Sindrome del pianeta sbagliato

di Dinah KC Murray BA MA PhD, Durham conference 2001: 'An Autism Odyssey'.

Questa è una storia sulla creatività autistica, il coraggio e l'intraprendenza.
Dalla discussione emergono alcuni criteri diagnostici per la neurotipicità.

Il fenomenale sito web a cui si fa riferimento [ndr: il link va all'archivio internet], che tutti coloro che leggono queste parole probabilmente conoscono, è un tema che attraversa questa discussione, in parte come uno straordinario esempio di creatività autistica
[questo grafico è di Ralph Smith, di cui più sotto].

Ooops… Pianeta sbagliato! Sindrome

Da "l'autistico sotterraneo"

"Stiamo bene. Il mondo…!? "

L'autrice di questo sito, Janet Norman-Bain, conosciuta in tutto il mondo come jypsy, ha trovato la frase "Wrong Planet Syndrome" in uso in quello che lei definisce "il sottosuolo autistico". Cioè, era in uso tra le persone nello spettro autistico che stavano comunicando tra loro su Internet. Implica, naturalmente, che il loro problema è nel mondo piuttosto che in se stessi, una visione succintamente affermata in una recente lettera al quotidiano The Observer:

Le persone con disturbi dello spettro autistico non sono vittime di autismo (Notizie, la scorsa settimana), sono vittime della società. Non soffrono delle loro differenze di sviluppo, soffrono di pregiudizi, ignoranza, mancanza di comprensione, sfruttamento, abuso verbale – tutto questo e molto altro da quel settore della società che si considera socialmente capace. Grace Hewson Clevedon Somerset UK 20 maggio 2001

Si prega di notare un paio di citazioni dalla home page di Ooops. Uno è di Thoreau [1817-1862]: "Se un uomo non tiene il passo con i suoi compagni, forse è perché sente un batterista diverso. Lascia che si avvicini alla musica che sente, per quanto misurata, o lontana".

L'altro è di Einstein [1879-1955] – che molte persone pensano, se fosse cresciuto oggi, avrebbe avuto una diagnosi di un disturbo dello spettro autistico – "L'importante è non smettere di interrogarsi. La curiosità ha una sua ragione di esistere. Non si può non rimanere sbalorditi quando si contemplano i misteri dell'eternità, della vita, della meravigliosa struttura della realtà".

Si prega di notare anche che jypsy dice del suo sito meravigliosamente utile, che "illustra il mio interesse ossessivo per la raccolta di informazioni sull'autismo e il desiderio di condividere ciò che so". Come tale è un'illustrazione della creatività monotropica, vedi sotto. Crediamo che il monotropismo sia centrale per la condizione autistica.

Ognuna di queste citazioni illustra un tema principale, sottostante o esplicito, di questo pezzo.

Monotropismo = Un interesse attivo alla volta

Politropismo = Molti interessi attivi alla volta

Non avere molti interessi co-attivi e quindi informativamente accessibili, cioè essere monotropici, significa avere difficoltà con il contesto, la scala e l'intenzione in un universo mutevole e multiplo (vedi Lawson 2001). Può rendere capire cosa sta succedendo davvero un lavoro molto duro. Ciò a sua volta significa che le emozioni dominanti per la maggior parte del tempo per gli individui monotropici tendono ad essere interesse, paura o disforia non raffinata. L'ecstasy e il timore reverenziale sembrano anche essere stati emotivi associati al monotropismo. Ognuno di questi stati emotivi può verificarsi anche in individui politropici.

Creativity and Imagination in Autism & Asperger Syndrome è il titolo di un articolo di Jaime Craig e Simon Baron-Cohen. Sopra ci sono le forme di gommapiuma da cui i bambini nel loro studio sono stati incoraggiati a generare idee.

Questo è il riassunto di Craig e Baron-Cohen del "test di Torrance" – un noto strumento utilizzato dagli psicologi per valutare la creatività.

"3 dimensioni della creatività…

– numero di risposte, meno ripetizioni

– numero di categorie diverse

– numero di risposte [romanzo]… « p.321

E questo è un riassunto delle conclusioni di Craig e Baron-Cohen. "I bambini con autismo e AS hanno generato meno suggerimenti che coinvolgono l'attribuzione dell'animazione alle forme di schiuma, rispetto ai controlli, generando invece suggerimenti basati sulla realtà di quali potrebbero essere le forme." (da astratto, op cit)

Sulla base di questi risultati deducono che i bambini con asd sono "creativamente e fantasiosamente compromessi".

Ma la produzione di meno risposte complessive è un modello tipico riconosciuto da tempo nei bambini nello spettro autistico, cfr ad esempio Hutt, Hutt, Lee & Ounsted, 1965, Journal of Psychiatric Research …

Il test di Torrance non è adatto a rilevare la creatività monotropica. Ecco alcuni altri esempi di questo.

Questa e le prossime tre immagini provengono da una serie di dipinti di Peter Myers venduti come cartoline in aiuto della rivista gratuita di e per le persone con sindrome di Asperger, Asperger United , disponibile attraverso la National Autistic Society nel Regno Unito

Più arte monotropica di Peter Myers

Clicca qui per eseguire una breve animazione di Ferenc Virag,
un artista che ha una diagnosi di autismo
di tipo Kanner piuttosto che di sindrome di Asperger.

Più arte monotropica di Andy Warhol

.  . . 
© Andy Warhol ·

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La creatività viene valutata dal test di Torrance?È una differenza quantitativa che viene misurata. Le persone politropiche tendono ad avere molteplici interessi suscitati e accessibili in qualsiasi momento. Quando il test di Torrance viene applicato in questo studio, è il politropismo non la creatività che viene misurato … La creatività autistica tenderà ad essere monotropica e quindi persa da tali misure.

Il contrasto trovato è

politropico – non politropico

NON

creativo – non creativo.

Anche l'altro contrasto trovato non è ben descritto: lo etichettano come una differenza tra fantasioso e non immaginativo. Propongo che una descrizione più utile sia:

immaginazione basata sulla fantasia – immaginazione basata sulla realtà

NON

fantasioso – non fantasioso

È una questione di usi a cui viene messa l'immaginazione di un individuo; non è una questione di alcuni individui che hanno un'immaginazione che altri, difettosi o compromessi, gli individui non hanno. Si prega di visitare il lavoro di Temple Grandin sulla gestione umana del bestiame a http://www.grandin.com per l'immaginazione professionale, esperta, autistica e basata sulla realtà. Vedi anche la discussione sull'immaginazione nel suo libro Thinking in Pictures, il cui primo capitolo può essere trovato in http://www.grandin.com/inc/visual.thinking.html.

Il racconto di Craig e Baron-Cohen confonde l'immaginazione con la fantasia, il che credo sia un errore.

Ricordiamo che nel trattare con bambini monotropici abbiamo a che fare con individui che possono lavorare costantemente e duramente al compito della comprensione di base. Sono sconcertati e spaventati per la maggior parte del tempo.

L'immaginazione basata sulla fantasia è

• tempo libero abilitato
• eccedenza abilitata
• Tempo

Il gioco emerge da un senso di sicurezza. Anche l'animale più giocoso non giocherà quando è spaventato o arrabbiato.

Inoltre, molto gioco ha un elemento teatrale che dipende da passi verso la consapevolezza che di solito ci vorrà molto più tempo per i bambini monotropici. Propongo che la teatralità sia la qualità distintiva che manca alle produzioni dei bambini nello spettro autistico nello studio di Craig e Baron-Cohen.

.

L'immaginazione teatrale è

• basato sulla fantasia
• sensibilizzazione del pubblico
• orientato alle prestazioni

Sto proponendo che la neurotipicità si distingua per la comparsa precoce dell'immaginazione teatrale, di solito ben prima dell'età di circa quattro anni, quando può essere stabilita come modalità primaria. Ad esempio [in Hutt et al, op cit]:

In quattro diverse condizioni, il più grande aumento delle azioni per i bambini non autistici è stato tra la condizione B, i blocchi con cui giocare e la condizione C, i blocchi più uno spettatore passivo. Per i bambini nello spettro autistico, il sorprendente aumento del gioco era tra avere un adulto passivo in C o un adulto attivamente impegnato nella condizione D.

Ciò che qui chiamo immaginazione teatrale è, credo, identico a quello che nei criteri diagnostici originali di Lorna Wing per l'autismo viene definito "immaginazione sociale".

Interessi attivi nell'immaginario teatrale

• preparazione alle prestazioni
• prestazioni-accettabilità
• applauso
• [autostima]
• divertimento/intrattenimento

In un modo o nell'altro tutti questi interessi sono funzionali: i bambini tipici possono essere altamente qualificati nel perseguirli tutti ben prima dei quattro anni [vedi ad esempio Peter 2000 e Newson 1984]. I bambini monotropici, tuttavia, inizialmente non avranno tali interessi, anche se passo dopo passo la piena consapevolezza può emergere più avanti nella vita: quanto più tardi varierà notevolmente.

Prima che interessi come questi possano entrare in gioco, molti progressi con l'immaginazione basata sulla realtà devono prima aver luogo.

Interessi attivi nell'immaginazione basata sulla realtà

• ricordo accurato
• coerenza nel tempo
• costruzione del metodo sonoro
• costruzione del modello sonoro
• sistema di credenze affidabile
• verità

Il monotropismo rende gli interessi di questo tipo altamente motivanti ma molto duri. Mettere tutto insieme in modo che non si sia costantemente scioccati può richiedere decenni in più per un individuo gravemente monotropico.

L'immaginario teatrale è coinvolto in:

• Mettere su un buon spettacolo
• Presentazione di sé–}
• Altri modelli –}
• "Teoria della mente"

Quando il pubblico immaginato è "l'altro generalizzato" come ha detto George Mead, allora non ci può essere alcuna dissonanza tra l'immaginazione teatrale e gli obiettivi dell'immaginazione basata sulla realtà. Al contrario, queste risorse immaginative teatrali possono essere impiegate in aiuto della riflessione, della valutazione e della "funzione esecutiva". E possono aiutare a modulare gli stati emotivi.

Quando l'immaginazione teatrale è la modalità primaria le considerazioni dominanti possono essere:

• Aspetto
• Presentazione
• Applauso

Sebbene l'immaginazione teatrale possa essere utile, come appena descritto, quando queste sono le considerazioni dominanti, allora la verità può cessare di essere di interesse.

Le fasi di sviluppo possono verificarsi in qualsiasi momento

• comprensione –} mancanza di paura –} giocosità
• consapevolezza degli altri
• desiderio di compiacere gli altri

Quando tutti questi passi sono stati presi nei primi due anni di vita, allora gli individui in questione sono suscettibili di essere all'estremità gravemente neurotipica dello spettro. In tali individui, l'immaginazione teatrale può diventare la modalità dominante prima dei quattro anni.

Come tale, allora il loro impegno per l'onore scrupoloso degli obblighi, e la loro dedizione alla verità, possono talvolta essere superati da considerazioni più teatrali. Tuttavia, una volta che questi passi di sviluppo sono stati intrapresi, l'individuo è in grado di scegliere tra modalità immaginative (potenzialmente sovrapposte):

– basato sulla realtà

– basato sulla fantasia

– teatrale

Triade di menomazioni neurotipiche

• Affidabilità compromessa
• Veridicità compromessa
• L'immaginazione teatrale come modalità
  primaria – normalmente si verifica entro i 4 anni di età

Propongo che l'immaginazione teatrale sembri essere strettamente associata agli altri due membri cruciali della triade delle menomazioni neurotipiche, per quanto benefica possa essere se usata scrupolosamente. Una persona che dice che una forma di gommapiuma è una creatura animata non è né veritiera né affidabile.

Ora darò un caso di studio molto breve per sostenere la tesi che le prime due menomazioni neurotipiche possono essere intrinsecamente connesse con la terza. Si tratta di un caso di plagio su internet, di cui la breve storia può essere trovata sulla Shame Page [ http://www.sentex.net/~nexus23/shame_2304.html ].

Mentre jypsy ha costruito il suo sito web nel corso degli anni, ha dato a centinaia di persone e organizzazioni il permesso di collegarsi alla sua pagina. Jypsy aveva dato lo stesso cortese permesso all'outfit nominato sulla Shame Page che aveva per tutti gli altri. Ovviamente NON aveva detto che potevano usare la sua pagina dei link – ma lo hanno fatto, hanno rubato il tutto e l'hanno riprodotto con collegamenti interni falliti, con un'introduzione compiaciuta sull'aver "convenientemente portato questi collegamenti … ", e senza alcun riferimento a OWPS. Per la prova di ciò, si prega di visitare la pagina Shame sopra menzionata, creata da uno dei sostenitori di OWPS.

Il sito aveva, e ha ancora un premio in "Onore di coloro che hanno messo avanti il tempo e gli sforzi per rendere i seguenti collegamenti al sito Web ECCEZIONALI". (Confronta questo, a proposito, con i diciotto premi simili di OWPS …)

Di chi è il tempo e lo sforzo?

Chi stava ottenendo la gloria?

NYFAC è stato avvicinato, da jypsy, da me stesso e da artista autistico, attivista e co-organizzatore di questo simposio, Ralph Smith. La risposta del loro portavoce è stata quella di dirci che jypsy gli aveva dato il permesso. Lo ha persino affermato di jypsy se stessa, indicando che lasciare il credito era stato un errore. Chiunque pensi che potrebbe essere un resoconto sufficiente degli eventi viene indirizzato alla Pagina della Vergogna.

Ciò è stato seguito da ciò che presumibilmente era destinato a sistemare le cose: i link, che in precedenza non avevano nemmeno menzionato né jypsy né il suo sito, sono stati attribuiti. E la gratitudine è stata espressa "per il suo permesso … " che, ovviamente, non era stato concesso.

Perché questo tizio soffriva di tale compromissione dell'affidabilità e della veridicità in queste questioni? Propongo che sia stata una conseguenza della priorità dell'immaginazione teatrale. La prova di ciò è nel trionfo finale di jypsy e nel suo tempismo.

L'atteggiamento iniziale del portavoce era come ho descritto. Jypsy gli ha fatto sapere che era pronta a notificare a tutte le liste di e-mail eccetera il plagio, e ha detto all'organizzazione che aveva presentato il premio del sito web. Ha fatto quel cambiamento disonesto in risposta. Successivamente, le liste sono state effettivamente notificate – e questo umano classicamente neurotipico ha iniziato a scoprire che il pubblico da cui riceveva abitualmente applausi non era immune dalle informazioni sul suo cosiddetto errore. Ha iniziato a ricevere e-mail arrabbiate da tutto il mondo ed è stato contattato con alcune domande dalle persone che avevano assegnato la medaglia.

Alla fine capitolò…

Questa è una storia di fragilità e forza

Potenziale autistico

auto-advocacy

comunità

intraprendenza

coraggio nelle avversità estreme

creatività e fantasia

capacità di mettere su un buon spettacolo

Ciò che segue in conclusione sono alcune grafiche di Ralph Smith, che nei loro diversi modi espandono i temi di questa presentazione. Per ulteriori prove della creatività autistica, visitare http://www.sentex.net/~nexus23/art.html

Sindrome del pianeta sbagliato…

• Craig Jaime e Baron-Cohen Simon (1999) Creatività e immaginazione nell'autismo e nella sindrome di Asperger" 1999 Journal of Autism and Developmental Disorders 29,4; pp319-326.
• Goffman, Erving (1959) The Presentation of Self in Everyday Life, Penguin Books.
• Hutt, S.J., Hutt, C., Lee, D., & Ounsted, C. (1965). Uno studio comportamentale ed elettroencefalografico dei bambini autistici. Giornale di ricerca psichiatrica, 3, 181-197.
• Lawson Wendy (2001) Comprendere e lavorare con lo spettro dell'autismo, il punto di vista di un insider. Jessica Kingsley; Londra e Filadelfia.
• Lesser Mike e Murray Dinah (1999) Mind as a Dynamical System: Implications for Autism
• Mead, George H. (1934/1968) Mind, Self and Society, Chicago, University of Chicago Press.