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1999 "Tränke Pillen und Menschenrechte" in Good Autism Practice April
Siehe auch: Absetzen von Thioridazin bei Patienten mit Lernbehinderungen: Abwägung der kardiovaskulären Toxizität mit den nachteiligen Folgen eines Medikamentenwechsels (BMJ 2002; 324: 1519) und autistischen Menschen gegen neuroleptischen Missbrauch
Tränke, Pillen und Gemeinschaftspflege für Menschen mit Lernschwierigkeiten: Versteckte Kosten[1]
1. Zehntausenden von Menschen, bei denen Lernschwierigkeiten diagnostiziert wurden, werden antipsychotische (neuroleptische) Medikamente verschrieben, oft in höheren Dosen, seit sie aus dem Langzeitkrankenhaus [i] oder dem Familienheim in die "Gemeinschaftspflege" eingetreten sind. Ihre kommunikativen Frustrationen führen oft zu Verhaltensweisen, die die Fähigkeit der Pflegekräfte herausfordern, damit fertig zu werden [ii]. In den meisten Gesundheitsbehörden sind die Spezialisten, die am zuverlässigsten zur Verfügung stehen, um mit diesen Schwierigkeiten umzugehen, Mitglieder eines psychiatrischen Teams, das auf Lernbehinderungen spezialisiert ist, oder manchmal Mitglieder eines breiter aufgestellten Teams, das ebenfalls von der medizinischen Sichtweise dominiert wird.
2. Erwachsene im autistischen Spektrum gehören zu den Menschen, die am ehesten Neuroleptika erhalten [iii]. Neben ihren kommunikativen Frustrationen gibt es dafür noch einen weiteren Grund. Autismus wird unterschätzt, und Symptome wie das Sprechen mit sich selbst oder "emotionale Flachheit" können als Beweis für eine Psychose fehlinterpretiert werden [iv].
3. Die drei Personen im autistischen Spektrum, deren Fälle ich im Detail skizziere, wurden 1990 alle vom Langzeitkrankenhaus in die "Gemeinschaftspflege" verlegt. Nachdem ich sie etwa ein Jahr lang kannte, wurde ich Ende 1997 von der zuständigen Pflegeleitung gebeten, eine Risiko-Nutzen-Bewertung ihrer Medikationsregime durchzuführen. Das beinhaltete die Untersuchung von sieben Jahren Aufzeichnungen. Im Laufe dieser Bewertung wurde Doreen (eine nicht-autistische Servicenutzerin in einem anderen Projekt) auf die Parallelen zwischen ihren Entzugserscheinungen und denen von Bea aufmerksam. Alan, Bea, Chloe und Doreen erhielten alle Antipsychotika, die eine Vielzahl von Nebenwirkungen haben (siehe Tabelle 1).
4. "Seit Jahren verschreiben wir [britische Psychiater] unseren Patienten Medikamente, von denen wir nicht träumen würden, sie uns selbst zu nehmen oder unseren Familien zu geben" Professor Robin Murray (Royal College of Psychiatrists): 1997: Einblicke in die Schizophrenie: Solian (amisuplrid) Symposium: 1
| Tabelle 1 |
Nebenwirkungen von neuroleptischen Medikamenten (zusammengestellt aus den Datenblättern der Hersteller und anderswo) [v] ¥ bedeutet eine Wirkung, die bei denen, die sich nicht selbst melden , leicht übersehen werden kann Häufig einsetzende Wirkungen, die manchmal mit der Zeit verblassen. Verschwommenes Sehen ¥Brustvergrößerung, Milchfluss Verstopfung ¥ Vermindertes Schwitzen ¥Schwindel, niedriger Blutdruck ¥, Stürze Schläfrigkeit ¥Trockener Mund ¥Kopfschmerzen ¥Erhöhte Hautempfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht ¥Benommenheit ¥Menstruationsstörung oder -abwesenheit Sexuelle Schwierigkeiten ¥, Rückgang der Libido ¥ , Genitalschmerzen ¥Verstopfte NaseWirkungen, die typischerweise bei längerem Gebrauch bestehen bleiben, sich verschlechtern oder auftretenKatarakte ¥ Schwierigkeiten beim Wasserlassen ¥ Schwierigkeiten beim Sprechen ¥Schwierigkeiten beim Schlucken ¥Augen, die sich nach oben drehen Müdigkeit ¥ Zungenkante "schlängelt" sich ¥(frühes Anzeichen einer Bewegungsstörung) Ruckartige Bewegungen von Kopf, Gesicht, Mund oder Hals Muskelkrämpfe im Gesicht, Nacken oder Rücken, Verdrehen der Nackenmuskulatur Unruhe, körperlich und geistig¥ was zu Schlafstörungen führt Unruhige Beine, die zur Unfähigkeit führen, sich hinzusetzen Speichelsabbern Anfallsschwelle gesenkt Hautausschläge, Juckreiz, Verfärbung Halsschmerzen ¥Staring Looks Steifheit der Arme oder Beine ¥ Schwellung der Füße Zittern der Hände Unkontrollierbare Kaubewegungen Unerträgliche Lippenbewegungen, Pucken des Mundes Unkontrollierbare Bewegungen von Armen und Beinen Ungewöhnliche Drehbewegungen des Körpers Gewichtszunahme Gelbe Augen, Haut (zeigen Leberproblem an)AndereKatatologischer RückgangNMS neuroleptisches malignes Syndrom: ein Zustand, der durch Muskelsteifheit oder -steifheit gekennzeichnet ist, dunkler Urin, schneller Herzschlag oder unregelmäßiger Puls, vermehrtes Schwitzen, hohes Fieber und hoher oder niedriger Blutdruck.Wenn dieser Zustand nicht überprüft wird, kann er sich als tödlich erweisen. Rufen Sie sofort den Arzt an, wenn Sie eines dieser Symptome bemerken. NB neuere Neuroleptika scheinen genauso wahrscheinlich dieses Syndrom zu provozieren. Toursades de Pointes: eine Erkrankung, die den Herzrhythmus beeinflusst und zu einem plötzlichen Herzstillstand führen kann, wenn er normalerweise tödlich verläuft. |
| Gattungsname | Britischer Markenname |
|---|---|
| Benperidol | Anquil |
| Chlorpromazin | Largactil |
| *Clozapin | Clozaril | |
| Droperidol | Droleptan |
| Flupenthixol | Depixol, Fluanxol |
| Flupenthixoldecanoat | Depixol |
| *Fluspirilin | Redemptin Depot |
| Haloperidol | Serenace, Haldol, Dozic |
| Haloperidol Decanoat | Haldol-Decanoat |
| Loxapin | Loxapac |
| Methotrimeprazin=Levomepromazin | Nozinan |
| Olanzapin | Zyprexa |
| *Oxypertin | Oxypertin |
| Pericyazin | Neulactil |
| Perphenazin | Fentazin |
| Pimozid | Orap |
| Pipothiazin-Decanoat | Piportil Depot |
| Prochlorperazin | Stemetil | |
| Promazin | Sparine | |
| **Quetiapin | Seroquel |
| *Remoxipride | Roxiam |
| *Risperidon | Risperdal |
| *Sertindole | Serdolekt |
| Sulpirid | Dolmatil, Sulparex, Sulpitil |
| Thioridazin | Melleril | |
| Trifluoperazine | Stelazine |
| Zuclopenthixol-Decanoat | Clopixol Depot |
| Zuclopenthixol | Clopixol |
5. In jedem Fall hatte ihre Gesamtdosis an Medikamenten, die direkt das Gehirn und damit das Denken und Fühlen betreffen – Psychopharmaka – seit dem Verlassen des Krankenhauses zugenommen.
6. Alan wurde im Alter von acht Jahren in ein Langzeitkrankenhaus gebracht, als sich seine große Familie trennte. Im Krankenhaus wurde Alan 1986 im Alter von 30 Jahren als "fügsam" beschrieben, wenn er täglich 75 mg Chlorpromazin einnahm. Alans häufige Erwähnungen von jemandem namens "William" wurden als Verweise auf einen imaginären Freund aufgezeichnet. Diese und die Tatsache, dass er lacht und mit sich selbst spricht, scheinen die Grundlage seiner Diagnose als Psychotiker mit autistischen Tendenzen / Autist mit schizophrenen Merkmalen zu sein. Alans intensives Interesse an Bögen, sich drehenden Scheiben, Regenbögen, Zügen, Flugzeugen und den Feuersteinen deutet darauf hin, dass er ziemlich klassisch autistisch ist. William ist in der Tat der Name seines älteren Bruders, der damals seit 22 Jahren nicht mehr gesehen wurde.
6.1. 1990 wurde Alan mit einer täglichen Dosis Trifluoperazin, die 500 mg Chlorpromazin entspricht, in die Gemeinschaftspflege entlassen. Ende 1997 erhielt er wöchentliche Injektionen von Flupenthixol, einem "Depot" (langsam freisetzenden) Neuroleptikum, das 750 mg Chlorpromazin entspricht. Da es keinen Hinweis darauf gibt, dass Alan jemals Medikamente abgelehnt hat, ist unklar, warum er seit 1991 der wiederholten, schmerzhaften und demütigenden Erfahrung der CPN-Nadel ausgesetzt war.
7. Bea war eines von drei Kindern, zwei mit Lernschwierigkeiten; Sie ging mit zwölf Jahren Vollzeit ins Krankenhaus und verließ es mit dreiunddreißig Jahren. Obwohl Bea selten etwas anderes sagt als Yes No und Hurry! Sie ist sich allgemein einig, dass sie ein ausgezeichnetes mündliches Verständnis hat.
7.1. Beas Umzug in die Gemeinschaft erfolgte mit 100 mg Thioridazin täglich. Bis 1997 war sie auch auf einem trizyklischen Antidepressivum, Dothiepinhydrochlorid, bei 100mg täglich.
8. In ihrer frühen Jugend hatte Chloe häufige Anfälle, die wahrscheinlich langfristige Hirnschäden verursachten. Sie wurde im Alter von 9 Jahren ins Krankenhaus eingeliefert, als sie den Kontakt zu ihrer Familie verlor, und im Alter von 26 Jahren in die Gemeinschaftspflege entlassen. Chloe spricht überhaupt nicht. Im Jahr 1986 wurde berichtet, dass Chloe "ruhig auf 50mg Largactil" (Chlorpromazin) war.
8.1. 1990 wurde sie mit null Medikamenten entlassen. Ende 1997 erhielt sie täglich 100 mg Chlorpromazin in Risperidon, einem Antipsychotikum der "neuen Generation".
9. Doreen ist keine Autistin. Ihre Entwicklung in einer großen Familie war in Ordnung, bis sie 1955 im Alter von 9 Jahren an Meningitis erkrankte. Der dadurch verursachte Hirnschaden machte Doreen sehr schwierig zu handhaben, und der Rat von Experten war, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert werden sollte. Doreen ruft manchmal einen von zwei oder drei verständlichen Sätzen.
9.1. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus im Jahr 1995 nahm Doreen 150 mg Thioridazin (50 mg dreimal täglich), 15 mg Procyclidin und zweimal täglich Fybogel ein. Bis Ende 1997 wurde Carbamazepin bei 400mg täglich hinzugefügt, zur Anfallskontrolle
10. Angesprochene Fragen. Warum nimmt jeder Einzelne antipsychotische Medikamente ein und ist es wirksam?
11. Nur Alan wird eine Psychose zugefügt, und seine antipsychotischen Medikamente sind dementsprechend durchweg viel höher als die der anderen. Aber Alans autistische Eigenschaften sind sowohl prominent als auch nicht verbessert, selbst durch den höchsten Grad an antipsychotischem Gebrauch.
11.1. Alan wurde seine Dosis von injizierten, langsam freisetzenden, neuroleptischen Medikamenten während des gesamten Studienzeitraums in Abständen erhöht. Zwei Arten von Gründen für diese Erhöhungen werden angegeben. Einer ist, wenn der Berater das Gefühl hat, dass "psychotische / schizophrene Symptome nicht kontrolliert werden". Die pro Spritze verabreichten Mengen werden erhöht. Die andere ist, wenn Mitarbeiter kommentiert haben, dass Alans Wachsamkeit in Bezug auf die Jabs zyklisch erscheint. Die Reaktion war, die Häufigkeit der Injektionen zu erhöhen. An einem Punkt, wenn das Pflegepersonal den Wert der Erhöhung von Alans Dosis in Frage stellt, schreibt der Berater wütende Briefe und erhöht sein Injektionsniveau nicht um die ursprünglich vorgeschlagenen, sondern um 50%.
11.2. Alan redet und lacht während des gesamten Zeitraums dieser Studie mit sich selbst, obwohl diese wie alle seine Verhaltensweisen im Laufe des Jahres 1997 an Häufigkeit zurückgingen.
12. Die Ursprünge der verschriebenen Thioridazin durch Bea können nur abgeleitet werden, da sie das Krankenhaus mit der Droge verlassen hat. Während Beas frühen Jahren im Krankenhaus, den frühen siebziger Jahren, wurden die beruhigenden Eigenschaften von Thioridazin (wie zuvor Chlorpromazin) häufig verwendet, um autistische Personen, einschließlich Kinder, zu beruhigen, in der Hoffnung, dass es ihnen helfen würde, leichter zu lernen und sich weniger störend zu verhalten.
12.1. Bea ist leicht verärgert, wenn Leute ihr sagen, was sie tun soll, und wird manchmal laut losschlagen und / oder schreien. Es ist plausibel, dass diese "herausfordernden Verhaltensweisen" der Grund für die anfängliche Verschreibung waren. Dies scheinen auch die Hauptgründe dafür gewesen zu sein, dass Bea 1994 Thioridazin abgesetzt wurde ("vielleicht ist sie immun geworden") als auch dafür, dass sie einige Monate später wieder darauf gesetzt wurde. Die Idee, dass die Droge "Beas Stimmungsschwankungen kontrollieren" würde, wurde ebenfalls diskutiert (obwohl zum Zeitpunkt dieses Kommentars festgestellt wurde, dass dies nicht der Fall war).
12.2. 1994, in dem Jahr, in dem ihr Vater starb, wurde Beas Dosis Thioridazin abrupt entfernt und durch Temazepam ersetzt. Zu ihren Entzugserscheinungen gehörten gestörte Schlafmuster, Unruhe und schneller Gewichtsverlust (typische Entzugserscheinungen). Sie weinte auch viel. Der Nettoeffekt war eine neue Diagnose: Depression, und Bea wurden dementsprechend Antidepressiva verschrieben. Zur gleichen Zeit wurde sie zu Thioridazin auf der früheren Ebene zurückgebracht. Das Temazepam dauerte einige Monate an.
12.3. Bea hat während der gesamten Studienzeit und bis heute immer wieder zugeschlagen, manchmal laut geschrien und plötzliche extreme Stimmungsschwankungen erlebt.
13. Es ist bekannt, dass Chloe im Krankenhaus Chlorpromazin eingenommen hat. Aus den zugänglichen Aufzeichnungen geht nicht hervor, warum sie ein Jahr nach der Entlassung wieder an die Droge herangeführt wurde. Aber es ist bekannt, dass Chloe mit einem aggressiven Mitbewohner in ein Haus gezogen war und dass berichtet wurde, dass sie ängstlich war und häufige Keuchgeräusche machte. Es ist auch bekannt, dass ein Arzt, mit dem das Pflegepersonal seine Bedenken teilte, anbot, "Chloe auf Thioridazin zu setzen, wenn das Personal nicht damit fertig wird". Innerhalb weniger Monate wurden Chloe täglich 150 mg Chlorpromazin verschrieben. Sie nahm schnell an Gewicht zu und es wurde berichtet, dass sie ziemlich sediert war. Nach etwa einem Jahr wurde Chloes Chlorpromazin wieder eingestellt.
13.1. Die Mitarbeiter äußerten weiterhin ihre Besorgnis über ziemlich häufige Angstzustände und Keuchen, die sie an das psychiatrische Team für Lernbehinderungen der Gemeinschaft weiterleiteten. Risperidon wurde Chloe als Reaktion auf diese Bedenken verschrieben.
13.2. Chloe hat während der verschiedenen Veränderungen ihrer Medikation von Zeit zu Zeit weiterhin offensichtliche Angstzustände erlebt, die sich in Keuchen und Händeringen ausdrücken. Die Häufigkeit dieser Ausbrüche scheint mit der Umsiedlung ihres problematischen Mitbewohners abgenommen zu haben. Es wird nicht angenommen, dass es zugenommen hat, seit Chloe Mitte 1998 das Medikament abgesetzt hat.
14. Doreen ist eine sehr unruhige und oft sehr wütende, wenn auch manchmal sehr humorvolle Person. Sie wird als "herausforderndes Verhalten" beschrieben. Doreen bleibt oft die ganze Nacht wach, schnappt sich manchmal, was sie kann und wirft es, mal schreit sie stundenlang laut, zieht mal wiederholt ihre Inkontinenzeinlagen ab. Für ein paar Jahre war die einzige Änderung in Doreens Drogenregime ein Versuch, sie schläfrig zu machen, indem man ihr nachts das ganze Thioridazin gab. Sie ist etwa 4'10 groß und selbst bei ihrem schwersten unter acht Steinen.
14.1. Ende 1996 reagierte ein leitender Registrar, der an einer Drogenüberwachungssitzung teilnahm, auf die Bedenken des Personals hinsichtlich des Wertes des Medikaments, indem er seinen Entzug einleitete. Er schlug vor, es in Schritten zu stoppen, von 150 zu 100 zu 50 zu 0 über zwei Wochen (unangemessen schnell [vi]). Laut Mitarbeiterbericht intervenierte der Berater, um dies zu beschleunigen, indem er Schritt 2 übersprang, so dass Doreens Dosis über Nacht von 100 auf 0 stieg. Es wurde kein Grund angegeben.
14.2. Doreen wurde extrem laut, unruhig und dem Zittern ausgesetzt; Sie verlor sehr schnell an Gewicht und schlief weniger als je zuvor. Ihre gestörten Vokalisationen, Durchfall und Gewichtsverlust führten dazu, dass Doreen zum Hausarzt gebracht wurde. Nur ihr Tremor wurde dem Drogenentzug zugeschrieben. Die anderen "Symptome" wurden als Hinweis auf ein körperliches Problem irgendeiner Art behandelt. Doreen hatte Endoskopien und Koloskopien und mindestens eine Übernachtung im Krankenhaus, um verschiedene weitere Tests durchzuführen. Anfang 1997 wurden Doreen täglich 8 Paracetamol für vermutete Schmerzen verschrieben. Sie nahm immer noch 8 pro Tag ein Jahr später, selbst nachdem sie zum Thioridazin zurückgekehrt war.
14.3. Doreens Familie, der gesagt worden war, dass ihr Zittern viel schlimmer geworden war, weil sie die Droge abgesetzt hatte, bat den Hausarzt, es wiederherzustellen, was er schließlich auch tat. Als Doreen erneut mit Thioridazin herausgefordert wurde, wurde die Dosis über Nacht von 50 auf 150 mg erhöht und Doreen hatte einen Anfall und wurde für mehrere Tage ins Krankenhaus eingeliefert. Als sie das Krankenhaus verließ, war sie immer noch auf dieser Dosis Thioridazin (und Procyclidin und Ishagulaschale und Paracetamol) mit Carbamazepin bei 400 mg täglich zur Anfallskontrolle. Doreen war nach einer Reihe von Stürzen bald wieder im Krankenhaus.
14.4. Doreens sich verschlechternder Tremor und Unruhe während der Entzugsphase sind typisch für Symptome, die sowohl durch Neuroleptika verursacht als auch maskiert werden. Die Wirkung von Doreens verpfuschtem Entzug war eine Kaskade medizinischer Interventionen, die in stark erhöhten Spiegeln psychotroper Medikamente gipfelten.
14.5. Doreen erlebte manchmal auch weiterhin Anfälle von zerstörerischer, unartikulierter Wut, schrie stundenlang, war zeitweise trotzig unkooperativ und blieb oft die ganze Nacht wach, während der verschiedenen Medikamentenwechsel.
15. Drogenbedarf
16. Ein Grundprinzip der klinischen Praxis ist die Vermeidung von Schäden, es sei denn, ein deutlich größeres Gut überwiegt es. Eine grundlegende Annahme der Arzt-Patienten-Beziehungen ist, dass alle Behandlungen – nach bestem Wissen und Gewissen des Arztes – im besten Interesse des Patienten erfolgen. Wir haben oben gesehen, dass es keine erkennbaren Vorteile für die Personen gab, die die Drogen einnahmen. Das soll nicht heißen, dass einige Drogenregime einigen Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht helfen.
17. Wenn ihr Leben zu unvorhersehbar, zu belastend oder zu langweilig ist, dann kann die Angst oder Depression von Menschen mit Autismus und anderen Lernschwierigkeiten ohne chemische Hilfe behindernd sein. Temple Grandin berichtet über eine Vielzahl hilfreicher Mittel, schließt jedoch Neuroleptika im alten Stil aus [vii] [siehe Tabelle 1]. Häufige Tassen Tee können einen langen Weg gehen, ebenso wie sehr niedrige Spiegel von Antidepressiva, von Anxiolitika oder sogar von atypischen Antipsychotika wie Risperidon. Aber alle Wirkungen von Medikamenten sollten besonders gewissenhaft bei Menschen überwacht werden, die nicht für sich selbst sprechen werden. Die Ansichten der Betreuer sollten respektiert werden [viii].
18. Chloe Bea Doreen und Alan hatten offenbar keine positiven Auswirkungen ihrer Medikamente. Die Länge der Äußerungen und die Relevanz von Alans Mitteilungen haben sich stark verbessert, seit er seine Dosis reduziert hat. Chloe hat an Gewicht verloren und ist durchsetzungsfähiger und kontinentaler geworden, seit sie von Risperidon gekommen ist. Bea scheint von der sanften Reduktion ihres Antidepressivums, die aufgetreten ist, unberührt zu bleiben. Im Folgenden skizziere ich einige der physischen, lebensqualitäts- und finanziellen Kosten ihrer Drogen.
19. Physische Kosten
20. Chloe Bea Doreen und Alan erlebten alle eine Gewichtszunahme und -abnahme in Bezug auf Erhöhungen oder Abnahmen ihrer Medikamente. In allen dreien wurde es zu einem Schwerpunkt der Besorgnis. Für Bea und Doreen war ihr Gewichtsverlust die Sorge und war Teil des Bildes, das Bea als depressiv diagnostizierte und Doreen in den Mittelpunkt medizinischer Untersuchungen stellte. Für die anderen beiden war die Gewichtszunahme normalerweise das Problem, obwohl Chloes Gewichtsverlust ein Thema ihres medikamentenfreien ersten Jahres nach der Entlassung war. Nach Beginn der Behandlung mit Chlorpromazin oder Risperidon stieg Chloes Gewicht rapide an. Alans Gesamtdosis an Neuroleptika stieg mehr oder weniger stetig an, und sein Gewicht war ein nagendes Problem. Nachdem er schließlich das orale Trifluoperazin abgesetzt hatte, wurde festgestellt, dass Alan etwas an Gewicht verloren hatte. Als Chloe 1998 ihr Risperidon-Rezept reduzieren und zurückziehen ließ, nahm ihr Gewicht rapide ab.
21. Diese Fragen nahmen viel Zeit des Pflegepersonals in Anspruch. Sie wurden über Jahre hinweg häufig in Mitarbeiterversammlungen diskutiert. Pflegepersonal begleitete die Menschen auf Reisen zu Diätassistenten, Ärzten und Krankenhäusern. Taxis wurden gemietet, Telefonate geführt. Das Pflegepersonal ging mit mehr oder weniger willigen Käufern in die Geschäfte, um immer größere Kleidung zu besorgen, besonders für Chloe. Spezielle Diäten wurden durchgeführt, Keksschränke verschlossen, Trainingspläne entwickelt und sogar für eine Weile aufgestellt. Ein Lunchpaket wurde voller "Lo-Cal" -Vorbereitungen für Chloe vorbereitet, um sie in ihr Tageszentrum zu bringen – wo sie sich mit anderen in einer warmen Mahlzeit traf. In der Zwischenzeit wurde Doreen ausführlich und teuer untersucht, um ihren Gewichtsverlust zu verstehen.
22. Von Zeit zu Zeit, in der Regel in Gesprächen mit Mitgliedern des für die Psychopharmaka zuständigen Spezialistenteams, sprach das Pflegepersonal die Möglichkeit an, dass eine Gewichtszunahme mit den Medikamenten verbunden war. Die Antwort war immer, seine Ernsthaftigkeit herunterzuspielen und oft zu empfehlen, dass Pflegepersonal, wenn es besorgt ist, eine strengere diätetische Kontrolle ausüben sollte.
23. Bei der Berichterstattung über Nebenwirkungsprofile von Psychopharmaka behandeln Forscher die Gewichtszunahme in der Regel als trivial. Aber Fettleibigkeit ist zutiefst schädlich für das Selbstwertgefühl und mit vielen körperlich schädlichen und sogar lebensbedrohlichen Zuständen verbunden [ix].
24. Es wird oft angenommen, dass eine Gewichtszunahme ausschließlich auf einen erhöhten Appetit zurückzuführen ist und daher leicht vermeidbar sein sollte. Obwohl Neuroleptika in der Tat Appetitstimulanzien sind, scheinen andere Faktoren im Spiel zu sein Sicherlich glaubten die Mitarbeiter, dass sie ihre Arbeit gut machten und gewissenhaft sicherstellten, dass Chloes Ernährung kalorienarm, aber während der gesamten Studienzeit nahrhaft war. Doch während sie Risperidon einnahm, lag ihr Gewicht konsequent im Bereich der Fettleibigkeit, und ihr Gewicht fiel abrupt, als sie aufhörte.
25. Stanton schlägt in ihrer Überprüfung der Beziehung zwischen Neuroleptika und Gewichtszunahme im Jahr 1995 vor, dass "serotonerge Übertragung und serotonerge Blockade eine wichtige Rolle bei der Vermittlung der Gewichtszunahme spielen können, indem sie die Oxidation von Kohlenhydraten anstelle von Fett erhöht." Baptista und Kollegen schlagen die alternative Erklärung vor, dass "Neuroleptikum-induzierte Fettleibigkeit … könnte mit einer Veränderung des Gonadensteroidgleichgewichts infolge von Hyperprolaktinämie zusammenhängen". [x]
26. Risperidon beeinflusst sowohl den Serotoninzyklus stark als auch den Spiegel des Hormons Prolaktin auf viel höher als die Norm (Hyperprolaktinämie) – fast alle Neuroleptika haben diese Wirkung bis zu einem gewissen Grad, Risperidon hat diese Wirkung sehr deutlich [xi]. Hyperprolaktinämie ist wahrscheinlich für Chloes andere Hauptnebenwirkung verantwortlich, ihre Perioden hörten auf. Als das Personal Chloe zum Hausarzt brachte, um danach zu fragen, wurde ihnen gesagt, sie sollten sich keine Sorgen machen, es war eine frühe Menopause – es passiert. Niemand schlug vor, dass es drogenbedingt war, aber innerhalb eines Monats nach dem Absetzen des Risperidons menstruierte Chloe erneut.
27. Erhöhtes Prolaktin kann auch für die depressive sexuelle Funktion verantwortlich sein, die oft mit der Verwendung von Neuroleptika einhergeht. Seit der Dosisreduktion haben sowohl Alan als auch Chloe Anzeichen von sexueller Aktivität gezeigt, die zuvor nicht erwähnt wurden. Chloes Harnwege scheinen ebenfalls betroffen zu sein, da sie schwankende Kontinenzprobleme hatte, die mit ihren Medikamentenänderungen zu korrelieren scheinen.
28. Alan hatte auf das Sechs- bis Siebenfache von Chloes Menge an Neuroleptikum eine Reihe anderer schwerwiegender Nebenwirkungen, darunter Muskelkrämpfe, Pseudoparkinsonismus und eindringende Katatonie. Das maligne neuroleptische Syndrom – das Temperaturstörungen, Steifheit, Nierenfunktionsstörungen und oft schnellen Tod beinhaltet – war ein besonders gefährliches Risiko für ihn, da er das Medikament in Form von langsamer Freisetzung einnahm. Die Notfallbehandlung umfasst die sofortige Entfernung des toxischen Elements, dh des Neuroleptikums: Die Depotmethode macht dies unmöglich. Katatotonischer Rückzug, Starrheit und fortschreitender Rückgang der Aktion aller Art prägten Alans Leben im Jahr 1997.
| Tabelle 3 |
|---|
| Möglicherweise interagierende Medikamente [xii] |
| Amphetamine Antazida Antikoagulanzien Antidepressiva Antiepileptika Hustenmittel Epinephrin Lithium Betäubungsmittel Präparate gegen Blutdruck Übelkeit und Erbrechen Parkinsonismus Magenkrämpfe Schilddrüsenprobleme Schlaftabletten Beruhigungsmittel |
29. Alans Pseudoparkinsonismus-Symptome wurden mit Procyclidin behandelt, das von 5 mg täglich im Jahr 1991 auf 20 mg täglich im Jahr 1997 mit einem zusätzlichen 5 mg prn (je nach Bedarf) erhöht wurde. Langfristige Kopharmazie mit diesen Medikamenten ist alltäglich, wird aber nicht empfohlen: Verstopfung, Mundtrockenheit und Leberschäden werden alle durch diese Kombination gefördert, insbesondere bei so hohen Konzentrationen wie diesen (wie sie es durch beide Medikamente allein sind) [siehe Tabelle 3 oben]. Procyclidin hat auch eine stimmungsaufhellende Wirkung, was bedeutet, dass es als Psychopharmaka gilt, warum auch immer es verschrieben wird. Alan ist in der Regel sehr fröhlich auf 20mg pro Tag. Sein Zittern ist trotz des Procyclidins zu jeder Zeit ziemlich ausgeprägt.
30. Aber die Nebenwirkung, die die größte Besorgnis hervorrief und die umfangreichsten Eingriffe in Alans Leben verursachte, war das relativ unbedeutende Problem einer verstopften Nase. 1993 bemerkte jemand den Stau und brachte ihn, aus der Sorgfaltspflicht heraus zum Hausarzt. Ihm wurde zuerst ein Antibiotikum verschrieben und dann ein anderes, ohne Erfolg. Als nächstes wurde er an einen Hals-Nasen-Ohren-Berater überwiesen, der eine weitere unwirksame Runde Antibiotikum ausprobierte, bevor er Alan für eine Nasennebenhöhlenauswaschung buchte. Dazu gehörten eine Übernachtung im Krankenhaus und eine Vollnarkose. Danach erhielt Alan noch mehr Antibiotika. Er hatte immer noch eine verstopfte Nase.
31. Als nächstes verordnete der Berater eine Nasendusche: drei Viertel eines Pints warme alkalische Lösung, die täglich vom Pflegepersonal durch Alans Nasengänge gepumpt werden sollten. Nach zehn Monaten wiesen die Betreuer den Berater darauf hin, dass diese Duschen völlig unwirksam zu sein schienen. Sie warfen die Möglichkeit auf, dass das Problem das Ergebnis einer Allergie sein könnte. Der Berater verachtete diese Idee, und Alan hatte weitere zwölf Monate lang Nasenduschen. Er hatte während dieser Zeit auch eine weitere Sinusauswaschung im Krankenhaus. Nachdem die Duschen endlich gestoppt waren, ging Alan zu einem Homöopathen, der vorschlug, dass seine verstopfte Nase durch Medikamente verursacht wurde.
32. Finanzierungskosten [2]
34. Einige Benutzeransichten aus dem autistischen Spektrum
35. "Ich bekam Thioridazin im Alter von 9-12 Jahren. Es verschlimmerte meine bereits bestehenden Probleme mit Kommunikationsabschaltung und sensorischer Verwirrung. Innerhalb weniger Monate, nachdem ich das Thioridazin im Alter von 12 Jahren abgesetzt hatte, entwickelte ich eine funktionelle Sprache" (persönliche Kommunikation, anonym)
36. "Es war, als würde man unter Wasser leben. Meine intellektuelle und ästhetische Sensibilität war völlig abgestumpft und betäubt, und ich fand es fast unmöglich, mit irgendjemandem zu sprechen, nicht einmal über das Wetter" [3] Edgar Schneider
37. "So begann eine Zeit der 'Grauheit', als ich Antipsychotika nahm" Wendy Lawson [4]
38. Dr. Temple Grandin sagt: "Drogen wie Haloperidol und Thioridazin werden manchmal in Institutionen verwendet, um autistische Menschen in Zombies zu verwandeln. Neuroleptika sind sehr giftig für das Nervensystem… Es gibt viele sicherere Medikamente, die zuerst ausprobiert werden können" [5] *
39. Das Treffen von Autreat im Jahr 1998 (eine Versammlung von Personen des autistischen Spektrums, im Allgemeinen, aber nicht ausnahmslos an seinem fähigeren und lauteren Ende) hatte eine Sitzung über Medikamente, die hier von Jared Blackburn [persönliche Kommunikation] beschrieben wurde, der teilnahm:
40. "Es war hauptsächlich eine Sitzung darüber, auf welche Warnzeichen man bei einem Arzt achten sollte, der 'schlecht' sein könnte. Was über Neuroleptika gesagt wurde, war im Allgemeinen, sie zu vermeiden, einige Kommentare zu Parkinsonismus, tardiver Dyskinesie, neuroleptischem malignem Syndrom usw. Es wurde festgestellt, dass Neuroleptika die Anfallsschwelle senken, und dass (wenn man bedenkt, wie viele autistische Menschen Epilepsie haben) es unbekannt ist, wie viele autistische Menschen zu Beginn niedrigere Schwellen haben könnten (auch wenn sie noch nicht epileptisch sind) – daher war dies eine potenzielle zusätzliche Gefahr – Anfälle könnten in einer Population, die bereits anfällig für Epilepsie war, erhöht werden" (Cf Doreen, obwohl sie keine Autistin ist).
41. Lebensqualität
42. Fast jede Wirkung der Drogen schadet der Lebensqualität, wenn sie mit den 1998 veröffentlichten Skalen der WHO [xiii] bewertet wird. Es scheint, dass es nur einen Bereich gibt, in dem sich die Lebensqualität verbessert haben könnte. Das heißt, es kann sein, dass die Medikamente eine dämpfende Wirkung auf einige Verhaltensweisen haben oder als solche wahrgenommen werden, die die "Normalisierung" untergraben. Es ist wahrscheinlicher, dass sich die Mitarbeiter mit jemandem in die Gemeinschaft wagen, der weniger wahrscheinlich laute Schreie ausstößt.
43. Verlust der Kontrolle über deine Gliedmaßen, deine Zunge und deinen Mund, deine Blase; fett, verstopft und geschlechtsfremd werden; Sich wie ein "Zombie" fühlen [xiv]: Dies können Preise sein, die es wert sind, bezahlt zu werden, wenn Sie dadurch von mentalen Qualen verschont bleiben. Aber wenn Ihre psychischen Qualen umweltbedingt oder nicht vorhanden sind, werden Antipsychotika nicht helfen. Jede "Symptomlinderung", die die Medikamente bieten können, dient oft dazu, nicht den Patienten, sondern den Rest der Gesellschaft zu entlasten.
44. Für Menschen, die zu Hause betreut werden, ist der Mangel an Notaufnahmen ein wiederkehrendes Problem. Wo es keine angemessene Verschnaufpause gibt, werden stattdessen tendenziell Beruhigungsmittel angeboten.
45. Für Menschen in Pflegeheimen gibt es keine Kontinuität der Pflege, und keine bezahlte Pflegekraft kann die Interessen einer lernbehinderten Person vertreten. Das Beste, worauf eine solche Person hoffen kann, ist, dass ein aktiver und engagierter Anwalt sich freiwillig für sie einsetzt und dass ihre Dienstleister die Beteiligung des Anwalts fördern. Nur wenige Menschen haben so viel Glück – für die meisten werden ihre Interessen ausschließlich von Menschen vertreten, die ein Interesse an ihrer Fügsamkeit haben.
46. Beharrlich in den Händen von Ärzten zu sein, kann negative Auswirkungen auf die Lebensqualität haben. In dieser Studie gibt es nur einen Arzt (von sieben), der keine medizinischen Eingriffe entgegen den Richtlinien durchgeführt hat, alle anderen haben für jedes Treffen mit einem unserer Probanden mindestens eine Richtlinie [6] verletzt.
47. Die Lebensqualität der Betreuer leidet ebenso wie die der Patienten. Stunden und Stunden der Zeit, die sonst in positiv lohnenden Aktivitäten verbracht werden könnten, gehen verloren. Es macht keinen Spaß, Menschen, die Ihnen wichtig sind, davon abzuhalten, ihre Lieblingsspeisen zu essen. Es macht keinen Spaß, Medikamente zu verabreichen, auch wenn Sie davon überzeugt sind, dass sie funktionieren. Es macht keinen Spaß zu sehen, wie jemand, der dir wichtig ist, in einen Zombie verwandelt wird. Es macht keinen Spaß, als jemand behandelt zu werden, dessen fundierte Ansichten wertlos sind. Es macht absolut keinen Spaß, Tag für Tag drei Viertel eines Pints Flüssigkeit durch die Nasenwege von jemandem zu pumpen …
48. Diskussion
49. Was auch immer seine Ursache ist, jedes Problem, das zu einem Arzt gebracht wird, neigt dazu, als Symptom behandelt zu werden und eine medizinische Behandlung zu erhalten. Sobald eine medizinische Störung identifiziert wurde, hat niemand außer einem anderen Arzt die Macht, einzugreifen. Einen Patienten daran zu hindern, eine Behandlung zu erhalten, die ein Arzt verschrieben hat und der Patient eine unerwünschte medizinische Behandlung wünscht, oder einen Patienten dazu zu bringen, eine unerwünschte medizinische Behandlung zu akzeptieren, wäre unethisch und in einigen Kontexten rechtswidrig. Wenn der Patient ein Erwachsener ist, bei dem eine mittelschwere bis schwere Lernbehinderung diagnostiziert wurde, ist die Situation angespannt.
50. Volljährig zu werden bedeutet für die meisten Menschen, als fähig anerkannt zu werden, ihre Einwilligung zu erteilen oder zu verweigern. Wenn bei Ihnen jedoch eine schwere Lernbehinderung diagnostiziert wurde, werden Sie nicht als fähig angesehen – zumindest in Bezug auf die medizinische Behandlung. Dies steht im Gegensatz zu der Wahl und Autonomie für Menschen mit Lernbehinderungen, die in den Rechtsvorschriften der Gemeinschaft zur Pflege hervorgehoben werden und das Verhalten registrierter Pflegeheime für diese Bevölkerung regeln sollen. Dieselbe Regelung sieht jedoch auch die Verpflichtung registrierter Pflegeheime vor, allen Anweisungen von Ärzten Folge zu leisten. Das Überschreiben oder Nichtbefolgen medizinischer Ratschläge könnte dazu führen, dass ein Pflegeheim geschlossen wird.
51. Ethische Fragen im Zusammenhang mit der Einwilligung werden in der Regel in registrierten Pflegeheimen gelöst, indem davon ausgegangen wird, dass alle Verschreibungen im Interesse des Patienten liegen. Wenn Sie davon ausgehen, dass dies ohne Frage der Gedanke ist, dass es den Interessen des Patienten zuwiderlaufen würde, das Problem überhaupt anzusprechen, kann dies ebenso sicher erscheinen. Aber das stimmt eindeutig nicht.
52. Eltern sind weniger wahrscheinlich als professionelle Betreuer, die darauf bestehen, das Wohlwollen aller medizinischen Praktiken anzunehmen. Das liegt zum Teil daran, dass sie über einen langen Zeitraum Erfahrung haben, zum Teil, weil sie dazu neigen, sich dem Wohlergehen ihrer Nachkommen zu widmen, und zum Teil, weil es unwahrscheinlich ist, dass sie "geschlossen" werden, wenn sie sich einem Arzt widersetzen. Aber Eltern, die versuchen, mit medizinischem Rat zu argumentieren, können sich als so machtlos wie professionelle Betreuer wiederfinden – sie haben kein Recht, die Behandlung ihres reifen Nachwuchses abzulehnen.
53. Professionelle und nicht-professionelle Betreuer sind am besten in der Lage, Ärzten klinisches Feedback zu geben, die für Menschen verschreiben, die nicht sprechen. Die oben genannten Fälle bezeugen, dass Ärzte nicht immer auf die Ansichten professioneller Pflegekräfte hören. Einige individuelle Geschichten, die öffentlich zugänglich sind – wie der Fall Bournewood [xv] – zeigen, dass Ärzte auch nicht immer auf die Ansichten von nicht-professionellen Pflegekräften hören.
54. Schlussfolgerungen
55. Diese Fallstudien veranschaulichen die weit verbreitete derzeitige Verschreibungspraxis. Diese Praxis kann in Ressourcen vieler Art kostspielig sein, selbst wenn die Nebenwirkungen wie hier relativ gering sind. Eine sehr konservative Extrapolation aus diesen unauffälligen Fällen beziffert die jährlichen Kosten für den NHS auf über £ 6.000.000 [7].
56. Sie ist nicht nur kostspielig, sondern steht auch in eklatantem Widerspruch zu vielen Politiken dieser Regierung. Zum Beispiel aus der NHS-Publikation Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dr. Mary Lindsey)
56.1. "Gemeinsame Werte personenzentrierter Dienstleistungen… Partnerschaft und Zusammenarbeit aller… effektiv zusammenarbeiten und mit Servicenutzern und Betreuern… Gemeinsame Verantwortung, einen gesunden Lebensstil zu fördern und negative Erfahrungen zu vermeiden… Die Wünsche und Bedürfnisse der Dienstnutzer sollten im Mittelpunkt aller Dienste stehen. Menschen mit Lernschwierigkeiten müssen immer mit Respekt und Würde behandelt werden… Menschen mit Lernbehinderungen haben die gleichen Rechte und haben das Recht auf die gleichen Erwartungen und Wahlmöglichkeiten wie alle anderen… Bewährte Verfahren im Gesundheitswesen für Menschen mit Lernbehinderungen stellen sicher, dass ihre Rechte bekannt sind und respektiert werden, bietet Informationen… zeigt Engagement für die Qualitätsverbesserung, nutzt die verfügbare Evidenzbasis".
56.2. Ganz allgemein zielt die Regierung darauf ab, "die Häufigkeit vermeidbarer Krankheiten zu verringern … Menschen zu ermöglichen, die nicht in der Lage sind, wesentliche Aktivitäten des täglichen Lebens auszuführen, einschließlich Menschen mit chronischer Krankheit [oder] Behinderung… ein möglichst erfülltes und normales Leben zu führen… besserer Schutz für gefährdete Benutzer… Das National Institute for Clinical Excellence wird… Förderung der klinischen und Kostenwirksamkeit".
57. Es muss eine langfristige Strategie aufgelegt werden, um der derzeitigen Situation abzuhelfen; Eine Reihe von Schritten kann gleichzeitig durchgeführt werden. Wichtige Regierungsinitiativen, die bereits im Gange sind, um den Wert der Informationstechnologie im Gesundheitsbereich zu maximieren, werden einen großen Beitrag leisten. Neben Ärzten, die über PRODIGY (Verschreibungsunterstützungssoftware) schnellen Zugang zu Verschreibungsinformationen haben, werden sie (und jeder!) relevante Forschung mit gleicher Leichtigkeit über die National Electronic Library for Health finden.
58. Alle nachstehenden Aktionspunkte zielen darauf ab, die Umsetzung der geltenden Politik zu beschleunigen. Sie sollen auch die Interessen von zwei der am stärksten gefährdeten Bevölkerungsgruppen schützen: Menschen mit Lernbehinderungen und die Ärzte, die sie behandeln. Die Rechtslage ist derzeit komplex und ungelöst.
Aktionspunkte
FÜR:
a) Gesundheitsbehörden, Gruppen der primären Gesundheitsversorgung, Gesundheitsverbesserungsprogramme (HIMP)
1. Machen Sie diese Probleme zu einer Priorität
2. Förderung von Schulungen, Drogen- und Nebenwirkungenbewusstsein, Autismusbewusstsein für alle Betreuer und relevante Fachkräfte
3. Stellen Sie sicher, dass nicht-pharmakologische Alternativen verfügbar sind: Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen usw.
4. Durchführung von Audits re:
i. Mengen von Psychopharmaka, die verschrieben werden, insbesondere für Menschen, bei denen Lernschwierigkeiten
diagnostiziert wurden ii. Verfahren zur Überprüfung wiederholter Verschreibungen iii. Kompatibilität der verschriebenen
Medikamente 5. Das Institut überwachte sorgfältig die langsame Abwärtstitration von Psychopharmaka für diese Patientengruppe als grundlegendes Ziel; Bringen Sie lokale Apotheken zur Zusammenarbeit.
(b) NHS Trusts
1. Durchführung von Audits re:
i. vergleichende Praxis von Allgemeinmedizinern und Beratern ii. Übergabevereinbarungen zwischen Hausärzten und Beratern iii. Rolle der Krankenschwestern und Krankenpfleger bei der Reaktionsüberwachung
iv. Wirksamkeit der Kommunikation mit den pflegenden Angehörigen
c) Lokale Gebietskörperschaften
( 1 ) Stellen Sie sicher, dass herausfordernde Verhaltens- und Lernbehinderungsteams die Interessen der betreffenden Kundengruppe vertreten und keine ausschließlich pathologische Sicht auf "Anomalie" haben.
2. Unterstützung lokaler Advocacy-Initiativen
3. Bieten Sie qualitativ hochwertige Kurzzeitpflege
4. Überwachen Sie die Qualität der Pflegeausbildung
D) Regierung
1. Kommission einen Bericht über die Rechts-
und Menschenrechtslage von Menschen, bei denen Lernschwierigkeiten diagnostiziert wurden 2. Stärkung der Rechtsposition von Bürgeranwälten [8]
3. Anerkennung der Fürsprache für Rechte als eine der Kernkompetenzen für Pflege-NVQs
4. Geben Sie Unternehmen steuerliche Anreize, die es ihren Arbeitnehmern erleichtern, Fürsprecher zu werden (z. B. indem sie ihnen während der Arbeitszeit etwas Zeit geben, dies zu verfolgen, oder indem sie die Interessenvertretung als lohnende Arbeitsplatzkompetenz anerkennen)
5. Suchen Sie nach Möglichkeiten, Menschen mit körperlichen Behinderungen – die möglicherweise über einschlägiges Wissen, Empathie, Zeit und Beharrlichkeit verfügen – zu ermutigen, Fürsprecher für Menschen mit Lernbehinderungen zu werden
E) Gesundheitsministerium
1. Setzen Sie diese Angelegenheiten ganz oben auf die Agenda
2 des NICE (National Institute for Clinical Excellence). Weisen Sie jeden HIMP an, diese Probleme zu priorisieren, iatrogene Effekte zu überwachen und die Verschreibung von Kaskaden
zu verhindern 3. Weisen Sie jede Gesundheitsbehörde an, sicherzustellen, dass die oben aufgeführten Audits stattfinden
4. Sicherstellung einer kohärenten, integrierten Entwicklung von Software, sodass: I.PRODIGY, Software, die alle Verschreibungen unterstützt [xvi]
a) Richtlinien kennzeichnet, einschließlich Retitrationsraten, problematische Kopharmazie,
Arzneimittelreduktion statt Kopharmazie für Nebenwirkungen, Identifizierung möglicher medizinischer Probleme als Nebenwirkungen b) schriftliche Erklärungen von Außerkraftsetzungen anfordert (aber nicht erfordert) c) den Kliniker vor häufigen oder anhaltenden Außerkraftsetzungen
warnt und die HA-Intervention
potenziert d) unterrichtet HA über häufige oder anhaltende Außerkraftsetzungen durch einen Praktiker
II. Nationale elektronische Bibliothek für Gesundheit, die Ärzten, Patienten und Betreuern gleichermaßen über das Internet oder CD-ROM
zur Verfügung steht, a) kennzeichnet alle die gleichen Richtlinien wie PRODIGY (in einfacher Sprache)b)
bietet einfachen Hypertext-Zugriff auf relevante Abstracts oder Volltexte zum Durchsuchen
5. Integrieren Sie mit der Audit Commission einzelne Audits in eine landesweite vergleichende Erhebung der psychotropen Verschreibung
6. Generieren Sie geeignete Ziele für die psychotrope Verschreibung auf der Grundlage dieser Umfrage
7. Finanzieren Sie zusätzliche Gemeindeapotheker
(F) Pflegemanagement
1. Seien Sie sich der potenziellen versteckten Kosten von Medikamentenregimen
bewusst 2. Stellen Sie sicher, dass das Personal eine angemessene Schulung zu den von ihnen verabreichten Medikamenten, einschließlich Nebenwirkungen, erhält, vorzugsweise von einem nichtkommerziellen Apotheker
3. Mit dem abgebenden Apotheker, verschärfen Sie die Verfahren für PRN-Medikamente
4. Stellen Sie sicher, dass die Mitarbeiter über nicht-pharmakologische Ansätze für herausfordernde Verhaltensweisen
Bescheid wissen 5. Stellen Sie eine angemessene Personalausstattung sicher, damit die Servicenutzer ein interessantes und erfülltes Leben
führen können 6. Machen Sie die Reduzierung der Medikamentenbelastung ihrer Kunden zu einem expliziten Ziel
7. Entwicklung der Medikationspolitik in Zusammenarbeit mit den Primärversorgungsgruppen
8. Besprechen Sie die emergente Politik mit dem gesamten relevanten medizinischen Personal
9. Förderung der Interessenvertretung für alle Dienstnutzer,10
. Aktive Einbeziehung von Familien und Fürsprechern in die Planung, wo immer dies möglich ist
a) Familien und Fürsprecher auf dem Laufenden
halten b) Besuche von Familienfreunden und Fürsprechern begrüßen
(G) Betreuer
1 Wenn Service-Nutzer verzweifelt sind, versuchen Sie zu verstehen, warum
a) zuerst nach körperlichen Ursachen wie Zahnschmerzen, Verstopfung oder Drogenwirkungen
suchen b) als nächstes nach sensorischen oder psychologischen Erklärungen suchen (bis zu 40% der Menschen mit Lernbehinderungen können sensorische Probleme haben [xvii])c)
Denken Sie nur an Ansätze zu einem Psychiater, wenn sorgfältig durchdachte Verhaltensweisen ansonsten unerklärlich
bleiben 2. Kennen Sie die Medikamente, die Sie verabreichen
, a) ihre möglichen Auswirkungen sowohl vorteilhaft als auch nachteilig b) den wahrscheinlichen Zeitplan für positive und nachteilige
Wirkungen
3. Holen Sie sich vom verschreibenden Arzt eine klare Aussage über die therapeutischen Ziele einer Behandlung
4. Überwachen Sie die Medikamente in Bezug auf diese Ziele, notieren Sie Ihre Beobachtungen und machen Sie sich Notizen zu Arzneimittelbewertungen
5. Überwachen Sie die Medikamente in Bezug auf Nebenwirkungen, notieren Sie Ihre Beobachtungen und machen Sie sich Notizen zu Arzneimittelbewertungen
6. Betonen Sie die Notwendigkeit, in Arzneimittelbewertungen
"niedrig zu zielen / langsam zu gehen" 7. Antizipieren Sie mögliche Rücknahmeeffekte, drängen Sie auf allmähliche Reduzierungen, bieten Sie während dieser
8 eine sensible Unterstützung. Überwachen Sie den Entzug, notieren Sie Ihre Beobachtungen und machen Sie sich Notizen zu Arzneimittelbewertungen
9. Akzeptieren Sie, dass ein vollständiger Entzug möglicherweise nicht immer möglich ist, insbesondere für diejenigen, die seit Jahrzehnten medikamentös behandelt werden.
h) Ärzte
1. Erkenne, dass Anomalie nicht unbedingt pathologisch
ist 2. Schätzen Sie, dass Menschen, die nicht sprechen oder anderweitig lernbehindert sind, viel verstehen
können 3. Schätzen Sie, dass Menschen, die nicht sprechen oder anderweitig lernbehindert sind, in der Regel eine breite Palette von Emotionen erleben, die in Bezug auf ihre Erfahrungen genauso leicht identifiziert und verstanden werden können wie die Emotionen jeder anderen Person
4. Erkennen Sie, dass sensorische Probleme eine Rolle bei der psychischen Belastung einer Person spielen können [xviii]
5. Erkennen Sie an und seien Sie darauf vorbereitet, auf eine breite Palette nicht-pharmakologischer Behandlungen zurückzugreifen [xix]
6. Erkennen Sie das autistische Spektrum, suchen Sie nach autismusrelevanten Informationen (die von der National Autistic Society in der Datenbank zur Verfügung gestellt werden)
7. Schätzen Sie den Wert von Betreuern, sowohl professionellen als auch nicht-professionellen, bei der Bildung eines genauen klinischen Bildes
8. Vermeiden Sie es, wiederholte Verschreibungen von psychotropen und insbesondere neuroleptischen Medikamenten einzuleiten, es sei denn, es gibt zwingende Gründe für den Verdacht auf ernsthafte psychische Probleme
9. Erkennen Sie Nebenwirkungen und Entzugserscheinungen, insbesondere Reneuroleptika – titrieren Sie immer allmählich und zielen Sie auf niedrige
10 ab. Denken Sie daran, dass, obwohl die neueren "atypischen" Antipsychotika weniger Nebenwirkungen im alten Stil gezeigt haben, nur Clozapin (beschränkt auf Schizophrenie) länger als ein paar Jahre existiert – neue Nebenwirkungsprofile werden mit der Zeit auftauchen.*
Bestätigungen
Eine Reihe von Menschen teilte während dieser Forschung großzügig ihr Fachwissen mit mir. Ich danke allen Folgenden: Dr. Lorna Wing vom Zentrum für soziale und Kommunikationsstörungen (NAS); Dr. Paul Shattock (PhD Pharm) von Autism-Europe und der Autism Research Unit in Sunderland; Professor David Branford (PhD Pharm) von der De Montfort University; Professor Malcolm Lader vom Institut für Psychiatrie; Gesundheitsökonom Richard Grieve vom Guy's Hospital; Anne-Sophie Mutter von Autism-Europe; Alison Cobb von Mind; mehrere Apotheker in der Hauptstraße und im Krankenhaus; Dr. Ruth Balogh; im autistischen Spektrum David Nicholas Andrews und Andrew Walker in Großbritannien, Jared Blackburn und Edgar Schneider in den USA; Andy Smith vom National Self-Harm Network, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser und Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, London) und Mitglieder meiner Familie. Die Autismus-Arbeitsgruppe an der University of Hertford bot ein Forum für eine erste Skizze der Fallstudien und viele nützliche Kommentare. Die Beteiligung von E.B.McGinnis von Mencap an den letzten Etappen war von unschätzbarem Wert, ebenso wie die von Frau Patsy Kehela. Ich bin auch Glenys Jones und Rita Jordan dankbar, die die kurze Abhandlung meiner Forschung in Auftrag gegeben haben, die die Grundlage des Textes hier bildet. Schließlich bin ich den Personen dankbar, die Gegenstand dieser Studie waren; Ich hoffe, dass ihr Leben davon profitieren wird. Ich bewundere und respektiere ihre Widerstandsfähigkeit, ihre Integrität und (besonders Alan und Doreen) ihren Humor durch Widrigkeiten sehr. Doreens unzerstörbarer Kampfgeist wird mir immer eine Inspiration sein.
[1] Etwa die Hälfte dieses Textes bildet den Hauptteil eines Berichts über die drei Fallstudien von Personen im autistischen Spektrum, der von Glenys Jones und Rita Jordan für die gelegentliche Zeitschrift Good Autism Practice in Auftrag gegeben wurde. Während dies in erster Linie auf Personen abzielte, die sich mit Autismus befassen, richtet sich dieser Text an Institutionen, die sich mit Menschen mit Lernbehinderungen im Allgemeinen befassen. ↑
[2] Rubriken, unter denen die Kostendaten erfasst wurden: Trifluoperazin (Stelazin); Flupenthixol (Depixol); Procyclidin; Carbamazepin (Tegretol); Thioridazin (Melleril); Paracetamol; Chlorpromazin (Largactil); Risperidon (Risperdal). Ex CIPFA: CPN Hausbesuch; Überwachung ; Reiseüberwachung; Verschreibungskosten für den verschreibenden Arzt; Röntgen einschließlich Radiologenbericht; Honorar des Chirurgen; Honorar des Anästhesisten; Berater; Kanzler; Ernährungsberater; Hausarzt; Krankenhaus in; Krankenhaus raus; Sinus Auswaschung; Homöopath; Reise-GP; Reisekrankenhaus; Reise-Ernährungsberater; Reisen Sie Homöopathen. Pflegezeit GP; Pflegezeit bei der Verabreichung von Nasenduschen; Betreuerzeit Diskussion Nase; Betreuerzeit über Gewicht; Betreuerzeit über Bewegungsstörungen; Pflegezeit Krankenhaus aus; Pflegezeit Krankenhaus in; Betreuungszeit Abgabe von Medikamenten und Aufbewahrung von Aufzeichnungen; Betreuer Zeit Ernährungsberater; Betreuerzeit Homöopath. ↑
[3] Seine Autobiographie, Apologia pro Vita Sua, 1999, Jessica Kingsley.
↑[4] From Autism, 1998 2 (3) ↑
[5] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222 Seiten. ↑[6] Z.B. abrupter Dosisanstieg/-reduktion, Fortsetzung oder Erhöhung des Medikaments, obwohl es zugegebenermaßen nicht funktioniert Abrupter Entzug Hinzufügen von Medikamenten zum Neben- oder Entzugseffekt Kopharmazie mit Medikamenten, die möglicherweise dasselbe Organ oder dieselben Organe schädigen Legitime
Bedenken der Betreuer ablehnen ↑
[7] Wenn ein Fünftel eines Drittels der geschätzten 150.000 Menschen mit schweren Lernbehinderungen im Vereinigten Königreich (Schätzung von: Menschen mit Lernbehinderungen:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens,James Raftery.Published by: Radcliffe Medical Press) haben Kosten, die dem Durchschnitt hierin entsprechen, dann würden die jährlichen NHS-neuroleptischen Kosten £ 6.600.000 betragen. ↑
[8] Bei vollständiger Umsetzung hätte der Disabled Persons Act (1986) Menschen mit Behinderungen das Recht gehabt, einen "Vertreter" zu ernennen, der in ihrem Namen in Bezug auf die Erbringung sozialer Dienstleistungen handelt (Informationen von Citizens Advocacy Information and Training, Unit 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, London N17). Diese Rolle könnte auf die Bereitstellung von Gesundheitsdiensten ausgedehnt werden. ↑
[i] Siehe z.B. Manchester, D: 1993: Neuroleptika, Lernbehinderung und die Gemeinschaft: etwas Geschichte und Mysterium: British Medical Journal: 307: 17 Juli: 184-187 oder Branford, D: 1996: A review of antipsychotic drugs prescribed for people with learning disabilities who live in Leicestershire: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 358-368 ↑
[ii] siehe z.B. Attwood, C: 1993: Warum macht Chris das?: National Autistic Society: London oder Emerson,E: 1993: Challenging Behavious and Severe Learning disabilities – recent developments in behavioural analysis and intervention. Verhaltens- und kognitive Psychotherapie, 21, 171-198. ↑
[iii] Siehe Branford, D: 1996: Faktoren, die mit dem erfolgreichen oder erfolglosen Absetzen der antipsychotischen Therapie für Menschen mit Lernbehinderungen verbunden sind: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Autistic traits in adults with learning disabilities: British Journal of Psychiatry:170: 502-506 ↑[iv] siehe z.B. Autism Europe: 1998: Entwurf eines Verhaltenskodex zur Verhütung von Gewalt gegen Menschen mit Autismus: Brussells: Autisme-Europe: 97pp ↑[v] z.B
., http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html↑
[vi]
Siehe zB Tranter, R & Healy, D (1998) Neuroleptische Abbruchsyndrome, J Psychopharmakologie, 12, 4,401-6, oder Altersproblem, Levenson R: (1998) Drogen und Demenz: ein Leitfaden für gute Praxis bei der Verwendung von Neuroleptika in Pflegeheimen für ältere Menschen: Altersproblem: London ↑
[vii] Grandin, Tempel: 1997: Denken in Bildern: Vintage Books: New York: 222 S. ↑
[viii] siehe z.B. Autism Europe: 1998: Draft code of good practice on prevention of violence against persons with autism: Brussells: Autisme-Europe: 97pp or Signposts for Success, NHS executive 1998.
↑[ix] Hughes D, McGuire A: 1997: A review of the economic analysis of obesity: British Medical Bulletin: 53: 2: 253-263 ↑
[x] Stanton, JM: 1995: Weight gain associated with neuroleptic medication: a review: Schizophrenia Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Tamoxifen prevent sulpirid-induced weight gain in female rats: Pharmacol Biochem Behav: 57: 1-2: 215-222. Siehe auch Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Gewichtszunahme im Zusammenhang mit Risperidon: J Clin Psychopharmakologie: 16: 3: 259-260 ↑
[xi] Siehe z.B. Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Stimulation by risperidon of rat prolactin sekretion in vivo and in cultured hypocuitary cells in vitro. J Pharmacol Exp Ther 1992 Aug;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Risperidon-induzierte Galaktorrhoe im Zusammenhang mit einer Prolaktinerhöhung. Ann Clin Psychiatry 1998 Mar;10(1):31-3; Shiwach RS, Carmody TJ. Prolaktogene Wirkungen von Risperidon bei männlichen Patienten – eine Vorstudie. Acta Psychiatr Scand 1998 Jul; 98(1):81-3 ↑[xii] Adaptiert von http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html↑[xiii]Power M, WOQOL Group: 1998: The WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and General Psychometric Properties: Social Science of Medicine: 46: 12: 1569-1585
↑
[xiv]
Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[xv] Dimond, Prof. Bridgit: 1998: Common Law Powers: Bournewood and the protection of the mentally incapacitated adult: Mental Health Law and Practice: Psychiatric Care (1998) 5(5), 197-199.
[xvi] Siehe z.B. BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 May ) Bildung und Debatte Macht die medizinische Weiterbildung in der Allgemeinmedizin einen Unterschied? Peter Cantillon, Dozent, Roger Jones, Wolfson-Professor. In diesem Überblick kommen die Autoren zu dem Schluss, dass "Erinnerungen per Computer sich als effektive Bildungsstrategien für die Allgemeinmedizin erwiesen haben". ↑
[xvii] Siehe z.B. Signposts for Success, NHS, 1998, S. 98.
↑[xviii] Op cit ↑
[xix] Siehe z.B. Morgan,SH (1996) Erwachsene mit Autismus. Cambridge: Cambridge University Press or Bradley,V, Ashbaugh,J & Blaney,B (1995) Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities or Emerson,E, McGill,P & Mansell,J (1994) Severe learning disabilities and challenging behaviours: designing high quality services. Chapman und Hall.