Atención, monotropismo y criterios diagnósticos para el autismo

SAGE Publications y The National Autistic Society, Vol 9(2) 139–156; 051398 1362-3613(200505)9:2

• Dinah Murray, Autismo y Computación
• Mike Lesser, Autismo y Computación
• Wendy Lawson, Autismo y Computación

citan como: Murray D, Lesser M, Lawson W. Atención, monotropismo y los criterios diagnósticos para el autismo. Autismo. 2005 mayo; 9(2):139-56. doi: 10.1177/1362361305051398. PMID: 15857859.

Abstracto

Los autores concluyen a partir de una variedad de literatura relevante para la condición autista que las estrategias atípicas para la asignación de atención son fundamentales para la condición. Esta afirmación se examina en el contexto de investigaciones recientes, los criterios de diagnóstico para el autismo en dsm-IV y CIE-10, y las experiencias personales de individuos con autismo, incluido uno de los autores del artículo. Se ha demostrado que los dos primeros criterios diagnósticos se derivan de la «gama restringida de intereses» a que se refiere el tercer criterio. Se indican las implicaciones para la práctica.

Palabras clave

atención; monotropismo; interés; afectar; motivación

Introducción

Los criterios diagnósticos para el autismo hacen un conjunto desconcertante. Sin embargo, las estrategias atípicas para la distribución de la atención parecen ser la base de ambos conjuntos de criterios diagnósticos actualmente en uso, es decir, los del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV: American Psychiatric Association, 1994) y la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades (CIE-10: Organización Mundial de la Salud, 1992). Argumentamos que la atención también subyace a los patrones de experiencia subjetiva reportados por individuos en el espectro del autismo (por ejemplo, Blackburn, 2000; Grandin, 1995; Lawson, 1998; Williams, 1994). Existe una fuerte evidencia de que los patrones atípicos de atención son una característica del autismo (ver Goldstein et al., 2001 para una visión general). Sugerimos que el "rango restringido de intereses" al que se hace referencia en la tercera parte de ambos conjuntos de criterios diagnósticos, que llamamos monotropismo (Murray, 1992), es fundamental para la condición autista.

Enfoque

No estamos tratando de establecer nuevos hechos sobre el autismo, sino tratando de interpretar lo que ya se conoce. Nuestro método consiste en integrar los datos conocidos utilizando un modelo conceptual que sea capaz de informar la práctica.

hipótesis

En cualquier momento, la cantidad de atención disponible para un individuo consciente es limitada. La limitada disponibilidad de atención juega un papel fundamental en la vida cotidiana. La suposición de que la atención es cuantitativamente limitada está respaldada por el suministro finito de metabolitos disponibles para el cerebro. Está implícito en toda la psicología experimental en el concepto de demanda de tareas. Los autores sugieren que la competencia entre los procesos mentales por la escasa atención es un factor importante en la configuración del proceso cognitivo.

En general, se acepta que el enfoque es una cualidad de la atención. Sin embargo, esta metáfora óptica puede extenderse para parametrizar el foco de atención entre la luz difusa en un extremo y un haz de antorcha en el otro. Es decir, la atención puede estar ampliamente distribuida entre muchos intereses o puede concentrarse en unos pocos intereses. Los autores proponen que las estrategias empleadas para la asignación de la atención están normalmente distribuidas y en gran medida determinadas genéticamente.

Proponemos que el diagnóstico de autismo selecciona a esos pocos individuos en el extremo profundo o de enfoque ajustado de esta distribución de estrategias. Además, los autores proponen que las interacciones sociales, el uso del lenguaje y el desplazamiento del objeto de atención son tareas que requieren una atención ampliamente distribuida. En consecuencia, estas actividades se ven inhibidas por la canalización de la atención disponible en unos pocos intereses altamente excitados.

Nuestra hipótesis es que la diferencia entre autistas y no autistas es una diferencia en las estrategias empleadas en la distribución de la escasa atención. Es decir, es la diferencia entre tener pocos intereses altamente excitados, la tendencia monotrópica , y tener muchos intereses menos altamente excitados, la tendencia politrópica . Un interés despertado es un interés cargado de sentimiento. Usamos la palabra "interés" de una manera que coincide ampliamente con el lenguaje común.

Monotropismo y otros intentos de explicar el autismo

Tres "explicaciones cognitivas" del autismo han sido investigadas a fondo en los últimos años. Así es como Russell los resume:

el déficit cognitivo central en el autismo es la falta de (o el desarrollo retrasado o desviado de) un "módulo" especificado innatamente para conceptualizar los estados mentales: el llamado mecanismo de la Teoría de la Mente. . . [o es] deterioro en la integración de elementos en totalidades (teoría de la coherencia central débil) [o] deterioro del funcionamiento ejecutivo (teoría de la disfunción ejecutiva)». (2002, p. 295)

De estos, la "coherencia central débil" es la posición más cercana a la nuestra. Este enfoque condujo a una variedad de estudios que apoyan la opinión de que ser pobre en la integración de material puede significar tener fortalezas en otras áreas (ver Garner y Hamilton, 2001; Happé, 1999; Mottron y Burack, 2001; Plaisted et al., 1998a; 1998b; Shah y Frith, 1993). Estos resultados positivos han tendido a cambiar la descripción de la postura teórica hacia el menos negativo "centrado en el detalle" (Happé, 1999), enfatizando el procesamiento "local" versus "global". Los resultados de la investigación que favorecen los tipos de explicaciones de "coherencia central" en las que la recopilación de información se trata como un problema central generalmente se explican igualmente bien por el monotropismo en un modelo de interés de la mente. Sin embargo, una serie de estudios como los de Mottron et al. (1999) y Plaisted et al. (1999) han encontrado que el procesamiento local no necesariamente tiene prioridad sobre el global. Puede que no haya problemas en la integración de la información cuando se atiende.

La atención es el recurso por el que compite la demanda de tareas, y una tarea es un interés promulgado. Para realizar una tarea (como una tarea) cualquier individuo necesita

• ver el punto de la tarea – entender el objetivo
• valorar el punto de la tarea – ser motivado por ella
• ver cómo realizar esa tarea: comprender con precisión qué tarea es, qué pasos se deben tomar para llevarla a cabo.
• saber cómo dar los pasos identificados.

Es probable que los individuos monotrópicos tengan problemas con cada uno de estos. Es importante asegurarse de que cualquier prueba de individuos con trastornos del espectro autista cumpla con estos requisitos, o puede que no mida lo que pretende medir (para una discusión relevante, consulte Bara et al., 2001). Mientras se cumplan los criterios anteriores, de la hipótesis de la atención limitada se desprende que el enfoque monotrópico significará que tienden a realizar bien la tarea y tienden a perder la conciencia de la información relevante para todas las demás tareas.

Temple Grandin, que tiene un diagnóstico de autismo, nos dice que cuando era niña estaba "Intensamente preocupada por el movimiento de la moneda giratoria o la tapa, no vi nada o no escuché nada. Las personas a mi alrededor eran padres trans. Y ningún sonido se entrometió en mi fijación. Era como si yo fuera sordo' (Grandin y Scariano, 1986, p. 20). Varios de los estudios de caso seminales de Kanner (1943) tienen descripciones similares desde el punto de vista de un observador, y con frecuencia mencionan la satisfacción o incluso la alegría extática que acompaña al logro de tareas autogeneradas. Por ejemplo, un niño es descrito como "siempre vivazmente ocupado con algo y parecía estar muy satisfecho a menos que alguien hiciera un intento persistente de interferir con sus acciones autoelegidas" (1943, p. 227). La intensidad de la emoción que sienten muchos de estos niños es una característica conspicua del relato de Kanner: su problema es con el contacto afectivo, no con el afecto per se. Este intenso compromiso se refleja en otra característica recurrente de los casos de Kanner: varios se informan como un fracaso insoportable. Como dice Wing, "muchos niños con autismo están extremadamente angustiados por cualquier experiencia de fracaso y odian ser corregidos si cometen un error" (1996, p. 131). Estos niños tienden a estar muy centrados en las tareas, aunque sus tareas pueden diferir de las nuestras.

Plaisted argumenta que, "Conceptos más estrechos y límites de categoría más nítidos… reduciría la probabilidad de activación por excitación asociativa de conceptos que podrían influir en la configuración de la matriz actual de estímulos» (2001, p. 166). Consideramos esas características cruciales del monotropismo, pero enfatizaríamos que estos conceptos más estrechos están altamente cargados de afecto: las personas en el espectro del autismo tienden a estar apasionadamente interesadas o no interesadas en absoluto. Según nuestro modelo, un corolario de este enfoque estricto es la falta de anticipación estructurada generalizada: estas son personas que viven en un mundo en el que ocurren experiencias repentinas repetidamente. Como Ros Blackburn, que habla sobre el autismo desde la perspectiva de un conocedor, a menudo lo describe, estos pueden tener la fuerza impactante de un globo que estalla detrás de la cabeza. Del mismo modo, los pocos intereses que se establezcan estarán formados por información que crea expectativas fuertes y definidas, que si se confunden tenderán a causar angustia aguda. Es probable que esas expectativas fuertes y definidas, que se han ganado con tal esfuerzo, sean excepcionalmente difíciles de anular. Lo que a veces se conoce como "procesamiento de arriba hacia abajo" (Engel et al., 2001), es decir, aportando información previa sobre la interpretación de la experiencia actual, estará fuertemente restringido en el monotropismo, limitándose a la información obtenida en relación con la gama (criteriolmente) estrecha de intereses. No es que el "procesamiento de arriba hacia abajo" no se prefiera, sino que tenderá a ser idiosincrásico y resistente a la corrección. Por ejemplo, en Russell (2002) se les pide a las personas con trastornos del espectro autista que suspendan su conocimiento de "alcance a agarre" duramente ganado (Mari et al., 2003) a favor de un procedimiento indirecto, y lo encuentran muy difícil.

Por lo tanto, desde nuestra perspectiva, no hay razón para esperar una preferencia por "local" en lugar de "global", o por el detalle sobre un todo; más bien tiende a haber hiperconciencia dentro del túnel de atención, y una falta general de expectativa, es decir, hipoconciencia, fuera de él. El patrón de respuestas sensoriales inusuales en individuos en el espectro autista, que Bogdashina (2003), después de Asperger (1944, traducido por Frith, 1991), resume como que tiende a ser hipersensible o hiposensible, refleja esto. La falta general de preparación incluye de manera crucial las expectativas compartidas que sustentan la conciencia típica. Los conceptos sobre lo que podría contar para otras personas como Gestalt pueden estar ausentes. Como resultado de esto, esos "límites de categoría agudos" que Plaisted identifica pueden ser altamente idiosincrásicos y pueden no coincidir con los límites impuestos por un idioma compartido. Esto, a su vez, puede tener la consecuencia de que la inferencia cuasi automática que las categorías semánticas interrelacionadas estructuradas del lenguaje hacen posible no ocurrirá. Como observó Jordan, el individuo con autismo tiende a ser "un fenomenólogo, tratando de aprender de lo que se ve, se oye, se siente, huele, en lugar de lo que se puede implicar o inferir de estas sensaciones" (1990, p. 165). Donna Williams, quien escribe sobre el autismo desde la perspectiva de un conocedor, ha examinado estos temas y postula que las implicaciones, inferencias y narrativas utilizan un sistema de lenguaje que aleja a la mayoría de las personas del mundo que experimentan a nivel sensorial: "La persona sensible puede no molestarse con el significado, el propósito o la función de las personas, criaturas, lugares o cosas" (1998, pág. 105). Esos son parte de un proceso de enculturación que arrastra a las personas a comportamientos similares, que las personas en el espectro del autismo tienden a pasar por alto. Como jordan et al. lo expresaron, "los individuos con autismo pueden ser más diferentes entre sí que los demás debido a su falta de socialización en una cultura común" (1999, p. 29).

Bryson et al. (1997), en su visión general del enfoque de la función ejecutiva, hacen hincapié en la gran variabilidad de los resultados en la investigación que involucra a individuos en el espectro del autismo, tanto dentro como a través de los resultados del estudio. Esta variabilidad contribuye a los problemas de desarrollar una imagen clara de las diferencias del espectro autista, y a veces puede desconcertar a los investigadores. Vemos la gran variabilidad como resultado de la combinación de individuos en el espectro autista que naturalmente tienen pocos y estrechos intereses, y durante los años en desarrollo esos intereses no incluyen un interés en ser parte del mundo social. Sugerimos que el perfil de habilidades desiguales en el autismo depende de qué intereses se han disparado en el superimpulso monotrópico y cuáles no han sido estimulados por ninguna experiencia sentida. Esperamos ver esta desigualdad en todas las áreas y nos sorprendería encontrar rasgos uniformes en todas las poblaciones con diferencias en el espectro autista, excepto aquellas que son inherentes al monotropismo. Es decir, esperaríamos fuertes preferencias estables para una gama estrecha de atractores predecibles, y estrategias de aprendizaje y pensamiento que no dependan de la excitación simultánea de una serie de intereses distintos, como comparaciones, metáforas, contextualización y motivación social. También predeciríamos dificultades con el cambio de conjunto cognitivo , excepto cuando el objetivo es un fuerte atractor para ese individuo: es decir, donde apela a uno de los pocos intereses previos de esa persona. Los individuos monotrópicos se beneficiarán de que se les dé más tiempo para acomodar sus problemas de cambio de conjunto.

Los problemas con el cambio en el conjunto cognitivo son uno de los hallazgos más sólidos en la investigación del autismo: como lo expresaron Bryson et al., "la capacidad de orientar y cambiar la atención de manera rápida y precisa parecería requerir un esfuerzo indebido" (1997, p. 254; ver también Courchesne et al., 1994; Hughes y Russell, 1993; Lovaas et al., 1971; Ozonoff et al., 1994). Es un "déficit de la función ejecutiva", que la investigación ha reafirmado repetidamente. Vemos esto como un corolario del enfoque extremo de la tarea; de hecho, Bryson et al. (1997) también citan resultados que muestran "si acaso un mantenimiento superior del conjunto" en sujetos de investigación sobre el espectro autista. También vemos los problemas de cambio de conjunto en relación con los puntos que Plaisted (2001) hace sobre la "reducción de la excitación asociativa" que reduce la "generatividad". El problema general de "atascarse", de no poder seguir adelante sin indicaciones, es el resultado de esto. Parece que es solo cuando un interés actual está en juego que las personas en el espectro del autismo saben qué hacer, de ahí las dificultades con el tiempo libre que se informan tan a menudo en el autismo.

Brock et al. (2002) señalan, como lo hacemos, el rango de diferencias de procesamiento autista que pueden atribuirse a la falta de actividad cognitiva simultánea.

Proponen que "la ruptura de la integración es causada por déficits en la unión temporal entre redes [neuronales] locales" (2002, p. 220). Nuestra propia propuesta es sobre la cognición: no sabemos su relevancia para la actividad neuronal. Creemos que la escasez de atención es clave para la falta de actividad simultánea, en lugar de una falta de sincronización per se. Desde la perspectiva de la cognición monotrópica no parece haber necesidad de postular un mecanismo adicional de "unión temporal". Brock et al. también proponen que en "individuos de bajo funcionamiento el déficit será generalizado, afectando la integración incluso entre regiones cerebrales proximales" (2002, p. 212); sospechamos que las consecuencias del monotropismo variarán de manera similar.

El modelo del monotropismo postula que la coactivación de intereses distintos es poco probable, aunque no imposible: diferentes cantidades generales de atención pueden ocurrir en diferentes momentos en cualquier individuo. Si la comprensión y la motivación están presentes, incluso las personas con autismo menos evidentemente capaces pueden ser capaces de hacer algunas cosas sorprendentemente bien, aunque lo que hacen puede estar fuera de los límites de la aceptabilidad social. Cuando hay niveles más altos de atención disponibles, por ejemplo, en momentos de alta motivación, si hay un mayor número de intereses en juego, se pueden establecer o fortalecer conexiones.

Por lo tanto, no creemos que sea apropiado cuando se discute el potencial de los individuos en el espectro del autismo sugerir que tienen "una incapacidad para" hacer esto o aquello. Sugerimos que es más exacto hablar de individuos que tienen dificultades con esto o aquello, en lugar de incapacidades. Creemos que la raíz de los problemas sociales a veces considerados como centrales en el autismo es probablemente atencional, y estamos seguros de que esos problemas empeoran por la profundidad del monotropismo.

Para una visión general en profundidad de las teorías psicológicas del autismo, que destaca la complejidad de los problemas relacionados con la conciencia de sí mismo y de los demás en el autismo, véase Jordan (1999); y véase también Hobson (1990) y Lee y Hobson (1998). Los problemas para comprender el proceso social e identificar a otras personas como criaturas con sus propios pensamientos y esperanzas independientes se encapsularon durante un tiempo en la idea de que "un módulo dedicado a la teoría de la mente" faltaba en el autismo, dejando intacto el resto de la cognición (Baron-Cohen et al., 1985). Sin embargo, varios estudios (por ejemplo, Bowler, 1992; Dahlgren y Trillingsgaard, 1996; Roeyers et al., 2001) apoyan la opinión de que cuando las tareas de la teoría de la mente son completamente comprendidas por los participantes con autismo, no hay problemas para llevarlas a cabo, pero en situaciones de la vida real las demandas de la tarea tienden a ser demasiado grandes (Bara et al., 2001). Muchas tareas separadas se integran rápidamente en la reacción adaptativa a otras personas: "En situaciones de la vida real, muchas señales sociales cruciales ocurren muy rápidamente. No darse cuenta de ellos puede conducir a un fracaso general en la evaluación del significado de situaciones enteras, lo que impide las reacciones adaptativas a ellas» (Klin et al., 2003, p. 345). También se ha hecho evidente que las habilidades de la "teoría de la mente" tienden a correlacionarse con la comprensión general de la vida en un mundo compartido, como concluyen Dahlgren y Trillingsgaard: "la probabilidad de que los niños con autismo y síndrome de Asperger resuelvan tareas de la teoría de la mente aumenta con el nivel de inteligencia, inteligencia verbal y edad cronológica" (1996, p. 762).

El monotropismo y los criterios diagnósticos para el autismo Creemos que nuestro uso del concepto de interés se ajusta estrechamente al uso coloquial y se corresponde con el uso del interés que aparece en los criterios diagnósticos del DSM-IV y la CIE-10. (La numeración de los criterios aquí coincide con la del original en lugar del orden en que aparecen en este artículo). Primero:

Criterio 3   Patrones de comportamiento, intereses y actividades repetitivos y estereotipados restringidos, tal como se manifiestan en … lo siguiente:

1. abarcando la preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restringidos [hasta aquí DSM-IV = CIE-10] que es anormal ya sea en intensidad o en enfoque [DSM-IV solamente].

Sugerimos que los patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento y actividades y los intereses restringidos mencionados en este criterio se derivan de la tendencia monotrópica. El DSM-IV afirma la opinión de Kanner (1943) de que los intereses de las personas en el espectro autista tienden a ser significativamente intensos o enfocados. Por ejemplo:

Es como si estuviera sintonizado con la vigilancia de los pájaros. Si un pájaro pasa volando, sobre o delante de mí, "capta" mi atención de inmediato. No importa qué más esté pasando, dentro o fuera de mí, mi interés son los pájaros. Puedo verlos durante horas, y durante este tiempo estoy en un estado de intensa alegría. A veces esta intensidad me hace llorar. ¹

El politropismo implica la existencia de muchos intereses co-despertados constantemente estableciendo y reforzando conexiones entre sí. El monotropismo da como resultado que grandes áreas de información potencial no se registren.

Tengo muchas de las piezas de información almacenadas en mi memoria y puedo enumerarlas, pero no puedo localizar las conexiones que me permiten juntarlas de una manera tangible y llevarme a la acción.

En los individuos en el espectro del autismo, los intereses tenderán a estar desconectados o conectados idiosincráticamente. Como Allen y Lesser (1993) argumentan en su artículo sobre la creación de errores y el descubrimiento en la evolución, las cualidades idiosincrásicas son valiosas para la especie, si no para el individuo. Si bien las múltiples conexiones entre intereses requieren tiempo para desarrollarse en el autismo, las conexiones dentro de los intereses, por ejemplo, los cálculos, pueden parecer instantáneas (Hermelin, 2001).

Puedo nombrar a las muchas aves con su variedad de llamadas y cantos de pájaros a mi alrededor durante una caminata por el campo. Sin embargo, me resulta difícil responder a una sola pregunta sobre lo que me gustaría para el almuerzo.

Un interés monotrópico es mucho más cerrado que un interés típico. Los intereses típicos fluyen entre sí a través de tantas conexiones que sus únicas distinciones estables pueden ser adquiridas culturalmente. Por el contrario, los intereses monotrópicos son cuencas profundas de atracción donde se capta la atención, y pueden expresarse en un pensamiento o acción una y otra vez. Ningún atractor alternativo puede ser evidente.

Criterio 3 (cont.)

2. adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales
3. gestos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, aleteo o torsión de manos o dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo)
4. preocupación persistente por partes de objetos.

Para ilustrar:

Aunque muchos de nosotros tenemos recuerdos fenomenales de hechos y cifras, estos son secundarios a nuestra necesidad de orden. Cuando se trata de asuntos de nuestro bienestar, estamos completamente enfocados en la necesidad de orden, familiaridad y tranquilidad. Por ejemplo, no puedo "seguir adelante" a menos que se cumplan ciertas expectativas rituales (comidas, palabras, eventos). A veces, a pesar de que se me han dicho cosas específicas, pierdo el sentimiento de su realidad y estoy desesperado por conocerlas de nuevo. Puedo hacer la misma pregunta para tranquilizarme o puede que no sepa cómo hacerlo. Puedo simplemente sentarme en una habitación oscura durante horas meciéndome y sintiéndome aterrorizado.

El fracaso repetido para cumplir con sus propias expectativas y las de otras personas (Lawson, 1998) puede llevar al temor, una emoción dominante para muchas personas con autismo (Grandin, 1995; Lawson, 2001).

Para una persona en un túnel de atención, cada cambio imprevisto es abrupto y es verdaderamente, aunque brevemente, catastrófico: una desconexión completa de un estado seguro anterior, una inmersión en una ventisca de sensaciones sin sentido, una experiencia aterradora que puede ocurrir muchas veces en un solo día. Después de un episodio de este tipo, puede tomar mucho tiempo para que surja cualquier otro interés. Es probable que la primera cuenca de atracción para atraer el interés sea una acción familiar que pueda reemplazar cualquier inclinación a repetir el intento fallido (Cesaroni y Garber, 1991; Lawson, 2001).

Me di cuenta de que estaba molesta conmigo, pero no sabía por qué. Inmediatamente comencé a frotar mis dedos rítmicamente y caminé en pequeños círculos en un intento de hacer que los malos sentimientos desaparecieran.

Estas acciones familiares y tranquilizadoras incluyen una variedad de esos comportamientos a veces denominados "estímulos", por ejemplo, zumbidos, balanceos, golpes de mano.

Ahora estamos en condiciones de considerar la aplicación del monotropismo en los otros criterios diagnósticos.

Criterio 1
Deterioro cualitativo en la interacción social, manifestado por al menos dos de los siguientes:

1. deficiencias marcadas en el uso de múltiples comportamientos no verbales como la mirada cara a cara, la expresión facial, la postura corporal y los gestos para regular la interacción social
2. falta de desarrollo de relaciones entre pares apropiadas para el nivel de desarrollo
3. una falta de búsqueda espontánea de compartir el disfrute, los intereses o los logros con otras personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o señalar objetos de interés para otras personas)
4. falta de reciprocidad social o emocional [nota: la descripción da lo siguiente como ejemplos: no participar activamente en juegos o juegos sociales simples, preferir actividades solitarias o involucrar a otros en actividades solo como herramientas o ayudas "mecánicas"].

Todos estos "deterioros cualitativos en la interacción social" se refieren a la ausencia del comportamiento adquirido habitual de alinear o coordinar las emociones y acciones de uno con las de otras personas (Jordan, 1999). En el discurso social, las personas se turnan para determinar, momento a momento, el interés común actual (Murray, 1986). Es posible que las personas monotrópicas nunca aprendan a participar, por varias razones. La razón básica es la conciencia irregular y parcial que resulta del enfoque monotrópico. Parece que puede llevar a los niños en el espectro autista muchos años más que a los niños típicos reconocer la existencia separada de otras personas (Attwood, 1992; Hobson, 1990; Lawson, 1998).

Aunque ciertamente entiendo el concepto de "amigo" ahora, cuando era niño no entendía esto. Incluso el concepto de que otras personas estaban separadas para mí, no fue considerado. Si pensaba en un pensamiento, creía que otros sabrían lo que estaba pensando. Por lo tanto, deben haber sabido lo que necesitaba. El fracaso en satisfacer mis necesidades resultó en que me sintiera enojado, herido y sin importancia. Incluso ahora, como adulto, necesito revisar esto con frecuencia.

En un niño monotrópico, el reconocimiento de la existencia de otros sólo ocurrirá en la medida en que otras personas se comprometan a cumplir los intereses que preocupan a ese niño. De lo contrario, la existencia de otras personas, como la existencia de todo fuera del túnel de atención monotrópica estrechamente enfocado, puede no afectar en absoluto. Una vez que se ha dado el paso crucial de darse cuenta de otras personas, todavía hay varios pasos más que deben tomarse antes de que se pueda desarrollar la comprensión social y la motivación adecuadas para una verdadera participación en el discurso. En un mundo social en el que las reglas eran simples, claras e invariantes, el monotropismo podría no ser un obstáculo (Segar, 1997).

Es tan bueno cuando sé (porque la persona me lo ha dicho) lo que un individuo está sintiendo. Entonces puedo adaptar mi comportamiento en consecuencia. Debo decir, sin embargo, que es menos probable que esto ocurra con personas de las que no soy directamente consciente.

Debido a que aprender una habilidad implica tener un interés en hacerlo, y debido a que el monotropismo produce una visión muy fragmentaria del mundo, inevitablemente se desarrolla un perfil de habilidades desigual. Tanto la conciencia como la motivación se ven afectadas por el monotropismo. El monotropismo hace que sea excepcionalmente difícil dar sentido al flujo continuo del discurso social. Además, los efectos cognitivos del monotropismo inhiben la conciencia simultánea de diferentes perspectivas y limitan el modelado de los intereses de otras personas, de modo que el individuo monotrópico no sabe cómo encajar con ellos. En los individuos monotrópicos, la conciencia de otros puntos de vista es un logro en lugar de una ocurrencia natural, y puede no ocurrir hasta bien entrado en la vida adulta, si es que alguna vez ocurre.

"Esto no debería estar sucediendo. Dijeron que podrían hacerlo. No creo que sea útil ser "amigo" de alguien. Realmente confié en ellos y ahora me han decepcionado". "Bueno, en realidad", dijo el maestro, "se les permite cambiar de opinión. A veces la vida nos decepciona. Esto no significa que no sea bueno o útil tener un amigo, solo significa que a veces a las personas les suceden otras cosas y no siempre pueden ser todo lo que esperamos".

Para mí fue una revelación de que a la gente se le "permite" cambiar de opinión. Pueden tener buenas ideas, buenas intenciones y mucha motivación; sin embargo, pueden tomar conciencia de algún otro evento o entendimiento importante que actúe como una nueva dirección y los desvíe de su curso original. Esta fue una de las primeras ocasiones en que me di cuenta de que otras personas estaban realmente separadas de mí, tenían sus propios pensamientos y, a veces, no pensaban lo mismo que yo. Tenía cuarenta años en ese momento.

Cualquier logro requiere un gasto de esfuerzo y atención, y ciertamente no ocurrirá sin motivación. Ser consciente de que hay otras personas con puntos de vista distintos es una condición necesaria pero no suficiente para modelar a otros. El individuo también debe, conscientemente o no, percibir un valor en gastar el esfuerzo requerido para modelar a otros. Una vez más, el monotropismo es un obstáculo en más de un sentido. Mientras se está en un túnel de atención, percibir el valor de cualquier cosa fuera de ese túnel es difícil o imposible. La necesidad de modelar a otras personas solo puede surgir dentro del interés activo, de lo contrario no ocurrirá, no se manifestará en absoluto.

Por lo tanto, si esta necesidad de modelar a otros va a surgir, entonces será porque otras personas han elegido entrar en el túnel de atención del individuo y han desempeñado un papel efectivo allí (Lawson, 2001; Webster et al., 2002).

Para un pensador monotrópico, si algo no funciona como se anticipó, no hay alternativas disponibles como lo habría para un pensador politrópico. En lugar del resultado proyectado hay un desastre total (Lawson, 1998). El desastre total es fuertemente desmotivador. Es poco probable que las personas con una comprensión irregular del mundo en general, y especialmente del mundo del discurso social fluido, tengan éxito en juzgar cuándo y cómo unirse.

Los intentos de participar socialmente pueden estar entre las experiencias más desalentadoras para las personas en el espectro del autismo.

Recuerdo haber estado alrededor de la mesa en varias ocasiones. A veces es para comer, otras veces es para ser parte de algún grupo de discusión. Estas ocasiones pueden ser muy difíciles porque para comprender bien lo que está sucediendo, necesito centrar toda mi atención en una serie de actividades a la vez. Por ejemplo, necesito mirar lo que los cuerpos de las personas están haciendo y sus expresiones faciales. Necesito escuchar sus palabras y procesar todo el evento. También necesito considerar mi parte en cualquier interacción y luego necesito decidir si debo responder a algo. Después de todo esto, tengo que averiguar cuál debería ser mi respuesta. A menudo me equivoco porque a veces mi atención está enfocada en otra parte y extraño el contenido y el contexto de los eventos. Debido a estas dificultades evito situaciones sociales que no están bajo mi control. A menudo me siento muy estúpido cuando me doy cuenta de que aspectos enteros de la conversación han estado sucediendo a mi alrededor y no me había dado cuenta de su importancia. Creo que siento esta sensación de injusticia porque llevará a la gente a pensar que no soy muy inteligente, lo cual no es cierto.

Por último, las dificultades con la comunicación, incluido el habla, como se discute en el criterio 2, también obstruyen las relaciones sociales.

Criterio 2

Deficiencias cualitativas en la comunicación manifestadas por al menos uno de los siguientes:

1. retraso en, o falta total de, el desarrollo del lenguaje hablado (no acompañado de un intento de compensación a través de modos alternativos de comunicación como el gesto o el mimo)
2. en individuos con habla adecuada, deterioro marcado en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con otros
3. uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico
4. falta de juego de fantasía variado y espontáneo o juego imitativo social apropiado para el nivel de desarrollo.

Estas características inusuales de la comunicación se remontan a percepciones monotrópicas y patrones de pensamiento que fragmentan la comprensión, de modo que las características del entorno que parecen obvias para las personas con atención difusa en lugar de estrechamente enfocada pueden perderse por completo. Los individuos monotrópicos tenderán a no reconocer secuencias de eventos, porque no se ha hecho ninguna conexión cognitiva entre los elementos de la secuencia. Otro aspecto de estas dificultades es la resistencia al cambio que Kanner (1943) identificó como un aspecto central del autismo, que en nuestra opinión se deriva de la presencia de túneles de atención profundos, autodeterminados: cada cambio imprevisto parece abrupto y requiere tiempo para el ajuste (Lawson, 2001). Sin embargo, si el interés principal actual no está lo suficientemente comprometido, puede haber inestabilidad en la que pequeños estímulos siguen llamando la atención (Lawson, 1998).

Para escuchar lo que otros dicen, a menudo necesito apartar la vista de ellos. Hago esto porque si los miro, mientras me hablan, mi escucha de lo que se dice se ve interferida por mi atención a sus expresiones faciales.

Las conversaciones son secuencias de eventos en varios niveles: fonético (sonido), fonológico (sonido gobernado por reglas), sintáctico (gramática), semántico (significados de palabras y oraciones) y pragmático (ajustado a los intereses actuales de cada uno) (Green, 2001; Lyons, 1968; Murray, 1986). En el nivel fonético, los sonidos escuchados pueden no identificarse como conectados entre sí, pero pueden percibirse como simplemente algunos de los muchos ruidos en un entorno auditivo no llenado e indiferenciado. A menos que el lenguaje se convierta en un objeto de interés, los individuos monotrópicos tardarán más en darse cuenta de que el lenguaje es significativo. Necesariamente, tomará más tiempo aprender a usar el lenguaje de manera efectiva en una conversación.

Al comunicarse con bebés prelingüísticos, las personas tienden a usar expresiones de una o dos palabras, articularse claramente y con cierta fuerza, y referirse a objetos en los que el bebé está mostrando interés. Por ejemplo, cuando el bebé ha notado un gato, podríamos decir: '¡ Gato! ¡Gato! ¡¡Pussy cat!!' Naturalmente, utilizamos el interés actual del bebé para promover el aprendizaje de idiomas. Sin embargo, una serie de características del monotropismo pueden afectar la adquisición del lenguaje. En lactantes monotrópicos con hiposensibilidad auditiva (Bogdashina, 2003) el túnel de atención puede ser tan impermeable que el estímulo no se registra. Aquellos con hipersensibilidad auditiva (Blackman, 1999; Bogdashina, 2003) puede encontrar el estímulo abrumador y tratar de evitarlo.

Es posible que estos niños no aprendan a hablar en absoluto. Otros bebés monotrópicos pueden fijarse en el lenguaje mismo como un objeto primordial de interés y atenderlo con determinación, a expensas de otras áreas de interés. Dado que la adquisición de la conciencia espacial y corporal en los bebés ocurre al mismo tiempo que la adquisición del lenguaje, el desarrollo de la conciencia espacial y corporal también puede verse afectado en los niños que más tarde atraen un diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger.

No usé el lenguaje hasta que tenía cuatro años. Sin embargo, cuando decidí que el lenguaje era útil, lo usé de una manera pedante con palabras más allá de mis años. Por ejemplo, "estas sustancias alimenticias no cumplen mis requisitos culinarios".

En algunos bebés en el espectro autista, se informa una regresión completa del lenguaje después de un período inicial de crecimiento léxico (Blackman, 1999; MRC, 2001). Tales bebés pueden comenzar a aprender el habla como una forma de expresar interés, y luego ser desanimados por un cambio en la forma en que se usa para relacionarse con ellos. A medida que el vocabulario del bebé aumenta gradualmente, otras personas comienzan a usar palabras como una forma de captar el interés del bebé. Por ejemplo, un niño puede estar mirando una pelota, pero un adulto puede pensar que el niño debería estar interesado en el gato. En lugar de mirar la pelota y decir '¡pelota!', el adulto señala al gato y dice '¡gato!'. Una vez que el bebé ha aprendido la palabra "gato", el adulto posee una herramienta para manipular el sistema de intereses del bebé. La interrupción del túnel de atención es una experiencia dolorosa. El lenguaje puede volverse repentinamente poco atractivo para un bebé profundamente monotrópico.

El discurso impone interés al oyente. El habla se utiliza entre individuos para alinear intereses (Murray, 1986). Así es como se usa típicamente el habla, y para la mayoría de las personas es una experiencia agradable. Así como algunas personas perciben las cosquillas como dolorosas e invasivas, mientras que la mayoría lo ve como entretenido y divertido, algunas personas encuentran el uso manipulador del lenguaje doloroso e invasivo.

Las reglas del discurso son fluidas, complejas, poco claras, inexplícitas y cargadas de significados sociales cambiantes. ¿Cómo sabemos cuándo las personas han hecho una pausa para dar su turno a otras personas? ¿Por qué la gente ha estado diciendo lo que ha estado diciendo? ¿Cómo encaja su entonación con los significados de las palabras utilizadas? ¿Cuándo es apropiado hacer una pausa para dejar que alguien más hable, y por qué? Es dolorosamente difícil para los individuos monotrópicos aprender las respuestas a estas preguntas (Lawson, 2001). Cuando hay tanto que salir mal, se necesita la mayor motivación para persistir con el lenguaje.

Hubo un tiempo en que dejé de hablar durante casi un año porque parecía meterme en problemas.

Muchas personas monotrópicas no están dispuestas a participar en la conversación porque la encuentran desmotivadora y dolorosamente exigente. Aquellas personas monotrópicas que han dominado las reglas semánticas y sintácticas y confían en su conocimiento de alguna área de interés pueden, sin embargo, ser lentas para notar la inquietud o la falta de interés en sus oyentes. Algunas personas pueden pasar por la vida sin percibir los defectos pragmáticos en su estilo de dirección: otros pueden comenzar a notar estas insuficiencias en cualquier momento de su desarrollo. La depresión es un resultado probable de esta realización, y se informa con frecuencia: para varios informes personales ver Willey (2003), y para una revisión ver Ghaziuddin et al. (2002).

Además, las personas monotrópicas pueden ver poco sentido en la comunicación debido a la confusión sobre la autonomía y la identidad personal y las consiguientes dificultades para reconocer los límites entre uno mismo y los demás (Jordan, 1999; Murray, 1996).

Conclusión: implicaciones para la práctica

Creo que para muchos de nosotros diagnosticados como en el espectro del autismo, la demanda de tener que "prestar atención" a tantas cosas, simultáneamente, es una pesadilla. Tendemos a centrarnos en una cosa a la vez y esto podría significar que "perdemos" mucha información superficial que da contexto a gran parte de la vida (conversación, expectativa, realización). Sin embargo, cuando uno entiende esto, debería hacer que relacionarse con nosotros sea menos problemático. Cuando estoy molesto, puedo dar señales que pueden ser malinterpretadas como "difíciles". La mayor parte del comportamiento difícil, sin embargo, visto en el autismo, se debe al miedo y la incomodidad. Aprender a reconocer esto es el primer paso para ayudarnos a todos a desarrollar sistemas de comunicación más apropiados.

Para trabajar de manera efectiva y apropiada, los profesionales deben tener cierta comprensión del enigma del autismo. En consecuencia, las personas con autismo necesitan tener cierta comprensión de los enigmas de la existencia cotidiana. Para las personas con autismo, la comprensión es específica, libre de contexto y dependiente de la conciencia que tiende a estar altamente enfocada y, por lo tanto, fácilmente pierde mucha información relevante.

Hay varias implicaciones para la práctica. En los individuos monotrópicos las emociones son extremas: el terror, el éxtasis, la rabia y la desolación se alternan con el desapego. Los juicios también son extremos, por lo que es necesario enseñar la aceptación de la incertidumbre y la imprevisibilidad y la existencia de incertidumbre categórica. Las recompensas emocionales son cruciales para la motivación; ser consciente de tener las emociones de uno en sintonía con las de otro es gratificante, y como con todos los estados emocionales, es intensamente sentido por las personas en el espectro del autismo. La recompensa para las personas neurotípicas por el esfuerzo de sintonizar con los intereses y estados emocionales de los individuos monotrópicos puede ser igualmente intensa. Para todos los interesados, las habilidades que se adquieren a través de la búsqueda de los propios intereses del individuo tienden a perdurar y ser valoradas por ellos.

Han surgido las siguientes heurísticas, que consideramos útiles independientemente del nivel de funcionamiento de los individuos afectados:

• Motivar conexiones con otras personas y puntos de vista positivos sobre la sociedad, a través de los intereses del individuo: 'Comience donde está el niño'.
• Asegurar que las conexiones se adquieran a través de la búsqueda de los propios intereses de un individuo; los vínculos motivados endógenamente serán más fuertes y estables.
• Mejorar la comprensión para corregir conexiones falsas o parciales.
• Reduzca las demandas de tareas en complejidad, presión de tiempo y estímulos irrelevantes.
• Haga que las tareas sean significativas: si las tareas y las ideas se transmiten en pequeñas porciones, asegúrese de que se comprenda la relación general de las partes.

Nos gustaría ver más investigación sobre el monotropismo y las formas de enfrentarlo y maximizar su valor.

Agradecimientos

Estamos agradecidos por el aliento y el consejo de nuestros revisores anónimos
. También estamos agradecidos a los siguientes por su contribución al
desarrollo de las ideas en este artículo, en algunos casos durante un período de
varios años: Peter Allen, David N. Andrews, Uta Frith, Franky Happé, Rita
Jordan, David Potter, Stuart Powell, Paul Shattock, Ferenc Virag y Andrew
Walker. Eve Grace y Nita Graham han desempeñado un papel invaluable en
aclarar la articulación de nuestro caso. Por último, agradecemos a Jeanette Buirski por
sugerir la palabra "monotropismo" en 1991 para encapsular nuestros primeros
pensamientos sobre el autismo.

Nota

¹ Donde sus comentarios aparecen como aquí, en un tipo más pequeño y con sangría, Lawson, que tiene un diagnóstico de autismo, está escribiendo específicamente desde un punto de vista subjetivamente autista
. En otros lugares contribuye como investigadora.

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