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1999年 “药水药与人权”发表于《自闭症良好实践》4月
参见： 在学习障碍患者中停用硫利达嗪：平衡心血管毒性与改变药物的不良后果 （BMJ 2002;324：1519） 和 自闭症患者对抗精神安定药滥用
药水，药丸和社区护理为有学习困难的人：隐性成本[1]
1. 数以万计被诊断患有学习障碍的人被开具抗精神病（精神安定药）药物，自从从长期医院[i]或家庭进入“社区护理”以来，通常剂量更高。 他们的交际挫败感往往会导致挑战照顾者应对能力的行为[ii]。 在大多数卫生当局中，最可靠地处理这些困难的专家是专门研究学习障碍的精神病学团队的成员，或者有时也是由医学观点主导的更广泛团队的成员。
2. 自闭症谱系的成年人是最有可能接受精神安定药的人之一[iii]。 除了他们的交际挫败感外，还有另一个原因。 自闭症被低估了，自言自语或“情绪平淡”等症状可能会被误解为精神病的证据[iv]。
3. 我详细勾勒出的三位自闭症谱系患者，其病例均于1990年从长期住院医院转移到“社区护理”中。 在了解了大约一年之后，1997年底，有关护理管理部门要求我对他们的用药方案进行风险 – 效益评估。 这涉及调查七年的记录。 在评估过程中，Doreen（另一个项目中的非自闭症服务用户）引起了我们的注意，因为她的戒断症状与Bea的症状之间存在相似之处。 Alan，Bea，Chloe和Doreen都接受了抗精神病药物，这些药物具有多种副作用（见表1）。
4.“多年来，我们（英国精神科医生）一直在为我们的病人开出我们梦寐以求的药物，我们不会梦想自己服用或给予我们的家人”罗宾·默里教授（皇家精神病学院）：1997年：对精神分裂症的见解：索利安（amisuplride）研讨会：1
| 表 1 |
精神安定药的副作用（从制造商的数据表和其他地方汇编）[v] ¥表示一种效果，对于那些不自我报告 的人来说，这种效果很容易被遗漏 频繁的发病效果，有时会随着 时间的推移而消失。 视力模糊¥ 乳房增汁流 便秘¥ 出汗减少¥ 头晕，低 血压¥ ，跌倒 嗜睡¥ 口干¥ 头痛¥ 皮肤对阳 光敏感度增加¥ 头晕 目眩¥ 月经不调或缺席 性困难¥， 下降¥生殖器疼痛¥ 鼻塞通常残留，恶化或长期出现的影响 催化剂¥ 排尿 困难¥说话困难 ¥ 吞咽困难 ¥ 眼睛向上 转动 疲劳 ¥ 舌头边缘“蜿蜒” ¥（运动障碍的早期征兆） 头部，面部，嘴巴或颈部 的剧烈运动 面部，颈部或背部的肌肉痉挛，扭颈肌肉 躁动不安，身心不动导致睡眠困难 腿部不安导致无法坐下 唾液流 口水 癫痫发作阈值 降低 皮疹， 瘙痒，变 色 喉咙痛 ¥ 盯着看 胳膊或腿僵硬 ¥ 脚 肿胀 手 部颤抖 无法控制的咀嚼动作 无法抑制嘴唇运动，嘴巴 起皱 无法控制手臂和腿部 的运动 无法控制身体 的扭曲运动 体重增加 黄色的眼睛，皮肤（表明肝脏问题）其他屈光性下降NMS精神阻滞剂恶性综合征：以肌肉僵硬或僵硬为特征的病症， 尿色深、心跳加快或脉搏不规则、出汗增加、高烧、高血压或低血压。如果不加检查，这种情况可能会致命。 如果您发现任何这些症状，请立即致电医生。NB较新的精神安定药似乎同样可能引起这种综合征。 Toursades de Pointes：一种影响心律并可能导致心脏骤停的疾病，通常致命。 |
| 通用名称 | 英国品牌名称 |
|---|---|
| 苯哌啶醇 | 安基尔 |
| 氯丙嗪 | 拉格克提尔 |
| *氯氮平 | 克洛扎里尔 |
| 氟哌啶醇 | 屈莱普坦 |
| 氟戊硫醇 | 脱皮醇，氟巯醇 |
| 癸酸氟戊硫醇酯 | 脱皮醇 |
| *氟螺旋体 | 救赎仓库 |
| 氟哌啶醇 | 小夜曲， 哈尔多尔， 多兹奇 |
| 氟哌啶醇癸酸酯 | 癸酸霍尔多 |
| 洛沙平 | 洛克萨帕克 |
| 甲氨甲哌嗪=左美丙嗪 | 诺济南 |
| 奥氮平 | Zyprexa |
| *羟哌汀 | 奥西珀汀 |
| 包皮苷 | 纽拉克蒂尔 |
| 奋乃静 | 芬达嗪 |
| 匹莫齐特 | 奥拉普 |
| 癸酸哌噻嗪 | 皮波蒂尔仓库 |
| 丙氯拉嗪 | Stemetil |
| 丙嗪 | 斯帕林 |
| **喹硫平 | 塞罗克尔 |
| *雷莫昔必利 | 罗夏姆 |
| *利培酮 | 里斯珀达尔 |
| *舍尔丁多 | 塞尔多莱克 |
| 舒必利 | Dolmatil， Sulparex， Sulpitil |
| 硫利达嗪 | 梅勒利尔 |
| 三氟拉嗪 | 斯特拉嗪 |
| 癸酸祖氯戊硫醇酯 | 氯吡索仓库 |
| 祖氯戊硫醇 | 氯吡索 |
5.在每种情况下，自出院以来，直接影响大脑的药物总剂量，从而影响思想和感觉 – 精神药物 – 都有所增加。
6.艾伦八岁时被送进长期医院，当时他的大家庭分手了。 1986年，30岁的艾伦在医院被描述为每天服用75毫克氯丙嗪“温顺”。 艾伦经常提到一个叫“威廉”的人，被记录为对一个想象中的朋友的引用。 这些以及他自嘲和自言自语的事实似乎是他被诊断为患有自闭症倾向的精神病患者/患有精神分裂症特征的自闭症患者的基础。 艾伦对拱门，旋转圆盘，彩虹，火车，飞机和燧石的浓厚兴趣表明他患有典型的自闭症。 威廉实际上是他哥哥的名字，然后22年没见过。
6.1. 1990年，Alan被送往社区护理机构，每日剂量的三氟拉嗪相当于500毫克氯丙嗪。 到1997年底，他每周注射一次氟虫醇，这是一种“库”（缓释）精神安定药，相当于750毫克氯丙嗪。 由于没有迹象表明艾伦曾经拒绝服药，因此不清楚为什么自1991年以来，他一直遭受尼泊尔共产党针头的反复，痛苦和羞辱的经历。
7. Bea是三个孩子之一，其中两个有学习障碍;她十二岁时全职进入医院，三十三岁时离开医院。 虽然Bea很少说任何超出“是否”和“快点”的话！人们普遍认为她有很好的口头理解。
7.1. Bea进入社区是每天服用100毫克硫利达嗪。 到1997年，她还服用了三环类抗抑郁药盐酸多西平，每天100毫克。
8.在她年轻的时候，克洛伊经常癫痫发作，可能导致长期的脑损伤。 她因此在9岁时住院，当时她与家人失去了联系，并在26岁时被释放到社区护理中。 克洛伊根本不说话。 1986年，据报道，克洛伊“对50毫克的Largactil（氯丙嗪）保持安静”。
1990年，她因零药物出院。 1997年底，她每天服用相当于100毫克氯丙嗪的利培酮，这是一种“新一代”抗精神病药。
9. 多琳不是自闭症患者。 她在一个大家庭中发育良好，直到1955年她9岁时患上脑膜炎。 由此造成的脑损伤使多琳很难处理，专家建议她应该住院治疗。 多琳有时会说出两三个可理解的短语中的一个。
9.1. 1995年出院时，Doreen每天服用150mg硫利达嗪（50mg，每日三次），15mg环环利定和fybogel。 到1997年底，每天添加400mg卡马西平，以控制癫痫发作
10. 提出的问题。 为什么每个人都服用抗精神病药物，它是否有效？
11.只有艾伦被判定患有精神病，因此他的抗精神病药物水平比其他人高得多。 但艾伦的自闭症特征既突出又没有改善，即使是最高水平的抗精神病药物使用。
11.1. 在整个研究期间，Alan的注射，缓释，精神安定药的剂量每隔一段时间增加。 给出了这些增长的两种原因。 一种是当顾问感到“精神病/精神分裂症症状没有得到控制”时。 提高每次刺的给药量。 另一个是当工作人员评论艾伦的警觉性似乎与刺伤有关时。 反应是增加注射的频率。 有一次，当护理人员质疑提高艾伦剂量的价值时，顾问写了愤怒的信，并将他的注射水平提高到最初提出的30%，而是增加了50%。
11.2. 在整个研究期间，艾伦继续自言自语，尽管像他所有的行为一样，这些行为在1997年的频率有所下降。
12.Bea被处方硫利达嗪的起源只能推断出她离开医院后服用该药物。 在Bea在医院的早期，七十年代初，硫利达嗪的镇静特性（就像之前的氯丙嗪一样）被广泛用于安抚包括儿童在内的自闭症患者，希望它能帮助他们更容易学习，行为不那么令人不安。
12.1. 当人们告诉她该做什么时，Bea很容易感到不安，有时会大声喊叫和/或尖叫。 这些“挑战性行为”很可能是最初处方的原因。 这些似乎也是Bea在1994年被从硫利达嗪上取下的主要原因（“也许她已经免疫了”），以及几个月后她再次被重新戴上它。 该药物将“控制Bea的情绪波动”的想法也被提出（尽管在评论时指出它没有这样做）。
12.2. 1994年，也就是她父亲去世的那一年，Bea的硫利达嗪剂量突然被去除，取而代之的是替马西泮。 她的戒断效应包括睡眠模式紊乱，烦躁不安和快速减肥（典型的戒断症状）。 她也经常哭泣。 净效应是一种新的诊断：抑郁症，Bea因此被开具抗抑郁药。 与此同时，她又回到了硫利达嗪的前水平。 替马西泮持续了几个月。
12.3. Bea有时继续罢工，有时大声尖叫，并在整个学习期间和直到现在突然出现极端情绪波动。
13. 已知克洛伊在医院服用氯丙嗪。 从可访问的记录中不清楚为什么她在出院一年后被送回药物。 但众所周知，克洛伊和一位咄咄逼人的居民一起搬进了一所房子，据报道，她很焦虑，经常发出嘶嘶声。 人们还知道，一位与护理人员分享他们担忧的医生提出“如果工作人员无法应对，就让克洛伊服用硫利达嗪”。 在几个月内，克洛伊每天服用150毫克氯丙嗪。 她的体重迅速增加，据报道病情相当镇静。 大约一年后，克洛伊的氯丙嗪再次被淘汰。
13.1. 工作人员继续对相当频繁的焦虑和百日哆嗝表示关切，他们把这些关切带到了社区学习障碍精神病学小组。 利培酮被开给克洛伊以回应这些担忧。
13.2. 克洛伊在她的药物的各种变化中，继续不时经历明显的焦虑，表现为百日哄声和拧手声。 这些爆发的频率似乎已经随着她有问题的居民的重新安置而下降。 自克洛伊在1998年中期停止服药以来，它并没有被视为增加。
14.多琳是一个非常不安分的人，经常非常生气，尽管有时非常幽默。 她被描述为有“挑战性行为”。 多琳经常熬夜，有时抓住任何她能扔的东西，有时大声喊叫几个小时，有时反复拉下她的失禁垫。 几年来，Doreen吸毒方案的唯一变化是试图通过在晚上给她所有的硫利达嗪来让她昏昏欲睡。 她身高约4英尺10英寸，即使在她最重的时候也不到八块石头。
14.1. 1996年末，一名出席药物监测会议的高级登记员对工作人员对药物价值的关切作出反应，主动撤回药物。 他建议应该逐步停止，在两周内从150到100到50再到0（不适当的快速[vi]）。 根据工作人员的报告，顾问进行了干预以加速这一过程，跳过了步骤2，使Doreen的剂量在一夜之间从100增加到0。 没有给出任何理由。
14.2. 多琳变得非常嘈杂，不安，容易颤抖;她的体重减轻得非常快，睡得比以前少了。 她不安的发声，腹泻和体重减轻意味着Doreen被带到全科医生那里。 只有她的震颤被归因于药物戒断。 其他“症状”被视为表明某种身体问题。 Doreen进行了内窥镜检查和结肠镜检查，并至少在医院停留了一晚，以进行各种进一步的检查。 1997年初，Doreen每天服用8对乙酰氨基酚治疗假定的疼痛。 一年后，她仍然每天服用8次，即使她已经回到硫利达嗪。
14.3. Doreen的家人被告知她的震颤已经变得更糟，因为她已经戒掉了药物，他们恳求全科医生恢复它，他最终做到了。 当Doreen再次受到硫利达嗪的质疑时，剂量从50mg提高到150mg过夜，Doreen癫痫发作并住院数天。 当她离开医院时，她仍在服用该剂量的硫利达嗪（和环嘧啶，石孢子壳和对乙酰氨基酚），每天添加400mg卡马西平以控制癫痫发作。 多琳在一系列跌倒后很快又回到了医院。
14.4. Doreen在戒断期间不断恶化的震颤和不安是精神安定药引起和掩盖的典型症状。 多琳拙劣戒断的效果是一连串的医疗干预，最终导致精神药物水平大大提高。
14.5. Doreen有时继续长时间出现破坏性的难以表达的愤怒，连续几个小时尖叫，间歇性地挑衅性地不合作，并且经常熬夜，贯穿各种药物变化。
15. 对药物的需求
16. 临床实践的一个基本原则是避免伤害，除非明显大于伤害。 医患关系的一个基本假设是，所有治疗都将 – 尽医生的信念 – 符合患者的最佳利益。 我们在上面已经看到，对于服用药物的个人来说，没有明显的益处。 这并不是说一些药物制度对一些有学习障碍的人没有帮助。
17.如果他们的生活太不可预测，太痛苦或太无聊，那么自闭症和其他学习困难的人的焦虑或抑郁可能会在没有化学帮助的情况下致残。 坦普尔格兰丁报告了各种有用的补救措施，但排除了旧式精神安定药[vii] [见表1]。 频繁喝茶可能会有很长的路要走，因此抗抑郁药，血管抑制剂，甚至非典型抗精神病药物（如利培酮）的水平可能非常低。 但是，在那些不会为自己说话的人中，应该特别严格地监测药物治疗的所有影响。 照顾者的意见应得到尊重[viii]。
18. Chloe Bea Doreen和Alan显然没有从他们的药物治疗方案中获得任何有益的影响。 自从艾伦的剂量减少以来，艾伦沟通的话语长度和相关性有了很大的改善。 克洛伊已经减肥，自从摆脱利培酮以来变得更加自信和大陆。 Bea似乎没有受到已经发生的抗抑郁药的温和减少的影响。 下面我概述了一些药物的物理，生活质量和经济成本。
19. 实物成本
20. Chloe Bea Doreen和Alan都经历了与药物增加或减少有关的体重增加和减少。 在这三个国家中，它都成为人们关注的焦点。 对于Bea和Doreen来说，他们的体重减轻是令人担忧的，并且是让Bea被诊断为抑郁症并使Doreen成为医疗调查焦点的一部分。 对于另外两个人来说，体重增加通常是问题，尽管克洛伊的减肥是她出院后第一年无药物治疗的主题。 氯丙嗪或利培酮治疗开始后，克洛伊的体重迅速上升。 艾伦的总精神安定药剂量或多或少地稳步上升，他的体重是一个令人不安的问题。 在他最终摆脱口服三氟拉嗪后，Alan被认为体重减轻了一些。 当克洛伊在1998年减少并撤回利培酮处方时，她的体重迅速下降。
21.这些问题占用了护理人员的大量时间。 多年来，工作人员会议上经常讨论这些问题。 护理人员陪同人们前往营养师，医生和医院。 出租车被租用，打电话。 护理人员带着或多或少愿意的购物者去商店，以获得越来越大的衣服，特别是对于克洛伊来说。 进行了特殊饮食，上锁了饼干柜，设计了锻炼计划，甚至实施了一段时间。 一顿外带午餐准备了一顿装满“lo-cal”的准备工作，让克洛伊带到她的日间中心 – 在那里她曾经和其他人一起吃一顿热腾腾的饭菜。 与此同时，多琳被广泛而昂贵地调查，试图了解她的体重减轻。
22. 通常在与负责精神科药物的专家小组成员的讨论中，护理人员不时提出体重增加与药物有关的可能性。 人们的反应总是低估其严重性，并经常建议，如果护理人员担心，他们应该采取更严格的饮食控制。
23.在报告精神药物的副作用特征时，研究人员习惯性地将体重增加视为微不足道的。 但肥胖对自尊心有很深的伤害，并且与许多身体有害甚至危及生命的疾病有关[ix]。
24. 人们通常认为体重增加完全是由于食欲增加，因此应该很容易避免。 虽然精神安定药确实是食欲兴奋剂，但似乎还有其他因素在起作用 当然，工作人员认为他们做得很好，并严格确保克洛伊的饮食热量低，但在整个研究期间营养丰富。 然而，当她服用利培酮时，她的体重一直在肥胖范围内，当她停止时，她的体重突然下降。
25. 斯坦顿在1995年对精神安定药与体重增加之间关系的综述中指出，“5-羟色胺能传递和5-羟色胺能阻滞可能通过增加碳水化合物而不是脂肪的氧化来介导体重增加。Baptista及其同事提出了另一种解释，即“神经阻滞剂引起的肥胖……可能与继发于高催乳素血症的性腺类固醇平衡改变有关”。[x]
26.利培酮既强烈影响5-羟色胺循环，又将激素催乳素水平提高到远高于正常水平（高催乳素血症） – 几乎所有的精神安定药在某种程度上都有这种作用，利培酮具有非常显着的这种作用[xi]。 高催乳素血症可能是克洛伊的另一个主要副作用的原因，她的月经停止了。 当工作人员带克洛伊去全科医生询问此事时，他们被告知不要担心，这是一个提前更年期 – 它发生了。 没有人认为它与药物有关，但在停止利培酮的一个月内，克洛伊再次月经。
27.升高的催乳素也可能是性功能下降的原因，这通常伴随着精神安定药的使用。 由于剂量减少，艾伦和克洛伊都显示出以前没有注意到的性活动的迹象。 克洛伊的尿路似乎也受到了影响，因为她有波动的尿失禁问题，这似乎与她的药物变化有关。
28. 艾伦对克洛伊的六到七倍的精神安定药量还有许多其他严重的副作用，包括肌肉痉挛，假性帕金森病和侵袭性紧张症。 神经阻滞剂恶性综合征 – 涉及温度失调，僵硬，肾功能障碍和经常快速死亡 – 对他来说是一个特别危险的风险，因为他正在服用缓释形式的药物。 紧急治疗包括立即去除有毒元素，即精神安定药：仓库方法使这成为不可能。 紧张性戒断，僵硬和各种行动的逐渐下降是艾伦在1997年的典型生活。
| 表 3 |
|---|
| 可能相互作用的药物 [xii] |
| 苯丙胺 抗酸剂 抗凝血剂 抗抑郁药 抗癫痫药 咳嗽药 肾上腺素 锂 麻醉剂 止血压力 恶心和呕吐 帕金森病 胃痉 挛 甲状腺问题 安眠药 镇静剂 |
29. 艾伦的假性帕金森病症状用环环利定治疗，从1991年的每日5mg提高到1997年的20mg，并额外增加5mg prn（根据需要）。 使用这些药物的长期药物治疗是司空见惯的，但不建议：便秘，口干和肝损伤都通过这种组合来促进，特别是在与这些药物一样高的水平下（因为它们单独使用任一药物）[见上文表3]。 丙环利定还具有情绪提升作用，这意味着它被视为精神药物，为什么它被开处方。 艾伦通常每天服用20毫克，非常开朗。 尽管有环环蛋白，他的震颤在任何时候都非常明显。
30.但是，在艾伦的生活中引起最多关注并引起最广泛干预的副作用是鼻子充血的相对微不足道的问题。 1993年，有人注意到了拥堵，并因注意义务而将他带到了全科医生那里。 他首先开了一种抗生素，然后又开了另一种抗生素，但无济于事。 接下来，他被转介给一位耳鼻喉科医生，后者在预约艾伦进行鼻窦冲洗之前尝试了另一轮无效的抗生素。 这涉及在医院过夜和全身麻醉。 之后，艾伦被给予了更多的抗生素。 他仍然有鼻塞。
31. 顾问接下来开了鼻腔冲洗器：护理人员每天将四分之三的温碱性溶液泵入艾伦的鼻腔通道。 十个月后，护理人员向顾问指出，这些冲洗似乎完全无效。 他们提出了问题可能是过敏的结果的可能性。 顾问鄙视了这个想法，艾伦继续做了十二个月的鼻腔冲洗。 在此期间，他还在医院再次出现鼻窦冲洗。 在冲洗最终停止后，艾伦去找了一位顺势疗法师，他暗示他的鼻塞是由药物引起的。
32. 财务成本 [2]
34. 来自自闭症谱系的一些用户观点
35.“我从9-12岁开始服用硫利达嗪。 它恶化了我先前存在的沟通中断和感官混乱的问题。 在12岁时停用硫利达嗪的几个月内，我发展出功能性言语“（个人交流，匿名）
36.“就像生活在水下一样。 我的智力和审美敏感性完全钝化和麻木，我发现几乎不可能与任何人交谈，即使是关于天气“[3] 埃德加·施耐德
37.“当我服用抗精神病药物时，开始了'灰色'的时期”温迪·劳森[4]
38. Temple Grandin博士说：“氟哌啶醇和硫利达嗪等药物有时在机构中使用，将自闭症患者变成僵尸。 精神安定药对神经系统毒性很大…有许多更安全的药物可以先尝试“ [5] *
39. 1998年Autreat会议（自闭症谱系人士的聚会，通常但不总是在更有能力和更直言不讳的结束）有一个关于药物的会议，由Jared Blackburn[个人交流]描述，他参加了：
40.“这主要是关于在可能'坏'的医疗专业人员中寻找什么警告信号的会议。关于精神安定药的说法通常是为了避免它们，对帕金森病，迟发性运动障碍，神经阻滞剂恶性综合征等的一些评论。 有人指出，精神安定药降低了癫痫发作阈值，并且（考虑到有多少自闭症患者患有癫痫）不知道有多少自闭症患者可能一开始就有较低的阈值（即使不是癫痫症）-因此，这是一个潜在的附加危险–在已经容易患癫痫的人群中，癫痫发作可能会增加“（Cf Doreen， 虽然她不是自闭症）。
41. 生活质量
42. 当用世界卫生组织的量表进行评估时，药物的几乎每一种效果都会损害生活质量，该量表于1998年发表[xiii]。 似乎只有一个领域的生活质量可能有所改善。 也就是说，药物可能对某些破坏“正常化”的行为具有抑制作用或被认为具有抑制作用。 工作人员可能更有可能与不太可能发出大声哭声的人一起冒险进入社区。
43. 失去对四肢、舌头、嘴巴、膀胱的控制;变胖，便秘和去氧;感觉像一个“僵尸”[xiv]：如果你因此免于精神痛苦，这些可能是值得付出的代价。 但是，如果你的精神痛苦是环境引起的，或者不存在，抗精神病药将无济于事。 药物可能提供的任何“症状缓解”通常不是为了缓解患者，而是为了缓解社会其他人。
44.对于在家照顾的人来说，缺乏紧急喘息是一个反复出现的问题。 在没有充分的喘息供应的情况下，倾向于提供镇静剂供应。
45. 对于养老院的人来说，护理没有连续性，没有带薪护理人员可以代表学习障碍者的利益。 这样的人所能希望的最好的结果是，一个积极和坚定的倡导者会为他们做志愿者，他们的服务提供者会鼓励倡导者的参与。 很少有人会如此幸运——因为大多数人的利益只由与他们的温顺性有利害关系的人来代表。
46. 坚持掌握在医生手中本身会对生活质量产生负面影响。 在这项研究中，只有一位医生（七位）没有产生违反指南的医疗干预措施，所有其他医生每次与我们的一个受试者会面时都至少违反了一个指南[6] 。
47.照顾者的生活质量和患者一样受到影响。 本来可以花在积极有价值的活动上的时间和小时时间都丢失了。 阻止你关心的人吃他们最喜欢的食物是没有乐趣的。 管理药物并不好玩，即使你确信它们有效。 看到你关心的人变成僵尸并不好玩。 被当作一个有充分根据的观点毫无价值的人来对待是没有乐趣的。 日复一日地将四分之三的一品脱液体泵入某人的鼻腔通道绝对没有乐趣……
48. 讨论
49.无论其原因如何，每个问题都倾向于作为症状进行治疗，并开出治疗方案。 一旦发现躯体疾病，除了另一位医生之外，没有人有权进行干预。 阻止患者接受医生开出的治疗，而患者想要或让患者接受不需要的医疗是不道德的，在某些情况下是非法的。 当患者被诊断为患有中度至重度学习障碍的成年人时，情况令人担忧。
50. 对大多数人来说，成为成年人意味着被公认为有能力给予或拒绝同意。 但是，如果您被诊断为严重学习障碍，您将不会被视为有能力 – 至少在医疗方面。 这与社区护理立法中强调的学习障碍者的选择和自主权形成鲜明对比，旨在管理为这一人群注册的养老院的行为。 然而，同一立法还规定，注册疗养院有义务遵守医生的所有指示。 覆盖或未能执行医疗建议可能会使养老院关闭。
51. 在注册疗养院中，有关同意的道德问题通常通过假设所有处方都符合患者的利益来解决。 如果你毫无疑问地假设这一点，那么即使提出这个问题也会违背患者利益的想法似乎同样肯定。 但这显然不是真的。
52. 与专业照顾者相比，父母不太可能坚持假设所有医疗实践的仁慈。 这部分是因为他们有很长一段时间的经验，部分原因是他们倾向于对后代的健康有深刻的承诺，部分原因是如果他们藐视医生，他们不太可能被“关闭”。 但是，试图与医疗建议争论的父母可能会发现自己与专业照顾者一样无能为力 – 他们无权拒绝为成熟的后代提供治疗。
53. 专业和非专业护理人员都是最适合向医生提供临床反馈的人，为不说话的人开处方。 上述案例证明，医生并不总是听取专业护理人员的意见。 一些属于公共领域的个人病史 – 例如伯恩伍德案[xv] – 表明医生也不总是听取非专业护理人员的意见。
54. 结论
55. 这些个案研究说明了目前普遍的处方做法。 这种做法在多种资源中可能很昂贵，即使副作用相对较小，就像这里一样。 从这些不起眼的案例中得出的非常保守的推断，NHS的年度成本超过6，000，000英镑[7]。
56. 这不仅代价高昂，而且公然与本届政府的许多政策相悖。 例如，摘自NHS出版物《成功为学习障碍者提供卫生服务的路标》（1998年，Mary Lindsey博士）
56.1. “以人为本的服务的共同价值观…所有人的伙伴关系与合作…有效地与服务用户和护理人员一起工作… 共同承担责任，促进健康的生活方式，避免不良经历… 服务用户的愿望和需求应是所有服务的核心。 有学习障碍的人必须始终受到尊重和有尊严的对待…… 有学习障碍的人拥有与其他人相同的权利，并有权享有相同的期望和选择…… 为学习障碍者提供卫生服务的良好做法确保他们的权利得到了解和尊重，提供信息……表现出对质量改进的承诺，使用现有的证据基础”。
56.2. 更一般地说，政府的目标是“减少可避免疾病的发病率……使那些无法进行日常生活基本活动的人成为可能，包括那些患有慢性疾病[或]残疾的人……过上尽可能充实和正常的生活…更好地保护易受攻击的用户… 国家临床卓越研究所将…促进临床和成本效益”。
57. 必须制定长期战略，以纠正目前的情况;可以同时采取许多步骤。 政府已经采取重大举措，最大限度地发挥信息技术在卫生领域的价值，这将大有裨益。 除了通过PRODIGY（处方支持软件）快速访问处方信息的医生外，他们（以及每个人！）都可以通过国家健康电子图书馆轻松找到相关研究。
58. 以下所有操作点旨在加快当前策略的执行速度。 它们还旨在保护人口中最脆弱的两个群体的利益：有学习障碍的人和治疗他们的医生。 目前法律情况复杂，尚未解决。
行动要点
为：
（A） 卫生当局、初级保健团体、保健改善方案1
。 使这些问题成为优先事项
2. 促进所有护理人员和相关专业人员
的培训，药物和副作用意识，自闭症意识 3. 确保提供非药物替代方案：职业治疗师，言语治疗师，心理学家等。
4. 对被诊断为有学习障碍
的人开具的精神药物数量进行审核
ii.审查重复处方
的程序iii.处方
药物的相容性5。 研究所仔细监测该患者组精神药物的缓慢向下滴定作为基本目标;让当地药店合作。
（B） NHS信托
1. 进行审核 re：
i. 全科医生和顾问
的比较实践 ii. 全科医生和顾问
之间的交接安排 iii. 护士在反应监测
中的作用 iv. 与护理人员沟通的有效性
（C） 地方政府
1. 确保具有挑战性的行为和学习障碍团队代表相关客户群体的利益，而不是对“异常”有一个单纯的病态观点。
2. 支持地方宣传活动
3. 提供高质量的暂托护理
4. 监控护理人员培训的质量
（D） 政府
1. 委托编写一份关于被诊断患有学习障碍
的人的法律和人权状况的报告 2. 强化公民权益倡导者的法律地位[8]
3. 认识到权利倡导是护理人员NVQs
4的核心竞争力之一。 向公司提供税收激励措施，帮助他们的员工成为倡导者（例如，允许他们在工作时间有时间追求这一点，或者承认倡导是一种有价值的工作场所能力）
5。 寻找鼓励身体残疾者（可能具有相关知识，同理心，时间和毅力）的方法，成为学习障碍者的倡导者
（E） 卫生部
1. 将这些问题放在NICE（国家临床卓越研究所）议程
2的首位。 指导每个HIMP优先考虑这些问题，监测医源性影响，抢先开出级联
3. 指示每个卫生当局确保进行上述
审计 4. 确保软件的一致性，集成性开发，以便：
I.PRODIGY，支持所有处方的软件[xvi]
a）标记指南，包括重新滴定率，有问题的copharmacy，减少药物而不是副作用的copharmacy，将可能的医疗问题识别为副作用
b）请求（但不要求）书面解释超验
c）警告临床医生频繁或持续的超验，增强HA干预
d） 告知医管局任何从业员
II频繁或持续超控。 国家卫生电子图书馆，医生，患者和护理人员都可以通过互联网或CD-ROM
获得a）标记与PRODIGY（简单语言）相同的所有指南b）
使超文本可以轻松访问相关摘要或全文以浏览
5。 与审计委员会合作，将个人审计纳入精神药物处方
的全国比较调查6。 根据该调查
制定适当的精神药物处方目标 7. 资助额外的社区药剂师
（F） 护理管理
1. 注意药物治疗
方案的潜在隐性成本 2. 确保员工接受有关其管理的药物的适当培训，包括副作用，最好来自非商业药
剂师3。 配药师，收紧PRN药物的程序
4. 确保员工了解非药理学方法应对挑战性行为
5. 确保有足够的人员配备，以便服务用户过上有趣和充实的生活
6. 将减轻客户的用药负担作为明确的目标
7. 与初级保健小组
联系制定药物政策 8. 与所有相关医务人员
讨论紧急政策 9. 鼓励为所有服务使用者进行宣传，
10. 尽可能
让家庭和倡导者积极参与规划 a） 让家庭和倡导者了解情况
b） 欢迎家庭朋友和倡导者的来访
（G） 照顾者
1. 如果服务使用者感到痛苦，试着理解为什么
a）首先
寻找身体原因，如牙痛，便秘或药物影响b）接下来寻找感官或心理解释（高达40%的学习障碍者可能有感觉问题[xvii]）
c）如果经过仔细考虑的行为仍然存在，则只考虑精神科医生的方法，否则无法解释
2。 了解您服用
的药物 a）它们可能产生的影响，包括有益和不良
b）有益和不良影响
的可能时间表 3. 从处方者那里获得关于任何
治疗的治疗目标的明确声明 4. 根据这些目标监测药物，注意您的观察并记下药物审查
5. 监测药物的副作用，注意你的观察，并记下药物评论
6. 在药物综述
中强调“目标低/慢”的必要性 7. 预测可能的退出效果，要求逐步减少，在这
8期间提供敏感支持。 监测戒断，记录您的观察并记录药物审查
9. 接受完全戒断可能并不总是可能的，特别是对于那些已经服药数十年的人来说。
（H） 医生
1. 认识到异常不一定是病理性
的 2. 欣赏那些不会说话或以其他方式学习障碍的人可能理解很多
3。 理解那些不说话或以其他方式学习障碍的人通常会经历各种各样的情绪，这些情绪可以像任何其他人的
情绪一样容易地根据他们的经历来识别和理解 4. 感覺問題可能會在某人的心理痛苦中發揮作用[xviii]
5。 认识到并准备诉诸广泛的非药物治疗[xix]
6。 识别自闭症谱系，检查自闭症相关信息（由国家自闭症协会在数据库上提供）
7。 欣赏护理人员（专业和非专业）在形成准确的临床图景
方面的价值 8. 避免重复开具任何精神药物，尤其是精神安定药处方，除非有令人信服的理由怀疑严重的精神健康问题
9. 识别副作用和戒断作用，特别是精神安定药 – 始终逐渐滴定并以低
10为目标。 请记住，尽管较新的“非典型”抗精神病药揭示了较少的旧式副作用，但只有氯氮平（仅限于精神分裂症）已经存在了超过几年 – 新的副作用特征将及时出现。
确认
在这项研究中，许多人慷慨地与我分享了他们的专业知识。 我感谢以下所有的人：社会和沟通障碍中心（NAS）的Lorna Wing博士;欧洲自闭症和桑德兰自闭症研究部门的Paul Shattock博士（Phd Pharm）;德蒙福特大学David Branford教授（Pharm）;精神病学研究所的马尔科姆·拉德教授;盖伊医院的卫生经济学家理查德·格里夫（Richard Grieve）;Anne-Sophie 自闭症父母欧洲;艾莉森·科布（Alison Cobb）的《心灵》;几名高街和医院药剂师;露丝·巴洛格博士;在自闭症谱系中，英国的David Nicholas Andrews和Andrew Walker，美国的Jared Blackburn和Edgar Schneider;国家自我伤害网络的安迪·史密斯，伊芙·格雷斯，金伯·巴坎特，迈克·莱瑟和多米尼克·吉尔。 哈伯勒学校（伦敦上霍洛威）和我的家人。 赫特福德大学的自闭症工作组为案例研究的第一个草图提供了一个论坛，并提供了许多有用的评论。 Mencap的E.B.McGinnis在最后阶段的参与是无价的，Patsy Kehela夫人也是如此。 我还要感谢Glenys Jones和Rita Jordan，他们委托我撰写了简短的研究，构成了本文的基础。 最后，我感谢作为本研究对象的个人;我希望他们的生活能从中受益。 我非常钦佩和尊重他们的韧性，他们的正直，以及（特别是艾伦和多琳）他们在逆境中的幽默。 多琳不可思议的战斗精神将永远激励着我。
[1] 大约一半的文本构成了一份关于自闭症谱系个体的三个案例研究的报告的正文，该报告由Glenys Jones和Rita Jordan委托偶尔出版期刊Good Autism Practice。 虽然这主要针对关注自闭症的个人，但本文针对的是与一般学习障碍者有关的机构。 ↑
[2] 输入成本数据的标题：三氟拉嗪（stelazine）;氟戊硫醇（depixol）;环环利定;卡马西平（替格雷醇）;硫利达嗪（melleril）;扑热息痛;氯丙嗪（largactil）;利培酮（risperdal）。 前CIPFA：尼泊尔共产党家访;监控 ;旅行监控 ;处方者的处方费用;X射线包括放射科医生报告;外科医生费;麻醉师费;顾问;注册商;营养师;全科医生;医院在;医院出院;鼻窦冲洗;顺势疗法;旅行全科医生;旅游医院;旅行营养师;旅行顺势疗法。 护理时间全科医生;护理时间管理鼻腔冲洗;照顾者时间讨论鼻子;照顾者时间讨论体重;照顾者时间讨论运动障碍;护理人员出院时间;护理时间在医院;护理人员配药和记录保存时间;护理时间营养师;护理时间顺势疗法。 ↑
[3] 他的自传《护教》，1999年，杰西卡·金斯利。 ↑
[4] 来自自闭症， 1998 2 （3） ↑
[5] 格兰丁， 坦普尔： 1997： 在图片中思考： 复古书籍： 纽约： 222页. ↑
[6] 例如，突然的剂量上升/减少，继续或增加药物，尽管它公认不起作用 突然戒断 添加药物以侧向或戒断效应 Copharmacy 与可能损害相同器官或器官的药物不理睬护理人员的合理担忧 ↑
[7] 如果英国估计的150，000名严重学习障碍患者的三分之一中有五分之一（估计来自： 有学习障碍的人：DFelce，D Taylor，K Wright，pp412-450医疗保健需求评估vol2 Ch 19，总编辑Andrew Stevens，James Raftery.出版者：Radcliffe Medical Press）的成本相当于这里的平均值，那么每年NHS精神安定药相关成本将为6，600，000英镑。↑
[8] 如果《残疾人法》（1986年）得到充分实施，残疾人将有权任命一名“代表”代表，代表他们处理社会服务（来自公民宣传信息和培训，第164单元，Lee Valley Technopark，Ashley Rd，London N17）。 这一作用可以扩大到包括提供保健服务。↑
[i] 参见例如曼彻斯特，D：1993：精神安定药，学习障碍和社区：一些历史和神秘：英国医学杂志：307：17 July：184-187或Branford，D：1996：为居住在莱斯特郡的学习障碍者开具的抗精神病药物综述：智力残疾研究杂志：40：4：358-368 ↑
[ii] 参见例如，阿特伍德，C： 1993： 克里斯为什么那样做？： 国家自闭症协会：伦敦或爱默生，E：1993：具有挑战性的行为和严重学习障碍 – 行为分析和干预的最新发展。 行为和认知心理治疗，21，171-198。↑
[iii] 参见Branford， D： 1996： 与成功或未成功停用用于学习障碍者的抗精神病药物治疗相关的因素：智力障碍研究杂志：40：4：322-329。 Bhaumik S， Branford D， McGrother C， Thorp C： 1997： 有学习障碍的成年人的自闭症特征： 英国精神病学杂志： 170： 502-506 ↑
[iv] 参见例如， 自闭症 欧洲： 1998： 预防对自闭症患者的暴力行为的良好做法守则草案： Brussells： Autisme-Europe： 97pp ↑
[v] eg， http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[vi] 参见例如Tranter，R&Healy，D（1998）神经阻滞剂停药综合征，J精神药理学，12，4，401-6，或年龄关注，Levenson R：（1998）药物和痴呆症：老年人护理院使用精神安定药的良好实践指南：年龄关注：伦敦↑
[vii] Grandin，寺庙：1997：图片中的思考：复古书籍：纽约：222页。 ↑
[viii] 例如，见《欧洲自闭症：1998年：预防对自闭症患者的暴力行为的良好做法守则草案》：Brussells：Autisme-Europe：97pp或Signposts for Success，NHS执行官，1998年。↑
[ix] Hughes D， McGuire A： 1997： A review the Economic Analysis of obesity： British Medical Bulletin： 53： 2： 253-263 ↑
[x] Stanton， JM： 1995： 与精神安定药相关的体重增加： 综述： 精神分裂症 公牛： 21： 3： 463-470. Baptista T，de Baptista EA，Hernandez L，Altemus M，Weiss SR：1997：他莫昔芬预防雌性大鼠舒必利诱导的体重增加：Pharmacol Biochem Behav：57：1-2：215-222。 另见Penn JV，Martini J，Radka D：1996：与利培酮相关的体重增加：J Clin精神药理学：16：3：259-260 ↑
[xi]参见例如，Bowden CR，Voina SJ，Woestenborghs R，De Coster R，Heykants J，利培酮刺激大鼠体内和体外培养的垂体细胞分泌。 J Pharmacol Exp Ther 1992 Aug;262（2）：699-70;Popli A，Gupta S，Rangwani SR利培酮诱导的与催乳素升高相关的溢乳。 安克林精神病学 1998 Mar;10（1）：31-3;Shiwach RS， Carmody TJ. 利培酮在男性患者中的催乳作用 – 一项初步研究。 精神病学扫描学报 1998年7月;98（1）：81-3 ↑
[xii] 改编自 http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[xiii]Power M， WOQOL Group： 1998： The Who Quality of Life Assessment （WHOQOL）： Development and General Psychometric Properties： Social Science of Medicine： 46： 12： 1569-1585 ↑
[xiv] Grandin， Temple： 1997： Thinking in Pictures： Vintage Books： New York： 222pp. ↑
[xv] Dimond， Prof Bridgit： 1998： Common Law Powers： Bournewood and the protection of the mental insing in mental insatsakinguals： Mental Health Law and Practice： Psychiatric Care （1998） 5（5）， 197-199.
[xvi] 参见例如BMJ 1999;318：1276-1279（5月8日）教育和辩论全科医学继续医学教育有区别吗？ Peter Cantillon，讲师，Roger Jones，Wolfson教授。 在这篇综述中，作者得出结论：“计算机提醒已被证明是全科医生行医的有效教育策略。 ↑
[xvii] 参见《成功的路标》，NHS，1998年，第98页。↑
[xviii] Op cit ↑
[xix] 参见 Morgan，SH （1996） 成人自闭症。 Cambridge： Cambridge University Press or Bradley，V， Ashbaugh，J & Blaney，B （1995） 为发育障碍者或 Emerson，E， McGill，P & Mansell，J （1994） 为发育障碍者创造个人支持：设计高质量的服务。 查普曼和霍尔。