Normal et autre

Dinah Murray BA MA PhD

1997 Conférence 'Normal and Otherwise' Durham Living & learning with autism: perspectives from the Individual the Family and the Professional

Pour donner un sens à l’éventail des comportements qui distinguent l’autisme, nous devons donner un sens à l’éventail des comportements dont nous le distinguons. À Durham, en 1997, Marc Segar et moi avons tous deux abordé la question de la normalité. Segar et moi sommes d’accord, je pense, que les gens ordinaires affichent une multiplicité et une duplicité qui se distinguent par leur absence dans l’autisme. L’un des principaux thèmes de mon article est que la normalité n’est pas nécessairement merveilleuse.

La liste de Segar des règles de comportement normal pour aider ses compagnons de souffrance est à la fois très longue (en croissance constante, je crois) et pleine de réserves et d'exceptions. Nous opérons régulièrement dans un environnement social à la fois multiforme et incohérent. L’impossibilité de suivre toutes ces règles à la fois est évidente – ce qui indique peut-être une explication pour l’acquisition d’une « volonté de cohérence centrale » parmi la population normale mais pas autiste.

La bifurcation essentielle à la progression normale vers la multiplicité peut être une difficulté extrême dans l’état autistique. Au lieu de se ramifier dans la complexité, les systèmes d’intérêt des personnes autistes tendent vers le tunnel d’attention, ou monotropisme (voir le tableau 1 pour un aperçu de notre modèle). L'analogie de Donna Williams pour ce contraste entre elle et les gens ordinaires est celle d'un grand magasin occupé, qui dans son cas ne peut ouvrir qu'un département à la fois. Avoir de nombreux intérêts simultanément actifs est la norme, nous appelons cela le polytropisme. C’est notre façon de faire face à un environnement complexe, changeant et seulement partiellement prévisible : il s’agit de disperser notre attention afin de maintenir un degré de préparation généralisée. Même les plus flexibles d’entre nous peuvent trouver cette attention divisée multipliée assez pénible – nous avons tendance à rechercher des loisirs dans des activités qui nécessitent une concentration relativement étroite.

Un marqueur bien connu de la distinction entre les populations autistes et non autistes est l’utilisation du langage. Je crois que les difficultés autistiques avec le langage sont aggravées de manière critique par un aspect omniprésent mais peu remarqué de la pratique ordinaire: nous utilisons le langage comme un outil pour manipuler les systèmes d’intérêt. Nous jouons avec elle sur les capacités de multiplicité des uns et des autres, sur notre acceptation du changement et de la diversité. Car la langue est censée entrer dans la tête des autres et y faire des choses. Si, comme Kanner l'a insisté, la résistance au changement est une caractéristique centrale de la condition autistique, il n'est pas étonnant que les personnes atteintes de ce problème puissent trouver la parole aversive. S’engager avec succès dans la conversation, c’est accepter d’être du côté de la réception : nous nous relayons (comme tout précepte, cela est souvent violé dans la pratique).

La volonté de Segar, Williams, Grandin et d'autres de faire des efforts au nom des autres, et leur reconnaissance des besoins des autres (ainsi que les observations personnelles d'autres personnes, voir Murray 1995) – démontrent que l'empathie est certainement possible chez une personne autiste. Segar dit que sa « principale préoccupation est que d’autres personnes atteintes de sa maladie aient libre accès à son travail ». Il semble que ces personnes puissent avoir de la difficulté à prendre conscience des besoins des autres ou de ce qu'il faut faire pour y remédier. Mais une fois que cette prise de conscience se lève, en particulier vis-à-vis de la souffrance que leurs semblables peuvent éprouver, alors un désir ouvert et généreux d’aider peut surgir.

Qu'est-ce que c'est que d'être « conscient » des besoins d'une autre personne ? Comment est-on censé réagir? Si aucune émotion n’est impliquée, l’intérêt n’est pas suffisamment éveillé pour qu’une conscience claire soit possible: dans notre modèle, tous les intérêts suscités sont chargés émotionnellement. Je suggère que prendre conscience des besoins d'autrui dans la plupart des circonstances implique de faire l'expérience d'un changement d'état émotionnel, l'acceptation de nouveaux sentiments étrangers (pas nécessairement à la place de son ancien état, mais à l'au-delà). Ainsi, la résistance de Kanner au changement peut être pertinente une fois de plus. Le sentiment étrange peut être inconfortable, il peut être envahissant: il peut se sentir extrêmement puissant sans jamais être identifié comme une émotion d’un type particulier. Ou son profil élevé peut être mal compris comme de la colère, confondant ainsi par exemple l’anxiété, l’accentuation, l’excitation et la hâte. Si, d'autre part, l'émotion provoquée par la reconnaissance des besoins ou des désirs d'autrui n'est pas étrangère – par exemple si les personnes concernées ont un objectif commun – alors les personnes autistes peuvent être en mesure de faire face aux sentiments des autres et d'être aussi conscientes que quiconque.

Le résumé de Powell et Jordan sur le fil conducteur entre les différentes façons d'aborder l'autisme et l'apprentissage est le suivant: « L'apprentissage chez les élèves autistes peut être grandement amélioré si les tâches choisies sont très motivantes pour le personnel et les élèves et peuvent être appréciées ensemble. Cela semble être le véritable contexte thérapeutique dans lequel l’élève peut expérimenter ce partage d’émotion qui ne s’est pas produit naturellement et spontanément au cours du développement précoce. (p.167)

Je crois que l'inconfort du changement pour les personnes autistes est une conséquence de leur attention tunnelisée ou monotrope – c'est un glissement pour eux d'être précipités dans un nouveau tunnel. Cela les fait se sentir mal. Par conséquent, s’engager avec eux sur la base de leurs propres intérêts rend beaucoup plus confortable pour eux que d’apporter vos propres intérêts pressants. À long terme, une personne plus accommodante et plus confiante peut en résulter.

Générer un bon sentiment mutuel est particulièrement précieux dans l’autisme. Si nous pouvons le faire, bien que leur tendance au monotropisme persiste, les personnes autistes peuvent commencer à répondre aux intérêts des autres de manière appropriée. Ils peuvent accorder suffisamment d’attention aux autres pour obtenir des indices sur la façon de réagir. Une autre façon de créer chez un individu autiste un intérêt pour ce que les autres veulent est de s’assurer que l’individu veut apprendre suffisamment pour savoir comment rester à l’abri des ennuis. Bien que cela puisse être une voie vers la conformité, il est peu probable que cela génère l’esprit d’empathie ou le sentiment d’appartenance que d’autres approches peuvent parfois revendiquer.

Alors, qu'est-ce qu'une « réponse appropriée » aux intérêts d'un autre – la réponse que nous attendrions d'une personne socialement impliquée? Espérons que son appropriation sera à double sens, satisfaisant les deux parties au discours en se sentant bien. Cela doit impliquer a) d’être attiré par les mêmes fins que l’autre, d’avoir un intérêt commun avec eux, et b) de le montrer, de le faire savoir d’une manière ou d’une autre. Une réponse « appropriée » impliquera au moins des comportements qui peuvent être compris par le soignant comme pertinents pour son intérêt commun. Les hochements de tête, le langage corporel, la direction des yeux, l’exécution des tâches, peuvent tous donner des indices de ce genre, et la parole peut aussi. Mais même si nous essayons assidûment d’enseigner ces indices, sans l’expérience de la communauté d’intérêts, il n’y aura aucune motivation pour les utiliser spontanément. Pour quelqu'un qui est conscient des désirs et des attentes des autres, mais qui ne partage pas réellement ses intérêts, ces indices deviennent les outils de la tromperie. Pour aggraver les choses, le chevauchement parfait des intérêts actuellement suscités entre les gens est vraiment l’exception dans la vie quotidienne: culte religieux, spectacles sportifs, concerts, films, pièces de théâtre, raves, feux d’artifice et (à l’échelle nationale) regarder la télévision peuvent tous être des occasions pour une identité d’intérêt brève et parfaite>.

Un échange de sentiments peut être motivant tout au long, comme l'affirme de manière convaincante l'article de Golding, « Beyond Compliance ». Le sentiment de camaraderie, évidemment, est une expérience émotionnelle: une expérience dans laquelle les intérêts sont très excités (espérons-le sans surcharge), et des liens forts peuvent être établis. Il est souhaitable non seulement parce que tout le monde se sent bien, mais aussi parce qu’il aide la personne autiste à apprendre, c’est-à-dire. prendre de nouvelles informations, dans le tunnel de l’attention partagée. Par conséquent, les enseignants ainsi que les soignants en récolteront les bénéfices lorsque des moyens de générer une attention partagée volontaire seront trouvés. *

Dans les premières pages de la collection que j’ai citée, Jordan et Powell « suggèrent qu’il existe quatre caractéristiques clés interconnectées de la pensée autistique : premièrement, la façon dont l’information est perçue, deuxièmement la façon dont le monde est vécu ; troisièmement, la manière dont l’information est codée et, enfin, le rôle de l’émotion en tant que contexte dans lequel ces processus peuvent ou non fonctionner » (p.4). Ces propositions sont d'un statut tout à fait différent de la « triade de déficiences » de Wing ou de toute autre liste d'indicateurs à des fins diagnostiques. Ce sont des propositions qui nécessitent un effort phemonologique pour être déballées; Je suis intéressé ici à faire cet effort en termes de compte rendu d’intérêt de l’esprit, en partie parce que je voudrais clarifier le rôle de l’émotion dans notre modèle.

Dans le reste de cet article, je vais exposer les liens entre Powell et les quatre propositions de Jordan dans le contexte de notre modèle.

Perception

Comme Jordan et Powell le soulignent à juste titre, « la relation entre le concept et le percept est transactionnelle ; les deux se développent par une interaction avec l’autre » (p.5). Dans notre modèle, les perceptions sont automatiquement liées aux intérêts via la distribution de l’attention. Les intérêts sont constamment ajustés par des stimuli environnementaux: leurs niveaux d’excitation changent et leurs matrices de distance, c’est-à-dire. leurs relations avec d’autres intérêts changent également. En d’autres termes, notre multiplicité permet un ajustement rapide et une flexibilité, de nouvelles informations perceptuelles sont rapidement intégrées dans un contexte préexistant très riche et absorbant. Cette information de base est en partie déterminée culturellement chez nous tous les gens ordinaires, tout ce que nous percevons peut être nommé: nos intérêts sont interconnectés de manière standard à travers notre discours avec les autres membres de la société.

La fonction intégrative d'un système d'intérêt doit dépendre très fortement de la capacité de l'individu à reconnaître les structures stables dans son environnement. Pour la plupart d’entre nous, la culture commune fournit un énorme stock de telles structures. Mais dans un système d'intérêt relativement monotrope qui a atteint une connectivité minimale par rapport au nôtre, et qui n'a pas été ouvert à la modification par les attentes des autres, alors les percepts auront beaucoup moins de possibilités d'intégration et seront proportionnellement peu susceptibles d'avoir un sens.

Dans le même temps, en raison de leur potentiel de focalisation très étroite, les percepts qui se trouvent dans un tunnel d’attention peuvent être particulièrement vifs et puissants alors que tout ce qui se trouve à l’extérieur est vide de sens et sombre. Une grande incohérence de la perception est souvent rapportée dans l’autisme. Les personnes qui s’intéressent aux personnes autistes s’habituent à leurs explosions très émotionnelles occasionnelles en réponse à des événements mineurs. Je crois que c’est une conséquence de la grande intensité de la sensation causée par leur attention superconcentrée, et de la brusquerie avec laquelle ils peuvent expérimenter des changements de concentration.

Pour résumer, les perceptions dans l’autisme auront tendance à être extrêmement vives ou sombres et floues, elles auront également tendance à être des expériences isolées, déconnectées, non intégrées ou imprégnées de sens d’autres intérêts et préoccupations. Selon les termes de Powell et Jordan, « les propriétés physiques des objets peuvent être plus saillantes que leur signification fonctionnelle, émotionnelle ou sociale ».

Faire l’expérience du monde

Powell et Jordan soutiennent qu'« une gamme de phénomènes dans la pensée et le comportement autistiques (par exemple, les difficultés d’agentivité, l’utilisation de pronoms, le souvenir d’épisodes personnels) suggèrent que la relation entre soi et l’expérience est unique dans l’autisme » (pp6-7). Je suggère que la nature normale et non autiste de cette relation est le résultat d'une utilisation particulière de la capacité de multiplicité des gens ordinaires. Les gens donnent des comptes rendus d’eux-mêmes en interne, pour évoquer les autres, (publics / témoins / juges / proches) qui créent (généralement, mais pas essentiellement, verbalement) des récits dans lesquels ils jouent un rôle central. Veuillez consulter le tableau pour une perspective philosophique sur ces points.

Ces performances internes génèrent normalement à la fois le sens de soi et la capacité de réflexion et d’évaluation émotionnelle que Jordan et Powell considèrent comme essentiellement nécessaires pour apprendre efficacement sur le monde. Ils le font à travers la division entre un soi performant et un répondant, qui découle probablement de cette intériorisation des sentiments des autres qui peut être si problématique dans l'autisme (voir ci-dessus). Ces histoires que nous nous racontons (et que nous racontons aux autres) réorganisent sélectivement nos souvenirs et les mettent sous une forme commodément représentantable. C’est je pense ce que Marc Segar entend par « complot ».

Pour résumer, la raison du manque de sens de l’expérience de soi est que l’idée de soi est un épiphénomène du jeu de performance. « Présentation de soi dans la vie de tous les jours » est motivé par la conscience d'autres points de vue que le sien.

Stockage de la mémoire/des informations

Dans notre modèle, une différence majeure entre le stockage d’informations autistes et non autistes réside dans l’isolement, ou le manque de connexion, des mémoires stockées dans des systèmes d’intérêt monotropes. Rappelons que les percepts ont tendance à ne pas être intégrés ou interprétés. Lorsque les souvenirs sont récupérés, ils auront tendance à être déconnectés les uns des autres et sans contexte, et leur récupération dépendra d’un ensemble très restreint d’indices pertinents. Cette déconnexion explique également ce que nous avons tendance à caractériser comme « planéité » ou « manque de contenu émotionnel » dans les rapports et les souvenirs autistes. Aucune préoccupation étrangère n’empiète.

Comme le disent nos auteurs, les personnes autistes « peuvent être en mesure d’agir, mais pas de réfléchir à cette action de manière à en faire une expérience d’apprentissage significative ». Comme discuté ci-dessus, la performance interne devant un public répondant qui est le mécanisme essentiel de la réflexion ne se produit pas spontanément dans l’autisme. Par conséquent, une autre différence majeure pour les personnes autistes est que les souvenirs ne sont pas racontés et racontés, transformés en récits avec un personnage central. Ils ne sont pas déformés ou mis dans des paquets socialement disponibles. Ils ne sont pas vérifiés et revérifiés à la lumière de différents intérêts suscités à différents moments.

L’absence de la boucle réfléchissante dans l’autisme explique également un problème général d’auto-direction qui a des conséquences particulières sur la récupération de la mémoire. Non seulement il y aura peu d'indices, mais il est peu probable que leur disponibilité soit sous le contrôle de l'individu.

Pour résumer, les mémoires monotropes sont minimalement intégrées en premier lieu, difficiles à récupérer et ne font pas l’objet d’une intégration ultérieure au fil du temps.

Émotion

Jordan et Powell suggèrent que « bien que les enfants autistes éprouvent des émotions, il est moins clair qu’ils peuvent… utiliser l’émotion pour évaluer les situations et leur donner une signification personnelle. » (p.9) Ils citent des recherches récentes établissant un lien entre l’émotion et la cognition. Dans notre modèle, la cognition est toujours émotionnelle parce que l’excitation est intrinsèquement émotionnelle – ou, sous un autre angle, l’émotion attire intrinsèquement l’attention. Même l’intérêt pur vient dans les degrés d’intensité, et peut être reconnu dans l’expression faciale, comme toute autre émotion – bien que contrairement à la plupart des émotions, il ne surcharge normalement pas.

L’acte cognitif d’évaluation émotionnelle que les auteurs considèrent comme d’une importance centrale repose sur la rétroaction réflexive via la dualité des rôles d’interprète / répondeur discutée ci-dessus. Il est essentiel d’attribuer une distinction de fonction à ces rôles, et de jouer les deux à la fois. Il n'est peut-être pas essentiel que ces rôles soient remplis par des personnalités différentes, mais je suppose que dans le cas normal, les différentes fonctions sont établies par la conscience des sentiments des autres discutés ci-dessus. Jordan et Powell insistent sur le fait que la présence d’une personne réelle pour poser des questions et promouvoir la conscience de soi puisse aider à remédier à ce manque d’autisme, en particulier avec un transfert progressif de ce rôle à l’individu autiste comme objectif à long terme.

Le rôle central que joue l'évaluation émotionnelle dans la pensée normale consiste à découvrir comment les possibilités et les souvenirs se sentent en les « exécutant » devant son système d'intérêt. La même possibilité ou la même mémoire peut être exécutée et réexécutée pour vérifier les réponses ressenties à différents moments. Pour que toute évaluation émotionnelle ait lieu, il est essentiel de reconnaître que ses sentiments sont au moins agréables ou non agréables. Nous savons par de nombreux rapports qu’une telle identification est souvent un problème pour les personnes autistes.

À ce stade, je veux revenir à ce que j'ai appelé la manipulation des systèmes d'intérêts des gens. Il s'agit d'une description factuelle et non d'une description de jugement : cela signifie s'emparer des intérêts des autres et tenter de les aligner sur les nôtres. En raison du contrat de prise de tour annoncé plus tôt, cela signifie également laisser d'autres personnes s'emparer des siens. L’effet net d’une conversation réussie est de laisser les deux parties avec leurs systèmes d’intérêts mutuellement modifiés afin de maximiser leur similitude. Tout est très agréable quand cela fonctionne, et les états de sentiment des deux parties sont en harmonie. Cela a des conséquences à long terme. Ceux qui entrent dans ce jeu ont des émotions qui sont à plusieurs reprises accordées au reste de la société; ceux qui ne sont pas entrés dans le jeu tôt ont du mal à s'intégrer, même s'ils le veulent. Qui plus est, l’absence d’une boucle réfléchissante prive les personnes autistes du seul dispositif dont disposent les personnes non autistes pour exercer un certain contrôle interne sur leurs émotions – bien que ce dispositif soit inadéquat pour la tâche.

Pour résumer, chez les personnes autistes, les émotions ne sont pas intégrées, ni à l’intérieur de l’individu, ni à l’extérieur de la société en général. Ils ne sont pas adaptés pour s'adapter à ceux des autres et peuvent être difficiles à reconnaître à la fois pour les autres et pour la personne qui les vit et les exprime. Ils ne sont pas éparpillés, ils sont donc susceptibles d’être surchargés. Et, en l'absence de réflexion, les émotions sont à la fois hors du contrôle de l'individu et indisponibles pour enrichir le sens de ses souvenirs.

Tôt ou tard, la plupart des personnes autistes ont suffisamment appris pour vouloir contrôler leur comportement et leurs émotions. Les règles de Segar abordent directement ces difficultés, tout comme les conseils de Jordan et Powell sur la façon d'aider à la réflexion et à la conscience de soi. L’accent mis sur la jouissance mutuelle qui imprègne leur collection porte moins directement sur ces difficultés. Mais cela touche à la question vitale de la motivation, et cela peut avoir des effets profonds sur l'estime de soi et la confiance en soi et en ses semblables. La description par Stephanie Lord du soutien physique mutuel dans un contexte de danse et de mouvement est une illustration merveilleusement littérale de ce processus.

Les personnes autistes doivent généralement faire face sans le soutien riche et ramifié que la mutualité normale fournit, dans un monde qui peut être à la fois odieux et accablant. Le fait qu'ils puissent trouver d'autres personnes si difficiles ne signifie pas qu'ils n'en ont pas besoin. Ils ont besoin de la compagnie amicale de personnes sensibles à leur condition invalidante et qui respectent leur lutte. Ils en ont besoin sur le plan pratique, et ils en ont besoin sur le plan émotionnel.

Tableau 1 : Soi et récit

George Mead

Développer un « soi complet » implique de « prendre les attitudes du groupe social organisé auquel on appartient… » l’individu doit « prendre les attitudes de ceux qui le concernent, en particulier les rôles de ceux qui, dans un certain sens, le contrôlent et dont il dépend » On « doit provoquer en soi des réponses que l’on pourrait provoquer chez l’autre ».

Jean-Paul Sartre

La conscience pré-réfléchissante est non thématisée, non narratisée, pré-personnelle. La conscience réflexive est verbalisée, narrée, donne naissance à l’ego. Le moi est un objet de conscience qui naît dans l’acte de réflexion De mauvaise foi je prétends être ce que je ne suis pas, et prétends ne pas être ce que je suis. La mauvaise foi consiste à cacher une vérité déplaisante ou à présenter comme vérité une contre-vérité agréable. Je glisse de mon être pour moi-même à mon être pour les autres comme un serveur qui se prépare à faire face au public exigeant. (Résumé par Dr.J.Mason)

Refaire le passé en tant que récit
Auto-glorification
Auto-dénigrement
Soins infirmiers rancuniers
Remords
Modifier l’histoire en fonction de l’auditeur
Traiter l’avenir comme un récit
Soins infirmiers de l’espoir
Stimulation de l’anxiété
Modélisation des réponses des autres
Adapter les plans aux réponses prévues des autres
S’attaquer aux faux modèles, prédire les réponses qui ne se produisent pas.
Générer des demi-vérités
Déguiser les vrais sentiments

Tableau 2 : Un modèle d’esprit

Le modèle est basé sur le concept d’intérêt. Le mot est utilisé avec son sens quotidien. Elle a cependant l’implication de préoccupation plutôt que d’avantage. (Malheureusement, tout ce qui nous intéresse n’est pas dans notre intérêt.)

Murray et Lesser soutiennent que l’esprit quotidien est apparemment occupé par des intérêts et que ces intérêts pourraient être considérés comme en concurrence pour attirer l’attention.
Ils observent que les intérêts peuvent être plus ou moins éveillés.
Ils observent que les intérêts sont suscités à la fois par l’apport sensoriel et, à un degré plus ou moins grand, l’un l’autre.
Enfin, ils observent que dans la vie quotidienne, l’expression d’un intérêt tend à réduire son excitation.
Ils proposent que l’esprit puisse être considéré comme un système d’intérêts concurrents et que ce système puisse avoir des propriétés émergentes.

C’est-à-dire que la sortie du système n’a pas de relation simple avec l’entrée. Ce système a été exprimé dans une équation différentielle discrétisée spatialement. L’équation a été implémentée en tant que programme informatique en langage C. Il a été exécuté sur un ordinateur Cray au SERC Atlas Computer Centre Didcote Oxon. et sur un réseau multi-cpu MasPar au Goddard Jet Propulsion Laboratories de la NASA à Washington DC. Les visualisations des données produites par ces simulations informatiques ont démontré que le système avait effectivement des propriétés émergentes. C’est-à-dire que le modèle produirait non seulement des intérêts qui n’étaient pas présents dans son état initial, mais qu’il produirait également des intérêts qui n’avaient aucun lien immédiat avec d’autres intérêts. Cela peut être considéré comme analogue à la fonction créative dans un esprit humain.

Bibliographie

Bartlett, Sir Frederic C. (1932/1995) Remembering: a Study in Experimental and Social Psychology.Cambridge, Cambridge University Press.
Frith, Uta (1989) Autisme: expliquer l’énigme, Oxford; Blackwell.
Goffman, Erving (1959) La présentation de soi dans la vie quotidienne, Pingouin
Happe, Francesca (1994) Autism an Introduction to Psychological Theory, Londres, UCL Press.
Hobson, R. Peter (1993) Autisme et développement de l’esprit, Londres, Erlbaum
Jordan, Rita R. & Powell, Stuart D. (1995) Comprendre et enseigner aux enfants autistes. John Wiley & Sons Ltd.
Mead, George H. (1934/1968) Mind, Self and Society, Chicago, University of Chicago Press.
Powell, Stuart D. Et Jordan, Rita R. Eds. (1997) Autisme et apprentissage, David Fulton London.
Murray, Dinah KC (1995) « An Autistic Friendship in collected papers of Durham Proceedings: obtainable from Autism Research Unit, University of Sunderland, SR2 7EE, or from the National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Voir aussi les articles des volumes de 1992, 1993 et 1996 de la même série.
Sartre, Jean-Paul, (1943/1956) Être et Néant, Pingouin.
Segar, Marc (1997) A Guide for Coping Specifically for people with Asperger's Syndrome Williams, Donna (1994) Somebody Somewhere, Londres, Doubleday