por Dinah KC Murray
Originalmente Capítulo 5 en New Autism Research Developments (2007). Algunas partes de este capítulo aparecieron originalmente en la conferencia en línea awares en un artículo mucho más corto titulado Cultura e ignorancia.
El autismo es una condición que se identificó por primera vez como disfuncional en el siglo XX. Dos de cada tres de los principales criterios diagnósticos para el autismo implican la relación social: la sociedad es el otro lado de la ecuación en cada uno de ellos. Por lo tanto, en lugar de centrarse en la idea del autismo como una disfunción ubicada dentro de los individuos, este capítulo examina el posible impacto de la sociedad y los cambios sociales en las capacidades autistas para hacer frente bien y contribuir al bien común en el siglo XXI.
La mayoría de esos cambios han tenido un impacto negativo, pero un área de crecimiento ha creado un nuevo y floreciente entorno amigable con el autismo: la tecnología de la información e Internet.
Centrarse en corregir la disfunción es contraproducente. La comunicación efectiva es una necesidad clave para todos los seres humanos. Los hallazgos de una amplia gama de investigaciones y los relatos personales del autismo sugieren muchas razones por las que el habla tiende a ser un desafío particular para los comunicadores autistas. Las computadoras eluden la mayoría de esos problemas. A pesar de esto, en la actualidad las probabilidades se apilan en contra de que los adultos autistas tengan acceso a computadoras o Internet. En el Reino Unido, la nueva legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad establece un derecho a la ayuda tecnológica para todas las personas que tienen una discapacidad de comunicación
Actualmente, el autismo se identifica únicamente por su disfuncionalidad (ver el criterio diagnósticoi). Este enfoque en lo que está mal significa que las fortalezas autistas se ignoran sistemáticamente. Este ensayo no niega que el autismo puede ser difícil de vivir, pero se centra en los beneficios de la disposición autista en lugar de los problemas que puede causar a todos los involucrados. El énfasis en la disfunción y la etiqueta de enfermedad han preparado las expectativas públicas de "una cura". La idea de que este es un malentendido fundamental del autismo sustenta este ensayo.
Por supuesto, necesitamos conectarnos con estos jóvenes que tienen tantas probabilidades de ser excluidos, y por supuesto debemos apoyarlos y darles oportunidades para experimentar un mundo compartido con nosotros y florecer en él. Pero no hay enfermedad que curar, más bien hay una forma de ser, pensar y percibir para acomodarse. Incluso lo que se conoce como "la condición de discapacidad grave" no es una enfermedad, es alguien que lo está pasando muy mal tanto por el mundo en el que vive como por lo que es. Es importante ser consciente de eso, o el mundo corre el riesgo de perder la concentración distintiva y el compromiso de la disposición autista; el mundo corre el riesgo de exterminar una línea vital y productiva de la diversidad humana. Una apisonadora eugenésica se dirige hacia esos baches atípicos.
Lorna Wing, identificada durante mucho tiempo con "la tríada de impedimentos" en el autismo,ha indicado ii que la tríada es inadecuada como herramienta para seleccionar clases de personas sin ambigüedades y que un modelo multidimensional es esencial para lidiar con la diversidad real. Una categoría se identifica por al menos dos dimensiones: dos es suficiente en principio para identificar una posición en una matriz. Pero la realidad y el pensamiento efectivo requieren más. Si piensas en algo puramente como un miembro de categoría, entonces ipso facto estarás ignorando otras dimensiones a lo largo de las cuales se puede distinguir, por ejemplo, su posición actual en el espacio y el tiempo, o su historia causal, o su color, o el hecho de que brilla de una manera particular cuando se ve desde un ángulo particular. Se puede argumentar que la unanimidad cultural, a menudo considerada como "conocimiento común", se compone tanto de la ignorancia mutua como de cualquier otra cosa. En el caso de la identificación cultural del autismo, esta conspiración de ignorancia tiene graves ramificaciones prácticas.
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Por muy difíciles que sean los niños autistas, por muy difícil que a veces sea para las familias hacer frente, el autismo no es del todo malo. Sin embargo, los resultados de la investigación que encuentran fortalezas autistas son persistentemente ignorados o interpretados negativamente. Un ejemplo característico de esta tendencia sería la interpretación de una mayor precisión de los sujetos autistas en un experimento como "una falla en la aplicación del procesamiento de arriba hacia abajo". Dos fuentes de información sobre una gama de estas distorsiones típicas son Mottron et al 2006 iii y una presentacióniv por, profesor de psicología, presidente de la Asociación Americana de Psicología Morton Gernsbacher, quien también es madre de un niño autista. Dado que los investigadores están trabajando dentro de un contexto determinado por los criterios diagnósticos cargados de valores y culturalmente sesgados, el sesgo interpretativo que Mottron, Gernsbacher y sus colegas exponen no es sorprendente.
La aplicación de los criterios diagnósticos implica hacer suposiciones sobre la tipicidad y conveniencia de ciertos patrones de comportamiento. Ser identificado como autista implica ser identificado como haciendo todo tipo de cosas desviadas de maneras desviadas. ¿Cómo reconocemos lo típico de lo que se desvían estos comportamientos? Hay dos formas de hacer eso, una es explícitamente subjetiva y cargada de valores, "esto me parece típico [ergo bien], esto no…", La otra forma de discriminar la tipicidad de la atipicidad depende de la desviación de una norma derivada estadísticamente. En este último caso, los valores en juego derivan de la idea de que es correcto y deseable estar lo más cerca posible de la mitad de la curva de la campana de la normalidad, es decir, se considera deseable ser lo más parecido posible a todos los demás. Esta es una idea inherentemente desconcertante. También va en contra de lo que sabemos sobre la diversidad esencial del estudio de la ecología: las especies necesitan variedad para prosperar y florecer a largo plazo. Peter Allen y sus colegas hacen un caso formal (pero fácil de seguir) de que la creatividad humana y la exploración se ven reforzadas por la sinergia entre individuos con propiedades variadasv. La analogía de la máquina de escribir de Ballastexistenz hace casi el mismo punto: "La sociedad no sería lo que es si todos en ella fueran iguales. La máquina de escribir en mi habitación no funcionaría si estuviera hecha completamente de tornillos y nada más". vi. El fuerte componente genético en el autismo sugiere que la diversidad natural está en acción cuando nacen niños autistas.
Los criterios diagnósticos, por supuesto, no crean los valores que consagran; pero legitiman esos valores peyorativos. Dan el sello de autoridad al desprecio infantil por lo atípico:
"Los niños me intimidaron y se burlaron de mí incesantemente durante muchos años. Me insultaron, me amenazaron, me ignoraron y rechazaron cualquier esfuerzo que hiciera para unirme a las conversaciones grupales. Me sentí como si fuera un extraterrestre en un planeta que no era el mío. A menudo me ponía muy triste y deprimido, aunque continué tenazmente produciendo mis mejores esfuerzos académicos en la escuela y traje a casa principalmente A (y algunos B)". Vii Scott Robertson
El tema de la alienación se repite una y otra vez en los relatos personales del autismo, véase, por ejemplo, Ooops!… Wrong Planet Syndrome (un sitio autista clásico temprano, solo disponible como archivo ahora), "Through the eyes of Aliens"viii de O'Neill, "Nobody Nowhere"ix de Williams, "A Real Person"x de Gerland, "Life Behind Glass"xi de Lawson y muchos más.
En su libro 'Children under Stress' (1973)xii La Dra. Sula Wolff tiene varias páginas que tratan sobre el autismo. Ella dice: "Una vez que se ha establecido el diagnóstico, a los padres y maestros les resulta más fácil disminuir sus demandas de conformidad, educar al niño basándose en sus intereses y aptitudes particulares e insistir en los requisitos esenciales del comportamiento social con menos hostilidad". joven en el extremo receptor. Un amigo con gemelos autistas le preguntó a uno de ellos cuando tenía unos once años: "¿Por qué ustedes dos siempre huían cuando eran pequeños?" Su respuesta indiscreta fue: "porque nos odiabas". Incluso cuando no pensamos que eso es lo que estamos haciendo, ¿cómo distingue un niño entre la hostilidad hacia su comportamiento (morder y escalar todo en este caso) y la hostilidad hacia su propio ser?
Los "comportamientos inapropiados" tienden a figurar en gran medida en las descripciones del autismo. Tanto la comunicación involuntaria y, por lo tanto, incontrolada de emociones fuertes, como los intentos directos de comunicación que no se basan en un repertorio estándar de expresiones, es probable que evoquen reacciones negativas Estas reacciones negativas tienden a excluir el reconocimiento o el reconocimiento de cuestiones y respuestas legítimas; tienden a ignorar los esfuerzos para hacer las cosas bien. Sin embargo, hacer el esfuerzo de actuar de manera que encaje es a menudo agotador y es probable que sea a expensas de otra capacidad (ver discusión sobre el monotropismo en www.autismandcomputing.org.uk y ver http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156 donde hay una versión de la "teoría de la cuchara" que también se basa en la idea de que hay un suministro limitado de recursos de procesamiento). Entonces, lo que los cuidadores / educadores consideran socialmente habilitador en realidad puede ser personalmente incapacitante. Esto es lo que el intelectual autista altamente articulado Larry Arnold tiene que decir sobre esto:
"A pesar de todo el barniz de civilización que tengo como persona autista de 'alto funcionamiento', al menos puedo elegir cuándo ser 'normal' y cuándo no. No todas las personas con autismo tienen esa opción, ya sea porque no pueden parecer normales, a pesar de los objetivos terapéuticos que se les hayan impuesto, sufriendo las consecuencias inevitables de la condena de la sociedad, o porque han sido castigados tan rígidamente por ser anormales que la máscara [de la normalidad] es todo lo que saben. Fácilmente podría haber sido el segundo de esos dos, y tal vez a pesar de mí mismo a menudo también soy el primero". Xiv
Este patrón de experiencia autista es el resultado de ver a los niños autistas como defectuosos y centrarse excesivamente en corregir los defectos, especialmente aquellos alrededor de la presentación del yo, que incluyen el lenguaje hablado (Goffmanxv, Murrayxvi). Centrarse en lo negativo de esta manera es probable que sea contraproducente, y a veces al menos puede precipitar una disminución en las áreas de fortaleza con poca o ninguna ganancia en las áreas de debilidad. Kuschner et al (2006) concluyen: "Reconocer las marcadas discrepancias en las habilidades es particularmente importante en las evaluaciones diagnósticas y cognitivas. El tratamiento y la planificación educativa para las personas con autismo deben considerar una variedad de habilidades, en lugar de un solo dominio". xvii
A continuación se presentan algunas figuras extraídas de la tesisxviii de Lynn Mawhood sobre los resultados de los adultos. No estoy capacitado para analizarlos en términos estadísticos, pero creo que hay algunas tendencias perceptibles. De hecho, estas tendencias caen en un patrón bien reconocido: "Un patrón desigual de habilidades cognitivas se ha demostrado previamente en individuos con trastornos del espectro autista (TEA). Este patrón sugiere que la evaluación de los puntajes generales de inteligencia en realidad puede enmascarar un perfil único de fortalezas y debilidades dentro de esta población". (Kuschner et al 2006 – op. cit.) Lo que mi análisis aquí agrega a eso es el cambio con el tiempo.
Teniendo en cuenta que los puntajes de CI wisc y WAIS no son estrictamente comparables, la única área en la que casi todos en el estudio de Mawhood mejoraron parece ser en el coeficiente intelectual verbal (no sabemos sobre h, y el coeficiente intelectual verbal de a fue más o menos estable). Podemos suponer que esta tendencia es el resultado de la presión social y el enfoque educativo, mientras que a su vez se derivan de un anhelo natural de comunicarse con éxito con estos niños difíciles de alcanzar y ayudarlos a lograr formas de comunicar sus necesidades. Sin embargo, el efecto de esto puede ser una demanda de logros de conformidad con las normas sociales en las áreas donde los niños autistas luchan más. La confianza es una cuestión importante aquí.
Puntajes psicométricos individuales en el tiempo 1 – niños pequeños, y tiempo 2 – adultos jóvenes
(se han omitido los individuos que no tenían los puntajes de Raven en el Tiempo 1) – Figuras de la tesis de Lynn Mawhood (op. cit.)
| WiSC Verbo IQ T1 | WAIS-R Verbo IQ T2 | WISC Perf IQ T1 | WAIS-R Perf IQ T2 | El 'IQ'T1 de Raven | Raven's 'IQ'T2 | ||||
| un | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | 181 | 103 | -78 |
| B | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
| H | – | 59 | – | 82 | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
| K | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
| L | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | +15 |
| m | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
| N | 57 | 79 | +22 | 80 | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
| p | 55 | 70 | +15 | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
| q | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 | -7 | 103 | 92 | -11 |
| s | 52 | 61 | +9 | 82 | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
Según Wikipedia, "Las matrices progresivas de Raven son pruebas de inteligencia no verbal ampliamente utilizadas. En cada elemento de prueba, se le pide a uno que encuentre la parte faltante requerida para completar un patrón. Cada conjunto de elementos se vuelve progresivamente más difícil, requiriendo una mayor capacidad cognitiva para codificar y analizar. La prueba es considerada por muchos expertos en inteligencia como una de las más cargadas de g que existen". Es decir, si existe tal cosa como la "inteligencia general", entonces se cree que estas matrices son excepcionalmente buenas para medirla.
Cada uno de estos jóvenes comienza la vida con un coeficiente intelectual de Cuervo más alto que el verbal, en muchos casos sorprendentemente más alto, véase por ejemplo a, b y m. Eso es menos cierto para n, que es el único que tiene un coeficiente intelectual de rendimiento más alto que el de Raven en el tiempo 1: de una base general bastante baja, n lo hace bien en todas las áreas, mejorando en 44 puntos el coeficiente intelectual del cuervo, y es el único individuo en este conjunto que obtuvo una ganancia significativa en la dimensión de "coeficiente intelectual de rendimiento". L, cuyos puntajes de rendimiento de Raven y WISC son casi los mismos entre sí, sigue una trayectoria similar pero menos notable de ligera mejora general. En marcado contraste, a, b, h, k y m experimentaron fuertes descensos (rango de -39 a -78) en los puntajes de CI de Raven y caídas menos sorprendentes en los puntajes de CI de rendimiento (-7 a -24). Estos cinco tenían un coeficiente intelectual de Raven muy por encima de lo normal, de 117 (m) a 181 (a), en la primera infancia (q con una tendencia similar pero menos extrema tenía un coeficiente intelectual de Raven de 103 en el momento 1). Parece como si una gran área de inteligencia y potencial en estos jóvenes pudiera haber sido ignorada y descartada; incluso se podría concluir que han sido activamente estupefactos por algunos de sus encuentros con la vida.
Es probable que se trate de niños con intereses fuertes y persistentes que no se ajustan a las expectativas estereotipadas y, en consecuencia, que pueden no adaptar sus intereses incluso cuando son conscientes de que no encajan. Saber que no encajas no es suficiente para saber qué es lo que te hace anómalo ni, si lo descubres, para adaptarte en consecuencia.
Kanner et al xix (1972) encontraron que lo que había sido etiquetado como "intereses excesivamente estrechos" u "obsesiones aislantes" a menudo se construían más tarde en la vida para convertirse en los cimientos del empleo y hacer conexiones con otras personas. Si vemos el "perfil de habilidades desiguales" y los "intereses inusuales" en el autismo como inherentemente desadaptativos, es posible que no logremos acomodar esas diferencias de manera constructiva. Es posible que no les demos a los niños oportunidades de aprender a través de la observación, la exploración y el descubrimiento, para aprender de la manera que más les convenga. Es posible que no les demos acceso a las formas en que se comunican mejor, y podemos insistir en la palabra hablada incluso cuando es claramente difícil para el individuo e ineficaz como herramienta comunicativa debido a problemas de articulación o procesamiento. Como Von Teschner comentó en respuesta a los comentarios a su conferencia en línea (2006)xx "Incluso si siempre se espera el lenguaje hablado, lo mejor no debería ser el enemigo del segundo mejor. Es importante considerar las habilidades de comunicación alternativas (signos manuales y gráficos) no solo como un impedimento del lenguaje de señas, sino también de la capacidad y el verdadero logro".
Si deseamos que estos niños florezcan y encajen, entonces darles tiempo y herramientas para desarrollar, compartir y explorar sus intereses podría a largo plazo inspirar una comunicación exitosa y ser más productivos que centrarse en arreglar su comportamiento Kuschner et al (op. cit.) postulan una conexión entre el desarrollo perceptivo y conceptual / social y dicen: "Si esta conexión … se apoya, luego la planificación del tratamiento debe centrarse en el uso de las fortalezas no verbales identificadas aquí para mejorar otras áreas de debilidad. Al aprovechar las fortalezas perceptivas, por ejemplo, se pueden usar horarios de imágenes o instrucciones visuales para ayudar a mejorar la formación e iniciación de nuevas ideas u objetivos". De hecho, ese es solo el tipo de procedimiento descrito en el estudio de caso de Von Teschner (op. cit.) "La comunicación gráfica puede apoyar la comprensión y el uso del lenguaje hablado en niños con autismo".
Tanto los problemas de articulación como los de procesamiento evidentemente juegan un papel en hacer que el habla sea más difícil para muchos niños autistas que la comunicación gráfica. Además de esos problemas, muchos niños pueden ser reacios a una forma particular en que se usa el lenguaje, es decir, para imponer los intereses de otras personas. En una entrevista en línea con Adam Feinstein de Autism Connect, la profesora Uta Frith sugiere sobre la fase de regresión del habla en el desarrollo temprano que aparece a menudo en niños autistas (ver Rapin 2006 para una discusiónxxi):
"Esta teoría aún no ha sido probada. La idea básica es que hay dos formas de aprender el idioma. Una forma muy antigua se basa simplemente en hacer asociaciones entre las vistas y los sonidos y aprender estas asociaciones de manera memorística. Este sistema, en principio, funciona para niños con autismo y puede comenzar desde una edad temprana. Pero no es la forma en que los niños normales aprenden el lenguaje, que despega a partir de los 18 meses. La segunda forma es rastreando la intención del hablante y haciendo asociaciones solo en ciertas situaciones, es decir, cuando la palabra hablada se mapea al mundo a los ojos del hablante y a los ojos del oyente".
En lugar de que esto sea una disfunción del niño, sugiero (también una teoría no probada) que es el resultado de un cambio en la forma en que los cuidadores usan el lenguaje aproximadamente al mismo tiempo. En la primera fase de fomentar el uso del lenguaje con los bebés lo utilizamos para expresar nuestro interés compartido con el bebé, es decir, utilizamos palabras que se refieren a lo que el bebé está mostrando interés en un momento dado. Así es como los bebés aprenden lo que significan las palabras. Durante la siguiente fase, espontáneamente comenzamos a usar estas palabras que el bebé ha aprendido para redirigir su atención. Por ejemplo, naturalmente nos inclinaremos a llamar la atención del bebé sobre, por ejemplo, un gato que entra en la habitación. Si el bebé ya ha aprendido la palabra para gato, entonces usaremos esa palabra para llevar la atención del bebé de su enfoque actual a nuestro tema elegido del gato. Esta puede ser una experiencia aversiva si la atención de uno se centra en otro lugarxxii. En los términos de mi tesis doctoral Lenguaje e intereses (PDF), esta es una transición del discurso utilizado puramente como una forma de expresar interés a su papel socialmente desarrollado como una herramienta para manipular (no pretende en su uso peyorativo, solo significa, "apoderarse y hacer las cosas con") los intereses de otras personas.
Así que sospecho que lo que les sucede a algunos de estos niños es que se embarcan felices en el proyecto lingüístico, que disfrutan siempre y cuando no interfiera con la direccionalidad o el enfoque de sus intereses. Cuando se dan cuenta de que el habla puede ser utilizada para imponer los temas de otras personas, puede volverse fuertemente aversivo. A muchos niños les resulta divertido que les digan que el gato ha llegado cuando están prestando atención a otra cosa, otros lo encuentran invasivo. Una analogía que encuentro útil es con las cosquillas: a algunos niños les encanta que les hagan cosquillas, a otros les resulta alarmante e invasivo. En cualquier caso hay momentos apropiados e inapropiados: para los niños sensibles, las cosquillas solo serán apropiadas cuando estén relajados y 100% cómodos con las personas que lo hacen. Sugiero que lo que hace que el tema se sienta cómodo al estar en el extremo receptor del discurso en lugar de hacer cosquillas es lo cerca que está el tema de los propios intereses. Es inherentemente gratificante y agradable experimentar a otras personas compartiendo sus intereses. Para ilustrar que esto es cierto para los niños autistas, así como para cualquier otra persona, considere el siguiente evento.
Un maestro de necesidades especiales y yo estamos visitando una clase de escuela especial para menores de cinco años. Ella involucra a la maestra de la escuela mientras miro a mi alrededor. Me encuentro con un niño sentado frente a una computadora absorto en un juego y se sienta a su lado. Observo cómo juega y comento ocasionalmente sobre los eventos en la pantalla. Cuando ha terminado el juego, el niño se vuelve hacia mí y hace un breve contacto visual. Comienza otro juego, nuevamente lo veo y comento apropiadamente, siguiendo su enfoque de interés en todo momento (muy fácil de hacer en una computadora). Una vez más, cuando termina el juego, se vuelve hacia mí y hace contacto visual, esta vez por bastante más tiempo; es un contacto decididamente amistoso y nos acomodamos amablemente a un tercer juego. Entonces la palabra "Trevor" comienza a ser escuchada, repitiéndose a intervalos frecuentes, y haciéndose cada vez más fuerte. La maestra ha decidido que Trevor debe prestarle atención, ¡Ahora! Ni Trevor ni yo podemos identificar una razón para esta interrupción. Se acurruca más cerca del juego y trata de seguir jugándolo. A medida que ella se acerca a nosotros, cada pedacito de su lenguaje corporal nos dice que se está alejando de ella. La maestra ha ido subiendo de volumen a medida que se acerca; Encontrando a Trevor todavía sin cumplir cuando llega allí, ella se inclina y empuja su cabeza entre él y la pantalla, su cara mirando la suya. Muy brevemente levanta los ojos para encontrarse con los de ella y luego vuelve a acobardarse. Se pone de pie, cruza los brazos y dice con suficiencia, enfática y burlonamente: "Eso es lo que tienes que hacer con Trevor".
Desafortunadamente, el pequeño Trevor ha aprendido completamente las lecciones equivocadas de su encuentro con este maestro (constantemente reforzado, imagino): si lo que queremos es que vea a otras personas como compañeros potenciales, es decir, (si el cumplimiento es todo lo que se pretende, entonces, en mi opinión, el maestro está en el camino equivocado). Trevor puede aprender a defenderse de estas formas de intimidación con un cumplimiento superficial, pero no le va a gustar más la gente por ello, no lo hará querer estar con la gente, y mucho menos interactuar con ellos. Todo sobre el intercambio que ha tenido con su maestro es alienante para él.
"Obstinado", "obstinado", "no cooperativo", "no cumplidor", se usan a menudo para describir a las personas autistas, de todas las edades. Todas esas palabras asumen que algunas otras personas tienen el derecho de decirte qué hacer, y que aprender a hacer lo que otras personas te dicen que hagas es un elemento esencial del aprendizaje, lo que a veces se llama "aprender a aprender", pero en realidad es "aprender a ser enseñado". Desde esa perspectiva, lograr que un niño se siente es un gran logro social. Pero puede que no sea la mejor manera para que los niños autistas aprendan, pueden hacerlo particularmente bien cuando tienen la oportunidad de aprender por sí mismos. No todos los niños se benefician de que se les enseñe, y hay razones para pensar que dar a los niños oportunidades para descubrir cosas por sí mismos tiene el potencial de beneficiar en gran medida la educación de muchos niños autistas. El estudio de caso de Von Tetschner (2006) mencionado anteriormente muestra lo bien que puede funcionar un enfoque de este tipo. Aquí hay algo que Kanner dijo sobre esto en un estudio de seguimiento de 1951 sobre los niños que había diagnosticado,
"Incluso se puede decir que estos niños aprenden mientras se resisten a que se les enseñe. ¡Varios niños seguían gateando en un momento en que los padres sentían que podían estar caminando! Se gastó mucho esfuerzo en apuntalarlos y alentarlos a dar pasos. No hubo éxito. Pero un día, de repente, cuando menos se esperaba, los niños se levantaron y caminaron. Los padres de Frederick W. pasaban horas cada día "enseñándole" a hablar. Le rogaron que repitiera palabras después de ellos. Permaneció "mudo", excepto por dos palabras ("papá" y "Dora") que nunca le habían enseñado a decir. Pero un día, alrededor de los 2-1/2 años de edad, habló y dijo: "Mono", una palabra que decididamente no formaba parte del repertorio de enseñanza".
Hay otras razones para cuestionar el cumplimiento como un objetivo principal. Hacer lo que todos los demás hacen no es necesariamente algo bueno: necesitamos exploradores, ver (Allen & McGlade citado en la nota v) y necesitamos inconformistas e individuos que se destaquen contra la multitud porque ven las cosas de manera diferente xxiv. Aprender siempre a hacer lo que te dicen puede hacerte inapropiadamente obediente y potencialmente una víctima pasiva de abuso de todo tipo (los informes personales de mujeres autistas con frecuencia revelan abuso sexual). "Las personas con autismo tienen un mayor riesgo de abuso sexual que las personas sin autismo. Muchos no pueden comunicar lo que les sucede. Muchos no pueden consentir o rechazar los avances sexuales de manera efectiva. Muchos no pueden discernir las señales de peligro". Xxv
Además de los problemas personales sobre el cumplimiento y la vulnerabilidad, hay problemas culturales sobre el incumplimiento y el lenguaje peyorativo. Las mismas características que se llaman obstinadas en un contexto se llamarán comprometidas, dedicadas, resueltas y determinadas en otro. Para algunos ejemplos de persistencia y determinación autista obviamente admirables, vea algunos de los videos cortos en el grupo posautive youtube. xxvi También encontrará abundante evidencia de sociabilidad, afecto y creatividad que contradice aún más el estereotipo prejuicioso del autismo fomentado por los criterios diagnósticos. En cuanto al cumplimiento, en mi observación, cuando una persona, autista o no, niño o adulto, puede apreciar el punto de una tarea y se le invita a ayudar a llevar a cabo esa tarea, lo hará con buena voluntad, con suerte en un espíritu de cooperación en lugar de cumplimiento.
En su informe de seguimiento sobre los niños que habían visto y diagnosticado, Kanner y sus colegas de John Hopkins citan a un empleador que dice de su trabajador autista, que es "extraordinariamente confiable, confiable, minucioso y reflexivo con sus compañeros de trabajo". (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 xxvii) Más recientemente, el estudio de Hagner y Cooney de catorce "individuos con autismo empleados con éxito" encontró "… evaluaciones superlativas de empleados con autismo… . Las personas con autismo claramente tienen habilidades y talentos valiosos para el mundo de los negocios en una amplia variedad de trabajos comunitarios, y en los sitios de trabajo estudiados, la mayoría fueron vistos no solo como exitosos sino como empleados sobresalientes". Continúan diciendo que, "Otro hallazgo inesperado, y uno que tiende a desconfirmar hasta cierto punto un estereotipo común sobre las personas con autismo, fue cuán sociales se percibía que eran los empleados. La mayoría de los empleados tenían interacciones frecuentes y significativas con sus compañeros de trabajo y eran considerados amigables y sociables." pp 95-96 (Hagner & Cooney 2005 xxviii).
Las personas autistas a menudo son acusadas de carecer de empatía. De la discusión hasta ahora se desprende que la falta de empatía es generalizada. Si la empatía implica "sintonizar" con los sentimientos de los demás, entonces mi observación, basada en miles de horas de uno a uno con una variedad de adultos autistas en todos los niveles de capacidad aparente, es que los autistas aprenden a hacer esto. Es decir, aprenden a captar sentimientos positivos y negativos básicos como todos lo hacemos, posiblemente en una escala de tiempo similar, posiblemente antes, posiblemente más tarde. Una madre informa: "Poco después de ser diagnosticada a los 3 años, [mi hija] mostró signos distintivos de empatía. Estaba hablando con una "coordinadora" de su guardería en casa, y estaba muy molesta por la experiencia diagnóstica. Empecé a llorar, era un oído comprensivo. Mi hija me vio llorar y me trajo un Kleenex. El coordinador dijo: "Los niños autistas no hacen eso". Pero, [ella] siempre había hecho cosas así". Puede ser que surja una discriminación emocional más afinada entre diferentes sentimientos positivos o negativos a una edad más tardía que el promedio, si es que lo hace. Pero esa polaridad de pulgares hacia arriba / pulgares hacia abajo subyace a todos los estados emocionales, y las personas autistas no son indiferentes a esto. Encajar y no encajar se trata de estar en el extremo receptor de esos significados sociales. Los autistas no encajan porque tendemos a no acomodarlos incluso cuando están haciendo todo lo posible para acomodarnos.
Fuera del contexto terapéutico, la "empatía" tiende a usarse para describir respuestas directas de sentimiento de persona a persona: te sientes mal, yo me siento mal; tú te sientes bien, yo me siento bien, y viceversa, así entendemos cómo se sienten los unos a los otros. Se pueden crear ciclos amistosos de retroalimentación personal en los que los sentimientos compartidos se expresan al reconocimiento mutuo y la afirmación. Se trata de entender la Alteridad identificando la Igualdad. Posiblemente la empatía ha asumido más prominencia y ha adquirido tal valor cultural porque los cambios sociales han tendido a eliminar otras fuentes (sin logotipo) de un sentido de identidad común (ver Bauman 2005)xxix. También es quizás parte de la "terapización" de la vida cotidiana discutida en el blog de Ballastexistenz. xxx Es solo una de las formas en que la vida en sociedad se ha vuelto menos complaciente con las personas con una disposición autista.
El Producto Nacional Bruto y los correlativos cambios sociales, culturales y sensoriales han aumentado exponencialmente durante el último siglo más o menos, según un artículo en The Economist programado para saludar el nuevo milenio, citado en Hodgson & White (2001) xxxi
Los problemas con el cambio aparecen en el tercer criterio diagnóstico principal, el propio Kanner puso gran énfasis en estas dificultades autistas, y con frecuencia son reportados tanto por las propias personas autistas como por quienes trabajan con ellos.La creciente rapidez del cambio que hemos observado es probable que haga que una disposición reacia al cambio sea menos adaptativa. Entre los cambios que probablemente hayan tenido el mayor impacto en las oportunidades para las personas autistas se encuentran los cambios en el mercado laboral. ¡En Relax! It's only Uncertainty (2001) Hodgson & White (op.cit.) sugieren que "un nivel creciente de ambigüedad global (como el calentamiento global) ha producido un aumento en los niveles del mar de incertidumbre. Los habitantes del planeta, que anteriormente estaban acostumbrados a la vida en terreno firme, ahora necesitan adaptarse al entorno más fluido en el que se encuentran".
Una característica de estos cambios rápidos y desestabilizadores es un gran aumento en el sector de servicios con sus demandas de versatilidad social y una disminución correlativa de los empleos que no hacen tales demandas, por ejemplo, aquellos como la agricultura, la manufactura y la minería Esto debe disminuir las posibilidades de que las personas con poca versatilidad social puedan encontrar un papel valioso en la sociedad. Entre 1841 y 2001, la demanda del mercado laboral de versatilidad social aumentó del 32% al 75%xxxii.
Incluso dentro de los sectores aparentemente amigables con el autismo, como el tipo de trabajo anunciado en el New Scientist (donde realicé algunas investigaciones informales sobre esto), el trabajo en equipo y las buenas habilidades de comunicación son requisitos casi universales. La versatilidad social sin una comunicación efectiva es imposible.Todos estos factores tienden a militar contra el éxito autista o incluso la aceptación.
Un hombre autista describe su situación de la siguiente manera:
"Soy un adulto de 50 años con el llamado autismo de "alto funcionamiento". Vivo en aislamiento virtual, a pesar de que anhelo tener amigos. Estoy en incapacidad permanente, a pesar de que podría aprender casi cualquier trabajo, sin importar cuán técnico sea. Simplemente he sido exiliado de la sociedad "multitarea" "en movimiento" de hoy. Este es un caso tristemente típico, publicado como un comentario en el extraordinario sitio web www.gettingthetruthout.org creado por una mujer autista que no habla.
Como hemos estado discutiendo anteriormente, muchas características del mundo en el que vivimos lo han hecho cada vez menos amigable con el autismo: los rápidos cambios han incluido la pérdida de rituales y la pérdida de reglas, así como un mercado laboral cada vez más hostil y una sociedad paranoica e inestable. Sin embargo, un área de cambio rápido ha proporcionado un entorno compensatorio amigable con el autismo, es decir, el crecimiento de la tecnología digital. Como hemos visto, por diversas razones el uso gráfico del lenguaje en lugar de hablado tiende a ser favorecido por los individuos autistas, tal vez especialmente cuando son jóvenes. Las computadoras ofrecen esa interfaz gráfica que se prefiere, y muchas otras características que pueden ayudar a las personas autistas a ser realmente incluidas y capaces de contribuir.
| Los equipos tienen los siguientes atributos: |
| Condiciones de contorno contenidas , muy claras Naturalmente monotrópico Sin contexto Gobernado por reglas y predecible, por lo tanto, controlable Creación de errores seguro Medio altamente perfectible Posibilidades de expresión no verbal o verbal Una computadora "se une al túnel de atención del individuo" |
La comunicación normal implica el uso de formularios estándar (generalmente un
lenguaje) para que las personas puedan identificar y compartir intereses que otras personas expresan. Cómo engendrar el deseo de usar una lengua común es a menudo un desafío central para aquellos que aman a un niño autista. Cómo adquirir las habilidades del habla, con todas sus incertidumbres y dependencias del contexto, puede ser un desafío insuperable para el niño. Pero cada programa de computadora tiene su propio contexto autolimitado y sus propios significados definidos. Una gran proporción de personas autistas encuentran que el ritmo, la estructura y la falta de señales sociales adicionales hacen que la comunicación electrónica sea viable cuando otros medios de comunicación (receptivos o productivos) son imposibles. Esto es notablemente cierto incluso para las personas que no usan el lenguaje hablado. xxxiii El despliegue efectivo y la comprensión de los significados compartidos se pueden lograr mucho más fácilmente dentro de ese contexto restringido que en el mundo del habla lanudo y gofrente. Y, por supuesto, estos significados son un puente bidireccional: los participantes no autistas también encuentran las comunicaciones mucho más fáciles. Sin esfuerzo, cada uno va a mitad de camino para encontrarse con el otro.
Por lo tanto, las computadoras tienen el potencial de entregar lenguaje sin los inconvenientes del habla. Tanto los problemas de articulación como los de procesamiento se reducen o superan, se promueve la comunicación y se ejerce el máximo control sobre con quién se comunica, sobre qué temas y cuándo se confiere al usuario. Todas estas características de las computadoras se adaptan particularmente bien a las personas autistas. Bölte (2006)xxxiv es una útil visión general reciente de los estudios sobre el uso de la computadora en el autismo. Concluye que "el tratamiento asistido por computadora del autismo alberga un gran potencial para ayudar a las personas afectadas a adquirir capacidades subdesarrolladas". Las personas en el espectro del autismo enfatizan el valor del acceso a la computadora tanto para la comunicación como para fines de investigación. Como dijo un investigador autista, "X ni siquiera se comunicará con los autistas por correo electrónico, la forma en que la mayoría de nosotros nos comunicamos mejor, esto es como exigir que las personas sordas hablen 'bien' o que los parapléjicos suban las escaleras" (Michelle Dawson, comunicación personal).
A pesar de todos los inconvenientes de la vida del siglo 21 para las personas autistas, las computadoras proporcionan un entorno que invierte la tendencia. A medida que la comunicación se vuelve cada vez más dependiente de la tecnología de la información, los rasgos autistas se vuelven cada vez más útiles. Aquí hay un comentario reciente sobre eso de una madre:
Todos mis hijos tienen un pc 6, 7, 10, 19, 22 que les encanta. Mis hijos pueden sentarse y hacer cosas en la pc durante horas, ya que un regalo con nuestra condición es hiperenfoque, por lo que aprendemos mucho de una sola vez, de hecho a ninguno de nosotros nos gusta bajarnos hasta que hayamos terminado lo que estamos haciendo)… Para mi familia, la PC es una línea de conocimiento, nada de lo que no podamos enterarnos. Beats tratando de hablar con el mundo del NT. El pc ha ayudado a mis hijos a aprender a leer y hacer todo tipo de cosas, siento que nacimos a tiempo para el pc. xxxv
La propiedad de computadoras en el hogar ahora está muy extendida y continúa aumentando. En una encuesta en los Estados Unidos, en 1999 casi el 90% de los graduados usaban computadoras. Parece razonable suponer una correlación general en los niveles de uso de computadoras con los niveles de logro educativo y / o ingresos. Ciertamente, tal correlación se obtiene para el uso de Internet en los Estados Unidos.
Según estas cifras de la Administración Nacional de Telecomunicaciones e Información de los Estados Unidos, el uso de Internet, aunque aumenta en todos los sectores, es significativamente menor entre las personas con menor nivel educativo y menores ingresos.
Un estudio del Departamento de Salud del Estado de Nueva York encontró que "en comparación con la población general, las personas con discapacidades tenían más probabilidades de haber reportado un menor nivel educativo y más probabilidades de estar en un nivel de ingresos más bajo. Tenían muchas más probabilidades de estar desempleados, principalmente porque su discapacidad les impedía trabajar"xxxvi En todo el mundo, las personas con discapacidades de todo tipo tienen más probabilidades de estar en el nivel de ingresos más bajo. Las personas con discapacidades que afectan la comunicación tienen menos probabilidades de completar la educación superior y pasar a la educación superior, y un pequeño porcentaje de personas autistas están empleadas. Según la Sociedad Nacional de Autismo de Gran Bretaña, "solo el seis por ciento de las personas con TEA tienen un trabajo a tiempo completo en comparación con el 49% de las personas con discapacidades generales". Las personas que más necesitan acceder a esta tecnología son exactamente las que tienen menos probabilidades de hacerlo. Esto agrava su exclusión. Sin embargo, como hemos visto, hay abundante evidencia de que estas son las personas que tienen más probabilidades de beneficiarse del acceso al tipo de tecnología de asistencia y liberación que una computadora puede proporcionar.
Afortunadamente, en el Reino Unido estos argumentos han sido reconocidos, al igual que sus implicaciones para los derechos de las personas con discapacidad a apoyar para que puedan realizar todo su potencial. Estos derechos están en proceso de consagrarse en la ley. Dondequiera que en el mundo se tomen en serio los derechos de las personas con discapacidad, estos derechos al apoyo de la comunicación deben eventualmente convertirse en derechos legales.
Bajo el epígrafe "Deber de hacer arreglos…" la legislación exige "asistencia y apoyo prácticos para la persona [discapacitada], incluidos, entre otros, (xviii) la prestación o asistencia para obtener aparatos y servicios de comunicaciones para el consumidor, como un teléfono móvil o de línea fija, una computadora, un receptor de televisión digital, un receptor de radio digital, un servicio de banda ancha o servicio de televisión digital y cualquier equipo de asistencia requerido en relación con esto". xxxvii Soporte para usar estos también debe suministrarse según sea necesario.
La adopción de estas medidas tiene el potencial de transformar los resultados a largo plazo para los adultos autistas.
Hemos visto lo dañina que puede ser la sociedad para las posibilidades de realización y éxito autista, y hemos visto que la comunicación con el teclado puede alterar o incluso revertir ese impacto negativo. Concluyo con una historia real de realización y éxito autista:
A los 4 años Alex no hablaba… Las evaluaciones alrededor de ese momento informan poco o ningún contacto visual, rabietas significativas frecuentes, habla expresiva, lenguaje, intención comunicativa o "interacción social apropiada". Cuando Alex fue diagnosticado, no lo vimos como una colección de déficits. Aceptamos que teníamos un niño muy diferente con un camino muy diferente al de sus hermanos y compañeros. Asumimos la competencia. Reconocimos y trabajamos con sus fortalezas.
Comenzó a hablar cuando tenía 6 años, a mitad del grado 1. Un compañero de clase le enseñó a hablar. Pero justo antes de cumplir 4 años, usando la Comunicación Aumentativa, Alex comenzó a escribir [y más tarde pasó a una computadora portátil]… Este 27 de junio, Alex asistirá a su ceremonia de graduación de la escuela secundaria, donde se graduará con honores….
Alex es la prueba de que la inclusión absolutamente puede y funciona. Alex ha estado completamente integrado, con un TA [asistente de enseñanza] en la mayoría de las clases, pero no en todas, haciendo el plan de estudios regular, desde el grado 1. Su promedio en la escuela secundaria, tomando una mezcla de cursos académicos, generales y abiertos, está en los años 80. Se está graduando, con los compañeros con los que comenzó la escuela en el primer grado cuando era "el niño que no puede hablar", y está en el cuadro de honor. Ha estado en los equipos de Cross Country y Atletismo los tres años y no creo que se haya perdido un solo baile escolar, hasta e incluyendo el baile de graduación. xxxviii
Agradecimientos
En general, me gustaría agradecer a mis muchos amigos autistas por su paciencia y apoyo constructivo a lo largo de los años. Además de las personas cuyo trabajo se acredita en el cuerpo del texto, tengo que agradecer a todos en el centro de autismo (www.autism-hub.co.uk) por sus mentes vivas, trabajo duro y comunicación efectiva. Debo mencionar por separado a Camillle Clark, Jennifer Bardwell y Philip Ashton por sus contribuciones de investigación muy útiles a este ensayo en particular. Sebastian Dern también merece un agradecimiento especial.
Se accedió a todas las URL entre el 26 de septiembre y el 17 de octubre de 2006
i Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM IV, (APA, 1994) y la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades, 10ª Revisión, CIE-10 (OMS, 1992).
ii Wing, L (2005) "Reflections on Opening Pandora's Box", Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 2, 197-20
iii Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Enhanced Perceptual Functioning in Autism: An Update, and Eight Principles of Autistic Perception. Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo, Volumen 36, Número 1, pp. 27-43(17)
iv http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen, PM y McGlade, JM (1987) Evolutionary Drive – The Effect of Microscopic Diversity, Error Making, and Noise (PDF) en Foundations of Physics Vol. 17, No. 7
Impulso evolutivo – Nuevas comprensiones del cambio en los sistemas socioeconómicos (PDF) por P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
vi http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii La vida con Asperger: Un hombre cuenta su historia. Scott Robertson en www.northjersey.com, por Línea Bob Ivry
viii O'Neill, J.L. (1999). A través de los ojos de los extraterrestres: Un libro sobre personas autistas. Filadelfia, PA : Jessica Kingsley.
ix Williams, D. (1992). Nadie en ninguna parte: La extraordinaria biografía de un autista. Nueva York : Avon.
x Gerland, G. (1997). Una persona real: La vida en el exterior. Souvenir Press, Londres, Reino Unido
xi Lawson, W. (1998). La vida detrás del vidrio. Filadelfia, PA : Jessica Kingsley.
xii Wolf, S. (1973) Niños bajo estrés. Harmondsworth: Pelícano
xiii Citado por Philip Ashton en el foro de discusión The Misbehaviour of Behaviorists
xiv "¿Qué es normal? Los peligros de hacerlo a la manera de la sociedad" Larry Arnold, conferencia en línea AWARES, 2006.
xv Goffman E(1956) La presentación del yo en la vida cotidiana. Nueva York: Doubleday.
xvi Murray D, (1997) Normal and Otherwise, ponencia presentada a las Conferencias sobre Autismo en Durham, organizadas por la Unidad de Investigación del Autismo de Sunderland; disponible en línea en www.autismandcomputing.org.uk.
xvii Kuschner E, Bennetto B & Yost K (2006) Patrones de funcionamiento cognitivo no verbal en niños pequeños con trastornos del espectro autista. Journal of Autism and Developmental Disorders, epublicación septiembre 2006.
xviii Mawhood, L (1995) Autism and Developmental Language Disorder: Implications from a Follow-up in Early Adult Life, tesis doctoral no publicada, Universidad de Londres.
xix ¿Hasta dónde pueden llegar los niños autistas en materia de adaptación social?
Kanner L, Rodriguez A y Ashenden B (1972) Revista de Autismo
y Esquizofrenia infantil, 2(1):9—33. (disponible gratuitamente en la magnífica biblioteca de www.neurodiversity.com)
xx Von Tezchner S (2006) "La comunicación gráfica puede apoyar la comprensión y el uso del lenguaje hablado en niños con autismo" Conferencia en línea AWARES.
xxi Rapin I (2006) Heterogeneidad del lenguaje y regresión en los trastornos del espectro autista – superposiciones con otros trastornos del espectro infantil y superposiciones con otros síndromes de regresión del lenguaje infantil Conferencia en línea AWARES.
xxii Para más información sobre el argumento, véase, www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L (1951) The Conception of Wholes and Parts in Early Infantile Autism American Journal of Psychiatry. 1951 Jul;108(1):23-6 (disponible gratuitamente en la magnífica biblioteca de www.neurodiversity.com)
xxiv Para un ejemplo de por qué ver www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ
xxv http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive es el enlace para todo el grupo.
xxvii Kanner L, Rodriguez A y Ashenden B (1972) ¿Hasta dónde pueden llegar los niños autistas en materia de adaptación social?Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2(1):9—33. (disponible gratuitamente en la magnífica biblioteca de www.neurodiversity.com)
xxviii Hagner, D, y Cooney, B F (2005) "I do that for everyone" Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Volume 20, Number 2, Summer, pp. 91-97(7)
xxix Bauman, Z (2005) Vida líquida. Cambridge: Polity Press.
xxx http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P, y White RP (2001) Relax, It's Only Uncertainty, FT Prentice Hall, Londres
xxxii Cifras del Censo Nacional del Reino Unido
xxxiii www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) Intervención basada en computadora en trastornos del espectro autista en la conferencia en línea AWARES
xxxv Christine Heavey en el foro de discusión de la conferencia en línea AWARES
xxxvi www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
xxxvii Proyecto de Ley de Vida Independiente para Personas con Discapacidad, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii Declaración al Senado canadiense (2005) de Janet Norman-Bain, (propietaria de Ooops!… Síndrome del Planeta Equivocado mencionado anteriormente) http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm