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1999 "물약 알약과 인권" 좋은 자폐증 연습 에이프릴
또한 보십시오: 학습 장애를 가진 환자에서 thioridazine의 중단: 심혈관 독성과 약물 변경의 불리한 결과 (BMJ 2002;324:1519) 및 신경 이완제 남용에 반대하는 자폐증 사람들의 균형
학습에 어려움을 겪고있는 사람들을위한 물약, 알약 및 커뮤니티 케어 : 숨겨진 비용[1]
1. 학습 장애로 진단 된 수만 명의 사람들은 항 정신병 제 (신경 이완제) 약물을 처방받으며, 장기 입원 병원 [i] 또는 가족 집에서 "커뮤니티 케어"로 이사 한 이후 종종 더 높은 복용량으로 처방됩니다. 그들의 의사 소통 좌절은 종종 간병인의 대처 능력에 도전하는 행동으로 이어집니다 [ii]. 대부분의 보건 당국에서 이러한 어려움을 가장 안정적으로 다루는 전문가는 학습 장애를 전문으로하는 정신과 팀의 구성원이거나 때로는 의학적 견해에 의해 지배되는보다 광범위하게 기반을 둔 팀의 구성원입니다.
2. 자폐증 스펙트럼에있는 성인은 신경 이완제 [iii]를 투여받을 가능성이 가장 높은 사람들 중 하나입니다. 그들의 의사 소통 좌절뿐만 아니라, 이것에 대한 또 다른 이유가 있습니다. 자폐증은 잘 인식되지 않으며, 자신과 이야기하거나 "감정적 인 평탄함"과 같은 증상은 정신병의 증거로 잘못 해석 될 수 있습니다 [iv].
3. 자폐증 스펙트럼에있는 세 명의 개인은 내가 자세히 스케치 한 사례가 모두 1990 년 장기 입원 병원에서 "커뮤니티 케어"로 옮겨졌습니다. 약 일 년 동안 그들을 알게 된 후, 나는 1997 년 말에 관련 간호 관리로부터 약물 요법에 대한 위험 편익 평가를 해달라는 요청을 받았다. 그것은 일곱 년간의 기록을 조사하는 것과 관련이 있습니다. 그 평가 과정에서 Doreen (다른 프로젝트의 비 자폐증 서비스 사용자)은 금단 증상과 Bea 사이의 유사점 때문에 우리의 관심을 끌었습니다. Alan, Bea, Chloe 및 Doreen은 모두 다양한 부작용을 가진 항 정신병 약물을 투여 받았다 (표 1 참조).
4. "수년 동안 우리 [영국 정신과 의사]는 우리 자신을 데려 가거나 가족에게주는 것을 꿈꾸지 않을 약을 환자에게 처방 해 왔습니다."로빈 머레이 교수 (Royal College of Psychiatrists) : 1997 : 정신 분열증에 대한 통찰력 : 솔리안 (amisuplride) 심포지엄 : 1
표 1 |
신경 이완제 약물의 부작용 (제조업체의 데이터 시트 및 다른 곳에서 컴파일 됨) [v] ¥은 자기보고 하지 않는 사람들에게서 쉽게 놓칠 수있는 효과를 의미합니다 빈번한 발병 효과, 때로는 시간이 지남에 따라 퇴색합니다. 시야 흐림 ¥유방 확대, 우유 흐름 변비 ¥땀 감소 ¥현기증, 저혈압 ¥, 졸 음 ¥구강 건조 ¥두통 ¥햇빛에 대한 피부 민감성 증가 ¥가벼운 머리 ¥생리불순 또는 부재 성적 어려움 ¥, 성욕 감소 ¥, 생식기 통증 ¥코막힘장기간의 사용으로 일반적으로 남아 있거나 악화되거나 나타나는 효과 백내장 ¥ 소변 곤란 ¥ 말하기 어려움 ¥삼키기 어려움 ¥눈이 위로 돌고 피로 ¥혀 가장자리 "삐걱 거리는"¥ (운동 장애의 초기 징후) 머리, 얼굴, 입 또는 목의 육포 움직임 얼굴, 목 또는 등의 근육 경련, 목 근육 을 비틀기 불안, 육체적, 정신적¥ 이로 인한 수면 어려움 불안한 다리는 타액이 침을 흘리며 앉을 수 없게되어 발작 역치가 낮아졌습니다 피부 발진, 가렵고, 변색 인후통 ¥응시하는 것은 팔이나 다리의 뻣뻣함 ¥ 발 의 붓기 손 의 떨림 통제 할 수없는 씹는 움직임 용납 할 수없는 입술 움직임, 입 의 삐걱 거리는 팔과 다리 의 통제 할 수없는 움직임 체중의 비정상적인 비틀림 운동 체중 증가 노란 눈, 피부 (간 문제 나타냄)기타카타토닉 쇠퇴NMS 신경 이완제 악성 증후군 : 근육 경직이나 강성으로 특징 지어지는 상태, 어두운 소변, 빠른 심장 박동 또는 불규칙한 맥박, 발한 증가, 고열, 고혈압 또는 저혈압.이 상태를 선택하지 않으면 치명적일 수 있습니다. 이러한 증상이 나타나면 즉시 의사에게 연락하십시오. NB의 새로운 신경 이완제는이 증후군을 유발할 가능성이있는 것처럼 보입니다. Toursades de Pointes : 심장 리듬에 영향을 미치고 일반적으로 치명적일 때 갑작스런 심장 마비로 이어질 수있는 상태입니다. |
일반 이름 | 영국 브랜드 이름 |
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벤페리돌 | 안퀼 |
클로르프로마진 | 라르가락틸 |
*클로자핀 | 클로자릴 |
드로페리돌 | 드롤렙탄 |
플루펜티솔 | Depixol, Fluanxol |
플루펜티솔 데카노에이트 | 데픽솔 |
*플루스피릴린 | Redemptin 창고 |
할로페리돌 | 세레나세, 할돌, 도지크 |
할로페리돌 데카노에이트 | 할돌 데카노에이트 |
록사핀 | 록사팍 |
메토트리메프라진=레보메프로마진 | 노지나 |
올란자핀 | 자이프렉사 |
*옥시퍼틴 | 옥시퍼틴 |
페리시아진 | 노일락틸 |
페르페나진 | 펜타진 |
피모지드 | 오랩 |
피포티아진 데카노에이트 | 피포르틸 디포 |
프로클로르페라진 | 스테메틸 |
프로마진 | 스파린 |
**케티아핀 | 세로켈 |
*레목시프라이드 | 록시암 |
*리스페리돈 | 리스퍼달 |
*세르틴돌 | 세르돌렉트 |
설피리드 | 돌마틸, 설파렉스, 설피틸 |
티오리다진 | 멜러릴 |
트리플루오페라진 | 스텔라진 |
Zuclopenthixol decanoate | 클로픽솔 디포 |
Zuclopenthixol | 클로픽솔 |
5. 모든 경우에 뇌에 직접적인 영향을 미치는 약물의 총 복용량과 생각과 느낌 – 향정신성 약물 -은 병원을 떠난 이후로 증가했습니다.
6. 앨런은 여덟 살에 대가족이 헤어졌을 때 장기 입원했다. 1986 년 30 세의 나이에 병원에서 앨런은 매일 75mg의 클로르 프로 마진에 대해 "유순한"것으로 묘사되었습니다. 앨런이 "윌리엄"이라고 부르는 사람에 대해 자주 언급한 것은 상상의 친구에 대한 언급으로 기록되었다. 그와 그가 웃고 자신에게 이야기한다는 사실은 자폐증 경향이있는 정신병 적 / 정신 분열증 특징을 가진 자폐증으로 진단의 기초가되는 것처럼 보입니다. 아치, 회전 디스크, 무지개, 기차, 비행기 및 플린트 스톤에 대한 앨런의 강렬한 관심은 그가 매우 고전적 자폐증을 앓고 있음을 시사합니다. 윌리엄은 사실 그의 형의 이름이며, 22 년 동안 볼 수 없었습니다.
6.1. 1990년 앨런은 클로르프로마진 500mg에 해당하는 트리플루오페라진의 일일 복용량으로 지역 사회 복지소로 퇴원했다. 1997 년 말까지 그는 750mg의 클로르 프로 마진 (chlorpromazine)에 해당하는 "디포"(느린 방출) 신경 이완제 인 flupenthixol을 매주 주사하고있었습니다. 앨런이 약물 치료를 거부했다는 암시가 없기 때문에 왜 그가 1991 이후 CPN의 바늘에 대한 반복적이고 고통스럽고 굴욕적인 경험을했는지는 분명하지 않습니다.
7. 비아는 세 자녀 중 한 명이었고, 두 명은 학습 장애를 가지고 있었다. 그녀는 열두 살에 풀 타임으로 병원에 입원하여 서른 세 살에 병원을 떠났습니다. Bea는 Yes No와 Hurry를 넘어서는 것을 거의 말하지 않지만! 그녀는 일반적으로 훌륭한 언어 적 이해를 가지고 동의됩니다.
7.1. Bea가 지역 사회로 이사 한 것은 매일 100mg thioridazine에있었습니다. 1997 년까지 그녀는 또한 매일 100mg의 삼환계 항우울제 인 도티에핀 염산염을 복용했습니다.
8. 어린 시절 클로이는 발작이 잦았고, 아마도 장기간의 뇌 손상을 일으켰을 것입니다. 그녀는 9 세의 나이에 가족과의 접촉을 잃고 26 세의 지역 사회 복지로 풀려나 입원했습니다. 클로이는 전혀 말하지 않는다. 1986 년 클로이는 "50mg Largactil"(chlorpromazine)에서 조용한것으로보고되었습니다.
8.1. 1990년 그녀는 제로 약물로 퇴원했다. 1997 년 말에 그녀는 "새로운 세대"항 정신병 제 인 리스페리돈 (risperidone)에서 매일 100mg의 클로르 프로 마진 (chlorpromazine)과 동등했습니다.
9. 도린은 자폐증이 아닙니다. 대가족에서의 그녀의 발달은 1955 년 9 세의 나이에 수막염에 걸릴 때까지 괜찮 았습니다. 이로 인한 뇌 손상으로 인해 Doreen은 다루기가 매우 어려웠으며 전문가의 조언은 그녀가 입원해야한다는 것이 었습니다. 도린은 때때로 두세 개의 이해할 수 있는 문구 중 하나를 부른다.
9.1. 병원에서 퇴원 할 때, 1995 년 Doreen은 150mg thioridazine, (하루에 세 번 50mg), 15mg procyclidine 및 fybogel을 하루에 두 번 복용했습니다. 1997년 말까지 발작 조절을 위해 매일 400mg의 카바마제핀이 첨가되었다.
10. 제기 된 문제. 왜 각 개인은 항 정신병 약물을 복용하고 있으며 효과적입니까?
11. 앨런 만이 정신병을 앓고있는 것으로 판단되며, 따라서 그의 항 정신병 약물 수준은 다른 사람들보다 훨씬 높습니다. 그러나 Alan의 자폐증 기능은 최고 수준의 항 정신병 적 사용조차도 눈에 띄고 개선되지 않습니다.
11.1. Alan은 연구 기간 동안 주사, 느린 방출, 신경 이완제 약물의 복용량이 간격으로 증가했다. 이러한 증가에 대한 두 가지 종류의 이유가 제시됩니다. 하나는 컨설턴트가 "정신병 / 정신 분열증 증상이 통제되지 않고 있습니다"라고 느낄 때입니다. 잽 당 투여되는 양은 증가한다. 다른 하나는 직원들이 앨런의 경계심이 잽과 관련하여 주기적으로 보인다고 논평했을 때입니다. 반응은 주사의 빈도를 증가시키는 것이 었습니다. 어느 시점에서, 간호 직원이 Alan의 복용량을 늘리는 가치에 의문을 제기 할 때, 컨설턴트는 화가 난 편지를 쓰고 원래 제안 된 30 %가 아니라 50 %만큼 주사 수준을 높입니다.
11.2. 앨런은 이 연구 기간 내내 계속해서 자신과 대화하고 웃지만, 그의 모든 행동과 마찬가지로 1997년 동안 빈도가 감소했다.
12. Bea가 thioridazine을 처방 한 기원은 그녀가 마약으로 병원을 떠난 이후에만 추론 될 수 있습니다. Bea가 병원에서 일찍이 지내는 동안, 초기 칠십인, 티오리다진의 진정 작용 (그 이전의 클로르 프로 마진과 같은)은 어린이를 포함한 자폐증 환자를 진정시키는 데 널리 사용되었으며, 더 쉽게 배우고 덜 혼란스럽게 행동하는 데 도움이되기를 희망했습니다.
12.1. 비아는 사람들이 그녀에게 무엇을해야할지 말할 때 쉽게 화가 나고 때로는 큰 소리로 소리 지르거나 비명을 지른다. 이러한 "도전적인 행동"이 초기 처방의 이유라는 것은 그럴듯합니다. 그것들은 또한 Bea가 1994 년에 thioridazine에서 벗어 났을 때 ( "아마도 그녀는 면역이되었을 것입니다") 그리고 몇 달 후에 다시 다시 복용 한 주된 이유 인 것으로 보입니다. 마약이 "Bea의 기분 변화를 제어 할 것"이라는 생각도 모호했습니다 (그 의견 당시에는 그렇게하지 않은 것으로 지적되었지만).
12.2. 그녀의 아버지가 돌아가신 해인 1994년에, 비아의 티오리다진의 복용량은 갑자기 제거되고 테마제팜으로 대체되었다. 그녀의 금단 효과에는 수면 패턴 장애, 불안감 및 빠른 체중 감소 (전형적인 금단 증상)가 포함되었습니다. 그녀는 또한 많이 울고있었습니다. 그물 효과는 새로운 진단이었습니다 : 우울증, 그리고 Bea는 그에 따라 항우울제를 처방 받았습니다. 동시에 그녀는 이전 수준의 티오리다진으로 돌아 왔습니다. 테마제팜은 몇 달 동안 계속되었다.
12.3. Bea는 때때로 파업을 계속하고, 때로는 큰 소리로 비명을 지르며, 연구 기간 동안 그리고 현재까지 갑작스런 극단적 인 기분 변화를 겪었습니다.
13. 클로이는 병원에서 클로르프로마진을 복용한 것으로 알려져 있다. 접근 가능한 기록에서 왜 그녀가 퇴원 후 일 년 후에 마약으로 돌아 왔는지는 분명하지 않습니다. 그러나 클로이는 공격적인 동료 거주자와 함께 집으로 이사했으며 불안해하고 자주 우는 소리를 내는 것으로 알려졌다. 또한 간호 직원이 우려를 공유 한 의사가 "직원이 대처할 수 없다면 클로이를 티오리다진에 올려 놓으라"고 제안한 것으로 알려져 있습니다. 그 후 몇 달 안에 클로이는 매일 150mg의 클로르프로마진을 처방 받았다. 그녀는 빠르게 체중이 늘었고 꽤 진정 된 것으로보고되었습니다. 약 일 년 후 클로이의 클로르프로마진은 다시 단계적으로 폐지되었다.
13.1. 직원들은 상당히 빈번한 불안과 백일해에 대한 우려를 계속 표명했으며, 이는 지역 사회 학습 장애 정신과 팀에 가져 갔다. Risperidone은 이러한 우려에 대한 응답으로 클로이에게 처방되었습니다.
13.2. 클로이는 약물 치료의 다양한 변화를 통해 백일해와 손으로 짠 것으로 표현 된 때때로 명백한 불안을 계속 경험했습니다. 이러한 폭발의 빈도는 문제가있는 동료 거주자의 재주거와 함께 감소한 것으로 보입니다. 클로이가 1998년 중반에 약물을 복용한 이후 증가한 것으로 보이지 않는다.
14. 도린 (Doreen)은 매우 불안하고 종종 매우 화가 났지만 때로는 매우 유머러스 한 사람입니다. 그녀는 "도전적인 행동"을 한 것으로 묘사됩니다. 도린은 종종 밤새도록 일어서고, 때로는 그녀가 할 수있는 모든 것을 움켜 잡고 던지고, 때로는 몇 시간 동안 큰 소리로 외치고, 때로는 요실금 패드를 반복적으로 떼어냅니다. 몇 년 동안 Doreen의 마약 정권의 유일한 변화는 밤에 그녀에게 모든 티오리다진을 제공함으로써 그녀를 졸리게 만들려는 시도였습니다. 그녀는 키가 약 4'10 "이며 가장 무거워도 여덟 돌 아래에서 무게가 나가고 있습니다.
14.1. 1996 년 말에 약물 모니터링 회의에 참석 한 고위 등록 기관은 철회를 시작하여 약물의 가치에 대한 직원의 우려에 대응했습니다. 그는 2 주 동안 150에서 100에서 50에서 0으로 단계적으로 중단해야한다고 제안했습니다 (부적절하게 빠른 [vi]). 직원 보고서에 따르면, 컨설턴트는 Doreen의 복용량이 하룻밤 사이에 100에서 0으로 바뀌도록 2 단계를 건너 뛰고이를 가속화하기 위해 개입했습니다. 아무런 이유도 제시되지 않았다.
14.2. 도린은 극도로 시끄럽고, 불안해하며, 떨림에 시달렸다. 그녀는 매우 빨리 체중을 감량하고 그 어느 때보 다 덜 잤습니다. 그녀의 방해받은 발성, 설사 및 체중 감소는 Doreen이 GP로 데려 갔다는 것을 의미했습니다. 그녀의 떨림 만이 마약 철수로 인한 것입니다. 다른 "증상"은 어떤 종류의 신체적 문제를 나타내는 것으로 취급되었습니다. Doreen은 내시경 검사와 대장 내시경 검사를 받았으며 다양한 추가 검사를 위해 적어도 한 번 하룻밤 동안 병원에 입원했습니다. 1997 년 초에 Doreen은 추정 된 통증으로 매일 8 파라세타몰을 처방 받았습니다. 그녀는 티오리다진으로 돌아온 후에도 일년 후 하루 8 명을 복용하고있었습니다.
14.3. 마약에서 내렸기 때문에 떨림이 훨씬 더 심해졌다는 말을 들은 도린의 가족은 GP에게 그것을 회복해 달라고 간청했고, 결국 그는 그렇게 했다. Doreen이 thioridazine으로 재 도전했을 때 복용량은 하룻밤 사이에 50에서 150mg으로 상승되었고 Doreen은 발작을 일으켜 며칠 동안 입원했습니다. 그녀가 병원을 떠났을 때 그녀는 발작 조절을 위해 매일 400mg의 카르바마제핀과 함께 티오리다진 (및 프로사이클리딘, 이스파굴라 껍질과 파라세타몰)의 복용량을 여전히 복용하고 있었다. 도린은 일련의 낙상 후 곧 다시 병원으로 돌아왔다.
14.4. 금단 기간 동안 Doreen의 악화되는 떨림과 불안감은 신경 이완제에 의해 유발되고 가려진 증상의 전형입니다. Doreen의 병든 철수의 효과는 의학적 개입의 연속이었고, 향정신성 약물의 수준을 크게 높였습니다.
14.5. 도린은 때때로 파괴적인 무분별한 분노의 장기간의 시합을 계속했고, 몇 시간 동안 비명을 지르고, 간헐적으로 도전적으로 비협조적이었으며, 종종 약물의 다양한 변화를 통해 밤새도록 머물렀다.
15. 마약의 필요성
16. 임상 실습의 기본 원칙은 분명히 더 큰 이익이 그것을 능가하지 않는 한 해를 피하는 것입니다. 의사 – 환자 관계의 근본적인 추정은 모든 치료가 의사의 신념에 최선을 다해 환자의 최선의 이익이 될 것이라는 것입니다. 우리는 마약을 복용하는 개인에게 눈에 띄는 이점이 없다는 것을 위에서 보았습니다. 이것은 일부 마약 정권이 학습 장애를 가진 일부 사람들을 돕지 않는다고 말하는 것이 아닙니다.
17. 그들의 삶이 너무 예측할 수 없거나, 너무 고통 스럽거나, 너무 지루하다면, 자폐증 및 기타 학습 장애를 가진 개인의 불안이나 우울증은 화학적 도움없이 비활성화 될 수 있습니다. 템플 그란딘 (Temple Grandin)은 다양한 유용한 치료법을보고하지만 구식 신경 이완제 [vii] [표 1 참조]는 제외합니다. 잦은 차 한 잔은 먼 길을 갈 수 있으므로 항우울제, 불안제 또는 리스페리돈과 같은 비정형 항 정신병 제의 수준이 매우 낮을 수 있습니다. 그러나 약물의 모든 효과는 특히 자신을 위해 말하지 않을 사람들 사이에서 면밀히 모니터링되어야합니다. 간병인의 견해는 존중되어야합니다 [viii].
18. 클로이 베아 도린 (Chloe Bea Doreen)과 앨런 (Alan)은 약물 요법으로 인해 유익한 효과가 없었습니다. Alan의 의사 소통의 발화 길이와 관련성은 그가 복용량을 줄인 이후로 크게 향상되었습니다. 클로이는 체중을 줄였으며 리스페리돈에서 내린 이후로 더 독단적이고 대륙이되었습니다. Bea는 발생한 항우울제의 온화한 감소에 영향을받지 않는 것처럼 보입니다. 아래에서는 약물의 신체적, 삶의 질 및 재정적 비용에 대해 설명합니다.
19. 물리적 비용
20. 클로이 베아 도린 (Chloe Bea Doreen)과 앨런 (Alan)은 모두 약물의 증가 또는 감소와 관련하여 체중 증가와 손실을 경험했습니다. 세 가지 모두에서 그것은 우려의 초점이되었습니다. Bea와 Doreen에게 체중 감량은 걱정이었고, Bea가 우울한 것으로 진단되고 Doreen을 의학적 조사의 초점으로 만든 그림의 일부였습니다. 다른 두 가지에게는 체중 증가가 일반적으로 문제였지만 클로이의 체중 감량은 퇴원 후 첫 해에 약물이없는 주제였습니다. 클로르프로마진 또는 리스페리돈 치료가 시작된 후 클로이의 체중은 급속히 증가했다. Alan의 총 신경 이완제 복용량은 어느 정도 꾸준히 증가했으며 체중은 잔소리하는 관심사였습니다. 그가 마침내 구강 trifluoperazine에서 내린 후 Alan은 약간의 체중을 잃은 것으로 나타났습니다. 클로이가 1998년 리스페리돈 처방전을 줄이고 철회했을 때, 그녀의 체중은 급속히 감소했다.
21. 이러한 문제는 많은 간호 직원 시간을 차지했습니다. 그들은 수년 동안 직원 회의에서 자주 논의되었습니다. 간호 직원은 영양사, 의사 및 병원으로의 여행에서 사람들을 동반했습니다. 택시가 고용되었고, 전화가 걸려왔다. 케어 스태프는 특히 클로이를 위해 더 크고 큰 옷을 얻기 위해 다소간 기꺼이 쇼핑객들과 함께 상점에 갔다. 특별한식이 요법이 수행되었고, 비스킷 찬장이 잠겨 있었고, 운동 일정이 고안되었으며 심지어 잠시 동안 제자리에 놓였습니다. 클로이가 데이 센터로 가져갈 수있는 "lo-cal"준비로 가득 찬 점심 도시락이 준비되었습니다 – 그녀는 뜨거운 식사로 다른 사람들과 함께했습니다. 한편 Doreen은 체중 감량을 이해하려는 시도에서 광범위하고 값 비싼 조사를 받았습니다.
22. 때때로 정신과 약물을 담당하는 전문가 팀 구성원과의 토론에서 간호 직원은 체중 증가가 약물과 관련이있을 가능성을 제기했습니다. 그 반응은 항상 그 심각성을 과소 평가하는 것이었고, 종종 간호 직원이 걱정된다면 더 엄격한식이 조절을 발휘해야한다고 권고했습니다.
23. 향정신성 약물의 부작용 프로파일을보고하면서 연구자들은 일반적으로 체중 증가를 사소한 것으로 취급합니다. 그러나 비만은 자존감에 깊은 손상을 입히고 있으며 신체적으로 해롭고 심지어 생명을 위협하는 많은 조건과 관련이 있습니다 [ix].
24. 체중 증가는 전적으로 식욕 증가로 인한 것이므로 쉽게 피할 수 있어야한다고 종종 가정합니다. 신경 이완제는 실제로 식욕 자극제이지만, 놀이에 다른 요인이있는 것 같습니다 확실히 직원들은 그들이 일을 잘하고 있다고 믿었으며 Chloe의 식단이 칼로리는 낮지 만 연구 기간 동안 영양가가 있는지 꼼꼼하게 확인했습니다. 그러나 그녀가 risperidone을 복용하는 동안 그녀의 체중은 지속적으로 비만 범위 내에 있었고, 그녀가 멈추었을 때 그녀의 체중은 갑자기 떨어졌습니다.
25. Stanton은 신경 이완제와 체중 증가 사이의 관계에 대한 1995 년 검토에서 "세로토닌성 전달과 세로토닌성 봉쇄는 지방보다는 탄수화물의 산화를 증가시킴으로써 체중 증가를 중재하는 데 중요한 역할을 할 수있다"고 제안했다. Baptista와 동료들은 "Neuroleptic-induced obesity … 고프로락틴혈증에 이차적인 생식선 스테로이드 균형의 변화와 관련이있을 수 있습니다. " [x]
26. 리스페리돈은 모두 세로토닌주기에 강하게 영향을 미치고 호르몬 프롤락틴의 수준을 정상 (고 프로 락틴 혈증)보다 훨씬 높게 상승시킵니다 – 거의 모든 신경 이완제는 어느 정도까지이 효과를 가지고 있으며, 리스페리돈은이 효과를 매우 현저하게 가지고 있습니다 [xi]. 고 프로 락틴 혈증은 아마도 클로이의 다른 주요 부작용에 대한 책임이 있으며, 그녀의 기간은 멈췄습니다. 직원이 클로이를 GP에 데려 가서 걱정하지 말라고 들었을 때, 그것은 조기 폐경이었습니다. 아무도 마약과 관련이 있다고 제안하지 않았지만, 리스페리돈을 멈춘 지 한 달 만에 클로이는 다시 월경을 했다.
27. 제기 된 프로 락틴은 종종 신경 이완제 사용에 수반되는 우울한 성기능을 담당할 수도 있습니다. 복용량 감소 이후 Alan과 Chloe는 이전에 언급되지 않은 성행위의 징후를 보였습니다. 클로이의 요로 또한 그녀가 약물 변화와 관련이있는 것처럼 보이는 요실금 문제가 변동했기 때문에 영향을받은 것으로 보입니다.
28. 클로이의 신경 이완제 양의 여섯 배에서 일곱 배에 달하는 앨런은 근육 경련, 의사 파킨슨 병 및 카타토니아를 침범하는 등 여러 가지 심각한 부작용이있었습니다. 온도 조절 장애, 강성, 신장 기능 장애 및 종종 빠른 사망을 수반하는 신경 이완제 악성 증후군은 느린 방출 형태로 약물을 복용했기 때문에 특히 위험한 위험이었습니다. 응급 치료는 독성 요소, 즉 신경 이완제의 즉각적인 제거를 포함합니다 : 디포 방법은 이것을 불가능하게 만듭니다. 격변적 인 철수, 강성 및 모든 종류의 행동의 점진적 감소는 1997 년 앨런의 삶을 대표했습니다.
표 3 |
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아마도 상호 작용 약물 [xii] |
암페타민 제산 제 항응고제 항우울제 항간질 기침약 에피네프린 리튬 마약 혈압 메스꺼움과 구 토를위한 준비 파킨슨증 위경련 갑상선 문제 수면제 진정제 |
29. Alan의 의사 파킨슨 병 증상은 프로사이클리딘으로 해결되었으며, 1991 년 매일 5mg에서 1997 년에 매일 20mg으로 증가하여 추가 5mg prn (필요에 따라)으로 증가했습니다. 이러한 약물과의 장기 공동 약국은 일반적이지만 권장되지는 않습니다 : 변비, 구강 건조 및 간 손상은 모두이 조합에 의해 촉진되며, 특히 이들 (두 약물 중 하나만으로) 높은 수준으로 촉진됩니다 [위의 표 3 참조]. Procyclidine은 또한 기분을 상승시키는 효과가 있는데, 이는 향정신성 약물로 간주된다는 것을 의미하며, 왜 처방되는지를 의미합니다. 앨런은 일반적으로 하루에 20mg으로 매우 쾌활합니다. 그의 떨림은 프로 사이클리딘에도 불구하고 항상 상당히 두드러집니다.
30. 그러나 가장 큰 우려를 불러 일으키고 앨런의 삶에 가장 광범위한 개입을 일으킨 부작용은 혼잡 한 코의 상대적으로 중요하지 않은 문제였습니다. 1993 년에 누군가가 혼잡을 알아 차리고 보살핌의 의무로 움직여 그를 GP로 데려갔습니다. 그는 처음에는 하나의 항생제를 처방 받았고 다른 항생제는 아무 소용이 없었습니다. 다음으로 그는 귀 코와 목구멍 컨설턴트에게 회부되었는데, 그는 부비동 세척을 위해 앨런을 예약하기 전에 또 다른 비효율적 인 항생제를 시도했다. 그것은 병원에서의 하룻밤 숙박과 전신 마취를 포함했습니다. 그 후 앨런은 더 많은 항생제를 받았다. 그는 여전히 혼잡 한 코를 가지고있었습니다.
31. 컨설턴트는 다음으로 비강 두체를 처방했습니다 : 따뜻한 알칼리성 용액 한 잔의 3 분기는 간호 직원이 매일 Alan의 비강 통로를 통해 펌핑합니다. 열 달 후 간병인은 컨설턴트에게이 douches가 완전히 효과가없는 것처럼 보였다고 지적했습니다. 그들은 문제가 알레르기의 결과 일 수 있다는 가능성을 제기했습니다. 컨설턴트는이 아이디어를 경멸했고, 앨런은 또 다른 열두 달 동안 비강 두치를 계속 가지고있었습니다. 그는 또한 그 기간 동안 병원에서 또 다른 부비동 세척을했습니다. douches가 마침내 멈춘 후에 Alan은 동종 요법으로 갔고, 그는 그의 비강 혼잡이 약물에 의해 야기되었다고 제안했다.
32. 재정 비용 [2]
34. 자폐증 스펙트럼에서 일부 사용자보기
35. "나는 9-12 세부터 티오리다진을 받았다. 그것은 통신 종료와 감각 혼란에 대한 기존의 문제를 악화 시켰습니다. 12 세에 티오리다진을 중단 한 지 몇 달 만에 기능적 연설을 개발했습니다 "(개인 커뮤니케이션, 익명)
36. "그것은 물 밑에서 사는 것과 같았습니다. 나의 지적이고 심미적인 감성은 완전히 무뎌지고 무감각했으며, 날씨에 대해서도 누구와도 이야기하는 것이 거의 불가능하다는 것을 알았습니다."[3] 에드가 슈나이더
37. "내가 항 정신병 약을 복용하면서 '회색'의 시대가 시작되었습니다"웬디 로슨 [4]
38. 템플 그란딘 박사는 "할로 페리돌과 티오리다진과 같은 약물은 때때로 자폐증을 좀비로 만들기 위해 기관에서 사용됩니다. 신경 이완제 약물은 신경계에 매우 독성이 있습니다 … 먼저 시도 할 수있는보다 안전한 약물이 많이 있습니다."[5] *
39. Autreat의 1998 년 회의 (자폐증 스펙트럼에 대한 개인의 모임, 일반적으로 더 유능하고 목소리가 큰 것은 아니지만)는 약물 치료에 관한 세션을 가졌습니다.
40. "그것은 대부분 '나쁜'의료 전문가에게서 어떤 경고 신호를 찾아야하는지에 관한 세션이었습니다. 신경 이완제에 대해 말한 것은 일반적으로 파킨슨 병, 지연성 운동 이상증, 신경 이완제 악성 증후군 등에 대한 몇 가지 의견, 그들을 피하는 것이 었습니다. 신경 이완제가 발작 역치를 낮추고, (얼마나 많은 자폐증 환자가 간질을 앓고 있는지를 고려할 때) 얼마나 많은 자폐증 환자가 (간질이 아니더라도) 더 낮은 역치를 가질 수 있는지 알 수 없다는 것이 주목되었습니다 – 따라서 이것은 잠재적 인 추가 위험이었습니다 – 발작이 이미 간질에 걸리기 쉬운 집단에서 증가 할 수 있습니다 "(Cf Doreen, 그녀는 자폐증이 아니지만).
41. 삶의 질
42. 약물의 거의 모든 효과는 1998 년 출판 된 WHO의 척도로 평가할 때 삶의 질을 손상시킵니다 [xiii]. 삶의 질이 향상되었을 수있는 영역이 하나 뿐인 것으로 보입니다. 즉, 약물이 "정상화"를 훼손하는 일부 행동에 감쇠 효과가있는 것으로 인식되거나 인식 될 수 있습니다. 직원들은 큰 소리로 울부 짖을 가능성이 적은 사람과 함께 지역 사회에 뛰어들 가능성이 더 큽니다.
43. 팔다리, 혀와 입, 방광에 대한 통제력을 잃는다. 뚱뚱해지고, 변비와 탈성애; "좀비"[xiv]와 같은 느낌 : 정신적 고뇌를 덜어주면 지불 할 가치가있는 가격 일 수 있습니다. 그러나 정신적 고뇌가 환경적으로 유발되거나 존재하지 않는다면 항 정신병 제는 도움이되지 않습니다. 약물이 제공 할 수있는 "증상 완화"는 종종 환자가 아니라 사회의 나머지 부분을 완화시키는 것입니다.
44. 집에서 돌보는 사람들에게 비상 휴식의 부족은 반복적 인 문제입니다. 적절한 유예 조항이없는 경우, 대신 평온한 조항이 제공되는 경향이 있습니다.
45. 요양원에있는 사람들에게는 보살핌의 연속성이 없으며 유급 간병인은 학습 장애인의 이익을 대표 할 수 없습니다. 그러한 사람이 희망 할 수있는 최선의 방법은 적극적이고 헌신적 인 옹호자가 자원 봉사 할 것이며, 그들의 서비스 제공 업체가 옹호자의 참여를 장려 할 것이라는 것입니다. 그렇게 운이 좋은 사람은 거의 없습니다 – 왜냐하면 대부분의 관심사는 그들의 순결에 지분을 가진 사람들에 의해서만 대표되기 때문입니다.
46. 의사의 손에 끈질기게 매달리는 것 자체가 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 이 연구에서, 지침에 반하는 의학적 개입을 일으키지 않은 의사 (일곱 명 중)는 단 한 명뿐이며, 다른 모든 의사는 우리 피험자 중 한 명과의 모든 만남에 대해 적어도 하나의 지침 [6] 을 위반했습니다.
47. 간병인 삶의 질은 환자뿐만 아니라 고통을 겪습니다. 그렇지 않으면 긍정적으로 가치있는 활동에 소비 될 수있는 시간과 시간이 손실됩니다. 당신이 돌보는 사람들이 좋아하는 음식을 먹지 못하게하는 것은 재미가 없습니다. 약물을 투여하는 것은 재미가 없으며, 심지어 그들이 효과가 있다고 확신 할 때조차도. 당신이 돌보는 누군가가 좀비로 변하는 것을 보는 것은 재미가 없습니다. 잘 정립 된 견해가 가치가없는 사람으로 취급되는 것은 재미가 없습니다. 매일 누군가의 비강 통로를 통해 한 잔의 액체를 펌핑하는 것은 전혀 재미가 없습니다 …
48. 토론
49. 그 원인이 무엇이든, 의사에게 취해진 모든 문제는 증상으로 치료되고 처방 된 의학적 치료를받는 경향이 있습니다. 일단 의학적 장애가 확인되면 다른 의사 외에는 아무도 개입 할 권한이 없습니다. 환자가 의사가 처방 한 치료를받지 못하게하고 환자가 원하지 않거나 환자가 원치 않는 치료를 받아들이게하는 것은 비 윤리적이며 어떤 상황에서는 불법입니다. 환자가 중등도 내지 중증의 학습 장애로 진단된 성인일 때 상황은 괴로워한다.
50. 대부분의 사람들에게 성인이된다는 것은 동의를하거나 보류 할 수있는 것으로 인정 받는다는 것을 의미합니다. 그러나 심각한 학습 장애로 진단 된 경우, 적어도 치료와 관련하여 그렇게 할 수있는 것으로 간주되지 않을 것입니다. 이는 커뮤니티 케어 법안에서 강조 된 학습 장애를 가진 사람들의 선택과 자율성과 대조적이며이 인구에 대한 등록 된 보육원의 운영을 통제하기위한 것입니다. 그러나 동일한 법안은 등록 된 요양원이 의사의 모든 지시를 따라야 할 의무를 규정하고 있습니다. 의료 조언을 무시하거나 수행하지 않으면 요양원이 폐쇄 될 수 있습니다.
51. 동의와 관련된 윤리적 문제는 일반적으로 모든 처방이 환자의 이익에 부합한다고 가정하여 등록 된 요양원에서 해결됩니다. 의심의 여지없이 가정한다면, 문제를 제기하는 것조차도 환자의 이익에 위배된다는 생각은 똑같이 확실해 보일 수 있습니다. 그러나 그것은 분명히 사실이 아닙니다.
52. 부모는 전문 간병인보다 모든 의료 행위의 자비를 계속 유지할 가능성이 적습니다. 그것은 부분적으로 그들이 오랜 기간 동안 경험을 가지고 있기 때문에, 부분적으로 그들은 자손의 복지에 대한 심오한 헌신을 갖는 경향이 있기 때문에, 그리고 부분적으로 그들이 의사를 무시하면 "폐쇄"될 가능성이 없기 때문입니다. 그러나 의학적 조언으로 논쟁하려고하는 부모는 전문 간병인만큼 무력 할 수 있습니다 – 그들은 성숙한 자손에 대한 치료를 거부 할 권리가 없습니다.
53. 전문 및 비 전문 간병인 모두 말하지 않는 사람들을 위해 처방하는 의사에게 임상 피드백을 제공하기 위해 가장 잘 배치 된 사람들입니다. 위의 사례는 의사가 항상 전문 간병인의 견해를 경청하지 않는다는 것을 증언합니다. 본우드 사건 [xv] 과 같은 공개 영역에있는 일부 개인 역사는 의사가 비 전문 간병인의 견해를 항상 경청하지 않는다는 것을 보여줍니다.
54. 결론
55. 이러한 사례 연구는 광범위한 현재 처방 관행을 보여줍니다. 이 관행은 여기와 같이 부작용이 상대적으로 사소한 경우에도 많은 종류의 자원에서 비용이 많이 들 수 있습니다. 이러한 눈에 띄지 않는 사례에서 매우 보수적 인 외삽은 NHS에 연간 비용을 £ 6,000,000 이상으로 만듭니다 [7].
56. 비용이 많이 들뿐만 아니라이 정부의 많은 정책과 크게 상충됩니다. 예를 들어, NHS 간행물 학습 장애자를위한 건강 서비스 시운전 및 제공의 성공을위한 표지판 : (1998, Mary Lindsey 박사)
56.1. "사람 중심 서비스의 공유 가치… 모두의 파트너십과 협력 … 효과적으로 그리고 서비스 사용자 및 간병인과 함께 일하기 … 건강한 생활 방식을 촉진하고 불리한 경험을 피하는 공동 책임 … 서비스 사용자의 희망과 요구는 모든 서비스의 중심에 있어야합니다. 학습 장애를 가진 사람들은 항상 존중과 존엄성으로 대우 받아야합니다 … 학습 장애를 가진 사람들은 동일한 권리를 가지며 다른 사람들과 동일한 기대와 선택을받을 권리가 있습니다 … 학습 장애를 가진 사람들을위한 건강 서비스의 좋은 관행은 그들의 권리가 알려지고 존중되고 정보를 제공하도록합니다 … 품질 향상에 대한 헌신을 보여주고 사용 가능한 증거 기반을 사용합니다. "
56.2. 보다 일반적으로, 정부는 "피할 수 있는 질병의 발생률을 줄이는 것"을 목표로 한다. 만성 질환 [또는] 장애가있는 사람들을 포함하여 일상 생활의 필수 활동을 수행 할 수없는 사람들을 가능하게하십시오 … 가능한 한 완전하고 정상적인 삶을 살기 위해 … 취약한 사용자에 대한 더 나은 보호 … 임상 우수성을위한 국립 연구소 … 임상 및 비용 효율성을 촉진".
57. 현재 상황을 해결하기 위해 장기적인 전략을 수립해야한다. 한 번에 여러 단계를 수행 할 수 있습니다. 건강 분야에서 정보 기술의 가치를 극대화하기 위해 이미 진행중인 주요 정부 이니셔티브는 크게 도움이 될 것입니다. PRODIGY (처방 지원 소프트웨어)를 통해 처방 정보에 신속하게 액세스 할 수있을뿐만 아니라 의사 (및 모든 사람!)는 국립 전자 건강 도서관을 통해 관련 연구를 동등하게 쉽게 찾을 수 있습니다.
58. 아래의 모든 조치 포인트는 현재 정책의 실행 속도를 높이기위한 것입니다. 그들은 또한 인구의 가장 취약한 두 부문 중 두 가지, 즉 학습 장애를 가진 사람들과 그들을 치료하는 의사의 이익을 보호하기위한 것입니다. 법적 상황은 복잡하고 현재 해결되지 않았습니다.
액션 포인트
때문에:
(A) 보건 당국, 일차 진료 그룹, 건강 개선 프로그램 (HIMPs)
1. 이러한 문제를 우선 순위
로 설정 2. 모든 간병인 및 관련 전문가
를위한 교육, 약물 및 부작용 인식, 자폐증 인식 촉진 3. 비 약리학 적 대안을 사용할 수 있는지 확인하십시오 : 작업 치료사, 언어 치료사, 심리학자 등.
4. 감사 수행 re:
i. 처방 된 향정신성 약물의 양, 특히 학습 장애
로 진단 된 사람들에게 ii. 반복 처방을 검토하기위한 절차 iii. 처방
된
약물의 호환성 5. 연구소는 근본적인 목표로이 환자 그룹에 대한 향정신성 약물의 느린 하향 적정을 신중하게 모니터링했습니다. 지역 약국이 협력하도록하십시오.
(B) NHS 신탁
1. 감사 수행 re:
i. GP와 컨설턴트의 비교 실천 ii. GP와
컨설턴트
간의 핸드 오버 준비 iii. 반응 모니터링
에서 간호사의 역할 iv. 간병인과의 의사 소통의 효과
(C) 지방 정부
1. 도전적인 행동과 학습 장애 팀이 해당 고객 그룹의 이익을 대표하고 "이상"에 대한 병리학 적 견해만을 갖지 않도록하십시오.
2. 지역 옹호 이니셔티브
지원 3. 고품질 휴식 케어
제공 4. 간병인 교육의 품질 모니터링
(D) 정부
1. 학습 장애
로 진단 된 사람들의 법적 및 인권 상황에 관한 보고서 작성 2. 시민 옹호자들의 법적 지위 강화 [8]
3. 권리 옹호를 간병인 NVQ
의 핵심 역량 중 하나로 인식하십시오 4. 근로자가 옹호자가 될 수 있도록 촉진하는 회사에 세금 인센티브를 제공하십시오 (예 : 근무 시간 동안이를 추구 할 시간을 허용하거나 옹호를 가치있는 직장 역량으로 인식함으로써)
5. 관련 지식, 공감, 시간 및 끈기를 가진 신체 장애를 가진 사람들이 학습 장애를 가진 사람들을위한 옹호자가되도록 격려하는 방법을 살펴보십시오.
(E) 보건부
1. 이러한 문제를 NICE (National Institute for Clinical Excellence) 의제
2의 맨 위에 올려 놓으십시오. 모든 HIMP가 이러한 문제의 우선 순위를 정하고, 의원 생성 효과를 모니터링하고, 처방 캐스케이드
3을 선점하도록 지시하십시오. 위에 열거 된 감사가 이루
어 지도록 모든 보건 당국에 지시하십시오 4. I.PRODIGY, 모든 처방을 지원하는 소프트웨어
[xvi]
a) 재 적정률, 문제가있는 공동 약학, 부작용에 대한 공동 약국보다는 약물 감소, 부작용으로
가능한 의료 문제의 식별 b) 재정의에 대한 서면 설명
요청 (필요하지는 않음) c) 임상의에게 빈번하거나 지속적인 재정의에 대해 경고하고 HA 개입
을 강화합니다. d) HA에게 모든 실무자
II에 의해 빈번하거나 지속적인 재정의를 알린다. 인터넷 또는 CD-ROM
을 통해 의사, 환자 및 간병인 모두가 이용할 수있는 건강을위한 국립 전자 도서관 a) PRODIGY (간단한 언어로)b)
와 동일한 모든 지침을 표시하여 관련 초록 또는 전체 텍스트에 쉽게 하이퍼 텍스트로 액세스 할 수
있습니다 5. 감사위원회와 함께 개별 감사를 향정신성 처방
에 대한 전국적인 비교 조사에 통합하십시오 6. 그 설문 조사에
근거하여 향정신성 처방에 대한 적절한 목표를 창출하십시오 7. 추가 지역 약사 기금
(F) 케어 관리
1. 약물 요법
의 잠재적 인 숨겨진 비용을 알고 있어야합니다 2. 직원들이 부작용을 포함하여 그들이 관리하는 약물에 대한 적절한 교육을받을 수 있도록, 바람직하게는 비상업적 약
사로부터 3. 조제 약사와 함께, PRN 약물에 대한 절차를 강화하십시오
4. 직원들이 도전적인 행동에
대한 비 약리학 적 접근법을 알고 있는지 확인하십시오 5. 서비스 이용자가 흥미롭고 만족스러운 삶을 영
위할 수 있도록 적절한 인력 충원 확보 6. 고객의 약물 부담을 줄이는 것이 명백한 목표
가되도록하십시오 7. 일차 진료 그룹과
관련하여 약물 치료 정책 개발 8. 모든 관련 의료진
과 긴급 정책 논의 9. 모든 서비스 사용자에 대한 옹호를 장려하십시오.10.
가능한
한 계획하는 데 가족과 옹호자를 적극적으로 참여시킵니다 a) 가족 및 옹호자에게 정보를 제공하십시오
b) 가족 친구 및 옹호자의 방문을 환영합니다.
(G) 간병인
1. 서비스 사용자가 괴로워하는 경우, a) 치통, 변비 또는 약물 효과와 같은 신체적 원인을 먼저
찾는 이유를
이해하려고 노력하십시오 b) 다음에 감각 또는 심리적 설명을 찾으십시오 (학습 장애를 가진 사람들의 최대 40 %가 감각 문제를 가질 수 있습니다 [xvii])c)
신중하게 고려한 행동이 달리 설명 할 수없는
경우 정신과 의사에 대한 접근 방식 만 생각하십시오 2. 귀하가 투여
하는 약물을 알고 a) 유익한 효과와 부작용
모두 가능한 효과 b) 유익한 부작용과 부작용
에 대한 가능성있는 시간표 3. 모든 치료의 치료
목표에 대해 처방자로부터 명확한 진술을 얻으십시오 4. 이러한 목표와 관련하여 약물을 모니터링하고, 관찰을 기록하고, 약물 리뷰
에 메모하십시오 5. 부작용 측면에서 약물을 모니터링하고, 관찰을 기록하고, 약물 리뷰
에 메모하십시오 6. 약물 리뷰
에서 "낮은 목표 / 느린 목표"의 필요성을 강조 7. 가능한 철수 효과를 예상하고, 점진적 감소를 촉구하며,이
8 기간 동안 민감한 지원을 제공하십시오. 철수를 모니터하고, 관찰을 기록하고, 약물 리뷰
에 메모하십시오 9. 완전한 철수가 항상 가능하지는 않을 수도 있으며, 특히 수십 년 동안 약을 복용 한 사람들에게는 더욱 그렇습니다.
(H) 의사
1. 이상이 반드시 병리학 적
인 것은 아니라는 것을 인식하십시오 2. 말을 하지 않거나 장애인을 배우는 사람들은 많은
것을 이해할 수 있다는 것을 인정하십시오 3. 말을 하지 않거나 장애가 있는 사람들은 일반적으로 다른 사람의
감정과 같은 경험을 통해 쉽게 식별하고 이해할 수 있는 다양한 감정을 경험한다는 점을 인식한다4. 감각 문제가 누군가의 심리적 고통에 중요한 역할을하고 있음을 인정하십시오 [xviii]
5. 광범위한 비 약리학 적 치료법에 의지 할 수 있도록 인식하고 준비하십시오 [xix]
6. 자폐증 스펙트럼을 인식하고, 자폐증 관련 정보를 확인하십시오 (National Autistic Society에서 데이터베이스에 제공)
7. 정확한 임상 사진을
형성하는 데있어 전문직뿐만 아니라 비 전문가뿐만 아니라 간병인의 가치를 높이 평가하십시오 8. 심각한 정신 건강 문제를
의심하는 강력한 이유가없는 한 향정신성 및 특히 신경 이완제 약물의 반복 처방을 시작하지 마십시오 9. 부작용과 금단 효과, 특히 신경 이완제를 인식하십시오 – 항상 점차적으로 적정하고 낮은
10을 목표로합니다. 새로운 "비정형적인"항 정신병 제가 구식 부작용을 덜 밝혀 냈지만 클로자핀 (정신 분열증으로 제한됨) 만 몇 년 이상 동안 사용되어 왔으며 새로운 부작용 프로필이 제 시간에 나타날 것임을 기억하십시오. *
승인
이 연구 기간 동안 많은 사람들이 자신의 전문 지식을 아낌없이 공유했습니다. 나는 다음과 같은 모든 것에 감사한다 : 사회 및 통신 장애 센터 (NAS)의 로나 윙 (Lorna Wing) 박사; 자폐증 – 유럽의 Paul Shattock 박사 (PhD Pharm)와 선덜랜드의 자폐증 연구 단위; De Montfort University의 David Branford (PhD Pharm) 교수; 정신 의학 연구소의 말콤 레이더 교수; 건강 경제학자 리처드 그리브, 가이 병원의; 자폐증-유럽의 앤 소피 부모; 마음의 앨리슨 콥; 여러 하이 스트리트 및 병원 약사; 루스 발로지 박사; 자폐증 스펙트럼에서, 영국의 David Nicholas Andrews와 Andrew Walker, 미국의 Jared Blackburn과 Edgar Schneider; National Self-Harm Network의 Andy Smith, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser 및 Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, London)과 우리 가족 구성원. 허트 포드 대학 (University of Hertford)의 자폐증 실무 그룹은 사례 연구의 첫 번째 스케치와 많은 유용한 논평을위한 포럼을 제공했습니다. 마지막 단계에서 Mencap의 E.B.McGinnis가 참여한 것은 Patsy Kehela 부인과 마찬가지로 매우 중요했습니다. 나는 또한 글레니스 존스와 리타 조던에게 감사하며, 여기 텍스트의 기초를 형성하는 나의 연구에 대한 짧은 글을 의뢰했다. 마지막으로,이 연구의 대상이었던 사람들에게 감사드립니다. 나는 그들의 삶이 그것으로부터 유익하기를 바랍니다. 나는 역경을 통해 그들의 탄력성, 성실성, 그리고 (특히 앨런과 도린) 그들의 유머를 크게 존경하고 존중합니다. Doreen의 분쇄 할 수없는 전투 정신은 항상 저에게 영감이 될 것입니다.
[1] 이 텍스트의 약 절반은 Glenys Jones와 Rita Jordan이 간헐적 인 저널 Good Autism Practice에 의뢰 한 자폐증 스펙트럼에 대한 개인의 세 가지 사례 연구에 대한 보고서의 본문을 형성합니다. 그것은 주로 자폐증과 관련된 개인을 대상으로했지만,이 텍스트는 일반적으로 학습 장애를 가진 사람들과 관련된 기관을 대상으로합니다. ↑
[2] 비용 데이터가 입력된 제목 : 트리플루오페라진(스테라진); 플루펜티솔(depixol); 프로사이클리딘; 카르바마제핀(테그레톨); 티오리다진(멜러릴); 파라세타몰; 클로르프로마진(라가틸); 리스페리돈(리스퍼달). 전 CIPFA : CPN 가정 방문; 모니터링; 여행 모니터링 ; 처방자에게 처방 비용; 방사선 전문의 보고서를 포함한 X 선; 외과 의사의 수수료; 마취 전문의 수수료; 컨설턴트; 등록 기관; 영양사; GP; 병원에서; 병원 밖으로; 부비동 세척; 동종 요법; 여행 GP; 여행 병원; 여행 영양사; 여행 동종 요법. 간병인 시간 GP; 간병인 시간 투여 비강 두치; 코를 논의하는 간병인 시간; 체중을 논의하는 간병인 시간; 운동 장애를 논의하는 간병인 시간; 간병인 시간 병원 밖으로; 간병인 시간 병원에서; 간병인 시간 분배 약물 및 기록 보관; 간병인 시간 영양사; 간병인 시간 동종 요법. ↑
[3] 그의 자서전, Apologia pro Vita Sua, 1999, 제시카 킹슬리. ↑
[4] 자폐증에서, 1998 2 (3) ↑
[5] 그란딘, 사원 : 1997 : 그림으로 생각하기 : 빈티지 책 : 뉴욕 : 222pp. ↑
[6] 예를 들어 갑작스런 복용량 상승 / 감소, 갑작스런 철수가 효과가 있음에도 불구하고 약물을 계속 또는 늘리는 경우 동일한 장기 또는 장기를 손상시킬 수있는 약물로 부작용 또는 금단 효과 공동 약국에 약물 추가 간병인의 합법적 인 우려를 기각 ↑
[7] 영국에서 심각한 학습 장애를 가진 추정 된 150,000 명 중 3 분의 1 중 5 분의 1 (추정 : 학습 장애가 있는 사람:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens, James Raftery.Published by : Radcliffe Medical Press)는 여기서 평균과 동등한 비용을 가지고 있으며 연간 NHS 신경 이완제 관련 비용은 £ 6,600,000입니다. ↑
[8] 장애인법(1986)이 완전히 시행되었다면 장애인들이 사회복지 제공과 관련하여 자신을 대신하여 행동할 "대표자"를 임명할 수 있는 권한을 부여했을 것이다(시민 옹호 정보 및 훈련, 164호기, 리 밸리 테크노파크, 애슐리 로드, 런던 N17). 해당 역할은 의료 서비스 조항을 포함하도록 확장될 수 있습니다. ↑
[i] 예를 들어 맨체스터, D : 1993 : 신경 이완제, 학습 장애 및 지역 사회 : 일부 역사와 신비 : 영국 의학 저널 : 307 : 17 7 월 : 184-187 또는 Branford, D : 1996 : 레스터 셔에 거주하는 학습 장애를 가진 사람들을 위해 처방 된 항 정신병 약물에 대한 검토 : 지적 장애 연구 저널 : 40 : 4 : 358-368 ↑
[ii] 참조, Attwood, C : 1993: 크리스는 왜 그렇게 하나요?: 국립 자폐증 학회 : 런던 또는 에머슨, E : 1993 : 도전 Behavious 및 중증 학습 장애 – 행동 분석 및 개입의 최근 발전. 행동 및인지 심리 치료, 21, 171-198. ↑
[iii] Branford, D : 1996 : 학습 장애를 가진 사람들을 위해 처방 된 항 정신병 약물 치료의 성공적이거나 성공적이지 않은 철회와 관련된 요인 : 지적 장애 연구 저널 : 40 : 4 : 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C : 1997 : 학습 장애가있는 성인의 자폐증 특성 : 영국 정신 의학 저널 : 170 : 502-506 ↑[iv] 예를 들어,
자폐증 유럽 : 1998 : 자폐증 환자에 대한 폭력 예방에 관한 모범 사례 코드 초안 : Brussells : Autisme-Europe : 97pp ↑[v] eg, http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html↑
[vi]
예를 들어 Tranter, R & Healy,D (1998) Neuroleptic discontinuation syndromes, J Psychopharmacology, 12,4,401-6 또는 Age Concern, Levenson R : (1998) 약물 및 치매 : 노인을위한 요양원에서 신경 이완제 사용의 모범 사례에 대한 가이드 : 연령 우려 : 런던 ↑
[vii] Grandin, Temple : 1997 : 그림에서 생각 : 빈티지 도서 : 뉴욕 : 222pp. ↑
[viii] 예를 들어, 자폐증 유럽 : 1998 : 자폐증을 앓고있는 사람들에 대한 폭력 예방에 관한 모범 사례 코드 초안 : Brussells : Autisme-Europe : 97pp 또는 성공을위한 표지판, NHS 임원 1998. ↑
[ix] Hughes D, McGuire A : 1997 : 비만의 경제 분석 검토 : 영국 의학 게시판 : 53 : 2 : 253-263 ↑
[x] Stanton, JM : 1995 : 신경 이완제와 관련된 체중 증가 : 검토 : 정신 분열증 황소 : 21 : 3 : 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR : 1997 : 타목시펜은 암컷 쥐에서 설피리드로 인한 체중 증가를 방지합니다 : Pharmacol Biochem Behav : 57 : 1-2 : 215-222. 또한 Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Risperidone과 관련된 체중 증가: J Clin Psychopharmacology: 16:3: 259-260 ↑
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[xv] Dimond, Bridgit 교수 : 1998 : 관습법 권력 : 본우드와 정신적으로 무능력한 성인의 보호 : 정신 건강법 및 실습 : 정신과 치료 (1998) 5 (5), 197-199.
[xvi] 예를 들어 BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 May ) 교육 및 토론 일반 관행에서 지속적인 의학 교육이 차이를 만들어 내는가? 피터 캔틸론, 강사, 로저 존스, 울프슨 교수. 이 개요에서 저자는 "컴퓨터에 의한 알림은 일반적인 실습을위한 효과적인 교육 전략으로 나타났습니다." ↑
[xvii] 예를 들어 성공을 위한 푯말, NHS, 1998, p98을 참조하십시오. ↑
[xviii] Op cit ↑
[xix] See eg Morgan, SH (1996) 자폐증을 가진 성인. 캠브리지 : Cambridge University Press 또는 Bradley, V, Ashbaugh, J & Blaney, B (1995) 발달 장애 또는 에머슨, E, McGill, P & Mansell, J (1994) 심각한 학습 장애 및 도전적인 행동 : 고품질 서비스 설계. 채프먼과 홀.