Opprinnelig kapittel 5 i New Autism Research Developments (2007). Noen deler av dette kapitlet dukket opprinnelig opp på AWARES online konferansen i et mye kortere stykke med tittelen Kultur og uvitenhet.
Autisme er en tilstand som først ble identifisert som dysfunksjonell i det tjuende århundre. To av tre av de viktigste diagnostiske kriteriene for autisme innebærer sosial relatering: samfunnet er den andre siden av ligningen i hver av disse. Derfor, i stedet for å fokusere på ideen om autisme som en dysfunksjon som ligger i enkeltpersoner, undersøker dette kapitlet den mulige effekten av samfunnet og sosiale endringer på autistiske kapasiteter for å takle godt og bidra til det felles gode i det tjueførste århundre.
De fleste av disse endringene har hatt en negativ innvirkning, men ett vekstområde har skapt et blomstrende nytt autismevennlig miljø: informasjonsteknologi og Internett.
Fokus på korrigering av dysfunksjon er kontraproduktivt. Effektiv kommunikasjon er et sentralt behov for alle mennesker. Omfattende forskningsfunn og personlige beretninger om autisme antyder begge mange grunner til at tale har en tendens til å være en spesiell utfordring for autistiske kommunikatorer. Datamaskiner omgår de fleste av disse problemene. Til tross for dette er oddsen for tiden stablet mot autistiske voksne som har tilgang til datamaskiner eller Internett. I Storbritannia etablerer ny lovgivning om funksjonshemming en rett til teknologisk hjelp for alle som har en kommunikasjonshemming
Autisme er for tiden identifisert utelukkende av sin dysfunksjonalitet (se diagnostiske kriterieri). Dette fokuset på hva som er galt betyr at autistiske styrker systematisk ignoreres. Dette essayet benekter ikke at autisme kan være vanskelig å leve med, men det fokuserer på fordelene med den autistiske disposisjonen i stedet for problemene det kan forårsake alle berørte. Vektleggingen av dysfunksjon og sykdomsmerket har gitt offentlige forventninger til «en kur». Ideen om at dette er en grunnleggende misforståelse av autisme underbygger dette essayet.
Selvfølgelig må vi få kontakt med disse unge menneskene som er så sannsynlig å bli ekskludert, og selvfølgelig må vi støtte dem og gi dem muligheter til å oppleve en delt verden med oss, og blomstre i den. Men det er ingen sykdom å kurere – snarere er det en måte å være, tenke og oppfatte å imøtekomme. Selv det som omtales som "den alvorlig handikaptilstanden" er ikke en sykdom – det er noen som har det veldig vanskelig på grunn av verden de lever i så mye som på grunn av hvem de er. Det er viktig å være klar over det, eller verden risikerer å miste den særegne konsentrasjonen og forpliktelsen til den autistiske disposisjonen; verden risikerer å utrydde en vital og produktiv tråd av menneskelig mangfold. En eugenisk steamroller er på vei mot de atypiske støtene.
Lorna Wing, lenge identifisert med "triaden av svekkelser" i autisme, har indikertii at triaden er utilstrekkelig som et verktøy for å plukke ut klasser av person entydig og at en flerdimensjonal modell er avgjørende for å håndtere faktisk mangfold. En kategori identifiseres av minst to dimensjoner – to er i prinsippet nok til å identifisere en posisjon på en matrise. Men både virkelighet og effektiv tenkning krever mer. Hvis du tenker på noe rent som et kategorimedlem, vil ipso facto du ignorere andre dimensjoner som det kan skille seg ut – for eksempel den nåværende posisjonen i rom og tid, eller dens årsakshistorie, eller fargen, eller det faktum at den skinner på en bestemt måte når den ses fra en bestemt vinkel. Det kan hevdes at kulturell enstemmighet – ofte sett på som «allmenn kunnskap» – er like mye sammensatt av gjensidig ignorering som noe annet. I tilfelle av kulturell identifikasjon av autisme har denne konspirasjonen av uvitenhet alvorlige praktiske konsekvenser.
*
Uansett hvor vanskelige autistiske barn kan være, uansett hvor vanskelig det noen ganger kan være for familier å takle, er autisme ikke alt dårlig. Likevel blir forskningsresultater som finner autistiske styrker vedvarende ignorert eller tolket negativt. Et karakteristisk eksempel på denne trenden vil være tolkningen av større nøyaktighet fra de autistiske fagene i et eksperiment som "manglende bruk av ovenfra-og-ned-behandling". To kilder for informasjon om en rekke av disse typiske forvrengningene er Mottron et al 2006 iii og en presentasjoniv av psykologiprofessor, president i American Psychological Association Morton Gernsbacher, som også er mor til et autistisk barn. Gitt at forskere arbeider innenfor en kontekst bestemt av verdien av de verdibelastede og kulturelt partiske diagnostiske kriteriene, er det neppe overraskende at tolkebias mottron, Gernsbacher og kolleger avslører.
Å anvende de diagnostiske kriteriene innebærer å gjøre antakelser om typiskheten og ønskeligheten av visse atferdsmønstre. Å bli identifisert som autistisk innebærer å bli identifisert som å gjøre alle slags avvikende ting på avvikende måter. Hvordan gjenkjenner vi det typiske som denne atferden avviker fra? Det er to måter å gjøre det på, den ene er eksplisitt subjektiv og verdiladet, "dette virker typisk [ergo fine] for meg, dette ikke …", Den andre måten å diskriminere typiskhet fra atypiskitet avhenger av avvik fra en statistisk avledet norm. I dette siste tilfellet kommer verdiene i spill fra ideen om at det er riktig og ønskelig å være så nær midten av klokkekurven av normalitet som mulig – det vilt at det blir sett på som ønskelig å være så mye som alle andre som mulig. Dette er en iboende forvirrende idé. Den går også imot det vi vet om vesentlig mangfold fra studiet av økologi – arter trenger variasjon for å kunne blomstre og blomstre på lang sikt. Peter Allen og kolleger gjør en formell (men lett å følge) sak om at menneskelig kreativitet og utforskning forsterkes av synergi mellom individer med varierte egenskaperv. Ballastexistenz' skrivemaskinanalogi gjør nesten det samme poenget: "Samfunnet ville ikke være hva det er hvis alle i den var de samme. Skrivemaskinen på rommet mitt ville ikke fungere hvis den ble laget helt av skruer og ingenting annet. vi. Den sterke genetiske komponenten i autisme antyder at naturlig forekommende mangfold er på jobb når autistiske barn blir født.
Diagnosekriteriene skaper selvfølgelig ikke verdiene de enshrine; men de legitimerer disse pejorative verdiene. De gir myndighetsstempelet til lekeplass forakt for atypiske:
" Barn mobbet og ertet meg uopphørlig i mange år. De kalte meg navn, truet meg, ignorerte meg og avviste enhver innsats jeg gjorde for å bli med i gruppesamtaler. Det føltes som om jeg var et romvesen på en planet som ikke var min egen. Jeg ble ofte veldig trist og deprimert, selv om jeg fortsatte tålmodig å produsere min beste akademiske innsats på skolen og brakte hjem for det meste A-er (og noen B-er)." Vii Bente Robertson
Temaet fremmedgjøring gjentar seg igjen og igjen i personlige beretninger om autisme, se for eksempel Ooops!… Wrong Planet Syndrome (et tidlig klassisk autistisk nettsted, bare tilgjengelig som arkiv nå), O'Neills "Through the eyes of Aliens"viii, Williams's "Nobody Nowhere"ix, Gerlands "A Real Person"x, Lawsons "Life Behind Glass" xi og mange flere.
I sin bok 'Children under Stress' (1973)xii dr. Sula Wolff har flere sider som omhandler autisme. Hun sier: «Når diagnosen er etablert, finner foreldre og lærere det lettere å redusere kravene til samsvar, å utdanne barnet ved å bygge videre på hans spesielle interesser og evner og insistere på de essensielle kravene til sosial atferd med mindre fiendtlighet.» Xiii Dette humane og optimistiske grepet om diagnosen innebærer at folk vanligvis kan håndheve de sosiale kravene på en måte som virker fiendtlig innstilt til diagnosen. ung person i den mottakende enden. En venn med autistiske tvillinger spurte en av dem da han var rundt elleve: "Hvorfor rømte dere alltid da dere var små?" Hans uopphørlighetssvar var: "Fordi du hatet oss". Selv når vi ikke tror det er det vi gjør, hvordan skiller et barn mellom fiendtlighet mot hans eller hennes oppførsel (biter og klatrer alt i dette tilfellet) og fiendtlighet mot hans eller hennes vesen?
"Upassende oppførsel" har en tendens til å være stor i beskrivelser av autisme. Både ufrivillig og dermed ukontrollert kommunikasjon av sterke følelser, og direkte forsøk på å kommunisere som ikke trekker fra et standard repertoar av uttrykk, vil sannsynligvis fremkalle negative reaksjoner Disse negative reaksjonene har en tendens til å utelukke anerkjennelse eller anerkjennelse av legitime problemer og svar; de har en tendens til å ignorere innsatsen for å få ting riktig. Men å gjøre en innsats for å prestere for å passe inn er ofte utmattende og sannsynlig å være på bekostning av annen kapasitet (se diskusjon av monotropisme på www.autismandcomputing.org.uk og se http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156 der det er en versjon av 'skjeteteori' som også bygger på ideen om at det er begrenset tilgang på behandlingsressurser). Så det som blir sett på som sosialt muliggjørende av omsorgspersonene / lærerne, kan faktisk være personlig deaktivering. Her er hva svært artikulert autistisk intellektuell Larry Arnold har å si om dette:
" For all sivilisasjonens finér som jeg har som en "høyt fungerende" autistisk person, kan jeg i det minste velge når jeg skal være "normal" og når ikke. Ikke alle med autisme har det valget, enten fordi de ikke kan virke normale – til tross for at terapeutiske mål har blitt tvunget på dem – lider de uunngåelige konsekvensene av samfunnets fordømmelse, eller fordi de har blitt så stivt straffet for å være unormale at masken [av normalitet] er alt de vet. Jeg kunne lett ha vært den andre av disse to, og kanskje til tross for meg selv er jeg ofte den første også. Xiv
Dette mønsteret av autistisk erfaring er et resultat av å se autistiske barn som defekte og fokuserer for mye på å fikse feilene, spesielt de rundt presentasjonen av seg selv, som inkluderer talespråk (Goffmanxv, Murrayxvi). Å fokusere på det negative på denne måten vil sannsynligvis være kontraproduktivt, og noen ganger kan det i det minste utløse en nedgang i styrkeområder med liten eller ingen gevinst på svakhetsområder. Kuschner et al(2006) konkluderer med at "Det å erkjenne sterke uoverensstemmelser i evner er spesielt viktig i diagnostiske og kognitive evalueringer. Behandling og utdanningsplanlegging for personer med autisme må vurdere en rekke evner, i stedet for et enkelt domene. Xvii
Nedenfor er noen tall hentet fra Lynn Mawhoods avhandlingxviii om voksne utfall. Jeg er ikke kvalifisert til å analysere disse statistisk sett, men jeg tror det er noen merkbare trender. Faktisk faller disse trendene inn i et godt anerkjent mønster, "Et ujevnt mønster av kognitive evner har tidligere blitt demonstrert hos personer med autismespektrumforstyrrelser (ASDs). Dette mønsteret antyder at evaluering av generelle intelligensresultater faktisk kan maskere en unik profil av styrker og svakheter i denne befolkningen. (Kuschner et al 2006 – op. cit.) Det analysen min her legger til, er endring over tid.
Med tanke på at WISC- og WAIS IQ-poengsummene ikke er strengt sammenlignbare, ser det eneste området der nesten alle i Mawhoods studie forbedret seg, ut til å være i verbal IQ (vi vet ikke om h, og en verbal IQ var mer eller mindre stabil). Vi kan anta at denne trenden er et resultat av sosialt press og pedagogisk fokus, mens de igjen stammer fra en naturlig lengsning for å kommunisere vellykket med disse vanskelig tilgjengelige barna og hjelpe dem med å oppnå måter å kommunisere sine behov på. Effekten av dette kan imidlertid være et krav om prestasjoner i samsvar med sosiale normer på områder der de autistiske barna sliter mest. Tillit er et viktig tema her.
Individuelle psykometriske poengsummer på tid 1 – små barn og tid 2 – unge voksne
(personer som ikke hadde Ravens skår på tid 1 er utelatt) – Tall fra avhandlingen til Lynn Mawhood (op. cit.)
| WISC Verb IQ T1 | WAIS-R Verb IQ T2 | WISC Perf IQ T1 | WAIS-R Perf IQ T2 | Ravens 'IQ'T1 | Ravens 'IQ'T2 | ||||
| en | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | 181 | 103 | -78 |
| b | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
| h | – | 59 | – | 82 | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
| k | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
| l | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | +15 |
| m | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
| n | 57 | 79 | +22 | 80 | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
| p | 55 | 70 | +15 | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
| q | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 | -7 | 103 | 92 | -11 |
| s | 52 | 61 | +9 | 82 | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
Ifølge Wikipedia er «Ravens progressive matriser mye brukt ikke-verbale intelligenstester. I hvert testelement blir man bedt om å finne den manglende delen som kreves for å fullføre et mønster. Hvert sett med elementer blir gradvis vanskeligere, noe som krever større kognitiv kapasitet til å kode og analysere. Testen anses av mange etterretningseksperter for å være en av de mest g-ladde som eksisterer. Det vil si at hvis det er noe som "generell intelligens", antas disse matrisene å være usedvanlig gode til å måle det.
Hver av disse ungdommene starter livet med en høyere Ravens enn verbal IQ, i mange tilfeller påfallende høyere, se for eksempel a, b og m. Det er minst sant om n, som er den eneste som har en høyere ytelse IQ enn Raven's på Time 1: fra en ganske lav generell base n gjør det bra på alle områder, forbedrer med 44 poeng på Raven's IQ, og er den eneste personen i dette settet som gjorde en betydelig gevinst i "ytelse IQ" dimensjonen. L, hvis Ravens og WISC-ytelsespoeng er nesten de samme som hverandre, følger en lignende, men mindre bemerkelsesverdig bane av liten over all forbedring. I markert kontrast opplevde a, b, h, k og m bratte nedganger (område -39 til -78) i Ravens IQ-score og mindre oppsiktsvekkende fall i ytelsen IQ-score (-7 til -24). Disse fem hadde alle Ravens IQ-er godt over normalen, fra 117 (m) til 181 (a), i tidlig barndom (q med en lignende, men mindre ekstrem trend hadde en Ravens IQ på 103 på den tiden 1). Det virker som om et stort område av intelligens og potensial i disse unge menneskene kan ha blitt ignorert og diskontert; man kan til og med konkludere med at de aktivt har blitt bedøvet av noen av deres møter med livet.
Disse vil sannsynligvis være barn med sterke og vedvarende interesser som ikke passer stereotype forventninger, og som kanskje ikke tilpasser sine interesser selv når de er klar over at de ikke passer. Å vite at du ikke passer er verken tilstrekkelig for å vite hva det er som gjør deg uregelmessig eller, hvis du finner det ut, for å tilpasse deg deretter.
Kanner et al xix(1972) fant at det som hadde blitt stemplet som "overdrevent smale interesser" eller "isolerende besettelser" ofte ble bygget på senere i livet for å bli grunnlaget for sysselsetting og for å knytte forbindelser til andre mennesker. Hvis vi ser "ujevn ferdighetsprofil" og "uvanlige interesser" i autisme som iboende maladaptive, kan vi unnlate å imøtekomme disse forskjellene konstruktivt. Vi kan unnlate å gi barna muligheter til å lære gjennom observasjon, utforskning og oppdagelse, å lære på de måtene som passer dem best. Vi kan unnlate å gi dem tilgang til måter de kommuniserer best på, og vi kan insistere på det talte ordet selv når det er tydelig innsatsfullt for individet og ineffektivt som et kommunikativt verktøy på grunn av artikulasjons- eller behandlingsproblemer. Som Von Teschner kommenterte som svar på tilbakemeldinger på sin online konferanseavis (2006)xx "Selv om talespråk alltid er håpet på, bør det beste ikke være fienden til den nest beste. Det er viktig å se på alternative kommunikasjonsferdigheter (manuelle og grafiske tegn) ikke bare som et tegn på språksvikt, men også av evne og sann prestasjon.
Hvis vi ønsker at disse barna skal blomstre så vel som å passe inn, kan det å gi dem tid og verktøy til å utvikle, dele og utforske deres interesser i det lange løp inspirere til vellykket kommunikasjon og være mer produktive enn å fokusere på å fikse deres oppførsel Kuschner et al (op. cit.) postulere en sammenheng mellom perseptuell og konseptuell / sosial utvikling og si, "Hvis denne forbindelsen… støttes, bør behandlingsplanlegging fokusere på å bruke de ikke-verbale styrkene som er identifisert her for å forbedre andre svakhetsområder. Ved å utnytte perseptuelle styrker, for eksempel bildeplaner eller visuelle instruksjoner, kan det brukes til å forbedre dannelsen og initieringen av nye ideer eller mål. Faktisk er det bare den typen prosedyre som er beskrevet i Von Teschners casestudie (op. cit.) "Grafisk kommunikasjon kan støtte forståelse og bruk av talespråk hos barn med autisme".
Både artikulasjons- og bearbeidingsspørsmål spiller tydeligvis en rolle i å gjøre tale vanskeligere for mange autistiske barn enn grafisk kommunikasjon. I tillegg til disse problemene kan mange barn være uvillige til en bestemt måte språk brukes på, det vilt å pålegge andre menneskers interesser. I et nettintervju med Adam Feinstein fra Autism Connect foreslår professor Uta Frith fasen av taleregresjon i tidlig utvikling som ofte opptrer hos autistiske barn (se Rapin 2006 for en diskusjonxxi):
" Denne teorien er fortsatt uprøvd. Den grunnleggende ideen er at det er to måter å lære språk på. En veldig gammel måte er bare avhengig av å lage assosiasjoner mellom severdigheter og lyder og lære disse assosiasjonene på en råtten måte. Dette systemet fungerer i prinsippet for barn med autisme og kan starte fra en tidlig alder. Men det er ikke slik normale barn lærer språk, som tar av fra ca 18 måneder og utover. Den andre måten er ved å spore talerens intensjon og gjøre assosiasjoner bare i visse situasjoner, det vil si når det talte ordet kartlegger verden i talerens øyne og i lytterens øyne.
I stedet for at dette er en dysfunksjon av barnet, foreslår jeg (også en uprøvd teori) det er et resultat av et skifte i hvordan språket brukes av omsorgspersoner på omtrent samme tid. I den første fasen av oppmuntrende språkbruk med spedbarn bruker vi det til å uttrykke vår felles interesse med babyen, det vil si at vi bruker ord som refererer til hva barnet viser interesse for til enhver tid. Det er slik babyer lærer hva ord betyr. I neste fase begynner vi spontant å bruke disse ordene barnet har lært for å rette oppmerksomheten på nytt. For eksempel vil vi naturligvis være tilbøyelige til å trekke babyens oppmerksomhet til for eksempel en katt som kommer inn i rommet. Hvis barnet allerede har lært ordet for katt, vil vi bruke det ordet til å ta babyens oppmerksomhet fra sitt nåværende fokus til vårt valgte emne av katten. Dette kan være en uvillig opplevelse hvis ens oppmerksomhet er fokusert andre stederxxii. Når det gjelder doktorgradsavhandlingen Min Language and Interests (PDF), er dette en overgang fra tale som utelukkende brukes som en måte å uttrykke interesse for sin sosialt utviklede rolle som et verktøy for manipulering (ikke ment i sin pejorative bruk, bare betyr å "ta tak i og gjøre ting med") andres interesser.
Så jeg mistenker at det som skjer med noen av disse barna er at de legger ut lykkelig på språkprosjektet, som de liker så lenge det ikke forstyrrer direksjonaliteten eller fokuset til deres interesser. Når de innser at tale kan brukes til å pålegge andre menneskers temaer, kan det bli sterkt aversivt. Mange barn synes det er morsomt å bli fortalt at katten har kommet når de tar hensyn til noe annet, andre synes det er invasivt. En analogi jeg synes er nyttig er med kiling: noen barn elsker å bli kilt, andre synes det er alarmerende og invasivt. I begge tilfeller er det passende og upassende øyeblikk: For de følsomme barna vil kiling bare noen gang være passende når de er avslappet og 100% komfortable med folk som gjør det. Jeg foreslår at det som gir trøst i å være i den mottakende enden av talen i motsetning til kiling, er hvor nært emnet er for ens egne interesser. Det er iboende givende og behagelig å oppleve at andre deler sine interesser. For å illustrere at dette gjelder både for autistiske barn og alle andre, bør du vurdere følgende hendelse.
En spesialpedagog og jeg besøker en spesiell skoleklasse for under femmere. Hun engasjerer skolens lærer mens jeg ser meg rundt. Jeg møter en gutt som sitter ved en datamaskin absorbert i et spill og setter seg ved siden av ham. Jeg ser på mens han spiller og kommenterer av og til hendelsene på skjermen. Når han er ferdig med spillet, vender gutten seg mot meg og tar kort øyekontakt. Han starter et annet spill, igjen ser jeg og kommenterer riktig, etter hans fokus på interesse gjennom (veldig lett å gjøre på en datamaskin). Igjen, når spillet er over, vender han seg mot meg og får øyekontakt, denne gangen ganske lenger; det er en bestemt vennlig kontakt, og vi slår oss til ro med et tredje spill. Deretter begynner ordet "Trevor" å bli hørt, gjentas med hyppige intervaller, og blir høyere og høyere. Læreren har bestemt at Trevor må ta hensyn til henne, nå! Verken Trevor eller jeg kan identifisere en grunn til denne forstyrrelsen. Han huddles nærmere spillet og prøver å fortsette å spille det. Når hun kommer helt opp til oss, forteller hver bit av kroppsspråket hans oss at han krymper bort fra henne. Læreren har hevet volumet når hun nærmer seg; å finne Trevor fortsatt ikke overholde når hun kommer dit, hun bøyer seg over og skyver hodet mellom ham og skjermen, ansiktet hennes eyeballing hans. Veldig kort løfter han øynene for å møte hennes og kryper deretter ned igjen. Hun reiser seg, krysser armene og sier selvsikkert, ettertrykkelig og derisivt " Det er det du har å gjøre med Trevor".
Dessverre har lille Trevor lært helt feil leksjoner fra sitt møte med denne læreren (stadig forsterket jeg forestiller meg) – hvis det vi ønsker er at han skal se andre mennesker som potensielle følgesvenner, det vil si (hvis overholdelse er alt som er rettet mot, så – etter mitt syn – læreren er på feil kurs). Trevor kan lære å avverge disse mobbemåtene med overfladisk overholdelse, men han kommer ikke til å like folk noe bedre for det, det kommer ikke til å få ham til å ønske å være sammen med mennesker, enn si å samhandle med dem. Alt om utvekslingen han har hatt med læreren sin er fremmedgjørende for ham.
"Sta", "obstinert", "ikke-samarbeidsvillig", "ikke-kompatibel", brukes ofte til å beskrive autistiske mennesker, i alle aldre. Alle disse ordene antar at noen andre mennesker har rett til å fortelle deg hva du skal gjøre, og at det å lære å gjøre det andre mennesker ber deg om å gjøre er et viktig element i læring – det som noen ganger kalles "å lære å lære", men egentlig "lære å bli undervist". Fra det perspektivet er det en stor sosial prestasjon å få et barn til å sette seg ned. Men det er kanskje ikke den beste måten for autistiske barn å lære, de kan gjøre det spesielt bra når de har muligheter til å lære for seg selv. Ikke alle barn har nytte av å bli undervist, og det er grunner til å tro at det å gi barn muligheter til å finne ut av ting selv har potensial til å dra stor nytte av utdanningen til mange autistiske barn. Casestudien av Von Tetschner (2006) nevnt ovenfor viser hvor godt en slik tilnærming kan fungere. Her er noe Kanner sa om dette i en oppfølgingsstudie fra 1951 om barna han hadde diagnostisert,
"Man kan til og med si at disse barna lærer mens de motstår å bli undervist. Flere barn fortsatte å krype i en tid da foreldrene følte at de kunne gå! Mye arbeid ble brukt i å propping dem opp og oppmuntre dem til å gjøre skritt. Det var ingen suksess. Men en dag, plutselig, da det var minst forventet, reiste barna seg og gikk. Foreldrene til Frederick W. tilbrakte timer hver dag med å "lære" ham å snakke. De tryglet ham om å gjenta ord etter dem. Han forble "stum", bortsett fra to ord ("Pappa" og "Dora") som han aldri hadde blitt lært å si. Men en dag, rundt 2-1/2 år gammel, talte han og sa: "Overalls", et ord som definitivt ikke var en del av undervisningsrepertoaret."xxiii
Det er ytterligere grunner til å stille spørsmål ved overholdelse som et ledende mål. Å gjøre det alle andre gjør er ikke nødvendigvis en god ting: vi trenger oppdagelsesreisende, se (Allen & McGlade sitert i fotnote v) og vi trenger ikke-konformister og enkeltpersoner som vil skille seg ut mot mengden fordi de ser ting annerledes xxiv. Å lære alltid å gjøre det du blir fortalt kan gjøre deg upassende kompatibel og potensielt et passivt offer for misbruk av alle slag (personlige rapporter fra autistiske kvinner avslører ofte seksuelt misbruk). – Personer med autisme har større risiko for seksuelle overgrep enn personer uten autisme. Mange kan ikke kommunisere hva som skjer med dem. Mange kan ikke samtykke eller nekte seksuelle fremskritt effektivt. Mange kan ikke skjelne faretegn." xxv
I tillegg til de personlige spørsmålene om etterlevelse og sårbarhet, er det kulturelle spørsmål om manglende overholdelse og pejorativt språk. Selve egenskapene som blir kalt obstinert i en kontekst, vil bli kalt engasjert, dedikert, resolutt og bestemt i en annen. For noen eksempler på åpenbart beundringsverdig autistisk utholdenhet og besluttsomhet, se noen av de korte videoene i Posautive Youtube-gruppen. xxvi Du vil også finne det rikelig bevis på sosialitet, hengivenhet og kreativitet som ytterligere motsier den fordomsfulle stereotypen av autisme fremmet av de diagnostiske kriteriene. Når det gjelder overholdelse, i min observasjon, når en person – autistisk eller ikke, barn eller voksen – kan sette pris på poenget med en oppgave og inviteres til å bidra til å utføre den oppgaven de vil gjøre det med god vilje – forhåpentligvis i en ånd av samarbeid i stedet for overholdelse.
I sin oppfølgingsrapport fra barn de hadde sett og diagnostisert, siterer Kanner og kolleger ved John Hopkins en arbeidsgiver som sier om sin autistiske arbeider, at han er "enestående pålitelig, pålitelig, grundig og gjennomtenkt mot medarbeidere." (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 xxvii) Mer nylig fant Hagner og Cooneys studie av fjorten "vellykket sysselsatte personer med autisme" "… superlative evalueringer av ansatte med autisme … . Personer med autisme har tydeligvis ferdigheter og talenter som er verdifulle for næringslivet i et bredt spekter av samfunnsjobber, og i arbeidsstedene som ble studert, ble de fleste sett på som ikke bare like vellykkede, men som fremragende ansatte. De fortsetter med å si at: "Et annet uventet funn, og et som har en tendens til å miskrefte til en viss grad en felles stereotype om personer med autisme, var hvor sosiale de ansatte ble oppfattet å være. De fleste ansatte hadde hyppige, meningsfylte interaksjoner med sine medarbeidere og ble ansett som vennlige og omgjengelige.
Autistiske mennesker blir ofte beskyldt for å mangle empati. Det fremgår av diskusjonen så langt at mangel på empati er utbredt. Hvis empati innebærer å "stille inn" på andres følelser, så er min observasjon – basert på tusenvis av timer med en til en med en rekke autistiske voksne på alle nivåer av tilsynelatende evne – at autistics lærer å gjøre dette. Det vil si at de lærer å plukke opp grunnleggende positive og negative følelser som vi alle gjør, muligens på en lignende tidsskala, muligens tidligere, muligens senere. En mor rapporterer, "kort tid etter å ha blitt diagnostisert i en alder av bare 3, [min datter] viste tydelige tegn på empati. Jeg snakket med en "koordinator" for barnehagen hjemme, og jeg ble svært opprørt over diagnostisk erfaring. Jeg begynte å gråte – det var et sympatisk øre. Datteren min så meg gråte og ga meg en Kleenex. Koordinatoren sa: 'Autistiske barn gjør ikke det.' Men [hun] hadde alltid gjort slike ting." Det kan være at mer finjustert emosjonell diskriminering mellom forskjellige positive eller negative følelser vil dukke opp i en senere alder enn gjennomsnittet, om i det hele tatt. Men tommelen opp/tommelen ned polariteten ligger til grunn for alle følelsesmessige tilstander, og autistiske mennesker er ikke likegyldige til dette. Å passe inn og ikke passe inn handler om å være i den mottakende enden av disse sosiale betydningene. Autistics passer ikke fordi vi har en tendens til ikke å imøtekomme dem selv når de gjør sitt darnedest for å imøtekomme oss.
Utenfor den terapeutiske konteksten har "empati" en tendens til å bli brukt til å beskrive direkte person-til-person-følelsesresponser – du føler deg dårlig, jeg føler meg dårlig; du føler deg bra, jeg føler meg bra, og omvendt – og dermed forstår vi hvordan hverandre føler seg. Vennlige personlige tilbakemeldingssløyfer kan opprettes der delte følelser uttrykkes til gjensidig anerkjennelse og bekreftelse. Det handler om å forstå annenhet ved å identifisere sameness. Muligens har empati antatt mer fremtredende og tilegnet seg en slik kulturell verdi fordi samfunnsendringer har hatt en tendens til å fjerne andre (ikke-logo) kilder til en følelse av felles identitet (se Bauman 2005)xxix. Det er også kanskje en del av "therapising" av dagliglivet diskutert i Ballastexistenz bloggen. xxx Det er bare en av måtene livet i samfunnet har blitt mindre imøtekommende for mennesker med en autistisk disposisjon.
Brutto nasjonalprodukt og korrelative sosiale, kulturelle og sensoriske endringer har økt eksponentielt i løpet av forrige århundre eller så, ifølge en artikkel i The Economist tidsriktig til å hilse på det nye årtusenet, sitert i Hodgson &White (2001)xxxi
Problemer med endringsfunksjonen i det tredje hoveddiagnostiske kriteriet la Kanner selv stor vekt på disse autistiske vanskelighetene, og de rapporteres ofte både av autistiske mennesker selv og av de som jobber med dem.Den økende endringsgraden vi har merket oss, vil sannsynligvis gjøre en disposisjon uvillig til å endre seg mindre adaptiv. Blant de endringene som trolig vil ha hatt størst innvirkning på mulighetene for autistiske mennesker, er endringer i arbeidsmarkedet. I Relax! Det er bare usikkerhet (2001) Hodgson &White (op.cit.) antyder at "Et økende nivå av global tvetydighet (som global oppvarming) har gitt en økning i havnivået av usikkerhet. Innbyggerne på planeten, som tidligere har vært vant til livet på fast grunn, må nå tilpasse seg det mer flytende miljøet de befinner seg i.
Et trekk ved disse raske og destabiliserende endringene er en stor økning i tjenestesektoren med sine krav til sosial allsidighet og en korrelativ nedgang i jobber som ikke stiller slike krav, for eksempel de som jordbruk, produksjon og gruvedrift Dette må redusere sjansene for at mennesker med dårlig sosial allsidighet kan finne en verdsatt rolle i samfunnet. Mellom 1841 og 2001 økte etterspørselen etter sosial allsidighet fra 32 % til 75 %xxxii.
Selv innenfor de angivelig autismevennlige sektorene, for eksempel typen jobb som er annonsert i New Scientist (hvor jeg utførte litt uformell forskning på dette), er teamarbeid og gode kommunikasjonsferdigheter nesten universelle krav. Sosial allsidighet uten effektiv kommunikasjon er umulig.Alle disse faktorene har en tendens til å militere mot autistisk suksess eller til og med aksept.
En autistisk mann beskriver sin situasjon som følger:
'Jeg er en 50 år gammel voksen med såkalt "høyt fungerende" autisme. Jeg lever i virtuell isolasjon, selv om jeg ønsker å ha venner. Jeg er på permanent funksjonshemming, selv om jeg kunne lære nesten hvilken som helst jobb, uansett hvor teknisk. Jeg har rett og slett blitt forvist fra dagens "på farten" "multi-tasking" samfunnet '. Dette er en dessverre typisk sak, lagt ut som en kommentar på det ekstraordinære nettstedet www.gettingthetruthout.org opprettet av en ikke-snakkende autistisk kvinne.
Som vi har diskutert ovenfor, har mange funksjoner i verden vi lever i gjort den mindre og mindre autismevennlig – de raske endringene har omfattet tap av ritualer og tap av regler, samt et stadig mer fiendtlig arbeidsmarked og et paranoid og ustabilt samfunn. Imidlertid har et område med rask endring gitt et kompenserende autismevennlig miljø, det vilt veksten av digital teknologi. Som vi har sett, har grafisk grafisk snarere enn snakket bruk av språk av ulike grunner en tendens til å bli favorisert av autistiske individer, kanskje spesielt når de er unge. Datamaskiner tilbyr det grafiske grensesnittet som er foretrukket, og mange andre funksjoner som kan hjelpe autistiske mennesker til å bli virkelig inkludert og i stand til å bidra.
| Datamaskiner har følgende attributter: |
| Inneholdt, veldig klare grensebetingelser Naturlig monotropisk kontekstfri regelstyrt og forutsigbar og dermed kontrollerbar Sikker feilfremlegging Svært perfekt medium Muligheter for ikke-verbalt eller verbalt uttrykk En datamaskin "blir med i individets oppmerksomhetstunnel" |
Normal kommunikasjon innebærer bruk av standardskjemaer (vanligvis en vanlig
språk) slik at personer kan identifisere og dele interesser andre uttrykker. Hvordan skape ønsket om å bruke en felles tunge er ofte en sentral utfordring for de som elsker et autistisk barn. Hvordan tilegne seg taleferdighetene, med all sin usikkerhet og kontekstavhengighet, kan være en uoppnåelig utfordring for barnet. Men hvert dataprogram har sin egen selvbegrensende kontekst og sine egne bestemte betydninger. En stor andel av autistiske mennesker finner tempoet, strukturen og mangelen på ekstra sosiale signaler gjør elektronisk kommunikasjon levedyktig når andre måter å kommunisere (mottakelig eller produktiv) er umulige. Dette gjelder spesielt selv for folk som ikke bruker talespråk. xxxiii Effektiv distribusjon og forståelse av delte betydninger kan lettere oppnås innenfor den begrensede konteksten enn i den ullete, waffly, taleverdenen. Og selvfølgelig er disse betydningene en toveis bro – de ikke-autistiske deltakerne synes også kommunikasjon er mye enklere. Uten anstrengelse går hver av dem halvveis for å møte den andre.
Så datamaskiner har potensial til å levere språk uten ulempene med tale. Både artikulasjons- og behandlingsproblemer reduseres eller overvinnes, kommunikasjon fremmes og maksimal kontroll over hvem du kommuniserer med, hvilke emner og når som overdras til brukeren. Disse funksjonene til datamaskiner passer alle autistiske mennesker spesielt godt. Bölte (2006)xxxiv er en nyttig nyere oversikt over studier av databruk i autisme. Den konkluderer med at "dataassistert behandling av autisme huser et stort potensial for å hjelpe berørte individer til å skaffe seg underutviklede kapasiteter". Personer på autismespekteret selv understreker verdien av datatilgang både for kommunikasjon og for forskningsformål . Som en autistisk forsker sa: "X vil ikke engang kommunisere med autistics via e-post, slik de fleste av oss kommuniserer best, dette er som å kreve at døve snakker "riktig" eller at paraplegics klatrer trappene" (Michelle Dawson, personlig kommunikasjon ).
Til tross for alle ulempene ved 2000-tallets liv for autistiske mennesker, gir datamaskiner et miljø som reverserer trenden. Etter hvert som kommunikasjon blir mer og mer avhengig av informasjonsteknologi, blir autistiske egenskaper mer og mer nyttige. Her er en nylig kommentar til det fra en mor:
Alle barna mine har en PC 6, 7, 10, 19, 22 de elsker dem. Barna mine kan sitte og gjøre ting på PC i timevis, da en gave med vår tilstand er hyperfokus, så vi lærer mye på en gang, faktisk liker ingen av oss å gå av før vi er ferdige med det vi gjør)… For familien min er PC-en linje til kunnskap, ingenting vi ikke kan finne ut om. Beats prøver å snakke med NT verden. PC-en har hjulpet barna mine til å lære å lese og gjøre alle slags ting, jeg føler at vi ble født i tide til PCen. xxxv
Eierskapet til hjemmedatamaskiner er nå utbredt og fortsetter å stige. I en undersøkelse i USA, i 1999, brukte nesten 90% av nyutdannede datamaskiner. Det virker rimelig å anta en generell sammenheng i nivåer av databruk med utdanningsnivå og / eller inntekt. Sikkert en slik korrelasjon oppnås for Internett-bruk i USA.
Ifølge disse tallene fra US National Telecommunications and Information Administration er Internett-bruken, selv om den stiger i alle sektorer, betydelig lavere blant personer med lavere utdanningsnivå og lavere inntekter.
En studie fra New York State Health Department fant at «Sammenlignet med befolkningen generelt var det mer sannsynlig at personer med nedsatt funksjonsevne hadde rapportert lavere utdanningsnivå og større sannsynlighet for å være i en lavere inntektsbrakett. Det var langt mer sannsynlig at de var arbeidsledige, først og fremst fordi deres funksjonshemming hindret dem i å jobbe" xxxvi Over hele verden er det mest sannsynlig at personer med funksjonshemninger av alle slag er i den laveste inntektsbraketten. Personer med funksjonsnedsettelser som påvirker kommunikasjon, har minst sannsynlighet for å fullføre høyere utdanning og gå videre til videreutdanning, og en liten prosentandel av autistiske individer er ansatt. Ifølge Storbritannias National Autistic Society har «bare seks prosent av personer med ASD heltidsjobb sammenlignet med 49 % av personer med generell funksjonshemming.» De som mest trenger tilgang til denne teknologien er akkurat de som er minst sannsynlig å gjøre det. Dette forener deres utelukkelse. Men som vi har sett er det rikelig bevis på at dette er de menneskene som mest sannsynlig vil dra nytte av tilgang til den slags hjelpemiddel, og frigjørende, teknologi en datamaskin kan gi.
Heldigvis, i Storbritannia har disse argumentene blitt anerkjent, og det samme har deres implikasjoner for funksjonshemmedes rettigheter til å støtte slik at de kan realisere sitt fulle potensiale. Disse rettighetene er i ferd med å bli nedfelt i loven. Uansett hvor i verden funksjonshemmedes rettigheter blir tatt på alvor, må disse rettighetene til kommunikasjonsstøtte til slutt bli juridiske rettigheter.
Under overskriften "Plikt til å gjøre ordninger …" lovgivningen krever "praktisk assistanse og støtte for [den funksjonshemmede] personen, inkludert, men ikke begrenset til – (xviii) levering av, eller hjelp til å skaffe, forbrukerkommunikasjonsapparater og tjenester som en mobil eller fasttelefon, en datamaskin, en digital TV-mottaker, en digital radiomottaker, en bredbåndstjeneste eller digital TV-tjeneste og eventuelt hjelpeutstyr som kreves i forbindelse med dette." xxxvii-støtte for å bruke disse må også leveres etter behov.
Vedtakelsen av disse tiltakene har potensial til å transformere langsiktige utfall for autistiske voksne.
Vi har sett hvor skadelig samfunnet kan være for sjansene for autistisk oppfyllelse og suksess, og vi har sett at tastaturkommunikasjon kan endre eller til og med reversere den negative effekten. Jeg avslutter med en sann historie om autistisk oppfyllelse og suksess:
Som 4-åring snakket ikke Alex … Vurderinger rundt den tiden rapporterer lite eller ingen øyekontakt, hyppige betydelige temperamentsfulle raserianfall, ingen uttrykksfull tale, språk, kommunikativ hensikt eller "passende sosial interaksjon". Da Alex ble diagnostisert, så vi ikke på ham som en samling underskudd. Vi aksepterte at vi hadde et helt annet barn med en helt annen vei foran oss enn hans søsken og jevnaldrende. Vi tok på oss kompetanse. Vi gjenkjente og jobbet med hans styrker.
Han begynte å snakke da han var 6, midtveis i klasse 1. En klassekamerat lærte ham å snakke. Men like før han fylte 4, ved hjelp av Augmentative Communication, begynte Alex å skrive [og senere gikk videre til en bærbar datamaskin]… 27. juni skal Alex delta på sin high school-avslutningsseremoni, hvor han skal uteksamineres med æresbevisninger….
Alex er et bevis på at inkludering absolutt kan og fungerer. Alex har blitt fullt integrert, med en TA [undervisningsassistent] i de fleste, men ikke alle klasser, som gjør den vanlige læreplanen, siden klasse 1. Hans gjennomsnitt på videregående skole, som tar en blanding av akademiske, generelle og åpne kurs, er på 80-høyden. Han er uteksaminert, med jevnaldrende han begynte på skolen i klasse en med da han var "gutten som ikke kan snakke", og han er på æresrullen. Han har vært på Cross Country and Track and Field Teams i alle tre årene, og jeg tror ikke han gikk glipp av en eneste skoledans, helt opp til og med ballet. xxxviii
Takk
Generelt vil jeg takke mine mange autistiske venner for deres tålmodighet og konstruktive støtte gjennom årene. I tillegg til menneskene hvis arbeid er kreditert i tekstens kropp, må jeg takke alle i autismeknutepunktet (www.autism-hub.co.uk) for deres livlige sinn, hardt arbeid og effektiv kommunikasjon. Jeg må hver for meg nevne Camillle Clark, Jennifer Bardwell og Philip Ashton for deres svært nyttige forskningsbidrag til dette essayet spesielt. Sebastian Dern fortjener også spesiell takk.
Alle nettadresser ble åpnet mellom 26 september og 17 oktober , 2006
i Diagnostisk og statistisk håndbok for psykiske lidelser, DSM IV, (TFO, 1994) og den internasjonale statistiske klassifiseringen av sykdommer, 10.
ii Wing, L (2005) "Refleksjoner om åpning av Pandora's Box," Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 2, 197-20
iii Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Forbedret perseptuell funksjon i autisme: En oppdatering og åtte prinsipper for autistisk oppfatning. Tidsskrift for autisme og utviklingsforstyrrelser, volum 36, nummer 1, s. 27-43(17)
iv http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen, PM og McGlade, JM (1987) Evolusjonær drivkraft – Effekten av mikroskopisk mangfold, feilproduksjon og støy (PDF) i grunnlag av fysikk Vol. 17, nr.
Evolusjonær stasjon – Nye forståelser av endring i sosioøkonomiske systemer (PDF) av P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
vi http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii Life with Asperger's: En mann forteller sin historie. Scott Robertson på www.northjersey.com, by-line Bob Ivry
viii O'Neill, J.L. (1999). Gjennom romvesenenes øyne: En bok om autistiske mennesker. Philadelphia , PA : Jessica Kingsley .
ix Williams, D. (1992). Ingen steder: Den ekstraordinære biografien om en autist. New York : Avon.
x Gerland, G. (1997). En ekte person: Livet på utsiden. Souvenir Press, London , Storbritannia
xi Lawson, W. (1998). Livet bak glass. Philadelphia , PA : Jessica Kingsley .
xii Wolf, S. (1973) Barn under stress. Harmondsworth: Pelikan
xiii Sitert av Philip Ashton på The Misbehaviour of Behaviourists diskusjonstavle
xiv "Hva er normalt? Farene ved å gjøre det samfunnets måte" Larry Arnold, AWARES online konferanse, 2006.
xv Goffman E(1956) Presentasjonen av seg selv i hverdagen. New York: Dobbel dag.
xvi Murray D, (1997) Normal og Ellers, papir presentert for konferanser om autisme i Durham, organisert av Autism Research Unit Sunderland; tilgjengelig online på www.autismandcomputing.org.uk.
xvii Kuschner E, Bennetto B &Yost K (2006) Mønstre av ikke-verbal kognitiv funksjon hos små barn med autismespektrumforstyrrelser. Tidsskrift for autisme og utviklingsforstyrrelser, publisering september 2006.
xviii Mawhood, L (1995) Autisme og utviklingsspråkforstyrrelse: Implikasjoner fra en oppfølging i tidlig voksenliv, upublisert doktorgradsavhandling, University of London.
xix Hvor langt kan autistiske barn gå når det gjelder sosial tilpasning?
Kanner L, Rodriguez A og Ashenden B (1972) Journal of Autism
og barndoms schizofreni, 2(1):9–33. (tilgjengelig gratis fra det fantastiske biblioteket på www.neurodiversity.com)
xx Von Tezchner S (2006) "Grafisk kommunikasjon kan støtte forståelse og bruk av talespråk hos barn med autisme" AWARES online konferanse.
xxi Rapin I (2006) Språk heterogenitet og regresjon i autistiske spektrumforstyrrelser – overlapper med andre barndomsspektrumforstyrrelser og overlapper med andre barndomsspråkregresjonssyndromer AWARES online konferanse.
xxii Hvis du vil ha mer av argumentet, kan du se www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L (1951) Oppfatningen av helheter og deler i tidlig infantil autisme American Journal of Psychiatry. 1951 Jul;108(1):23-6 (tilgjengelig gratis fra det fantastiske biblioteket på www.neurodiversity.com)
xxiv For et eksempel på hvorfor se www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ
xxv http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive er koblingen for hele gruppen.
xxvii Kanner L, Rodriguez A og Ashenden B (1972) Hvor langt kan autistiske barn gå når det gjelder sosial tilpasning?Tidsskrift for autisme og barndoms schizofreni, 2(1):9–33. (tilgjengelig gratis fra det fantastiske biblioteket på www.neurodiversity.com)
xxviii Hagner, D og Cooney, B F (2005) "Jeg gjør det for alle" Fokus på autisme og andre utviklingshemminger, Bind 20, Nummer 2, Sommer, s. 91-97(7)
xxix Bauman, Z (2005) Flytende liv. Cambridge: Polity Press.
xxx http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P og White RP (2001) Slapp av, Det er bare usikkerhet, FT Prentice Hall, London
xxxii Tall fra Den britiske nasjonaltellingen
xxxiii www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) Databasert intervensjon i autismespektrumforstyrrelser i AWARES online konferanse
xxxv Christine Heavey på AWARES online konferanse diskusjonstavle
xxxvi www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
xxxvii Funksjonshemmedes uavhengige leveregning, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii Uttalelse til det kanadiske senatet (2005) av Janet Norman-Bain, (eier av Ooops!… Feil planetsyndrom nevnt ovenfor) http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm