par Dinah KC Murray
À l’origine chapitre 5 dans New Autism Research Developments (2007). Certaines parties de ce chapitre ont été publiées à l’origine dans la conférence en ligne AWARES dans un article beaucoup plus court intitulé Culture and Ignorance.
L’autisme est une maladie qui a été identifiée pour la première fois comme dysfonctionnelle au XXe siècle. Deux des trois principaux critères diagnostiques de l’autisme impliquent des relations sociales: la société est l’autre côté de l’équation dans chacun d’eux. Par conséquent, plutôt que de se concentrer sur l’idée de l’autisme en tant que dysfonctionnement situé chez les individus, ce chapitre examine l’impact possible de la société et des changements sociaux sur les capacités autistiques à bien faire face et à contribuer au bien commun au XXIe siècle.
La plupart de ces changements ont eu un impact négatif, mais un domaine de croissance a créé un nouvel environnement florissant favorable à l’autisme : les technologies de l’information et Internet.
Se concentrer sur la correction des dysfonctionnements est contre-productif. Une communication efficace est un besoin clé pour tous les êtres humains. De nombreux résultats de recherche et des récits personnels sur l’autisme suggèrent de nombreuses raisons pour lesquelles la parole a tendance à être un défi particulier pour les communicateurs autistes. Les ordinateurs contournent la plupart de ces problèmes. Malgré cela, à l’heure actuelle, les chances sont empilées contre les adultes autistes ayant accès à des ordinateurs ou à Internet. Au Royaume-Uni, une nouvelle législation sur les droits des personnes handicapées établit un droit à l’aide technologique pour toute personne ayant un handicap de communication
L’autisme est actuellement identifié uniquement par sa dysfonctionnalité (voir les critères diagnostiquesi). Cette focalisation sur ce qui ne va pas signifie que les forces autistes sont systématiquement ignorées. Cet essai ne nie pas que l’autisme peut être difficile à vivre, mais il se concentre sur les avantages de la disposition autiste plutôt que sur les problèmes qu’il peut causer à toutes les personnes concernées. L’accent mis sur le dysfonctionnement et l’étiquette de maladie ont favorisé les attentes du public à l’égard d’un « remède ». L’idée qu’il s’agit d’une incompréhension fondamentale de l’autisme sous-tend cet essai.
Bien sûr, nous devons nous connecter avec ces jeunes qui sont si susceptibles d’être exclus, et bien sûr, nous devons les soutenir et leur donner l’occasion de faire l’expérience d’un monde partagé avec nous et de s’y épanouir. Mais il n’y a pas de maladie à guérir – il y a plutôt une façon d’être, de penser et de percevoir pour s’adapter. Même ce que l’on appelle « la condition gravement handicapante » n’est pas une maladie – c’est quelqu’un qui traverse une période très difficile à cause du monde dans lequel il vit autant qu’à cause de qui il est. Il est important d’en être conscient, sinon le monde risque de perdre la concentration et l’engagement distinctifs de la disposition autiste; le monde risque d’exterminer un volet vital et productif de la diversité humaine. Un rouleau compresseur eugénique se dirige vers ces bosses atypiques.
Lorna Wing, longtemps identifiée à « la triade des déficiences » dans l’autisme,a indiqué que la triade est inadéquate en tant qu’outil pour choisir sans ambiguïté les classes de personnes et qu’un modèle multidimensionnel est essentiel pour traiter de la diversité réelle. Une catégorie est identifiée par au moins deux dimensions – deux suffisent en principe pour identifier une position sur une matrice. Mais la réalité et la pensée efficace exigent toutes deux plus. Si vous considérez quelque chose purement comme un membre de la catégorie, alors ipso facto, vous ignorerez d’autres dimensions le long desquelles il peut être distingué – par exemple sa position actuelle dans l’espace et le temps, ou son histoire causale, ou sa couleur, ou le fait qu’il brille d’une manière particulière lorsqu’il est vu sous un angle particulier. On peut soutenir que l’unanimité culturelle – souvent considérée comme une « connaissance commune » – est autant composée d’ignorance mutuelle que d’autre chose. Dans le cas de l’identification culturelle de l’autisme, cette conspiration de l’ignorance a de graves ramifications pratiques.
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Aussi difficiles que puissent être les enfants autistes, aussi difficiles qu’il puisse parfois être pour les familles de faire face, l’autisme n’est pas tout mauvais. Pourtant, les résultats de la recherche qui trouvent des forces autistes sont constamment ignorés ou interprétés négativement. Un exemple caractéristique de cette tendance serait l’interprétation d’une plus grande précision des sujets autistes dans une expérience comme « un échec à appliquer un traitement descendant ». Deux sources d’information sur une gamme de ces distorsions typiques sont Mottron et al 2006 iii et une présentationiv par le professeur de psychologie, président de l’American Psychological Association Morton Gernsbacher, qui est également mère d’un enfant autiste. Étant donné que les chercheurs travaillent dans un contexte déterminé par les critères diagnostiques chargés de valeurs et culturellement biaisés que le biais interprétatif exposé par Mottron, Gernsbacher et ses collègues n’est guère surprenant.
L’application des critères diagnostiques implique de faire des hypothèses sur la typicité et l’opportunité de certains modèles de comportement. Être identifié comme autiste implique d’être identifié comme faisant toutes sortes de choses déviantes de manière déviante. Comment reconnaissons-nous la caractéristique dont ces comportements s’écartent? Il y a deux façons de le faire, l’une étant explicitement subjective et chargée de valeur, « cela me semble typique [ergo fine], ce n’est pas… », L’autre façon de distinguer la typicité de l’atypicité dépend de l’écart par rapport à une norme dérivée statistiquement. Dans ce dernier cas, les valeurs en jeu découlent de l’idée qu’il est juste et souhaitable d’être aussi près que possible du milieu de la courbe en cloche de la normalité – c’est-à-dire qu’il est considéré comme souhaitable d’être autant que possible comme tout le monde. C’est une idée intrinsèquement déroutante. Cela va également à l’encontre de ce que nous savons de la diversité essentielle de l’étude de l’écologie – les espèces ont besoin de variété pour prospérer et s’épanouir à long terme. Peter Allen et ses collègues font un cas formel (mais facile à suivre) que la créativité et l’exploration humaines sont améliorées par la synergie entre des individus aux propriétés variéesc. L’analogie de ballastexistenz avec la machine à écrire fait presque la même remarque : « La société ne serait pas ce qu’elle est si tout le monde était pareil. La machine à écrire de ma chambre ne fonctionnerait pas si elle était entièrement faite de vis et rien d’autre. » vi. La forte composante génétique de l’autisme suggère que la diversité naturelle est à l’œuvre lorsque des enfants autistes naissent.
Les critères diagnostiques ne créent bien sûr pas les valeurs qu’ils consacrent; mais ils légitiment ces valeurs péjoratives. Ils donnent le cachet de l’autorité au mépris de la cour de récréation pour l’atypique :
« Les enfants m’ont intimidé et taquiné sans cesse pendant de nombreuses années. Ils m’ont insulté, m’ont menacé, m’ont ignoré et ont rejeté tous les efforts que j’avais faits pour participer à des conversations de groupe. Je me sentais comme si j’étais un extraterrestre sur une planète qui n’était pas la mienne. Je suis souvent devenu très triste et déprimé, bien que j'aie continué avec ténacité à produire mes meilleurs efforts académiques à l'école et que j'ai ramené à la maison principalement des A (et quelques B). Vii Scott Robertson
Le thème de l’aliénation revient encore et encore dans les récits personnels de l’autisme, voir par exemple Ooops!… Wrong Planet Syndrome (un des premiers sites autistes classiques, disponible uniquement en archive maintenant), « Through the eyes of Aliens » viii d’O’Neill, « Nobody Nowhere » ix de Williams, « A Real Person » x de Gerland, « Life Behind Glass » xi de Lawson et bien d’autres.
Dans son livre 'Children under Stress' (1973)xii Le Dr Sula Wolff a plusieurs pages traitant de l'autisme. Elle dit : « Une fois le diagnostic établi, les parents et les enseignants trouvent plus facile de diminuer leurs exigences de conformité, d’éduquer l’enfant en s’appuyant sur ses intérêts et aptitudes particuliers et d’insister sur les exigences essentielles du comportement social avec moins d’hostilité. » xiii Cette interprétation humaine et optimiste du rôle du diagnostic implique que les gens peuvent généralement appliquer ces exigences sociales d’une manière qui semble hostile à la jeune à l’extrémité réceptrice. Un ami avec des jumeaux autistes a demandé à l’un d’eux quand il avait environ onze ans: « Pourquoi étiez-vous toujours en train de fuir quand vous étiez petits? » Sa réponse sans hésitation fut : « parce que tu nous haïssais ». Même lorsque nous ne pensons pas que c’est ce que nous faisons, comment un enfant fait-il la distinction entre l’hostilité envers son comportement (mordre et tout escalader dans ce cas) et l’hostilité envers son être même?
Les « comportements inappropriés » ont tendance à figurer en bonne place dans les descriptions de l’autisme. Tant la communication involontaire et donc incontrôlée d’émotions fortes, que les tentatives directes de communication qui ne s’inspirent pas d’un répertoire standard d’expressions, sont susceptibles d’évoquer des réactions négatives Ces réactions négatives tendent à exclure la reconnaissance ou la reconnaissance de questions et de réponses légitimes; ils ont tendance à ignorer les efforts pour bien faire les choses. Pourtant, faire l’effort de performer de manière à s’intégrer est souvent épuisant et susceptible d’être au détriment d’autres capacités (voir la discussion sur le monotropisme à www.autismandcomputing.org.uk et voir http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156 où il existe une version de la « théorie de la cuillère » qui s’appuie également sur l’idée qu’il existe une offre limitée de ressources de traitement). Ainsi, ce qui est considéré comme socialement habilitant par les soignants / éducateurs peut en fait être personnellement invalidant. Voici ce que Larry Arnold, intellectuel autiste très articulé, a à dire à ce sujet :
« Malgré tout le vernis de civilisation que j'ai en tant que personne autiste « de haut niveau », au moins je peux choisir quand être « normal » et quand je ne le fais pas. Toutes les personnes autistes n’ont pas ce choix, soit parce qu’elles ne peuvent pas sembler normales – malgré les objectifs thérapeutiques qui leur ont été imposés – subissant les conséquences inévitables de la condamnation de la société, soit parce qu’elles ont été si sévèrement punies pour être anormales que le masque [de la normalité] est tout ce qu’elles savent. J’aurais facilement pu être le deuxième de ces deux, et peut-être que malgré moi, je suis souvent le premier aussi. » Xiv
Ce modèle d’expérience autistique est le résultat de voir les enfants autistes comme défectueux et de se concentrer excessivement sur la correction des défauts, en particulier ceux autour de la présentation de soi, qui incluent le langage parlé (Goffmanxv, Murrayxvi). Se concentrer sur le négatif de cette manière est susceptible d’être contre-productif, et parfois au moins peut précipiter un déclin dans les zones de force avec peu ou pas de gain dans les zones de faiblesse. Kuschner et coll. (2006) concluent : « Reconnaître les écarts flagrants dans les capacités est particulièrement important dans les évaluations diagnostiques et cognitives. Le traitement et la planification de l’éducation pour les personnes autistes doivent tenir compte d’un éventail de capacités, plutôt que d’un seul domaine. Xvii
Voici quelques chiffres extraits de la thèsexviii de Lynn Mawhood sur les résultats pour adultes. Je ne suis pas qualifié pour les analyser en termes statistiques, mais je crois qu’il y a des tendances perceptibles. En effet, ces tendances s’inscrivent dans un schéma bien reconnu: « Un modèle inégal de capacités cognitives a déjà été démontré chez les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Cette tendance suggère que l’évaluation des scores globaux d’intelligence peut en fait masquer un profil unique des forces et des faiblesses au sein de cette population. (Kuschner et al 2006 – op. cit.) Ce que mon analyse ici ajoute à cela, c’est le changement au fil du temps.
En gardant à l’esprit que les scores de QI WISC et WAIS ne sont pas strictement comparables, le seul domaine dans lequel presque tout le monde dans l’étude de Mawhood s’est amélioré semble être le QI verbal (nous ne connaissons pas h, et le QI verbal de a était plus ou moins stable). Nous pouvons supposer que cette tendance est le résultat de la pression sociale et de l’accent mis sur l’éducation, alors que celles-ci découlent à leur tour d’un désir naturel de communiquer avec succès avec ces enfants difficiles à atteindre et de les aider à trouver des moyens de communiquer leurs besoins. Cependant, cela peut avoir pour effet d’exiger des réalisations conformes aux normes sociales dans les domaines où les enfants autistes luttent le plus. La confiance est une question importante à cet égard.
Scores psychométriques individuels au temps 1 – jeunes enfants et au temps 2 – jeunes adultes
(les personnes qui n’avaient pas les scores de Raven au temps 1 ont été omises) – Figures de la thèse de Lynn Mawhood (op. cit.)
| VERBE WISC IQ T1 | WAIS-R Verbe IQ T2 | WISC Perf IQ T1 | WAIS-R Perf IQ T2 | Le QI T1 de Raven | QI de Raven T2 | ||||
| un | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | En 181, états-unis (en) | 103 | -78 |
| B | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
| h (en) | – | 59 | – | 82 Annonces | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
| K | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
| L | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | 15 euros |
| M | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
| ¡n | 57 | 79 | +22 | 80 Ans, états-unis ( | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
| P | 55 | 70 | 15 euros | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
| Q | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 Annonces | -7 | 103 | 92 | -11 |
| s | 52 | 61 | +9 | 82 Annonces | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
Selon Wikipedia, « les matrices progressives de Raven sont des tests d'intelligence non verbale largement utilisés. Dans chaque élément de test, il est demandé de trouver la pièce manquante requise pour compléter un motif. Chaque ensemble d’éléments devient de plus en plus difficile, nécessitant une plus grande capacité cognitive pour coder et analyser. Le test est considéré par de nombreux experts du renseignement comme l’un des plus chargés en g qui existent. C’est-à-dire que s’il existe une « intelligence générale », alors ces matrices sont considérées comme exceptionnellement bonnes pour la mesurer.
Chacun de ces jeunes commence sa vie avec un QI de Corbeau plus élevé que le QI verbal, dans de nombreux cas étonnamment plus élevé, voir par exemple a, b et m. C’est le moins vrai de n, qui est le seul à avoir un QI de performance plus élevé que celui de Raven au temps 1: à partir d’une base globale assez faible, n réussit bien dans tous les domaines, améliorant de 44 points le QI du Corbeau, et est le seul individu de cet ensemble qui a fait un gain significatif dans la dimension « QI de performance ». L, dont les scores de performance de Raven et de WISC sont presque les mêmes l’un que l’autre, suit une trajectoire similaire mais moins notable de légère amélioration globale. En revanche, a, b, h, k et m ont connu de fortes baisses (plage de -39 à -78) dans les scores de QI de Raven et des baisses moins surprenantes des scores de QI de performance (-7 à -24). Ces cinq avaient tous un QI de Raven bien supérieur à la normale, de 117 (m) à 181 (a), dans la petite enfance (q avec une tendance similaire mais moins extrême avait un QI de Raven de 103 au moment 1). Il semble qu’un vaste domaine d’intelligence et de potentiel chez ces jeunes ait pu être ignoré et ignoré; on pourrait même conclure qu’ils ont été activement stupéfaits par certaines de leurs rencontres avec la vie.
Il s’agit probablement d’enfants ayant des intérêts forts et persistants qui ne correspondent pas aux attentes stéréotypées et qui, par conséquent, peuvent ne pas adapter leurs intérêts même s’ils sont conscients qu’ils ne correspondent pas. Savoir que vous ne correspondez pas n’est ni suffisant pour savoir ce qui vous rend anormal ni, si vous le découvrez, pour vous adapter en conséquence.
Kanner et al xix (1972) ont constaté que ce qui avait été qualifié d'« intérêts excessivement étroits » ou d'« obsessions isolantes » était souvent construit plus tard dans la vie pour devenir les fondements de l’emploi et établir des liens avec d’autres personnes. Si nous considérons que le « profil de compétences inégal » et les « intérêts inhabituels » dans l’autisme sont intrinsèquement inadaptés, nous risquons de ne pas tenir compte de ces différences de manière constructive. Nous risquons de ne pas donner aux enfants l’occasion d’apprendre par l’observation, l’exploration et la découverte, d’apprendre de la manière qui leur convient le mieux. Nous pouvons ne pas leur donner accès aux moyens de communiquer le mieux, et nous pouvons insister sur la parole même lorsqu’elle est clairement laborieuse pour l’individu et inefficace en tant qu’outil de communication en raison de problèmes d’articulation ou de traitement. Comme Von Teschner l’a commenté en réponse aux commentaires de son document de conférence en ligne (2006)xx « Même si la langue parlée est toujours espérée, le meilleur ne devrait pas être l’ennemi du deuxième meilleur. Il est important de considérer les compétences de communication alternatives (signes manuels et graphiques) non seulement comme un signe de déficience linguistique, mais aussi de capacité et de véritable réussite.
Si nous souhaitons que ces enfants s’épanouissent et s’intègrent, alors leur donner du temps et des outils pour développer, partager et explorer leurs intérêts pourrait à long terme inspirer une communication réussie et être plus productif que de se concentrer sur la correction de leur comportement Kuschner et al (op. cit.) postulent un lien entre le développement perceptuel et conceptuel / social et disent: « Si cette connexion … est soutenue, alors la planification du traitement devrait se concentrer sur l’utilisation des forces non verbales identifiées ici pour améliorer d’autres zones de faiblesse. En puisant dans les forces perceptuelles, par exemple, des horaires d’images ou des instructions visuelles peuvent être utilisés pour aider à améliorer la formation et l’initiation de nouvelles idées ou de nouveaux objectifs. En fait, c’est exactement le genre de procédure décrite dans l’étude de cas de Von Teschner (op. cit.) « La communication graphique peut soutenir la compréhension et l’utilisation du langage parlé chez les enfants autistes ».
Les problèmes d’articulation et de traitement jouent évidemment un rôle dans la création de la parole pour de nombreux enfants autistes que la communication graphique. En plus de ces problèmes, de nombreux enfants peuvent être opposés à une façon particulière d’utiliser le langage, c’est-à-dire pour imposer les intérêts des autres. Dans une interview en ligne avec Adam Feinstein d’Autism Connect, le professeur Uta Frith suggère de la phase de régression de la parole dans le développement précoce qui apparaît souvent chez les enfants autistes (voir Rapin 2006 pour une discussionxxi):
« Cette théorie n’a pas encore été testée. L’idée de base est qu’il y a deux façons d’apprendre la langue. Une méthode très ancienne repose simplement sur la création d’associations entre les images et les sons et sur l’apprentissage de ces associations par cœur. Ce système, en principe, fonctionne pour les enfants autistes et peut commencer dès leur plus jeune âge. Mais ce n’est pas la façon dont les enfants normaux apprennent la langue, qui prend son envol à partir d’environ 18 mois. La deuxième façon est de suivre l'intention de l'orateur et de ne faire des associations que dans certaines situations, c'est-à-dire lorsque la parole se connecte au monde aux yeux de l'orateur et dans les yeux de l'auditeur.
Plutôt que d’être un dysfonctionnement de l’enfant, je suggère (également une théorie non testée) que c’est le résultat d’un changement dans la façon dont le langage est utilisé par les soignants à peu près au même moment. Dans la première phase d’encouragement de l’utilisation du langage avec les nourrissons, nous l’utilisons pour exprimer notre intérêt commun avec le bébé, c’est-à-dire que nous utilisons des mots qui se réfèrent à ce que le bébé montre un intérêt à un moment donné. C’est ainsi que les bébés apprennent ce que signifient les mots. Au cours de la phase suivante, nous commençons spontanément à utiliser ces mots que le bébé a appris afin de rediriger son attention. Par exemple, nous serons naturellement enclins à attirer l'attention du bébé sur, disons, un chat entrant dans la pièce. Si le bébé a déjà appris le mot pour chat, nous utiliserons ce mot pour détourner l'attention du bébé de son objectif actuel vers le sujet que nous avons choisi pour le chat. Cela peut être une expérience aversive si l'attention est concentrée ailleursxxii. Dans les termes de ma thèse de doctorat Langue et intérêts (PDF), il s'agit d'une transition de la parole utilisée uniquement comme un moyen d'exprimer son intérêt à son rôle socialement développé en tant qu'outil de manipulation (non voulu dans son utilisation péjorative, signifie simplement « s'emparer et faire des choses avec ») les intérêts des autres.
Je soupçonne donc que ce qui arrive à certains de ces enfants, c'est qu'ils se lancent joyeusement dans le projet linguistique, qu'ils apprécient tant que cela n'interfère pas avec la directionnalité ou la concentration de leurs intérêts. Quand ils se rendent compte que la parole peut être utilisée pour imposer les sujets des autres, elle peut devenir fortement aversive. Beaucoup d’enfants trouvent amusant de se faire dire que le chat est arrivé alors qu’ils font attention à autre chose, d’autres le trouvent invasif. Une analogie que je trouve utile est avec les chatouilles: certains enfants aiment être chatouillés, d’autres trouvent cela alarmant et envahissant. Dans les deux cas, il y a des moments appropriés et inappropriés: pour les enfants sensibles, chatouiller ne sera jamais approprié que lorsqu’ils seront détendus et 100% à l’aise avec les personnes qui le font. Je suggère que ce qui est réconfortant d’être à l’extrémité réceptrice de la parole plutôt que de chatouiller, c’est à quel point le sujet est proche de ses propres intérêts. Il est intrinsèquement gratifiant et agréable de faire l’expérience d’autres personnes partageant ses intérêts. Pour illustrer que cela est vrai pour les enfants autistes ainsi que pour n’importe qui d’autre, considérez l’événement suivant.
Un enseignant ayant des besoins spéciaux et moi-même visitons une classe d’école spéciale pour les moins de cinq ans. Elle engage l’enseignant de l’école pendant que je regarde autour de moi. Je rencontre un garçon assis devant un ordinateur absorbé par un jeu et je m’assois à côté de lui. Je le regarde jouer et je commente de temps en temps les événements à l’écran. Quand il a fini le jeu, le garçon se tourne vers moi et établit un bref contact visuel. Il commence un autre jeu, encore une fois je regarde et commente de manière appropriée, en suivant son centre d’intérêt tout au long (très facile à faire sur un ordinateur). Encore une fois, quand le jeu est terminé, il se tourne vers moi et établit un contact visuel, cette fois pour un peu plus longtemps; c’est un contact résolument amical et nous nous installons amicalement pour un troisième match. Ensuite, le mot « Trevor » commence à être entendu, répété à intervalles fréquents et devenant de plus en plus fort. Le professeur a décidé que Trevor devait faire attention à elle, maintenant! Ni Trevor ni moi ne pouvons identifier de raison à cette perturbation. Il se blottit plus près du jeu et essaie de continuer à y jouer. Alors qu’elle s’approche de nous, chaque parcelle de son langage corporel nous dit qu’il s’éloigne d’elle. L’enseignante a augmenté son volume à mesure qu’elle s’approchait; Trouvant Trevor toujours pas obéissant quand elle arrive, elle se penche et pousse sa tête entre lui et l’écran, son visage regardant le sien. Très brièvement, il lève les yeux pour rencontrer les siens puis redescend. Elle se lève, croise les bras et dit avec suffisance, emphase et dérision « C’est ce que tu dois faire avec Trevor ».
Malheureusement, le petit Trevor a tiré des leçons complètement erronées de sa rencontre avec ce professeur (constamment renforcé j’imagine) – si ce que nous voulons, c’est qu’il voie les autres comme des compagnons potentiels, c’est-à-dire (si la conformité est tout ce qui est visé, alors – à mon avis – l’enseignant est sur la mauvaise voie). Trevor peut apprendre à repousser ces façons d’intimidation avec une conformité superficielle, mais il ne va pas aimer les gens pour mieux pour cela, cela ne va même pas lui donner envie d’être avec les gens, et encore moins d’interagir avec eux. Tout dans l’échange qu’il a eu avec son professeur est aliénant pour lui.
« Têtu », « obstiné », « non coopératif », « non conforme », sont souvent utilisés pour décrire les personnes autistes, de tous âges. Tous ces mots supposent que d’autres personnes ont le droit de vous dire quoi faire, et qu’apprendre à faire ce que d’autres personnes vous disent de faire est un élément essentiel de l’apprentissage – ce qu’on appelle parfois « apprendre à apprendre », mais qui est en réalité « apprendre à être enseigné ». De ce point de vue, amener un enfant à s’asseoir est une énorme réussite sociale. Mais ce n’est peut-être pas la meilleure façon pour les enfants autistes d’apprendre, ils peuvent particulièrement bien réussir lorsqu’ils ont l’occasion d’apprendre par eux-mêmes. Tous les enfants ne bénéficient pas d’un enseignement, et il y a des raisons de penser que donner aux enfants la possibilité de découvrir des choses par eux-mêmes a le potentiel de grandement bénéficier à l’éducation de nombreux enfants autistes. L’étude de cas de Von Tetschner (2006) mentionnée ci-dessus montre à quel point une telle approche peut fonctionner. Voici quelque chose que Kanner a dit à ce sujet dans une étude de suivi de 1951 sur les enfants qu’il avait diagnostiqués,
« On peut même dire que ces enfants apprennent alors qu’ils résistent à l’enseignement. Plusieurs enfants ont continué à ramper à un moment où les parents ont senti qu’ils pouvaient marcher! Beaucoup d’efforts ont été déployés pour les soutenir et les encourager à prendre des mesures. Il n’y a pas eu de succès. Mais un jour, soudain, quand on s’y attendait le moins, les enfants se sont levés et ont marché. Les parents de Frederick W. passaient des heures chaque jour à lui « apprendre » à parler. Ils l’ont supplié de répéter des mots après eux. Il est resté « muet », à l’exception de deux mots (« Papa » et « Dora ») qu’on ne lui avait jamais appris à dire. Mais un jour, vers l’âge de 2 ans et demi, il a pris la parole et a dit: « Combinaison », un mot qui ne faisait décidément pas partie du répertoire d’enseignement.xxiii
Il y a d’autres raisons de remettre en question la conformité en tant qu’objectif principal. Faire ce que tout le monde fait n’est pas nécessairement une bonne chose : nous avons besoin d’explorateurs, voir (Allen & McGlade cités dans la note de bas de page v) et nous avons besoin de non-conformistes et d’individus qui se démarqueront de la foule parce qu’ils voient les choses différemment xxiv. Apprendre à toujours faire ce qu’on vous dit peut faire de vous une conformité inappropriée et potentiellement une victime passive d’abus de toutes sortes (les rapports personnels de femmes autistes révèlent fréquemment des abus sexuels). « Les personnes autistes sont plus à risque d’abus sexuels que les personnes non autistes. Beaucoup ne peuvent pas communiquer ce qui leur arrive. Beaucoup ne peuvent pas consentir ou refuser des avances sexuelles efficacement. Beaucoup ne peuvent pas discerner les signes de danger. » Xxv
En plus des problèmes personnels de conformité et de vulnérabilité, il y a des problèmes culturels de non-conformité et de langage péjoratif. Les caractéristiques mêmes qui sont qualifiées d’obstinées dans un contexte seront appelées engagées, dévouées, résolues et déterminées dans un autre. Pour quelques exemples de persévérance et de détermination autistiques évidemment admirables, voir quelques-unes des courtes vidéos du groupe Youtube Posautive. xxvi Vous y trouverez également de nombreuses preuves de sociabilité, d’affection et de créativité qui contredisent davantage le stéréotype préjugé de l’autisme favorisé par les critères diagnostiques. En ce qui concerne la conformité, à mon avis, lorsqu’une personne – autiste ou non, enfant ou adulte – peut apprécier l’intérêt d’une tâche et est invitée à aider à accomplir cette tâche, elle le fera avec bonne volonté – espérons-le dans un esprit de coopération plutôt que de conformité.
Dans leur rapport de suivi sur les enfants qu’ils avaient vus et diagnostiqués, Kanner et ses collègues de John Hopkins citent un employeur disant de son travailleur autiste, qu’il est « exceptionnellement fiable, fiable, minutieux et attentionné envers ses collègues ». (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 xxvii) Plus récemment, l’étude de Hagner et Cooney sur quatorze « personnes autistes employées avec succès » a révélé « … des évaluations superlatives d’employés autistes… . Les personnes atteintes d’autisme ont clairement des compétences et des talents précieux pour le monde des affaires dans une grande variété d’emplois communautaires, et dans les lieux de travail étudiés, la plupart étaient considérées non seulement comme des employés prospères, mais aussi comme des employés exceptionnels. Ils poursuivent en disant: « Une autre découverte inattendue, et qui tend à réfuter dans une certaine mesure un stéréotype commun sur les personnes autistes, était la façon dont les employés étaient perçus comme sociaux. La plupart des employés avaient des interactions fréquentes et significatives avec leurs collègues et étaient considérés comme amicaux et sociables. » pp 95-96 (Hagner & Cooney 2005 xxviii).
Les personnes autistes sont souvent accusées de manquer d’empathie. Il semblerait, d’après la discussion jusqu’à présent, qu’un manque d’empathie soit généralisé. Si l’empathie implique de « se connecter » aux sentiments d’autrui, alors mon observation – basée sur des milliers d’heures de tête-à-tête avec une variété d’adultes autistes à tous les niveaux de capacité apparente – est que les autistes apprennent à le faire. C’est-à-dire qu’ils apprennent à capter les sentiments positifs et négatifs de base comme nous le faisons tous, peut-être sur une échelle de temps similaire, peut-être plus tôt, peut-être plus tard. Une mère rapporte : « Peu de temps après avoir été diagnostiquée à l’âge de 3 ans seulement, [ma fille] a montré des signes distincts d’empathie. Je parlais à une « coordonnatrice » de sa garderie à la maison, et j’ai été très bouleversée par l’expérience diagnostique. J’ai commencé à pleurer – c’était une oreille sympathique. Ma fille m’a vu pleurer et m’a apporté un Kleenex. Le coordinateur a dit : « Les enfants autistes ne font pas ça. » Mais [elle] avait toujours fait des choses comme ça. » Il se peut qu’une discrimination émotionnelle plus fine entre différents sentiments positifs ou négatifs apparaisse à un âge plus avancé que la moyenne, voire pas du tout. Mais cette polarité pouce vers le haut / pouce vers le bas sous-tend tous les états émotionnels, et les personnes autistes ne sont pas indifférentes à cela. S’intégrer et ne pas s’intégrer, c’est être à la réception de ces significations sociales. Les autistes ne correspondent pas parce que nous avons tendance à ne pas les accommoder, même lorsqu’ils font de leur mieux pour nous accueillir.
En dehors du contexte thérapeutique, « empathie » a tendance à être utilisé pour décrire les réponses directes de sentiment de personne à personne – vous vous sentez mal, je me sens mal; vous vous sentez bien, je me sens bien, et vice versa – ainsi nous comprenons ce que nous ressentons l’un l’autre. Des boucles de rétroaction personnelles amicales peuvent être créées dans lesquelles les sentiments partagés sont exprimés à la reconnaissance et à l’affirmation mutuelles. Il s’agit de comprendre l’Altérité en identifiant la Similitude. Peut-être que l’empathie a pris plus d’importance et acquis une telle valeur culturelle parce que les changements sociétaux ont eu tendance à supprimer d’autres sources (non logo) d’un sentiment d’identité commune (voir Bauman 2005)xxix. Cela fait peut-être aussi partie de la « thérapising » de la vie quotidienne discutée dans le blog Ballastexistenz. xxx Ce n’est qu’une des façons dont la vie en société est devenue moins accommodante pour les personnes ayant une disposition autiste.
Le produit national brut et les changements sociaux, culturels et sensoriels corrélatifs ont augmenté de façon exponentielle au cours du siècle dernier, selon un article de The Economist programmé pour saluer le nouveau millénaire, cité dans Hodgson & White (2001)xxxi
Les problèmes de changement figurent dans le troisième critère diagnostique principal, Kanner lui-même a mis l’accent sur ces difficultés autistiques, et elles sont fréquemment signalées à la fois par les personnes autistes elles-mêmes et par ceux qui travaillent avec elles.La rapidité croissante du changement que nous avons notée est susceptible de rendre une disposition réticente au changement moins adaptative. Parmi les changements qui sont susceptibles d’avoir eu le plus d’impact sur les opportunités pour les personnes autistes figurent les changements sur le marché du travail. Dans Relax! It’s only Uncertainty (2001) Hodgson & White (op.cit.) suggèrent qu'« un niveau croissant d’ambiguïté mondiale (comme le réchauffement climatique) a produit une élévation du niveau de la mer d’incertitude. Les habitants de la planète, habitués auparavant à la vie sur sol ferme, doivent maintenant s’adapter à l’environnement plus fluide dans lequel ils se trouvent.
Une caractéristique de ces changements rapides et déstabilisateurs est une forte augmentation du secteur des services avec ses exigences de polyvalence sociale et un déclin corrélatif des emplois qui ne font pas de telles demandes, par exemple ceux tels que l’agriculture, la fabrication et l’exploitation minière Cela doit réduire les chances des personnes ayant une faible polyvalence sociale de pouvoir trouver un rôle précieux dans la société. Entre 1841 et 2001, la demande de polyvalence sociale sur le marché du travail est passée de 32 % à 75 %xxxii.
Même dans les secteurs apparemment favorables à l’autisme, tels que le type d’emploi annoncé dans le New Scientist (où j’ai effectué des recherches informelles à ce sujet), le travail d’équipe et de bonnes compétences en communication sont des exigences presque universelles. La polyvalence sociale sans communication efficace est impossible.Tous ces facteurs ont tendance à militer contre le succès autistique ou même l’acceptation.
Un homme autiste décrit sa situation comme suit:
« Je suis un adulte de 50 ans atteint d’autisme dit « de haut niveau ». Je vis dans un isolement virtuel, même si j’ai envie d’avoir des amis. Je suis en invalidité permanente, même si je pourrais apprendre presque n’importe quel travail, peu importe à quel point c’est technique. J'ai simplement été exilé de la société « multitâche » d'aujourd'hui. C’est un cas tristement typique, posté en commentaire sur le site web extraordinaire www.gettingthetruthout.org créé par une femme autiste qui ne parle pas.
Comme nous en avons discuté ci-dessus, de nombreuses caractéristiques du monde dans lequel nous vivons l’ont rendu de moins en moins favorable à l’autisme – les changements rapides ont inclus la perte de rituels et la perte de règles, ainsi qu’un marché du travail de plus en plus hostile et une société paranoïaque et instable. Cependant, un domaine de changement rapide a fourni un environnement compensatoire favorable à l’autisme, à savoir la croissance de la technologie numérique. Comme nous l’avons vu, pour diverses raisons, l’utilisation graphique plutôt que parlée du langage a tendance à être favorisée par les personnes autistes, peut-être surtout lorsqu’elles sont jeunes. Les ordinateurs offrent cette interface graphique qui est préférée, et beaucoup d’autres fonctionnalités qui peuvent aider les personnes autistes à être vraiment incluses et capables de contribuer.
| Les ordinateurs ont les attributs suivants : |
| Conditions aux limites contenues, très claires Naturellement monotropes Sans contexte Régi par des règles et prévisibles donc contrôlables Fabrication d'erreurs sûres Support hautement perfectible Possibilités d'expression non verbale ou verbale Un ordinateur « rejoint le tunnel d'attention de l'individu » |
La communication normale implique l’utilisation de formulaires standard (généralement un
langue) afin que les gens puissent identifier et partager les intérêts exprimés par d’autres personnes. Comment engendrer le désir d’utiliser une langue commune est souvent un défi central pour ceux qui aiment un enfant autiste. Comment acquérir les compétences de la parole, avec toutes ses incertitudes et ses dépendances contextuelles, peut être un défi insurmontable pour l’enfant. Mais chaque programme informatique a son propre contexte auto-limitatif et ses propres significations définies. Une grande proportion de personnes autistes trouvent que le rythme, la structure et le manque de signaux sociaux supplémentaires rendent la communication électronique viable lorsque d’autres moyens de communication (réceptifs ou productifs) sont impossibles. Cela est particulièrement vrai même pour les personnes qui n’utilisent pas de langue parlée. xxxiii Le déploiement et la compréhension efficaces des significations partagées peuvent être beaucoup plus facilement réalisés dans ce contexte restreint que dans le monde laineux et farfelu de la parole. Et bien sûr, ces significations sont un pont à double sens – les participants non autistes trouvent les communications beaucoup plus faciles aussi. Sans effort, chacun va à mi-chemin pour rencontrer l’autre.
Les ordinateurs ont donc le potentiel de fournir un langage sans les inconvénients de la parole. Les problèmes d’articulation et de traitement sont réduits ou surmontés, la communication est encouragée et un contrôle maximal sur qui vous communiquez, sur quels sujets et quand est conféré à l’utilisateur. Ces caractéristiques des ordinateurs conviennent particulièrement bien aux personnes autistes. Bölte (2006)xxxiv est un aperçu récent utile des études sur l’utilisation de l’ordinateur dans l’autisme. Il conclut que « le traitement assisté par ordinateur de l’autisme abrite un grand potentiel pour aider les personnes touchées à acquérir des capacités sous-développées ». Les personnes atteintes du spectre autistique soulignent elles-mêmes la valeur de l’accès à l’ordinateur à la fois pour la communication et à des fins de recherche. Comme l'a dit un chercheur autiste, « X ne communiquera même pas avec les autistes par e-mail, la façon dont la plupart d'entre nous communiquent le mieux, c'est comme exiger que les personnes sourdes parlent « bien » ou que les paraplégiques montent les escaliers » (Michelle Dawson, communication personnelle).
Malgré tous les inconvénients de la vie au 21ème siècle pour les personnes autistes, les ordinateurs fournissent un environnement qui inverse la tendance. À mesure que la communication devient de plus en plus dépendante des technologies de l’information, les traits autistiques deviennent de plus en plus utiles. Voici un commentaire récent à ce sujet d’une mère:
Tous mes enfants ont un pc 6, 7, 10, 19, 22 ils les aiment. Mes enfants peuvent s’asseoir et faire des choses sur PC pendant des heures, car un cadeau avec notre condition est hyperfocus, donc nous apprenons beaucoup en une seule fois, en fait aucun d’entre nous n’aime descendre jusqu’à ce que nous ayons terminé ce que nous faisons)… Pour ma famille, le PC est une ligne vers la connaissance, rien que nous ne pouvons pas découvrir. Beats essaie de parler au monde NT. Le pc a aidé mes enfants à apprendre à lire et à faire toutes sortes de choses, j’ai l’impression que nous sommes nés à temps pour le pc. xxxv
La possession d’ordinateurs à domicile est maintenant répandue et continue d’augmenter. Dans une enquête menée aux États-Unis, en 1999, près de 90% des diplômés utilisaient des ordinateurs. Il semble raisonnable de supposer une corrélation générale entre les niveaux d’utilisation de l’ordinateur et les niveaux de scolarité et/ou de revenu. Certes, une telle corrélation s’obtient pour l’utilisation d’Internet aux États-Unis.
Selon ces chiffres de la National Telecommunications and Information Administration des États-Unis, l’utilisation d’Internet, bien qu’en hausse dans tous les secteurs, est nettement plus faible chez les personnes ayant un niveau d’éducation inférieur et des revenus plus faibles.
Une étude du Département de la santé de l’État de New York a révélé que « par rapport à la population générale, les personnes handicapées étaient plus susceptibles d’avoir déclaré un niveau de scolarité inférieur et plus susceptibles d’être dans une tranche de revenu plus faible. Ils étaient beaucoup plus susceptibles d’être au chômage, principalement parce que leur handicap les empêchait de travailler"xxxvi Partout dans le monde, les personnes handicapées de toutes sortes sont les plus susceptibles d’être dans la tranche de revenu la plus faible. Les personnes handicapées qui affectent la communication sont les moins susceptibles de terminer leurs études supérieures et de poursuivre leurs études, et un faible pourcentage de personnes autistes ont un emploi. Selon la National Autistic Society de Grande-Bretagne, « seulement six pour cent des personnes atteintes de TSA ont un emploi à temps plein, contre 49% des personnes souffrant d’un handicap général ». Les personnes qui ont le plus besoin d’accéder à cette technologie sont exactement celles qui sont les moins susceptibles de le faire. Cela aggrave leur exclusion. Pourtant, comme nous l’avons vu, il existe de nombreuses preuves que ce sont les personnes les plus susceptibles de bénéficier d’un accès au type de technologie d’assistance et de libération qu’un ordinateur peut fournir.
Heureusement, au Royaume-Uni, ces arguments ont été reconnus, tout comme leurs implications pour les droits des personnes handicapées à soutenir afin qu’elles puissent réaliser leur plein potentiel. Ces droits sont en train d’être inscrits dans la loi. Partout où dans le monde les droits des personnes handicapées sont pris au sérieux, ces droits à l’aide à la communication doivent finalement devenir des droits légaux.
Sous la rubrique « Obligation de prendre des dispositions… » la législation exige « une assistance et un soutien pratiques pour la personne [handicapée], y compris, mais sans s’y limiter : xviii) la fourniture d’appareils et de services de communication aux consommateurs ou une aide à l’obtention de ceux-ci, tels qu’un téléphone mobile ou fixe, un ordinateur, un récepteur de télévision numérique, un récepteur de radio numérique, un service à large bande ou un service de télévision numérique et tout équipement d’assistance requis à cet égard ». xxxvii Le support pour les utiliser doit également être fourni au besoin.
L’adoption de ces mesures a le potentiel de transformer les résultats à long terme pour les adultes autistes.
Nous avons vu à quel point la société peut nuire aux chances d’épanouissement et de succès autistiques, et nous avons vu que la communication au clavier peut modifier ou même inverser cet impact négatif. Je termine par une histoire vraie d’épanouissement et de succès autistique :
A 4 ans Alex ne parlait pas… Les évaluations effectuées à cette époque font état de peu ou pas de contact visuel, de crises de colère fréquentes et importantes, d’absence de discours expressif, de langage, d’intention communicative ou d'« interaction sociale appropriée ». Quand Alex a été diagnostiqué, nous ne le considérions pas comme un ensemble de déficits. Nous avons accepté d’avoir un enfant très différent avec un chemin très différent de celui de ses frères et sœurs et de ses pairs. Nous avons assumé la compétence. Nous avons reconnu et travaillé avec ses forces.
Il a commencé à parler à l’âge de 6 ans, à mi-chemin de la 1re année. Un camarade de classe lui a appris à parler. Mais juste avant d’avoir 4 ans, en utilisant Augmentative Communication, Alex a commencé à taper [et plus tard est passé à un ordinateur portable]… Ce 27 juin, Alex assistera à la cérémonie de remise des diplômes de son école secondaire, où il obtiendra son diplôme avec les honneurs….
Alex est la preuve que l’inclusion peut absolument fonctionner et fonctionne. Alex a été entièrement intégré, avec un TA [assistant d’enseignement] dans la plupart des classes, mais pas toutes, faisant le programme régulier, depuis la 1re année. Sa moyenne au lycée, prenant un mélange de cours académiques, généraux et ouverts, est dans les années 80. Il est en train d'obtenir son diplôme, avec les camarades avec qui il a commencé l'école en première année quand il était « l'enfant qui ne peut pas parler », et il est inscrit au tableau d'honneur. Il a fait partie des équipes de ski de fond et d'athlétisme pendant trois ans et je ne pense pas qu'il ait manqué une seule danse scolaire, jusqu'au bal des finissants. xxxviii
Remerciements
En général, j’aimerais remercier mes nombreux amis autistes pour leur patience et leur soutien constructif au fil des ans. En plus des personnes dont le travail est crédité dans le corps du texte, je dois remercier tout le monde dans le centre de l’autisme (www.autism-hub.co.uk) pour leur esprit vif, leur travail acharné et leur communication efficace. Je dois mentionner séparément Camillle Clark, Jennifer Bardwell et Philip Ashton pour leurs contributions de recherche très utiles à cet essai en particulier. Sebastian Dern mérite également des remerciements particuliers.
Toutes les URL ont été consultées entre le 26 septembre et le 17 octobre 2006
i Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, DSM IV, (APA, 1994) et Classification statistique internationale des maladies, 10e révision, CIM-10 (OMS, 1992).
ii Wing, L (2005) « Reflections on Opening Pandora’s Box », Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 2, 197-20
iii Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Enhanced Perceptual Functioning in Autism: An Update, and Eight Principles of Autistic Perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 36, Numéro 1, pp. 27-43(17)
iv http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen, PM et McGlade, JM (1987) Evolutionary Drive – The Effect of Microscopic Diversity, Error Making, and Noise (PDF) dans Foundations of Physics Vol. 17, No. 7
Evolutionary Drive – New Understandings of Change in Socio-Economic Systems (PDF) par P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
vi http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii La vie avec le syndrome d'Asperger : Un homme raconte son histoire. Scott Robertson sur www.northjersey.com, by-line Bob Ivry
viii O'Neill, J.L. (1999). À travers les yeux des extraterrestres: Un livre sur les personnes autistes. Philadelphie, PA : Jessica Kingsley.
ix Williams, D. (1992). Personne nulle part : L’extraordinaire biographie d’un autiste. New York : Avon.
x Gerland, G. (1997). Une vraie personne : la vie à l’extérieur. Souvenir Press, Londres , Royaume-Uni
xi Lawson, W. (1998). La vie derrière le verre. Philadelphie, PA : Jessica Kingsley.
xii Wolf, S. (1973) Les enfants stressés. Harmondsworth: Pélican
xiii Cité par Philip Ashton sur le forum de discussion The Misbehaviour of Behaviourists
xiv « Qu’est-ce qui est normal? Les dangers de le faire à la manière de la société » Larry Arnold, conférence en ligne AWARES, 2006.
xv Goffman E (1956) La présentation de soi dans la vie quotidienne. New York: Doubleday.
xvi Murray D, (1997) Normal and Otherwise, communication présentée à Conferences on Autism in Durham, organisée par l’Autism Research Unit Sunderland; disponible en ligne à l’adresse www.autismandcomputing.org.uk.
xvii Kuschner E, Bennetto B & Yost K (2006) Patterns of Nonverbal Cognitive Functioning in Young Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, publication électronique septembre 2006.
xviii Mawhood, L (1995) Autism and Developmental Language Disorder: Implications from a Follow-up in Early Adult Life, thèse de doctorat non publiée, Université de Londres.
xix Jusqu’où les enfants autistes peuvent-ils aller en matière d’adaptation sociale ?
Kanner L, Rodriguez A et Ashenden B (1972) Journal of Autism
et Schizophrénie infantile, 2(1):9-33. (disponible gratuitement dans la superbe bibliothèque de www.neurodiversity.com)
xx Von Tezchner S (2006) « La communication graphique peut soutenir la compréhension et l’utilisation du langage parlé chez les enfants autistes » conférence en ligne AWARES.
xxi Rapin I (2006) L’hétérogénéité du langage et la régression dans les troubles du spectre autistique – chevauche d’autres troubles du spectre de l’enfance et chevauche avec d’autres syndromes de régression du langage infantile CONFÉRENCE EN LIGNE AWARES.
xxii Pour en savoir plus sur l’argument, voir www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L (1951) The Conception of Wholes and Parts in Early Infantile Autism American Journal of Psychiatry. 1951 Jul;108(1):23-6 (disponible gratuitement à la superbe bibliothèque de www.neurodiversity.com)
xxiv Pour un exemple de pourquoi voir www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ
xxv http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive est le lien pour l’ensemble du groupe.
xxvii Kanner L, Rodriguez A et Ashenden B (1972) Jusqu’où les enfants autistes peuvent-ils aller en matière d’adaptation sociale?Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2(1):9-33. (disponible gratuitement dans la superbe bibliothèque de www.neurodiversity.com)
xxviii Hagner, D, et Cooney, B F (2005) « I do that for everyone » Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Volume 20, Numéro 2, Summer, pp. 91-97(7)
xxix Bauman, Z (2005) Liquid Life. Cambridge: Polity Press.
xxx http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P, et White RP (2001) Relax, It’s Only Uncertainty, FT Prentice Hall, Londres
xxxii Chiffres du recensement national du Royaume-Uni
xxxiii www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) Intervention informatisée dans les troubles du spectre autistique dans la conférence en ligne AWARES
xxxv Christine Heavey sur le forum de discussion de la conférence en ligne AWARES
xxxvi www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
xxxvii Projet de loi sur la vie autonome des personnes handicapées, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii Déclaration au Sénat canadien (2005) de Janet Norman-Bain, (propriétaire de Ooops!… Syndrome de la mauvaise planète mentionné ci-dessus) http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm