios del servicio,10
. Involucrar activamente a las familias y a los defensores en la planificación siempre que sea posible
a) mantener informadas a
las familias y los defensores b) recibir visitas de familiares amigos y defensores

G) Cuidadores
1. Si los usuarios del servicio están angustiados, trate de entender por qué
a) busque causas físicas como dolor de muelas, estreñimiento o efectos de las drogas primero
b) busque explicaciones sensoriales o psicológicas a continuación (hasta el 40% de las personas con discapacidades de aprendizaje pueden tener problemas sensoriales [xvii])
c) solo piense en acercamientos a un psiquiatra si los comportamientos cuidadosamente considerados siguen siendo inexplicables
2. Conozca los medicamentos que administra
a) sus posibles efectos tanto beneficiosos como adversos
b) el calendario probable de efectos beneficiosos y adversos
3. Obtenga una declaración clara del prescriptor en cuanto a los objetivos terapéuticos de cualquier tratamiento
4. Controle los medicamentos en términos de esos objetivos, anote sus observaciones y tome notas de las revisiones
de medicamentos 5. Controle los medicamentos en términos de efectos secundarios, tome nota de sus observaciones y tome notas de las revisiones
de medicamentos 6. Enfatizar la necesidad de "apuntar bajo/ir lento" en las revisiones
de medicamentos 7. Anticipar posibles efectos de retirada, presionar para reducciones graduales, proporcionar apoyo sensible durante este
8. Monitoree la abstinencia, anote sus observaciones y tome notas a las revisiones de
medicamentos 9. Acepte que la abstinencia completa no siempre es posible, especialmente para aquellos que han sido medicados durante décadas.

H) Médicos
1. Reconocer que la anormalidad no es necesariamente patológica
2. Aprecie que las personas que no hablan o que tienen otras discapacidades de aprendizaje pueden entender mucho
3. Aprecie que las personas que no hablan o que tienen otras discapacidades de aprendizaje suelen experimentar una amplia gama de emociones que pueden identificarse y entenderse tan fácilmente en términos de sus experiencias como las emociones de cualquier otra persona
4. Aprecie que los problemas sensoriales pueden estar desempeñando un papel en la angustia psicológica de alguien [xviii]
5. Reconocer y estar preparado para recurrir a una amplia gama de tratamientos no farmacológicos [xix]
6. Reconocer el espectro autista, verificar la información relevante para el autismo (que será proporcionada por la Sociedad Nacional de Autismo en la base de datos)
7. Apreciar el valor de los cuidadores, tanto profesionales como no profesionales, en la formación de un cuadro clínico
preciso 8. Evite iniciar recetas repetidas de cualquier medicamento psicotrópico y especialmente neuroléptico a menos que haya razones convincentes para sospechar problemas
graves de salud mental 9. Reconocer los efectos secundarios y los efectos de abstinencia, especialmente en los neurolépticos: siempre titule gradualmente y apunte bajo
10. Recuerde que aunque los nuevos antipsicóticos "atípicos" han revelado menos de los efectos secundarios del estilo antiguo, solo la clozapina (restringida a la esquizofrenia) ha existido durante más de unos pocos años: con el tiempo surgirán nuevos perfiles de efectos secundarios.*

Agradecimientos

Varias personas compartieron generosamente su experiencia conmigo durante esta investigación. Debo agradecer a todos los siguientes: La Dra. Lorna Wing del Centro de Trastornos Sociales y de la Comunicación (NAS); El Dr. Paul Shattock (PhD Pharm) de Autism-Europe y la Unidad de Investigación del Autismo en Sunderland; profesor David Branford (PhD Pharm) de la Universidad De Montfort; el profesor Malcolm Lader del Instituto de Psiquiatría; el economista de la salud Richard Grieve, del Guy's Hospital; Anne-Sophie Madre de Autism-Europe; Alison Cobb de Mind; varios farmacéuticos de la calle principal y del hospital; Dra. Ruth Balogh; en el espectro autista, David Nicholas Andrews y Andrew Walker en el Reino Unido, Jared Blackburn y Edgar Schneider en los Estados Unidos; Andy Smith de la National Self-Harm Network, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser y Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, Londres), y miembros de mi familia. El grupo de trabajo de autismo de la Universidad de Hertford proporcionó un foro para un primer esbozo de los estudios de caso y muchos comentarios útiles. La participación de E.B.McGinnis de Mencap en las últimas etapas fue invaluable, al igual que la de la Sra. Patsy Kehela. También estoy agradecido a Glenys Jones y Rita Jordan que encargaron la breve redacción de mi investigación que forma la base del texto aquí. Por último, agradezco a las personas que fueron objeto de este estudio; Espero que sus vidas se beneficien de ello. Admiro y respeto mucho su resiliencia, su integridad y (especialmente Alan y Doreen) su humor a través de la adversidad. El espíritu de lucha inquebrantable de Doreen siempre será una inspiración para mí.


[1] Aproximadamente la mitad de este texto forma el cuerpo de un informe sobre los tres estudios de caso de individuos en el espectro autista, encargado por Glenys Jones y Rita Jordan para la revista ocasional Good Autism Practice. Si bien eso estaba dirigido principalmente a personas preocupadas por el autismo, este texto se dirige a las instituciones que se ocupan de las personas con discapacidades de aprendizaje en general. 
[2] Rúbricas en las que se introdujeron los datos de costes: trifluoperazina (estelazina); flupentixol (depixol); prociclidina; carbamazepina (tegretol); tioridazina (melleril); paracetamol; clorpromazina (largactil); risperidona (risperdal). Ex CIPFA: visita domiciliaria del CPN; Monitoreo ; Monitoreo de viajes; Costo de la prescripción para el prescriptor; Radiografías que incluyen informe del radiólogo; Honorarios del cirujano; Honorarios del anestesista; Consultor; Secretario; Dietista; MÉDICO DE CABECERA; Hospital en; Salida hospitalaria; Lavado sinusal; Homeópata; GP de viaje; Hospital de viajes; Dietista de viaje; Homeópata viajero. Cuidador de tiempo GP; Tiempo de cuidado que administra duchas vaginales nasales; Tiempo de cuidador discutiendo la nariz; Tiempo de cuidador discutiendo el peso; Tiempo de cuidador discutiendo el trastorno del movimiento; Tiempo de hospitalización del cuidador; Cuidador tiempo hospital en; Cuidador tiempo dispensando medicamentos y mantenimiento de registros; Dietista de tiempo de cuidado; Cuidador tiempo homeópata. 
[3] Su autobiografía, Apologia pro Vita Sua, 1999, Jessica Kingsley. 
[4] From Autism, 1998 2 (3)
[5] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. 
[6] Por ejemplo, aumento / reducción abrupta de la dosis, Continuar o aumentar el medicamento aunque es cierto que no está funcionando Abstinencia abrupta Agregar medicamentos a efectos secundarios o de abstinencia Cofarmacia con medicamentos que potencialmente dañan el mismo órgano u órganos Desestimar las preocupaciones legítimas de los cuidadores
[7] Si una quinta parte de un tercio de las aproximadamente 150,000 personas con discapacidades graves de aprendizaje en el Reino Unido (estimación de: Personas con discapacidades de aprendizaje:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens, James Raftery.Published by: Radcliffe Medical Press) tienen costos equivalentes al promedio en este documento, entonces los costos anuales relacionados con el neuroléptico del NHS serían de £ 6,600,000. 
[8] Si se aplicara plenamente, la Ley de Personas con Discapacidad (1986) habría dado derecho a las personas con discapacidad a designar a un "representante" para que actuara en su nombre en relación con la prestación de servicios sociales (Information from Citizens Advocacy Information and Training, Unit 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, London N17). Esa función podría ampliarse para incluir la prestación de servicios de salud.


[i] Véase, por ejemplo, Manchester, D: 1993: Neurolépticos, discapacidad de aprendizaje y la comunidad: algo de historia y misterio: British Medical Journal: 307: 17 de julio: 184-187 o Branford, D: 1996: Una revisión de los medicamentos antipsicóticos recetados para personas con discapacidades de aprendizaje que viven en Leicestershire: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 358-368
[ii] ver por ejemplo, Attwood, C: 1993: ¿Por qué Chris hace eso?: National Autistic Society: London or Emerson,E: 1993: Challenging Behavious and Severe Learning disabilities – recent developments in behavioural analysis and intervention. Psicoterapia conductual y cognitiva, 21, 171-198. 
[iii] Ver Branford, D: 1996: Factores asociados con la retirada exitosa o infructuosa de la terapia con medicamentos antipsicóticos prescrita para personas con discapacidades de aprendizaje: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Rasgos autistas en adultos con discapacidades de aprendizaje: British Journal of Psychiatry: 170: 502-506
[iv] véase, por ejemplo, Autism Europe: 1998: Draft code of good practice on prevention of violence against persons with autism: Brussells: Autisme-Europe: 97pp
[v] eg, http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html 
[vi] Véase, por ejemplo, Tranter,R & Healy,D (1998) Neuroleptic discontinuation syndromes, J Psychopharmacology, 12,4,401-6, or Age Concern, Levenson R: (1998) Drugs and dementia: a guide to good practice in the use of neuroleptic drugs in care homes for older people: Age Concern: London
[vii] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. 
[viii] véase, por ejemplo, Autism Europe: 1998: Draft code of good practice on prevention of violence against persons with autism: Brussells: Autisme-Europe: 97pp or Signposts for Success, NHS executive 1998. 
[ix] Hughes D, McGuire A: 1997: A review of the economic analysis of obesity: British Medical Bulletin: 53: 2: 253-263
[x] Stanton, JM: 1995: Weight gain associated with neuroleptic medication: a review: Schizophrenia Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Tamoxifeno previene el aumento de peso inducido por sulpirida en ratas hembra: Pharmacol Biochem Behav: 57: 1-2: 215-222. Ver también Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Aumento de peso asociado con Risperidona: J Clin Psicofarmacología: 16: 3: 259-260
[xi] Ver por ejemplo, Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Estimulación por risperidona de la secreción de prolactina de rata in vivo y en células hipofisarias cultivadas in vitro. J Pharmacol Exp Ther 1992 Ago;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Galactorrea inducida por risperidona asociada con una elevación de prolactina. Ann Clin Psychiatry 1998 Mar;10(1):31-3; Shiwach RS, Carmody TJ. Efectos prolactogénicos de la risperidona en pacientes masculinos: un estudio preliminar. Acta Psychiatr Scand 1998 Jul; 98(1):81-3
[xii] Adaptado de http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html 
[xiii]Power M, WOQOL Group: 1998: The WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and General Psychometric Properties: Social Science of Medicine: 46: 12: 1569-1585
[xiv] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. 
[xv] Dimond, Prof Bridgit: 1998: Common Law Powers: Bournewood and the protection of the mentally incapacitated adult: Mental Health Law and Practice: Psychiatric Care (1998) 5(5), 197-199.
[xvi]
Véase, por ejemplo, BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 de mayo ) Educación y debate ¿La educación médica continua en la práctica general marca la diferencia? Peter Cantillon, conferenciante, Roger Jones, profesor Wolfson. En esta visión general, los autores concluyen que "los recordatorios por computadora han demostrado ser estrategias educativas efectivas para la práctica general". 
[xvii] Véase, por ejemplo, Signposts for Success, NHS, 1998, p98. 
[xviii] Op cit
[xix] Ver por ejemplo Morgan,SH (1996) Adultos con autismo. Cambridge: Cambridge University Press o Bradley, V, Ashbaugh, J & Blaney, B (1995) Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities or Emerson, E, McGill, P & Mansell, J (1994) Severe learning disabilities and challenging behaviors: designing high quality services. Chapman y Hall.

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