È apparso in ed Murray, Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-confidence (2005), Jessica Kingsley Publishers, Londra.
Per alcuni anni ho controllato provvisoriamente con / divulgando al mio crescente numero di amici autistici la possibilità che io stesso potessi appartenere da qualche parte nello spettro autistico, e sono stato onorato dall'accettazione quasi universale. Eppure ci sono ragioni per cui non sento del tutto di meritare il riconoscimento: sono flessibile, persino scivoloso; Procedo con spensieratezza, con fiducia generalmente fondata; Sono accettabile. Un paio di anni fa Jane Meyerding ha trovato, dal gruppo online ANI-L (www.ani.ac) una categoria utile per me, "cugino autistico". Mi raccontò anche una storia su come diventare un quacchero e quindi un pacifista William Penn cercò consigli su come continuare a portare una spada, cosa che come aristocratico maschio aveva sempre fatto in precedenza. Gli fu detto che avrebbe dovuto indossare la sua spada il più a lungo possibile, cioè finché la sua coscienza glielo avrebbe permesso. Quindi ho divulgato il mio punteggio AQ elevato al mio principale forum professionale sull'autismo1; L'ho usato per indicare ai miei amici che potrei essere un po 'più strano di quanto pensassero; mio marito e i miei figli avevano precedenti insinuazioni e sembrano imperturbabili. Ora sto andando in stampa per la prima volta, ora che ho tolto la spada, sarò sia più immediatamente vulnerabile, sia non più una persona di status?
Segue una narrazione che ho fatto della mia vita. L'ho fatto così com'è per illustrare un argomento. Avrebbe potuto essere una storia completamente diversa, ma altrettanto vera. Se mentre lo leggi, caro lettore, continui a pensare: "Aspetta! Potrei essere io…" – pensaci! Forse anche la tua vita potrebbe essere raccontata in questo modo?.
La storia parla di una persona che cresce subito dopo la pubblicazione di Kanner e Asperger, che non ha quasi mai avuto problemi a far capire i suoi significati, la cui presentazione delle capacità personali è stata quasi sempre sufficiente fino ad oggi, che ha sempre avuto tutto il supporto di cui aveva bisogno. È una storia su quanto sia facile stare fuori dai guai se sei bravo in ciò che piace alla società, e su come ciò abbia l'effetto a catena di costruire fiducia, cioè aspettative positive di autoefficacia, senza le quali il potenziale di esplorazione e scoperta può essere paralizzato. Mostra anche come anche qualcuno con una massiccia fiducia in alcuni regni può perderla in modo completo in stati di fusione emotiva con piccoli trigger apparenti. In quelle rare occasioni in cui i suoi significati sono presi male o non compresi e un presunto incontro regolare è inghiottito da aspettative non corrispondenti e presupposti negativi, può diventare una persona incapace di comunicare, socializzare, pensare – ed essere fortemente attratta a non esporsi mai più a tale rischio.
La maggior parte delle persone che Dinah conosce che sono nello spettro autistico le dicono che la considerano "una di loro"; lo stesso vale per i suoi amici normie. Il più delle volte passa raduno in entrambi i campi. Questa incertezza si riflette nei suoi punteggi sui giochi di società Baron-Cohen per identificare la propria posizione su varie caratteristiche rilevanti, suggeriscono i suoi risultati, sia per "il cervello maschile" che per la diagnosi delle condizioni dello spettro autistico. Nel test AQ, ('quoziente autistico') sq test ('quoziente sistemizzante') e test EQ ('quoziente empatico') ha ottenuto punteggi tra un maschio tipico e una persona che potrebbe avere una diagnosi dello spettro autistico [ref]. Ha anche ottenuto punteggi a livello subclinico retrospettivamente sul breve questionario di Tony Attwood nel suo libro su Asperger [ref]. (Solo per buona misura, ha anche anulari più lunghi dell'indice [ref], apparentemente un'altra indicazione sia della mascolinità che della disposizione autistica.)
Contrariamente a queste indicazioni, ha ottenuto punteggi in cima alla gamma normale nel restante test Baron-Cohen, "leggendo la mente negli occhi". Sembra altrettanto brava a leggere le emozioni nelle voci. Queste abilità potrebbero aver contribuito a risparmiarla da tutte le catastrofi sociali che altrimenti avrebbe vissuto. Tuttavia, queste abilità probabilmente non sono state sviluppate fino a quando non aveva ben vent'anni, quindi dobbiamo cercare altrove il motivo per cui Dinah è sfuggita alla diagnosi e in effetti perché dovrebbe. Le prossime sezioni di questo capitolo riassumeranno le prove che appartiene a quello che a volte viene chiamato "il fenotipo più ampio dell'autismo". Dopodiché esamineremo le ragioni per cui, nonostante ciò, non ha mai attirato alcuna etichetta disfunzionale formale.
Essere piuttosto strano
Sulla spiaggia con la sua famiglia a 15 mesi, stavano socializzando con un'altra giovane famiglia. I genitori parlavano tra loro, i bambini giocavano. Improvvisamente si resero conto che Dinah era scomparsa. Piuttosto che giocare con i suoi coetanei, si arrampicava su rocce scoscese. Riportata alle grida di sollievo, risalì di nuovo dritta sulle rocce. Una fondenza per l'arrampicata spesso la portava su porte, muri, scogliere, alberi, persino tetti fino a quando non aveva poco più di vent'anni.
Sebbene generalmente accomodante e bonaria, occasionalmente divampava molto rapidamente in rabbia estrema, miseria o panico. Le cose che la colpivano come grottesche erano le principali fonti di panico. Ricorda il panico per l'occhio perduto del suo orsacchiotto, il terrore per le figure di carnevale con teste giganti di cartapesta, il terrore quando sua madre le disse che aveva i fianchi di serpente. Le bambole la inorridirono e la respinsero con le loro teste e arti distorti e tinti di rosa e i loro occhi roteanti. Il suo oggetto preferito per anni è stata una striscia di pelliccia che ha chiamato Scilly il serpente.
Presumibilmente è stata la rabbia, o qualche disperato bisogno di libertà, che l'ha resa così dura contro i ragazzi nelle guerre tra i sessi alla scuola elementare. Ci sono voluti quattro ragazzi per prenderla e tenerla perché ha lottato così duramente. A parte jack e yo-yo, quello è stato l'unico gioco di gioco a cui abbia mai "aderito". Ricorda di aver visto gli altri bambini fare "One Potato Two Potato Three Potato Four" con i pugni e di essersi sentita completamente inconsapevole del significato di tutto ciò, ma di non avere alcuna inclinazione a quell'età per scoprirlo. Nella sua tarda adolescenza ha letto la sua strada attraverso le raccolte Opie di canti da parco giochi, ecc[ ref] che significava così poco per lei, e a cui era così poco attratta da bambina.
Non ha iniziato a fingere giochi da sola. Ricorda di essere stata a una festa per bambini di cinque o sei anni in cui tutti avrebbero dovuto passare attraverso una finta ghigliottina di bambini che tenevano le braccia per fare un arco mentre cantavano ferocemente sulle teste tagliate: in nessun modo la piccola Dinah lo avrebbe fatto, per quanto fermamente premuta. I suoi cavalieri giocattolo li possedeva per la loro bellezza, e amava allinearli secondo i loro colori e ammirare la loro splendida lucentezza: non venivano mai usati in finti combattimenti. Amava giocare con le bolle nella vasca da bagno. Amava passare attraverso il cassetto di sua madre con monete e spille. Amava girare le monete, ma probabilmente mai per più di pochi minuti alla volta, spesso cercando di ottenere il maggior numero possibile di spinning contemporaneamente. Amava scremare le pietre, cosa che avrebbe potuto fare per un'ora o più con o senza compagnia. Arrampicarsi sugli alberi era intrinsecamente divertente e aveva il risultato desiderabile di nasconderla.
Ha imparato molti giochi di pazienza, alcuni estremamente impegnativi nella sua tarda adolescenza, e ha anche inventato vari giochi di carte per giocare con un avversario immaginario. Sospetta che una motivazione significativa in gran parte di questo comportamento sia stata quella di evitare situazioni competitive in cui potrebbe perdere. All'età di circa dieci anni qualcuno che aveva appena incontrato le disse che "spicca un miglio che hai paura a morte di fallire"; All'epoca fu colta alla sprovvista, ma si rese conto della quasi verità e della grande importanza per lei di quell'affermazione. Crede che la paura derivi dall'orribile futilità di sprecare tempo e fatica. Una delle espressioni che l'ha sempre snobbata è stata "poteva provare di più": come poteva? o ci stava provando con tutte le sue forze o non ci stava provando affatto. Più tardi divenne un po 'più coraggiosa e imparò diversi giochi di carte di difficoltà moderata che giocava contro altre persone con piacere. Costruire case di carte era anche un'attività speciale preferita: Dinah era molto brava in questo atto di equilibrio.
Verso le nove Dinah scoprì di godere di qualcosa che gli altri bambini consideravano una tortura, cioè una "ustione cinese": tenere stretto il polso e ruotare le mani in direzioni opposte tirando con sé la pelle. Ha fatto il giro del parco giochi invitando le persone a interagire con lei dandole ustioni cinesi. Fino ad oggi trova un tocco leggero molto scomodo, ed è probabile che si spaventi violentemente a uno se non se non lo aspetta – questo ha causato alcune attribuzioni inappropriate di significato nella sua vita. Due volte mentre guardava il tennis in televisione si è ferita, una volta un piede tagliato, una volta un dito rotto, senza rendersi conto di averlo fatto fino alla fine della partita.
Da bambina Dinah aveva segnato problemi sensoriali intorno al tatto. Aveva bisogno di essere infilata saldamente con un pesante piumino su di lei o si sentiva fluttuante e insicura. Non tollerava i vestiti stretti intorno al collo, ma insisteva sul fatto che le cose fossero fatte strette intorno alla vita o si sentiva sciolta; e niente di pungente! Tende ancora a ritagliare le etichette dai capi perché la infastidiscono. Odiava indossare scarpe e andava a piedi nudi ogni volta che era possibile (incluso andare a piedi nudi nel West End di Londra all'età di diciotto anni, perché no?).
Di notte il suono e la sensazione del suo sangue che scorreva e batteva nelle sue orecchie era intollerabile, quindi aveva un orologio che ticchettava forte per soffocarlo, quel suono invadente che affrontava inserendo parole di canzoni nelle sue zecche fino a quando non si addormentava. I suoi vestiti sono scelti perché sono comodi, economici, facili da curare e visivamente accettabili, o perché li trova intrinsecamente belli – non sono scelti a causa di come appare in loro. Ha provato a radersi le ascelle una volta (schifo!), E potrebbe aver provato il rossetto due volte (di nuovo schifo!). È stata da un parrucchiere solo due o tre volte nella sua vita adulta, sua madre si è tagliata i capelli da bambina. Invece si taglia i capelli, principalmente "ciechi", al tatto. I risultati di solito non la mettono nei guai.
Le qualità tattili di vari alimenti come fichi, tapioca, bucce di pesca provocherebbero conati di vomito. Anche gli odori sono importanti per Dinah. Poiché vomitava da bambina ogni volta che le veniva offerto l'olio di fegato di merluzzo con verdure aggiunte, ha sviluppato una condizione di pre-rachitismo all'età di tre anni (catturata in tempo). Ha ancora spesso conati di vomito quando si tratta di cibo per gatti, o peggio ancora di cibo per cani, sia l'odore che la consistenza la influenzano gravemente. Matite, carta e la pasta di colla bianca in piccole vaschette alla scuola elementare erano tutti munchies preferiti; scoprì anche che le giovani foglie di tiglio, il nettare in fucsie e caprifogli e i gambi dei fiori di aglio selvatico erano deliziosi. Alla scuola secondaria ha più o meno smesso di mangiare la cancelleria, ma ha continuato senza inibizioni a strappare e mangiare le prelibatezze selvatiche.
Dinah era solita guardare il mondo attraverso le dita, un'attività che sua madre discuteva con lei come una visione molto interessante delle cose. Stringeva ferocemente, premeva e lavorava i suoi bulbi oculari, amando la sensazione e i modelli creati; questo lo fa ancora. Si succhia il tetto della bocca. Ha pieghe permanenti intorno alla base di ciascuno dei suoi indici, da una vita in cui li ha piegati duramente lontano dalle sue mani e si è goduta l'intensa sensazione nelle nocche. C'è anche la pelle dura all'interno della prima articolazione del suo indice destro dall'abitudine di strofinarlo forte contro il dito della porta accanto. Le piace pungere il collo prima a destra e poi a sinistra, sentendo la connessione della sua testa con il suo corpo. La maggior parte di questi sono facilmente nascosti: il mondo non ha bisogno di conoscerli. Amava fare bolle di sputo sulle sue mani, ma imparò presto che questo attirava disgusto da altre persone, quindi manteneva l'abitudine privata.
Nonostante le piccole stranezze descritte, la maggior parte del comportamento di Dinah sia a scuola che a casa era socialmente accettabile. Il suo piacere nella propria compagnia e la sua tendenza a parole lunghe e domande difficili erano visti come prova di una disposizione filosofica. La sua lettura molto precoce è stata accolta con gioia non vista come disfunzionale, la sua memoria per i compleanni e i numeri di telefono era vista come una risorsa desiderabile, la sua eccellente ortografia le è valsa le api ortografiche della scuola. Solo le relazioni tra fratelli le hanno dato una formazione precoce nell'aspettarsi che le cose a volte andassero male. Quando le cose iniziarono ad andare male alla scuola secondaria, Dinah smise progressivamente di cercare di avere successo accademico, concentrando ancora qualche sforzo sull'arte (in questa scuola tutti potevano avere successo nell'arte), e un sacco di sforzi per stare fuori dai guai e non attirare l'attenzione su di sé. Essere identificati come "Un Problema" avrebbe contato come essere nel peggior tipo di problema, di aver completamente fallito. Dopo anni di costante tentativo di "farlo bene" e di successo, improvvisamente alla scuola secondaria farlo non era più facile. Questo potrebbe averla schiacciata. Invece, essendo sempre stata brava a nascondere tratti disapprovati, Dinah ora ha aggiunto l'evitamento della sfida e il rispecchiamento al suo repertorio piuttosto limitato di abilità sociali.
Cercando di farlo bene
Ha scritto questa poesia nei suoi primi vent'anni:
Taglia un fiore, non sanguina La linfa si ritira
Così dalla tua lama – il tuo amore –
Il mio sé si giraMi costruisco una casa di vetro
Tu guardi, e pensando di vedermi Tu ti
vedi Tu sorridi
, mormora amore
E chiamala unione
che chiamerei
La separazione più fredda.
I suoi tentativi di nascondersi in questo modo attraverso il mirroring vengono sovvertiti quando il calore delle sue emozioni brilla, a volte con risultati catastrofici. Per lo più tali sconvolgimenti estremamente emotivi non si sono verificati a scuola ma a casa, fino a metà strada attraverso la scuola secondaria. Durante queste fasi Dinah diventa completamente inarticolato (questo rimane vero) a volte per ben un'ora, durante la quale non vuole il contatto umano fino a quando il suo equilibrio non ha fatto un po 'di auto-ripristino. Sperimenta impulsi molto brevi e violenti quando perde la calma che in genere si dissolvono velocemente nelle lacrime sopra descritte. Potrebbero volerci settimane dopo un tale evento per capire cosa stava realmente accadendo nella situazione che lo ha innescato. Può essere vitale per Dinah allontanarsi dalle altre persone in questi momenti perché la sua incapacità di spiegare qualsiasi cosa ottiene una ricca interpretazione da loro, e tende a generare risposte che potrebbero spingerla ulteriormente in un'inarticolata miserabile impotenza e rabbia.
Quando aveva diciotto anni, l'insegnante di classe di Dinah che la conosceva da sette anni era dispiaciuta perché aveva dimenticato di chiedere il permesso anticipato per un po 'di tempo libero. Il giorno dopo l'insegnante le disse, di fronte alla classe, che aveva "detto alla classe, il problema con Dinah è che il suo mondo è solo Dinah e gli Altri". La reazione di Dinah a questo all'epoca fu un caratteristico tracollo, inondazioni di lacrime inarrestabili e una rapida fuga dalla presenza di altre persone. Ma in retrospettiva può vedere il punto dell'insegnante. Ecco alcuni altri esempi di ciò che Dinah suppone fosse inteso.
- Non rendersi conto che le persone si identificano con i personaggi dei libri che leggono; lo ha imparato alla fine dei suoi vent'anni da qualcuno che ha espresso sorpresa quando Dinah ha detto che non l'ha mai fatto.
- Supponendo che la sua preoccupazione abbastanza ferma di contribuire in modo costruttivo all'attuale interesse comune sia ovvia, almeno per i suoi amici, senza che lei debba mantenerla con segnali verbali e una generale "comunione fatica" (questo è parallelo alle storie dei partner di AS che pensano che dire "Ti amo" una volta dovrebbe essere adeguato) – correggere questo richiede vigilanza da parte sua, non si verifica senza sforzo.
- Affermare le sue opinioni senza ricordarsi di ricordare agli ascoltatori in qualche modo che sono semplicemente le sue opinioni, e che crede che altre persone abbiano lo stesso diritto alle loro opinioni (queste proposizioni le sembrano ovvie).
- Non rendersi conto che i desideri espressi da una persona potrebbero far sentire un'altra persona obbligata a promuovere quei desideri, indipendentemente dal fatto che fossero personalmente disposti a farlo o meno, e senza alcuna relazione di autorità – ricordare e consentire questo richiede vigilanza da parte sua, non si verifica senza sforzo.
- Non rendendosi conto che le persone tipiche "mostrano strategicamente emozioni per influenzare il comportamento degli altri" (Rieffe et al 2000, p.195) – Dinah pensava fino a poco tempo fa che fosse una rarità, non la norma. Anche se avesse capito che era destinata a sviluppare questa capacità, i suoi sentimenti spesso esplodono più velocemente di quanto lei possa tenerli a freno – che è stata una fonte chiave di molte difficoltà sociali che ha incontrato o creato.
Dinah ha applicato (come tende ancora a fare) un ruvido Altro-modellazione a tutti gli effetti indifferentemente a tutti. Ciò includeva l'assunto che siamo tutti uguali, il che significava, ad esempio, che trattava gli insegnanti come gli stessi – non superiori – a tutti gli altri. Ecco cosa ha detto Asperger (1944/1992) sui suoi casi di studio:
"Seguono solo i propri desideri, interessi e impulsi spontanei, senza considerare restrizioni o prescrizioni imposte dall'esterno. Trattano tutti come uguali come una cosa ovvia e parlano con una naturale fiducia in se stessi. Anche nella loro disobbedienza è evidente la loro mancanza di rispetto. Non mostrano atti deliberati di guancia, ma hanno un vero difetto nella loro comprensione dell'altra persona. (p.81)
Si è fortemente riconosciuta in questo passaggio. Se le regole la colpiscono come arbitrarie, a meno che non sia contrattualmente obbligata a obbedirle, tenderà a ignorarle. Raggiunge le sue conclusioni.
Alla fine dei suoi vent'anni, probabilmente grazie all'avere figli, Dinah ha iniziato a sintonizzarsi direttamente con le emozioni degli altri, ha iniziato a sentire ciò che stavano provando. Prima di allora i suoi sentimenti erano influenzati solo da quelli degli altri attraverso la ragione, e la sua simpatia era universale e universalista, come sopra. Ora che l'interruttore "on" è stato lanciato, la sua empatia è purtroppo ugualmente universale, quindi non può far fronte ad esempio al tipo di esposizione al dolore delle persone che comporta guardare la maggior parte delle notizie televisive.
Dinah è nato prima che i metodi statistici della psicologia del 20 ° secolo stabilissero i calendari dello sviluppo, generassero l'idea assurda che "normale" fosse desiderabile e patologizzassero l'atipicità. In nessun momento della sua vita una catastrofe l'ha resa responsabilità di psichiatri o psicologi. È sempre stata flessibile nell'accettare cambiamenti e sorprese – solo che non va bene non riuscire a "farlo bene". Anche se ha fatto molte cose da bambina che sono tipiche dei bambini che in questi giorni attirano una diagnosi di sindrome di Asperger, così fa la maggior parte dei bambini in una certa misura. Come Hutt et al hanno osservato nei primi anni '60 [ref], e i criteri diagnostici confermano, i comportamenti strani nell'autismo sono strani in quantità non in qualità. Probabilmente ha fatto meno delle altre cose che fanno i bambini, ma non ha fatto nulla in modo ossessivo. Non continuava a fare cose strane che attiravano un'attenzione sfavorevole: smetteva di saltare ma continuava a sorridere. Quindi Dinah è "davvero una norma"? o è solo brava a stare fuori dai guai? – o sono la stessa cosa?
Dinah ha ripetutamente scoperto che la sua disposizione monotropica può essere trasformata in un buon conto. Se sa qual è il compito e crede che il compito sia suo, allora si mette in cammino con una volontà! È in grado di ottenere molto più lavoro della maggior parte delle persone se vede la causa. Anche se abbiamo dipinto un quadro di evitamento guidato dalla paura che lei crede sia perfettamente corretto, di solito è così riuscito a tenerla lontana dai sentimenti violentemente terribili che molto raramente li sperimenta. Quindi in pratica il suo approccio generale alla vita è quello di rimbalzare la fiducia e di alzarsi e andare. Ma ne consegue che tra i fattori che l'hanno tenuta lontana dalla diagnosi c'è stato l'occultamento, l'opposto della divulgazione contenuta in questo capitolo e discussa altrove in questo libro. La tecnica di mirroring le causò chiaramente una certa inquietudine quando stava gestendo la sua vita sociale con essa. Ma aveva importanti vantaggi: manteneva aperti i canali di comunicazione con altre persone; era un buon modo per conoscere le persone e i loro sentimenti; ha mantenuto la sua accettabilità. Alla fine lo specchio si è sciolto, e altre persone sono entrate direttamente nella sua testa e nel suo cuore e sono rimaste lì – come dovrebbero fare.
Quindi, sto dicendo "Sono un Aspie"? o anche "Sono una persona con la sindrome di Asperger" – o no? Se si tratta di una semplice distinzione categoriale la risposta non può essere Sì e No – ma lo è. Tony Attwood afferma: "È riconosciuto che la condizione si trova su un continuum senza soluzione di continuità che si dissolve nell'estremità estrema del range normale. Inevitabilmente, alcuni bambini si troveranno in una 'zona grigia'" 9p.145, 1993. Mi trovo in quella zona grigia. Come osserva Tom Berney nel suo capitolo appreso, la diagnosi è un tentativo di imporre una distinzione categoriale su una realtà multidimensionale. Quindi ogni dimensione offre un punto diverso in cui un confine può essere tracciato, ed è la natura dei criteri diagnostici che ogni demarcazione avrà "accettabile" o "normale" da un lato della linea e "inaccettabile" o "anormale" dall'altro. Nell'introduzione a questo libro Mike Lesser ed io abbiamo esposto una proposta di analisi di queste dimensioni: sono qui per applicare quell'analisi a me stesso.
Profondità di interesse
Essere fortemente attenti con tutta la tua consapevolezza strettamente focalizzata può essere un ottimo modo per conoscere quegli oggetti che quindi catturano il tuo interesse. Molto raramente ho prestato attenzione con tutto il cuore a questo, per quanto ne so. Certamente sono sempre stato in grado di spostare l'attenzione come richiesto, anche se a volte con disagio. Essere fortemente attenti significa sia che altre persone potrebbero passarti accanto e che se altre persone interferiscono è probabile che sia in un modo rumoroso, insistente e potenzialmente scioccante. La mia infanzia non è stata perseguitata da persone che cercavano invano di attirare la mia attenzione: pensavo che le persone fossero interessanti e non ero demotivato da come mi trattavano. Quindi, anche se la mia capacità di concentrarmi strettamente è probabilmente maggiore di quella della maggior parte delle persone, non è né così grande da farmi comportare in modo inaccettabile né così grande da darmi capacità altamente insolite.
Ampiezza della messa a fuoco
A volte riesco a rallentarmi abbastanza da concentrarmi sui dettagli, per notare la luce che si rifrange attraverso una goccia di rugiada, per notare il riff che attraversa un pezzo di musica, per notare i piccoli funghi tra i fili d'erba. Piccoli piaceri intensi come questi sono intrinsecamente e immediatamente soddisfacenti, ma per me rari e di breve durata. Le persone i cui interessi tendono sempre ad essere focalizzati sui dettagli tenderanno a perdere il quadro più ampio e tenderanno a comportarsi in modi che altre persone trovano sconcertanti e inaccettabili. I due interessi principali che hanno dominato la mia vita – prima la lingua, e poi il rapporto tra essa e il pensiero – sono stati di immensa portata. E questi ampi interessi non hanno provocato comportamenti che altre persone hanno trovato sconcertanti o inaccettabili.
Soglia di azione
Il livello di soglia d'azione influisce sul tasso di pedalata da un interesse focale all'altro. Quando non sono guidato da un argomento di interesse personale tendo ad andare avanti rapidamente. Anche quando sono personalmente impegnato tendo a passare avanti e indietro tra l'interesse principale e qualche altro meno impegnativo. Quando non sono così impegnato ma ho bisogno di rimanere sul compito, mi auto-stabilizzo in vari modi poco appariscenti che potrebbero essere pensati come "stimoli nascosti" – ad esempio cercando di dividere il campo visivo in un numero di sezioni rettangolari che è un multiplo di cinque. Anche se molto disattento in classe, era così ben mascherato che avere quella che mia madre chiamava una "mente cavalletta" – e potrebbe ottenere un'etichetta ADHD in questi giorni – non mi ha mai messo nei guai. Contribuisce a creare molte connessioni e a non perdere troppo di ciò che sta accadendo.
Rapidità di eccitazione
L'eccitazione al disagio è così rapida e fuori controllo che sconvolge le altre persone, disabilita la presentazione sociale, costringe alla divulgazione del mio volto inaccettabile. Il desiderio di evitare questo ha motivato tecniche di mirroring e ridotto il contatto sociale. In specifiche occasioni di fusione il tempo per ritrovare la calma è l'unica strategia che funziona, senza che la situazione peggiori.
Quantità complessiva di attenzione disponibile
Questo raramente mi sembra problematico durante le ore di veglia. Nei momenti di fusione le capacità di elaborazione sono sopraffatte e l'attenzione utilizzabile prosciugata. La perdita di fiducia più in generale comporta un ritiro in ciò che sembra sicuro e quindi una riduzione dell'attenzione distribuita. Il più delle volte vengono mantenuti alti livelli di fiducia e con essi un'attenzione abbondante, compresa l'attenzione extra-focale.
Capacità di mantenere l'eccitazione funzionale al di fuori dell'interesse focale
Nei momenti di fusione smette di essere automatico e soggettivamente senza sforzo essere consapevoli di ciò che sta accadendo al di fuori del mio interesse focale, incluso il monitoraggio e l'adattamento ai comportamenti e alle reazioni degli altri. La scarsità di attenzione riduce anche questa capacità e può derivare da richieste di elaborazione estreme o dalla perdita di volontà conseguente alla depressione o alla perdita di fiducia.
Grado in cui gli interessi sono socialmente approvati
L'ambiente in cui sono cresciuto ha accolto e rispettato la mia mentalità intellettuale e l'egualitarismo universalizzante, e ha accettato tali stranezze come ho rivelato: questo certamente ha ridotto al minimo il disastro e rafforzato la fiducia. Il mio interesse specifico per il linguaggio e la sua relazione con il pensiero mi ha spinto attraverso tre lauree universitarie. L'egualitarismo si è adattato perfettamente alle tradizioni familiari e si è tradotto in attivismo politico, che mi ha trovato molti compagni nel corso degli anni. Anche il mio vivo interesse per i funghi di ogni tipo è socialmente accettabile!
Se gli interessi hanno incluso o meno il linguaggio nelle prime fasi dello sviluppo
Questa è la chiave per essere socialmente accettabili nei propri anni formativi, poiché imparare a parlare entro una certa età tende ad essere visto come la conditio sine qua non del corretto sviluppo. Ho imparato a parlare molto presto e sembra che abbia rapidamente acquisito un ampio vocabolario, con sicurezza e competenza. È stato solo all'età di trent'anni che ho capito che c'era di più nel mio pensiero che le parole che attiravano l'attenzione con cui ho tagliato la logica: fino ad allora ho perso completamente il potenziale del pensiero visivo, e rimane poco sviluppato in me.
Qualità emotiva
La rabbia e la miseria sono invalidanti. Tranne che negli stati di tracollo il mio temperamento tende ad essere solare e alla mano. Generalmente ho un orientamento fiducioso e positivo che probabilmente è significativamente influenzato dal fatto che faccio solo cose in cui mi aspetto di essere bravo; quasi mai provare due volte qualcosa che è andato storto; avere aspettative specifiche minime in una determinata occasione; notate ripetutamente le cose e gli eventi che mi rendono felice, cercandoli in ogni situazione. Nei confronti delle altre persone, sorrido molto e le persone tendono a sorridere di nuovo.
Lungo ognuna di queste dimensioni una piccola differenza di temperamento o di circostanze potrebbe aver causato un grande cambiamento nei comportamenti. E quel cambiamento a sua volta avrebbe significato che ho ricevuto il tipo di messaggio negativo che tende a provocare in me la chiusura sociale totale. Nel dichiarare il mio status di cugino autistico sto riconoscendo la parentela non solo con quelli che Ralph Smith chiama "gli Aspies brillanti", ma anche con quelli giudicati "a basso funzionamento".
Non sono mai stato abbastanza problematico da bambino da essere identificato come bisognoso di aiuto o trattamento speciale. Odiavo attirare l'attenzione su di me a meno che non fossi perfettamente sicuro di come procedere senza "schiantarmi". Essere notato come problematico era l'ultima cosa al mondo che volevo, o mi aspettavo – e molto raramente l'ho sperimentato o sperimentato. Preferirei essere in grado di andare avanti con i miei progetti senza interferenze. Il mio progetto principale, di solito di successo, per almeno un decennio non si è messo nei guai. Avrei sperimentato di essere visto come un problema o peggio ancora di ricevere un'etichetta di disfunzione come catastrofica. La gente ha iniziato a preoccuparsi di me solo quando avevo sedici anni, e per fortuna solo leggermente. Naturalmente ci sono molte cose con cui ho bisogno di aiuto, per quanto riluttante possa essere ad accettarlo. Ma quelle lacune non hanno mai fatto precipitare il tipo di crisi che avrebbe significato che ero visto come un problema.
Non avevo alcuna consapevolezza man mano che crescevo di essere personalmente distintamente diverso in contrasto con altre persone che erano più "uguali" di me. Sapevo che era insolito essere in grado di scrivere tutto ed essere in grado di ricordare intere poesie, compleanni, numeri di telefono. Altre persone erano insolitamente brave in cose diverse. Nell'ambiente sociale in cui sono cresciuto, essere la persona "diversa" che era Dinah non significava mai essere esclusa, non significava mai essere trattata come aliena. In questo contesto, nessuno avrebbe visto l'obiettivo di rendere i bambini "indistinguibili" come accettabile, non importa desiderabile. Più tardi, in un contesto sociale più ampio, sono emerse differenze potenzialmente alienanti da coloro che mi circondavano. Improvvisamente, non ero sempre il benvenuto. Ho dovuto capire come rimanere poco appariscente e continuare a essere incluso; Ho dovuto trovare nuovi modi per evitare problemi.
Crescendo, ogni differenza di cui ero consapevole ha contribuito alla mia fiducia piuttosto che minarla. Sapevo di essere un tipico membro di una famiglia distinta all'interno di un'élite intellettuale che poteva essere eccentrica a loro piacimento. Sapevo che le persone più strane potevano avere i pensieri migliori. Sono cresciuto in una società di persone con atteggiamenti e valori simili, e non ho quasi mai incontrato alcun rifiuto mentre procedevo verso l'età adulta. Il mio comportamento era visto come tipico di un proto-filosofo, non come deviante. Anche al di fuori di questa ristretta sfera, le mie aree di interesse sono state socialmente apprezzate.
Sospetto che la maggior parte dei "cugini autistici", così come quelli più chiaramente nello spettro, avranno la stessa sensazione di essere cresciuti come membri di una famiglia interessante e insolita. Con fortuna e cura che può dare loro un senso di essere speciali in un buon modo e anche un senso di appartenenza. Avere i miei interessi valorizzati e sentire di appartenere mi sembrano le caratteristiche benefiche più cruciali della mia vita che possono essere duplicate. Se gli interessi e le capacità delle persone includono quelli che conquistano il rispetto sociale al di fuori della famiglia, allora la loro fiducia e motivazione possono essere reintegrate piuttosto che prosciugate da incontri con le aspettative sociali. Con queste risorse possono avere abbastanza rimbalzo per sopravvivere a molti più colpi della vita senza catastrofe.
Da adulto non mi considero in grado di muovermi tra due mondi, il mondo NT e il mondo non-NT. Da dove mi trovo non è evidente alcun margine nella marea che scorre dell'umanità. Generalmente mi sento felice e a mio agio con i miei amici chiaramente NT come faccio con i miei amici chiaramente autistici. Detto questo, la mancanza di domanda sociale che è normale nelle relazioni autistiche è molto rilassante e piacevole per me. Ci sono tutti i tipi di situazioni in cui mi sento piuttosto distaccato da ciò che sta accadendo, ma questo non mi fa sentire triste o a disagio. Spesso è una buona cosa essere un po ' distaccati. Queste situazioni probabilmente coinvolgono più spesso persone tipiche che fanno cose che trovano socialmente più gratificanti di me.
Man mano che invecchio e mi stanco, lo sforzo di mantenere una facciata sociale costantemente appropriata sembra sempre meno utile. Quindi potrei scusare la mia forse crescente mancanza di grazie sociali riferendomi alla mia cuginità autistica? Quando mi rendo conto che qualcuno è stato turbato o scoraggiato da qualcosa che ho fatto, dovrei "rivelare" che è "perché sono un po 'un Aspie"? Sarebbe come rivendicare il diritto di usare una sedia a rotelle perché di tanto in tanto si è attorcigliata una caviglia. Non merito alcuna considerazione particolare. Tuttavia, all'interno del mondo degli studi sull'autismo mi piacerebbe vedere più praticanti riconoscere di essere lontani dalla normalità come me e riconoscere la propria parentela con i "soggetti" verso i quali tendono ad adottare una posizione così superiore. In tale contesto, rinnegare qualsiasi status superiore è la chiave per sviluppare il rispetto e il riconoscimento della pari personalità.
Come ha detto Simone Weil, "La nostra personalità sociale, da cui dipende quasi il nostro senso dell'esistenza, è sempre e interamente esposta ad ogni pericolo … tutto ciò che diminuisce o distrugge il nostro prestigio sociale, il nostro diritto alla considerazione, sembra compromettere o abolire la nostra stessa essenza" p88 Porta a Dio da … e l'oppressione?
Se la protagonista della nostra storia avesse avuto il suo prestigio sociale distrutto, quanto diversa avrebbe potuto essere la sua storia. Invece di essere un membro spensierato di un'élite, avrebbe potuto essere una di quelle persone imbarazzanti che grugnivano o salutavano gli estranei in modo inappropriato; potrebbe aver completamente rinunciato a "cercare di farlo bene" al di là della sua ristretta sfera di controllo perfetto; potrebbe essere stata un'emarginata senza potere né influenza.
Il confine che distingue il normale dall'anormale, ovunque si applichi, è sempre determinato dalla storia immediatamente precedente dell'idea di normalità. Ogni atto di diagnosi e divulgazione sposta un individuo verso il lato ufficialmente inaccettabile / anormale della divisione. Questo diventa parte della storia immediata dell'idea di normale e quindi ha un potenziale impatto su quel confine. Ogni istanza di diagnosi in cui il profilo autistico dell'individuo è un po' meno inciso sposta impercettibilmente il confine verso il centro: ora meno persone contano come normali, anche se potrebbero non saperlo ancora. La mia immagine di questo è della grande forma a bombetta della curva di Bell della normale distribuzione statistica. A tutto tondo i diagnostici stanno esercitando la loro esperienza, eliminando il bordo atipico. Ma ecco! Mentre lo fanno, il tipico centro si restringe e appare un nuovo cerchio.
Non è un processo a cui voglio contribuire. Ma c'è un altro modo in cui il confine può cambiare: invece di stringersi verso una norma sempre più strettamente delimitata, potrebbe essere un diverso tipo di bordo. Potrebbe essere una distinzione tra insiemi di valori. Il percorso verso l'accettabilità sociale secondo gli standard attuali è un percorso verso il travestimento, l'occultamento e la presentazione: è il percorso delle stronzate. Attribuisce il massimo valore alle capacità di presentazione; svaluta tutto il resto del processo. Non dobbiamo essere d'accordo sul fatto che questi sono i valori più accettabili. Potremmo vedere che essere il tipo di persona che attrae una diagnosi di spettro autistico è probabile che significhi avere una disposizione onorevole e scrupolosa, e una preoccupazione per "farlo bene" che include una preoccupazione per la verità e può conferire un'enorme capacità di lavoro.
Se le persone si dichiarano incapaci di accettare i valori dei commercianti che sono alla base delle norme attuali, il processo è diverso da quello della diagnosi autorizzata. È un processo di accettazione piuttosto che di rifiuto, un processo attraverso il quale può verificarsi un cambiamento culturale in ciò che conta come accettabile se un numero sufficiente di persone socialmente accettabili fa questa scelta. Se vuoi alzarti ed essere considerato tu stesso un cugino autistico, per favore vai e registra la tua posizione su www.autismandcomputing.org.uk [non più in diretta].
1 Cioè persone che partecipano alle conferenze di Durham organizzate dall'Unità di ricerca sull'autismo dell'Università di Sunderland