에드 머레이, Coming Out Asperger : 진단, 공개 및 자신감 (2005), 제시카 킹슬리 출판사, 런던에 출연.
몇 년 동안 나는 점점 더 많은 자폐증 친구들과 내가 자폐증 스펙트럼의 어딘가에 속할 가능성을 잠정적으로 점검 / 공개해 왔으며, 나는 거의 보편적 인 수용에 의해 영광 받았다. 그러나 내가 찬사를받을 자격이 있다고 완전히 느끼지 않는 이유가 있습니다 : 나는 유연하고 심지어 미끄러 워요. 나는 일반적으로 잘 정립 된 자신감으로 무자비하게 진행한다. 나는 받아 들일 수있다. 몇 년 전 Jane Meyerding은 온라인 그룹 ANI-L (www.ani.ac)에서 나에게 유용한 카테고리 인 "자폐증 사촌"을 발견했습니다. 그녀는 또한 퀘이커가되어 평화 주의자 인 윌리엄 펜 (William Penn)이 남성 귀족으로서 항상 해왔던 칼을 계속 운반하는 것에 대한 조언을 구했습니다. 그는 가능한 한 오랫동안 칼을 써야 한다는 말을 들었다, 즉 양심이 그를 내버려 두는 한. 그래서 나는 나의 주요 전문 자폐증 포럼1에 나의 높은 AQ 점수를 공개했다. 나는 친구들에게 내가 생각했던 것보다 조금 더 이상할 수도 있음을 나타내기 위해 그것을 사용했다. 남편과 아들들은 이전에 암시를 가지고 있었고 혼란스럽지 않은 것처럼 보였습니다. 이제 나는 처음으로 인쇄에 들어갈 것이고, 이제 나는 칼을 벗었고, 나는 더 즉시 취약하고 더 이상 지위의 사람이 될 수 없을까요?
내 인생에 대해 내가 만든 이야기가 뒤따른다. 나는 논쟁을 설명하는 방식으로 그것을 만들었다. 그것은 완전히 다른 이야기 일 수도 있었지만 사실이었습니다. 당신이 그것을 읽을 때, 친애하는 독자, 당신은 계속 생각합니다, "잠깐만요! 그게 나일 수도 있어…" – 생각해봐! 아마도 당신의 삶도 이런 식으로 말할 수 있을까요?.
이 이야기는 Kanner와 Asperger가 처음 출판 된 직후에 자란 사람에 관한 이야기로, 의미를 이해하는 데 거의 문제가 없었으며 자기 기술에 대한 발표는 거의 항상 충분했으며 항상 필요한 모든 지원을 받았습니다. 그것은 사회가 좋아하는 것을 잘한다면 곤경에서 벗어나는 것이 얼마나 쉬운 지에 대한 이야기이며, 그것이 자신감을 키우는 노크 온 효과, 즉 자기 효능감에 대한 긍정적 인 기대를 가지고 있으며, 그렇지 않으면 탐험과 발견의 잠재력이 불구가 될 수 있습니다. 또한 일부 영역에 대한 엄청난 자신감을 가진 사람조차도 작은 명백한 방아쇠로 감정적 인 붕괴 상태에서 포괄적으로 그것을 잃을 수있는 방법을 보여줍니다. 드물게 그녀의 의미가 잘못되거나 이해되지 않고 매끄러운 만남이 일치하지 않는 기대와 부정적인 가정에 휩싸여있을 때, 그녀는 의사 소통, 사회화, 사고의 무능한 사람이 될 수 있으며 다시는 그러한 위험에 자신을 노출시키지 않도록 강하게 끌릴 수 있습니다.
디나가 자폐증 스펙트럼에있는 사람들을 아는 대부분의 사람들은 그녀를 "그들 중 하나"로 간주한다고 말합니다. 그녀의 노미 친구들에게도 마찬가지입니다. 대부분의 경우 그녀는 어느 캠프에서나 소집을합니다. 이 불확실성은 Baron-Cohen parlour-games에서 다양한 특성과 관련된 자신의 입장을 확인하기위한 그녀의 점수에 반영되며, 그의 연구 결과는 "남성 두뇌"와 자폐증 스펙트럼 상태의 진단에 모두 시사한다. AQ 테스트에서 ( '자폐증 지수') SQ 테스트 ( '체계화 지수') 및 EQ 테스트 ( '공감 지수')에서 그녀는 전형적인 남성과 자폐증 스펙트럼 진단을받을 가능성이있는 사람 사이에서 점수를 매깁니다 [ref]. 그녀는 또한 Asperger의 [ref]에 관한 그의 책에서 Tony Attwood의 짧은 설문지에 대해 회고적으로 하위 임상 수준에서 점수를 매깁니다. (단지 좋은 측정을 위해, 그녀는 또한 검지 손가락 [ref]보다 긴 반지 손가락을 가지고 있으며, 분명히 남성성과 자폐증 성향의 또 다른 표시입니다.)
이러한 징후와는 달리, 그녀는 남은 Baron-Cohen 테스트에서 정상 범위의 최상위에있는 점수, "눈에서 마음을 읽는 것". 그녀는 목소리로 감정을 읽는 데 똑같이 능숙 해 보입니다. 이러한 기술은 그녀가 경험했을 사회적 재앙의 작은 소수를 제외하고는 모든 것에서 그녀를 구하는 데 기여했을 것입니다. 그러나 그 기술은 아마도 그녀가 스무 살이 될 때까지 개발되지 않았을 것이므로 디나가 진단을 피한 이유와 실제로 왜 그녀가해야하는지 다른 곳을 찾아야합니다. 이 장의 다음 섹션에서는 그녀가 때때로 "자폐증의 더 넓은 표현형"이라고 불리는 것에 속한다는 증거를 요약 할 것입니다. 그 후에 우리는 왜 그녀가 공식적인 기능 장애 라벨을 끌어 들인 적이 없는지 이유를 살펴볼 것입니다.
다소 이상하다.
15 개월 된 그녀의 가족과 함께 해변에서, 그들은 다른 젊은 가족과 사귀고있었습니다. 부모님은 서로 이야기하고 있었고, 아이들은 놀고 있었다. 갑자기 그들은 디나가 실종되었다는 것을 깨달았습니다. 동료들과 놀기보다는 그녀는 급한 바위를 등반하지 않았습니다. 안도의 울부짖음으로 돌아온 그녀는 다시 바위 위로 곧장 올라갔다. 등반에 대한 퐁데스는 종종 그녀가 이십 대 초반이 될 때까지 출입구, 벽, 절벽, 나무, 심지어 옥상까지 그녀를 이끌었다.
일반적으로 쉽게 가고 성격이 좋지만, 그녀는 때때로 극심한 분노, 불행 또는 공황 상태에 매우 빠르게 날아갈 것입니다. 그녀를 괴상한 것으로 때린 것들이 공황의 주요 원인이었습니다. 그녀는 테디 베어의 잃어버린 눈, 거대한 papier mache 머리를 가진 카니발 인물에 대한 공포, 어머니가 뱀 엉덩이가 있다고 말했을 때 공포를 기억할 수 있습니다. 인형들은 왜곡 된 분홍색으로 착색 된 머리와 팔다리와 구르는 눈으로 그녀를 놀라게하고 격퇴했습니다. 수년 동안 그녀가 가장 좋아하는 물건은 그녀가 Scilly를 뱀이라고 불렀던 모피 띠였습니다.
그것은 아마도 분노 또는 자유에 대한 필사적 인 필요성 이었기 때문에 초등학교에서 남녀 간의 놀이터 전쟁에서 소년들과 너무 열심히 싸웠습니다. 그녀가 너무 열심히 고생했기 때문에 그녀를 붙잡고 지키기 위해 네 명의 소년이 필요했습니다. 잭과 요요를 제외하고, 그것은 그녀가 "합류"한 유일한 놀이터 게임이었습니다. 그녀는 다른 아이들이 주먹으로 "하나의 감자 두 감자 세 감자 넷"을하는 것을 보았고 그 모든 것의 의미를 완전히 알지 못했지만 그 나이에 알아낼 의향이 없다고 느낀 것을 기억합니다. 십대 후반에 그녀는 놀이터 찬송가 등의 Opie 컬렉션을 통해 그녀의 길을 읽었습니다.이 노래는 그녀에게 거의 의미가 없었으며 어린 시절에는 거의 그려지지 않았습니다.
그녀는 스스로 척하는 게임을 시작하지 않았습니다. 그녀는 다섯 살이나 여섯 살짜리 파티에서 모두가 아치를 만들기 위해 팔을 들고있는 아이들의 척하는 단두대를 통과해야만했던 것을 기억하며, 머리가 잘리는 것에 대해 맹렬히 노래했습니다 : 작은 디나는 그렇게 할 방법이 없었습니다. 그녀의 장난감 기사는 그녀의 아름다움을 위해 소유했고, 그녀는 그들의 색깔에 따라 그들을 정렬하고 그들의 화려한 광택에 감탄하는 것을 좋아했습니다 : 그들은 모의 싸움에 결코 사용되지 않았습니다. 그녀는 목욕탕에서 거품을 가지고 노는 것을 좋아했습니다. 그녀는 동전과 핀으로 어머니의 서랍을 통과하는 것을 좋아했습니다. 그녀는 회전하는 동전을 좋아했지만, 아마도 한 번에 몇 분 이상 사용하지 않을 것입니다 – 종종 가능한 한 번에 많은 회전을 얻으려고 노력했습니다. 그녀는 회사 유무에 관계없이 한 시간 이상 할 수있는 스키밍 스톤을 좋아했습니다. 나무를 등반하는 것은 본질적으로 재미 있었고 그녀를 숨기는 바람직한 결과를 낳았습니다.
그녀는 십대 후반에 인내심의 게임, 매우 도전적인 게임을 많이 배웠으며 상상의 상대와 놀기 위해 다양한 카드 게임을 발명했습니다. 그녀는이 행동의 대부분에서 중요한 동기가 그녀가 잃을 수도있는 경쟁 상황을 피하는 것이라고 의심합니다. 열 살쯤 되었을 때, 그녀가 방금 만난 누군가는 그녀에게 "당신이 실패의 죽음에 무서워하는 마일이 돋보인다"고 말했다. 그녀는 그 당시 깜짝 놀랐지 만 그 진술에 대한 가까운 진실과 중요성을 깨닫게되었습니다. 그녀는 두려움이 낭비 된 시간과 노력의 끔찍한 무익함에서 비롯된 것이라고 믿습니다. 항상 그녀를 괴롭혔던 표현 중 하나는 "더 열심히 노력할 수 있었다"는 것이었다 : 어떻게 그녀가 할 수 있었습니까? 그녀는 모든 힘을 다해 노력했거나 전혀 시도하지 않았습니다. 나중에 그녀는 조금 더 용감해졌고 적당한 어려움의 여러 카드 게임을 배웠고 다른 사람들과 즐겁게 놀았습니다. 카드 하우스를 짓는 것도 특별히 좋아하는 활동이었습니다 : 디나는 이 균형 잡힌 행동에 매우 능숙했습니다.
아홉 살쯤 되던 해에 디나는 다른 아이들이 고문으로 여겼던 것, 즉 "중국 화상"을 즐겼다는 것을 발견했다: 손목을 단단히 잡고 손을 반대 방향으로 돌려 피부를 잡아당긴다. 그녀는 놀이터를 돌아 다니며 사람들이 중국 화상을 입음으로써 그녀와 교전하도록 초대했습니다. 오늘날까지 그녀는 가벼운 터치가 매우 불편하다는 것을 알게되고, 그것을 기대하지 않으면 격렬하게 놀라게 될 것입니다 – 이것은 그녀의 삶에서 의미의 부적절한 속성을 일으켰습니다. 텔레비전에서 테니스를 보는 동안 두 번이나 그녀는 경기가 끝날 때까지 그녀가 가지고 있다는 것을 알지 못한 채 한 번 잘린 발, 한 번 부러진 손가락으로 자신을 다치게했습니다.
어렸을 때 디나는 접촉에 관한 감각 문제를 표시했습니다. 그녀는 그녀 위에 무거운 아이더다운으로 단단히 갇혀 있어야하거나 부유하고 안전하지 않다고 느꼈습니다. 그녀는 목에 꽉 조여진 옷을 용납하지 않고 허리 둘레를 단단히 감싸고 있거나 느슨하게 느껴졌다고 주장했다. 그리고 아무것도 가시가 없습니다! 그녀는 여전히 그녀를 귀찮게하기 때문에 의복에서 라벨을 자르는 경향이 있습니다. 그녀는 신발 착용을 싫어하고 가능할 때마다 맨발로 갔다 (열여덟 살에 맨발로 런던의 웨스트 엔드로 들어가는 것을 포함하여, 왜 안돼?).
밤에는 피가 쏟아지고 귀가 두드리는 소리와 느낌은 참을 수 없었기 때문에 그녀는 큰 소리로 똑딱 거리는 시계를 가지고 있었고, 잠들 때까지 노래의 단어를 진드기에 끼워 넣음으로써 방해가되는 소리를 처리했습니다. 그녀의 옷은 편안하고 저렴하며 돌보기 쉽고 시각적으로 받아 들일 수 있기 때문에 선택되거나 본질적으로 아름답다고 생각하기 때문에 선택됩니다. 그녀는 겨드랑이를 한 번 면도하려고 시도했고, 립스틱을 두 번 시도했을 수도 있습니다 (다시 멍청!). 그녀는 성인 생활에서 미용사에게 두세 번 밖에 가지 않았고, 어머니는 어렸을 때 머리카락을 자른 적이 있습니다. 대신 그녀는 자신의 머리카락, 주로 '장님'을 느낌으로 자릅니다. 결과는 보통 그녀를 곤경에 빠뜨리지 않습니다.
무화과, 타피오카, 복숭아 껍질과 같은 다양한 음식의 촉각적 특성은 레칭을 유발할 것입니다. 냄새는 디나에게도 중요합니다. 그녀는 대구 간유를 추가 한 vits를 제공 할 때마다 유아로 던졌기 때문에 세 살까지 구루병 전 상태를 개발했습니다 (시간에 잡혔습니다). 그녀는 고양이 사료를 다룰 때 여전히 자주 움직입니다, 또는 여전히 더 나쁜 개 음식, 냄새와 질감 모두 그녀에게 나쁜 영향을 미칩니다. 연필, 종이 및 초등학교의 작은 욕조에있는 흰색 접착제 붙여 넣기는 모두 좋아하는 뭉치였습니다. 그녀는 또한 어린 석회 잎, fuchsias와 허니의 과즙, 야생 마늘 꽃의 줄기가 맛있다는 것을 발견했습니다. 중등 학교에서 그녀는 문구류를 먹는 것을 어느 정도 중단했지만 야생 음식을 뽑고 먹기 위해 억제하지 않고 계속했습니다.
디나는 손가락으로 세상을 많이 보곤 했는데, 그녀의 어머니가 그녀와 함께 사물에 대한 매우 흥미로운 견해를 제시하는 것으로 논의한 활동이었다. 그녀는 맹렬하게 쥐어 짜내고 눌렀고 그녀의 안구를 작동시켜 감각과 창조 된 패턴을 사랑했습니다. 그녀는 여전히합니다. 그녀는 입의 지붕을 빨아 먹는다. 그녀는 검지 손가락 밑 주위에 영구적 인 주름을 가지고 있으며, 손에서 열심히 구부리고 너클에서 강렬한 감각을 즐기는 평생부터 영구적 인 주름을 가지고 있습니다. 또한 오른손 검지 손가락의 첫 번째 관절 안쪽에는 옆집 손가락에 세게 문지르는 습관으로 인해 딱딱한 피부가 있습니다. 그녀는 목을 먼저 오른쪽으로, 그리고 왼쪽으로 찌르는 것을 좋아하며, 머리와 몸의 연결을 느낍니다. 이들 중 대부분은 쉽게 숨겨져 있습니다 : 세상은 그들에 대해 알 필요가 없습니다. 그녀는 손에 침을 뱉는 거품을 만드는 것을 좋아했지만 일찍이 이것이 다른 사람들로부터 혐오감을 불러 일으킨다는 것을 알았으므로 습관을 비공개로 유지했습니다.
묘사 된 사소한 이상함에도 불구하고, 학교와 가정에서의 디나의 행동의 대부분은 사회적으로 받아 들여질 수있었습니다. 자신의 회사에 대한 그녀의 즐거움과 긴 말과 어려운 질문에 대한 그녀의 경향은 철학적 성향의 증거로 간주되었습니다. 그녀의 매우 이른 독서는 기능 장애로 보이지 않는 기쁨으로 환영 받았고, 생일과 전화 번호에 대한 그녀의 기억은 바람직한 자산으로 여겨졌으며, 그녀의 훌륭한 철자는 그녀에게 학교 철자 꿀벌을 이겼습니다. 형제 관계 만이 때때로 일이 잘못 될 것으로 기대하는 초기 훈련을주었습니다. 중등 학교에서 일이 잘못되기 시작했을 때 디나는 점차적으로 학문적으로 성공하려는 시도를 멈추고, 여전히 예술에 약간의 노력을 집중 시켰고 (이 학교에서는 모든 사람들이 예술에서 성공할 수 있습니다), 곤경에서 벗어나 자신에게주의를 끌지 않기 위해 많은 노력을 기울였습니다. "문제"로 확인되면 완전히 실패한 최악의 문제에 처한 것으로 간주되었을 것입니다. 수년간 끊임없이 "올바르게"노력하고 성공한 후, 갑자기 중등 학교에서 그렇게하는 것이 더 이상 쉽지 않았습니다. 그것은 그녀를 짓밟았을지도 모른다. 대신, 승인되지 않은 특성을 숨기는 데 항상 능숙 해짐에 따라 디나는 이제 도전 회피와 사회 기술에 대한 다소 제한된 레퍼토리에 미러링을 추가했습니다.
그것을 바로 잡으려고 노력
그녀는 이십 대 초반에 이 시를 썼다.
꽃을 자르고, 피를 흘리
지 않습니다 수액이 당신의 칼날에서 철수합니다 – 당신의
사랑 –
내 자신이 돌아 서나요?나는 나 자신을 유리
의 집을 짓는다 당신은 당신이 보며, 당신이 나를
본다
고 생각하십시오 당신은 미소 짓고, 중얼 거리는 사랑을
중얼 거리며, 내가 가장 추운 분리라고 부를
것입니다
.
미러링을 통해 이런 식으로 숨기려는 그녀의 시도는 감정의 열기가 빛날 때 전복되며, 때로는 치명적인 결과를 낳습니다. 대부분 그러한 극단적 인 격렬한 감정적 인 혼란은 중등 학교를 통과 할 때까지 학교가 아니라 집에서 발생했습니다. 이 단계 동안 디나는 때로는 한 시간 동안 완전히 명료하지 않게되고(이것은 사실로 남아 있습니다), 그 동안 그녀는 평형이 자기 회복을 할 때까지 인간의 접촉을 원하지 않습니다. 그녀는 성질을 잃을 때 매우 짧은 매우 폭력적인 충동을 경험합니다.이 충동은 일반적으로 위에서 설명한 눈물로 빠르게 용해됩니다. 그러한 사건이 있은 후 몇 주가 걸릴 수 있습니다.이 사건이 실제로 그것을 촉발시킨 상황에서 실제로 무슨 일이 일어나고 있었는지 알아내는 데 몇 주가 걸릴 수 있습니다. 디나가 그러한 시기에 다른 사람들로부터 자신을 제거하는 것이 중요할 수 있는데, 왜냐하면 그녀가 아무것도 설명할 수 없는 그녀의 무능력은 그들로부터 풍부한 해석을 얻고, 그녀를 더 비명료한 무력감과 분노로 몰아넣을 수 있는 반응을 일으키는 경향이 있기 때문이다.
그녀가 열여덟 살이었을 때, 칠년 동안 그녀를 알고 지냈던 디나의 반 교사는 잠시 쉬는 동안 사전 허가를 요청하는 것을 잊었기 때문에 불쾌했다. 다음날 선생님은 수업 앞에서 그녀에게 "디나와의 문제는 그녀의 세계가 단지 디나와 다른 사람들이라고 반원들에게 말했다"고 말했다. 당시 디나의 반응은 특징적인 붕괴, 멈출 수없는 눈물의 홍수 및 다른 사람들의 존재로부터의 빠른 탈출이었다. 그러나 돌이켜 보면 그녀는 교사의 요점을 볼 수 있습니다. 다음은 디나가 의미하는 바에 대한 몇 가지 예입니다.
- 사람들이 읽은 책에서 캐릭터와 동일시한다는 것을 깨닫지 못합니다. 그녀는 이십 대 후반에 디나가 결코 하지 않았다고 말했을 때 놀라움을 표한 사람에게서 이것을 배웠다.
- 현재의 공동의 이익에 건설적으로 기여하려는 그녀의 확고한 관심이 적어도 그녀의 친구들에게는 언어적 단서와 일반적인 "phatic communion"으로 그것을 유지할 필요없이 명백하다고 가정하면 (이것은 "나는 당신을 사랑합니다"라고 말하는 것이 적절해야한다고 생각하는 AS 파트너의 이야기와 유사합니다) – 이것을 바로 잡으려면 그녀의 경계가 필요합니다. 그것은 쉽게 발생하지 않습니다.
- 청취자에게 그들이 단지 그녀의 견해 일 뿐이며, 다른 사람들이 자신의 의견에 동등한 권리를 가지고 있다고 믿는다는 것을 기억하지 않고 그녀의 견해를 진술하는 것은 (이러한 명제는 그녀에게 자명한 것처럼 보입니다).
- 한 사람의 표현 된 욕구가 다른 사람이 개인적으로 그렇게하려고했는지 여부와 관계없이 다른 사람이 그러한 욕구를 증진시킬 의무가 있다고 느끼게 할 수 있다는 것을 깨닫지 못하고, 권위있는 관계없이 – 이것을 기억하고 허용하는 것은 그녀 측의 경계가 필요합니다.
- 전형적인 사람들이 "다른 사람들의 행동에 영향을 미치기 위해 전략적으로 감정을 나타낸다"는 것을 깨닫지 못했습니다 (Rieffe et al. 2000, p.195) – Dinah는 아주 최근까지 그것이 표준이 아니라 희귀 한 것이라고 생각했습니다. 비록 그녀가 그녀가이 능력을 개발하기위한 것이라는 것을 이해하더라도, 그녀의 감정은 종종 그녀가 직면했거나 창조 한 많은 사회적 어려움의 핵심 원천이었던 그녀가 그들을 고삐 잡을 수있는 것보다 빨리 터져 나온다.
Dinah는 (그녀가 여전히 경향이있는대로) 거친 모든 목적 다른 모델링을 모든 사람에게 무관심하게 적용했습니다. 그것은 우리 모두가 평등하다는 가정을 포함했는데, 이는 예를 들어 그녀가 교사를 다른 모든 사람들보다 우월하지 않은 것처럼 대우한다는 것을 의미했습니다. Asperger (1944/1992)가 그의 사례 연구에 대해 말한 내용은 다음과 같습니다.
"그들은 외부에서 부과 된 제한이나 처방을 고려하지 않고 자신의 소원 관심과 자발적인 충동 만 따릅니다…. 그들은 모든 사람을 당연한 일로 대하고 자연스러운 자신감으로 이야기합니다. 그들의 불순종 속에서도 그들의 존경심의 부족이 명백하다. 그들은 고의적 인 뺨 행위를 보여주지 않지만 다른 사람에 대한 이해에 진정한 결함이 있습니다. " (81쪽)
그녀는이 구절에서 자신을 강하게 인식했습니다. 규칙이 그녀를 임의적으로 공격한다면, 그녀가 계약상 복종 할 의무가 없다면 그녀는 그들을 무시하는 경향이 있습니다. 그녀는 자신의 결론에 도달합니다.
이십 대 후반에 아마도 아이를 낳은 덕분에 디나는 다른 사람들의 감정에 직접 적응하기 시작했고, 그들이 느끼는 것을 느끼기 시작했습니다. 그 전에 그녀의 감정은 이성을 통해 다른 사람들의 감정에 의해서만 영향을 받았으며, 그녀의 동정심은 위와 같이 만능 목적과 보편주의적이었습니다. 이제 "온 스위치"가 던져졌고, 그녀의 공감은 불행히도 똑같이 보편적이기 때문에 대부분의 TV 뉴스를 보는 것이 수반하는 사람들의 고통에 대한 노출에 대처할 수 없습니다.
디나는 20 세기 심리학의 통계 방법이 발달 시간표를 수립하기 전에 태어 났으며, "정상적인"것이 바람직하다는 터무니없는 생각을 낳았으며 병리화 된 비정형성을 만들어 냈습니다. 그녀의 삶의 어느 시점에서도 그녀를 정신과 의사 나 심리학자의 책임으로 만든 재앙은 없습니다. 그녀는 항상 변화와 놀라움을 받아들이는 것에 대해 융통성을 가지고 있습니다 – "올바르게"하지 못하는 것은 좋지 않습니다. 그녀는 요즘 아스퍼거 증후군의 진단을 끌어들이는 전형적인 어린이들로서 많은 일을했지만, 대부분의 아이들도 어느 정도 그렇게합니다. Hutt et al이 60 년대 초반에 관찰 한 바와 같이 진단 기준이 확인됨에 따라 자폐증의 이상한 행동은 품질이 아닌 양에서 이상합니다. 그녀는 아마도 아이들이하는 다른 일을 거의 하지 않았지만 강박적으로 아무것도하지 않았습니다. 그녀는 불리한 관심을 끄는 이상한 일을 계속하지 않았습니다 : 그녀는 건너 뛰는 것을 멈추었지만 계속 웃었습니다. 그렇다면 디나는 "정말로 규범"입니까? 아니면 그녀는 곤경에서 벗어나는 데 능숙합니까? – 아니면 같은 것입니까?
디나는 반복적으로 그녀의 단열대 성향이 좋은 설명으로 바뀔 수 있다는 것을 발견했습니다. 그녀가 그 일이 무엇인지 알고 있고, 그 일이 그녀라고 믿는다면, 그녀는 의지로 출발합니다! 그녀는 원인을 본다면 대부분의 사람들보다 훨씬 더 많은 일을 할 수 있습니다. 비록 우리가 그녀가 완벽하게 옳다고 믿는 두려움에 의한 회피의 그림을 그렸지 만, 그녀가 거의 경험하지 못하는 폭력적으로 두려운 감정으로부터 그녀를 멀리하는 것은 대개 너무 성공적입니다. 따라서 실제로 삶에 대한 그녀의 일반적인 접근 방식은 탄력있는 자신감과 일어나 가고 있습니다. 그러나 그녀를 진단에서 멀어지게 한 요인들 중에는 은폐되어 있으며,이 장에 포함 된 공개의 반대는이 책의 다른 곳에서 논의되었습니다. 미러링 기술은 분명히 그녀가 사회 생활을 운영 할 때 그녀를 불안하게 만들었습니다. 그러나 그것은 중요한 장점을 가지고 있었다 : 그것은 다른 사람들과의 의사 소통의 열린 채널을 유지했다. 그것은 사람들과 그들의 감정에 대해 배우는 좋은 방법이었습니다. 그것은 그녀의 수용성을 유지했다. 결국 거울은 녹아 버렸고, 다른 사람들은 그녀의 머리와 마음에 바로 들어가서 거기에 머물렀다.
그래서, 나는 "나는 아스피"라고 말하고 있습니까? 또는 심지어 "나는 아스퍼거 증후군을 앓고있는 사람"- 아니면? 단순한 범주 적 구별이라면 대답은 '예'와 '아니오'가 될 수는 없지만 그렇습니다. Tony Attwood는 "상태가 정상 범위의 극단적 인 끝으로 용해되는 매끄러운 연속체에 있다는 것이 인식됩니다. 필연적으로, 어떤 아이들은 '회색 지역'에있을 것입니다."9p.145, 1993 [?]. 나는 그 회색 지역에있다. 톰 버니 (Tom Berney)가 배운 장에서 언급했듯이, 진단은 다차원 적 현실에 범주 적 구별을 부과하려는 시도입니다. 따라서 각 차원은 경계가 그려질 수있는 다른 지점을 제공하며, 각 경계선이 선의 한쪽에는 "허용"또는 "정상"이고 다른 쪽에서는 "받아 들일 수 없는"또는 "비정상"을 갖는 것이 진단 기준의 본질입니다. 이 책의 소개에서 Mike Lesser와 나는 이러한 차원에 대한 제안 된 분석을 제시했다 : 나는 그 분석을 나 자신에게 적용 할 것이다.
관심의 깊이
모든 인식이 좁게 집중되어 가파른 관심을 끌면 관심을 끄는 대상에 대해 배울 수있는 좋은 방법이 될 수 있습니다. 나는 내가 아는 한 전심으로주의를 기울이지 않았다. 확실히 나는 때때로 불편 함에도 불구하고 필요에 따라주의를 전환 할 수있었습니다. 가파르게주의를 기울이는 것은 다른 사람들이 당신을 지나칠 수 있다는 것을 의미하며, 다른 사람들이 방해를하면 시끄럽고 집요하며 잠재적으로 충격적인 방식으로 될 가능성이 있음을 의미합니다. 내 자신의 어린 시절은 내 관심을 끌기 위해 헛되이 노력하는 사람들에 의해 도둑질되지 않았습니다 : 나는 사람들이 흥미 롭다고 생각했고 그들이 나를 어떻게 대했는지에 의해 의욕을 잃지 않았습니다. 그래서 집중하는 나의 능력이 아마도 대부분의 사람들보다 더 크지 만, 나를 용납 할 수 없게 행동하게하는 것만 큼 크지도 않고 나에게 매우 특이한 능력을 줄 정도로 크지도 않습니다.
초점의 폭
때로는 세부 사항에 집착하고, 이슬방울을 통해 굴절되는 빛을 알아 차리고, 음악을 통해 흐르는 리프를 알아 차리고, 잔디 잎 사이의 작은 곰팡이를 알아 차릴 수있을만큼 충분히 느려질 수 있습니다. 이와 같은 작은 강렬한 즐거움은 본질적으로 그리고 즉시 만족 스럽지만, 나에게는 희귀하고 수명이 짧습니다. 관심사가 항상 세부 사항에 집중되는 경향이있는 사람들은 더 큰 그림을 놓치는 경향이 있으며, 다른 사람들이 수수께끼 같고 받아 들일 수없는 방식으로 행동하는 경향이 있습니다. 내 삶을 지배 한 두 가지 주요 관심사 – 첫 번째 언어, 그리고 그것과 사고 사이의 관계 -는 엄청난 범위였습니다. 그리고 그러한 광범위한 관심사는 다른 사람들이 수수께끼 스럽거나 받아 들일 수없는 행동을 유발하지 않았습니다.
작업 임계값
행동 수준 임계값은 한 초점 관심에서 다른 초점 관심사로의 사이클링 속도에 영향을 미칩니다. 개인적인 관심의 주제에 의해 주도되지 않을 때 나는 빠르게 움직이는 경향이 있습니다. 개인적으로 약혼 할 때조차도 나는 선도적 인 관심과 덜 까다로운 관심사 사이에서 앞뒤로 전환하는 경향이 있습니다. 그렇게 종사하지는 않지만 작업에 머물러야 할 때 나는 "숨겨진 점자"로 생각할 수있는 다양한 눈에 띄지 않는 방식으로 스스로 안정화됩니다 – 예를 들어 시야를 다섯 개의 배수인 여러 직사각형 섹션으로 나누려고합니다. 수업에서 매우 부주의하지만, 그것은 너무 잘 위장되어 어머니가 "메뚜기 마음"이라고 불렀던 것을 가지고 있었고 요즘 ADHD 라벨을 얻을 수도 있습니다. 그것은 내가 많은 연결을 만드는 데 기여하고, 무슨 일이 일어나고 있는지 너무 많이 놓치지 않습니다.
각성의 신속성
조난 각성은 너무 빠르고 통제 불능이어서 다른 사람들에게 충격을주고, 사회적 프리젠 테이션을 비활성화하며, 받아 들일 수없는 얼굴을 공개하도록 강요합니다. 이것을 피하려는 욕구는 미러링 기술에 동기를 부여하고 사회적 접촉을 줄였습니다. 평정심을 회복하기위한 붕괴 시간의 특정 경우에 상황이 악화되지 않으면 작동하는 유일한 전략입니다.
전반적인 사용 가능한 관심 수량
이것은 깨어있는 시간 동안 나에게 거의 문제가되지 않는 것처럼 보입니다. 붕괴 처리 능력이 압도되고 사용 가능한 주의가 말라 버릴 때. 자신감의 상실은 더 일반적으로 안전하다고 보이는 모든 것에 후퇴하고 따라서 분산 된 관심의 감소를 포함합니다. 대부분의 경우 높은 수준의 자신감이 유지되고 초점이 다른 관심을 포함하여 풍부한 관심을 갖습니다.
초점 관심사 밖에서 기능적 각성을 유지하는 능력
붕괴의 시간에, 다른 사람들의 행동과 반응을 모니터링하고 조정하는 것을 포함하여 나의 초점 관심사 밖에서 무슨 일이 일어나고 있는지 인식하는 것이 자동적이고 주관적으로 힘들지 않습니다. 관심의 부족은 또한이 능력을 감소시키고, 극단적 인 처리 요구 또는 우울증이나 자신감 상실로 인한 의지의 상실로 인해 발생할 수 있습니다.
관심사가 사회적으로 승인되는 정도
내가 자란 환경은 나의 지적 마음의 전환과 평등주의를 보편화하는 것을 환영하고 존중했으며, 내가 밝힌 것처럼 이상한 것들을 받아 들였다 : 이것은 확실히 재난을 최소화하고 자신감을 강화시켰다. 언어와 사고와의 관계에 대한 나의 특별한 관심은 세 가지 대학 학위를 통해 나를 추진했습니다. 평등주의는 가족 전통에 바로 적용되어 정치적 행동주의로 옮겨졌으며, 수년 동안 많은 동지들을 발견했습니다. 모든 종류의 곰팡이에 대한 나의 예리한 관심조차도 사회적으로 받아 들여질 수 있습니다!
관심사가 개발 초기에 언어를 포함했는지 여부
이것은 특정 나이로 말하는 법을 배우는 것이 적절한 발달의 사인 퀘이 (sine qua)가 아닌 것으로 여겨지는 경향이 있기 때문에 형성 된 해에 사회적으로 받아 들여지는 열쇠입니다. 나는 매우 일찍 말하는 것을 배웠고 자신감있게 그리고 유능하게 배치 된 큰 어휘를 빠르게 습득 한 것으로 보입니다. 서른 살쯤 되어서야 비로소 나는 논리적으로 잘게 썰어낸 주의를 끄는 말들보다 내 생각에 더 많은 것이 있다는 것을 깨달았다: 그때까지 나는 시각적 사고의 잠재력을 완전히 놓쳤고, 그것은 내 안에서 제대로 발달되지 않았다.
감정적 인 품질
분노와 불행이 사라지고 있습니다. 붕괴 상태를 제외하고는 내 기질은 햇볕이 잘 들고 쉬운 경향이 있습니다. 일반적으로 나는 자신감 있고 긍정적 인 방향을 가지고 있으며, 아마도 내가 잘할 것으로 기대되는 일만한다는 사실에 크게 영향을받을 것입니다. 거의 두 번 잘못 된 것을 시도하지 마십시오. 주어진 경우에 최소한의 구체적인 기대치를 가지고; 나를 행복하게 만드는 것들과 사건들을 반복적으로 주목하고, 모든 상황에서 그러한 것을 추구한다. 다른 사람들과 비교하여, 나는 많이 미소 짓고 사람들은 미소 짓는 경향이 있습니다.
이러한 모든 차원에서 기질이나 상황의 작은 차이가 행동에 큰 변화를 일으킬 수 있습니다. 그리고 그 변화는 차례로 내가 내 안에 완전한 사회적 폐쇄를 자극하는 경향이있는 일종의 부정적인 메시지를 받았다는 것을 의미했을 것입니다. 자폐증 사촌으로서의 나의 지위를 선언하면서 나는 랄프 스미스가 "반짝이는 아스피"라고 부르는 것뿐만 아니라 "낮은 기능"으로 판단 된 사람들과 똑같이 친족 관계를 인정하고 있습니다.
나는 어린 시절에 특별한 도움이나 치료가 필요한 것으로 확인되기에 결코 문제가 충분하지 않았습니다. 나는 '충돌'없이 진행하는 방법을 완벽하게 확신하지 않는 한 나 자신에게주의를 기울이는 것을 싫어했다. 문제가 있는 것으로 주목받는 것은 내가 원하거나 기대했던 세상의 마지막 일이었고, 나는 그것을 경험하거나 경험하는 일이 거의 없었다. 차라리 간섭없이 내 자신의 프로젝트를 수행 할 수 있기를 바랍니다. 적어도 십 년 동안 나의 주요, 보통 성공한, 프로젝트는 곤경에 빠지지 않았다. 나는 문제로 여겨지거나 더 나쁜 것은 여전히 역기능 라벨을 재앙으로 받았다는 것을 경험했을 것입니다. 사람들은 내가 열여섯 살 때에만 나에 대해 걱정하기 시작했고, 고맙게도 가볍게만 걱정하기 시작했다. 물론 도움이 필요한 것들이 많이 있지만, 나는 그것을 받아들이는 것을 꺼릴 수도 있습니다. 그러나 그러한 틈새는 결코 내가 문제로 간주된다는 것을 의미했을 위기의 종류를 촉발시키지 못했습니다.
나는 나보다 더 '동일한'다른 사람들과 대조적으로 개인적으로 뚜렷하게 다르다는 것을 자랐기 때문에 어떤 인식도 가지고 있지 않았다. 나는 모든 것을 철자하고 전체 시, 생일, 전화 번호를 기억할 수있는 것이 드문 일이라는 것을 알고있었습니다. 다른 사람들은 다른 일에 비정상적으로 능숙했습니다. 내가 자란 사회 환경에서, 디나 (Dinah)였던 '다른'사람이라는 것은 결코 소외되는 것을 의미하지 않았으며 결코 외계인으로 취급되는 것을 의미하지 않았습니다. 이 환경에서 아무도 아이들을 구별 할 수없는것으로 만드는 목표를 결코 바람직하지 않은 것으로 못했을 것입니다. 나중에 더 넓은 사회적 환경에서 잠재적으로 내 주변 사람들과의 차이를 소외시키는 것이 나타났습니다. 갑자기, 나는 항상 환영받지 못했습니다. 나는 눈에 띄지 않고 계속 포함되는 방법을 찾아야했다. 문제를 피하기 위해 새로운 방법을 찾아야했습니다.
내가 자랄 때, 내가 알고있는 어떤 차이도 그것을 훼손하기보다는 자신감에 기여했습니다. 나는 내가 지적 엘리트 내에서 그들의 마음의 내용에 괴상할 수있는 저명한 가족의 전형적인 구성원이라는 것을 알았다. 나는 가장 이상한 사람들이 가장 좋은 생각을 가질 수 있다는 것을 알고있었습니다. 나는 비슷한 태도와 가치를 가진 사람들의 사회에서 자랐고, 성인이 될 때까지 어떤 거절도 거의 만나지 못했습니다. 나의 행동은 일탈이 아닌 원시철학자의 전형으로 여겨졌다. 이 좁은 영역 밖에서도 나의 관심 분야는 사회적으로 가치가 있습니다.
나는 대부분의 '자폐증 사촌'뿐만 아니라 스펙트럼에보다 명확하게 그 사람들이 흥미롭고 특이한 가족의 일원으로 자란 것과 비슷한 감각을 가질 것이라고 생각합니다. 행운과 보살핌으로 그들에게 좋은 방법으로 특별하다는 느낌과 소속감을 줄 수 있습니다. 내 관심사를 소중히 여기고 내가 속해 있다고 느끼는 것은 복제 될 수있는 내 삶의 가장 중요한 유익한 특징 인 것 같습니다. 사람들의 이익과 능력이 가족 밖에서 사회적 존경을 얻는 것을 포함한다면, 사회적 기대와의 만남으로 인해 고갈되기보다는 자신감과 동기 부여가 보충 될 수 있습니다. 이러한 자산으로 그들은 재앙없이 더 많은 삶의 타격을 견뎌 낼 수있는 충분한 바운스를 가질 수 있습니다.
성인으로서 나는 NT 세계와 비 NT 세계의 두 세계 사이를 이동할 수 있다고 생각하지 않습니다. 내가 여백이 없는 곳에서 인류의 흐르는 조류에서 명백하다. 나는 일반적으로 분명히 자폐증이있는 사람들처럼 분명히 NT 친구들과 행복하고 편안하다고 느낍니다. 즉, 자폐증 관계에서 흔히 볼 수있는 사회적 요구의 부족은 나에게 매우 편안하고 기분 좋은 것입니다. 내가 무슨 일이 일어나고 있는지로부터 다소 분리되어 있다고 느끼는 모든 종류의 상황이 있지만, 그것이 나를 슬프거나 불편하게 느끼게하지는 않습니다. 조금 분리되는 것은 종종 좋은 일입니다. 이러한 상황은 아마도 전형적인 사람들이 나보다 사회적으로 보람있는 일을하는 것을 가장 자주 포함 할 것입니다.
나이가 들고 피곤해짐에 따라 끊임없이 적절한 사회적 외관을 유지하려는 노력은 점점 더 가치가 없어 보입니다. 그렇다면 자폐증 사촌 관계를 언급함으로써 사회적 은혜의 부족이 커지는 것을 변명 할 수 있습니까? 누군가가 내가 한 일로 인해 화가 나거나 연기 당했다는 것을 깨달을 때, 나는 그것이 '내가 약간의 Aspie이기 때문에'라는 것을 '공개'해야합니까? 그것은 때때로 발목을 비틀었 기 때문에 휠체어를 사용할 권리를 주장하는 것과 같습니다. 나는 특별한 배려를받을 자격이 없다. 그러나 자폐증 연구의 세계에서 나는 더 많은 실무자들이 그들이 나만큼 정상과는 거리가 멀다는 것을 인정하고 그들이 그러한 우월한 입장을 취하는 경향이있는 '피험자'와의 친족 관계를 인정하는 것을보고 싶습니다. 그런 맥락에서 우월한 지위를 부인하는 것이 동등한 인격에 대한 존중과 인정을 발전시키는 열쇠입니다.
Simone Weil이 말했듯이, "우리의 존재 감각이 거의 의존하는 우리의 사회적 성격은 항상 모든 위험에 완전히 노출되어 있습니다 … 우리의 사회적 명성, 우리의 배려권을 약화시키거나 파괴하는 것은 우리의 본질을 손상시키거나 폐지하는 것처럼 보인다" p88 하나님께로 가는 관문… 그리고 억압?
우리 이야기의 주인공이 그녀의 사회적 명성을 파괴했다면, 그녀의 이야기는 얼마나 달랐을 것입니다. 엘리트의 평온한 일원이되는 대신 그녀는 불평하거나 낯선 사람들을 부적절하게 맞이하는 당혹스러운 사람들 중 하나 였을 것입니다. 그녀는 완벽한 통제의 좁은 영역을 넘어 "그것을 바로 잡으려고"하는 것을 완전히 포기했을 수도 있습니다. 그녀는 권력도 영향력도 없는 버림받은 사람이었을 수도 있다.
정상과 비정상을 구별하는 경계는, 그것이 적용되는 곳마다, 항상 정상성에 대한 관념의 직전 역사에 의해 결정된다. 진단 및 공개의 모든 행위는 개인을 공식적으로 받아 들일 수없는 / 비정상적인 측면으로 옮깁니다. 이것은 정상에 대한 생각의 즉각적인 역사의 일부가되므로 그 경계에 잠재적 인 영향을 미칩니다. 개인의 자폐증 프로파일이 조금 덜 날카롭게 에칭 된 진단의 모든 사례는 경계를 눈에 띄지 않게 중심으로 이동시킵니다 : 이제는 더 적은 사람들이 정상으로 간주되지만 아직 알지 못할 수도 있습니다. 이것에 대한 나의 이미지는 정규 통계 분포의 벨 곡선의 위대한 볼러 모자 모양입니다. 모든 곳에서 진단가들은 비정형 림을 절제하면서 전문 지식을 휘두르고 있습니다. 하지만 로! 그렇게 되면 전형적인 중심이 줄어들고 새로운 림이 나타납니다.
그것은 내가 기여하고 싶은 과정이 아닙니다. 그러나 경계가 바뀔 수있는 또 다른 방법이 있습니다 : 점점 더 엄격하게 구분 된 규범을 향해 경련을 일으키는 대신 다른 종류의 가장자리가 될 수 있습니다. 값 집합 간의 구별 일 수 있습니다. 현재의 기준에 의한 사회적 수용성을 향한 길은 변장, 은폐 및 프리젠 테이션을 향한 길입니다 : 그것은 헛소리의 길입니다. 그것은 프리젠 테이션 기술에 가장 높은 가치를 둡니다. 그것은 그 과정에서 다른 모든 것을 평가 절하합니다. 우리는 그것들이 가장 수용 가능한 가치라는 것에 동의 할 필요가 없습니다. 우리는 자폐증 스펙트럼 진단을 끌어들이는 일종의 사람이라는 것이 명예롭고 꼼꼼한 성향을 갖는 것을 의미 할 가능성이 높으며, 진실에 대한 관심을 포함하고 엄청난 업무 능력을 부여 할 수있는 "올바르게"하는 것에 대한 관심을 가질 수 있음을 알 수 있습니다.
사람들이 현재의 규범을 뒷받침하는 상인의 가치를 받아 들일 수 없다고 선언한다면, 그 과정은 승인 된 진단의 과정과 다릅니다. 그것은 거절보다는 수용의 과정이며, 사회적으로 받아 들일 수있는 충분한 사람들이이 선택을하면 받아 들일 수있는 것으로 간주되는 문화적 변화가 발생할 수있는 과정입니다. 일어 서서 자폐증 사촌으로 간주되고 싶다면 www.autismandcomputing.org.uk [더 이상 살지 않음]에 대한 입장을 등록하십시오.
1 Ie 선덜랜드 대학의 자폐증 연구 부서가 주최 한 더럼 회의에 참석하는 사람들