Originariamente Capitolo 5 in New Autism Research Developments (2007). Alcune parti di questo capitolo sono originariamente apparse nella conferenza online AWARES in un pezzo molto più breve intitolato Cultura e ignoranza.
L'autismo è una condizione che è stata identificata per la prima volta come disfunzionale nel ventesimo secolo. Due su tre dei principali criteri diagnostici per l'autismo coinvolgono la relazione sociale: la società è l'altro lato dell'equazione in ciascuno di questi. Pertanto, piuttosto che concentrarsi sull'idea di autismo come una disfunzione situata all'interno degli individui, questo capitolo esamina il possibile impatto della società e dei cambiamenti sociali sulle capacità autistiche di affrontare bene e contribuire al bene comune nel ventunesimo secolo.
La maggior parte di questi cambiamenti ha avuto un impatto negativo, ma un'area di crescita ha creato un nuovo fiorente ambiente favorevole all'autismo: la tecnologia dell'informazione e Internet.
Concentrarsi sulla correzione delle disfunzioni è controproducente. Una comunicazione efficace è un bisogno chiave per tutti gli esseri umani. I risultati di ricerche ad ampio raggio e i resoconti personali dell'autismo suggeriscono entrambi molte ragioni per cui il linguaggio tende ad essere una sfida particolare per i comunicatori autistici. I computer aggirano la maggior parte di questi problemi. Nonostante ciò, al momento le probabilità sono accatastate contro gli adulti autistici che hanno accesso ai computer o a Internet. Nel Regno Unito la nuova legislazione sui diritti dei disabili stabilisce il diritto all'aiuto tecnologico per tutti coloro che hanno una disabilità di comunicazione
L'autismo è attualmente identificato esclusivamente dalla sua disfunzionalità (vedi i criteri diagnosticii). Questa attenzione a ciò che è sbagliato significa che i punti di forza autistici sono sistematicamente ignorati. Questo saggio non nega che l'autismo possa essere difficile da convivere, ma si concentra sui benefici della disposizione autistica piuttosto che sui problemi che può causare a tutti gli interessati. L'enfasi sulla disfunzione e l'etichetta di malattia hanno innescato le aspettative del pubblico di "una cura". L'idea che questo sia un fraintendimento fondamentale dell'autismo è alla base di questo saggio.
Naturalmente abbiamo bisogno di connetterci con questi giovani che hanno così probabilità di essere esclusi, e naturalmente dobbiamo sostenerli e dare loro l'opportunità di sperimentare un mondo condiviso con noi e prosperare in esso. Ma non c'è malattia da curare, piuttosto c'è un modo di essere, pensare e percepire da accogliere. Anche ciò che viene definito "la condizione di grave handicap" non è una malattia – è qualcuno che sta vivendo un momento molto difficile a causa del mondo in cui vive tanto quanto a causa di chi è. È importante esserne consapevoli, altrimenti il mondo rischia di perdere la concentrazione e l'impegno distintivi della disposizione autistica; il mondo rischia di sterminare un filone vitale e produttivo della diversità umana. Un rullo compressore eugenetico si sta dirigendo verso quei dossi atipici.
Lorna Wing, a lungo identificata con "la triade delle menomazioni" nell'autismo, ha indicatoii che la triade è inadeguata come strumento per selezionare le classi di persone in modo inequivocabile e che un modello multidimensionale è essenziale per affrontare la diversità effettiva. Una categoria è identificata da almeno due dimensioni – due sono sufficienti in linea di principio per identificare una posizione su una matrice. Ma la realtà e il pensiero efficace richiedono entrambi di più. Se pensate a qualcosa puramente come un membro della categoria, allora ipso facto ignorerete altre dimensioni lungo le quali può essere distinto – per esempio la sua posizione attuale nello spazio e nel tempo, o la sua storia causale, o il suo colore, o il fatto che brilla in un modo particolare se visto da una particolare angolazione. Si può sostenere che l'unanimità culturale – spesso considerata come "conoscenza comune" – è composta tanto dall'ignoranza reciproca quanto da qualsiasi altra cosa. Nel caso dell'identificazione culturale dell'autismo questa cospirazione dell'ignoranza ha gravi ramificazioni pratiche.
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Per quanto difficili possano essere i bambini autistici, per quanto difficile possa essere a volte per le famiglie far fronte, l'autismo non è tutto male. Eppure i risultati della ricerca che trovano punti di forza autistici sono persistentemente ignorati o interpretati negativamente. Un esempio caratteristico di questa tendenza sarebbe l'interpretazione di una maggiore accuratezza da parte dei soggetti autistici in un esperimento come "una mancata applicazione dell'elaborazione top-down". Due fonti di informazioni su una serie di queste distorsioni tipiche sono Mottron et al 2006 iii e una presentazioneiv di, professore di psicologia, presidente dell'American Psychological Association Morton Gernsbacher, che è anche madre di un bambino autistico. Dato che i ricercatori stanno lavorando all'interno di un contesto determinato dai criteri diagnostici carichi di valore e culturalmente distorti, il pregiudizio interpretativo esposto da Mottron, Gernsbacher e colleghi non è affatto sorprendente.
L'applicazione dei criteri diagnostici comporta l'assunzione di ipotesi sulla tipicità e la desiderabilità di determinati modelli di comportamento. Essere identificati come autistici implica essere identificati come fare ogni sorta di cose devianti in modi devianti. Come riconosciamo la tipicità da cui questi comportamenti si discostano? Ci sono due modi per farlo, uno è esplicitamente soggettivo e carico di valore, "questo mi sembra tipico [ergo fine], questo no …", L'altro modo di discriminare la tipicità dall'atipicità dipende dalla deviazione da una norma statisticamente derivata. In quest'ultimo caso i valori in gioco derivano dall'idea che sia giusto e desiderabile essere il più vicino possibile al centro della curva a campana della normalità – cioè è visto come desiderabile essere il più possibile simili a tutti gli altri. Questa è un'idea intrinsecamente sconcertante. Va anche contro ciò che sappiamo sulla diversità essenziale dallo studio dell'ecologia: le specie hanno bisogno di varietà per prosperare e prosperare a lungo termine. Peter Allen e colleghi fanno un caso formale (ma facile da seguire) che la creatività e l'esplorazione umana sono migliorate dalla sinergia tra individui con varie proprietàv. L'analogia della macchina da scrivere di Ballastexistenz fa quasi lo stesso punto: "La società non sarebbe quella che è se tutti in essa fossero uguali. La macchina da scrivere nella mia stanza non funzionerebbe se fosse fatta interamente di viti e nient'altro." vi. La forte componente genetica nell'autismo suggerisce che la diversità naturale è al lavoro quando nascono i bambini autistici.
I criteri diagnostici ovviamente non creano i valori che sanciscono; ma legittimano quei valori peggiorativi. Danno il timbro dell'autorità al disprezzo del parco giochi per l'atipico:
"I bambini mi hanno bullizzato e preso in giro incessantemente per molti anni. Mi hanno chiamato per nome, mi hanno minacciato, mi hanno ignorato e hanno respinto qualsiasi sforzo che ho fatto per unirmi alle conversazioni di gruppo. Mi sentivo come se fossi un alieno su un pianeta che non era il mio. Spesso diventavo molto triste e depresso, anche se continuavo tenacemente a produrre i miei migliori sforzi accademici a scuola e portavo a casa principalmente A (e alcuni B)." Vii Scott Robertson
Il tema dell'alienazione ricorre più e più volte nei resoconti personali dell'autismo, vedi ad esempio Ooops!… Wrong Planet Syndrome (un primo sito autistico classico, disponibile solo come archivio ora), "Through the eyes of Aliens" viii di O'Neill, "Nobody Nowhere" ix di Williams, "A Real Person"x di Gerland, "Life Behind Glass" xi di Lawson e molti altri.
Nel suo libro 'Children under Stress' (1973)xii Dr. Sula Wolff ha diverse pagine che trattano di autismo. Dice: "Una volta stabilita la diagnosi, i genitori e gli insegnanti trovano più facile diminuire le loro richieste di conformità, educare il bambino costruendo sui suoi interessi e attitudini particolari e insistere sui requisiti essenziali del comportamento sociale con meno ostilità".xiii Questa visione umana e ottimistica del ruolo della diagnosi implica che le persone possono tipicamente far rispettare quei requisiti sociali in un modo che sembra ostile al giovane sul lato ricevente. Un amico con gemelli autistici ha chiesto a uno di loro quando aveva circa undici anni: "Perché voi due scappavate sempre quando eravate piccoli?" La sua risposta senza esitazione fu: "perché ci odiavi". Anche quando non pensiamo che sia quello che stiamo facendo, come fa un bambino a distinguere tra ostilità verso il suo comportamento (mordere e arrampicarsi su tutto in questo caso) e ostilità verso il suo stesso essere?
I "comportamenti inappropriati" tendono ad apparire grandi nelle descrizioni dell'autismo. Sia la comunicazione involontaria e quindi incontrollata di forti emozioni, sia i tentativi diretti di comunicare che non attingono da un repertorio standard di espressioni, sono suscettibili di evocare reazioni negative Queste reazioni negative tendono ad escludere il riconoscimento o il riconoscimento di problemi e risposte legittime; tendono a ignorare gli sforzi per sistemare le cose. Tuttavia, fare lo sforzo di esibirsi in modo da adattarsi è spesso estenuante e probabilmente andrà a scapito di altre capacità (vedi discussione sul monotropismo in www.autismandcomputing.org.uk e vedi http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156 dove esiste una versione della "teoria del cucchiaio" che si basa anche sull'idea che ci sia un'offerta limitata di risorse di elaborazione). Quindi ciò che è visto come socialmente abilitante dai caregiver / educatori può effettivamente essere personalmente disabilitante. Ecco cosa ha da dire l'intellettuale autistico Larry Arnold, altamente articolato:
"Nonostante tutta la patina di civiltà che ho come persona autistica 'ad alto funzionamento', almeno posso scegliere quando essere 'normale' e quando no. Non tutti coloro che soffrono di autismo hanno questa scelta, o perché non possono apparire normali – nonostante qualsiasi obiettivo terapeutico sia stato loro imposto – soffrendo le inevitabili conseguenze della condanna della società, o perché sono stati così rigidamente puniti per essere anormali che la maschera [della normalità] è tutto ciò che sanno. Avrei potuto facilmente essere il secondo di quei due, e forse mio malgrado sono spesso anche il primo". Xiv
Questo modello di esperienza autistica è il risultato di vedere i bambini autistici come difettosi e concentrarsi eccessivamente sulla correzione dei difetti, in particolare quelli intorno alla presentazione di sé, che includono il linguaggio parlato (Goffmanxv, Murrayxvi). Concentrarsi sul negativo in questo modo rischia di essere controproducente, e talvolta almeno può precipitare un declino nelle aree di forza con poco o nessun guadagno nelle aree di debolezza. Kuschner et al (2006) concludono: "Riconoscere forti discrepanze nelle abilità è particolarmente importante nelle valutazioni diagnostiche e cognitive. Il trattamento e la pianificazione educativa per gli individui con autismo devono considerare una gamma di abilità, piuttosto che un singolo dominio. xvii
Di seguito sono riportate alcune figure estratte dalla tesixviii di Lynn Mawhood sui risultati per adulti. Non sono qualificato per analizzarli in termini statistici, ma credo che ci siano alcune tendenze distinguibili. In effetti queste tendenze rientrano in un modello ben riconosciuto, "Un modello irregolare di abilità cognitive è stato precedentemente dimostrato in individui con disturbi dello spettro autistico (ASD). Questo modello suggerisce che la valutazione dei punteggi complessivi di intelligenza può effettivamente mascherare un profilo unico di punti di forza e di debolezza all'interno di questa popolazione". (Kuschner et al 2006 – op. cit.) Ciò che la mia analisi qui aggiunge a questo è il cambiamento nel tempo.
Tenendo presente che i punteggi WISC e WAIS IQ non sono strettamente comparabili, l'unica area in cui quasi tutti nello studio di Mawhood sono migliorati sembra essere nel QI verbale (non sappiamo di h, e il QI verbale di a era più o meno stabile). Possiamo supporre che questa tendenza sia il risultato della pressione sociale e dell'attenzione educativa, mentre quelli a loro volta derivano da un desiderio naturale di comunicare con successo con questi bambini difficili da raggiungere e aiutarli a raggiungere modi di comunicare i loro bisogni. Tuttavia, l'effetto di questo può essere una richiesta di risultati in conformità con le norme sociali nelle aree in cui i bambini autistici lottano di più. La fiducia è una questione importante in questo caso.
Punteggi psicometrici individuali al tempo 1 – bambini piccoli e al tempo 2 – giovani adulti
(gli individui che non avevano i punteggi di Raven al Tempo 1 sono stati omessi) – Figure dalla tesi di Lynn Mawhood (op. cit.)
| WISC VerbO QI T1 | WAIS-R VerbO QI T2 | WISC Perf IQ T1 | WAIS-R Perf IQ T2 | Raven's 'IQ'T1 | Raven's 'IQ'T2 | ||||
| un | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | 181 | 103 | -78 |
| B | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
| H | – | 59 | – | 82 | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
| K | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
| L | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | 15 USD (15 USD) (inn |
| M | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
| N | 57 | 79 | +22 | 80 | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
| P | 55 | 70 | 15 USD (15 USD) (inn | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
| D | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 | -7 | 103 | 92 | -11 |
| s | 52 | 61 | +9 | 82 | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
Secondo Wikipedia, "Le matrici progressive di Raven sono test di intelligenza non verbale ampiamente utilizzati. In ogni elemento di prova, viene chiesto di trovare la parte mancante necessaria per completare un modello. Ogni set di elementi diventa progressivamente più difficile, richiedendo una maggiore capacità cognitiva di codifica e analisi. Il test è considerato da molti esperti di intelligence come uno dei più g-caricati esistenti. Vale a dire, se esiste una cosa come "intelligenza generale", allora si pensa che queste matrici siano eccezionalmente brave a misurarla.
Ognuno di questi giovani inizia la vita con un QI Raven più alto di quello verbale, in molti casi sorprendentemente più alto, vedi ad esempio a, b e m. Questo è meno vero per n, che è l'unico ad avere un QI di prestazioni più elevato di quello di Raven al Time 1: da una base complessiva abbastanza bassa n fa bene in ogni area, migliorando di 44 punti sul QI di Raven, ed è l'unico individuo in questo set che ha fatto un guadagno significativo nella dimensione "QI delle prestazioni". L, i cui punteggi di prestazioni di Raven e WISC sono quasi gli stessi l'uno dell'altro, segue una traiettoria simile ma meno notevole di leggero miglioramento generale. In netto contrasto, a, b, h, k e m hanno registrato forti cali (intervallo da -39 a -78) nei punteggi QI di Raven e cali meno sorprendenti nei punteggi QI delle prestazioni (da -7 a -24). Questi cinque avevano tutti un QI di Raven ben al di sopra del normale, da 117 (m) a 181 (a), nella prima infanzia (q con una tendenza simile ma meno estrema aveva un QI di Raven di 103 al tempo 1). Sembra che una vasta area di intelligenza e potenziale in questi giovani possa essere stata ignorata e scontata; si potrebbe anche concludere che sono stati attivamente stupefatti da alcuni dei loro incontri con la vita.
È probabile che si tratti di bambini con interessi forti e persistenti che non si adattano alle aspettative stereotipate e che potrebbero non adattare di conseguenza i loro interessi anche quando sono consapevoli di non adattarsi. Sapere che non ti adatti non è sufficiente né per sapere cosa ti rende anomalo né, se lo scopri, per adattarti di conseguenza.
Kanner et al xix (1972) hanno scoperto che ciò che era stato etichettato come "interessi eccessivamente ristretti" o "ossessioni isolanti" sono stati spesso costruiti più tardi nella vita per diventare le fondamenta dell'occupazione e per creare connessioni con altre persone. Se vediamo "profilo di abilità irregolare" e "interessi insoliti" nell'autismo come intrinsecamente disadattivi, potremmo non riuscire ad accogliere tali differenze in modo costruttivo. Potremmo non riuscire a dare ai bambini l'opportunità di imparare attraverso l'osservazione, l'esplorazione e la scoperta, di imparare nei modi che meglio si adattano a loro. Potremmo non riuscire a dare loro accesso ai modi in cui comunicano meglio, e possiamo insistere sulla parola parlata anche quando è chiaramente faticosa per l'individuo e inefficace come strumento comunicativo a causa di problemi di articolazione o elaborazione. Come von Teschner ha commentato in risposta al feedback al suo documento di conferenza online (2006)xx "Anche se la lingua parlata è sempre sperata, il meglio non dovrebbe essere il nemico del secondo migliore. È importante considerare le abilità comunicative alternative (segni manuali e grafici) non solo come un segno di compromissione del linguaggio, ma anche di abilità e di vera realizzazione.
Se desideriamo che questi bambini prosperino e si adattino, allora dare loro tempo e strumenti per sviluppare, condividere ed esplorare i loro interessi potrebbe a lungo termine ispirare una comunicazione di successo ed essere più produttivi che concentrarsi sulla correzione del loro comportamento Kuschner et al (op. cit.) postulano una connessione tra sviluppo percettivo e concettuale / sociale e dicono: "Se questa connessione… è supportato, quindi la pianificazione del trattamento dovrebbe concentrarsi sull'utilizzo dei punti di forza non verbali identificati qui per migliorare altre aree di debolezza. Attingendo ai punti di forza percettivi, ad esempio, è possibile utilizzare programmi di immagini o istruzioni visive per aiutare a migliorare la formazione e l'avvio di nuove idee o obiettivi. In effetti questo è proprio il tipo di procedura descritta nel caso di studio di Von Teschner (op. cit.) "La comunicazione grafica può supportare la comprensione e l'uso del linguaggio parlato nei bambini con autismo".
Sia i problemi di articolazione che quelli di elaborazione giocano evidentemente un ruolo nel rendere il linguaggio più difficile per molti bambini autistici rispetto alla comunicazione grafica. Oltre a questi problemi, molti bambini possono essere contrari a un particolare modo in cui viene usato il linguaggio, cioè per imporre gli interessi di altre persone. In un'intervista online con Adam Feinstein di Autism Connect, la professoressa Uta Frith suggerisce della fase di regressione del linguaggio nello sviluppo precoce che appare spesso nei bambini autistici (vedi Rapin 2006 per una discussionexxi):
"Questa teoria non è ancora stata testata. L'idea di base è che ci sono due modi di imparare la lingua. Un modo molto antico si basa semplicemente sul fare associazioni tra immagini e suoni e imparare queste associazioni in modo meccanico. Questo sistema, in linea di principio, funziona per i bambini con autismo e può iniziare fin dalla tenera età. Ma non è il modo in cui i bambini normali imparano la lingua, che decolla da circa 18 mesi in poi. Il secondo modo è tracciare l'intenzione dell'oratore e fare associazioni solo in determinate situazioni, cioè quando la parola parlata si mappa sul mondo negli occhi dell'oratore e negli occhi dell'ascoltatore.
Piuttosto che essere una disfunzione del bambino, suggerisco (anche una teoria non testata) che sia il risultato di un cambiamento nel modo in cui il linguaggio viene utilizzato dai caregiver all'incirca nello stesso periodo. Nella prima fase di incoraggiare l'uso del linguaggio con i bambini lo usiamo per esprimere il nostro interesse condiviso con il bambino, cioè usiamo parole che si riferiscono a ciò che il bambino sta mostrando interesse in un dato momento. È così che i bambini imparano cosa significano le parole. Durante la fase successiva iniziamo spontaneamente a usare queste parole che il bambino ha imparato per reindirizzare la sua attenzione. Ad esempio, saremo naturalmente inclini ad attirare l'attenzione del bambino su, diciamo, un gatto che entra nella stanza. Se il bambino ha già imparato la parola per gatto, allora useremo quella parola per portare l'attenzione del bambino dal suo focus attuale al nostro argomento scelto del gatto. Questa può essere un'esperienza avversa se la propria attenzione è focalizzata altrovexxii. Nei termini della mia tesi di dottorato Language and Interests (PDF),, questa è una transizione dal discorso usato puramente come un modo per esprimere interesse al suo ruolo socialmente sviluppato come strumento per manipolare (non inteso nel suo uso peggiorativo, significa solo "afferrare e fare cose con") gli interessi di altre persone.
Quindi sospetto che ciò che accade ad alcuni di questi bambini è che si imbarcano felicemente nel progetto linguistico, che godono finché non interferisce con la direzionalità o l'attenzione dei loro interessi. Quando si rendono conto che il discorso può essere usato per imporre argomenti di altre persone, può diventare fortemente avversivo. Molti bambini trovano divertente sentirsi dire che il gatto è arrivato quando stanno prestando attenzione a qualcos'altro, altri lo trovano invasivo. Un'analogia che trovo utile è con il solletico: alcuni bambini amano essere solleticati, altri lo trovano allarmante e invasivo. In entrambi i casi ci sono momenti appropriati e inappropriati: per i bambini sensibili il solletico sarà sempre appropriato solo quando sono rilassati e al 100% a proprio agio con le persone che lo fanno. Suggerisco che ciò che rende confortante l'essere sul lato ricevente del discorso rispetto al solletico è quanto l'argomento sia vicino ai propri interessi. È intrinsecamente gratificante e piacevole sperimentare altre persone che condividono i propri interessi. Per illustrare che questo è vero per i bambini autistici e per chiunque altro, considera il seguente evento.
Un insegnante con bisogni speciali e io stiamo visitando una classe scolastica speciale per minori di cinque anni. Coinvolge l'insegnante della scuola mentre io mi guardo intorno. Incontro un ragazzo seduto a un computer assorto in un gioco e mi siedo accanto a lui. Guardo mentre gioca e commento di tanto in tanto gli eventi sullo schermo. Quando ha finito il gioco, il ragazzo si gira verso di me e fa un breve contatto visivo. Inizia un altro gioco, di nuovo guardo e commento in modo appropriato, seguendo il suo focus di interesse in tutto (molto facile da fare su un computer). Di nuovo, quando il gioco è finito si gira verso di me e fa contatto visivo, questa volta per un po 'più a lungo; è un contatto decisamente amichevole e ci sistemiamo amabilmente in una terza partita. Poi la parola "Trevor" inizia a essere ascoltata, ripetuta a intervalli frequenti e sempre più forte. L'insegnante ha deciso che Trevor deve prestare attenzione a lei, Ora! Né Trevor né io possiamo identificare una ragione per questa interruzione. Si stringe più vicino al gioco e cerca di continuare a giocarci. Mentre si avvicina a noi, ogni pezzetto del suo linguaggio del corpo ci dice che si sta allontanando da lei. L'insegnante ha alzato il suo volume mentre si avvicina; trovando Trevor ancora non conforme quando arriva lì, si piega e spinge la testa tra lui e lo schermo, con il viso che gli guarda. Molto brevemente alza gli occhi per incontrare i suoi, poi si rannicchia di nuovo giù. Si alza, incrocia le braccia e dice compiaciuta, enfaticamente e derisoriamente "Questo è quello che hai a che fare con Trevor".
Sfortunatamente il piccolo Trevor ha imparato completamente le lezioni sbagliate dal suo incontro con questo insegnante (costantemente rafforzato immagino) – se quello che vogliamo è che veda le altre persone come potenziali compagni, cioè (se la conformità è tutto ciò a cui si mira, allora – a mio avviso – l'insegnante è sulla strada sbagliata). Trevor può imparare come respingere questi modi di bullismo con la conformità superficiale, ma non gli piacerà le persone meglio per questo, non lo farà nemmeno desiderare di stare con le persone, per non parlare di interagire con loro. Tutto ciò che riguarda lo scambio che ha avuto con il suo insegnante è alienante per lui.
"Testardo", "ostinato", "non cooperativo", "non conforme", sono spesso usati per descrivere persone autistiche, di tutte le età. Tutte queste parole presuppongono che alcune altre persone abbiano il diritto di dirti cosa fare, e che imparare a fare ciò che gli altri ti dicono di fare è un elemento essenziale dell'apprendimento – ciò che a volte viene chiamato "imparare ad imparare" ma in realtà è "imparare a essere insegnato". Da questo punto di vista far sedere un bambino è un enorme risultato sociale. Ma potrebbe non essere il modo migliore per i bambini autistici di imparare, possono fare particolarmente bene quando hanno l'opportunità di imparare da soli. Non tutti i bambini traggono beneficio dall'insegnamento, e ci sono ragioni per pensare che dare ai bambini l'opportunità di scoprire le cose da soli abbia il potenziale per beneficiare notevolmente l'educazione di molti bambini autistici. Il caso di studio di Von Tetschner (2006) sopra menzionato mostra quanto bene un tale approccio possa funzionare. Ecco qualcosa che Kanner ha detto su questo in uno studio di follow-up del 1951 sui bambini che aveva diagnosticato,
"Si può anche dire che questi bambini imparano mentre resistono all'insegnamento. Diversi bambini continuavano a gattonare in un momento in cui i genitori sentivano che potevano camminare! Sono stati spesi molti sforzi per sostenerli e incoraggiarli a fare dei passi. Non c'è stato successo. Ma un giorno, improvvisamente, quando meno ce lo si aspettava, i bambini si alzarono e camminarono. I genitori di Frederick W. trascorrevano ore ogni giorno "insegnandogli" a parlare. Lo pregarono di ripetere le parole dopo di loro. Rimase "muto", tranne che per due parole ("Papà" e "Dora") che non gli era mai stato insegnato a dire. Ma un giorno, a circa 2-1/2 anni, parlò e disse: "Tuta", una parola che non faceva decisamente parte del repertorio didattico."
Ci sono ulteriori motivi per mettere in discussione la conformità come obiettivo principale. Fare quello che fanno tutti gli altri non è necessariamente una buona cosa: abbiamo bisogno di esploratori, vedi (Allen & McGlade citati nella nota v) e abbiamo bisogno di anticonformisti e individui che si distinguano dalla massa perché vedono le cose in modo diverso xxiv. Imparare sempre a fare ciò che ti viene detto può renderti inappropriatamente conforme e potenzialmente una vittima passiva di abusi di ogni tipo (i rapporti personali di donne autistiche spesso rivelano abusi sessuali). "Le persone con autismo sono a maggior rischio di abuso sessuale rispetto alle persone senza autismo. Molti non riescono a comunicare ciò che accade loro. Molti non possono acconsentire o rifiutare le avances sessuali in modo efficace. Molti non riescono a discernere i segnali di pericolo". Xxv
Oltre alle questioni personali sulla conformità e la vulnerabilità, ci sono questioni culturali sulla non conformità e sul linguaggio peggiorativo. Le stesse caratteristiche che vengono chiamate ostinate in un contesto saranno chiamate impegnate, dedicate, risolute e determinate in un altro. Per alcuni esempi di persistenza e determinazione autistica ovviamente ammirevoli vedi alcuni dei brevi video nel gruppo Youtube posautive. xxvi Troverete anche abbondanti prove di socialità, affetto e creatività che contraddicono ulteriormente lo stereotipo pregiudiziale dell'autismo promosso dai criteri diagnostici. Per quanto riguarda la conformità, nella mia osservazione, quando una persona – autistica o meno, bambino o adulto – può apprezzare il punto di un compito ed è invitata ad aiutare a svolgere quel compito, lo farà con buona volontà – si spera in uno spirito di cooperazione piuttosto che di conformità.
Nel loro rapporto di follow-up sui bambini che avevano visto e diagnosticato, Kanner e colleghi della John Hopkins citano un datore di lavoro che dice del suo lavoratore autistico, che è "straordinariamente affidabile, affidabile, approfondito e premuroso nei confronti dei colleghi di lavoro". (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 xxvii) Più recentemente lo studio di Hagner e Cooney su quattordici "individui con autismo impiegati con successo" ha trovato "… valutazioni superlative dei dipendenti con autismo… . Gli individui con autismo hanno chiaramente competenze e talenti preziosi per il mondo degli affari in un'ampia varietà di lavori comunitari, e nei cantieri studiati, la maggior parte sono stati visti non solo come successo ma come dipendenti eccezionali. " Continuano dicendo che, "Un'altra scoperta inaspettata, e una che tende a disconfermare in una certa misura uno stereotipo comune sugli individui con autismo, è stato il modo in cui i dipendenti sono stati percepiti come sociali. La maggior parte dei dipendenti ha avuto interazioni frequenti e significative con i propri colleghi ed è stata considerata amichevole e socievole." pp 95-96 (Hagner & Cooney 2005 xxviii).
Le persone autistiche sono spesso accusate di mancanza di empatia. Sembrerebbe dalla discussione finora che una mancanza di empatia è diffusa. Se l'empatia implica "sintonizzarsi" sui sentimenti di un altro, allora la mia osservazione – basata su migliaia di ore di uno a uno con una varietà di adulti autistici ad ogni livello di abilità apparente – è che gli autistici imparano a farlo. Cioè, imparano a cogliere i sentimenti positivi e negativi di base come tutti noi, possibilmente su una scala temporale simile, forse prima, forse dopo. Una madre riferisce: "Poco dopo essere stata diagnosticata all'età di soli 3 anni, [mia figlia] ha mostrato segni distinti di empatia. Stavo parlando con una "coordinatrice" per il suo asilo nido a casa, ed ero molto turbato dall'esperienza diagnostica. Cominciai a piangere – era un orecchio comprensivo. Mia figlia mi ha visto piangere e mi ha portato un Kleenex. Il coordinatore ha detto: "I bambini autistici non lo fanno". Ma [lei] aveva sempre fatto cose del genere". Può darsi che una discriminazione emotiva più raffinata tra diversi sentimenti positivi o negativi emerga in età più avanzata rispetto alla media, se non del tutto. Ma quella polarità pollice in su / pollice in giù è alla base di tutti gli stati emotivi, e le persone autistiche non sono indifferenti a questo. Adattarsi e non adattarsi significa essere sul lato ricevente di quei significati sociali. Gli autistici non si adattano perché tendiamo a non accoglierli anche quando stanno facendo del loro meglio per accontentarci.
Al di fuori del contesto terapeutico, "empatia" tende ad essere usata per descrivere le risposte dirette dei sentimenti da persona a persona – tu ti senti male, io mi sento male; tu ti senti bene, io mi sento bene e viceversa – così capiamo come ci sentiamo l'un l'altro. È possibile creare cicli di feedback personali amichevoli in cui i sentimenti condivisi sono espressi al riconoscimento reciproco e all'affermazione. Si tratta di comprendere l'Alterità identificando l'Identità. Forse l'empatia ha assunto maggiore importanza e acquisito tale valore culturale perché i cambiamenti sociali hanno teso a rimuovere altre fonti (non logo) di un senso di identità comune (vedi Bauman 2005) xxix. Forse fa anche parte della "teatralizzazione" della vita quotidiana discussa nel blog Ballastexistenz. xxx È solo uno dei modi in cui la vita nella società è diventata meno accomodante per le persone con una disposizione autistica.
Il prodotto nazionale lordo e i cambiamenti sociali, culturali e sensoriali correlativi sono aumentati esponenzialmente nel corso dell'ultimo secolo o giù di lì, secondo un articolo dell'Economist programmato per salutare il nuovo millennio, citato in Hodgson & White (2001)xxxi
I problemi con la funzione di cambiamento nel terzo criterio diagnostico principale, Kanner stesso ha posto grande enfasi su queste difficoltà autistiche, e sono spesso segnalati sia dalle persone autistiche stesse che da coloro che lavorano con loro.La crescente rapidità del cambiamento che abbiamo notato rischia di rendere meno adattiva una disposizione avversa al cambiamento. Tra i cambiamenti che probabilmente hanno avuto il maggiore impatto sulle opportunità per le persone autistiche ci sono i cambiamenti nel mercato del lavoro. In Relax! È solo Uncertainty (2001) Hodgson & White (op.cit.) suggeriscono "Un crescente livello di ambiguità globale (come il riscaldamento globale) ha prodotto un aumento del livello di incertezza del mare. Gli abitanti del pianeta, essendo stati precedentemente abituati alla vita su un terreno solido, ora devono adattarsi all'ambiente più fluido in cui si trovano.
Una caratteristica di questi cambiamenti rapidi e destabilizzanti è un grande aumento del settore dei servizi con le sue richieste di versatilità sociale e un declino correlato di posti di lavoro che non fanno tali richieste, ad esempio quelli come l'agricoltura, la produzione e l'estrazione mineraria Questo deve diminuire le possibilità che le persone con scarsa versatilità sociale siano in grado di trovare un ruolo prezioso nella società. Tra il 1841 e il 2001 la domanda del mercato del lavoro per la versatilità sociale è passata dal 32% al 75% xxxii.
Anche all'interno dei settori apparentemente favorevoli all'autismo, come il tipo di lavoro pubblicizzato nel New Scientist (dove ho svolto alcune ricerche informali su questo), il lavoro di squadra e le buone capacità comunicative sono requisiti quasi universali. La versatilità sociale senza una comunicazione efficace è impossibile.Tutti questi fattori tendono a militare contro il successo autistico o addirittura l'accettazione.
Un uomo autistico descrive la sua situazione come segue:
"Sono un adulto di 50 anni con il cosiddetto autismo "ad alto funzionamento". Vivo in isolamento virtuale, anche se desidero ardentemente avere amici. Sono in invalidità permanente, anche se potrei imparare quasi tutti i lavori, non importa quanto tecnici. Sono stato semplicemente esiliato dalla società "on the go" "multi-tasking" di oggi. Questo è un caso tristemente tipico, pubblicato come commento sullo straordinario sito web www.gettingthetruthout.org creato da una donna autistica non parlante.
Come abbiamo discusso sopra, molte caratteristiche del mondo in cui viviamo lo hanno reso sempre meno amico dell'autismo – i rapidi cambiamenti hanno incluso la perdita di rituali e la perdita di regole, nonché un mercato del lavoro sempre più ostile e una società paranoica e instabile. Tuttavia, un'area di rapido cambiamento ha fornito un ambiente compensativo favorevole all'autismo, cioè la crescita della tecnologia digitale. Come abbiamo visto, per vari motivi l'uso grafico piuttosto che parlato del linguaggio tende ad essere favorito dagli individui autistici, forse soprattutto quando sono giovani. I computer offrono quell'interfaccia grafica che è preferita e molte altre funzionalità che possono aiutare le persone autistiche ad essere veramente incluse e in grado di contribuire.
| I computer hanno i seguenti attributi: |
| Condizioni al contorno contenute e molto chiare Naturalmente monotropico senza contesto Governato da regole e prevedibile quindi controllabile Errore sicuro Mezzo altamente perfettibile Possibilità di espressione non verbale o verbale Un computer "si unisce al tunnel dell'attenzione dell'individuo" |
La comunicazione normale comporta l'uso di moduli standard (di solito un comune
lingua) in modo che le persone possano identificare e condividere interessi espressi da altre persone. Come generare il desiderio di usare una lingua comune è spesso una sfida centrale per coloro che amano un bambino autistico. Come acquisire le capacità della parola, con tutte le sue incertezze e dipendenze dal contesto, può essere una sfida insuperabile per il bambino. Ma ogni programma per computer ha il suo contesto autolimitante e i suoi significati definiti. Una grande percentuale di persone autistiche trova il ritmo, la struttura e la mancanza di segnali sociali extra rendono praticabile la comunicazione elettronica quando altri mezzi di comunicazione (ricettivi o produttivi) sono impossibili. Questo è particolarmente vero anche per le persone che non usano la lingua parlata. xxxiii L'implementazione efficace e la comprensione dei significati condivisi possono essere raggiunte molto più facilmente all'interno di quel contesto ristretto che nel mondo della parola. E, naturalmente, questi significati sono un ponte bidirezionale: anche i partecipanti non autistici trovano le comunicazioni molto più facili. Senza sforzo, ognuno va a metà strada per incontrare l'altro.
Quindi i computer hanno il potenziale per fornire un linguaggio senza gli svantaggi del parlato. Sia i problemi di articolazione che quelli di elaborazione vengono ridotti o superati, viene promossa la comunicazione e viene garantito il massimo controllo su chi si comunica, su quali argomenti e quando viene conferito all'utente. Queste caratteristiche dei computer si adattano particolarmente bene alle persone autistiche. Bölte (2006)xxxiv è un'utile panoramica recente degli studi sull'uso del computer nell'autismo. Conclude che "il trattamento assistito da computer dell'autismo ospita un grande potenziale per aiutare le persone colpite ad acquisire capacità sottosviluppate". Gli individui nello spettro autistico sottolineano il valore dell'accesso al computer sia per la comunicazione che per scopi di ricerca . Come ha detto un ricercatore autistico, "X non comunicherà nemmeno con gli autistici via e-mail, il modo in cui la maggior parte di noi comunica meglio, questo è come chiedere che le persone sorde parlino 'bene' o che i paraplegici salgano le scale" (Michelle Dawson, comunicazione personale ).
Nonostante tutti gli svantaggi della vita del 21 ° secolo per le persone autistiche, i computer forniscono un ambiente che inverte la tendenza. Man mano che la comunicazione diventa sempre più dipendente dalla tecnologia dell'informazione, i tratti autistici diventano sempre più ampiamente utili. Ecco un recente commento su questo da parte di una madre:
Tutti i miei figli hanno un pc 6, 7, 10, 19, 22 li amano. I miei figli possono sedersi e fare cose sul pc per ore, come un regalo con la nostra condizione è l'iperfocus, quindi impariamo molto in una volta sola, infatti a nessuno di noi piace scendere fino a quando non abbiamo finito quello che stiamo facendo)… Per la mia famiglia il pc è una linea di conoscenza, niente che non possiamo scoprire. Batte cercando di parlare con il mondo NT. Il pc ha aiutato i miei figli a imparare a leggere e fare ogni sorta di cose, mi sento come se fossimo nati in tempo per il pc. xxxv
La proprietà del computer di casa è ormai diffusa e continua ad aumentare. In un sondaggio negli Stati Uniti, nel 1999 quasi il 90% dei laureati utilizzava i computer. Sembra ragionevole supporre una correlazione generale nei livelli di utilizzo del computer con i livelli di istruzione e / o reddito. Certamente una tale correlazione si ottiene per l'uso di Internet negli Stati Uniti.
Secondo questi dati della National Telecommunications and Information Administration degli Stati Uniti, l'uso di Internet, sebbene in aumento in tutti i settori, è significativamente inferiore tra le persone con un livello di istruzione inferiore e redditi più bassi.
Uno studio del Dipartimento della Salute dello Stato di New York ha rilevato che "Rispetto alla popolazione generale, le persone con disabilità avevano maggiori probabilità di aver riportato un livello di istruzione inferiore e più probabilità di trovarsi in una fascia di reddito inferiore. Avevano molte più probabilità di essere disoccupati, principalmente perché la loro disabilità impediva loro di lavorare"xxxvi In tutto il mondo, le persone con disabilità di ogni tipo hanno maggiori probabilità di trovarsi nella fascia di reddito più bassa. Le persone con disabilità che influenzano la comunicazione hanno meno probabilità di completare l'istruzione superiore e passare all'istruzione superiore, e una piccola percentuale di individui autistici sono impiegati. Secondo la National Autistic Society britannica, "Solo il sei per cento delle persone con ASD ha un lavoro a tempo pieno rispetto al 49% delle persone con disabilità generali". Le persone che hanno più bisogno di accedere a questa tecnologia sono esattamente quelle che hanno meno probabilità di farlo. Questo aggrava la loro esclusione. Eppure, come abbiamo visto, ci sono molte prove che queste sono le persone che hanno maggiori probabilità di beneficiare dell'accesso al tipo di tecnologia assistiva e liberatoria che un computer può fornire.
Fortunatamente, nel Regno Unito questi argomenti sono stati riconosciuti, così come le loro implicazioni per i diritti delle persone disabili al sostegno in modo che possano realizzare il loro pieno potenziale. Questi diritti sono in procinto di diventare sanciti dalla legge. Ovunque nel mondo i diritti delle persone disabili siano presi sul serio, questi diritti al supporto alla comunicazione devono alla fine diventare diritti legali.
Sotto la voce "Obbligo di prendere accordi…" la legislazione richiede "assistenza pratica e sostegno per [la persona disabile], compresa, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, (xviii) la fornitura o l'assistenza per ottenere, apparecchi e servizi di comunicazione dei consumatori quali un telefono cellulare o fisso, un computer, un ricevitore televisivo digitale, un ricevitore radio digitale, un servizio a banda larga o un servizio di televisione digitale e qualsiasi apparecchiatura di assistenza necessaria in relazione a ciò". xxxvii Anche il supporto per utilizzarli deve essere fornito secondo necessità.
L'adozione di queste misure ha il potenziale per trasformare i risultati a lungo termine per gli adulti autistici.
Abbiamo visto quanto la società possa essere dannosa per le possibilità di realizzazione e successo autistico, e abbiamo visto che la comunicazione da tastiera può alterare o addirittura invertire quell'impatto negativo. Concludo con una vera storia di appagamento e successo autistico:
A 4 anni Alex non parlava… Le valutazioni in quel periodo riportano poco o nessun contatto visivo, frequenti capricci di temperamento significativi, nessun discorso espressivo, linguaggio, intento comunicativo o "interazione sociale appropriata". Quando Ad Alex è stato diagnosticato non lo vedevamo come una raccolta di deficit. Abbiamo accettato di avere un bambino molto diverso con una strada molto diversa da quella dei suoi fratelli e coetanei. Abbiamo assunto competenza. Abbiamo riconosciuto e lavorato con i suoi punti di forza.
Ha iniziato a parlare quando aveva 6 anni, a metà del grado 1. Un compagno di classe gli ha insegnato a parlare. Ma poco prima di compiere 4 anni, usando la comunicazione aumentativa, Alex ha iniziato a digitare [e in seguito è passato a un computer portatile]… Questo 27 giugno, Alex parteciperà alla sua cerimonia di diploma di scuola superiore, dove si diplomerà con lode….
Alex è la prova che l'inclusione può assolutamente funzionare e funziona. Alex è stato completamente integrato, con un TA [assistente all'insegnamento] nella maggior parte ma non in tutte le classi, facendo il curriculum regolare, dal grado 1. La sua media al liceo, prendendo un mix di corsi accademici, generali e aperti, è negli anni '80. Si sta laureando, con i coetanei con cui ha iniziato la scuola in prima elementare quando era "il bambino che non sa parlare", ed è nell'albo d'oro. Ha fatto parte delle squadre di Cross Country e Track and Field per tutti e tre gli anni e non credo che abbia perso un solo ballo scolastico, fino al ballo di fine anno. xxxviii
Riconoscimenti
In generale vorrei ringraziare i miei numerosi amici autistici per la loro pazienza e il supporto costruttivo nel corso degli anni. Così come le persone il cui lavoro è accreditato nel corpo del testo, devo ringraziare tutti nel centro dell'autismo (www.autism-hub.co.uk) per le loro menti vivaci, il duro lavoro e la comunicazione efficace. Devo menzionare separatamente Camillle Clark, Jennifer Bardwell e Philip Ashton per i loro utilissimi contributi di ricerca a questo saggio in particolare. Anche Sebastian Dern merita un ringraziamento speciale.
Tutti gli URL sono stati consultati tra il 26 settembre e il 17 ottobre 2006
i Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, DSM IV, (APA, 1994) e la classificazione statistica internazionale delle malattie, 10a revisione, ICD-10 (OMS, 1992).
ii Wing, L (2005) "Riflessioni sull'apertura del vaso di Pandora", Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 2, 197-20
iii Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Enhanced Perceptual Functioning in Autism: An Update, and Eight Principles of Autistic Perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 36, Numero 1, pp. 27-43(17)
iv http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen,PM e McGlade,JM (1987) Evolutionary Drive – The Effect of Microscopic Diversity, Error Making, and Noise (PDF) in Foundations of Physics Vol. 17, No. 7
Evolutionary Drive – New Understandings of Change in Socio-Economic Systems (PDF) di P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
vi http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii Vita con Asperger: Un uomo racconta la sua storia. Scott Robertson su www.northjersey.com, by-line Bob Ivry
viii O'Neill, J.L. (1999). Attraverso gli occhi degli alieni: un libro sulle persone autistiche. Filadelfia , PA : Jessica Kingsley.
ix Williams, D. (1992). Nessuno da nessuna parte: la straordinaria biografia di un autistico. New York : Avon.
x Gerland, G. (1997). Una persona reale: la vita all'esterno. Souvenir Press, Londra, Regno Unito
xi Lawson, W. (1998). La vita dietro il vetro. Filadelfia , PA : Jessica Kingsley.
xii Wolf, S. (1973) Bambini sotto stress. Harmondsworth: Pellicano
xiii Citato da Philip Ashton su The Misbehaviour of Behaviourists discussion board
xiv "Cos'è normale? I pericoli di farlo a modo della società" Larry Arnold, conferenza online AWARES, 2006.
xv Goffman E (1956) La presentazione di sé nella vita di tutti i giorni. New York: Doubleday.
xvi Murray D, (1997) Normal and Otherwise, documento presentato alle conferenze sull'autismo a Durham, organizzate dall'Unità di ricerca sull'autismo di Sunderland; disponibile online all'indirizzo www.autismandcomputing.org.uk.
xvii Kuschner E, Bennetto B & Yost K (2006) Modelli di funzionamento cognitivo non verbale nei bambini piccoli con disturbi dello spettro autistico. Journal of Autism and Developmental Disorders, epublication settembre 2006.
xviii Mawhood, L (1995) Autism and Developmental Language Disorder: Implications from a Follow-up in Early Adult Life, tesi di dottorato inedita, Università di Londra.
xix Fino a che punto possono spingersi i bambini autistici in materia di adattamento sociale?
Kanner L, Rodriguez A e Ashenden B (1972) Journal of Autism
e schizofrenia infantile, 2(1):9—33. (disponibile gratuitamente presso la superba biblioteca di www.neurodiversity.com)
xx Von Tezchner S (2006) "La comunicazione grafica può supportare la comprensione e l'uso del linguaggio parlato nei bambini con autismo" Conferenza online AWARES.
xxi Rapin I (2006) Eterogeneità e regressione del linguaggio nei disturbi dello spettro autistico – si sovrappone ad altri disturbi dello spettro infantile e si sovrappone ad altre sindromi di regressione del linguaggio infantile Conferenza online AWARES.
xxii Per ulteriori informazioni sull'argomento, vedere, www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L (1951) The Conception of Wholes and Parts in Early Infantile Autism American Journal of Psychiatry. 1951 Jul;108(1):23-6 (disponibile gratuitamente presso la superba biblioteca di www.neurodiversity.com)
xxiv Per un esempio del perché vedi www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ
xxv http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive è il link per l'intero gruppo.
xxvii Kanner L, Rodriguez A e Ashenden B (1972) Fino a che punto possono spingersi i bambini autistici in materia di adattamento sociale?Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2(1):9—33. (disponibile gratuitamente presso la superba biblioteca di www.neurodiversity.com)
xxviii Hagner, D, e Cooney, B F (2005) "Lo faccio per tutti" Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Volume 20, Numero 2, Estate, pp. 91-97(7)
xxix Bauman, Z (2005) Vita liquida. Cambridge: Polity Press.
xxx http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P, and White RP (2001) Relax, It's Only Uncertainty, FT Prentice Hall, Londra
xxxii Dati del censimento nazionale del Regno Unito
xxxiii www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) Intervento computerizzato nei disturbi dello spettro autistico nella conferenza online AWARES
xxxv Christine Heavey sul forum di discussione della conferenza online AWARES
xxxvi www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
xxxvii Legge sulla vita indipendente delle persone disabili, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii Dichiarazione al Senato canadese (2005) di Janet Norman-Bain, (proprietaria di Ooops!… Sindrome del pianeta sbagliato di cui sopra) http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm