Από το αρχείο στο https://web.archive.org/web/20190312030244/http://autismusundcomputer.de/english/potions.en.html
1999 "Φίλτρα χάπια και ανθρώπινα δικαιώματα" στην καλή πρακτική του αυτισμού Απρίλιος
Δείτε επίσης: Διακοπή της θειοριδαζίνης σε ασθενείς με μαθησιακές δυσκολίες: εξισορρόπηση της καρδιαγγειακής τοξικότητας με τις δυσμενείς συνέπειες της αλλαγής φαρμάκων (BMJ 2002;324:1519) και αυτιστικά άτομα κατά της νευροληπτικής κατάχρησης
Φίλτρα, χάπια, και κοινοτική φροντίδα για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες: Κρυφό κόστος[1]
1. Δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με μαθησιακές δυσκολίες συνταγογραφούνται αντιψυχωσικά (νευροληπτικά) φάρμακα, συχνά σε υψηλότερες δόσεις από τότε που μετακινούνται σε «κοινοτική φροντίδα» από το νοσοκομείο longstay [i] ή το σπίτι της οικογένειας. Οι επικοινωνιακές τους απογοητεύσεις συχνά οδηγούν σε συμπεριφορές που αμφισβητούν την ικανότητα των φροντιστών να αντεπεξέλθουν [ii]. Στις περισσότερες υγειονομικές αρχές, οι ειδικοί που είναι πιο αξιόπιστα διαθέσιμοι για την αντιμετώπιση αυτών των δυσκολιών είναι μέλη μιας ψυχιατρικής ομάδας που ειδικεύεται σε μαθησιακές δυσκολίες ή μερικές φορές μέλη μιας ευρύτερης ομάδας που κυριαρχείται επίσης από την ιατρική άποψη.
2. Οι ενήλικες στο αυτιστικό φάσμα είναι μεταξύ των ανθρώπων που είναι πιο πιθανό να λάβουν νευροληπτικά φάρμακα [iii]. Εκτός από τις επικοινωνιακές τους απογοητεύσεις, υπάρχει ένας επιπλέον λόγος για αυτό. Ο αυτισμός δεν αναγνωρίζεται επαρκώς και συμπτώματα όπως η ομιλία στον εαυτό του ή η «συναισθηματική επιπεδότητα» μπορεί να παρερμηνευθούν ως απόδειξη ψύχωσης [iv].
3. Τα τρία άτομα στο αυτιστικό φάσμα των οποίων τις περιπτώσεις σκιαγραφώ λεπτομερώς μεταφέρθηκαν όλα από το νοσοκομείο longstay στην «κοινοτική φροντίδα» το 1990. Αφού τους γνώρισα για περίπου ένα χρόνο, μου ζητήθηκε από την ενδιαφερόμενη διοίκηση περίθαλψης στα τέλη του 1997 να κάνω μια αξιολόγηση κινδύνου-οφέλους των φαρμακευτικών τους καθεστώτων. Αυτό περιελάμβανε τη διερεύνηση επτά ετών αρχείων. Κατά τη διάρκεια αυτής της αξιολόγησης, η Doreen (ένας μη αυτιστικός χρήστης υπηρεσιών σε άλλο έργο) ήρθε στην προσοχή μας λόγω των παραλληλισμών μεταξύ των συμπτωμάτων στέρησης και του Bea. Οι Alan, Bea, Chloe και Doreen λάμβαναν όλοι αντιψυχωσικά φάρμακα, τα οποία έχουν μεγάλη ποικιλία παρενεργειών (βλ. Πίνακα 1).
4. "Για χρόνια εμείς [οι Βρετανοί ψυχίατροι] συνταγογραφούμε φάρμακα στους ασθενείς μας που δεν θα ονειρευόμασταν να πάρουμε τον εαυτό μας ή να δώσουμε στις οικογένειές μας" Καθηγητής Robin Murray (Βασιλικό Κολλέγιο Ψυχιάτρων): 1997: Insights in Schizophrenia: Solian (amisuplride) συμπόσιο: 1
| Πίνακας 1 |
Παρενέργειες των νευροληπτικών φαρμάκων (που καταρτίζονται από τα φύλλα δεδομένων των κατασκευαστών και αλλού) [v] ¥ σημαίνει ένα αποτέλεσμα που μπορεί εύκολα να χαθεί σε εκείνους που δεν αυτοαναφέρουν Συχνές επιπτώσεις έναρξης, μερικές φορές ξεθωριάζουν με το χρόνο. Θολή όραση ¥ Μεγέθυνση μαστού, ροή γάλακτος Δυσκοιλιότητα ¥ Μειωμένη εφίδρωση ¥ Ζάλη, χαμηλή αρτηριακή πίεση ¥, πτώσεις Υπνηλία ¥ Ξηροστομία ¥ Πονοκέφαλος ¥ Αυξημένη ευαισθησία του δέρματος στο ηλιακό φως ¥ Ζαλάδα ¥ Ανωμαλία ή απουσία εμμήνου ρύσεως Σεξουαλική δυσκολία ¥, μείωση της λίμπιντο ¥, πόνος στα γεννητικά όργανα ¥ Βουλωμένη μύτηΕπιδράσεις που συνήθως παραμένουν, επιδεινώνονται ή εμφανίζονται με παρατεταμένη χρήσηΚατάρτες ¥ Δυσκολία στην ούρηση ¥ Δυσκολία στην ομιλία ¥ Δυσκολία στην κατάποση ¥ Τα μάτια γυρίζουν προς τα πάνω Κόπωση ¥ Η άκρη της γλώσσας "χτυπάει" ¥(πρώιμο σημάδι διαταραχής της κίνησης) Σπασμωδικές κινήσεις του κεφαλιού, του προσώπου, του στόματος ή του λαιμού Μυϊκοί σπασμοί του προσώπου, του λαιμού ή της πλάτης, συστροφή των μυών του αυχένα Ανησυχία, σωματική και ψυχική¥ με αποτέλεσμα δυσκολία ύπνου Ανήσυχα πόδια με αποτέλεσμα την αδυναμία να καθίσουν Σάλιο σάλιο Όριο επιληπτικών κρίσεων χαμηλωμένα δερματικά εξανθήματα, κνησμούς, αποχρωματισμός Πονόλαιμος ¥ Κοιτάζοντας φαίνεται Δυσκαμψία των χεριών ή των ποδιών ¥ Οίδημα των ποδιών Τρέμουλο των χεριών Ανεξέλεγκτες κινήσεις μάσησης Μη συνεχείς κινήσεις των χειλιών, puckering του στόματος Ανεξέλεγκτες κινήσεις των χεριών και των ποδιών Ασυνήθιστες κινήσεις συστροφής του σώματος Αύξηση βάρους Κίτρινα μάτια, δέρμα (υποδεικνύουν ηπατικό πρόβλημα)ΆλληΚατατονική παρακμήNMS νευροληπτικό κακόηθες σύνδρομο: μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από μυϊκή δυσκαμψία ή ακαμψία, σκουρόχρωμα ούρα, γρήγορος καρδιακός παλμός ή ακανόνιστος παλμός, αυξημένη εφίδρωση, υψηλός πυρετός και υψηλή ή χαμηλή αρτηριακή πίεση.Ανεξέλεγκτη αυτή η κατάσταση μπορεί να αποβεί μοιραία. Καλέστε αμέσως το γιατρό εάν παρατηρήσετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα. Σημείωση τα νεότερα νευροληπτικά φαίνεται εξίσου πιθανό να προκαλέσουν αυτό το σύνδρομο. Toursades de Pointes: μια κατάσταση που επηρεάζει τον καρδιακό ρυθμό και μπορεί να οδηγήσει σε αιφνίδια καρδιακή ανακοπή, όταν είναι συνήθως θανατηφόρα. |
| Γενική ονομασία | Εμπορικό σήμα του Ηνωμένου Βασιλείου |
|---|---|
| Μπενπεριδόλη | Ανκίλ |
| Χλωροπρομαζίνη | Λαργακτίλ |
| *κλοζαπίνη | Κλοζαρίλ |
| Δροπεριδόλη | Δρολεπτάνη |
| Φλουπενθιξόλη | Δεπιξόλη, Φλουανξόλη |
| Δεκανοϊκή φλουπενθιξόλη | Δεπιξόλη |
| *φλουσπιριλίνη | Αποθήκη redemptin |
| Αλοπεριδόλη | Σερενάς, Χάλντολ, Ντόζιτς |
| Δεκανοϊκή αλοπεριδόλη | Χαλνοϊκό δεκανοϊκό |
| Λοξαπίνη | Λοξαπάκ |
| Μεθοτριμεπραζίνη=λεβομεπρομαζίνη | Νοζινάν |
| ολανζαπίνη | Ζυπρέξα |
| *οξυπερτίνη | Οξυπερτίνη |
| Περικυαζίνη | Νελακτίλ |
| Περφεναζίνη | Φεντάζιν |
| Πιμοζίδη | Οράπ |
| Δεκανοϊκή πιποθειαζίνη | Αποθήκη Πιπορτίλ |
| Προχλωροπεραζίνη | Stemetil |
| Προμαζίνη | Σπινθήρας |
| **κουετιαπίνη | Οροκέιλ |
| *ρεμοξιπρίδη | Ροξιάμ |
| *ρισπεριδόνη | Ρισπερντάλ |
| *σερτινδόλη | Σερντόλεξ |
| Σουλπιρίδη | Ντολματίλ, Σουλπάρεξ, Σουλπιτίλ |
| Θειοριδαζίνη | Μελερίλ |
| Τριφλουοπεραζίνη | Στελαζίνη |
| Δεκανοϊκή κολοκποπενθιξόλη | Αποθήκη κλοπιξόλης |
| Κολοκποπενθιξόλη | Κλοπιξόλη |
5. Σε κάθε περίπτωση η συνολική δόση των φαρμάκων που επηρεάζουν άμεσα τον εγκέφαλο και συνεπώς τη σκέψη και το συναίσθημα – τα ψυχοτρόπα φάρμακα – είχε αυξηθεί από τότε που βγήκαν από το νοσοκομείο.
6. Ο Άλαν τοποθετήθηκε σε νοσοκομείο longstay σε ηλικία οκτώ ετών όταν η μεγάλη οικογένειά του χώρισε. Στο νοσοκομείο το 1986 σε ηλικία 30 ετών, ο Alan περιγράφηκε ως «υπάκουος» σε 75mg χλωροπρομαζίνης καθημερινά. Οι συχνές αναφορές του Άλαν για κάποιον που ονομάζεται "William" καταγράφηκαν ως αναφορές σε έναν φανταστικό φίλο. Αυτά και το γεγονός ότι γελάει και μιλάει στον εαυτό του φαίνεται να είναι η βάση της διάγνωσής του ως ψυχωτικού με αυτιστικές τάσεις/ αυτιστικό με σχιζοφρενικά χαρακτηριστικά. Το έντονο ενδιαφέρον του Άλαν για τις καμάρες, τους περιστρεφόμενους δίσκους, τα ουράνια τόξα, τα τρένα, τα αεροπλάνα και τους Flintstones υποδηλώνει ότι είναι αρκετά κλασικά αυτιστικός. Ο Γουλιέλμος είναι στην πραγματικότητα το όνομα του μεγαλύτερου αδελφού του, τότε δεν φαίνεται για 22 χρόνια.
6.1. Το 1990 ο Alan έλαβε εξιτήριο για κοινοτική φροντίδα με ημερήσια δόση τριφλουοπεραζίνης ισοδύναμη με 500mg χλωροπρομαζίνης. Μέχρι το τέλος του 1997 έκανε εβδομαδιαίες ενέσεις φλουπενθιξόλης, μιας «αποθήκης» (βραδείας αποδέσμευσης) νευροληπτικής, ισοδύναμης με 750mg χλωροπρομαζίνης. Καθώς δεν υπάρχει κανένας υπαινιγμός ότι ο Άλαν αρνήθηκε ποτέ τη φαρμακευτική αγωγή, δεν είναι σαφές γιατί έχει υποστεί την επαναλαμβανόμενη, οδυνηρή και ταπεινωτική εμπειρία της βελόνας του CPN από το 1991.
7. Η Bea ήταν ένα από τα τρία παιδιά, δύο με μαθησιακές δυσκολίες. πήγε στο νοσοκομείο με πλήρη απασχόληση σε ηλικία δώδεκα ετών και το άφησε στα τριάντα τρία. Αν και η Bea σπάνια λέει τίποτα πέρα από το Ναι Όχι και βιαστείτε! είναι γενικά αποδεκτό ότι έχει εξαιρετική λεκτική κατανόηση.
7.1. Η μετακίνηση της Bea στην κοινότητα ήταν σε 100mg θειοριδαζίνης καθημερινά. Μέχρι το 1997 ήταν επίσης σε ένα τρικυκλικό αντικαταθλιπτικό, υδροχλωρική δοθιεπίνη, στα 100mg ημερησίως.
8. Στα πρώτα νιάτα της, η Chloe είχε συχνές επιληπτικές κρίσεις, πιθανώς προκαλώντας μακροχρόνια εγκεφαλική βλάβη. Νοσηλεύτηκε ως αποτέλεσμα σε ηλικία 9 ετών, όταν έχασε την επαφή με την οικογένειά της και αφέθηκε ελεύθερη σε κοινοτική φροντίδα σε ηλικία 26 ετών. Η Χλόη δεν μιλάει καθόλου. Το 1986 η Chloe αναφέρθηκε ως "ήσυχη στα 50mg Largactil" (χλωροπρομαζίνη).
8.1. Το 1990 πήρε εξιτήριο με μηδενικά φάρμακα. Στα τέλη του 1997 ήταν στο ισοδύναμο των 100mg χλωροπρομαζίνης καθημερινά σε ρισπεριδόνη, ένα αντιψυχωσικό "νέας γενιάς".
9. Η Doreen δεν είναι αυτιστική. Η ανάπτυξή της, σε μια μεγάλη οικογένεια, ήταν μια χαρά μέχρι που έπιασε μηνιγγίτιδα σε ηλικία 9 ετών, το 1955. Η εγκεφαλική βλάβη που προκάλεσε αυτό έκανε την Doreen πολύ δύσκολη στη διαχείριση και η συμβουλή των ειδικών ήταν ότι έπρεπε να νοσηλευτεί. Ο Doreen μερικές φορές καλεί μία από τις δύο ή τρεις κατανοητές φράσεις.
9.1. Μετά το εξιτήριο από το νοσοκομείο, το 1995, η Doreen έπαιρνε 150mg θειοριδαζίνης,(50mg τρεις φορές την ημέρα), 15mg προκκυκλιδίνης και fybogel δύο φορές την ημέρα. Μέχρι τα τέλη του 1997 προστέθηκε καρβαμαζεπίνη στα 400mg ημερησίως, για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων
10. Ζητήματα που τέθηκαν. Γιατί κάθε άτομο λαμβάνει αντιψυχωσικά φάρμακα και είναι αποτελεσματικό;
11. Μόνο ο Alan κρίνεται ότι έχει ψύχωση και τα επίπεδα αντιψυχωσικών φαρμάκων του είναι επομένως πολύ υψηλότερα καθ 'όλη τη διάρκεια από αυτά των άλλων. Αλλά τα αυτιστικά χαρακτηριστικά του Alan είναι τόσο εξέχοντα όσο και μη βελτιωμένα ακόμη και από τα υψηλότερα επίπεδα αντιψυχωσικής χρήσης.
11.1. Ο Alan αύξησε τη δόση του ενέσιμου, βραδυφλεγούς, νευροληπτικού φαρμάκου κατά διαστήματα καθ' όλη τη διάρκεια της μελέτης. Αναφέρονται δύο είδη λόγων για αυτές τις αυξήσεις. Το ένα είναι όταν ο σύμβουλος αισθάνεται ότι «τα ψυχωτικά/σχιζοφρενικά συμπτώματα δεν ελέγχονται». Οι ποσότητες που χορηγούνται ανά τρύπημα αυξάνονται. Το άλλο είναι όταν το προσωπικό έχει σχολιάσει ότι η εγρήγορση του Άλαν φαίνεται κυκλική σε σχέση με τα τρυπήματα. Η απάντηση ήταν να αυξηθεί η συχνότητα των ενέσεων. Σε ένα σημείο, όταν το προσωπικό φροντίδας αμφισβητεί την αξία της αύξησης της δόσης του Άλαν, ο σύμβουλος γράφει θυμωμένες επιστολές και αυξάνει το επίπεδο ένεσης όχι κατά το 30% που προτάθηκε αρχικά, αλλά κατά 50%.
11.2. Ο Alan συνεχίζει να μιλάει και να γελάει με τον εαυτό του καθ 'όλη τη διάρκεια αυτής της μελέτης, αν και όπως όλες οι συμπεριφορές του, αυτές μειώθηκαν σε συχνότητα κατά τη διάρκεια του 1997.
12. Η προέλευση της χορήγησης θειοριδαζίνης από την Bea μπορεί να συναχθεί μόνο από τότε που έφυγε από το νοσοκομείο με το φάρμακο. Κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων του Bea στο νοσοκομείο, στις αρχές της δεκαετίας του εβδομήντα, οι ηρεμιστικές ιδιότητες της θειοριδαζίνης, (όπως της χλωροπρομαζίνης πριν από αυτό) χρησιμοποιήθηκαν ευρέως για να ηρεμήσουν τα αυτιστικά άτομα, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, με την ελπίδα ότι θα τους βοηθούσε να μάθουν πιο εύκολα και να συμπεριφέρονται λιγότερο ενοχλητικά.
12.1. Η Bea αναστατώνεται εύκολα όταν οι άνθρωποι της λένε τι να κάνει και μερικές φορές θα χτυπήσει και / ή θα φωνάξει δυνατά. Είναι εύλογο ότι αυτές οι «προκλητικές συμπεριφορές» ήταν ο λόγος για την αρχική συνταγή. Αυτοί φαίνεται επίσης να ήταν οι κύριοι λόγοι τόσο για την απομάκρυνση της Bea από τη θειοριδαζίνη το 1994 («ίσως έχει γίνει άτρωτη») όσο και για την επαναφορά της σε αυτό ξανά λίγους μήνες αργότερα. Η ιδέα ότι το φάρμακο θα «έλεγχε τις εναλλαγές της διάθεσης του Bea» αμφισβητήθηκε επίσης (αν και σημειώθηκε ότι δεν το έκανε τη στιγμή αυτού του σχολίου).
12.2. Το 1994, τη χρονιά που πέθανε ο πατέρας της, η δόση θειοριδαζίνης της Bea αφαιρέθηκε απότομα και αντικαταστάθηκε με τεμαζεπάμη. Τα αποτελέσματα στέρησης της περιελάμβαναν διαταραγμένες συνήθειες ύπνου, ανησυχία και ταχεία απώλεια βάρους (τυπικά συμπτώματα στέρησης) . Έκλαιγε επίσης πολύ. Το φαινόμενο nett ήταν μια νέα διάγνωση: κατάθλιψη, και Το Bea συνταγογραφήθηκε κατά συνέπεια αντικαταθλιπτικά. Ταυτόχρονα επέστρεψε στη θειοριδαζίνη στο προηγούμενο επίπεδο. Η τεμαζεπάμη συνεχίστηκε για μερικούς μήνες.
12.3. Η Bea συνέχισε να χτυπάει μερικές φορές, να φωνάζει δυνατά μερικές φορές και να έχει ξαφνικές ακραίες εναλλαγές της διάθεσης καθ 'όλη τη διάρκεια της μελέτης και μέχρι σήμερα.
13. Η Chloe είναι γνωστό ότι έπαιρνε χλωροπρομαζίνη στο νοσοκομείο. Δεν είναι σαφές από τα προσβάσιμα αρχεία γιατί επέστρεψε στο φάρμακο ένα χρόνο μετά το εξιτήριο. Αλλά είναι γνωστό ότι η Chloe είχε μετακομίσει σε ένα σπίτι με έναν επιθετικό κάτοικο και ότι αναφέρθηκε ότι ήταν ανήσυχη και έκανε συχνούς ήχους. Είναι επίσης γνωστό ότι ένας γιατρός με τον οποίο το προσωπικό φροντίδας μοιράστηκε τις ανησυχίες του προσφέρθηκε να «βάλει την Chloe στη θειοριδαζίνη εάν το προσωπικό δεν μπορεί να αντεπεξέλθει». Μέσα σε λίγους μήνες από αυτό Chloe συνταγογραφήθηκε 150mg χλωροπρομαζίνης ημερησίως. Πήρε βάρος γρήγορα και αναφέρθηκε ότι ήταν αρκετά ναρκωμένη. Μετά από περίπου ένα χρόνο η χλωροπρομαζίνη της Chloe καταργήθηκε και πάλι.
13.1. Το προσωπικό συνέχισε να εκφράζει την ανησυχία του για το αρκετά συχνό άγχος και το κοκκίνισμα, το οποίο μετέφερε στην ψυχιατρική ομάδα μαθησιακών δυσκολιών της κοινότητας. Η ρισπεριδόνη συνταγογραφήθηκε στη Chloe ως απάντηση σε αυτές τις ανησυχίες.
13.2. Η Chloe συνέχισε να βιώνει κατά καιρούς εμφανές άγχος, το οποίο εκφράζεται με κοκκύτη και στύψιμο των χεριών, καθ' όλη τη διάρκεια των διαφόρων αλλαγών στη φαρμακευτική της αγωγή. Η συχνότητα αυτών των εκρήξεων φαίνεται να έχει μειωθεί με την επανεμφάνιση του προβληματικού συντρόφου της. Δεν θεωρείται ότι έχει αυξηθεί από τότε που η Chloe βγήκε από το φάρμακο στα μέσα του 1998.
14. Η Doreen είναι ένα πολύ ανήσυχο και συχνά πολύ θυμωμένο, αν και μερικές φορές πολύ χιουμοριστικό, άτομο. Περιγράφεται ότι έχει «προκλητική συμπεριφορά». Η Doreen συχνά μένει ξύπνια όλη τη νύχτα, μερικές φορές αρπάζει ό, τι μπορεί και το ρίχνει, μερικές φορές φωνάζει δυνατά για ώρες στο τέλος, μερικές φορές βγάζει τα μαξιλάρια ακράτειας επανειλημμένα. Για μερικά χρόνια η μόνη αλλαγή στο καθεστώς ναρκωτικών της Doreen ήταν μια προσπάθεια να την κάνει να νυστάξει δίνοντάς της όλη τη θειοριδαζίνη τη νύχτα. Έχει ύψος περίπου 4'10 " και ζυγίζει κάτω από οκτώ πέτρες ακόμη και στο βαρύτερο της.
14.1. Στα τέλη του 1996, ένας ανώτερος γραμματέας που παρευρέθηκε σε μια συνάντηση παρακολούθησης των ναρκωτικών ανταποκρίθηκε στις ανησυχίες του προσωπικού σχετικά με την αξία του φαρμάκου ξεκινώντας την απόσυρσή του. Πρότεινε να σταματήσει σε βήματα, πηγαίνοντας από το 150 στο 100 στο 50 στο 0 για δύο εβδομάδες (ακατάλληλα γρήγορα [vi]). Σύμφωνα με την έκθεση του προσωπικού, ο σύμβουλος παρενέβη για να το επιταχύνει, παρακάμπτοντας το βήμα 2, έτσι ώστε η δόση της Doreen να πάει από 100 σε 0 κατά τη διάρκεια της νύχτας. Δεν δόθηκε κανένας λόγος.
14.2. Η Doreen έγινε εξαιρετικά θορυβώδης, ανήσυχη και υποβλήθηκε σε τρόμο. έχασε βάρος πολύ γρήγορα και κοιμήθηκε λιγότερο από ποτέ. Οι διαταραγμένες φωνές της, η διάρροια και η απώλεια βάρους σήμαιναν ότι η Doreen μεταφέρθηκε στο GP. Μόνο ο τρόμος της αποδόθηκε στην απόσυρση του φαρμάκου. Τα άλλα «συμπτώματα» αντιμετωπίστηκαν ως ένδειξη κάποιου είδους σωματικού προβλήματος. Η Doreen είχε ενδοσκοπήσεις και κολονοσκοπήσεις και τουλάχιστον μία διανυκτέρευση στο νοσοκομείο για διάφορες περαιτέρω εξετάσεις που έπρεπε να γίνουν. Στις αρχές του 1997 η Doreen συνταγογραφήθηκε 8 παρακεταμόλη ημερησίως για υποτιθέμενο πόνο. Έπαιρνε ακόμα 8 μια μέρα ένα χρόνο αργότερα, ακόμα και μετά την επιστροφή της στη θειοριδαζίνη.
14.3. Η οικογένεια της Doreen, η οποία είχε ενημερωθεί ότι ο τρόμος της είχε επιδεινωθεί πολύ επειδή είχε βγει από το φάρμακο, παρακάλεσε τον GP να το αποκαταστήσει, κάτι που τελικά έκανε. Όταν το Doreen επαναπροκλήθηκε με θειοριδαζίνη, η δόση αυξήθηκε από 50 σε 150 mg κατά τη διάρκεια της νύχτας και ο Doreen είχε επιληπτική κρίση και νοσηλεύτηκε για αρκετές ημέρες. Όταν έφυγε από το νοσοκομείο ήταν ακόμα σε αυτή τη δόση θειοριδαζίνης (και προκυκλιδίνης, και isphagula husk και παρακεταμόλης) με καρβαμαζεπίνη στα 400mg ημερησίως που προστέθηκε για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Η Doreen σύντομα επέστρεψε ξανά στο νοσοκομείο μετά από μια σειρά πτώσεων.
14.4. Ο επιδεινούμενος τρόμος και η ανησυχία του Doreen κατά τη διάρκεια της περιόδου στέρησης είναι τυπικά των συμπτωμάτων που προκαλούνται και καλύπτονται από νευροληπτικά. Το αποτέλεσμα της κακής απόσυρσης του Doreen ήταν ένας καταρράκτης ιατρικών παρεμβάσεων, με αποκορύφωμα τα πολύ αυξημένα επίπεδα ψυχοτρόπων φαρμάκων.
14.5. Ο Doreen συνέχισε μερικές φορές να έχει παρατεταμένες περιόδους καταστροφικής οργής, έτρεμε για ώρες στο τέλος, ήταν κατά διαστήματα προκλητικά μη συνεργάσιμος και συχνά έμενε ξύπνιος όλη τη νύχτα, καθ 'όλη τη διάρκεια των διαφόρων αλλαγών της φαρμακευτικής αγωγής.
15. Ανάγκη για ναρκωτικά
16. Θεμελιώδης αρχή της κλινικής πρακτικής είναι η αποφυγή της βλάβης, εκτός εάν ένα σαφώς μεγαλύτερο αγαθό την υπερτερεί. Ένα θεμελιώδες τεκμήριο των σχέσεων γιατρού-ασθενούς είναι ότι όλη η θεραπεία θα είναι – προς το καλύτερο συμφέρον του γιατρού – προς το συμφέρον του ασθενούς. Έχουμε δει παραπάνω ότι δεν υπήρξαν διακριτά οφέλη για τα άτομα που παίρνουν τα ναρκωτικά. Αυτό δεν σημαίνει ότι ορισμένα καθεστώτα ναρκωτικών δεν βοηθούν μερικούς ανθρώπους με μαθησιακές δυσκολίες.
17. Εάν η ζωή τους είναι πολύ απρόβλεπτη, πολύ ενοχλητική ή πολύ βαρετή, τότε το άγχος ή η κατάθλιψη των ατόμων με αυτισμό και άλλες μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να είναι απενεργοποίηση χωρίς χημική βοήθεια. Ο Temple Grandin αναφέρει μια ποικιλία χρήσιμων θεραπειών, αλλά αποκλείει τα νευροληπτικά παλαιού τύπου [vii] [βλ. Πίνακα 1]. Συχνά φλιτζάνια τσαγιού μπορεί να πάει πολύ μακριά, έτσι μπορεί πολύ χαμηλά επίπεδα των αντικαταθλιπτικών, των αγχολιτικών, ή ακόμα και των άτυπων αντιψυχωσικών παραγόντων όπως η ρισπεριδόνη. Αλλά όλες οι επιπτώσεις της φαρμακευτικής αγωγής θα πρέπει να παρακολουθούνται ιδιαίτερα σχολαστικά μεταξύ των ανθρώπων που δεν πρόκειται να μιλήσουν για τον εαυτό τους. Οι απόψεις των φροντιστών θα πρέπει να γίνονται σεβαστές [viii].
18. Η Chloe Bea Doreen και ο Alan δεν είχαν προφανώς ευεργετικά αποτελέσματα από τα φαρμακευτικά τους καθεστώτα. Η διάρκεια της ομιλίας και η συνάφεια των επικοινωνιών του Άλαν έχουν βελτιωθεί σημαντικά από τότε που του μειώθηκε η δόση. Chloe έχει χάσει βάρος, και να γίνει πιο δυναμική και ήπειρος από τότε που βγήκε από ρισπεριδόνη. Η Bea φαίνεται ανεπηρέαστη από την ήπια μείωση του αντικαταθλιπτικού της που έχει συμβεί. Παρακάτω περιγράφω μερικά από τα σωματικά, την ποιότητα ζωής και το οικονομικό κόστος των φαρμάκων τους.
19. Φυσικά έξοδα
20. Η Chloe Bea Doreen και ο Alan βίωσαν όλοι αύξηση βάρους και -απώλεια σε σχέση με αυξήσεις ή μειώσεις της φαρμακευτικής τους αγωγής. Και στα τρία έγινε επίκεντρο ανησυχίας. Για την Bea και την Doreen η απώλεια βάρους τους ήταν η ανησυχία και ήταν μέρος της εικόνας που έκανε την Bea να διαγνωστεί ως καταθλιπτική και έκανε την Doreen το επίκεντρο της ιατρικής έρευνας. Για τους άλλους δύο, η αύξηση βάρους ήταν συνήθως το πρόβλημα, αν και η απώλεια βάρους της Chloe ήταν ένα θέμα του πρώτου έτους χωρίς φάρμακα μετά το εξιτήριο. Μετά από χλωροπρομαζίνη ή ρισπεριδόνη θεραπεία άρχισε chloe το βάρος αυξήθηκε γρήγορα. Η συνολική νευροληπτική δόση του Άλαν αυξήθηκε περισσότερο ή λιγότερο σταθερά και το βάρος του ήταν μια ενοχλητική ανησυχία. Αφού τελικά βγήκε από το στόμα trifluoperazine Alan παρατηρήθηκε ότι είχε χάσει κάποιο βάρος. Όταν η Chloe μείωσε και απέσυρε τη συνταγή της ρισπεριδόνης το 1998, το βάρος της μειώθηκε ραγδαία.
21. Τα ζητήματα αυτά απασχόλησαν σε μεγάλο βαθμό τον χρόνο του προσωπικού περιθάλψεως. Συζητήθηκαν συχνά σε συνεδριάσεις του προσωπικού για μια περίοδο ετών. Το προσωπικό φροντίδας συνόδευε τους ανθρώπους σε ταξίδια σε διαιτολόγους, γιατρούς και νοσοκομεία. Μισθώθηκαν ταξί, έγιναν τηλεφωνήματα. Το προσωπικό φροντίδας πήγε στα καταστήματα με περισσότερο ή λιγότερο πρόθυμους αγοραστές, για να πάρει όλο και μεγαλύτερα ρούχα, ειδικά για την Chloe. Έγιναν ειδικές δίαιτες, κλειδώθηκαν τα ντουλάπια μπισκότων, επινοήθηκαν προγράμματα άσκησης και μάλιστα τέθηκαν σε εφαρμογή για λίγο. Ετοιμάστηκε ένα γεύμα σε πακέτο γεμάτο "lo-cal" προετοιμασίες για να πάει η Chloe στο κέντρο ημέρας της – όπου συνήθιζε να συνοδεύει άλλους σε ένα ζεστό γεύμα. Εν τω μεταξύ, η Doreen διερευνήθηκε εκτενώς και δαπανηρά στην προσπάθεια να κατανοήσει την απώλεια βάρους της.
22. Από καιρό σε καιρό, συνήθως σε συζητήσεις με μέλη της ειδικής ομάδας που είναι υπεύθυνη για την ψυχιατρική φαρμακευτική αγωγή, το προσωπικό φροντίδας έθεσε την πιθανότητα ότι η αύξηση του σωματικού βάρους σχετίζεται με τα φάρμακα. Η απάντηση ήταν πάντα να υποτιμάται η σοβαρότητά του και συχνά να συνιστάται ότι εάν το προσωπικό φροντίδας ανησυχεί θα πρέπει να ασκεί πιο αυστηρό διατροφικό έλεγχο.
23. Κατά την αναφορά προφίλ παρενεργειών των ψυχοτρόπων φαρμάκων, οι ερευνητές συνήθως αντιμετωπίζουν την αύξηση βάρους ως ασήμαντη. Αλλά η παχυσαρκία είναι βαθιά επιβλαβής για την αυτοεκτίμηση και συνδέεται με πολλές σωματικά επιβλαβείς και ακόμη και απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις [ix].
24. Συχνά θεωρείται ότι η αύξηση του σωματικού βάρους οφείλεται εξ ολοκλήρου στην αυξημένη όρεξη και, ως εκ τούτου, θα πρέπει να μπορεί εύκολα να αποφευχθεί. Αν και τα νευροληπτικά είναι πράγματι διεγερτικά της όρεξης, φαίνεται να υπάρχουν και άλλοι παράγοντες στο παιχνίδι Σίγουρα το προσωπικό πίστευε ότι έκαναν καλά τη δουλειά τους και φρόντιζαν σχολαστικά τη διατροφή της Chloe να είναι χαμηλή σε θερμίδες αλλά θρεπτική καθ 'όλη τη διάρκεια της μελέτης. Ωστόσο, ενώ έπαιρνε ρισπεριδόνη, το βάρος της ήταν σταθερά εντός του εύρους παχυσαρκίας και το βάρος της έπεσε απότομα όταν σταμάτησε.
25. Η Stanton στην ανασκόπηση του 1995 της σχέσης μεταξύ νευροληπτικών και αύξησης βάρους υποδηλώνει ότι «η σεροτονινεργική μετάδοση και ο σεροτονινεργικός αποκλεισμός μπορεί να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στη διαμεσολάβηση της αύξησης του σωματικού βάρους αυξάνοντας την οξείδωση των υδατανθράκων και όχι του λίπους». Ο Baptista και οι συνεργάτες του προτείνουν την εναλλακτική εξήγηση ότι «Η παχυσαρκία που προκαλείται από νευροληπτική … μπορεί να σχετίζεται με αλλοίωση της ισορροπίας των γονάδων στεροειδών δευτερογενή στην υπερπρολακτιναιμία». [χ]
26. Η ρισπεριδόνη επηρεάζει τόσο έντονα τον κύκλο της σεροτονίνης όσο και αυξάνει τα επίπεδα της ορμόνης προλακτίνης σε πολύ υψηλότερα από τον κανόνα (υπερπρολακτιναιμία) – σχεδόν όλα τα νευροληπτικά έχουν αυτό το αποτέλεσμα σε κάποιο βαθμό, η ρισπεριδόνη έχει αυτό το αποτέλεσμα πολύ σημαντικά [xi]. Η υπερπρολακτιναιμία είναι πιθανώς υπεύθυνη για την άλλη κύρια παρενέργεια της Chloe, οι περίοδοι της σταμάτησαν. Όταν το προσωπικό πήρε την Chloe στο GP για να ρωτήσει γι 'αυτό τους είπαν να μην ανησυχούν, ήταν μια πρόωρη εμμηνόπαυση – συμβαίνει. Κανείς δεν πρότεινε ότι σχετίζεται με τα ναρκωτικά, αλλά μέσα σε ένα μήνα από τη διακοπή της ρισπεριδόνης, η Chloe έμμηνος ρύση και πάλι.
27. Η αυξημένη προλακτίνη μπορεί επίσης να ευθύνεται για την καταθλιπτική σεξουαλική λειτουργία που συχνά συνοδεύει τη νευροληπτική χρήση. Από τη μείωση της δόσης, τόσο ο Alan όσο και η Chloe έχουν δείξει σημάδια, που δεν έχουν παρατηρηθεί προηγουμένως, σεξουαλικής δραστηριότητας. Το ουροποιητικό σύστημα της Chloe φαίνεται επίσης να έχει επηρεαστεί, καθώς είχε κυμαινόμενα προβλήματα εγκράτειας που φαίνεται να συσχετίζονται με τις αλλαγές στα φάρμακά της.
28. Ο Alan στις έξι έως επτά φορές την ποσότητα νευροληπτικών της Chloe είχε μια σειρά από άλλες σοβαρές παρενέργειες, συμπεριλαμβανομένων μυϊκών σπασμών, ψευδοπαρκινσονισμού και καταπάτησης της κατατονίας. Το κακόηθες νευροληπτικό σύνδρομο – το οποίο περιλαμβάνει δυσλειτουργία της θερμοκρασίας, ακαμψία, νεφρική δυσλειτουργία και συχνά γρήγορο θάνατο – ήταν ένας ιδιαίτερα επικίνδυνος κίνδυνος γι 'αυτόν επειδή έπαιρνε το φάρμακο σε μορφή βραδείας αποδέσμευσης. Η επείγουσα θεραπεία περιλαμβάνει την άμεση απομάκρυνση του τοξικού στοιχείου, δηλαδή του νευροληπτικού: η μέθοδος της αποθήκης το καθιστά αδύνατο. Η κατατονική απόσυρση, η ακαμψία και η προοδευτική παρακμή της δράσης κάθε είδους χαρακτήρισαν τη ζωή του Άλαν το 1997.
| Πίνακας 3 |
|---|
| Ενδεχομένως αλληλεπιδρώντα φάρμακα [xii] |
| Αμφεταμίνες Αντιόξινα Αντιπηκτικά Αντιπηκτικά Αντιεπιληπτικά Αντιεπιληπτικά Φάρμακα βήχας Επινεφρίνη Λίθιο Ναρκωτικά Παρασκευάσματα για ναυτία πίεσης και έμετο Παρκινσονισμός κράμπες στο στομάχι κράμπες θυρεοειδούς προβλήματα θυρεοειδούς προβλήματα Υπνωτικά χάπια Ηρεμιστικά |
29. Τα συμπτώματα του ψευδοπαρκινσονισμού του Alan αντιμετωπίστηκαν με προκυκλεδίνη, αυξήθηκαν από 5mg ημερησίως το 1991 σε 20mg ημερησίως το 1997 με επιπλέον 5mg prn (όπως απαιτείται) . Η μακροχρόνια συνφαρμακευτική με αυτά τα φάρμακα είναι συνηθισμένη, αλλά δεν συνιστάται: η δυσκοιλιότητα, η ξηροστομία και η ηπατική βλάβη προωθούνται από αυτόν τον συνδυασμό, ειδικά σε επίπεδα τόσο υψηλά όσο αυτά (όπως και από οποιοδήποτε από τα δύο φάρμακα μόνο του) [βλ. Πίνακα 3 παραπάνω]. Procyclidine έχει επίσης μια διάθεση-ανυψώνει το αποτέλεσμα που σημαίνει ότι μετράει ως ένα ψυχοτρόπο φάρμακο, γιατί ποτέ είναι συνταγογραφείται. Alan είναι συνήθως ιδιαίτερα χαρούμενος σε 20mg την ημέρα. Ο τρόμος του είναι αρκετά έντονος ανά πάσα στιγμή παρά την προκυκλιδίνη.
30. Αλλά η παρενέργεια που προκάλεσε τη μεγαλύτερη ανησυχία και προκάλεσε τις πιο εκτεταμένες παρεμβάσεις στη ζωή του Alan ήταν το σχετικά ασήμαντο πρόβλημα μιας συμφορητικής μύτης. Το 1993 κάποιος παρατήρησε τη συμφόρηση και, κινούμενος από το καθήκον της φροντίδας, τον πήγε στο GP. Του χορηγήθηκε πρώτα ένα αντιβιοτικό και στη συνέχεια ένα άλλο, χωρίς αποτέλεσμα. Στη συνέχεια παραπέμφθηκε σε έναν σύμβουλο μύτης και λαιμού, ο οποίος δοκίμασε έναν άλλο αναποτελεσματικό γύρο αντιβιοτικών πριν κλείσει τον Άλαν για έκπλυση κόλπων. Αυτό περιλάμβανε μια διανυκτέρευση στο νοσοκομείο και ένα γενικό αναισθητικό. Μετά από αυτό ο Άλαν έλαβε ακόμη περισσότερα αντιβιοτικά. Είχε ακόμα μια κορεσμένη μύτη.
31. Ο σύμβουλος στη συνέχεια συνταγογράφησε ένα ρινικό douche: τα τρία τέταρτα μιας πίντας θερμού αλκαλικού διαλύματος που θα αντλούνται μέσω των ρινικών διόδων του Alan καθημερινά από το προσωπικό φροντίδας. Μετά από δέκα μήνες οι φροντιστές επεσήμαναν στον σύμβουλο ότι αυτά τα douches φαινόταν να είναι εντελώς αναποτελεσματικά. Έθεσαν το ενδεχόμενο το πρόβλημα να είναι αποτέλεσμα αλλεργίας. Ο σύμβουλος περιφρόνησε αυτή την ιδέα και ο Άλαν συνέχισε να έχει ρινικά douches για άλλους δώδεκα μήνες. Είχε επίσης ένα άλλο έκπλυση κόλπων στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Αφού τελικά σταμάτησαν τα douches, ο Alan πήγε σε έναν ομοιοπαθητικό, ο οποίος πρότεινε ότι η ρινική του συμφόρηση προκλήθηκε από φάρμακα.
32. Χρηματοοικονομικό κόστος [2]
34. Ορισμένες απόψεις χρηστών από το αυτιστικό φάσμα
35. "Μου δόθηκε θειοριδαζίνη από ηλικίες 9-12 ετών. Επιδείνωσε τα προϋπάρχοντα προβλήματά μου με το κλείσιμο της επικοινωνίας και την αισθητηριακή σύγχυση. Μέσα σε λίγους μήνες από τη διακοπή της θειοριδαζίνης σε ηλικία 12 ετών, ανέπτυξα λειτουργική ομιλία» (προσωπική επικοινωνία, ανώνυμη)
36. "ήταν σαν να ζούσαμε κάτω από το νερό. Οι πνευματικές και αισθητικές μου ευαισθησίες ήταν εντελώς αμβλυμένες και μουδιασμένες και το βρήκα σχεδόν αδύνατο να μιλήσω σε κανέναν, ακόμη και για τον καιρό» [3] Edgar Schneider
37. "έτσι ξεκίνησε μια εποχή 'γκρίζας' καθώς έπαιρνα αντιψυχωσικά φάρμακα" Wendy Lawson [4]
38. Ο Δρ Temple Grandin λέει, «Φάρμακα όπως η αλοπεριδόλη και η θειοριδαζίνη χρησιμοποιούνται μερικές φορές σε ιδρύματα για να μετατρέψουν τα αυτιστικά άτομα σε ζόμπι. Τα νευροληπτικά φάρμακα είναι πολύ τοξικά για το νευρικό σύστημα… υπάρχουν πολλά ασφαλέστερα φάρμακα που μπορούν να δοκιμαστούν πρώτα" [5] *
39. Η συνάντηση του Autreat το 1998 (μια συνάντηση ατόμων στο αυτιστικό φάσμα, γενικά αλλά όχι πάντα στο πιο ικανό και φωνητικό τέλος του) είχε μια συνεδρία σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή, την οποία περιέγραψε εδώ ο Jared Blackburn [προσωπική επικοινωνία], ο οποίος παρακολούθησε:
40. «Ήταν ως επί το πλείστον μια συνεδρία σχετικά με τα προειδοποιητικά σημάδια που πρέπει να αναζητήσετε σε έναν ιατρό που μπορεί να είναι «κακός». Αυτό που ειπώθηκε για τα νευροληπτικά ήταν γενικά η αποφυγή τους, κάποια σχόλια για τον παρκινσονισμό, την όψιμη δυσκινησία, το κακόηθες νευροληπτικό σύνδρομο κ.λπ. Σημειώθηκε ότι τα νευροληπτικά μειώνουν το όριο επιληπτικών κρίσεων και ότι (λαμβάνοντας υπόψη πόσα αυτιστικά άτομα έχουν επιληψία) είναι άγνωστο πόσα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν χαμηλότερα όρια για να ξεκινήσουν (ακόμη και αν δεν είναι επιληπτικά, ακόμα) — έτσι, αυτός ήταν ένας πιθανός πρόσθετος κίνδυνος — οι επιληπτικές κρίσεις θα μπορούσαν να αυξηθούν σε έναν πληθυσμό που ήταν ήδη επιρρεπής στην επιληψία» (Cf Doreen, αν και δεν είναι αυτιστική).
41. Ποιότητα ζωής
42. Σχεδόν κάθε επίπτωση των ναρκωτικών βλάπτει την ποιότητα ζωής όταν αξιολογείται με τη ζυγαριά της ΠΟΥ, η οποία δημοσιεύθηκε το 1998 [xiii]. Φαίνεται ότι υπάρχει μόνο ένας τομέας στον οποίο μπορεί να έχει βελτιωθεί η ποιότητα ζωής. Δηλαδή, μπορεί τα ναρκωτικά να έχουν ή να θεωρούνται ότι έχουν μειωτική επίδραση σε ορισμένες συμπεριφορές που υπονομεύουν την «κανονικοποίηση». Το προσωπικό μπορεί να είναι πιο πιθανό να εισέλθει στην κοινότητα με κάποιον που είναι λιγότερο πιθανό να εκπέμψει δυνατές κραυγές.
43. Χάνοντας τον έλεγχο των άκρων σας, της γλώσσας και του στόματός σας, της ουροδόχου κύστης σας. να πάρει λίπος, constipated και desexed? νιώθοντας σαν «ζόμπι» [xiv]: αυτές μπορεί να είναι τιμές που αξίζει να πληρώσετε αν γλιτώσετε από την ψυχική αγωνία με αυτόν τον τρόπο. Αλλά αν η ψυχική σας αγωνία προκαλείται από το περιβάλλον ή είναι ανύπαρκτη, τα αντιψυχωσικά δεν θα βοηθήσουν. Οποιαδήποτε «ανακούφιση των συμπτωμάτων» μπορεί να προσφέρουν τα φάρμακα είναι συχνά για να ανακουφίσει όχι τον ασθενή αλλά την υπόλοιπη κοινωνία.
44. Για τους ανθρώπους που φροντίζονται στο σπίτι, η έλλειψη ανάπαυλας έκτακτης ανάγκης είναι ένα επαναλαμβανόμενο ζήτημα. Όπου δεν υπάρχει επαρκής παροχή ανάπαυλας, αντ' αυτού τείνει να προσφέρεται ηρεμιστική παροχή.
45. Για τα άτομα που βρίσκονται σε οίκους ευγηρίας δεν υπάρχει συνέχεια της φροντίδας και κανένας αμειβόμενος φροντιστής δεν μπορεί να εκπροσωπήσει τα συμφέροντα ενός ατόμου με μαθησιακές δυσκολίες. Το καλύτερο που μπορεί να ελπίζει ένα τέτοιο άτομο είναι ότι ένας ενεργός και αφοσιωμένος συνήγορος θα προσφέρει εθελοντικά για αυτούς και ότι οι πάροχοι υπηρεσιών τους θα ενθαρρύνουν τη συμμετοχή του συνηγόρου. Λίγοι άνθρωποι είναι τόσο τυχεροί – για τους περισσότερους τα συμφέροντά τους εκπροσωπούνται αποκλειστικά από ανθρώπους που έχουν μερίδιο στην υπακοή τους.
46. Το να είσαι επίμονα στα χέρια των γιατρών από μόνο του μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής. Σε αυτή τη μελέτη, υπάρχει μόνο ένας γιατρός (από τους επτά) που δεν δημιούργησε ιατρικές παρεμβάσεις αντίθετες με τις κατευθυντήριες γραμμές, όλοι οι άλλοι παραβίασαν τουλάχιστον μία κατευθυντήρια γραμμή [6] για κάθε συνάντηση με ένα από τα θέματά μας.
47. Η ποιότητα ζωής του φροντιστή πλήττεται καθώς και οι ασθενείς». Οι ώρες και οι ώρες χρόνου που διαφορετικά θα μπορούσαν να δαπανηθούν σε θετικά αξιόλογες δραστηριότητες χάνονται. Δεν είναι διασκεδαστικό να εμποδίζετε τους ανθρώπους που φροντίζετε να τρώνε τα αγαπημένα τους φαγητά. Δεν είναι διασκεδαστικό να χορηγείτε φάρμακα, ακόμα και όταν είστε πεπεισμένοι ότι λειτουργούν. Δεν είναι διασκεδαστικό να βλέπεις κάποιον που σε ενδιαφέρει να μετατρέπεται σε ζόμπι. Δεν είναι διασκεδαστικό να αντιμετωπίζεται ως κάποιος του οποίου οι βάσιμες απόψεις είναι άχρηστες. Δεν είναι καθόλου διασκεδαστικό να αντλείς τα τρία τέταρτα μιας πίντας υγρού μέσα από τις ρινικές διόδους κάποιου μέρα με τη μέρα…
48. Συζήτηση
49. Όποια και αν είναι η αιτία του, κάθε πρόβλημα που λαμβάνεται σε γιατρό τείνει να αντιμετωπίζεται ως σύμπτωμα και να έχει συνταγογραφηθεί ιατρική θεραπεία. Μόλις εντοπιστεί μια ιατρική διαταραχή, κανείς εκτός από έναν άλλο γιατρό δεν έχει την εξουσία να παρέμβει. Η αποτροπή ενός ασθενούς από το να έχει μια θεραπεία που έχει συνταγογραφήσει ένας γιατρός και ο ασθενής θέλει ή να κάνει έναν ασθενή να δεχτεί μια ανεπιθύμητη ιατρική θεραπεία θα ήταν ανήθικο και σε ορισμένα πλαίσια παράνομο. Όταν ο ασθενής είναι ένας ενήλικας που έχει διαγνωστεί με μέτρια έως σοβαρή μαθησιακή δυσκολία η κατάσταση είναι γεμάτη.
50. Το να γίνεις ενήλικας για τους περισσότερους ανθρώπους σημαίνει να αναγνωριστείς ως ικανός να δώσεις ή να αρνηθείς τη συγκατάθεσή σου. Εάν έχετε διαγνωστεί ως σοβαρά μαθησιακά ανάπηροι, ωστόσο, δεν θα θεωρηθείτε ικανοί για αυτό – τουλάχιστον σε σχέση με την ιατρική περίθαλψη. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με την επιλογή και την αυτονομία για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες που τονίζεται στη νομοθεσία για την κοινοτική φροντίδα και προορίζεται να διέπει τη συμπεριφορά των εγγεγραμμένων οίκων ευγηρίας για αυτόν τον πληθυσμό. Εντούτοις, η ίδια αυτή νομοθεσία προβλέπει επίσης την υποχρέωση των καταχωρισμένων οίκων ευγηρίας να ακολουθούν όλες τις οδηγίες των ιατρών. Η παράκαμψη ή η αποτυχία εκτέλεσης ιατρικών συμβουλών θα μπορούσε να κλείσει ένα σπίτι φροντίδας.
51. Τα ηθικά ζητήματα σχετικά με τη συναίνεση επιλύονται συνήθως σε εγγεγραμμένους οίκους ευγηρίας, υποθέτοντας ότι όλες οι συνταγές είναι προς το συμφέρον του ασθενούς. Εάν υποθέσετε ότι χωρίς αμφιβολία, η ιδέα ότι θα ήταν αντίθετο με τα συμφέροντα του ασθενούς ακόμη και να θέσει το ζήτημα μπορεί να φαίνεται εξίσου βέβαιη. Αλλά αυτό σαφώς δεν είναι αλήθεια.
52. Οι γονείς είναι λιγότερο πιθανό από τους επαγγελματίες φροντιστές να επιμείνουν να αναλάβουν την καλοσύνη όλων των ιατρείων. Αυτό οφείλεται εν μέρει στο γεγονός ότι έχουν εμπειρία για μεγάλο χρονικό διάστημα, εν μέρει επειδή τείνουν να έχουν μια βαθιά δέσμευση για την ευημερία των απογόνων τους και εν μέρει επειδή είναι απίθανο να «κλείσουν» εάν αψηφήσουν έναν γιατρό. Αλλά οι γονείς που προσπαθούν να διαφωνήσουν με τις ιατρικές συμβουλές μπορεί να βρεθούν τόσο ανίσχυροι όσο οι επαγγελματίες φροντιστές – δεν έχουν δικαίωμα να αρνηθούν τη θεραπεία για τους ώριμους απογόνους τους.
53. Τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι μη επαγγελματίες φροντιστές είναι οι άνθρωποι που είναι οι πλέον κατάλληλοι για να δώσουν κλινική ανατροφοδότηση στους γιατρούς που συνταγογραφούν για άτομα που δεν μιλούν. Οι παραπάνω περιπτώσεις μαρτυρούν ότι οι γιατροί δεν ακούν πάντα τις απόψεις των επαγγελματιών φροντιστών. Ορισμένες μεμονωμένες ιστορίες που είναι δημόσιες – όπως η υπόθεση Bournewood [xv] – δείχνουν ότι οι γιατροί δεν ακούν πάντα τις απόψεις των μη επαγγελματιών φροντιστών.
54. Συμπεράσματα
55. Οι εν λόγω περιπτωσιολογικές μελέτες καταδεικνύουν την ευρέως διαδεδομένη τρέχουσα πρακτική συνταγογράφησης. Αυτή η πρακτική μπορεί να είναι δαπανηρή σε πόρους πολλών ειδών, ακόμη και όταν οι παρενέργειες είναι σχετικά μικρές, όπως εδώ. Μια πολύ συντηρητική παρέκταση από αυτές τις αξιοσημείωτες περιπτώσεις τοποθετεί το ετήσιο κόστος για το NHS σε πάνω από £ 6,000,000 [7].
56. Όχι μόνο είναι δαπανηρή, αλλά έρχεται σε κατάφωρη αντίθεση με πολλές από τις πολιτικές αυτής της κυβέρνησης. Για παράδειγμα, από τη δημοσίευση του NHS Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dr Mary Lindsey)
56.1. «Κοινές αξίες των προσωποκεντρικών υπηρεσιών… Εταιρική σχέση και συνεργασία από όλους… συνεργασία αποτελεσματικά και με τους χρήστες υπηρεσιών και τους φροντιστές… Κοινή ευθύνη για την προώθηση υγιεινών τρόπων ζωής και την αποφυγή δυσμενών εμπειριών… Οι επιθυμίες και οι ανάγκες των χρηστών των υπηρεσιών πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο όλων των υπηρεσιών. Τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες πρέπει πάντα να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και αξιοπρέπεια… Τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες έχουν τα ίδια δικαιώματα και δικαιούνται τις ίδιες προσδοκίες και επιλογές με οποιονδήποτε άλλο… Οι ορθές πρακτικές στις υπηρεσίες υγείας για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες διασφαλίζουν ότι τα δικαιώματά τους είναι γνωστά και σεβαστά, παρέχουν πληροφορίες… δείχνει δέσμευση για τη βελτίωση της ποιότητας, χρησιμοποιεί τη διαθέσιμη βάση αποδεικτικών στοιχείων".
56.2. Γενικότερα, η κυβέρνηση στοχεύει στη «μείωση της συχνότητας εμφάνισης ασθενειών που μπορούν να αποφευχθούν… επιτρέπουν σε άτομα που δεν είναι σε θέση να εκτελέσουν βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με χρόνιες ασθένειες [ή] αναπηρία… να ζήσουμε όσο το δυνατόν πιο πλήρεις και κανονικές ζωές… καλύτερη προστασία των ευάλωτων χρηστών… Το Εθνικό Ινστιτούτο Κλινικής Αριστείας θα… προώθηση της κλινικής και της οικονομικής αποδοτικότητας».
57. πρέπει να τεθεί σε εφαρμογή μια μακροπρόθεσμη στρατηγική για την αντιμετώπιση της τρέχουσας κατάστασης· μπορούν να ληφθούν ορισμένα μέτρα ταυτόχρονα. Σημαντικές κυβερνητικές πρωτοβουλίες που βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη για τη μεγιστοποίηση της αξίας της τεχνολογίας των πληροφοριών στον τομέα της υγείας θα βοηθήσουν σημαντικά. Εκτός από τους γιατρούς που έχουν γρήγορη πρόσβαση σε πληροφορίες συνταγογράφησης μέσω του PRODIGY (λογισμικό υποστήριξης συνταγογράφησης), αυτοί (και όλοι!) θα βρουν σχετική έρευνα με την ίδια ευκολία μέσω της Εθνικής Ηλεκτρονικής Βιβλιοθήκης για την Υγεία.
58. Όλα τα σημεία δράσεως που ακολουθούν αποσκοπούν στην επιτάχυνση της εκτελέσεως των τρεχουσών πολιτικών. Αποσκοπούν επίσης στην προστασία των συμφερόντων δύο από τα πιο ευάλωτα τμήματα του πληθυσμού: των ατόμων με μαθησιακές δυσκολίες και των γιατρών που τα περιθάλπουν. Η νομική κατάσταση είναι περίπλοκη και ανεπίλυτη επί του παρόντος.
Σημεία Δράσης
ΓΙΑ:
α) υγειονομικές αρχές, ομάδες πρωτοβάθμιας περίθαλψης, προγράμματα βελτίωσης της υγείας (HIMPs)
1. Κάντε αυτά τα ζητήματα προτεραιότητα
2. Προώθηση της κατάρτισης, της ευαισθητοποίησης σχετικά με τα ναρκωτικά και τις παρενέργειες, της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό για όλους τους φροντιστές και τους σχετικούς επαγγελματίες
3. Βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν διαθέσιμες μη φαρμακευτικές εναλλακτικές λύσεις: εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγοι κ.λπ.
4. Διενέργεια ελέγχων σχετικά με τις
ποσότητες των ψυχοτρόπων φαρμάκων που συνταγογραφούνται, ειδικά σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με μαθησιακές δυσκολίες
ii. διαδικασίες για την αναθεώρηση επαναλαμβανόμενων συνταγών
iii. συμμορφωσιμότητα των φαρμάκων που συνταγογραφούνται
5. Ινστιτούτο παρακολουθείται προσεκτικά αργή προς τα κάτω τιτλοδότηση των ψυχοτρόπων φαρμάκων για αυτή την ομάδα ασθενών ως θεμελιώδης στόχος; ζητήστε από τα τοπικά φαρμακεία να συνεργαστούν.
(Β) Καταπιστεύματα
του NHS 1. Διενέργεια ελέγχων σχετικά με τη
συγκριτική πρακτική των γενικών ιατρών και των συμβούλων
ii. ρυθμίσεις παράδοσης μεταξύ γενικών ιατρών και συμβούλων
iii. ο ρόλος των νοσηλευτών στην παρακολούθηση
των αντιδράσεων iv. αποτελεσματικότητα της επικοινωνίας με τους φροντιστές
γ) Τοπική Αυτοδιοίκηση
1. Διασφάλιση ότι οι ομάδες προκλητικής συμπεριφοράς και μαθησιακών δυσκολιών εκπροσωπούν τα συμφέροντα της εν λόγω ομάδας πελατών και δεν έχουν αποκλειστικά παθολογική άποψη της «ανωμαλίας».
2. Υποστήριξη τοπικών πρωτοβουλιών υπεράσπισης
3. Παρέχετε υψηλής ποιότητας φροντίδα ανάπαυλας
4. Παρακολούθηση της ποιότητας της εκπαίδευσης των φροντιστών
(Δ) Κυβέρνηση
1. Έκθεση της Επιτροπής σχετικά με τη νομική κατάσταση και την κατάσταση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με μαθησιακές δυσκολίες
2. Ενίσχυση της νομικής θέσης των συνηγόρων των πολιτών [8]
3. Αναγνωρίστε την υπεράσπιση των δικαιωμάτων ως μία από τις βασικές ικανότητες για τα NVQs
φροντίδας 4. Παροχή φορολογικών κινήτρων σε εταιρείες που διευκολύνουν τους εργαζομένους τους να γίνουν συνήγοροι (π.χ. παρέχοντάς τους λίγο χρόνο για να το επιδιώξουν αυτό κατά τη διάρκεια των ωρών εργασίας ή αναγνωρίζοντας την υπεράσπιση ως αξιόλογη ικανότητα στον χώρο εργασίας)
5. Αναζητήστε τρόπους για να ενθαρρύνετε τα άτομα με σωματικές αναπηρίες – που μπορεί να έχουν σχετικές γνώσεις, ενσυναίσθηση, χρόνο και επιμονή – να γίνουν υποστηρικτές των ατόμων με μαθησιακές δυσκολίες
(Ε) Υπουργείο Υγείας
1. Βάλτε αυτά τα θέματα κοντά στην κορυφή της ατζέντας
NICE (Εθνικό Ινστιτούτο Κλινικής Αριστείας) 2. Κατευθύνετε κάθε HIMP να δώσει προτεραιότητα σε αυτά τα ζητήματα, να παρακολουθήσει τις ιατρογενείς επιδράσεις, να προλάβει τους καταρράκτες
συνταγογράφησης 3. Να δώσει εντολή σε κάθε Υγειονομική Αρχή να διασφαλίσει ότι οι έλεγχοι που αναφέρονται παραπάνω πραγματοποιούνται
4. Διασφάλιση της συνεκτικής, ολοκληρωμένης, ανάπτυξης λογισμικού έτσι ώστε:
I.PRODIGY, λογισμικό που υποστηρίζει όλες τις συνταγογραφήσεις [xvi]
α) να επισημαίνει κατευθυντήριες γραμμές, συμπεριλαμβανομένων των ποσοστών επανατιτλοποίησης, της προβληματικής copharmacy, της μείωσης των φαρμάκων και όχι της copharmacy για παρενέργειες, τον εντοπισμό πιθανών ιατρικών προβλημάτων ως παρενεργειών
β) ζητά (αλλά δεν απαιτεί) γραπτές εξηγήσεις για παρακάμψεις
γ) προειδοποιεί τον κλινικό ιατρό για συχνές ή επίμονες παρακάμψεις, ενισχύοντας την παρέμβαση
HA δ) ενημερώνει την HA για συχνές ή επίμονες παρακάμψεις από οποιονδήποτε ιατρό
II. Η Εθνική ηλεκτρονική βιβλιοθήκη για την υγεία, διαθέσιμη τόσο στους γιατρούς, τους ασθενείς όσο και στους φροντιστές, μέσω του Διαδικτύου ή του CD-ROM
α) επισημαίνει όλες τις ίδιες κατευθυντήριες γραμμές με το PRODIGY (σε απλή γλώσσα)
β) παρέχει εύκολη πρόσβαση υπερκειμένου σε σχετικές περιλήψεις ή πλήρη κείμενα για να περιηγηθείτε
στο 5. Με την Επιτροπή Ελέγχου, ενσωματώστε μεμονωμένους ελέγχους σε μια πανεθνική συγκριτική έρευνα της ψυχοτρόπου συνταγογράφησης
6. Δημιουργία κατάλληλων στόχων για την ψυχοτρόπο συνταγογράφηση με βάση την εν λόγω έρευνα
7. Χρηματοδότηση επιπλέον κοινοτικών φαρμακοποιών
(ΣΤ) Διαχείριση φροντίδας
1. Να γνωρίζετε το πιθανό κρυφό κόστος των φαρμακευτικών καθεστώτων
2. Βεβαιωθείτε ότι το προσωπικό λαμβάνει την κατάλληλη εκπαίδευση σχετικά με τα φάρμακα που χορηγεί, συμπεριλαμβανομένων των παρενεργειών, κατά προτίμηση από μη εμπορικό φαρμακοποιό
3. Με τη χορήγηση φαρμακοποιού, σφίξτε τις διαδικασίες για τα φάρμακα
PRN 4. Διασφάλιση ότι το προσωπικό γνωρίζει τις μη φαρμακευτικές προσεγγίσεις σε προκλητικές συμπεριφορές
5. Εξασφαλίστε επαρκή στελέχωση, έτσι ώστε οι χρήστες υπηρεσιών να ζουν ενδιαφέρουσες και ικανοποιητικές ζωές
6. Καθιστούν τη μείωση του βάρους των φαρμάκων των πελατών τους ρητό στόχο
7. Ανάπτυξη πολιτικής φαρμακευτικής αγωγής σε σχέση με τις ομάδες
πρωτοβάθμιας περίθαλψης 8. Συζητήστε την αναδυόμενη πολιτική με όλο το σχετικό ιατρικό προσωπικό
9. Ενθαρρύνετε την υπεράσπιση για όλους τους χρήστες των υπηρεσιών,10
. Ενεργή συμμετοχή των οικογενειών και των συνηγόρων στον προγραμματισμό όπου είναι δυνατόν
α) ενημέρωση των
οικογενειών και των συνηγόρων β) ευπρόσδεκτες επισκέψεις από οικογενειακούς φίλους και υποστηρικτές
Ζ) Φροντιστές
1. Εάν οι χρήστες των υπηρεσιών είναι στενοχωρημένοι, προσπαθήστε να καταλάβετε γιατί
α) αναζητήστε σωματικά αίτια όπως πονόδοντο, δυσκοιλιότητα ή επιπτώσεις ναρκωτικών πρώτα
β) αναζητήστε αισθητηριακές ή ψυχολογικές εξηγήσεις στη συνέχεια (έως και το 40% των ατόμων με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να έχουν αισθητηριακά προβλήματα [xvii])
γ) σκεφτείτε προσεγγίσεις σε έναν ψυχίατρο μόνο εάν οι προσεκτικά μελετημένες συμπεριφορές παραμένουν διαφορετικά ανεξήγητες
2. Γνωρίστε τα φάρμακα που χορηγείτε
α) τα πιθανά αποτελέσματά τους τόσο ευεργετικά όσο και δυσμενή
β) το πιθανό χρονοδιάγραμμα για ευεργετικές και ανεπιθύμητες ενέργειες
3. Πάρτε μια σαφή δήλωση από τον συνταγογράφο ως προς τους θεραπευτικούς στόχους οποιασδήποτε θεραπείας
4. Παρακολουθήστε τα φάρμακα όσον αφορά αυτούς τους στόχους, σημειώστε τις παρατηρήσεις σας και κρατήστε σημειώσεις για τις κριτικές
φαρμάκων 5. Παρακολουθήστε τα φάρμακα όσον αφορά τις παρενέργειες, σημειώστε τις παρατηρήσεις σας και κρατήστε σημειώσεις για τις κριτικές
φαρμάκων 6. Τονίστε την ανάγκη να «στοχεύσετε χαμηλά / πηγαίνετε αργά» στις αναθεωρήσεις
φαρμάκων 7. Προβλέψτε τα πιθανά αποτελέσματα απόσυρσης, πιέστε για σταδιακές μειώσεις, παρέχετε ευαίσθητη υποστήριξη κατά τη διάρκεια αυτού του
8. Παρακολουθήστε την απόσυρση, σημειώστε τις παρατηρήσεις σας και κρατήστε σημειώσεις στις κριτικές
φαρμάκων 9. Αποδεχτείτε ότι η πλήρης απόσυρση μπορεί να μην είναι πάντα δυνατή, ειδικά για εκείνους που έχουν θεραπευτεί για δεκαετίες.
(Η) Ιατροί
1. Αναγνωρίστε ότι η ανωμαλία δεν είναι απαραίτητα παθολογική
2. Εκτιμήστε ότι οι άνθρωποι που δεν μιλούν ή είναι με άλλο τρόπο μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να καταλάβουν πολλά
3. Εκτιμήστε ότι οι άνθρωποι που δεν μιλούν ή είναι με άλλο τρόπο μαθησιακοί με ειδικές ανάγκες συνήθως βιώνουν ένα ευρύ φάσμα συναισθημάτων που μπορούν τόσο εύκολα να εντοπιστούν και να κατανοηθούν από την άποψη των εμπειριών τους όσο και τα συναισθήματα οποιουδήποτε άλλου ατόμου
4. Εκτιμήστε ότι τα αισθητηριακά προβλήματα μπορεί να παίζουν ρόλο στην ψυχολογική δυσφορία κάποιου [xviii]
5. Αναγνωρίστε και να είστε έτοιμοι να καταφύγετε σε ένα ευρύ φάσμα μη φαρμακευτικών θεραπειών [xix]
6. Αναγνωρίστε το αυτιστικό φάσμα, ελέγξτε για σχετικές πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό (που πρέπει να παρέχονται από την Εθνική Αυτιστική Εταιρεία στη βάση δεδομένων)
7. Εκτιμήστε την αξία των φροντιστών, επαγγελματιών και μη επαγγελματιών, στη διαμόρφωση μιας ακριβούς κλινικής εικόνας
8. Αποφύγετε την έναρξη επαναλαμβανόμενων συνταγών οποιουδήποτε ψυχοτρόπου και ειδικά νευροληπτικού φαρμάκου, εκτός εάν υπάρχουν επιτακτικοί λόγοι για να υποψιάζεστε σοβαρά προβλήματα
ψυχικής υγείας 9. Αναγνωρίστε τις παρενέργειες και τις επιδράσεις στέρησης, ειδικά τα νευροληπτικά – να τιτλοδοτείτε πάντα σταδιακά και να στοχεύσετε στο χαμηλό
10. Θυμηθείτε ότι παρόλο που τα νεότερα "άτυπα" αντιψυχωσικά έχουν αποκαλύψει λιγότερες από τις παρενέργειες του παλαιού τύπου, μόνο η κλοζαπίνη (που περιορίζεται στη σχιζοφρένεια) υπάρχει εδώ και περισσότερο από μερικά χρόνια – νέα προφίλ παρενεργειών θα εμφανιστούν με την πάροδο του χρόνου.*
Επιβεβαίωση
Αρκετοί άνθρωποι μοιράστηκαν γενναιόδωρα την εμπειρία τους μαζί μου κατά τη διάρκεια αυτής της έρευνας. Οφείλω ευχαριστίες σε όλα τα εξής: Δρ Lorna Wing του Κέντρου Κοινωνικών και Επικοινωνιακών Διαταραχών (NAS)· ο Δρ Paul Shattock (PhD Pharm) του Αυτισμού-Ευρώπης και της Ερευνητικής Μονάδας αυτισμού στο Σάντερλαντ. Καθηγητής Ντέιβιντ Μπράνφορντ (PhD Pharm) του Πανεπιστημίου De Montfort· Καθηγητής Malcolm Lader του Ινστιτούτου Ψυχιατρικής. Ο οικονομολόγος υγείας Ρίτσαρντ Γκριβ, του νοσοκομείου Guy's. Άννα-Σόφι Γονέας του Αυτισμού-Ευρώπης; Άλισον Κομπ του Νου. αρκετοί φαρμακοποιοί μεγάλων οδών και νοσοκομείων. Δρ Ρουθ Μπάλογκ; στο αυτιστικό φάσμα, ο Ντέιβιντ Νίκολας Άντριους και ο Άντριου Γουόκερ στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο Τζάρεντ Μπλάκμπερν και ο Έντγκαρ Σνάιντερ στις ΗΠΑ· Ο Άντι Σμιθ του Εθνικού Δικτύου Αυτοτραυματισμού, η Εύα Γκρέις, η Κίμπερ Μπάρκαντ, ο Μάικ Λέσερ και ο Ντόμινικ Γκιλ. Σχολείο Harborough (Άνω Holloway, Λονδίνο) και μέλη της οικογένειάς μου. Η ομάδα εργασίας για τον αυτισμό στο Πανεπιστήμιο του Hertford παρείχε ένα φόρουμ για ένα πρώτο σκίτσο των μελετών περιπτώσεων και πολλά χρήσιμα σχόλια. Η συμμετοχή του E.B.McGinnis των Mencap στα τελευταία στάδια ήταν ανεκτίμητη, όπως και της κυρίας Patsy Kehela. Είμαι επίσης ευγνώμων στον Glenys Jones και τη Rita Jordan που ανέθεσαν τη σύντομη σύνταξη της έρευνάς μου που αποτελεί τη βάση του κειμένου εδώ. Τέλος, είμαι ευγνώμων στα άτομα που αποτέλεσαν το αντικείμενο αυτής της μελέτης· Ελπίζω ότι η ζωή τους θα ωφεληθεί από αυτό. Θαυμάζω και σέβομαι πολύ την ανθεκτικότητά τους, την ακεραιότητά τους και (ειδικά τον Άλαν και την Ντορίν) το χιούμορ τους μέσα από τις αντιξοότητες. Το αβάσταχτο μαχητικό πνεύμα της Doreen θα είναι πάντα μια έμπνευση για μένα.
[1] Περίπου το ήμισυ αυτού του κειμένου αποτελεί το σώμα μιας έκθεσης σχετικά με τις τρεις μελέτες περιπτώσεων ατόμων στο αυτιστικό φάσμα, που ανατέθηκε από τους Glenys Jones και Rita Jordan για το περιστασιακό περιοδικό Good Autism Practice. Ενώ αυτό απευθυνόταν κυρίως σε άτομα που ασχολούνται με τον αυτισμό, αυτό το κείμενο απευθύνεται σε ιδρύματα που ασχολούνται με άτομα με μαθησιακές δυσκολίες γενικά. ↑
[2] Επικεφαλίδες κάτω από τις οποίες εισήχθησαν δεδομένα κόστους : τριφλουοπεραζίνη (στελαζίνη), φλουπενθιξόλη (δεπιξόλη), προκυκλιδίνη, καρβαμαζεπίνη (τεγρετόλη), θειοριδαζίνη (μελερίλη), παρακεταμόλη, χλωροπρομαζίνη (largactil), ρισπεριδόνη (ρισπερντάλ). Πρώην CIPFA: Επίσκεψη στο σπίτι του CPN. Παρακολούθηση ; Παρακολούθηση ταξιδιών ; Κόστος συνταγογράφησης για τον συνταγογράφο; Ακτινογραφία συμπεριλαμβανομένης της έκθεσης ακτινολόγου. Η αμοιβή του χειρουργού; Η αμοιβή του αναισθησιολόγου. Σύμβουλος; γραμματέας· Διαιτολόγος; GP; Νοσοκομείο σε; Νοσοκομείο έξω; Έκπλυση κόλπων. Ομοιοπαθητικός; GP ταξιδιού; Ταξιδιωτικό νοσοκομείο; Ταξίδι διαιτολόγος; Ταξιδέψτε στο σπίτι. Χρόνος φροντίδας GP; Χρόνος φροντίδας που χορηγεί ρινικά douches; Χρόνος φροντίδας συζητώντας μύτη? Χρόνος φροντίδας συζητώντας το βάρος. Χρόνος φροντίδας συζητώντας την κινητική διαταραχή. Ο φροντιστής χρονομετρεί το νοσοκομείο έξω. Φροντιστής νοσοκομείο χρόνου σε? Χρόνος φροντίδας που διανέμει φάρμακα και τήρηση αρχείων. Διαιτολόγος χρόνου φροντιστή. Χρόνος φροντίδας ομοιοπαθητικός. ↑
[3] Η αυτοβιογραφία του, Apologia pro Vita Sua, 1999, Τζέσικα Κίνγκσλεϊ. ↑
[4] Από τον αυτισμό, 1998 2 (3) ↑
[5] Grandin, Ναός: 1997: Σκέψη σε εικόνες: Vintage Βιβλία: Νέα Υόρκη: 222pp. ↑
[6] Π.χ. απότομη αύξηση / μείωση της δόσης, Συνέχιση ή αύξηση του φαρμάκου αν και ομολογουμένως δεν λειτουργεί Απότομη απόσυρση Προσθήκη φαρμάκων σε παράπλευρη ή απόσυρση-αποτέλεσμα Copharmacy με φάρμακα που ενδεχομένως βλάπτουν το ίδιο όργανο ή όργανα Απορρίπτοντας τις νόμιμες ανησυχίες των φροντιστών ↑
[7] Εάν το ένα πέμπτο του ενός τρίτου των εκτιμώμενων 150.000 ατόμων με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες στο Ηνωμένο Βασίλειο (εκτίμηση από: Άτομα με μαθησιακές δυσκολίες:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Εκτίμηση αναγκών υγειονομικής περίθαλψης vol2 Ch 19, Γενικοί συντάκτες Andrew Stevens, James Raftery.Published by: Radcliffe Medical Press) έχουν κόστος ισοδύναμο με τον μέσο όρο του παρόντος, τότε το ετήσιο κόστος που σχετίζεται με το νευροληπτικό NHS θα ήταν £ 6,600,000. ↑
[8] Εάν εφαρμοζόταν πλήρως ο νόμος για τα άτομα με ειδικές ανάγκες (1986) θα είχε το δικαίωμα στα άτομα με αναπηρίες να διορίσουν έναν «εκπρόσωπο» για να ενεργεί για λογαριασμό τους σε σχέση με την παροχή κοινωνικών υπηρεσιών (Πληροφορίες από πληροφορίες και κατάρτιση για την υπεράσπιση των πολιτών, Μονάδα 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, Λονδίνο N17). Ο ρόλος αυτός θα μπορούσε να επεκταθεί ώστε να συμπεριλάβει την παροχή υπηρεσιών υγείας. ↑
[i] Βλέπε π.χ. Μάντσεστερ, D: 1993: Νευροληπτική, μαθησιακές δυσκολίες και η κοινότητα: κάποια ιστορία και μυστήριο: British Medical Journal: 307: 17 Ιουλίου: 184-187 ή Μπράνφορντ, D: 1996: Μια ανασκόπηση των αντιψυχωσικών φαρμάκων που συνταγογραφούνται για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες που ζουν στο Λέστερσαϊρ: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 4: 358-368 ↑
[ii] δείτε π.χ., Attwood, C: 1993: Γιατί το κάνει αυτό ο Κρις;: Εθνική Αυτιστική Εταιρεία: Λονδίνο ή Emerson,E: 1993: Πρόκληση συμπεριφορικών και σοβαρών μαθησιακών δυσκολιών – πρόσφατες εξελίξεις στην ανάλυση και παρέμβαση συμπεριφοράς. Συμπεριφορική και Γνωστική Ψυχοθεραπεία, 21, 171-198. ↑
[iii] Βλέπε Branford, D: 1996: Παράγοντες που σχετίζονται με την επιτυχή ή ανεπιτυχή απόσυρση της αντιψυχωσικής φαρμακευτικής θεραπείας που συνταγογραφείται για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Αυτιστικά χαρακτηριστικά σε ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες: British Journal of Psychiatry:170: 502-506 ↑
[iv] δείτε π.χ., Αυτισμός Ευρώπη: 1998: Σχέδιο κώδικα καλής πρακτικής για την πρόληψη της βίας κατά των ατόμων με αυτισμό: Βρυξέλλες: Autisme-Europe: 97pp ↑
[v] π.χ., http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[vi] Βλέπε π.χ. Tranter, R &Healy, D (1998) Σύνδρομα νευροληπτικής διακοπής, J Ψυχοφαρμακολογία, 12,4,401-6, ή Age Concern, Levenson R: (1998) Φάρμακα και άνοια: ένας οδηγός για την καλή πρακτική στη χρήση νευροληπτικών φαρμάκων σε οίκους ευγηρίας για ηλικιωμένους: Age Concern: London ↑
[vii] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[viii] βλέπε π.χ., Αυτισμός Ευρώπη: 1998: Σχέδιο κώδικα καλής πρακτικής για την πρόληψη της βίας κατά των ατόμων με αυτισμό: Brussells: Autisme-Europe: 97pp ή Signposts for Success, στέλεχος του NHS 1998. ↑
[ix] Hughes D, McGuire Α: 1997: Μια ανασκόπηση της οικονομικής ανάλυσης της παχυσαρκίας: Βρετανικό Ιατρικό Δελτίο: 53: 2: 253-263 ↑
[x] Stanton, JM: 1995: Αύξηση βάρους που σχετίζεται με νευροληπτικά φάρμακα: μια ανασκόπηση: Σχιζοφρένεια Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Η ταμοξιφαίνη αποτρέπει την αύξηση βάρους που προκαλείται από σουλπιρίδες σε θηλυκούς αρουραίους: Pharmacol Biochem Behav: 57: 1-2: 215-222. Δείτε επίσης Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Αύξηση βάρους που σχετίζεται με ρισπεριδόνη: J Clin Ψυχοφαρμακολογία: 16: 3: 259-260 ↑
[xi] Βλέπε π.χ., Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Διέγερση από ρισπεριδόνη της έκκρισης προλακτίνης αρουραίου in vivo και σε καλλιεργημένα κύτταρα της υπόφυσης in vitro. J Pharmacol Exp Ther 1992 Αυγ;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Ρισπεριδόνης που προκαλείται από γαλακτόρροια που σχετίζεται με μια αύξηση της προλακτίνης. Ann Clin Ψυχιατρική 1998 Μαρ;10(1):31-3; Σιουάχ RS, Καρμόντι Τι Τζέι. Προλακτογόνο επιδράσεις της ρισπεριδόνης σε άνδρες ασθενείς–μια προκαταρκτική μελέτη. Acta Psychiatr Scand 1998 Ιουλ; 98(1):81-3 ↑
[xii] Προσαρμοσμένο από http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[xiii]Power M, Ομάδα WOQOL: 1998: Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής του ΠΟΥ (WHOQOL): Ανάπτυξη και γενικές ψυχομετρικές ιδιότητες: Κοινωνική επιστήμη της ιατρικής: 46: 12: 1569-1585 ↑
[xiv] Grandin, Ναός: 1997: Σκέψη σε εικόνες: Vintage Βιβλία: Νέα Υόρκη: 222pp. ↑
[xv] Dimond, Prof Bridgit: 1998: Δυνάμεις κοινού δικαίου: Bournewood και η προστασία του διανοητικά ανίκανου ενήλικα: Νόμος και πρακτική ψυχικής υγείας: Ψυχιατρική φροντίδα (1998) 5 (5), 197-199.
[xvi] Βλέπε π.χ. BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 Μαΐου ) Εκπαίδευση και συζήτηση Η συνεχής ιατρική εκπαίδευση στη γενική πρακτική κάνει τη διαφορά; Πίτερ Καντίλον, λέκτορας, Ρότζερ Τζόουνς, καθηγητής Γούλφσον. Σε αυτή την επισκόπηση οι συγγραφείς καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι «οι υπενθυμίσεις από τον υπολογιστή έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές εκπαιδευτικές στρατηγικές για τη γενική πρακτική». ↑
[xvii] Βλέπε π.χ. Πινακίδες για την επιτυχία, NHS, 1998, p98. ↑
[xviii] Op cit ↑
[xix] Δείτε π.χ. Morgan,SH (1996) Ενήλικες με αυτισμό. Cambridge: Cambridge University Press ή Bradley,V, Ashbaugh,J &Blaney,B (1995) Δημιουργία ατομικών υποστηρίξεων για άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες ή Emerson,E, McGill,P &Mansell,J (1994) Σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες και προκλητικές συμπεριφορές: σχεδιασμός υπηρεσιών υψηλής ποιότητας. Τσάπμαν και Χολ.