Monotropism

En som slapp unna

av Dinah KC Murray

Dukket opp i ed Murray, Coming Out Asperger: Diagnose, avsløring og selvtillit (2005), Jessica Kingsley Publishers, London.

I noen år nå har jeg foreløpig sjekket med / avslørt til mitt økende antall autistiske venner muligheten for at jeg selv kan høre hjemme et sted på autismespekteret, og jeg har blitt hedret av nær universell aksept. Likevel er det grunner til at jeg ikke helt føler at jeg fortjener utmerkelsen: Jeg er fleksibel, til og med glatt; Jeg fortsetter insouciantly, med generelt velbegrunnet tillit; Jeg er akseptabel. For et par år siden fant Jane Meyerding, fra nettgruppen ANI-L (www.ani.ac) en nyttig kategori for meg, "autistisk fetter". Hun fortalte meg også en historie om hvordan han skulle bli kveker og dermed en pasifist William Penn søkte råd om å fortsette å bære et sverd, som han som en mannlig aristokrat han alltid hadde gjort tidligere. Han ble fortalt at han skulle bære sverdet så lenge han kunne, det vil si så lenge samvittigheten hans ville la ham. Så jeg har røpet min høye AQ-poengsum til mitt viktigste profesjonelle autismeforum1; Jeg har brukt den til å indikere for vennene mine at jeg kanskje er litt rarere enn de trodde; Min mann og mine sønner hadde tidligere intimasjoner og virker uforstyrret. Nå går jeg på trykk for første gang, nå har jeg tatt av meg sverdet, vil jeg være både mer umiddelbart sårbar, og ikke lenger en person med status?

Det følger en fortelling jeg har laget av livet mitt. Jeg har gjort det slik det er å illustrere en krangel. Det kunne ha vært en helt annen historie, men like sant. Hvis du leser det, kjære leser, fortsetter du å tenke: "Hold ut! Det kan være meg …" – tenk på! Kanskje livet ditt også kan bli fortalt på denne måten?

Historien handler om en person som vokser opp kort tid etter at Kanner og Asperger først publiserte, som knapt noen gang har hatt noen problemer med å få hennes betydninger over, hvis presentasjon av selvferdigheter nesten alltid har vært tilstrekkelig til dagen, som alltid har hatt all den støtten hun trengte. Det er en historie om hvor lett det er å holde seg unna trøbbel hvis du er god på hva samfunnet liker, og om hvordan det har knock-on effekten av å bygge tillit, det vil si positive forventninger til selveffektivitet, uten hvilke potensialet for utforskning og oppdagelse kan være forkrøplet. Det viser også hvordan selv noen med massiv tillit til noen riker kan miste det omfattende i tilstander av følelsesmessig nedsmelting med små tilsynelatende utløsere. I de sjeldne anledningene når hennes betydninger blir tatt galt eller ikke forstått og et antatt glatt møte er oppslukt av uoverensstemmende forventninger og negative forutsetninger, kan hun bli en person som ikke er i stand til å kommunisere, sosialisere, tenke – og bli sterkt trukket aldri for å utsette seg for slik risiko igjen.

De fleste av menneskene Dinah vet hvem som er på autismespekteret forteller henne at de anser henne som "en av dem"; det samme gjelder hennes normie venner. Mesteparten av tiden passerer hun muster i en av leirene. Denne usikkerheten gjenspeiles i hennes score på Baron-Cohen salongspill for å identifisere ens posisjon på ulike egenskaper som er relevante, hans funn antyder, både til "mannlig-brainedness" og diagnosen av autismespektrumforhold. På AQ test, ('autisme kvotient') SQ test ('systemising kvotient') og EQ test ('empathising kvotient') hun scorer mellom en typisk mann og en person som sannsynligvis vil ha en autisme spektrum diagnose [ref]. Hun scorer også på bare subklinisk nivå i ettertid på Tony Attwoods korte spørreskjema i sin bok om Aspergers [ref]. (Bare for godt mål har hun også ringfingre lenger enn pekefingr [ref], tilsynelatende en annen indikasjon på både mannlighet og autistisk disposisjon.)

I motsetning til disse indikasjonene scorer hun på toppen av det normale området i den gjenværende Baron-Cohen-testen, "leser sinnet i øynene". Hun virker like flink til å lese følelser i stemmer. Disse ferdighetene kan ha bidratt til å spare henne fra alle unntatt en liten håndfull av de sosiale katastrofene hun ellers ville ha opplevd. Imidlertid ble disse ferdighetene sannsynligvis ikke utviklet før hun var godt inn i tjueårene, så vi må se andre steder etter hvorfor Dinah unnslapp diagnosen og faktisk hvorfor hun burde. De neste delene av dette kapitlet vil oppsummere beviset på at hun tilhører det som noen ganger kalles "den bredere fenotypen av autisme". Etter det skal vi se på grunner til at hun til tross for det aldri har tiltrukket seg noen formell dysfunksjonell etikett.

Å være ganske rar

På stranden med familien som 15-åring var de på sosialt samvær med en annen ung familie. Foreldre snakket med hverandre, unger lekte. Plutselig innså de at Dinah var savnet. I stedet for å leke med jevnaldrende, var hun ute og klatret i stupbratte steiner. Brakt tilbake til gråt av lettelse, gikk hun rett tilbake opp steinene igjen. En fondess for klatring førte henne ofte opp døråpninger, vegger, klipper, trær, til og med hustak til hun var i begynnelsen av tjueårene.

Opp en stein, 1954
Opp en stein, 1964

Selv om hun generelt var lett å gå og godmodig, ville hun av og til blusse opp veldig raskt til ekstrem raseri, elendighet eller panikk. Ting som slo henne som groteske var de viktigste kildene til panikk. Hun kan huske panikk på bamsens tapte øye, terror på karnevalsfigurer med gigantiske papier mache hoder, terror da moren fortalte henne at hun hadde slange hofter. Dukker forferdet og avstøtet henne med sine forvrengte rosa tonede hoder og lemmer og deres bølgende øyne. Hennes favorittobjekt i årevis var en pelsstripe som hun kalte Scilly slangen.

Dinah gjemmer seg bak søsteren sin, som peker på en av de mange dukkene i en utstilling på et bord. Deres far, Tony, har hendene betryggende på Dinahs skuldre.
"Kom igjen, Dinah, de er ikke så skumle!"

Det var antagelig raseri, eller et desperat behov for frihet, noe som gjorde at hun kjempet så hardt mot guttene i lekeplasskriger mellom kjønnene på barneskolen. Det tok fire gutter å fange henne og beholde henne fordi hun slet så hardt. Bortsett fra knekter og yo-yos, var det det eneste lekeplassspillet hun noen gang "ble med". Hun husker at hun så de andre barna gjøre "One Potato Two Potato Three Potato Four" med knyttneve og følte seg helt uvitende om betydningen av det hele, men har ingen tilbøyelighet i den alderen til å finne ut av det. I slutten av tenårene leste hun seg gjennom Opie-samlingene av lekeplasssanger, etc [ref] som pleide å bety så lite for henne, og som hun var så lite tegnet som barn.

Hun startet ikke late som-spill selv. Hun husker at hun var på fest for fem-seksåringer der alle skulle passere gjennom en late giljotin av barn som holdt armene for å lage en bue mens hun ropte voldsomt om hoder som ble hugget av: Ingen måte skulle lille Dinah gjøre det, uansett hvor fast presset. Hennes leketøy riddere hun eide for sin skjønnhet, og hun elsket å stille dem opp i henhold til deres farger og beundre deres nydelige glans: de ble aldri brukt i spottende kamper. Hun elsket å leke med bobler i badekaret. Hun elsket å gå gjennom morens skuff med mynter og pinner inn. Hun elsket å spinne mynter, men sannsynligvis aldri i mer enn noen få minutter av gangen – ofte prøver å få så mange spinnende på en gang som mulig. Hun elsket skimming steiner, som hun kan gjøre i en time eller mer med eller uten selskap. Klatring av trær var både iboende morsomt og hadde det ønskelige resultatet av å skjule henne.

Hun lærte mange tålmodighetsspill, noen ekstremt utfordrende i slutten av tenårene, og oppfant også forskjellige kortspill for å spille med en imaginær motstander. Hun mistenker at en betydelig motivasjon i mye av denne oppførselen var å unngå konkurransesituasjoner der hun kunne tape. I en alder av rundt ti år hadde noen hun nettopp møtt fortalt henne at det "skiller seg ut en kilometer at du er redd for å dø av fiasko"; Hun ble overrasket på den tiden, men har kommet til å innse den nære sannheten og stor betydning for henne av den uttalelsen. Hun mener at frykt stammer fra den grusomme nytteløsheten av bortkastet tid og krefter. Et av uttrykkene som alltid puzzzled henne var "kunne prøve hardere": hvordan kunne hun? enten prøvde hun med all sin makt, eller så prøvde hun ikke i det hele tatt. Senere ble hun litt modigere og lærte flere kortspill med moderate vanskeligheter som hun spilte mot andre mennesker med glede. Å bygge korthus var også en spesiell favorittaktivitet: Dinah var veldig flink til denne balansegangen.

Rundt ni oppdaget Dinah at hun likte noe de andre barna betraktet som tortur, det vil si en "kinesisk brenning": hold håndleddet tett og drei hendene i motsatte retninger som trekker huden med dem. Hun gikk rundt på lekeplassen og inviterte folk til å engasjere seg med henne ved å gi henne kinesiske brannskader. Til denne dagen finner hun en lett berøring veldig ubehagelig, og vil sannsynligvis starte voldsomt på en hvis ikke forventer det – dette har ført til noen upassende tilskrivelser av mening i livet hennes. To ganger mens hun så tennis på TV har hun skadet seg selv, en gang en kuttet fot, en gang en brukket finger, uten å være klar over at hun hadde før kampen var over.

Som barn hadde Dinah merket sensoriske problemer rundt berøring. Hun krevde å bli gjemt fast med en tung ærfugl over seg, eller hun følte seg flytende og utrygg. Hun ville ikke tolerere klær tett rundt halsen, men insisterte på at ting ble gjort tett rundt livet hennes eller hun følte seg løs; og ingenting stikkende! Hun har fortsatt en tendens til å kutte ut etikettene fra plagg fordi de irriterer henne. Hun hatet å bruke sko og gikk barbeint når det var mulig (inkludert å gå barbeint inn i Londons West End i en alder av atten, hvorfor ikke?).

Greenwood-familien poserer for et bilde, med søstrene på en gyngehest.
Barefoot babe ser på kamera ikke fotograf

Om natten var lyden og følelsen av blodet hennes rushing og pounding i ørene hennes utålelig, så hun hadde en høyt tikkende klokke for å drukne den ut, hvilken påtrengende lyd hun behandlet ved å tilpasse sangord i flåttene til hun sovnet. Klærne hennes er valgt enten fordi de er komfortable, billige, enkle å ta vare på og visuelt akseptable, eller fordi hun synes de er iboende vakre – de er ikke valgt på grunn av hvordan hun ser ut i dem. Hun prøvde å barbere armhulene en gang (yuck!), og kan ha prøvd leppestift to ganger (yuck igjen!). Hun har bare vært hos en frisør to eller tre ganger i sitt voksne liv, moren har klippet håret som barn. I stedet klipper hun sitt eget hår, hovedsakelig "blind", etter følelse. Resultatene får henne vanligvis ikke i trøbbel.

De taktile egenskapene til ulike matvarer som fiken, tapioka, ferskenskinn ville provosere retching. Lukter er også viktig for Dinah. Fordi hun kastet opp som småbarn hver gang hun tilbød sin torskeleverolje med ekstra, utviklet hun en pre-rickets tilstand ved en alder av tre (fanget i tide). Hun retches fortsatt ofte når hun arbeider med kattemat, eller enda verre hundemat, både lukten og tekstur påvirker henne dårlig. Blyanter, papir og den hvite limpastaen i små kar på barneskolen var alle favoritt munchies; Hun oppdaget også at unge limeblader, nektar i fuchsias og kaprifoler, og stilkene av ville hvitløkblomster var deilige. På ungdomsskolen sluttet hun mer eller mindre å spise skrivesaker, men fortsatte uhemmet å plukke og spise de ville godbitene.

Dinah pleide å se mye på verden gjennom fingrene, en aktivitet som moren diskuterte med henne som å gi et veldig interessant syn på ting. Hun klemte voldsomt og presset og arbeidet med øyeeplene sine, elsket følelsen og mønstrene som ble skapt; Dette gjør hun fortsatt. Hun suger taket på munnen. Hun har permanente krøller rundt bunnen av hver av pekefingrene, fra et helt liv med å bøye dem hardt bort fra hendene og nyte den intense følelsen i knokene. Det er også hard hud på innsiden av det første leddet i høyre pekefinger fra en vane med å gni den hardt mot nestedoorfingeren. Hun liker å stikke nakken først til høyre og deretter til venstre, og føler hodets forbindelse til kroppen. De fleste av disse er lett skjult: verden trenger ikke å vite om dem. Hun elsket å lage spyttbobler på hendene, men lærte tidlig at dette trakk avsky fra andre mennesker, så holdt vanen privat.

Til tross for de mindre raritetene som er beskrevet, var det meste av Dinahs oppførsel både på skolen og hjemme sosialt akseptabelt. Hennes glede i sitt eget selskap og hennes tendens til lange ord og vanskelige spørsmål ble sett på som bevis på en filosofisk disposisjon. Hennes svært tidlige lesning ble møtt med glede som ikke ble sett på som dysfunksjonell, hennes minne for bursdager og telefonnumre ble sett på som en ønskelig ressurs, hennes utmerkede stavemåte vant henne skolens stavebier. Bare søskenforhold ga henne tidlig opplæring i å forvente at ting noen ganger skulle gå galt. Da ting begynte å gå galt på ungdomsskolen, sluttet Dinah gradvis å prøve å lykkes akademisk, med fokus på litt innsats fortsatt på kunst (på denne skolen kunne alle lykkes med kunst), og mye arbeid med å holde seg unna trøbbel og ikke trekke oppmerksomhet til seg selv. Å bli identifisert som "Et problem" ville ha regnet som å være i verste fall, å ha fullstendig mislyktes. Etter årevis med stadig å prøve å "få det riktig" og lykkes, var det plutselig ikke lenger uanstrengt å gjøre det på ungdomsskolen. Det kan ha knust henne. I stedet, etter å ha vært alltid flink til å skjule misfornøyde trekk, la Dinah nå til utfordringsunngåelse og speiling til hennes ganske begrensede repertoar av sosiale ferdigheter.

Prøver å få det riktig


Hun skrev dette diktet i begynnelsen av tjueårene:

Klipp en blomst, det blør

ikke Sap trekker seg så fra bladet ditt – din kjærlighet –
snur meg selv

Jeg bygger meg et glasshus
Du ser, og tenker du ser meg
Du ser deg selv
Du smiler, knurrer kjærlighet
og kaller det union
At jeg vil kalle
Den kaldeste separasjonen.

Hennes forsøk på å gjemme seg på denne måten gjennom speiling blir undergravd når varmen fra følelsene hennes lyser gjennom, noen ganger med katastrofale resultater. For det meste skjedde slike ekstreme følelsesmessige opprør ikke på skolen, men hjemme, til delvis gjennom videregående skole. I disse fasene blir Dinah helt inarticulate (dette forblir sant) noen ganger i så mye som en time, hvor hun ikke vil ha menneskelig kontakt før likevekten hennes har gjort litt selvrestaurering. Hun opplever veldig korte veldig voldelige impulser når hun mister sitt temperament som vanligvis oppløses raskt i tårene beskrevet ovenfor. Det kan ta henne uker etter en slik hendelse å finne ut hva som egentlig foregikk i situasjonen som utløste det. Det kan være viktig for Dinah å fjerne seg fra andre mennesker på slike tidspunkter fordi hennes manglende evne til å forklare noe da blir rik tolkning fra dem, og har en tendens til å generere svar som sannsynligvis vil drive henne videre inn i inarticulate elendig hjelpeløshet og raseri.


Da hun var atten år gammel, var Dinahs klasselærer som hadde kjent henne i syv år misfornøyd fordi hun hadde glemt å be om forhåndstillatelse for litt fri. Neste dag fortalte læreren henne, foran klassen, at hun hadde "fortalt klassen, problemet med Dinah er, hennes verden er bare Dinah og De andre". Dinahs reaksjon på dette på den tiden var en karakteristisk nedsmelting, flom av ustoppelige tårer og rask flukt fra andre menneskers nærvær. Men i ettertid kan hun se lærerens poeng. Her er noen flere eksempler på hva Dinah antar var ment.

  • Å ikke innse at folk identifiserer seg med karakterer i bøker de leser; Hun lærte dette i slutten av tjueårene av noen som uttrykte overraskelse da Dinah sa at hun aldri gjorde det.
  • Forutsatt at hennes ganske standhaftige bekymring for å bidra konstruktivt til dagens felles interesse er åpenbar, i det minste for vennene hennes, uten at hun trenger å opprettholde det med verbale signaler og generelt "phatic communion" (dette parallelle historier om AS-partnere som tenker at å si "Jeg elsker deg" en gang burde være tilstrekkelig) – å korrigere dette krever årvåkenhet fra hennes side, det skjer ikke uanstrengt.
  • Å si sine synspunkter uten å huske å minne lytterne på en eller annen måte om at de bare er hennes synspunkter, og at hun tror at andre mennesker har en lik rett til sine meninger (disse forslagene virker selvinnlysende for henne).
  • Å ikke innse at en persons uttrykte ønsker kan få en annen person til å føle seg forpliktet til å fremme disse ønsker, enten de personlig ble avhendet til å gjøre det, og uten noe autoritetsforhold – å huske og tillate dette krever årvåkenhet fra hennes side, det skjer ikke uanstrengt.
  • Ikke innse at typiske mennesker "strategisk viser følelser for å påvirke andres oppførsel" (Rieffe et al 2000,p.195) – Dinah trodde inntil nylig at det var en sjeldenhet, ikke normen. Selv om hun hadde forstått at hun var ment å utvikle denne kapasiteten, sprakk følelsene hennes ofte raskere enn hun kan rein dem i – noe som har vært en viktig kilde til mange sosiale vanskeligheter hun har møtt, eller skapt.

Dinah anvendt (som hun fortsatt har en tendens til) en grov all purpose Annen modellering likegyldig for alle. Det inkluderte antagelsen om at vi alle er like, noe som for eksempel betydde at hun behandlet lærere som de samme som – ikke bedre enn – alle andre. Her er hva Asperger (1944/1992) sa om sine casestudier:

"De følger bare sine egne ønsker interesse og spontane impulser, uten å vurdere restriksjoner eller resepter pålagt utenfra …. De behandler alle som likeverdige som en selvfølge og snakker med en naturlig selvtillit. I deres ulydighet er også deres mangel på respekt tydelig. De viser ikke bevisste handlinger av kinn, men har en ekte feil i sin forståelse av den andre personen. (s.81)

Hun kjente seg sterkt igjen i dette avsnittet. Hvis regler slår henne som vilkårlig, med mindre hun er kontraktsmessig bundet til å adlyde dem, vil hun ha en tendens til å ignorere dem. Hun kommer til sine egne konklusjoner.

I slutten av tjueårene, sannsynligvis takket være å ha barn, begynte Dinah å stille inn andres følelser direkte, begynte å føle det de følte. Før det ble følelsene hennes bare påvirket av andres gjennomgrunn, og hennes sympati var allsidig og universalistisk, som ovenfor. Nå har "på bryteren" blitt kastet, hennes empati er dessverre like universell, derfor kan hun ikke takle den typen eksponering for folks smerte som det å se de fleste TV-nyheter innebærer.

Dinah ble født før de statistiske metodene fra 1900-tallets psykologi hadde etablert utviklingsplaner, generert den absurde ideen om at "normal" var ønskelig, og patologisk atypiskitet. Ikke på noe tidspunkt i livet hennes har noen katastrofe gjort henne til psykiatere eller psykologers ansvar. Hun har alltid vært fleksibel med å akseptere endringer og overraskelser – bare ikke bra med å unnlate å "få det riktig". Selv om hun gjorde mange ting som barn som er typiske for barn som i disse dager tiltrekker seg en diagnose av Aspergers syndrom, så gjør de fleste barn til en viss grad. Som Hutt et al observert tidlig på 60-tallet [ref], og de diagnostiske kriteriene bekrefter, er den merkelige atferden i autisme merkelig i kvantitet, ikke kvalitet. Hun gjorde sannsynligvis færre av de andre tingene som barn gjør, men hun gjorde ikke noe obsessivt. Hun fortsatte ikke å gjøre rare ting som tiltrakk seg ugunstig oppmerksomhet: hun sluttet å hoppe, men fortsatte å smile. Så er Dinah "virkelig en normie"? eller er hun bare flink til å holde seg unna trøbbel? – eller er det det samme?

Dinah har gjentatte ganger funnet ut at hennes monotrope disposisjon kan vendes til god konto. Hvis hun vet hva oppgaven er, og hun tror oppgaven er hennes, så setter hun seg til med vilje! Hun er i stand til å få gjort langt mer enn de fleste hvis hun ser årsak. Selv om vi har malt et bilde av fryktdrevet unngåelse som hun mener er helt riktig, er det vanligvis så vellykket å holde henne borte fra de voldsomt forferdelige følelsene at hun svært sjelden opplever disse. Derfor er hennes generelle tilnærming til livet i praksis en av hoppende selvtillit og get-up-and-go. Men det følger at blant faktorene som har holdt henne borte fra diagnosen, har det motsatte av avsløringen i dette kapitlet og diskutert andre steder i denne boken. Speilteknikken forårsaket tydeligvis henne litt uro da hun drev sitt sosiale liv med det. Men det hadde viktige fordeler: det holdt åpne kommunikasjonskanaler med andre mennesker; det var en god måte å lære om mennesker og deres følelser på; det opprettholdt hennes akseptabilitet. Etter hvert smeltet speilet bort, og andre kom rett inn i hodet og hjertet hennes og ble der – som de er ment å gjøre.


Sier jeg "Jeg er en Aspie"? eller til og med "Jeg er noen med Aspergers syndrom" – eller ikke? Hvis det er et enkelt kategorisk skille, kan svaret ikke være Ja og Nei – men det er det. Tony Attwood sier "Det er anerkjent at tilstanden er på et sømløst kontinuum som oppløses i den ekstreme enden av det normale området. Uunngåelig vil noen barn være i en 'gråsone'" 9p.145, 1993[?]. Jeg er i det grå området. Som Tom Berney bemerker i sitt lærde kapittel, er diagnose et forsøk på å pålegge et kategorisk skille på en flerdimensjonal virkelighet. Så hver dimensjon tilbyr et annet punkt der en grense kan tegnes, og det er arten av diagnostiseringskriteriene at hver avgrensning vil ha "akseptabel" eller "normal" på den ene siden av linjen og "uakseptabel" eller "unormal" på den andre. I innledningen til denne boken har Mike Lesser og jeg satt ut en foreslått analyse av disse dimensjonene: Jeg er her for å bruke den analysen på meg selv.

Dybde av interesse

Å være bratt oppmerksomhetstunnelled med all din bevissthet smalt fokusert kan være en fin måte å lære om de objektene som dermed griper din interesse. Jeg har svært sjelden fulgt med så helhjertet som det så vidt jeg vet. Sikkert har jeg alltid vært i stand til å bytte oppmerksomhet etter behov, om enn noen ganger med ubehag. Å være bratt oppmerksomhetstunnelled betyr både at andre mennesker-ness kan passere deg, og at hvis andre mennesker hindrer det, er det sannsynlig å være på en høylytt, insisterende og potensielt sjokkerende måte. Min egen barndom ble ikke plaget av folk som prøvde forgjeves å få min oppmerksomhet: Jeg trodde folk var interessante og jeg ble ikke demotivert av hvordan de behandlet meg. Så selv om min evne til å fokusere tett er sannsynligvis større enn de flestes, er det verken så flott som å få meg til å oppføre meg uakseptabelt eller så bra som å gi meg noen svært uvanlige kapasiteter.

Bredde av fokus

Noen ganger kan jeg bremse meg selv nok til å komme hjem på detaljene, for å legge merke til lyset som bryter gjennom en duggdråpe, for å legge merke til riffet som løper gjennom et stykke musikk, for å legge merke til de små soppene blant gressbladene. Små intense gleder som disse er iboende og umiddelbart tilfredsstillende, men for meg sjeldne og kortvarige. Folk hvis interesser alltid har en tendens til å være detaljfokusert, vil ha en tendens til å savne det større bildet, og de vil ha en tendens til å oppføre seg på måter som andre mennesker synes er forvirrende og uakseptabelt. De to hovedinteressene som har dominert livet mitt – førstespråk, og deretter forholdet mellom det og tenkning – har vært av enormt omfang. Og disse brede interessene har ikke provosert atferd som andre mennesker syntes var forvirrende eller uakseptabelt.

Terskelverdi for handling

Handlingsterskel påvirker sykkelraten fra en fokal rente til en annen. Når jeg ikke er drevet av et emne av personlig interesse, har jeg en tendens til å gå raskt videre. Selv når jeg personlig engasjerte meg, har jeg en tendens til å bytte frem og tilbake mellom den ledende interessen og en annen mindre krevende. Når jeg ikke er så engasjert, men trenger å holde meg på oppgaven, stabiliserer jeg meg selv på forskjellige ubetydelige måter som kan betraktes som "skjulte stims" – for eksempel å prøve å dele synsfeltet i en rekke rektangulære seksjoner som er et multiplum av fem. Selv om det var veldig uoppmerksomt i klassen, var det så godt forkledd at det å ha det moren min kalte et "gresshopper sinn" – og kunne få et ADHD-merke i disse dager – aldri fikk meg i trøbbel. Det bidrar til at jeg har mange forbindelser, og ikke går glipp av for mye av det som skjer.

Hurtighet av opphisselse

Nød opphisselse er så rask og ute av kontroll at det sjokkerer andre mennesker, deaktiverer sosial presentasjon, tvinger avsløring av mitt uakseptable ansikt. Ønsket om å unngå dette har motivert speilingsteknikker og redusert sosial kontakt. Ved spesifikke anledninger av nedsmeltingstid for å gjenvinne ro er den eneste strategien som fungerer, uten at situasjonen forverres.

Samlet tilgjengelig mengde oppmerksomhet

Dette virker sjelden problematisk for meg i våkne timer. I tider med nedsmelting er behandlingskapasiteten overveldet og brukbar oppmerksomhet tørket opp. Tap av tillit innebærer mer generelt en tilbaketrekning til det som virker trygt og dermed en reduksjon i distribuert oppmerksomhet. Mesteparten av tiden opprettholdes høye nivåer av selvtillit og med dem rikelig oppmerksomhet, inkludert ekstra-fokus oppmerksomhet.

Kapasitet til å opprettholde funksjonell opphisselse utenfor fokusinteressen

I tider med nedsmelting slutter det å være automatisk og subjektivt uanstrengt å være klar over hva som skjer utenfor min fokusinteresse, inkludert overvåking og tilpasning til andres atferd og reaksjoner. Mangel på oppmerksomhet reduserer også denne kapasiteten, og kan oppstå enten fra ekstreme behandlingskrav eller fra tap av vilje som følge av depresjon eller tap av tillit.

I hvilken grad interesser er sosialt godkjent

Miljøet jeg vokste opp i, ønsket velkommen og respekterte min intellektuelle sinnsstemning og universaliserte egalitarisme, og aksepterte slike rariteter som jeg avslørte: Dette minimerer absolutt katastrofe og styrket tillit. Min spesifikke interesse for språk og dens forhold til tenkning har drevet meg gjennom tre universitetsgrader. Egalitarismen passet rett inn i familietradisjoner og oversatt til politisk aktivisme, som har funnet meg mange kamerater gjennom årene. Selv min store interesse for sopp av alle slag er sosialt akseptabelt!

Hvorvidt interesser har inkludert språk tidlig i utviklingen eller ikke

Dette er nøkkelen til å være sosialt akseptabelt i ens formative år, siden det å lære å snakke i en viss alder har en tendens til å bli sett på som sinus kvalen ikke av riktig utvikling. Jeg lærte å snakke veldig tidlig og ser ut til å ha raskt fått et stort ordforråd, trygt og kompetent utplassert. Det var ikke før omtrent 30 år at jeg innså at det var mer ved min tenkning enn de oppsiktsvekkende ordene som jeg logikk hakket med: inntil da gikk jeg helt glipp av potensialet for visuell tenkning, og det forblir dårlig utviklet i meg.

Emosjonell kvalitet

Sinne og elendighet er invalidiserende. Bortsett fra i tilstander av nedsmelting har temperamentet mitt en tendens til å være solfylt og lettvint. Generelt har jeg en trygg og positiv orientering som sannsynligvis er betydelig påvirket av det faktum at jeg bare gjør ting jeg forventer å være god på; nesten aldri prøve to ganger noe som har gått galt; har minimale spesifikke forventninger ved en gitt anledning; legg gjentatte ganger merke til de tingene og hendelsene som gjør meg lykkelig, og søker slikt i enhver situasjon. Vis-à-vis andre mennesker, jeg smiler mye og folk har en tendens til å smile tilbake.


Langs hver og en av disse dimensjonene kunne en liten forskjell i temperament eller omstendigheter ha forårsaket et stort skifte i atferd. Og det skiftet ville igjen betydd at jeg mottok den slags negative budskap som har en tendens til å provosere total sosial nedleggelse i meg. Når jeg erklærer min status som en autistisk fetter, anerkjenner jeg slektskap ikke bare med det Ralph Smith kaller "de skinnende aspies", men likeledes med de som anses å være "lavfunksjonelle".

Jeg var aldri nok av et problem som barn til å bli identifisert som trenger spesiell hjelp eller behandling. Jeg hatet å trekke oppmerksomhet til meg selv med mindre jeg var helt sikker på hvordan jeg skulle fortsette uten å "krasje". Å bli lagt merke til som problematisk var det siste i verden jeg ønsket, eller forventet – og det opplevde eller opplevde jeg veldig sjelden. Jeg vil heller bare kunne komme videre med mine egne prosjekter uten forstyrrelser. Min viktigste, vanligvis vellykkede, prosjekt i minst et tiår var ikke å komme i trøbbel. Jeg ville ha opplevd å bli sett på som et problem eller verre fortsatt å få en dysfunksjon etikett som katastrofal. Folk begynte bare å bekymre seg for meg da jeg var seksten, og heldigvis bare lett. Selvfølgelig er det mange ting jeg trenger hjelp med, uansett hvor motvillig jeg kan være å akseptere det. Men disse hullene har tilfeldigvis aldri utløst den slags krise som ville betydd at jeg ble sett på som et problem.

Jeg hadde ingen bevissthet da jeg vokste opp med å være personlig særegent annerledes i motsetning til andre mennesker som var mer "de samme" enn jeg var. Jeg visste det var uvanlig å kunne stave alt og å kunne huske hele dikt, bursdager, telefonnumre. Andre mennesker var uvanlig flinke til forskjellige ting. I det sosiale miljøet der jeg vokste opp, betydde det aldri å være den "forskjellige" personen som var Dinah å bli utelatt, aldri å bli behandlet som fremmed. I denne settingen ville ingen ha sett målet om å gjøre barn "uutslettelige" som akseptable, ikke bry deg om ønskelig. Senere i en bredere sosial setting dukket det opp potensielt fremmedgjørende forskjeller fra de rundt meg. Plutselig var jeg ikke alltid velkommen. Jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle forbli ubetydelig og fortsette å bli inkludert; Jeg måtte finne ut nye måter å unngå problemer på.

Dette bildet viser Tony og Jill Greenwood, sistnevnte holder en på en eller annen måte vanskelig baby Dinah. Clement Attlee ser på.
Min dåp – Gudfar er statsminister

Da jeg vokste opp, var enhver forskjell jeg var klar over bidratt til selvtilliten min i stedet for å undergrave den. Jeg visste at jeg var et typisk medlem av en fremtredende familie i en intellektuell elite som kunne være eksentrisk for deres hjertes innhold. Jeg visste at de rareste menneskene kan ha de beste tankene. Jeg vokste opp i et samfunn av mennesker med lignende holdninger og verdier, og møtte knapt noen rebuff da jeg fortsatte mot voksen alder. Min oppførsel ble sett på som typisk for en proto-filosof, ikke så avvikende. Selv utenfor denne smale sfæren har mine interesseområder blitt sosialt verdsatt.

Jeg mistenker at de fleste 'autistiske fettere' så vel som de tydeligere på spekteret, vil ha en lignende følelse av å ha vokst opp som medlemmer av en interessant og uvanlig familie. Med flaks og omsorg som kan gi dem en følelse av å være spesiell på en god måte og også en følelse av tilhørighet. Å ha mine interesser verdsatt og føle at jeg tilhører synes for meg de viktigste fordelaktige egenskapene i livet mitt som kan dupliseres. Hvis folks interesser og evner inkluderer de som vinner sosial respekt utenfor familien, kan deres selvtillit og motivasjon etterfylles i stedet for tappet av møter med sosiale forventninger. Med disse eiendelene kan de ha nok sprett til å overleve mange flere av livets slag uten katastrofe.

Et gammelt, ganske formelt bilde av Jill Greenwood ser veldig glamorøst ut. Det ser ut til å være fra et magasinutklipp.

Som voksen tenker jeg ikke på meg selv som i stand til å bevege meg mellom to verdener, NT-verdenen og ikke-NT-verdenen. Fra hvor jeg ikke er noen margin er tydelig i menneskehetens flytende tidevann. Jeg føler meg generelt like glad og komfortabel med mine tydelige NT-venner som jeg gjør med mine tydelig autistiske. Når det er sagt, er mangelen på sosial etterspørsel som er vanlig i autistiske forhold veldig avslappende og behagelig for meg. Det er alle slags situasjoner der jeg føler meg ganske løsrevet fra det som skjer, men det får meg ikke til å føle meg trist eller ubehagelig. Det er ofte en god ting å være litt løsrevet. Disse situasjonene involverer sannsynligvis oftest typiske mennesker som gjør ting de synes er mer sosialt givende enn jeg gjør.

Etter hvert som jeg blir eldre og trettere virker innsatsen for å opprettholde en stadig passende sosial fasade mindre og mindre verdt. Så kan jeg unnskylde min kanskje voksende mangel på sosiale nåde ved å referere til min autistiske fetterskap? Når jeg innser at noen har blitt opprørt eller utsatt for noe jeg har gjort, bør jeg "avsløre" at det er 'fordi jeg er litt av en Aspie'? Det ville være som å hevde retten til å bruke rullestol fordi man av og til har vridd en ankel. Jeg fortjener ingen spesiell vurdering. Men innen autismestudienes verden vil jeg gjerne se flere utøvere erkjenne at de er så langt fra normale som jeg er, og anerkjenner sitt eget slektskap med "fagene" som de pleier å vedta en så overlegen holdning til. I den sammenhengen er det å avvise enhver overlegen status nøkkelen til å utvikle respekt og anerkjennelse av likeverdig personskap.

Som Simone Weil sa det: "Vår sosiale personlighet, som vår følelse av eksistens nesten avhenger av, er alltid og helt utsatt for enhver fare … alt som reduserer eller ødelegger vår sosiale prestisje, vår rett til å vurdere, synes å svekke eller avskaffe vår essens" p88 Gateway til Gud fra … og undertrykkelse?

Hvis hovedpersonen i historien vår hadde fått sin sosiale prestisje ødelagt, hvor annerledes historien hennes kunne ha vært. I stedet for å være et bekymringsløst medlem av en elite, kan hun ha vært en av de pinlige menneskene som grynter, eller hilser fremmede upassende; hun kan ha gitt opp å "prøve å få det riktig" utover sin smale sfære av perfekt kontroll; Hun kan ha vært utstøtt verken med makt eller innflytelse.

Grensen som skiller det normale fra det unormale, uansett hvor det gjelder, bestemmes alltid av den umiddelbare tidligere historien om ideen om normalitet. Hver handling av diagnose og avsløring flytter en person til den offisielt uakseptable / unormale siden av skillet. Dette blir en del av den umiddelbare historien om ideen om normal og har derfor en potensiell innvirkning på den grensen. Hvert tilfelle av diagnose der individets autistiske profil er at litt mindre skarpt etset skifter grensen umerkelig mot sentrum: nå teller færre mennesker som normalt, selv om de kanskje ikke vet det ennå. Mitt bilde av dette er av den store bowlerhattformen til Bell-kurven for normal statistisk distribusjon. Rundt det bruker diagnostikere sin ekspertise, og utskiller den atypiske kanten. Men lo! Når de gjør det, krymper det typiske senteret, og en ny kant vises.

Det er ikke en prosess jeg ønsker å bidra til. Men det er en annen måte grensen kan endre seg på: i stedet for å krampe inn mot en mer og tettere avgrenset norm, kan det være en annen type kant. Det kan være et skille mellom verdisett. Ruten mot sosial aksept etter gjeldende standarder er en vei mot forkledning, skjuling og presentasjon: det er den tullete ruten. Den plasserer den høyeste verdien på presentasjonsferdigheter; Det devaluerer alt annet i prosessen. Vi trenger ikke å være enige om at det er de mest akseptable verdiene. Vi kan se at det å være den typen person som tiltrekker seg en autismespektrumdiagnose sannsynligvis vil bety å ha en hederlig og omhyggelig disposisjon, og en bekymring for å "få det riktig" som inkluderer en bekymring for sannheten og kan gi enorm kapasitet til arbeid.

Hvis folk erklærer seg ute av stand til å akseptere handelsmennenes verdier som underbygger gjeldende normer, er prosessen forskjellig fra den autoriserte diagnosen. Det er en akseptprosess i stedet for avvisning, en prosess der et kulturelt skifte i det som teller som akseptabelt kan skje hvis nok sosialt akseptable mennesker tar dette valget. Hvis du ønsker å reise deg og bli regnet som en autistisk fetter selv, kan du gå og registrere din holdning på www.autismandcomputing.org.uk [ikke lenger leve].

1 Ie People deltar på Durham-konferansene organisert av Sunderland University's Autism Research Unit

Skip to content