作者 :黛娜·KC·默里
最初是 新自闭症研究发展(2007)中的第5章。 本章的某些部分最初出现在AWARES在线会议上,在一篇名为“文化与无知”的文章中。
自闭症是一种在二十世纪首次被确定为功能失调的疾病。 自闭症的主要诊断标准中有三分之二涉及社会关系:社会是每个等式的另一面。 因此,本章没有把重点放在自闭症是一种位于个人内部的功能障碍的想法上,而是研究了社会和社会变化对自闭症在二十一世纪应对良好应对和促进共同利益的能力的可能影响。
这些变化中的大多数都产生了负面影响,但有一个增长领域创造了一个蓬勃发展的新的自闭症友好型环境:信息技术和互联网。
专注于纠正功能障碍会适得其反。 有效的沟通是全人类的一个关键需求。 广泛的研究结果和个人对自闭症的描述都表明了许多原因,为什么言语往往是自闭症沟通者的特殊挑战。 计算机可以规避大多数这些问题。 尽管如此,目前自闭症成年人访问计算机或互联网的可能性很大。 在英国,新的残疾人权利立法为每个有沟通障碍的人规定了获得技术帮助的权利。
自闭症目前仅通过其功能失调来识别(参见诊断标准i)。 这种对错误的关注意味着自闭症的优势被系统地忽视了。 这篇文章并不否认自闭症可能很难忍受,但它关注的是自闭症性格的好处,而不是它可能导致所有相关问题。 对功能障碍的强调和疾病的标签已经引发了公众对“治愈”的期望。 认为这是对自闭症的根本误解的想法支撑了这篇文章。
当然,我们需要与这些很可能被排除在外的年轻人建立联系,当然,我们需要支持他们,让他们有机会与我们一起体验一个共享的世界,并在其中蓬勃发展。 但是没有疾病可以治愈 – 而是有一种存在,思考和感知的方式来适应。 即使被称为“严重残疾状况”的东西也不是一种疾病 – 这是一个非常困难的时期,因为他们生活的世界,就像因为他们是谁一样。 重要的是要意识到这一点,否则世界可能会失去自闭症倾向的独特专注和承诺;世界有可能消灭人类多样性中一条重要而富有成效的链条。 一艘优生压路机正朝着那些非典型的颠簸前进。
Lorna Wing长期以来一直被认为是自闭症中的“障碍三元组”,她指出,三元组不足以作为明确挑选人类的工具,多维模型对于处理实际的多样性至关重要。 一个类别至少由两个维度标识 – 原则上两个维度足以标识矩阵上的位置。 但现实和有效的思考都需要更多。 如果你把任何东西纯粹看作是一个类别成员,那么事实上你就会忽略其他可以区分它的维度——例如,它目前在空间和时间中的位置,或者它的因果历史,或者它的颜色,或者它从特定角度看时以特定方式闪耀的事实。 可以说,文化上的一致性——通常被认为是“常识”——与其他任何事情一样,都是由相互忽视组成的。 在自闭症的文化认同方面,这种无知的阴谋具有严重的实际影响。
*
无论自闭症儿童多么困难,无论有时家庭如何难以应对,自闭症并不全是坏事。 然而,发现自闭症优势的研究结果却一直被忽视或被负面解释。 这种趋势的一个典型例子是,在实验中,自闭症受试者将更高的准确性解释为“未能应用自上而下的处理”。 关于一系列这些典型扭曲的信息的两个来源是Mottron等人2006 iii和心理学教授,美国心理学协会主席Morton Gernsbacher的演讲iv,他也是自闭症儿童的母亲。 鉴于研究人员正在一个由充满价值和文化偏见的诊断标准决定的背景下工作,Mottron,Gernsbacher及其同事暴露的解释性偏见并不奇怪。
应用诊断标准需要对某些行为模式的典型性和可取性做出假设。 被认定为自闭症意味着被认定为以越轨的方式做各种越轨的事情。 我们如何识别这些行为偏离的典型? 有两种方法可以做到这一点,一种是明确的主观和价值,“这对我来说似乎是典型的[因此很好],这不是……”,另一种区分典型性和非典型性的方法取决于对统计推导的范数的偏差。 在后一种情况下,作用中的值源于这样一种想法,即尽可能靠近正态性钟形曲线的中间是正确和可取的 – 即它被视为尽可能像其他人一样是可取的。 这是一个固有的令人费解的想法。 这也与我们从生态学研究中对基本多样性的了解背道而驰 – 物种需要多样性才能长期繁荣和繁荣。 彼得·艾伦(Peter Allen)及其同事提出了一个正式的(但易于理解的)案例,即人类的创造力和探索是通过具有不同属性的个体之间的协同作用而增强的。 Ballastexistenz的打字机类比几乎提出了同样的观点:“如果社会中的每个人都是一样的,那么社会就不会是现在的样子。 我房间里的打字机如果完全由螺丝钉制成,没有其他东西,就不会工作。六. 自闭症中强大的遗传成分表明,当自闭症儿童出生时,自然发生的多样性正在起作用。
诊断标准当然不能创造他们所奉行的价值;相反,它们会创造出它们所体现的价值。但他们使这些贬义的价值观合法化。 他们给游乐场蔑视非典型者打上了权威的印章:
“孩子们欺负我,戏弄我很多年。 他们骂我,威胁我,无视我,拒绝我加入小组对话的任何努力。 我觉得自己好像是一个外星人,在一个不属于我自己的星球上。 我经常变得非常悲伤和沮丧,尽管我继续顽强地在学校里取得我最好的学术努力,并把A(和一些B)带回家。七斯科特·罗伯逊
异化的主题在自闭症的个人叙述中一次又一次地重复出现,例如参见Ooops!…错误的星球综合症(一个早期的经典自闭症网站,现在只能作为档案提供),奥尼尔的“通过外星人的眼睛”viii,威廉姆斯的“没有人无处可去”ix,杰兰的“一个真实的人”x,劳森的“玻璃背后的生活”xi等等。
在她的书“压力下的儿童”(1973)中,苏拉·沃尔夫博士有几页涉及自闭症。 她说:“一旦诊断成立,父母和老师发现更容易减少他们对顺从的要求,通过建立孩子的特殊兴趣和才能来教育孩子,并坚持社会行为的基本要求,减少敌意。接收端的年轻人。 一位有自闭症双胞胎的朋友在他十一岁左右的时候问其中一个,“为什么你们两个在小的时候总是逃跑?”他毫不犹豫的回答是,“因为你恨我们”。 即使我们认为这不是我们正在做的事情,孩子如何区分对他或她的行为的敌意(在这种情况下咬和攀爬一切)和对他或她本身的敌意?
“不当行为”在自闭症的描述中往往很重要。 无论是非自愿的、因而是不受控制的强烈情绪的交流,以及不从标准的表达曲目中汲取的交流的直接尝试,都可能引起负面反应 这些负面反应往往排除对合法问题和反应的承认或承认;他们倾向于忽视把事情做好的努力。 然而,努力适应通常令人筋疲力尽,并且可能以牺牲其他能力为代价(参见 www.autismandcomputing.org.uk 的单向性讨论,并参见 http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156,其中有一个版本的“勺子理论”,它也建立在加工资源供应有限的想法之上)。 因此,被照顾者/教育工作者视为社会赋能的东西实际上可能是个人残疾。 以下是高度口齿伶俐的自闭症知识分子拉里·阿诺德(Larry Arnold)对此的看法:
“对于我作为一个'高功能'自闭症患者所拥有的文明外衣,至少我可以选择何时'正常',何时不正常。 并不是每个自闭症患者都有这样的选择,要么是因为他们看起来不正常——尽管他们被迫制定了任何治疗目标——遭受了社会谴责的不可避免的后果,要么是因为他们因为不正常而受到如此严厉的惩罚,以至于[正常]的面具就是他们所知道的一切。 我本可以很容易地成为这两个人中的第二个,也许尽管我自己也经常是第一个。十四
这种自闭症经历的模式是将自闭症儿童视为有缺陷的,并过度关注修复缺陷的结果,特别是那些围绕自我表现的缺陷,其中包括口语(Goffmanxv,Murrayxvi)。 以这种方式关注消极因素可能会适得其反,有时至少可能会促使优势领域的下降,而在薄弱领域几乎没有或根本没有收益。 Kuschner等人(2006)得出结论:“在诊断和认知评估中,识别能力的明显差异尤为重要。 自闭症患者的治疗和教育计划必须考虑一系列能力,而不是单一领域。十七
以下是从Lynn Mawhood关于成人结局的论文xviii中提取的一些数字。 我没有资格从统计学的角度来分析这些,但我相信有一些明显的趋势。 事实上,这些趋势属于一个公认的模式,“以前在患有自闭症谱系障碍(ASDs)的个体中已经证明了认知能力的不均匀模式。 这种模式表明,对整体智力得分的评估实际上可能掩盖了这一人群中优势和劣势的独特特征。(Kuschner et al 2006 – 同前)我在这里的分析增加了随着时间的推移而变化。
考虑到WISC和WAIS智商分数并不严格可比,在Mawhood的研究中,几乎每个人都有所改善的唯一领域似乎是语言智商(我们不知道h,a的言语智商或多或少是稳定的)。 我们可能会认为这种趋势是社会压力和教育重点的结果,而这些趋势又源于与这些难以接触到的孩子成功沟通并帮助他们实现沟通需求的方式的自然渴望。 然而,这样做的影响可能是在自闭症儿童最挣扎的领域要求取得符合社会规范的成就。 信心是这里的一个重要问题。
时间1(幼儿)和时间2(年轻人)的个人心理测量分数
(在Time 1中没有Raven分数的个人被省略了) – Lynn Mawhood论文中的数字(同前)
WISC 动词 IQ T1 | 威斯-R 动词 IQ T2 | WISC 性能 智商 T1 | 威雅公学-R 性能 IQ T2 | 瑞文的“智商” T1 | 乌鸦的“智商” T2 | ||||
的 | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | 181 | 103 | -78 |
b | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
h | – | 59 | – | 82 | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
k | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
l | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | +15 |
m | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
n | 57 | 79 | +22 | 80 | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
p | 55 | 70 | +15 | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
q | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 | -7 | 103 | 92 | -11 |
s | 52 | 61 | +9 | 82 | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
根据维基百科,“Raven的渐进矩阵是广泛使用的非语言 智力测试。 在每个测试项目中,要求人们找到完成图案所需的缺失部件。 每组项目变得越来越困难,需要更大的认知能力来编码和分析。 许多情报专家认为该测试是现存g负载最大的测试之一。也就是说,如果存在“一般智能”这样的东西,那么这些矩阵被认为非常善于测量它。
这些年轻人中的每一个都以高于语言智商的乌鸦开始生活,在许多情况下,他们惊人地高于a,b和m。 对于n来说,情况最不真实,n是唯一一个在Time 1上拥有比Raven更高的性能智商的人:从相当低的总体基数来看,n在每个领域都表现良好,乌鸦的智商提高了44分,并且是这一组中唯一一个在“性能智商”维度上取得显着收益的人。 L,其Raven和WISC的表现得分几乎相同,遵循相似但不太明显的轨迹,在所有方面都有轻微的改进。 与此形成鲜明对比的是,a、b、h、k和m在Raven的智商得分方面经历了急剧下降(范围-39至-78),而表现智商得分(-7至-24)的下降幅度较小。 这五个人在童年早期都有Raven的智商远高于正常水平,从117(m)到181(a)(q具有相似但不那么极端的趋势,在时间1时Raven的智商为103)。 这些年轻人的智力和潜力似乎被忽视和忽视了。人们甚至可以得出结论,他们被与生活的一些遭遇所震撼。
这些很可能是具有强烈而持久的兴趣的孩子,这些兴趣不符合刻板的期望,因此即使他们意识到自己不适合,他们也可能无法适应自己的兴趣。 知道你不合群既不足以知道是什么让你变得异常,也不足以让你适应,如果你确实发现了这一点,也不足以让你适应。
Kanner等人(1972)发现,那些被贴上“过于狭隘的兴趣”或“孤立的痴迷”标签的东西,往往建立在以后的生活中,成为就业的基础,并与他人建立联系。 如果我们认为自闭症中“不均衡的技能状况”和“不寻常的兴趣”本质上是适应不良的,我们可能无法建设性地适应这些差异。 我们可能无法给孩子们通过观察、探索和发现来学习的机会,以最适合他们的方式学习。 我们可能无法让他们获得最好的沟通方式,即使口头表达对个人来说显然是费力的,并且由于表达或处理问题而无效,我们也可能坚持使用口语。 正如Von Teschner在回应他的在线会议论文(2006)xx的反馈时所评论的那样:“即使口语总是被希望的,最好的也不应该成为第二好的敌人。 重要的是要将替代沟通技巧(手动和图形标志)视为语言障碍的标志,而且将能力和真正的成就视为标志。
如果我们希望这些孩子茁壮成长并融入其中,那么给他们时间和工具来发展,分享和探索他们的兴趣,从长远来看可能会激发成功的沟通,并且比专注于修复他们的行为库什纳等人(同前)假设感知和概念/社会发展之间的联系更有成效,并说, “如果此连接…支持,则治疗计划应侧重于使用此处确定的非语言优势来改善其他薄弱区域。 例如,通过利用感知优势,图片时间表或视觉指令可用于帮助增强新想法或目标的形成和启动。事实上,这正是冯·特施纳(Von Teschner)的案例研究中描述的那种程序(同前)。“图形交流可能支持自闭症儿童对口语的理解和使用”。
发音和处理问题显然在使许多自闭症儿童的言语比图形交流更难方面发挥作用。 除了这些问题之外,许多孩子可能反对使用语言的特定方式,即强加他人的利益。 在对Autism Connect的Adam Feinstein的在线采访中,Uta Frith教授提出了早期发育中经常出现的言语回归阶段,该阶段经常出现在自闭症儿童中(参见Rapin 2006的讨论xxi):
“这个理论仍然未经测试。 基本思想是有两种学习语言的方法。 一种非常古老的方法仅仅依赖于在视觉和声音之间建立关联,并以死记硬背的方式学习这些关联。 原则上,该系统适用于自闭症儿童,可以从很小的时候开始。 但这不是正常儿童学习语言的方式,从大约18个月开始。 第二种方法是跟踪说话者的意图,并仅在某些情况下进行联想,也就是说,当口语在说话者和听众的眼中映射到世界时。
与其说这是孩子的功能障碍,我建议(也是一个未经测试的理论),不如说这是照顾者同时使用语言方式转变的结果。 在鼓励婴儿使用语言的第一阶段,我们用它来表达我们与婴儿的共同兴趣,即我们使用的单词是指婴儿在任何给定时刻表现出兴趣的内容。 这就是婴儿学习单词含义的方式。 在下一阶段,我们自发地开始使用这些婴儿已经学会的单词,以重新引导他们的注意力。 例如,我们自然会倾向于将婴儿的注意力吸引到一只进入房间的猫身上。 如果寶寶已經學會了貓這個詞,那麼我們將使用這個詞來將寶寶的注意力從當前的焦點轉移到我們選擇的貓主題上。 如果一个人的注意力集中在其他地方,这可能是一种令人厌恶的经历。 在我的博士论文《语言与兴趣》(PDF)中,这是从纯粹作为表达兴趣的一种方式的演讲过渡到其作为操纵他人利益的工具(不是故意贬义使用,只是意味着“掌握和做事”)他人利益的社交发展角色。
因此,我怀疑这些孩子中的一些人所发生的事情是,他们愉快地开始了语言项目,只要它不干扰他们兴趣的方向性或重点,他们就喜欢这个项目。 当他们意识到言语可以用来强加别人的话题时,它可能会变得非常令人厌恶。 许多孩子发现,当他们注意其他东西时,被告知猫已经到达很有趣,其他人发现它具有侵入性。 我发现一个有用的类比是挠痒痒:有些孩子喜欢被挠痒痒,有些孩子发现它令人震惊和侵入性。 无论哪种情况,都有适当和不适当的时刻:对于敏感的孩子来说,只有当他们放松并且100%对这样做的人感到满意时,挠痒痒才会是合适的。 我认为,与挠痒痒相比,在演讲的接收端感到安慰的是,主题与自己的兴趣有多接近。 体验其他人分享自己的兴趣本质上是有益的和愉快的。 为了说明自闭症儿童以及其他任何人都是如此,请考虑以下事件。
一位特殊需要的老师和我正在访问一个针对五岁以下的特殊学校班级。 她聘请了学校的老师,而我环顾四周。 我遇到一个男孩坐在电脑前,全神贯注地玩游戏,坐在他旁边。 我看着他偶尔在屏幕上的事件上玩耍和评论。 当他完成游戏时,男孩转向我并进行短暂的眼神交流。 他开始了另一场比赛,我再次适当地观看和评论,遵循他的兴趣焦点(在计算机上很容易做到)。 同样,当游戏结束时,他转向我并进行眼神交流,这次相当长;这是一个绝对友好的接触,我们友好地安顿下来,进入第三场比赛。 然后“特雷弗”这个词开始被听到,频繁地重复,而且越来越响亮。 老师已经决定特雷弗必须注意她,现在! 特雷弗和我都无法确定这种破坏的原因。 他蜷缩在离游戏更近的地方,试图继续玩下去。 当她走到我们面前时,他的肢体语言的每一点都告诉我们,他正在远离她。 老师在她走近时一直在提高她的音量;当她到达那里时,发现特雷弗仍然没有遵守,她弯下腰,把头推到他和屏幕之间,她的脸盯着他的。 他短暂地抬起眼睛迎接她的眼睛,然后又缩了回去。 她站起来,交叉双臂,沾沾自喜、强调、嘲讽地说:“这就是你要和特雷弗做的事”。
不幸的是,小特雷弗从他与这位老师的相遇中学到了完全错误的教训(我想不断加强)——如果我们想要的是让他把其他人视为潜在的同伴,那就是(如果顺从是所有的目标,那么在我看来——老师走错了路)。 特雷弗可能会学会如何用肤浅的顺从来抵御这些欺凌方式,但他不会因此而喜欢别人,这不会让他甚至想和人在一起,更不用说与他们互动了。 他与老师的交流对他来说都是疏远的。
“固执”,“固执”,“不合作”,“不顺从”,经常被用来描述所有年龄段的自闭症患者。 所有这些话都假设其他人有权告诉你该做什么,而学会做别人告诉你要做的事情是学习的基本要素——有时被称为“学习学习”,但实际上是“学习被教导”。 从这个角度来看,让孩子坐下来是一个巨大的社会成就。 但这可能不是自闭症儿童学习的最佳方式,当他们有机会为自己学习时,他们可能会做得特别好。 并非所有的孩子都从被教导中受益,并且有理由认为,让孩子有机会自己发现事情有可能极大地有利于许多自闭症儿童的教育。 上面提到的Von Tetschner(2006)的案例研究显示了这种方法的效果。 以下是Kanner在1951年对他诊断出的孩子进行的后续研究中对此所说的话,
“人们甚至可以说,这些孩子在学习的同时,他们拒绝被教导。 几个孩子不停地爬行,而父母觉得他们可以走路了! 在支撑他们并鼓励他们迈出步伐方面付出了很大的努力。 没有成功。 但有一天,突然间,在最意想不到的时候,孩子们站起来走路。 弗雷德里克·W.的父母每天花几个小时“教”他说话。 他们恳求他在他们身后重复一遍。 他保持“沉默”,除了两个词(“爸爸”和“朵拉”),他从未被教导过说。 但有一天,大约2-1/ 2岁,他大声说:“工作服”,这个词显然不是教学曲目的一部分。
还有进一步的理由质疑将合规作为主要目标。 做其他人做的事情并不一定是一件好事:我们需要探险家,参见(Allen & McGlade在脚注v中引用),我们需要不墨守成规的人和个人,他们会在人群中脱颖而出,因为他们对事物的看法不同xxiv。 学会总是做你被告知的事情会让你不恰当地顺从,并可能成为各种虐待的被动受害者(自闭症女性的个人报告经常揭示性虐待)。 “自闭症患者比没有自闭症的人更容易受到性虐待。 许多人无法传达发生在他们身上的事情。 许多人无法有效地同意或拒绝性挑逗。 许多人无法辨别危险迹象。二十五
除了关于合规和脆弱性的个人问题外,还有关于不合规和贬义语言的文化问题。 在一种情况下被称为固执的特征在另一种情况下将被称为承诺,专注,坚定和坚定。 有关明显令人钦佩的自闭症持久性和决心的一些例子,请参阅Posautive Youtube组中的一些短视频。xxvi 你还会发现有大量关于社交能力、感情和创造力的证据,这进一步与诊断标准所培养的对自闭症的偏见刻板印象相矛盾。 至于顺从,在我的观察中,当一个人 – 无论是否患有自闭症,儿童或成人 – 可以欣赏任务的重点并被邀请帮助执行该任务时,他们将以善意这样做 – 希望本着合作而不是遵守的精神。
在他们关于他们看到和诊断的儿童的后续报告中,约翰霍普金斯大学的Kanner和同事引用了一位雇主对他的自闭症工人所说的话,他说他“非常可靠,可靠,彻底,对同事有思想。(Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972 xxvii)最近,Hagner和Cooney对十四名“成功就业的自闭症患者”的研究发现“……对自闭症员工的最高评价… . 自闭症患者显然在各种各样的社区工作中拥有对商业世界有价值的技能和才能,在所研究的工作场所,大多数人不仅被视为成功,而且被视为杰出的员工。他们接着说,“另一个意想不到的发现,在某种程度上倾向于证实对自闭症患者的常见刻板印象,是员工被认为的社交方式。 大多数员工与同事有频繁、有意义的互动,被认为是友好和善于交际的“,第95-96页(Hagner & Cooney 2005 xxviii)。
自闭症患者经常被指责缺乏同理心。 从到目前为止的讨论中可以看出,缺乏同理心的情况很普遍。 如果同理心涉及“调谐”他人的感受,那么我的观察 – 基于数千小时的一对一与各种自闭症成年人在各个明显能力水平上 – 是自闭症患者确实学会了这样做。 也就是说,他们学会了像我们所有人一样接受基本的积极和消极情绪,可能在类似的时间尺度上,可能更早,可能更晚。 一位母亲报告说:“在3岁时被诊断出来后不久,[我的女儿]表现出明显的同理心迹象。 我当时正在和她家托儿所的“协调员”交谈,我对诊断经历感到非常沮丧。 我开始哭泣——那是一只富有同情心的耳朵。 我的女儿看到我哭了,给我拿来了Kleenex。 协调员说:“自闭症儿童不会那样做。但是,[她]总是做这样的事情。可能是不同积极或消极情绪之间更精细的情感歧视会在比平均水平晚的时候出现,如果有的话。 但是,竖起大拇指/竖起大拇指的极性是所有情绪状态的基础,自闭症患者对此并非无动于衷。 融入和不融入是关于处于这些社会意义的接收端。 自闭症患者不适合,因为我们往往不适应他们,即使他们正在尽最大努力适应我们。
在治疗语境之外,“同理心”往往被用来描述直接的人与人之间的感觉反应——你感觉不好,我感觉不好;你感觉很好,我感觉很好,反之亦然 – 因此我们理解彼此的感受。 可以创建友好的个人反馈循环,其中将共同的感受表达为相互认可和肯定。 它是关于通过识别同一性来理解他者性。 可能同理心已经占据了更突出的地位,并获得了这样的文化价值,因为社会变化倾向于消除共同认同感的其他(非标志)来源(见Bauman 2005)xxix。 它也可能是Ballastexistenz博客中讨论的日常生活“疗法”的一部分。xxx 这只是社会生活对自闭症倾向的人变得不那么适应的方式之一。
根据《经济学人》上一篇文章,国民生产总值和相关的社会、文化和感官变化在上个世纪左右呈指数级增长,以迎接新千年,引用于Hodgson & White (2001)xxxi
在第三个主要诊断标准中,坎纳本人非常重视这些自闭症困难,自闭症患者自己和与他们一起工作的人经常报告它们。我们注意到的变化速度越来越快,这可能会使厌恶变化的倾向变得不那么适应。 对自闭症患者机会影响最大的变化之一是劳动力市场的变化。 在放松! 只有Notability(2001)Hodgson& White(同前)指出,“全球模糊性(如全球变暖)的加剧导致了海平面的不确定性上升。 这个星球上的居民以前已经习惯了坚实的生活,现在需要适应他们所处的更流动的环境。
这些快速和破坏稳定的变化的一个特点是服务业的大幅增加,其对社会多功能性的需求以及没有这种需求的工作的相关下降,例如农业,制造业和采矿业等工作,这必须减少社会多功能性差的人能够在社会中找到有价值的角色的机会。 1841年至2001年间,劳动力市场对社会多功能性的需求从32%上升到75%xxxii。
即使在表面上对自闭症友好的领域,例如《新科学家》上刊登的招聘类型(我对此进行了一些非正式研究),团队合作和良好的沟通技巧几乎是普遍的要求。 没有有效沟通的社会多功能性是不可能的。所有这些因素往往会阻碍自闭症的成功甚至接受。
一位自闭症患者描述他的情况如下:
“我是一名50岁的成年人,患有所谓的”高功能“自闭症。 我生活在几乎孤立的环境中,尽管我渴望有朋友。 我是永久性残疾,即使我几乎可以学习任何工作,无论技术多么。 我只是被从今天的“在旅途中”“多任务”社会中驱逐出去。 这是一个可悲的典型案例,作为评论发布在一个不说话的自闭症女性创建的非凡网站上 www.gettingthetruthout.org。
正如我们上面所讨论的那样,我们生活的世界的许多特征使它越来越不友好自闭症 – 快速变化包括仪式的丧失和规则的丧失,以及日益敌对的劳动力市场和偏执和不稳定的社会。 然而,一个快速变化的领域提供了一个补偿性自闭症友好的环境,即数字技术的发展。 正如我们所看到的,由于各种原因,图形而不是口语语言的使用往往受到自闭症患者的青睐,也许特别是在年轻时。 计算机提供了首选的图形界面,以及许多其他功能,可以帮助自闭症患者真正被包括在内并能够做出贡献。
计算机具有以下属性: |
包含的,非常明确的边界条件 自然的单向 性 上下文不受 规则控制和可预测 因此可 控 安全犯 错 高度完美的媒介 非语言或口头表达 的可能性 计算机“加入个人的注意力隧道” |
正常沟通涉及使用标准表格(通常是常见的
语言),以便人们可以识别和分享其他人表达的兴趣。 如何产生使用共同语言的愿望通常是那些爱自闭症儿童的人的核心挑战。 如何获得言语技能,以及所有的不确定性和语境依赖性,对孩子来说可能是一个不可逾越的挑战。 但是每个计算机程序都有自己的自限性上下文和自己的明确含义。 很大一部分自闭症患者发现,当其他沟通方式(接受或生产)是不可能的时,速度,结构和缺乏额外的社交信号使电子通信变得可行。 即使是不使用口语的人也是如此。三十三在这种有限的语境中,对共同含义的有效部署和理解比在毛茸茸的、华夫般的言语世界中更容易实现。 当然,这些含义是双向的桥梁 – 非自闭症参与者发现沟通也容易得多。 不费吹灰之力,两人走到一半就能遇到对方。
因此,计算机有可能在没有语音缺点的情况下提供语言。 减少或克服了表达和处理问题,促进了沟通,并最大限度地控制了您与谁沟通,讨论哪些主题以及何时授予用户。 计算机的这些功能都特别适合自闭症患者。 Bölte(2006)xxxiv是最近对自闭症中计算机使用研究的有用概述。 它的结论是,“计算机辅助治疗自闭症在帮助受影响的个人获得不发达的能力方面具有巨大的潜力”。 自闭症谱系的个人自己也强调计算机访问对于通信和研究目的的价值 。 正如一位自闭症研究人员所说,“X甚至不会通过电子邮件与自闭症患者沟通,这是我们大多数人最好的沟通方式,这就像要求聋人说'正确'或截瘫者爬楼梯”(Michelle Dawson,个人沟通)。
尽管自闭症患者在21世纪生活中存在所有缺点,但计算机提供了一个扭转这一趋势的环境。 随着沟通越来越依赖于信息技术,自闭症特征变得越来越有用。 以下是一位母亲最近对此的评论:
我所有的孩子都有一台电脑6,7,10,19,22他们爱他们。 我的孩子们可以坐在电脑上做几个小时的事情,因为我们的状况是过度专注的礼物,所以我们一次学到很多东西,事实上,我们都不喜欢在完成我们正在做的事情之前下车)…… 对于我的家人来说,PC是一条通往知识的线,没有什么我们找不到的。 Beats试图与NT世界交谈。 PC帮助我的孩子学习阅读和做各种事情,我觉得我们是及时为PC而生的。三十五
家用计算机的拥有量现在很普遍,并且还在继续上升。 在美国的一项调查中,到1999年,近90%的毕业生使用计算机。 假设计算机使用水平与教育程度和/或收入水平的一般相关性似乎是合理的。 当然,在美国,互联网的使用可以获得这种相关性。
根据美国国家电信和信息管理局的这些数字,互联网使用虽然在所有部门都有所上升,但在受教育程度较低和收入较低的人群中却明显较低。
纽约州卫生部的一项研究发现:“与普通人群相比,残疾人更有可能报告较低的教育程度,更有可能处于较低的收入阶层。 他们失业的可能性要大得多,主要是因为他们的残疾使他们无法工作“三十六 在全世界,各种残疾人最有可能处于最低收入阶层。 影响沟通的残疾人最不可能完成高等教育并继续接受进一步教育,并且只有一小部分自闭症患者被雇用。 根据英国国家自闭症协会的数据,“只有6%的ASD患者有全职工作,而一般残疾人的这一比例为49%。最需要访问这项技术的人正是那些最不可能这样做的人。 这加剧了它们的排斥。 然而,正如我们所看到的,有大量证据表明,这些人最有可能从计算机可以提供的那种辅助和解放技术中受益。
令人高兴的是,在英国,这些论点得到了认可,它们对残疾人支持的权利也得到了认可,以便他们能够充分发挥自己的潜力。 这些权利正在成为法律的明文。 在世界任何地方,残疾人的权利都得到认真对待,这些获得通信支持的权利最终必须成为合法权利。
在标题“作出安排的义务……”下该立法要求“向[残疾人]提供实际援助和支持,包括但不限于——(xviii)提供或协助获得消费者通信设备和服务,如移动或固定电话、计算机、数字电视接收器、数字无线电接收器、宽带服务或数字电视服务以及与之相关的任何辅助设备。xxxvii 还必须根据需要提供使用这些内容的支持。
这些措施的采用有可能改变自闭症成年人的长期结果。
我们已经看到社会对自闭症的满足和成功机会的破坏性有多大,我们已经看到键盘通信可能会改变甚至逆转这种负面影响。 最后,我以一个关于自闭症成就感和成功的真实故事结束:
在4岁时,亚历克斯没有说话… 当时的评估报告很少甚至没有眼神接触,频繁的脾气暴躁,没有表达性的言语,语言,交际意图或“适当的社交互动”。 当亚历克斯被诊断出来时,我们并没有把他看作是一个缺陷的集合。 我们接受我们有一个非常不同的孩子,他前面的路与他的兄弟姐妹和同龄人截然不同。 我们承担了能力。 我们认可并利用他的优势开展工作。
他6岁时开始说话,一年级中途。 一个同学教他说话。 但就在他4岁之前,使用增强通信,亚历克斯开始打字[后来转向笔记本电脑]…… 今年6月27日,亚历克斯将参加他的高中毕业典礼,在那里他将以优异的成绩毕业。
亚历克斯证明了包容性绝对可以而且确实有效。 自1年级以来,Alex已经完全融入,在大多数但不是所有班级都有一名助教,从事常规课程。 他在高中的平均成绩是学术、普通和公开课程,年龄在80年代。 他即将毕业,和他一年级开始上学的同龄人一起,当时他是“不会说话的孩子”,他正在荣誉榜上。 他已经在越野和田径队工作了三年,我不认为他错过了一个学校舞蹈,直到舞会。三十八
确认
总的来说,我要感谢我的许多自闭症朋友多年来的耐心和建设性的支持。 除了那些在正文中工作的人之外,我必须感谢自闭症中心(www.autism-hub.co.uk)的每个人,感谢他们活泼的头脑,努力工作和有效的沟通。 我必须单独提到Camillle Clark,Jennifer Bardwell和Philip Ashton,他们特别为本文做出了非常有用的研究贡献。 塞巴斯蒂安·德恩也值得特别感谢。
所有 URL 在 2006 年 9 月 26 日至 10 月 17 日期间被访问
i 《精神障碍诊断和统计手册》,DSM IV(APA,1994年)和《国际疾病统计分类,第10次修订本》,ICD-10(卫生组织,1992年)。
ii Wing,L(2005)“打开潘多拉盒子的反思”,自闭症和发育障碍杂志,35,2,197-20
iii Mottron,Laurent,Dawson,Michelle,Soulières,Isabelle,Hubert,Benedicte,Burack,Jake(2006)自闭症中的增强感知功能:更新和自闭症感知的八个原则。 自闭症和发育障碍杂志,第36卷,第1期,第27-43(17)页
四 http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen,PM and McGlade,JM (1987) Evolutionary Drive – The Effect of Microscopic Diversity, Error Making, and Noise (PDF) in Foundations of Physics Vol. 17, No. 7
进化驱动 – 社会经济系统变化的新理解 (PDF) 作者:P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
六 http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii 与阿斯伯格综合症的生活:一个人讲述他的故事。 斯科特·罗伯逊谈 www.northjersey.com,旁白鲍勃·伊夫里
viii 奥尼尔,J.L.(1999年)。 通过外星人的眼睛:一本关于自闭症患者的书。 费城,宾夕法尼亚州:杰西卡·金斯利。
ix Williams, D. (1992). 没有人无处可去:自闭症患者的非凡传记。 纽约:雅芳。
x Gerland, G. (1997). 一个真实的人:外面的生活。 纪念品出版社, 伦敦 , 英国
xi 劳森, W. (1998). 玻璃背后的生活。 费城,宾夕法尼亚州:杰西卡·金斯利。
xii Wolf, S. (1973) Children under stress. 哈蒙兹沃思:鹈鹕
xiii 菲利普·阿什顿在“行为主义者的不当行为”讨论板上引用
xiv “什么是正常? 按照社会的方式行事的危险“拉里·阿诺德,AWARES在线会议,2006年。
xv Goffman E(1956)《日常生活中自我的呈现》。 纽约:双日。
xvi Murray D,(1997)正常和其他,论文提交给达勒姆的自闭症会议,由桑德兰自闭症研究单位组织;可在 www.autismandcomputing.org.uk 在线获取。
xvii Kuschner E,Bennetto B和Yost K(2006)自闭症谱系障碍幼儿的非语言认知功能模式。 《自闭症与发育障碍杂志》,电子出版,2006年9月。
xviii Mawhood,L(1995)自闭症和发育性语言障碍:早期成人生活中随访的影响,未发表的博士论文,伦敦大学。
Kanner L,Rodriguez A和Ashenden B(1972)自闭症杂志
和儿童精神分裂症, 2(1):9—33.(可从 www.neurodiversity.com 的一流图书馆免费获得)
xx Von Tezchner S(2006)“图形通信可能支持自闭症儿童对口语的理解和使用”AWARES在线会议。
xxi Rapin I(2006)自闭症谱系障碍中的语言异质性和回归 – 与其他儿童谱系障碍重叠,与其他儿童语言回归综合征重叠AWARES在线会议。
xxii 有关更多论点,请参阅 www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L(1951)早期婴儿自闭症的整体和部分的概念美国精神病学杂志。 1951 Jul;108(1):23-6 (www.neurodiversity.com 一流图书馆免费提供)
xxiv 有关为何参见 www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ 的示例
二十五 http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive 是整个组的链接。
xxvii Kanner L,Rodriguez A和Ashenden B(1972)自闭症儿童在社会适应方面能走多远?自闭症与儿童精神分裂症杂志, 2(1):9—33.(可从 www.neurodiversity.com 的一流图书馆免费获得)
xxviii Hagner, D, and Cooney, B F (2005) “I do that for everyone” Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Volume 20, Number 2, Summer, pp. 91-97(7)
xxix Bauman, Z (2005) Liquid Life. 剑桥:政体出版社。
xxx http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P, and White RP (2001) Relax, It's Only Uncertainty, FT Prentice Hall, London
来自英国全国人口普查的第三十二个数据
三十三 www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) 基于计算机的干预在AWARES在线会议上对自闭症谱系障碍的干预
xxxv Christine Heavey on AWARES在线会议讨论板
三十六 www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm。
第三十七章《残疾人独立生活条例草案》,www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii 向加拿大参议院发表的声明(2005年),作者:珍妮特·诺曼-贝恩(Ooops的所有者!…上面提到的错误星球综合症)http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm