Dall'archivio di https://web.archive.org/web/20190312030244/http://autismusundcomputer.de/english/potions.en.html
1999 "Pozioni Pillole e Diritti Umani" in Good Autism Practice Aprile
Vedi anche: Interruzione della tioridazina in pazienti con difficoltà di apprendimento: bilanciamento della tossicità cardiovascolare con conseguenze avverse del cambiamento dei farmaci (BMJ 2002;324:1519) e persone autistiche contro l'abuso neurolettico
Pozioni, pillole e assistenza comunitaria per le persone con difficoltà di apprendimento: costi nascosti[1]
1. A decine di migliaia di persone con diagnosi di difficoltà di apprendimento vengono prescritti farmaci antipsicotici (neurolettici), spesso in dosi più elevate da quando si sono trasferiti in "assistenza comunitaria" dall'ospedale di lunga durata [i] o dalla casa di famiglia. Le loro frustrazioni comunicative spesso portano a comportamenti che sfidano la capacità dei caregiver di far fronte [ii]. Nella maggior parte delle autorità sanitarie, gli specialisti che sono più affidabili per affrontare queste difficoltà sono i membri di un'équipe psichiatrica specializzata in difficoltà di apprendimento, o talvolta membri di un team più ampio dominato anche dalla visione medica.
2. Gli adulti nello spettro autistico sono tra le persone che hanno maggiori probabilità di ricevere farmaci neurolettici [iii]. Oltre alle loro frustrazioni comunicative, c'è un'ulteriore ragione per questo. L'autismo è sotto-riconosciuto e sintomi come parlare con se stessi o "piattezza emotiva" possono essere interpretati erroneamente come prova di psicosi [iv].
3. I tre individui nello spettro autistico i cui casi abbozzo in dettaglio sono stati tutti spostati dall'ospedale per soggiorni di lunga durata alla "cura della comunità" nel 1990. Dopo averli conosciuti per circa un anno, alla fine del 1997 la direzione dell'assistenza interessata mi ha chiesto di fare una valutazione rischio-beneficio dei loro regimi farmacologici. Ciò ha comportato l'indagine su sette anni di record. Nel corso di tale valutazione, Doreen (un utente di servizi non autistico in un altro progetto) è venuta alla nostra attenzione a causa dei parallelismi tra i suoi sintomi di astinenza e quelli di Bea. Ad Alan, Bea, Chloe e Doreen sono stati somministrati farmaci antipsicotici, che hanno una grande varietà di effetti collaterali (vedere Tabella 1).
4. "Per anni noi [psichiatri britannici] abbiamo prescritto farmaci ai nostri pazienti che non ci sogneremmo di prendere noi stessi o dare alle nostre famiglie" Professor Robin Murray (Royal College of Psychiatrists): 1997: Insights into Schizophrenia: Solian (amisuplride) symposium: 1
| Tabella 1 |
Effetti collaterali dei farmaci neurolettici (compilati dalle schede tecniche dei produttori e altrove) [v] ¥ significa un effetto che può essere facilmente perso in coloro che non si auto-segnalano Frequenti effetti di insorgenza, a volte svaniscono con il tempo. Visione offuscata ¥ Ingrandimento del seno, flusso di latte Stitichezza ¥ Diminuzione della sudorazione ¥ Vertigini, bassa pressione sanguigna ¥, cadute Sonnolenza ¥ Secchezza delle fauci ¥ Mal di testa ¥ Aumento della sensibilità della pelle alla luce solare ¥ Stordimento ¥ Irregolarità mestruale o assenza Difficoltà sessuale ¥, diminuzione della libido ¥, dolore genitale ¥ Naso chiusoEffetti che in genere rimangono, peggiorano o compaiono con un uso prolungatoCataratti ¥ Difficoltà a urinare ¥ Difficoltà a parlare ¥ Difficoltà a deglutire ¥ Occhi che si girano verso l'alto Affaticamento ¥ Bordo della lingua "serpeggiante" ¥(segno precoce di disturbo del movimento) Movimenti a scatti di testa, viso, bocca o collo Spasmi muscolari di viso, collo o schiena, torsione dei muscoli del collo Irrequietezza, fisica e mentale¥ con conseguente difficoltà del sonno Gambe senza riposo con conseguente incapacità di sedersi Saliva sbavando Soglia con convulsioni abbassata Eruzioni cutanee, prurito, scolorimento Mal di gola ¥ Sguardi fissi Rigidità delle braccia o delle gambe ¥ Gonfiore dei piedi Tremore delle mani Movimenti di masticazione incontrollabili Movimenti delle labbra incontollabili, puckering della bocca Movimenti incontrollabili di braccia e gambe Movimenti insoliti di torsione del corpo Aumento di peso Occhi gialli, pelle (indicare problema al fegato)AltroResponsamento protonicoProsi neurolettica maligna DELLA NNMS: una condizione caratterizzata da rigidità muscolare o rigidità, urine scure, battito cardiaco accelerato o polso irregolare, aumento della sudorazione, febbre alta e pressione sanguigna alta o bassa.Non controllata questa condizione può rivelarsi fatale. Chiamare immediatamente il medico se si nota uno di questi sintomi. NB i neurolettici più recenti sembrano altrettanto probabilità di provocare questa sindrome. Toursades de Pointes: una condizione che colpisce il ritmo cardiaco e può portare ad arresto cardiaco improvviso, quando di solito è fatale. |
| Nome generico | Marchio del Regno Unito |
|---|---|
| Benperidol | Anquil · |
| Clorpromazina | Largactil · |
| *clozapina | Clozaril |
| Droperidol | Droleptan |
| Flupenthixol | Depixol, Fluanxolo |
| Flupenthixol decanoato | Depixol · |
| *fluspirilina | Deposito Redemptin |
| Haloperidol | Serenace, Haldol, Dozic |
| Aloperidolo decanoato | Haldol decanoato |
| Loxapina | Loxapac · |
| Methotrimeprazine=levomepromazina | Nozinan · |
| olanzapina | Zyprexa · |
| *ossipertina | Ossipertina |
| Pericyazine | Neulactil |
| Perfenazina | Fentazin · |
| Pimozide | Orap · |
| Pipotiazina decanoato | Deposito Piportil |
| Proclorperazina | Stemetil |
| Promazina | Sparine |
| **quetiapina | Seroquel · |
| *remoxipride | Roxiam · |
| *risperidone | Risperdal · |
| *sertindole | Serdolect |
| Sulpiride | Dolmatil, Sulparex, Sulpitil |
| Tioridazina | Melleril · |
| Trifluoperazina | Stelazine |
| Zuclopenthixol decanoato | Deposito di clopixol |
| Zuclopenthixol | Clopixolo |
5. In ogni caso il loro dosaggio totale di farmaci che influenzano direttamente il cervello e quindi il pensiero e il sentimento – psicofarmaci – era aumentato da quando hanno lasciato l'ospedale.
6. Alan è stato ricoverato in ospedale all'età di otto anni quando la sua numerosa famiglia si è separata. In ospedale nel 1986 all'età di 30 anni, Alan è stato descritto come "docile" con 75 mg di clorpromazina al giorno. Le frequenti menzioni di Alan di qualcuno chiamato "William" sono state registrate come riferimenti a un amico immaginario. Quelli e il fatto che ride e parla con se stesso sembrano essere la base della sua diagnosi come psicotico con tendenze autistiche / autistico con caratteristiche schizofreniche. L'intenso interesse di Alan per gli archi, i dischi rotanti, gli arcobaleni, i treni, gli aerei e i Flintstones suggerisce che sia abbastanza classicamente autistico. William è infatti il nome del fratello maggiore, poi non visto per 22 anni.
6.1. Nel 1990 Alan è stato dimesso in assistenza comunitaria con una dose giornaliera di trifluoperazina equivalente a 500 mg di clorpromazina. Alla fine del 1997 stava facendo iniezioni settimanali di flupenthixol, un neurolettico "deposito" (a lento rilascio), equivalente a 750 mg di clorpromazina. Poiché non vi è alcun indizio che Alan abbia mai rifiutato i farmaci, non è chiaro perché sia stato soggetto all'esperienza ripetuta, dolorosa e umiliante dell'ago del CPN dal 1991.
7. Bea era uno dei tre bambini, due con difficoltà di apprendimento; andò in ospedale a tempo pieno a dodici anni e lo lasciò a trentatré anni. Anche se Bea raramente dice qualcosa al di là di Yes No e Hurry! è generalmente d'accordo per avere un'eccellente comprensione verbale.
7.1. Il passaggio di Bea nella comunità è stato su 100mg di tioridazina al giorno. Nel 1997 era anche su un antidepressivo triciclico, dotiepin cloridrato, a 100 mg al giorno.
8. Nella sua prima giovinezza Chloe ha avuto frequenti convulsioni, probabilmente causando danni cerebrali a lungo termine. Di conseguenza è stata ricoverata in ospedale all'età di 9 anni, quando ha perso i contatti con la sua famiglia, e rilasciata in assistenza comunitaria all'età di 26 anni. Chloe non parla affatto. Nel 1986 Chloe è stata segnalata come "tranquilla su Largactil da 50 mg" (clorpromazina).
8.1. Nel 1990 è stata dimessa con zero farmaci. Alla fine del 1997 assumeva l'equivalente di 100 mg di clorpromazina al giorno in risperidone, un antipsicotico di "nuova generazione".
9. Doreen non è autistica. Il suo sviluppo, in una famiglia numerosa, era andato bene fino a quando non ha preso la meningite all'età di 9 anni, nel 1955. Il danno cerebrale che questo ha causato ha reso Doreen molto difficile da gestire, e il consiglio degli esperti è stato quello di essere ricoverata in ospedale. Doreen a volte chiama una delle due o tre frasi intelligibili.
9.1. Alla dimissione dall'ospedale, nel 1995, Doreen assumeva 150 mg di tioridazina (50 mg tre volte al giorno), 15 mg di prociclidina e fybogel due volte al giorno. Alla fine del 1997 è stata aggiunta carbamazepina a 400 mg al giorno, per il controllo delle convulsioni
10. Questioni sollevate. Perché ogni individuo è in terapia antipsicotica ed è efficace?
11. Solo Alan è giudicato avere una psicosi, e i suoi livelli di farmaci antipsicotici sono di conseguenza molto più alti di quelli degli altri. Ma le caratteristiche autistiche di Alan sono sia prominenti che non migliorate anche dai più alti livelli di uso di antipsicotici.
11.1. Alan ha avuto la sua dose di farmaci neurolettici iniettati, a lento rilascio, aumentata a intervalli durante tutto il periodo di studio. Vengono fornite due tipi di ragioni per questi aumenti. Uno è quando il consulente sente che "i sintomi psicotici / schizofrenici non vengono controllati". Le quantità somministrate per jab vengono aumentate. L'altro è quando il personale ha commentato che la vigilanza di Alan sembra ciclica in relazione ai colpi. La risposta è stata quella di aumentare la frequenza delle iniezioni. Ad un certo punto, quando il personale di assistenza mette in dubbio il valore dell'aumento della dose di Alan, il consulente scrive lettere arrabbiate e aumenta il suo livello di iniezione non del 30% originariamente proposto, ma del 50%.
11.2. Alan continua a parlare e ridere a se stesso per tutto il periodo di questo studio, anche se come tutti i suoi comportamenti quelli sono diminuiti di frequenza durante il 1997.
12. Le origini della prescrizione di tioridazina da parte di Bea possono essere dedotte solo da quando ha lasciato l'ospedale con il farmaco. Durante i primi anni di Bea in ospedale, i primi anni settanta, le proprietà sedative della tioridazina (come la clorpromazina prima di essa) sono state ampiamente utilizzate per calmare gli individui autistici compresi i bambini, nella speranza che li aiutasse a imparare più facilmente e a comportarsi in modo meno inquietante.
12.1. Bea è facilmente sconvolta quando le persone le dicono cosa fare e a volte colpiscono e / o urlano ad alta voce. È plausibile che quei "comportamenti impegnativi" fossero la ragione della prescrizione iniziale. Questi sembrano anche essere stati i motivi principali sia per cui Bea è stata tolta dalla tioridazina nel 1994 ("forse è diventata immune") sia per essere stata rimessa di nuovo su di essa pochi mesi dopo. È stata anche discussa l'idea che il farmaco avrebbe "controllato gli sbalzi d'umore di Bea" (anche se è stato notato che non lo faceva al momento di quel commento).
12.2. Nel 1994, l'anno in cui suo padre morì, la dose di tioridazina di Bea fu bruscamente rimossa e sostituita con temazepam. I suoi effetti di astinenza includevano disturbi del sonno, irrequietezza e rapida perdita di peso (sintomi tipici di astinenza). Anche lei piangeva molto. L'effetto netto era una nuova diagnosi: depressione, e Bea è stato di conseguenza prescritto antidepressivi. Allo stesso tempo è stata restituita alla tioridazina al livello precedente. Il temazepam continuò per alcuni mesi.
12.3. Bea ha continuato a colpire a volte, a gridare forte a volte, e ad avere improvvisi sbalzi d'umore estremi per tutto il periodo di studio e fino ad oggi.
13. Chloe è noto per essere stato in clorpromazina in ospedale. Non è chiaro dai registri accessibili perché sia stata restituita al farmaco un anno dopo la dimissione. Ma è noto che Chloe si era trasferita in una casa con un compagno di casa aggressivo e che era stata segnalata per essere ansiosa e fare frequenti suoni sibilanti. È anche noto che un medico con cui il personale di assistenza ha condiviso le loro preoccupazioni si è offerto di "mettere Chloe su tioridazina se il personale non può farcela". Entro pochi mesi da quel Chloe sono stati prescritti 150mg di clorpromazina al giorno. Ha guadagnato peso rapidamente ed è stato riferito di essere abbastanza sedato. Dopo circa un anno la clorpromazina di Chloe è stata gradualmente eliminata di nuovo.
13.1. Il personale ha continuato a esprimere preoccupazione per l'ansia e il sibilo abbastanza frequenti, che hanno portato al team psichiatrico della comunità con difficoltà di apprendimento. Risperidone è stato prescritto a Chloe in risposta a tali preoccupazioni.
13.2. Chloe ha continuato a provare un'ansia apparente di tanto in tanto, espressa in sibilo e strizzatina d'occhio, durante i vari cambiamenti nei suoi farmaci. La frequenza di queste esplosioni sembra essere diminuita con il rehousing del suo collega residente problematico. Non è visto come un aumento da quando Chloe ha smesso il farmaco a metà del 1998.
14. Doreen è una persona molto irrequieta e spesso molto arrabbiata, anche se a volte molto umoristica. Viene descritta come un "comportamento impegnativo". Doreen spesso rimane sveglia tutta la notte, a volte afferra tutto ciò che può e lo lancia, a volte urla forte per ore e ore, a volte si toglie ripetutamente i cuscinetti per l'incontinenza. Per un paio d'anni l'unico cambiamento nel regime farmacologico di Doreen è stato un tentativo di renderla assonnata dandole tutta la tioridazina di notte. È alta circa 4'10" e pesava meno di otto pietre anche al suo massimo.
14.1. Alla fine del 1996 un registrar senior che ha partecipato a una riunione di monitoraggio della droga ha risposto alle preoccupazioni del personale sul valore del farmaco avviandone il ritiro. Ha proposto che dovrebbe essere fermato a passi, passando da 150 a 100 a 50 a 0 in due settimane (inappropriatamente veloce [vi]). Secondo il rapporto del personale, il consulente è intervenuto per accelerare questo, saltando il passaggio 2 in modo che la dose di Doreen passasse da 100 a 0 durante la notte. Non è stata fornita alcuna motivazione.
14.2. Doreen divenne estremamente rumorosa, irrequieta e soggetta a tremore; ha perso peso molto rapidamente e ha dormito meno che mai. Le sue vocalizzazioni disturbate, la diarrea e la perdita di peso hanno fatto sì che Doreen venisse portata dal medico di famiglia. Solo il suo tremore è stato attribuito all'astinenza da farmaci. Gli altri "sintomi" sono stati trattati come indicativi di un problema fisico di qualche tipo. Doreen ha avuto endoscopie e colonscopie e almeno un pernottamento in ospedale per vari ulteriori test da fare. All'inizio del 1997 a Doreen sono stati prescritti 8 paracetamolo al giorno per presunto dolore. Ne prendeva ancora 8 un giorno un anno dopo, anche dopo che era stata restituita alla tioridazina.
14.3. La famiglia di Doreen, a cui era stato detto che il suo tremore era peggiorato molto perché era uscita dal farmaco, pregò il medico di famiglia di ripristinarlo, cosa che alla fine fece. Quando Doreen è stata ricollegata con tioridazina la dose è stata aumentata da 50 a 150 mg durante la notte e Doreen ha avuto un attacco epilettico ed è stata ricoverata in ospedale per diversi giorni. Quando ha lasciato l'ospedale era ancora su quella dose di tioridazina (e prociclidina, e buccia di isfago e paracetamolo) con carbamazepina a 400 mg al giorno aggiunto per il controllo delle convulsioni. Doreen tornò presto di nuovo in ospedale dopo una serie di cadute.
14.4. Il peggioramento del tremore e dell'irrequietezza di Doreen durante il periodo di sospensione sono tipici dei sintomi sia causati che mascherati dai neurolettici. L'effetto dell'astinenza pasticciata di Doreen è stata una cascata di interventi medici, culminati in livelli notevolmente elevati di farmaci psicotropi.
14.5. Doreen continuò a volte ad avere prolungati attacchi di rabbia inarticolato distruttiva, urlava per ore e ore, era a intermittenza provocatoriamente non collaborativa e spesso rimaneva sveglio tutta la notte, durante i vari cambi di farmaci.
15. Necessità di droghe
16. Un principio fondamentale della pratica clinica è la prevenzione del danno, a meno che un bene chiaramente maggiore non lo superi. Una presunzione fondamentale delle relazioni medico-paziente è che tutti i trattamenti saranno – al meglio delle convinzioni del medico – nel migliore interesse del paziente. Abbiamo visto sopra che non ci sono stati benefici percepibili per gli individui che assumono i farmaci. Questo non vuol dire che alcuni regimi di droga non aiutino alcune persone con difficoltà di apprendimento.
17. Se le loro vite sono troppo imprevedibili, troppo angoscianti o troppo noiose, allora l'ansia o la depressione delle persone con autismo e altre difficoltà di apprendimento possono essere disabilitanti senza aiuto chimico. Temple Grandin riporta una varietà di rimedi utili, ma esclude i neurolettici vecchio stile [vii] [vedi Tabella 1]. Tazze di tè frequenti possono fare molto, così come livelli molto bassi di antidepressivi, di ansiolitici o anche di agenti antipsicotici atipici come il risperidone. Ma tutti gli effetti dei farmaci dovrebbero essere monitorati in modo particolarmente scrupoloso tra le persone che non parleranno da sole. Le opinioni dei prestatori di assistenza dovrebbero essere rispettate [viii].
18. Chloe Bea Doreen e Alan apparentemente non stavano avendo alcun effetto benefico dai loro regimi farmacologici. La lunghezza dell'espressione e la rilevanza delle comunicazioni di Alan sono migliorate notevolmente da quando ha avuto la sua dose ridotta. Chloe ha perso peso e diventa più assertiva e continentale da quando è uscita da risperidone. Bea non sembra influenzata dalla delicata riduzione del suo antidepressivo che si è verificata. Di seguito descrivo alcuni dei costi fisici, di qualità della vita e finanziari dei loro farmaci.
19. Costi fisici
20. Chloe Bea Doreen e Alan hanno tutti sperimentato un aumento e una perdita di peso in relazione ad aumenti o diminuzioni dei loro farmaci. In tutti e tre è diventato un punto focale di preoccupazione. Per Bea e Doreen la loro perdita di peso era la preoccupazione, e faceva parte del quadro che ha fatto diagnosticare Bea come depressa e ha reso Doreen al centro dell'indagine medica. Per gli altri due, l'aumento di peso era di solito il problema, anche se la perdita di peso di Chloe era un tema del suo primo anno senza farmaci dopo la dimissione. Dopo che il trattamento con clorpromazina o risperidone è iniziato, il peso di Chloe è aumentato rapidamente. La dose neurolettica totale di Alan è aumentata più o meno costantemente e il suo peso era una preoccupazione fastidiosa. Dopo che finalmente si è staccato dalla trifluoperazina orale, Alan è stato notato per aver perso un po 'di peso. Quando Chloe ha avuto la sua prescrizione di risperidone ridotta e ritirata nel 1998, il suo peso è diminuito rapidamente.
21. Questi problemi hanno occupato una grande quantità di tempo del personale di assistenza. Sono stati discussi frequentemente durante le riunioni del personale per un periodo di anni. Il personale di assistenza ha accompagnato le persone nei viaggi verso dietisti, medici e ospedali. I taxi sono stati noleggiati, sono state fatte telefonate. Il personale di cura è andato nei negozi con acquirenti più o meno volenterosi, per ottenere vestiti sempre più grandi, specialmente per Chloe. Sono state intraprese diete speciali, armadi per biscotti chiusi a chiave, programmi di esercizi ideati e persino messi in atto per un po '. Un pranzo al sacco è stato preparato pieno di preparativi "lo-cal" per Chloe da portare al suo centro diurno – dove era solita unirsi agli altri in un pasto caldo. Nel frattempo Doreen è stata ampiamente e costosamente indagata nel tentativo di capire la sua perdita di peso.
22. Di tanto in tanto, di solito nelle discussioni con i membri del team di specialisti responsabili dei farmaci psichiatrici, il personale di assistenza ha sollevato la possibilità che l'aumento di peso fosse associato ai farmaci. La risposta è sempre stata quella di sottovalutare la sua gravità e spesso di raccomandare che se il personale di assistenza è preoccupato di dover esercitare un controllo dietetico più rigoroso.
23. Nel riportare i profili di effetti collaterali dei farmaci psicotropi, i ricercatori trattano abitualmente l'aumento di peso come banale. Ma l'obesità è profondamente dannosa per l'autostima e associata a molte condizioni fisicamente dannose e persino pericolose per la vita [ix].
24. Si presume spesso che l'aumento di peso sia interamente dovuto all'aumento dell'appetito e dovrebbe quindi essere facilmente evitabile. Sebbene i neurolettici siano effettivamente stimolanti dell'appetito, sembrano esserci altri fattori in gioco Certamente il personale credeva che stessero facendo bene il loro lavoro e scrupolosamente assicurandosi che la dieta di Chloe fosse a basso contenuto di calorie ma nutriente per tutto il tempo di studio. Eppure, mentre stava assumendo risperidone, il suo peso era costantemente all'interno dell'intervallo di obesità e il suo peso diminuiva bruscamente quando si fermava.
25. Stanton nella sua revisione del 1995 della relazione tra neurolettici e aumento di peso suggerisce che "la trasmissione serotoninergica e il blocco serotoninergico possono svolgere un ruolo importante nel mediare l'aumento di peso aumentando l'ossidazione dei carboidrati piuttosto che dei grassi". Baptista e colleghi propongono la spiegazione alternativa che "L'obesità indotta da neurolettici … potrebbe essere correlato ad un'alterazione dell'equilibrio steroideo gonadico secondaria all'iperprolattinemia". [x]
26. Risperidone influisce fortemente sul ciclo della serotonina e aumenta i livelli dell'ormone prolattina a molto più alti della norma (iperprolattinemia) – quasi tutti i neurolettici hanno questo effetto in una certa misura, risperidone ha questo effetto molto marcatamente [xi]. L'iperprolattinemia è probabilmente responsabile dell'altro principale effetto collaterale di Chloe, i suoi periodi si sono fermati. Quando il personale ha portato Chloe dal medico di famiglia per chiedere di questo, gli è stato detto di non preoccuparsi, era una menopausa precoce – succede. Nessuno ha suggerito che fosse correlato alla droga, ma entro un mese dall'interruzione del risperidone, Chloe ha avuto di nuovo le mestruazioni.
27. La prolattina sollevata può anche essere responsabile della funzione sessuale depressa che spesso accompagna l'uso neurolettico. Da quando la riduzione della dose sia Alan che Chloe hanno mostrato segni, non precedentemente notati, di attività sessuale. Anche il tratto urinario di Chloe sembra essere stato colpito, dal momento che ha avuto problemi di continenza fluttuante che sembrano essere correlati ai suoi cambiamenti di farmaci.
28. Alan da sei a sette volte la quantità di neurolettico di Chloe ha avuto una serie di altri gravi effetti collaterali, tra cui spasmi muscolari, pseudoparkinsonismo e catatonia invadente. La sindrome neurolettica maligna – che comporta disregolazione della temperatura, rigidità, disfunzione renale e spesso morte rapida – era un rischio particolarmente pericoloso per lui perché stava assumendo il farmaco in forma a lento rilascio. Il trattamento di emergenza prevede la rimozione immediata dell'elemento tossico, cioè il neurolettico: il metodo di deposito lo rende impossibile. L'astinenza catatonica, la rigidità e il progressivo declino dell'azione di ogni tipo hanno caratterizzato la vita di Alan nel 1997.
| Tabella 3 |
|---|
| Possibili farmaci interagenti [xii] |
| Anfetamine Antiacidi Anticoagulanti Antidepressivi Antiepilettici Farmaci per la tosse Epinefrina Litio Narcotici Preparati per pressione sanguigna Nausea e vomito Parkinsonismo crampi allo stomaco Problemi alla tiroide Sonniferi Tranquillanti |
29. I sintomi dello pseudoparkinsonismo di Alan sono stati affrontati con prociclidina, aumentata da 5 mg al giorno nel 1991 a 20 mg al giorno nel 1997 con un prn extra di 5 mg (come richiesto). La cofarmacia a lungo termine con questi farmaci è comune ma non consigliata: costipazione, secchezza delle fauci e danni al fegato sono tutti promossi da questa combinazione, specialmente a livelli alti come questi (come lo sono da entrambi i farmaci da soli) [vedi Tabella 3 sopra]. La prociclidina ha anche un effetto di elevazione dell'umore, il che significa che conta come un farmaco psicotropo, perché mai è prescritto. Alan è in genere molto allegro su 20mg al giorno. Il suo tremore è abbastanza marcato in ogni momento nonostante la prociclidina.
30. Ma l'effetto collaterale che ha provocato la maggiore preoccupazione e ha causato gli interventi più estesi nella vita di Alan è stato il problema relativamente insignificante di un naso congestionato. Nel 1993 qualcuno notò la congestione e, mosso da un dovere di diligenza, lo portò dal medico di famiglia. Gli è stato prescritto prima un antibiotico, e poi un altro, senza alcun risultato. Successivamente è stato indirizzato a un consulente per il naso e la gola dell'orecchio, che ha provato un altro ciclo inefficace di antibiotico prima di prenotare Alan per un washout sinusale. Ciò ha comportato un pernottamento in ospedale e un anestetico generale. Dopo di che ad Alan sono stati somministrati ancora più antibiotici. Aveva ancora il naso congestionato.
31. Il consulente ha poi prescritto una doccia nasale: tre quarti di una pinta di soluzione alcalina calda da pompare quotidianamente attraverso i passaggi nasali di Alan dal personale di assistenza. Dopo dieci mesi i caregiver hanno sottolineato al consulente che queste docce sembravano essere completamente inefficaci. Hanno sollevato la possibilità che il problema potesse essere il risultato di un'allergia. Il consulente disprezzò questa idea e Alan continuò ad avere docce nasali per altri dodici mesi. Ha anche avuto un altro washout sinusale in ospedale durante quel periodo. Dopo che le docce furono finalmente fermate, Alan andò da un omeopata, che suggerì che la sua congestione nasale era causata da farmaci.
32. Costi finanziari [2]
34. Alcune visualizzazioni dell'utente dallo spettro autistico
35. "Mi è stata somministrata tioridazina dai 9 ai 12 anni. Ha peggiorato i miei problemi preesistenti con l'arresto della comunicazione e la confusione sensoriale. Entro pochi mesi dall'interruzione della tioridazina all'età di 12 anni, ho sviluppato un linguaggio funzionale" (comunicazione personale, anonima)
36. "era come vivere sott'acqua. La mia sensibilità intellettuale ed estetica era completamente smussata e intorpidita, e trovavo quasi impossibile parlare con chiunque, anche del tempo" [3] Edgar Schneider
37. "così è iniziato un periodo di 'grigiore' mentre prendevo farmaci antipsicotici" Wendy Lawson [4]
38. Il dottor Temple Grandin afferma: "Droghe come l'aloperidolo e la tioridazina sono talvolta utilizzate nelle istituzioni per trasformare le persone autistiche in zombi. I farmaci neurolettici sono molto tossici per il sistema nervoso… ci sono molti farmaci più sicuri che possono essere provati prima" [5] *
39. La riunione dell'Autreat del 1998 (un raduno di individui nello spettro autistico, generalmente ma non invariabilmente alla sua fine più capace e vocale) ha avuto una sessione sui farmaci, qui descritta da Jared Blackburn [comunicazione personale], che ha partecipato:
40. "Era per lo più una sessione su quali segnali di avvertimento cercare in un medico che potrebbe essere 'cattivo'. Ciò che è stato detto sui neurolettici era generalmente per evitarli, alcuni commenti sul parkinsonianismo, discinesia tardiva, sindrome neurolettica maligna, ecc. È stato notato che i neurolettici abbassano la soglia convulsiva e che (considerando quante persone autistiche hanno l'epilessia) non si sa quante persone autistiche potrebbero avere soglie più basse per cominciare (anche se non epilettiche, ancora) – quindi, questo era un potenziale pericolo aggiunto – le convulsioni potevano essere aumentate in una popolazione che era già incline all'epilessia " (Cf Doreen, anche se non è autistica).
41. Qualità della vita
42. Quasi tutti gli effetti dei farmaci danneggiano la qualità della vita se valutati con le scale dell'OMS, pubblicate nel 1998 [xiii].. Sembra che ci sia solo un'area in cui la qualità della vita potrebbe essere migliorata. Cioè, può essere che i farmaci abbiano o siano percepiti come aventi un effetto smorzante su alcuni comportamenti che minano la "normalizzazione". Il personale può essere più propenso ad avventurarsi nella comunità con qualcuno che ha meno probabilità di emettere forti grida.
43. Perdere il controllo sugli arti, sulla lingua e sulla bocca, sulla vescica; ingrassare, stitico e desexed; sentirsi come uno "zombie" [xiv]: questi possono essere prezzi che vale la pena pagare se ti viene risparmiata l'angoscia mentale. Ma se la tua angoscia mentale è causata dall'ambiente o inesistente, gli antipsicotici non ti aiuteranno. Qualsiasi "sollievo dai sintomi" che i farmaci possono offrire è spesso per alleviare non il paziente ma il resto della società.
44. Per le persone assistite a casa la mancanza di tregua di emergenza è un problema ricorrente. Laddove non vi sia un'adeguata disposizione di sollievo, tende ad essere offerta una fornitura di tranquillante.
45. Per le persone nelle case di cura non vi è continuità di assistenza e nessun prestatore di assistenza retribuito può rappresentare gli interessi di una persona con difficoltà di apprendimento. Il meglio che una persona del genere possa sperare è che un avvocato attivo e impegnato si offra volontario per loro e che i loro fornitori di servizi incoraggino il coinvolgimento dell'avvocato. Poche persone sono così fortunate – perché la maggior parte dei loro interessi sono rappresentati esclusivamente da persone con un interesse nella loro docilità.
46. Essere persistentemente nelle mani dei medici di per sé può avere effetti negativi sulla qualità della vita. In questo studio, c'è solo un medico (su sette) che non ha generato interventi medici contrari alle linee guida, tutti gli altri hanno violato almeno una linea guida [6] per ogni incontro con uno dei nostri soggetti.
47. La qualità della vita dei prestatori di assistenza ne risente, così come quella dei pazienti». Le ore e le ore di tempo che altrimenti potrebbero essere spese in attività positivamente utili vengono perse. Non è divertente impedire alle persone a cui tieni di mangiare i loro cibi preferiti. Non è divertente somministrare farmaci, anche quando sei convinto che funzionino. Non è divertente vedere qualcuno a cui tieni trasformato in uno zombie. Non è divertente essere trattati come qualcuno le cui opinioni ben fondate sono prive di valore. Non è assolutamente divertente pompare tre quarti di una pinta di liquido attraverso i passaggi nasali di qualcuno giorno dopo giorno …
48. Discussione
49. Qualunque sia la sua causa, ogni problema portato da un medico tende a essere trattato come un sintomo e ad avere un trattamento medico prescritto. Una volta identificato un disturbo medico, nessuno tranne un altro medico ha il potere di intervenire. Impedire a un paziente di avere un trattamento che un medico ha prescritto e il paziente vuole o far accettare a un paziente un trattamento medico indesiderato sarebbe immorale e in alcuni contesti illegale. Quando il paziente è un adulto con diagnosi di disabilità di apprendimento da moderata a grave, la situazione è tesa.
50. Diventare adulti per la maggior parte delle persone significa essere riconosciuti come in grado di dare o negare il consenso. Se ti è stato diagnosticato un grave disabile dell'apprendimento, tuttavia, non sarai visto come capace di farlo, almeno in relazione al trattamento medico. Ciò è in contrasto con la scelta e l'autonomia per le persone con difficoltà di apprendimento sottolineate nella legislazione sull'assistenza comunitaria e destinate a disciplinare la condotta delle case di cura registrate per questa popolazione. Tuttavia, la stessa legislazione stabilisce anche l'obbligo per le case di cura registrate di seguire tutte le istruzioni dei medici. Ignorare o non eseguire un consiglio medico potrebbe far chiudere una casa di cura.
51. Le questioni etiche relative al consenso sono in genere risolte nelle case di cura registrate assumendo che tutte le prescrizioni siano nell'interesse del paziente. Se lo si presume senza dubbio, l'idea che sarebbe contrario agli interessi del paziente anche sollevare la questione può sembrare altrettanto certa. Ma questo chiaramente non è vero.
52. I genitori hanno meno probabilità rispetto ai prestatori di assistenza professionali di persistere nell'assumere la benevolenza di tutta la pratica medica. Ciò è in parte dovuto al fatto che hanno esperienza per un lungo periodo, in parte perché tendono ad avere un profondo impegno per il benessere della loro prole, e in parte perché è improbabile che vengano "chiusi" se sfidano un medico. Ma i genitori che cercano di discutere con il consiglio medico possono trovarsi impotenti come i caregiver professionisti – non hanno il diritto di rifiutare il trattamento per la loro prole matura.
53. Sia i prestatori di assistenza professionali che quelli non professionali sono le persone nella posizione migliore per fornire un feedback clinico ai medici che prescrivono persone che non parlano. I casi di cui sopra testimoniano che i medici non sempre ascoltano le opinioni dei caregiver professionisti. Alcune storie individuali che sono di dominio pubblico – come il caso Bournewood [xv] – mostrano che i medici non sempre ascoltano le opinioni dei caregiver non professionisti.
54. Conclusioni
55. Questi casi di studio illustrano l'attuale pratica di prescrizione diffusa. Questa pratica può essere costosa in risorse di molti tipi, anche quando gli effetti collaterali sono relativamente minori, come qui. Un'estrapolazione molto conservativa da questi casi insignificanti mette il costo annuale per il NHS a oltre £ 6.000.000 [7].
56. Non solo è costoso, ma è palesemente in contrasto con molte delle politiche di questo governo. Ad esempio, dalla pubblicazione del NHS Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dr Mary Lindsey)
56.1. "Valori condivisi dei servizi centrati sulla persona… Partnership e cooperazione da parte di tutti… lavorare insieme in modo efficace e con gli utenti del servizio e gli assistenti… Responsabilità condivisa di promuovere stili di vita sani ed evitare esperienze avverse… I desideri e le esigenze degli utenti dei servizi dovrebbero essere al centro di tutti i servizi. Le persone con difficoltà di apprendimento devono essere sempre trattate con rispetto e dignità… Le persone con difficoltà di apprendimento hanno gli stessi diritti e hanno diritto alle stesse aspettative e scelte di chiunque altro… Le buone pratiche nei servizi sanitari per le persone con difficoltà di apprendimento assicurano che i loro diritti siano conosciuti e rispettati, forniscono informazioni … mostra impegno per il miglioramento della qualità, utilizza la base di prove disponibili".
56.2. Più in generale, il Governo mira a "ridurre l'incidenza delle malattie evitabili… consentire alle persone che non sono in grado di svolgere attività essenziali della vita quotidiana, comprese quelle con malattia cronica [o] disabilità … per vivere una vita il più piena e normale possibile… migliore protezione per gli utenti vulnerabili… L'Istituto Nazionale per l'Eccellenza Clinica… promuovere l'efficacia clinica e di costo".
57. Occorre mettere in atto una strategia a lungo termine per porre rimedio alla situazione attuale; è possibile eseguire una serie di misure contemporaneamente. Le principali iniziative governative già in corso per massimizzare il valore della tecnologia dell'informazione nel campo della salute saranno di grande aiuto. Oltre ai medici che hanno accesso rapido alle informazioni sulla prescrizione tramite PRODIGY (software di supporto alla prescrizione), loro (e tutti!) troveranno ricerche pertinenti con uguale facilità attraverso la National Electronic Library for Health.
58. Tutti i punti di azione di seguito hanno lo scopo di accelerare l'esecuzione delle politiche attuali. Hanno anche lo scopo di proteggere gli interessi di due dei settori più vulnerabili della popolazione: le persone con difficoltà di apprendimento e i medici che le curano. La situazione giuridica è attualmente complessa e irrisolta.
Punti azione
PER:
(a) Autorità sanitarie, gruppi di assistenza primaria, programmi di miglioramento della salute (HIMP)
1. Rendere questi problemi una priorità
2. Promuovere la formazione, la consapevolezza dei farmaci e degli effetti collaterali, la consapevolezza dell'autismo per tutti i caregiver e i
professionisti pertinenti 3. Assicurarsi che siano disponibili alternative non farmacologiche: terapisti occupazionali, logopedisti, psicologi, ecc.
4. Effettuare audit re:
i. quantità di psicofarmaci prescritti
, in particolare a persone con diagnosi di difficoltà di apprendimento ii. procedure per la revisione delle prescrizioni
ripetute iii. compatibilità dei farmaci prescritti
5. L'Istituto ha attentamente monitorato la lenta titolazione verso il basso dei farmaci psicotropi per questo gruppo di pazienti come obiettivo fondamentale; convincere le farmacie locali a collaborare.
(B) NHS Trusts
1. Effettuare audit re:
i. prassi comparativa dei medici di base e dei consulenti
ii. accordi di consegna tra medici di base e consulenti
iii. ruolo degli infermieri nel monitoraggio
delle reazioni iv. efficacia delle comunicazioni con i prestatori di assistenza
(C) Enti locali
1. Garantire che i team di comportamento impegnativo e disabilità di apprendimento rappresentino gli interessi del gruppo di clienti in questione e non abbiano una visione esclusivamente patologica di "anormalità".
2. Sostenere le iniziative
di advocacy locali 3. Fornire cure
di sollievo di alta qualità 4. Monitorare la qualità della formazione dei caregiver
(D) Governo
1. Commissione una relazione sulla situazione giuridica e dei diritti umani delle persone con diagnosi di difficoltà di
apprendimento 2. Rafforzare la posizione giuridica degli avvocati dei cittadini [8]
3. Riconoscere la difesa dei diritti come una delle competenze chiave per le NVQ
dei caregiver 4. Dare incentivi fiscali alle imprese che facilitano i loro lavoratori a diventare avvocati (ad esempio concedendo loro un po 'di tempo per perseguire questo durante l'orario di lavoro, o riconoscendo l'advocacy come una competenza utile sul posto di lavoro)
5. Guarda ai modi per incoraggiare le persone con disabilità fisiche – che possono avere conoscenze, empatia, tempo e persistenza rilevanti – a diventare sostenitori delle persone con difficoltà di apprendimento
(E) Dipartimento della Salute
1. Metti queste questioni in cima all'agenda
2 del NICE (National Institute for Clinical Excellence). Dirigere ogni HIMP per dare priorità a questi problemi, monitorare gli effetti iatrogeni, prevenire le cascate di prescrizione
3. Indirizzare ogni autorità sanitaria per garantire che gli audit sopra elencati si svolgano
4. Garantire uno sviluppo coerente e integrato del software in modo che:
I.PRODIGY, software che supporti tutte le linee guida di prescrizione [xvi]
a), compresi i tassi di titolazione, la cofarmacia problematica, la riduzione dei farmaci piuttosto che la cofarmacia per gli effetti collaterali, l'identificazione di possibili problemi medici come effetti
collaterali b) le richieste (ma non richiedono) spiegazioni scritte di sostituzioni
c) avverte il medico di sostituzioni frequenti o persistenti, potenziando l'intervento
ha d) informa HA di sostituzioni frequenti o persistenti da parte di qualsiasi praticante
II. La National Electronic Library for Health, disponibile per medici, pazienti e accompagnatori, via Internet o CD-ROM
a) segnala tutte le stesse linee guida di PRODIGY (in linguaggio semplice)
b) offre un facile accesso ipertestuale a abstract pertinenti o testi completi per sfogliare
5. Con la Commissione di audit, incorporare audit individuali in un'indagine comparativa a livello nazionale sulla prescrizione
di psicotropi 6. Generare obiettivi appropriati per la prescrizione di psicotropi sulla base di tale indagine
7. Finanzia farmacisti extra comunitari
(F) Gestione dell'assistenza
1. Essere consapevoli dei potenziali costi nascosti dei regimi farmacologici
2. Assicurarsi che il personale riceva una formazione adeguata sui farmaci che somministra, compresi gli effetti collaterali, preferibilmente da un farmacista
non commerciale 3. Con il farmacista dispensatore, stringere le procedure per i
farmaci PRN 4. Assicurarsi che il personale sia a conoscenza degli approcci non farmacologici ai comportamenti impegnativi
5. Garantire personale adeguato in modo che gli utenti del servizio conducano vite
interessanti e appaganti 6. Rendere la riduzione del carico di farmaci dei loro clienti un obiettivo
esplicito 7. Sviluppare una politica sui farmaci in collegamento con i gruppi
di assistenza primaria 8. Discutere la politica emergente con tutto il personale
medico pertinente 9. Incoraggiare la difesa di tutti gli utenti del servizio,10
. Coinvolgere attivamente le famiglie e i sostenitori nella pianificazione ove possibile
a) tenere informate
le famiglie e i sostenitori b) accogliere le visite di amici e avvocati delle famiglie
(G) Assistenti
1. Se gli utenti del servizio sono angosciati, cerca di capire perché
a) cerca cause fisiche come mal di denti, stitichezza o effetti farmacologici prima
b) cerca spiegazioni sensoriali o psicologiche dopo (fino al 40% delle persone con difficoltà di apprendimento può avere problemi sensoriali [xvii])
c) pensa solo agli approcci a uno psichiatra se i comportamenti attentamente considerati rimangono altrimenti inspiegabili
2. Conoscere i farmaci che si somministrano
a) i loro possibili effetti sia benefici che negativi
b) il probabile calendario per gli effetti
benefici e avversi 3. Ottenere una dichiarazione chiara dal prescrittore per quanto riguarda gli obiettivi terapeutici di qualsiasi trattamento
4. Monitora i farmaci in termini di tali obiettivi, prendi nota delle tue osservazioni e prendi appunti sulle recensioni dei
farmaci 5. Monitora i farmaci in termini di effetti collaterali, prendi nota delle tue osservazioni e prendi appunti sulle recensioni dei
farmaci 6. Sottolineare la necessità di "puntare basso / andare piano" nelle revisioni dei
farmaci 7. Anticipare i possibili effetti di astinenza, premere per riduzioni graduali, fornire un supporto sensibile durante questo
8. Monitora l'astinenza, prendi nota delle tue osservazioni e prendi appunti sulle recensioni dei
farmaci 9. Accetta che il ritiro completo potrebbe non essere sempre possibile, specialmente per coloro che sono stati medicati per decenni.
(H) Medici
1. Riconoscere che l'anomalia non è necessariamente patologica
2. Apprezza che le persone che non parlano o sono altrimenti disabili nell'apprendimento possono capire molto
3. Apprezza che le persone che non parlano o sono altrimenti disabili nell'apprendimento in genere sperimentano una vasta gamma di emozioni che possono essere facilmente identificate e comprese in termini di esperienze come le emozioni di qualsiasi altra persona
4. Apprezza che i problemi sensoriali possono avere un ruolo nel disagio psicologico di qualcuno [xviii]
5. Riconoscere ed essere pronti a ricorrere a una vasta gamma di trattamenti non farmacologici [xix]
6. Riconoscere lo spettro autistico, verificare la presenza di informazioni rilevanti per l'autismo (che devono essere fornite dalla National Autistic Society sul database)
7. Apprezzare il valore dei caregiver, professionali e non professionali, nel formare un quadro
clinico accurato 8. Evitare di iniziare prescrizioni ripetute di qualsiasi farmaco psicotropo e soprattutto neurolettico a meno che non vi siano motivi convincenti per sospettare gravi problemi
di salute mentale 9. Riconoscere gli effetti collaterali e gli effetti di astinenza, in particolare i neurolettici – titolare sempre gradualmente e puntare a
10. Ricorda che sebbene i nuovi antipsicotici "atipici" abbiano rivelato meno effetti collaterali del vecchio stile, solo la clozapina (limitata alla schizofrenia) è in circolazione da più di qualche anno – nuovi profili di effetti collaterali emergeranno nel tempo.*
Riconoscimenti
Un certo numero di persone ha generosamente condiviso la loro esperienza con me durante questa ricerca. Devo ringraziare tutti i seguenti: Dr Lorna Wing del Centro per i Disturbi Sociali e della Comunicazione (NAS); Dr Paul Shattock (PhD Pharm) di Autism-Europe e autism Research Unit di Sunderland; Professor David Branford (PhD Pharm) della De Montfort University; il professor Malcolm Lader dell'Istituto di Psichiatria; l'economista sanitario Richard Grieve, del Guy's Hospital; Anne-Sophie Genitore di Autism-Europe; Alison Cobb della mente; diversi farmacisti di strada e ospedali; Dott.ssa Ruth Balogh; sullo spettro autistico, David Nicholas Andrews e Andrew Walker nel Regno Unito, Jared Blackburn e Edgar Schneider negli Stati Uniti; Andy Smith del National Self-Harm Network, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser e Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, Londra) e membri della mia famiglia. Il gruppo di lavoro sull'autismo presso l'Università di Hertford ha fornito un forum per un primo schizzo dei casi di studio e molti commenti utili. Il coinvolgimento di E.B.McGinnis di Mencap nelle ultime fasi è stato inestimabile, così come quello della signora Patsy Kehela. Sono anche grato a Glenys Jones e Rita Jordan che hanno commissionato la breve scrittura della mia ricerca che costituisce la base del testo qui. Infine, sono grato alle persone che sono state oggetto di questo studio; Spero che le loro vite ne trarranno beneficio. Ammiro e rispetto molto la loro resilienza, la loro integrità e (specialmente Alan e Doreen) il loro umorismo attraverso le avversità. L'incandescente spirito combattivo di Doreen sarà sempre un'ispirazione per me.
[1] Circa la metà di questo testo costituisce il corpo di un rapporto sui tre casi di studio di individui nello spettro autistico, commissionato da Glenys Jones e Rita Jordan per la rivista occasionale Good Autism Practice. Mentre questo era principalmente rivolto a individui interessati all'autismo, questo testo si rivolge alle istituzioni interessate alle persone con difficoltà di apprendimento in generale. ↑
[2] Voci in cui sono stati inseriti i dati relativi ai costi: trifluoperazina (stelazina); flupenthixol (depixol); prociclidina; carbamazepina (tegretolo); tioridazina (melleril); paracetamolo; clorpromazina (largactil); risperidone (risperdal). Ex CIPFA: visita a domicilio CPN; Monitoraggio; Monitoraggio dei viaggi; Costo della prescrizione per il prescrittore; Radiografia compreso il referto del radiologo; Onorario del chirurgo; Onorario dell'anestesista; Consulente; Cancelliere; Dietista; MEDICO DI FAMIGLIA; Ospedale in; Ospedale fuori; Washout del seno; Omeopata; Gp di viaggio; Ospedale di viaggio; Dietista di viaggio; Omeopata da viaggio. Tempo di assistenza GP; Tempo di assistenza per la somministrazione di docce nasali; Tempo del caregiver che discute del naso; Tempo del caregiver che discute del peso; Tempo di assistenza discutendo il disturbo del movimento; Badante tempo ospedale fuori; Carer tempo ospedale in; Tempo di assistenza dispensazione di farmaci e tenuta dei registri; Dietista del tempo di assistenza; Tempo di assistenza omeopata. ↑
[3] La sua autobiografia, Apologia pro Vita Sua, 1999, Jessica Kingsley. ↑
[4] From Autism, 1998 2 (3) ↑
[5] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[6] Ad esempio brusco aumento / riduzione della dose, continuazione o aumento del farmaco anche se è certamente non funziona Ritiro improvviso Aggiunta di farmaci all'effetto collaterale o di astinenza Cofarmacia con farmaci che potenzialmente danneggiano lo stesso organo o organi Respingere le legittime preoccupazioni dei caregiver ↑
[7] Se un quinto di un terzo delle circa 150.000 persone con gravi difficoltà di apprendimento nel Regno Unito (stima da: Persone con difficoltà di apprendimento:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens,James Raftery.Published by: Radcliffe Medical Press) hanno costi equivalenti alla media qui riportata, quindi i costi annuali relativi ai neurolettici del NHS sarebbero £ 6.600.000. ↑
[8] Se pienamente attuato il Disabled Persons Act (1986) avrebbe autorizzato le persone con disabilità a nominare un "rappresentante" che agisse per loro conto in relazione alla fornitura di servizi sociali (Information from Citizens Advocacy Information and Training, Unit 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, London N17). Tale ruolo potrebbe essere esteso per includere la fornitura di servizi sanitari. ↑
[i] Vedi ad esempio Manchester, D: 1993: Neurolettici, disabilità di apprendimento e comunità: un po 'di storia e mistero: British Medical Journal: 307: 17 luglio: 184-187 o Branford, D: 1996: Una revisione dei farmaci antipsicotici prescritti per le persone con difficoltà di apprendimento che vivono nel Leicestershire: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 358-368 ↑
[ii] vedi ad esempio, Attwood, C: 1993: Perché Chris lo fa?: National Autistic Society: London or Emerson,E: 1993: Challenging Behavious and Severe Learning disabilities – recenti sviluppi nell'analisi e nell'intervento comportamentale. Psicoterapia comportamentale e cognitiva, 21, 171-198. ↑
[iii] Vedi Branford, D: 1996: Fattori associati al ritiro di successo o infruttuoso della terapia farmacologica antipsicotica prescritta per le persone con difficoltà di apprendimento: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Tratti autistici negli adulti con difficoltà di apprendimento: British Journal of Psychiatry:170: 502-506 ↑
[iv] vedi ad esempio, Autism Europe: 1998: Bozza di codice di buone pratiche sulla prevenzione della violenza contro le persone con autismo: Brussells: Autisme-Europe: 97pp ↑
[v] ad esempio, http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[vi] Vedi ad esempio Tranter,R & Healy,D (1998) Sindromi da discontinuazione neurolettica, J Psychopharmacology, 12,4,401-6, o Age Concern, Levenson R: (1998) Drugs and dementia: a guide to good practice in the use of neuroleptic drugs in care homes for older people: Age Concern: London ↑
[vii] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[viii] vedi ad esempio, Autism Europe: 1998: Draft code of good practice on prevention of violence against persons with autism: Brussells: Autisme-Europe: 97pp or Signposts for Success, NHS executive 1998. ↑
[ix] Hughes D, McGuire A: 1997: A review of the economic analysis of obesity: British Medical Bulletin: 53: 2: 253-263 ↑
[x] Stanton, JM: 1995: Weight gain associated with neuroleptic medication: a review: Schizophrenia Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Il tamoxifene previene l'aumento di peso indotto dal solpiride nei ratti femmina: Pharmacol Biochem Comportamento: 57: 1-2: 215-222. Vedi anche Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Aumento di peso associato a Risperidone: J Clin Psicofarmacologia: 16: 3: 259-260 ↑
[xi] Vedi ad esempio, Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Stimolazione da risperidone della secrezione di prolattina di ratto in vivo e in cellule ipofisarie in coltura in vitro. J Pharmacol Exp Ther 1992 Agosto;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Galattorrea indotta da risperidone associata ad un aumento della prolattina. Ann Clin Psychiatry 1998 Mar;10(1):31-3; Shiwach RS, Carmody TJ. Effetti prolattogeni di risperidone in pazienti di sesso maschile – uno studio preliminare. Acta Psychiatr Scand 1998 luglio; 98(1):81-3 ↑
[xii] Adattato da http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[xiii]Power M, WOQOL Group: 1998: The WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and General Psychometric Properties: Social Science of Medicine: 46: 12: 1569-1585 ↑
[xiv] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[xv] Dimond, Prof Bridgit: 1998: Common Law Powers: Bournewood and the protection of the mentally incapacitated adult: Mental Health Law and Practice: Psychiatric Care (1998) 5(5), 197-199.
[xvi] Vedi ad esempio BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 maggio ) Istruzione e dibattito L'educazione medica continua in medicina generale fa la differenza? Peter Cantillon, docente, Roger Jones, professore Wolfson. In questa panoramica gli autori concludono che "i promemoria al computer hanno dimostrato di essere efficaci strategie educative per la pratica generale". ↑
[xvii] Vedi ad esempio Signposts for Success, NHS, 1998, p98. ↑
[xviii] Op cit ↑
[xix] Vedi ad esempio Morgan,SH (1996) Adulti con autismo. Cambridge: Cambridge University Press o Bradley,V, Ashbaugh,J & Blaney,B (1995) Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities or Emerson,E, McGill,P & Mansell,J (1994) Gravi difficoltà di apprendimento e comportamenti impegnativi: progettazione di servizi di alta qualità. Chapman e Hall.