Monotropism

Cultura e ignorancia

Por la Dra. Dinah Murray – Reino Unido

Nota: esta charla se amplió más tarde en el capítulo del libro Considering Adult Outcomes from a Societal Perspective in New Autism Research Developments (2007)

De la Conferencia Autism2006 AWARES:

Dinah Murray (www.autismandcomputing.org.uk) es trabajadora, investigadora, escritora, activista y maestra en el campo del autismo y sus variantes. Es una consultora de planificación centrada en la persona con sede en el norte de Londres, con años de experiencia práctica tanto con niños como (principalmente) adultos que han atraído diagnósticos del espectro autista, y ha publicado extensamente tanto como autora única como con Mike Lesser, y más recientemente también con Wendy Lawson. Dinah ha escrito material y ha sido tutora para el curso de educación a distancia de la Universidad de Birmingham y para el curso WebAutism basado en Internet.Una crítica de Murray, Lesser y Lawson de los criterios diagnósticos aparece en Autism, mayo de 2005.  Dinah editó Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-Confidence, publicado a principios de este año por Jessica Kingsley, y coescribió Getting IT con Ann Aspinall sobre el uso de la tecnología de la información para empoderar a las personas con problemas de comunicación, también publicado por Jessica Kingsley este año. Es consultora del proyecto Reactive Colours, financiado por NESTA para 2005 y 2006.  Dinah es propietaria del grupo posautive de Youtube en http://www.youtube.com/group/posautive.

Abstracto:

El autismo se define por un conjunto de criterios de diagnóstico que identifican
la disfunción de una manera culturalmente sesgada que distorsiona perjudicialmente las expectativas y los juicios.Se argumenta que esto tiende a tener un impacto perjudicial en la educación y la calidad de vida de los individuos autistas, al causar expectativas inapropiadamente negativas de sus capacidades.El autismo se ve más constructivamente no como una enfermedad, sino como un aspecto de la diversidad humana esencial.Se presta especial atención a las cuestiones relacionadas con la empatía.Se discute la evidencia de muchas características positivas de la disposición autista.

Documento completo:

Actualmente, el autismo se identifica únicamente por su disfuncionalidad (ver los criterios diagnósticos).Este enfoque en lo que está mal significa que las fortalezas autistas se ignoran sistemáticamente.Este ensayo no niega que el autismo puede ser difícil de vivir, pero se centra en los beneficios de la disposición autista, en lugar de los problemas que puede causar a todos los involucrados.El énfasis en la disfunción y la etiqueta de enfermedad han preparado las expectativas públicas de "una cura".La idea de que este es un malentendido fundamental del autismo sustenta este ensayo.    

Por supuesto, necesitamos conectarnos con estos jóvenes que tienen tantas probabilidades de ser excluidos, y por supuesto debemos darles oportunidades para experimentar y florecer en un mundo compartido con nosotros.Pero no hay enfermedad que curar, más bien hay una forma de ser, pensar y percibir para acomodarse.Incluso lo que se conoce como "la condición de discapacidad grave" no es una enfermedad, es alguien que lo está pasando muy mal tanto por el mundo en el que vive como por lo que es.Es importante ser consciente de eso, o el mundo corre el riesgo de perder la concentración distintiva y el compromiso de la disposición autista; el mundo corre el riesgo de exterminar una línea vital y productiva de la diversidad humana.Una apisonadora eugenésica se dirige hacia esos baches atípicos.  

Lorna Wing, identificada durante mucho tiempo con "la tríada de impedimentos" en el autismo, ha indicado [1] que la tríada es inadecuada como herramienta para seleccionar clases de personas sin ambigüedades y que un modelo multidimensional es esencial para lidiar con la diversidad real. Una categoría se identifica por al menos dos dimensiones: dos es suficiente en principio para identificar una posición en una matriz.Pero la realidad y el pensamiento efectivo requieren más.  

Si piensas en algo puramente como un miembro de categoría, entonces ipso facto estarás ignorando otras dimensiones a lo largo de las cuales se puede distinguir, por ejemplo, su posición actual en el espacio y el tiempo, o su historia causal, o su color, o el hecho de que brilla de una manera particular cuando se ve desde un ángulo particular.Se puede argumentar que la unanimidad cultural, a menudo considerada como "conocimiento común", está tan compuesta de ignorancia mutua como cualquier otra cosa.En el caso de la identificación cultural del autismo, esta conspiración de ignorancia tiene graves ramificaciones prácticas.

Una vez que el lenguaje se ha incorporado a nuestros procesos de aprendizaje temprano, impone sus imperativos categóricos en nuestro pensamiento, sin que nos demos cuenta.Como creo que el filósofo francés, Jean-François Lyotard, lo expresó a la ligera: "Las palabras son las sirvientas de la mente".Juegan un papel importante en la conspiración de la ignorancia cultural.Hay algunas palabras de uso común para describir el autismo hoy en día que son excelentes para despertar la voluntad pública de desprenderse de grandes sumas de dinero: palabras como "enfermedad", "peste", "cáncer" y "epidemia", frases como "condición de discapacidad grave determinada genéticamente".Desde esta perspectiva, ¡parece obvio que debe ser algo bueno acabar con este horror!No es de extrañar que las personas autistas a veces sientan que siempre van a estar equivocadas, hagan lo que hagan.La mentalidad del mundo en el que necesitan encajar está determinada por suposiciones falsas repetidamente afirmadas.Este ensayo tiene como objetivo examinar, y tal vez socavar, algunas de esas suposiciones.

Por muy difíciles que sean los niños autistas, por muy difícil que a veces sea para las familias hacer frente, el autismo no es del todo malo.Sin embargo, los resultados de la investigación que encuentran fortalezas autistas se ignoran persistentemente o se interpretan negativamente. Un ejemplo característico de esta tendencia sería la interpretación de una mayor precisión de los sujetos autistas en un experimento como "una falla en la aplicación del procesamiento de arriba hacia abajo".Dos fuentes de información sobre un rango de estas distorsiones típicas son Mottron et al., 2006 [2] y una presentación [3] del profesor de psicología y presidente de la Asociación para la Ciencia Psicológica (anteriormente la Sociedad Americana de Psicología), Morton Gernsbacher, quien también es madre de un niño autista.Dado que los investigadores están trabajando dentro de un contexto determinado por los criterios diagnósticos cargados de valores y culturalmente sesgados, el sesgo interpretativo que Exponen Mottron, Gernsbacher y sus colegas no es sorprendente.

La aplicación de los criterios diagnósticos implica hacer suposiciones sobre la tipicidad y conveniencia de ciertos patrones de comportamiento.Ser identificado como autista implica ser identificado como haciendo todo tipo de cosas desviadas de maneras desviadas.¿Cómo reconocemos lo típico de lo que se desvían estos comportamientos?Hay dos formas de hacer eso, una es explícitamente subjetiva y cargada de valores, 'esto me parece típico [ergo bien], esto no … '. La otra forma de discriminar la tipicidad de la atipicidad depende de la desviación de una norma derivada estadísticamente.En este último caso, los valores en juego derivan de la idea de que es correcto y deseable estar lo más cerca posible de la mitad de la curva de la campana de la normalidad, es decir, se considera lo más deseable que sea como todos los demás.Esta es una idea inherentemente desconcertante.También va en contra de lo que sabemos sobre la diversidad esencial del estudio de la ecología: las especies necesitan variedad para prosperar y florecer a largo plazo.Peter Allen y sus colegas hacen un caso formal (pero fácil de seguir) de que la creatividad y la exploración humanas se ven reforzadas por la sinergia entre individuos con propiedades variadas [4].La analogía de la máquina de escribir de Ballastexistenz hace casi el mismo punto: "La sociedad no sería lo que es si todos en ella fueran iguales. La máquina de escribir en mi habitación no funcionaría si estuviera hecha completamente de tornillos y nada más". [5] El fuerte componente genético en el autismo sugiere que la diversidad natural está en acción cuando nacen niños autistas.  

Los criterios diagnósticos están consagrados en textos de gran autoridad [6]. Su autoridad proviene del hecho de que son oficiales, escritos por un comité de expertos y en uso estándar entre todos los médicos.A su vez, aquellos criterios exclusivamente disfuncionales o desordenados para identificar el autismo, y el contexto médico dentro del cual se produce esa identificación, conspiran para alentar la ignorancia a lo largo de una serie de dimensiones.

En su libro, Children under Stress (1973), la Dra. Sula Wolff tiene varias páginas que tratan sobre el autismo.Ella dice: "Una vez que se ha establecido el diagnóstico, a los padres y maestros les resulta más fácil disminuir sus demandas de conformidad, educar al niño basándose en sus intereses y aptitudes particulares e insistir en los requisitos esenciales del comportamiento social con menos hostilidad". [7] Esta visión humana y optimista del papel del diagnóstico implica que las personas generalmente pueden hacer cumplir esos requisitos sociales de una manera que parece hostil para el joven en el extremo receptor.

Un amigo con gemelos autistas le preguntó a uno de ellos cuando tenía unos once años: "¿Por qué ustedes dos siempre huían cuando eran pequeños?"Su respuesta sin vacilaciones fue: "Porque nos odiabas". Incluso cuando no pensamos que eso es lo que estamos haciendo, ¿cómo distingue un niño entre la hostilidad hacia su comportamiento (morder y escalar todo en este caso) y la hostilidad hacia su propio ser?

Los "comportamientos inapropiados" tienden a figurar en gran medida en las descripciones del autismo.Esta frase supone actitudes obvias o ampliamente sostenidas hacia lo que es y lo que no es apropiado.Tanto la comunicación involuntaria y, por lo tanto, incontrolada de emociones fuertes, como los intentos directos de comunicación que no se basan en un repertorio estándar de expresiones, es probable que evoquen reacciones negativas (¡Esto es incorrecto! ¡Esto debe ser diferente!).Estas reacciones negativas tienden a excluir el reconocimiento o el reconocimiento de cuestiones y respuestas legítimas; tienden a ignorar los esfuerzos para hacer las cosas bien ya dedicados al proceso de comunicación.Tales reacciones negativas no aprecian la amabilidad y la buena voluntad, no notan el miedo, no identifican el significado y no reconocen las emociones justificadas.Fijan todo en las apariencias.¿Quién está mostrando el fracaso de la empatía en tales intercambios?Eche un vistazo a este breve video para ver un ejemplo perfecto de fracaso de empatía no autista cuando un conductista le enseña a una niña pequeña "cómo sentarse":

http://video.google.com/videoplay?docid=425217332743177340 (el video ya no está en línea)

Aquí, un deseo de cumplimiento de las normas y expectativas sociales implica ignorar la alegría y el juego autistas obvios, e igualmente ignorar el miedo autista obvio.

Dado lo ampliamente reportado que es el miedo entre las personas autistas, debemos reconocer que las personas que están constantemente asustadas y, sin embargo, continúan con la vida y lidian con las cosas están mostrando mucho coraje y determinación.Asustado o no, hacer el esfuerzo de actuar para encajar es a menudo agotador y es probable que sea a expensas de otra capacidad (ver discusión sobre el monotropismo en www.autismandcomputing.org.uk y ver Cucharas de colores … y códigos sociales donde hay una versión de la "teoría de la cuchara" que también se basa en la idea de que hay un suministro limitado de recursos de procesamiento).  

Entonces, lo que los cuidadores / educadores consideran socialmente habilitador en realidad puede ser personalmente incapacitante.Se trata de ver a los niños autistas como defectuosos y centrarse exclusivamente en corregir los defectos.

Kanner et al. (1972) descubrió que lo que se había denominado "intereses excesivamente estrechos" u "obsesiones aislantes" a menudo se construían más tarde en la vida para convertirse en los cimientos del empleo y establecer conexiones con otras personas.Si vemos el "perfil de habilidades desiguales" y los "intereses inusuales" en el autismo como inherentemente desadaptativos, es posible que no logremos acomodar esas diferencias de manera constructiva.Es posible que no les demos a los niños oportunidades de aprender a través de la observación, la exploración y el descubrimiento, para aprender de la manera que más les convenga.Es posible que no les demos acceso a las formas en que se comunican mejor, y podemos insistir en la palabra hablada incluso cuando es claramente difícil para el individuo e ineficaz como herramienta comunicativa debido a problemas de articulación o procesamiento.Si deseamos que estos niños florezcan y encajen, entonces darles tiempo y herramientas para desarrollar, compartir y explorar sus intereses podría a largo plazo inspirar una comunicación exitosa y ser más productivos que centrarse en arreglar su comportamiento.Es probable que se trate de niños con intereses fuertes y persistentes que no se ajustan a las expectativas estereotipadas y, en consecuencia, que pueden no adaptar sus intereses incluso cuando son conscientes de que no encajan.Saber que no encajas no es suficiente para saber qué es lo que te hace anómalo ni, si lo descubres, para adaptarte en consecuencia.

'Terco', 'obstinado', 'no cooperativo', 'no cumplidor', son a menudo palabras utilizadas para describir a las personas autistas, de todas las edades.Todas esas palabras asumen que algunas otras personas tienen el derecho de decirte qué hacer, y que aprender a hacer lo que otras personas te dicen que hagas es un elemento esencial del aprendizaje, lo que a veces se llama "aprender a aprender", pero en realidad es "aprender a ser enseñado".Desde esa perspectiva, lograr que un niño se siente es un gran logro social.Pero puede que no sea la mejor manera para que los niños autistas aprendan, pueden hacerlo particularmente bien cuando tienen la oportunidad de aprender por sí mismos. [8] Además, hacer lo que todos los demás hacen no es necesariamente algo bueno: necesitamos exploradores, ver (Allen & McGlade citado en la nota 4) y necesitamos inconformistas e individuos que se destaquen contra la multitud porque ven las cosas de manera diferente[9].  

Aprender siempre a hacer lo que te dicen puede hacerte inapropiadamente obediente y potencialmente una víctima pasiva de abuso de todo tipo.

De todos modos, las mismas características que se llaman obstinadas en un contexto se llamarán comprometidas, dedicadas, resueltas y determinadas en otro.Para algunos ejemplos de persistencia y determinación autistas obviamente admirables, e imaginación y creatividad, vea algunos de los videos cortos en el grupo posautive de Youtube.[10] En cuanto al cumplimiento, en mi observación, cuando una persona, autista o no, niño o adulto, puede apreciar el punto de una tarea y se le invita a ayudar a llevar a cabo esa tarea, lo hará con buena voluntad, con suerte en un espíritu de cooperación en lugar de cumplimiento.

En su informe de seguimiento sobre los niños que habían visto y diagnosticado, Kanner y sus colegas de John Hopkins citan a un empleador que dice de su trabajador autista, que es "extraordinariamente confiable, confiable, minucioso y reflexivo con sus compañeros de trabajo". (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 [11]) Más recientemente, el estudio de Hagner y Cooney de catorce "individuos con autismo empleados con éxito" encontró "… evaluaciones superlativas de empleados con autismo… Las personas con autismo claramente tienen habilidades y talentos valiosos para el mundo de los negocios en una amplia variedad de trabajos comunitarios, y en los sitios de trabajo estudiados, la mayoría fueron vistos no solo como exitosos sino como empleados sobresalientes". Continúan diciendo: "Otro hallazgo inesperado, y uno que tiende a desconfirmar hasta cierto punto un estereotipo común sobre las personas con autismo, fue cuán sociales se percibía que eran los empleados.La mayoría de los empleados tenían interacciones frecuentes y significativas con sus compañeros de trabajo y eran considerados amigables y sociables." pp 95-96 (Hagner & Cooney 2005) [12].

Según el periodista Ker Than, "Para los individuos autistas, la experiencia es más observada que vivida, y las corrientes emocionales subyacentes que gobiernan gran parte de nuestro comportamiento humano son inaccesibles. Adivinan los estados mentales de los demás a través de la teorización explícita, pero el resultado final es una lista -mecánica e impersonal- de acciones, gestos y expresiones vacías de motivo, intención o emoción. (2005) [13]

Naturalmente, tendemos a asumir que los signos visibles de respuesta emocional siempre coinciden con nuestras expectativas de cómo se deben transmitir ciertas emociones.En ausencia de tales expresiones externas "apropiadas", tendemos a asumir una falta de sentimiento interno.Esta no es una suposición justa para hacer con respecto a las personas que tienen problemas con la autopresentación socialmente aceptable, como todos los que atraen un diagnóstico de autismo deben tener.

Por favor, vea este breve video [14], 'I Go Down', del compositor y pensador autista, David Andrews, para obtener alguna evidencia directa de las emociones autistas. [15].La música es una forma social universalmente aceptable. Como muchas personas, considera que la música es el medio más revelador para transmitir sentimientos; es evidencia directa, también, de la creatividad autista

Juzgamos la idoneidad por las normas y expectativas sociales.Por ejemplo, sonreír ampliamente cuando se informa o recibe noticias terribles es fuertemente desfavorecido culturalmente en Occidente, pero se considera normal en algunas culturas.Algunas personas autistas descubren que, bajo estrés emocional, muestran incontrolablemente lo que el hermano de A.M.Baggs ha llamado "la risa del hámster muerto".Esto es lo que Baggs dice al respecto:

Sonrío cuando he hecho algo muy mal, y lo sé, y me horrorizo por lo que he hecho; Es probable que sonría cuando sé que alguien está muriendo cerca; Sonrío durante todo tipo de emergencias cuando alguien se ha derrumbado o está sangrando mucho; Sonrío cuando mueren personas cercanas a mí, incluidos los animales; Sonrío durante desastres naturales, guerras, genocidios y ataques terroristas; Sonrío mientras veo a la gente atacarse físicamente entre sí; Sonrío mientras pienso en cosas malas de las personas… Mi boca se atasca, dolorosamente, sonriendo o riendo, y no puedo hacer nada para detenerlo … lo que la gente no se da cuenta, es que no soy feliz, y no encuentro ninguna de estas cosas remotamente divertida. Mientras estoy sentado allí sonriendo o riendo, mis sentimientos reales son intenso disgusto u horror. No hay placer aquí, y sería muy bueno si la gente se diera cuenta de que esto no convierte a alguien en un monstruo. En realidad, es una reacción humana muy básica (y de los primates en general) [es decir, 'la risa nerviosa'] que algunas personas llevan más lejos que otras. [16] (el subrayado es mío)

Las personas autistas a menudo son acusadas de carecer de empatía. Pensemos en el significado de "empatía" y el significado de "compasión" y en cómo difieren.La idea de la empatía no existía mucho en mi infancia a mitad del siglo pasado.Entró en el lenguaje común en la década de 1960 a partir de su uso en un contexto terapéutico, particularmente a través del trabajo ampliamente leído del psicólogo y terapeuta, Carl Rogers. Según Rogers, la empatía es un proceso de "entrar en el mundo perceptivo privado del otro y volverse completamente a gusto en él. Implica ser sensible, momento a momento, a los significados sentidos cambiantes que fluyen en esta otra persona, al miedo o la rabia o la ternura o la confusión o lo que sea, que él / ella está experimentando. (Rogers, 1980 [17]) Es poco probable que la mayoría del discurso alcance este nivel de profundidad emocional.Fuera del contexto terapéutico, la "empatía" tiende a usarse para describir respuestas directas de sentimiento de persona a persona: te sientes mal, yo me siento mal; tú te sientes bien, yo me siento bien, y viceversa, así entendemos cómo se sienten los unos a los otros.Se pueden crear ciclos amistosos de retroalimentación personal en los que los sentimientos compartidos se expresan al reconocimiento mutuo y la afirmación.Se trata de entender la Alteridad identificando la Igualdad.Posiblemente, la empatía ha asumido más prominencia y ha adquirido tal valor cultural porque los cambios sociales han tendido a eliminar otras fuentes (sin logotipo) de un sentido de identidad común (ver Bauman 2005[18]).También es quizás parte de la "terapéutica" de la vida cotidiana discutida en un blog de Ballastexistenz [19]

La idea de compasión ha existido al menos tanto tiempo como el budismo, es decir, durante alrededor de dos mil quinientos años. La definición de compasión es: querer que los demás estén libres de sufrimiento.En mi experiencia y observación, cuando las personas autistas son conscientes del sufrimiento en criaturas de cualquier tipo, incluidos los humanos, tienden a encontrarlo insoportable y desean apasionadamente que termine y, si es posible, tomarán medidas para evitar que ese sufrimiento se inflija en el futuro.¿Es necesario experimentar empatía para sentir compasión?No parece haber ninguna razón lógica por la cual, a menos que incluso la comprensión de que otros seres vivos son capaces de experimentar sufrimiento dependa de "entrar" en sus "mundos privados".Seguramente no es así: si tropiezo con mi perro y él grita, sé que lo he lastimado; si hago un ruido repentino y mi gato se escapa, sé que se ha asustado.   

No estoy haciendo ninguna lectura de la mente o intercambio de emociones cuando siento arrepentimiento por el sufrimiento que he causado.Ni sé ni deseo saber cómo se sintió para ellos.Experimentar empatía junto con compasión podría hacer que una persona se sienta muy mal.(¿Tal vez esa es la causa subyacente de la tendencia actual de la "fatiga por compasión"?).

De todos modos, el jurado todavía está deliberando sobre la empatía en el autismo.Un equipo de investigación concluyó recientemente: "Aunque las personas con síndrome de Asperger en este estudio obtuvieron puntajes más bajos en las medidas de empatía cognitiva y teoría de la mente, no fueron diferentes de los controles en una escala de empatía afectiva del IRI (preocupación empática), y obtuvieron una puntuación más alta que los controles en la otra (angustia personal). Por lo tanto, proponemos que el tema de la empatía en la EA debe ser revisado" (Rogers et al. 2006 [20]).  

Reconocer un sentimiento en otra persona debe ser más fácil si eres capaz de identificar ese sentimiento en ti mismo.  

La investigación de Ben Shalom y otros demuestra que las respuestas emocionales físicas a los estímulos están en el mismo rango en los grupos autistas y no autistas que estudian.La diferencia clave entre los diagnosticados y los no diagnosticados es que los primeros son significativamente menos propensos a informar un sentimiento asociado con esa sensación corporal medible. [21]

A veces, pensarías por lo que escuchas sobre el autismo que las personas autistas son incapaces de amar.Pero la mayoría de las personas que aman a un niño autista o a un adulto autista aprenden felizmente lo contrario, por poco convencional que sea ese amor [22]. Preocupación, deseo de reducir cualquier sufrimiento, dedicación, compromiso y alegría en presencia de otra persona: estos son constitutivos del amor a largo plazo, ya sea que la persona en cuestión sea consciente o no de experimentar sentimientos de un tipo particular. [23]

Si la empatía implica "sintonizar" con los sentimientos de los demás, entonces mi observación, basada en cientos de horas de uno a uno con una variedad de adultos autistas en todos los niveles de capacidad aparente, es que los individuos autistas aprenden a hacer esto. Es decir, aprenden a captar sentimientos positivos y negativos básicos como todos lo hacemos, posiblemente en una escala de tiempo similar, posiblemente antes, posiblemente más tarde.Puede ser que surja una discriminación emocional más afinada entre diferentes sentimientos positivos o negativos a una edad más tardía que el promedio, si es que lo hace.Pero esa polaridad de pulgares hacia arriba / pulgares hacia abajo subyace a todos los estados emocionales, y las personas autistas no son indiferentes a esto.Encajar y no encajar se trata de estar en el extremo receptor de esos significados sociales.Las personas autistas no encajan porque tendemos a no acomodarlas, incluso cuando están haciendo todo lo posible para acomodarnos.  Para citar la etiqueta personal de Mike Stanton: Hagamos del autismo un lugar feliz.   

Agradecimientos

En general, me gustaría agradecer a mis muchos amigos autistas por su paciencia y apoyo constructivo a lo largo de los años.Además de las personas cuyo trabajo se acredita en el cuerpo del texto, tengo que agradecer a todos en el centro de autismo (www.autism-hub.co.uk) por sus mentes vivas, trabajo duro y comunicación efectiva.Debo mencionar por separado a Camille Clark y Philip Ashton por sus contribuciones de investigación muy útiles a este ensayo en particular.Sebastian Dern también merece un agradecimiento especial.

Referencias