Attention, monotropisme et critères diagnostiques de l’autisme

SAGE Publications and The National Autistic Society, Vol 9(2) 139-156; 051398 1362-3613(200505)9:2

• Dinah Murray, Autisme et informatique
• Mike Lesser, Autisme et informatique
• Wendy Lawson, Autisme et informatique

citez comme: Murray D, Lesser M, Lawson W. Attention, monotropisme et critères diagnostiques de l’autisme. Autisme. mai 2005; 9(2):139-56. doi: 10.1177/1362361305051398. PMID: 15857859.

Abstrait

Les auteurs concluent à partir d’une gamme de littérature pertinente à la condition autistique que les stratégies atypiques pour l’allocation de l’attention sont au cœur de la condition. Cette affirmation est examinée dans le contexte de recherches récentes, des critères diagnostiques de l’autisme dans le DSM-IV et la CIM-10, et des expériences personnelles des personnes autistes, y compris l’un des auteurs de l’article. Il est démontré que les deux premiers critères diagnostiques découlent de l'«éventail restreint d’intérêts » visé dans le troisième critère. Les implications pour la pratique sont indiquées.

Mots-clés

l’attention; monotropisme; intérêt; affect; motivation

Introduction

Les critères diagnostiques de l’autisme rendent l’ensemble déroutant. Cependant, les stratégies atypiques de répartition de l’attention semblent sous-tendre les deux ensembles de critères diagnostiques actuellement utilisés, c’est-à-dire ceux du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV: American Psychiatric Association, 1994) et de la Classification statistique internationale des maladies (CIM-10: Organisation mondiale de la santé, 1992). Nous soutenons que l’attention sous-tend également les modèles d’expérience subjective rapportés par les personnes atteintes du spectre de l’autisme (par exemple, Blackburn, 2000; Grandin, 1995; Lawson, 1998; Williams, 1994). Il existe des preuves solides que les modèles atypiques d’attention sont une caractéristique de l’autisme (voir Goldstein et al., 2001 pour un aperçu). Nous suggérons que « l’éventail restreint d’intérêts » mentionné dans la troisième partie des deux ensembles de critères diagnostiques, que nous appelons monotropisme (Murray, 1992), est au cœur de la condition autistique.

approche

Nous n’essayons pas d’établir de nouveaux faits sur l’autisme, mais d’interpréter ce qui est déjà connu. Notre méthode consiste à intégrer les données connues à l’aide d’un modèle conceptuel capable d’éclairer la pratique.

Hypothèse

À tout moment, la quantité d’attention disponible pour un individu conscient est limitée. La disponibilité limitée de l’attention joue un rôle fondamental dans la vie quotidienne. L’hypothèse selon laquelle l’attention est quantitativement limitée est soutenue par l’approvisionnement fini de métabolites disponibles pour le cerveau. Il est implicite dans toute la psychologie expérimentale dans le concept de demande de tâche. Les auteurs suggèrent que la compétition entre les processus mentaux pour une attention rare est un facteur important dans la formation du processus cognitif.

Il est généralement admis que la concentration est une qualité d’attention. Cependant, cette métaphore optique peut être étendue pour paramétrer le foyer d’attention entre la lumière diffuse à un extrême et un faisceau de torche à l’autre. C’est-à-dire que l’attention peut être largement répartie sur de nombreux intérêts ou peut être concentrée sur quelques intérêts. Les auteurs proposent que les stratégies employées pour l’allocation de l’attention soient normalement distribuées et dans une large mesure déterminées génétiquement.

Nous proposons que le diagnostic de l’autisme sélectionne ces quelques individus à l’extrême profond ou étroit de cette distribution de stratégies. En outre, les auteurs proposent que les interactions sociales, l’utilisation du langage et le déplacement de l’objet de l’attention sont toutes des tâches qui nécessitent une attention largement répartie. Par conséquent, ces activités sont inhibées par la canalisation de l’attention disponible en quelques intérêts très éveillés.

Notre hypothèse est que la différence entre autiste et non autiste est une différence dans les stratégies employées dans la distribution de l’attention rare. C’est-à-dire que c’est la différence entre avoir peu d’intérêts très excités, la tendance monotropique , et avoir beaucoup d’intérêts moins fortement excités, la tendance polytropique . Un intérêt suscité est un intérêt chargé de sentiment. Nous utilisons le mot « intérêt » d’une manière qui coïncide largement avec le langage courant.

Monotropisme et autres tentatives d’expliquer l’autisme

Trois « explications cognitives » de l’autisme ont fait l’objet de recherches approfondies ces dernières années. Voici comment Russell les résume :

le déficit cognitif de base dans l’autisme est l’absence (ou le développement retardé ou déviant de) un « module » innément spécifié pour conceptualiser les états mentaux – le soi-disant mécanisme de la théorie de l’esprit. . . [ou c’est] une altération de l’intégration d’éléments dans des ensembles (théorie de la cohérence centrale faible) [ou] une altération du fonctionnement exécutif (théorie du dysfonctionnement exécutif) ». (2002, p. 295)

Parmi celles-ci, la « faible cohérence centrale » est la position la plus proche de la nôtre. Cette approche a donné lieu à diverses études appuyant l’opinion selon laquelle le fait d’être incapable d’intégrer le matériel peut signifier avoir des forces dans d’autres domaines (voir Garner et Hamilton, 2001; Happé, 1999; Mottron et Burack, 2001; Plaisted et al., 1998a; 1998b; Shah et Frith, 1993). Ces résultats positifs ont eu tendance à déplacer la description de la position théorique vers le traitement moins négatif « axé sur les détails » (Happé, 1999), mettant l’accent sur le traitement « local » par rapport au traitement « global ». Les résultats de la recherche qui favorisent les types d’explications de « cohérence centrale » dans lesquels le rassemblement de l’information est traité comme un problème central sont généralement tout aussi bien expliqués par le monotropisme dans un modèle d’intérêt de l’esprit. Cependant, un certain nombre d’études telles que celles de Mottron et al. (1999) et Plaisted et al. (1999) ont montré que la transformation locale n’a pas nécessairement préséance sur la transformation mondiale. Il se peut qu’il n’y ait aucun problème à intégrer l’information lorsqu’elle est prise en charge.

L’attention est la ressource pour laquelle on est concurrencée par la demande de tâches, et une tâche est un intérêt acquis. Afin d’effectuer une tâche (en tant que tâche), toute personne doit :

• voir le but de la tâche – comprendre l’objectif
• valoriser le but de la tâche – être motivé par elle
• voir comment effectuer cette tâche – comprendre précisément de quelle tâche il s’agit, quelles mesures doivent être prises pour la mener à bien
• savoir comment prendre les mesures identifiées.

Les individus monotropes sont susceptibles d’avoir des problèmes avec chacun d’eux. Il est important de s’assurer que tout test de personnes atteintes de troubles du spectre autistique répond à ces exigences, sinon il peut ne pas mesurer ce qu’il prétend mesurer (pour une discussion pertinente, voir Bara et al., 2001). Tant que les critères ci-dessus sont remplis, il découle de l’hypothèse de l’attention limitée que la concentration monotrope signifiera à la fois avoir tendance à bien effectuer la tâche et à perdre conscience des informations pertinentes pour toutes les autres tâches.

Temple Grandin, qui a un diagnostic d’autisme, nous dit qu’enfant, elle serait « Intensément préoccupée par le mouvement de la pièce de monnaie ou du couvercle en rotation, je n’ai rien vu ou rien entendu. Les gens autour de moi étaient transparentaux. Et aucun son n’a empiété sur ma fixation. C’était comme si j’étais sourd » (Grandin et Scariano, 1986, p. 20). Plusieurs des études de cas séminales de Kanner (1943) ont des descriptions similaires du point de vue d’un observateur, et mentionnent fréquemment la satisfaction ou même la joie extatique qui accompagne la réalisation de tâches auto-générées. Par exemple, un enfant est décrit comme « toujours occupé avec vivacité par quelque chose et semblait être très satisfait à moins que quelqu’un ne tente de manière persistante d’interférer avec les actions qu’il a lui-même choisies » (1943, p. 227). L’intensité de l’émotion ressentie par beaucoup de ces enfants est une caractéristique évidente du récit de Kanner: leur problème est avec le contact affectif, pas avec l’affect en soi. Cet engagement intense se reflète dans une autre caractéristique récurrente des cas de Kanner: plusieurs sont signalés comme trouvant l’échec insupportable. Comme le dit Wing, « de nombreux enfants autistes sont extrêmement affligés par toute expérience d’échec et détestent être corrigés s’ils font une erreur » (1996, p. 131). Ces enfants ont tendance à être très axés sur les tâches, bien que leurs tâches puissent différer des nôtres.

Plaisted soutient que « des concepts plus étroits et des limites de catégorie plus nettes […] réduirait la probabilité d’activation par excitation associative de concepts qui pourraient être utilisés pour donner un sens à l’éventail actuel de stimuli » (2001, p. 166). Nous considérons ces caractéristiques cruciales du monotropisme, mais soulignons que ces concepts plus étroits sont très chargés d’affect: les personnes sur le spectre de l’autisme ont tendance à être passionnément intéressées ou pas intéressées du tout. Selon notre modèle, un corollaire de cette focalisation étroite est l’absence de toute anticipation structurée généralisée: ce sont des personnes qui vivent dans un monde dans lequel des expériences soudaines se produisent à plusieurs reprises. Comme Ros Blackburn, qui parle de l’autisme du point de vue d’un initié, le décrit souvent, ceux-ci peuvent avoir la force choquante d’un ballon éclatant derrière la tête. De même, les quelques intérêts qui sont établis seront formés par des informations qui créent des attentes fortes et précises – qui, si elles sont confondues, auront tendance à causer une détresse aiguë. Ces attentes fortes et précises, qui ont été acquises grâce à de tels efforts, sont susceptibles d’être exceptionnellement difficiles à surmonter. Ce que l’on appelle parfois le « traitement descendant » (Engel et al., 2001), c’est-à-dire l’apport d’informations préalables sur l’interprétation de l’expérience actuelle, sera fortement limité dans le monotropisme, se limitant à l’information acquise en relation avec l’éventail (critèrement) étroit des intérêts. Ce n’est pas que le « traitement descendant » soit déprédé, mais qu’il aura tendance à être idiosyncratique et résistant à la correction. Par exemple, dans Russell (2002), on demande aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique de suspendre leurs connaissances durement acquises (Mari et coll., 2003) en faveur d’une procédure indirecte, et trouve cela très difficile.

Donc, de notre point de vue, il n’y a aucune raison de s’attendre à une préférence pour « local » plutôt que « global », ou pour le détail sur un tout; il a plutôt tendance à y avoir une hyper-conscience à l’intérieur du tunnel d’attention, et un manque général d’attente, c’est-à-dire d’hypo-conscience, en dehors de celui-ci. Le modèle de réponses sensorielles inhabituelles chez les personnes autistes – que Bogdashina (2003), après Asperger (1944, tel que traduit par Frith, 1991), résume comme ayant tendance à être hyper- ou hypo-sensible – reflète cela. Le manque général de préparation comprend de manière cruciale les attentes communes qui sous-tendent la sensibilisation typique. Les concepts sur ce qui pourrait compter pour d’autres personnes en tant que Gestalt peuvent être absents. En conséquence, ces « frontières de catégorie nettes » que Plaisted identifie peuvent être très idiosyncratiques et ne pas coïncider avec les limites imposées par une langue partagée. Cela peut à son tour avoir pour conséquence que l’inférence quasi automatique rendue possible par les catégories sémantiques structurées interdépendantes du langage ne se produira pas. Comme Jordan l’a observé, la personne autiste a tendance à être « un phénoménologue, essayant d’apprendre de ce qui est vu, entendu, ressenti, senti, plutôt que de ce qui peut être implicite ou déduit de ces sensations » (1990, p. 165). Donna Williams, qui écrit sur l’autisme du point de vue d’un initié, a examiné ces questions et postule que les implications, les inférences et les récits utilisent un système linguistique qui éloigne la plupart des gens du monde qu’ils vivent au niveau sensoriel: « La personne sensible peut ne pas se soucier du sens, du but ou de la fonction des personnes, des créatures, des lieux ou des choses » (1998, p. 105). Ceux-ci font partie d’un processus d’enculturation qui entraîne les gens à des comportements similaires, que les personnes autistes ont tendance à manquer. Comme l’ont dit Jordan et al., « les personnes autistes peuvent être plus différentes les unes des autres que les autres en raison de leur manque de socialisation dans une culture commune » (1999, p. 29).

Bryson et coll. (1997), dans leur aperçu de l’approche de la fonction exécutive, mettent un point d’honneur à souligner la grande variabilité des résultats de la recherche impliquant des personnes atteintes du spectre de l’autisme, tant à l’intérieur qu’entre les résultats de l’étude. Cette variabilité contribue aux problèmes de développement d’une image claire des différences du spectre autistique et peut parfois laisser perplexes les chercheurs. Nous voyons la grande variabilité résultant de la combinaison d’individus sur le spectre de l’autisme ayant naturellement des intérêts peu nombreux et étroits, et au cours des années de développement, ces intérêts n’incluant pas un intérêt à faire partie du monde social. Nous suggérons que le profil de compétences inégales dans l’autisme dépend des intérêts qui ont été lancés dans le superdrive monotropique et qui ont été laissés non stimulés par une expérience ressentie. Nous nous attendons à voir cette inégalité dans tous les domaines et serions surpris de trouver des traits uniformes entre les populations présentant des différences de spectre autistique, à l’exception de ceux qui sont inhérents au monotropisme. C’est-à-dire que nous nous attendrions à de fortes préférences stables pour une gamme étroite d’attracteurs prévisibles, et à des stratégies d’apprentissage et de réflexion qui ne dépendent pas de l’excitation simultanée d’un certain nombre d’intérêts distincts, tels que les comparaisons, les métaphores, la contextualisation et la motivation sociale. Nous prédirions également des difficultés à changer d’ensemble cognitif , sauf lorsque la cible est un fort attracteur pour cet individu: c’est-à-dire lorsqu’elle fait appel à l’un des rares intérêts antérieurs de cette personne. Les individus monotropes bénéficieront de plus de temps pour s’adapter à leurs problèmes de changement de décor.

Les problèmes liés au déplacement de l’ensemble cognitif sont l’un des résultats les plus robustes de la recherche sur l’autisme: comme l’ont dit Bryson et al., « la capacité d’orienter et de déplacer l’attention rapidement et avec précision semble nécessiter un effort excessif » (1997, p. 254; voir aussi Courchesne et al., 1994; Hughes et Russell, 1993; Lovaas et al., 1971; Ozonoff et coll., 1994). Il s’agit d’un « déficit de la fonction exécutive », que la recherche a réaffirmé à plusieurs reprises. Nous voyons cela comme un corollaire de la concentration extrême sur les tâches; en effet, Bryson et al. (1997) citent également des résultats montrant « si quelque chose de meilleur maintien de l’ensemble » chez des sujets de recherche sur le spectre de l’autisme. Nous voyons également des problèmes de décalage liés aux points soulevés par Plaisted (2001) à propos de la « réduction de l’excitation associative » réduisant la « généralité ». Le problème général de « rester coincé », d’être incapable de passer à autre chose sans invites, en est le résultat. Il semble que ce n’est que lorsqu’un intérêt actuel est en jeu que les personnes autistes savent quoi faire, d’où les difficultés de temps libre qui sont si souvent signalées dans l’autisme.

Brock et coll. (2002) notent, comme nous le faisons, l’éventail des différences de traitement autistique qui peuvent être attribuées au manque d’activité cognitive simultanée.

Ils proposent que « la rupture de l’intégration est causée par des déficits de liaison temporelle entre les réseaux [neuronaux] locaux » (2002, p. 220). Notre propre proposition concerne la cognition : nous ne connaissons pas sa pertinence pour l’activité neuronale. Nous pensons qu’un manque d’attention est la clé du manque d’activité simultanée, plutôt qu’un manque de synchronisation en soi. Du point de vue de la cognition monotropique, il ne semble pas nécessaire de poser un mécanisme supplémentaire de « liaison temporelle ». Brock et coll. proposent également que chez « les personnes qui fonctionnent peu, le déficit sera omniprésent, affectant l’intégration même entre les régions cérébrales proximales » (2002, p. 212); nous soupçonnons que les conséquences du monotropisme varieront de la même manière.

Le modèle du monotropisme postule que la co-activation d’intérêts distincts est peu probable mais pas impossible: différentes quantités globales d’attention peuvent se produire à différents moments chez un individu. Si la compréhension et la motivation sont présentes, même les personnes autistes les moins manifestement capables peuvent être en mesure de faire certaines choses étonnamment bien, bien que ce qu’elles font puisse être en dehors des limites de l’acceptabilité sociale. Lorsque des niveaux d’attention plus élevés sont disponibles, par exemple en période de forte motivation, si un plus grand nombre d’intérêts sont en jeu, des connexions peuvent être établies ou renforcées.

Par conséquent, nous ne pensons pas qu’il soit approprié, lorsque nous discutons du potentiel des personnes atteintes du spectre de l’autisme, de suggérer qu’elles ont « une incapacité à » faire ceci ou cela. Nous suggérons qu’il est plus exact de parler de personnes ayant des difficultés avec ceci ou cela, plutôt que des incapacités. Nous pensons que la racine des problèmes sociaux parfois considérés comme au cœur de l’autisme est probablement attentionnelle, et nous sommes certains que ces problèmes sont aggravés par la profondeur du monotropisme.

Pour un aperçu approfondi des théories psychologiques de l’autisme, qui met en évidence la complexité des questions entourant la conscience de soi et de l’autre dans l’autisme, voir Jordan (1999); et voir aussi Hobson (1990) et Lee et Hobson (1998). Les problèmes de compréhension du processus social et d’identification des autres en tant que créatures avec leurs propres pensées et espoirs indépendants ont été résumés pendant un certain temps dans l’idée qu’un « module consacré à la théorie de l’esprit » manquait dans l’autisme, laissant le reste de la cognition intacte (Baron-Cohen et al., 1985). Cependant, plusieurs études (par exemple, Bowler, 1992; Dahlgren et Trillingsgaard, 1996; Roeyers et coll., 2001) soutiennent l’opinion selon laquelle, lorsque les tâches théoriques de l’esprit sont pleinement comprises par les participants autistes, il n’y a pas de problèmes à les exécuter, mais dans des situations réelles, les exigences de la tâche ont tendance à être trop grandes (Bara et al., 2001). Un grand nombre de tâches distinctes sont rapidement intégrées pour réagir de manière adaptative aux autres: « Dans des situations réelles, de nombreux signaux sociaux cruciaux se produisent très rapidement. Le fait de ne pas les remarquer peut conduire à un échec général dans l’évaluation de la signification de situations entières, empêchant ainsi les réactions adaptatives à celles-ci » (Klin et al., 2003, p. 345). Il est également devenu évident que les compétences de la « théorie de l’esprit » ont tendance à être corrélées à la compréhension générale de la vie dans un monde partagé, comme le concluent Dahlgren et Trillingsgaard: « la probabilité que les enfants autistes et atteints du syndrome d’Asperger résolvent les tâches de la théorie de l’esprit augmente avec le niveau d’intelligence, d’intelligence verbale et d’âge chronologique » (1996, p. 762).

Le monotropisme et les critères diagnostiques de l’autisme Nous croyons que notre utilisation du concept d’intérêt est à la fois étroitement conforme à l’utilisation familière et correspond à l’utilisation de l’intérêt qui apparaît dans les critères diagnostiques du DSM-IV et de la CIM-10. (La numérotation des critères ici correspond à celle de l’original plutôt qu’à l’ordre dans lequel ils apparaissent dans cet article.) Premier:

Critère 3   Modèles de comportement, d’intérêts et d’activités répétitifs et stéréotypés restreints, tels qu’ils se manifestent par […] les éléments suivants :

1. englobant la préoccupation d’un ou de plusieurs modèles d’intérêt stéréotypés et restreints [ici DSM-IV = CIM-10] qui est anormal soit en intensité, soit en concentration [DSM-IV seulement].

Nous suggérons que les modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportement et d’activités et les intérêts restreints mentionnés dans ce critère découlent de la tendance monotropique. Le DSM-IV confirme le point de vue de Kanner (1943) selon lequel les intérêts des personnes atteintes du spectre de l’autisme ont tendance à être extrêmement intenses ou ciblés. Par exemple :

C’est comme si j’étais à l’écoute pour surveiller les oiseaux. Si un oiseau vole au-dessus, au-dessus ou devant moi, il « attire » immédiatement mon attention. Peu importe ce qui se passe d’autre, à l’intérieur ou à l’extérieur de moi, mon intérêt est les oiseaux. Je peux les regarder pendant des heures, et pendant ce temps, je suis dans un état de joie intense. Parfois, cette intensité me fait pleurer. ¹

Le polytropisme implique l’existence de nombreux intérêts co-suscités établissant et renforçant constamment des liens entre eux. Le monotropisme entraîne l’enregistrement de vastes zones d’informations potentielles.

J’ai beaucoup d’informations stockées dans ma mémoire et je peux les énumérer, mais je ne peux pas localiser les connexions qui me permettent de les reconstituer de manière tangible et de me conduire à l’action.

Chez les personnes atteintes d’autisme, les intérêts auront tendance à être déconnectés ou idiosyncratiquement liés. Comme Allen et Lesser (1993) l’affirment dans leur article sur la fabrication d’erreurs et la découverte dans l’évolution, les qualités idiosyncrasiques sont précieuses pour l’espèce, sinon pour l’individu. Alors que les liens multiples entre les intérêts nécessitent du temps pour se développer dans l’autisme, les liens au sein des intérêts, par exemple les calculs, peuvent sembler instantanés (Hermelin, 2001).

Je peux nommer les nombreux oiseaux avec leur variété d’appels et de chants d’oiseaux autour de moi lors d’une promenade à la campagne. Cependant, j’ai du mal à répondre à une seule question sur ce que je pourrais aimer pour le déjeuner.

Un intérêt monotrope est beaucoup plus fermé qu’un intérêt typique. Les intérêts typiques se transmettent les uns aux autres à travers tant de connexions que leurs seules distinctions stables peuvent être acquises culturellement. En revanche, les intérêts monotropes sont des bassins profonds d’attraction où l’attention est attirée et peut être exprimée dans une pensée ou une action encore et encore. Aucun autre attracteur ne peut être apparent.

Critère 3 (suite)

2. adhésion apparemment inflexible à des routines ou des rituels spécifiques et non fonctionnels
3. maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions de mains ou de doigts ou mouvements complexes du corps entier)
4. précoccupation persistante avec des parties d’objets.

Pour illustrer :

Bien que beaucoup d’entre nous aient des souvenirs phénoménaux pour les faits et les chiffres, ceux-ci sont secondaires par rapport à notre besoin d’ordre. Quand il s’agit de notre bien-être, nous sommes totalement concentrés sur le besoin d’ordre, de familiarité et de réconfort. Par exemple, je ne peux pas « passer à autre chose » à moins que certaines attentes rituelles ne soient satisfaites (repas, mots, événements). Parfois, même si des choses spécifiques m’ont été dites, je perds le sentiment de leur réalité et je suis désespérée de les connaître à nouveau. Je peux poser la même question pour me rassurer ou je ne sais peut-être pas comment faire. Je peux simplement rester assis dans une pièce sombre pendant des heures à me balancer et à me sentir terrifié.

L’incapacité répétée à répondre à leurs propres attentes et à celles des autres (Lawson, 1998) peut mener à l’effroi, une émotion dominante pour de nombreuses personnes autistes (Grandin, 1995; Lawson, 2001).

Pour une personne dans un tunnel d’attention, chaque changement imprévu est brusque et est vraiment, bien que brièvement, catastrophique: une déconnexion complète d’un état de sécurité antérieur, une plongée dans un blizzard de sensations dénué de sens, une expérience effrayante qui peut se produire plusieurs fois en une seule journée. Après un tel épisode, il peut s’écouler beaucoup de temps avant que tout autre intérêt n’émerge. Le premier bassin d’attraction pour attirer l’intérêt est susceptible d’être une action familière qui peut remplacer toute inclination à répéter la tentative ratée (Cesaroni et Garber, 1991; Lawson, 2001).

J’ai réalisé qu’elle était en colère contre moi mais je ne savais pas pourquoi. J’ai immédiatement commencé à frotter mes doigts ensemble rythmiquement et à me promener en petits cercles pour tenter de faire disparaître les mauvais sentiments.

Ces actions familières et rassurantes comprennent une variété de ces comportements parfois appelés « stimming », par exemple fredonner, bercer, battre des mains.

Nous sommes maintenant en mesure d’examiner l’incidence du monotropisme sur les autres critères diagnostiques.

Critère 1 Déficience
qualitative dans l’interaction sociale, telle qu’elle se manifeste par au moins deux des éléments suivants :

1. des déficiences marquées dans l’utilisation de multiples comportements non verbaux tels que le regard d’un œil à l’autre, l’expression faciale, la posture corporelle et les gestes pour réguler l’interaction sociale
2. incapacité à établir des relations avec les pairs appropriées au niveau de développement
3. un manque de recherche spontanée de partage de plaisirs, d’intérêts ou de réalisations avec d’autres personnes (par exemple, par un manque de montrer, d’apporter ou de signaler des objets d’intérêt à d’autres personnes)
4. manque de réciprocité sociale ou émotionnelle [note: la description donne les exemples suivants: ne pas participer activement à de simples jeux sociaux ou à des jeux, préférer des activités solitaires ou impliquer d’autres personnes dans des activités uniquement comme outils ou aides « mécaniques»].

Toutes ces « déficiences qualitatives dans l’interaction sociale » concernent l’absence du comportement acquis habituel d’alignement ou de coordination de ses émotions et de ses actions avec celles d’autres personnes (Jordan, 1999). Dans le discours social, les gens déterminent à tour de rôle, moment par instant, l’intérêt commun actuel (Murray, 1986). Les individus monotropes peuvent ne jamais apprendre à participer, pour un certain nombre de raisons. La raison fondamentale est la conscience inégale et partielle qui résulte de la focalisation monotropique. Il semble qu’il faille peut-être beaucoup plus d’années aux enfants autistes que les enfants typiques pour reconnaître l’existence séparée d’autres personnes (Attwood, 1992; Hobson, 1990; Lawson, 1998).

Bien que je comprenne certainement le concept d'«ami » maintenant, en tant qu’enfant, je ne comprenais pas cela. Même l’idée que d’autres personnes étaient séparées de moi n’a pas été prise en compte. Si je pensais à une pensée, je croyais que les autres sauraient ce que je pensais. Par conséquent, ils devaient savoir ce dont j’avais besoin. Ne pas répondre à mes besoins m’a mis en colère, blessé et sans importance. Même maintenant, en tant qu’adulte, j’ai besoin de vérifier cela fréquemment.

Chez un enfant monotrope, la reconnaissance de l’existence d’autrui ne se produira que dans la mesure où d’autres personnes sont engagées dans la réalisation des intérêts qui préoccupent cet enfant. Sinon, l’existence d’autres personnes, comme l’existence de tout ce qui se trouve en dehors du tunnel d’attention monotrope étroitement concentré, peut ne pas empiéter du tout. Une fois que l’étape cruciale de remarquer d’autres personnes s’est produite, il reste encore plusieurs étapes à franchir avant que la compréhension sociale et la motivation adéquates à une véritable participation au discours puissent se développer. Dans un monde social où les règles étaient simples, claires et invariantes, le monotropisme n’est peut-être pas un obstacle (Segar, 1997).

C’est tellement bien quand je sais (parce que la personne m’a dit) ce qu’un individu ressent. Je peux alors adapter mon comportement en conséquence. Je dois dire, cependant, que cela est moins susceptible de se produire avec des personnes dont je ne suis pas directement conscient.

Parce que l’apprentissage d’une compétence implique d’avoir un intérêt à le faire, et parce que le monotropisme donne une vision très fragmentaire du monde, un profil de compétences inégal se développe inévitablement. La conscience et la motivation sont affectées par le monotropisme. Le monotropisme rend exceptionnellement difficile de donner un sens au flux continu du discours social. En outre, les effets cognitifs du monotropisme inhibent la prise de conscience simultanée de différentes perspectives et limitent la modélisation des intérêts des autres, de sorte que l’individu monotrope ne sait pas comment s’intégrer à eux. Chez les individus monotropes, la prise de conscience d’autres points de vue est une réalisation plutôt qu’un événement naturel, et peut ne pas se produire avant bien dans la vie adulte, si jamais.

« Cela ne devrait pas se produire. Ils ont dit qu’ils seraient en mesure de le faire. Je ne pense pas qu’il soit utile d’être « ami » avec quelqu’un. Je leur ai vraiment fait confiance et maintenant ils m’ont déçu. » « Eh bien, en fait, » dit l’enseignant, « ils sont autorisés à changer d’avis. Parfois, la vie nous déçoit. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas bon ou utile d’avoir un ami, cela signifie simplement que parfois les gens ont d’autres choses qui se passent pour eux et qu’ils ne peuvent pas toujours être tout ce que nous attendons.

Pour moi, c’était une révélation que les gens sont « autorisés » à changer d’avis. Ils peuvent avoir de bonnes idées, de bonnes intentions et beaucoup de motivation; cependant, ils peuvent prendre conscience d’un autre événement important ou d’une compréhension qui agit comme une nouvelle direction et les éloigne de leur cours initial. C’était l’une des premières occasions où j’ai réalisé que d’autres personnes étaient vraiment séparées de moi, avaient leurs propres pensées et ne pensaient parfois pas la même chose que moi. J’avais quarante ans à l’époque.

Toute réalisation nécessite des dépenses d’effort et d’attention, et ne se produira certainement pas sans motivation. Être conscient qu’il y a d’autres personnes avec des points de vue distincts est une condition nécessaire mais pas suffisante pour modéliser les autres. L’individu doit aussi – consciemment ou non – percevoir une valeur en déployant l’effort requis pour modéliser les autres. Encore une fois, le monotropisme est un obstacle à plus d’un titre. Alors que dans un tunnel d’attention, percevoir la valeur de tout ce qui se trouve en dehors de ce tunnel est difficile ou impossible. Le besoin de modéliser d’autres personnes ne peut surgir que dans l’intérêt actif, sinon il ne se produira pas – ne sera pas manifeste du tout.

Par conséquent, si ce besoin de modéliser les autres doit se manifester, ce sera parce que d’autres personnes ont choisi d’entrer dans le tunnel d’attention de l’individu et y ont joué un rôle efficace (Lawson, 2001; Webster et coll., 2002).

Pour un penseur monotrope, si quelque chose ne fonctionne pas comme prévu, il n’y a pas d’alternatives disponibles comme il y en aurait pour un penseur polytrope. Au lieu du résultat prévu, il y a un désastre total (Lawson, 1998). La catastrophe totale est fortement démotivante. Les personnes ayant une compréhension inégale du monde en général, et en particulier du monde du discours social fluide, ont peu de chances de réussir à juger quand et comment s’y joindre.

Les tentatives de participation sociale peuvent être parmi les expériences les plus décourageantes pour les personnes atteintes du spectre de l’autisme.

Je me souviens d’avoir été autour de la table à plusieurs reprises. Parfois, c’est pour manger un repas, à d’autres moments, c’est pour faire partie d’un groupe de discussion. Ces occasions peuvent être très difficiles parce que pour bien comprendre ce qui se passe, je dois concentrer toute mon attention sur un certain nombre d’activités à la fois. Par exemple, j’ai besoin de regarder ce que fait le corps des gens et leurs expressions faciales. J’ai besoin d’entendre leurs paroles et de traiter tout l’événement. Je dois également considérer mon rôle dans toute interaction et ensuite je dois décider si je dois répondre à quelque chose. Après tout cela, je dois déterminer quelle devrait être ma réponse. Je me trompe souvent parce que parfois mon attention est concentrée ailleurs et que le contenu et le contexte des événements me manquent. En raison de ces difficultés, j’évite les situations sociales qui ne sont pas sous mon contrôle. Je me sens souvent très stupide quand je me rends compte que des aspects entiers de la conversation ont eu lieu tout autour de moi et que je n’avais pas remarqué leur importance. Je pense que je ressens ce sentiment d’injustice parce que cela amènera les gens à penser que je ne suis pas très intelligent, ce qui n’est pas vrai.

Enfin, les difficultés de communication, y compris la parole, comme indiqué dans le critère 2, entravent également les relations sociales.

Critère 2

Déficiences qualitatives de la communication telles qu’elles se manifestent par au moins l’un des éléments suivants :

1. retard ou absence totale de développement du langage parlé (non accompagné d’une tentative de compensation par d’autres modes de communication tels que le geste ou le mime)
2. chez les personnes ayant un discours adéquat, une déficience marquée dans la capacité d’initier ou de maintenir une conversation avec d’autres personnes
3. utilisation stéréotypée et répétitive d’un langage ou d’un langage idiosyncratique
4. manque de jeu varié et spontané ou de jeu d’imitation sociale approprié au niveau du développement.

Ces caractéristiques inhabituelles de la communication peuvent être attribuées à des perceptions monotropes et à des schémas de pensée qui fragmentent la compréhension, de sorte que les caractéristiques de l’environnement qui semblent évidentes pour les personnes ayant une attention diffuse plutôt que étroitement concentrée peuvent être complètement manquées. Les individus monotropes auront tendance à ne pas reconnaître les séquences d’événements, car aucun lien cognitif n’a été établi entre les éléments de la séquence. Un autre aspect de ces difficultés est la résistance au changement que Kanner (1943) a identifiée comme un aspect central de l’autisme, qui, à notre avis, découle de la présence de tunnels d’attention profonds et autodéterminés : tout changement imprévu semble brusque et nécessite du temps pour s’adapter (Lawson, 2001). Pourtant, si l’intérêt principal actuel n’est pas suffisamment engagé, il peut y avoir une instabilité dans laquelle de minuscules stimuli continuent d’attirer l’attention (Lawson, 1998).

Pour entendre ce que les autres disent, j’ai souvent besoin de détourner le regard d’eux. Je fais cela parce que si je les regarde, pendant qu’ils me parlent, mon écoute de ce qui est dit est entravée par le fait que je m’occupe de leurs expressions faciales.

Les conversations sont des séquences d’événements à plusieurs niveaux : phonétique (son), phonologique (son régi par des règles), syntaxique (grammaire), sémantique (signification des mots et des phrases) et pragmatique (ajustée aux intérêts actuels de chacun) (Green, 2001; Lyon, 1968; Murray, 1986). Sur le plan phonétique, les sons entendus peuvent ne pas être identifiés comme connectés les uns aux autres, mais peuvent être perçus comme simplement quelques-uns des nombreux bruits dans un environnement auditif non filtré et indifférencié. À moins que la langue ne devienne un objet d’intérêt, il faudra plus de temps aux individus monotropes pour réaliser que la langue a un sens. Nécessairement, il faudra plus de temps pour apprendre à utiliser efficacement le langage dans une conversation.

En communiquant avec des nourrissons prélinguistiques, les gens ont tendance à utiliser des énoncés d’un ou deux mots, à articuler clairement et avec une certaine force et à se référer à des objets pour lesquels le nourrisson montre un intérêt. Par exemple, lorsque le bébé a remarqué un chat, nous pourrions dire: «  Chat! Chat! Chatte chat!!' Nous utilisons naturellement l’intérêt actuel du nourrisson pour promouvoir l’apprentissage des langues. Cependant, un certain nombre de caractéristiques du monotropisme peuvent affecter l’acquisition du langage. Chez les nourrissons monotropes présentant une hyposensibilité auditive (Bogdashina, 2003), le tunnel d’attention peut être si imperméable que le stimulus ne s’enregistre pas. Ceux qui ont une hypersensibilité auditive (Blackman, 1999; Bogdashina, 2003) peut trouver le stimulus accablant et chercher à l’éviter.

Ces enfants peuvent ne pas apprendre à parler du tout. D’autres nourrissons monotropes peuvent considérer le langage lui-même comme un objet d’intérêt principal et s’en occuper avec détermination, au détriment d’autres domaines d’intérêt. Étant donné que l’acquisition de la conscience spatiale et corporelle chez les nourrissons se produit en même temps que l’acquisition du langage, le développement de la conscience spatiale et corporelle peut également être affecté chez les enfants qui reçoivent plus tard un diagnostic d’autisme ou de syndrome d’Asperger.

Je n’ai pas utilisé la langue avant l’âge de quatre ans. Cependant, quand j’ai décidé que la langue était utile, je l’ai utilisée de manière pédante avec des mots au-delà de mes années. Par exemple, « ces substances alimentaires ne répondent pas à mes exigences culinaires ».

Chez certains nourrissons atteints d’autisme, une régression complète du langage est signalée après une période initiale de croissance lexicale (Blackman, 1999; MRC, 2001). Ces nourrissons peuvent commencer à apprendre la parole comme un moyen d’exprimer leur intérêt, puis être rebutés par un changement dans la façon dont il est utilisé pour les relier. Au fur et à mesure que le vocabulaire du nourrisson augmente, d’autres personnes commencent à utiliser des mots pour saisir l’intérêt du nourrisson. Par exemple, un enfant peut regarder une balle, mais un adulte peut penser que l’enfant devrait s’intéresser au chat. Au lieu de regarder la balle et de dire « balle! », l’adulte pointe du doigt le chat et dit « chat! ». Une fois que le nourrisson a appris le mot « chat », l’adulte possède un outil pour manipuler le système d’intérêt du nourrisson. La perturbation du tunnel de l’attention est une expérience douloureuse. Le langage peut soudainement devenir peu attrayant pour un nourrisson profondément monotrope.

La parole impose de l’intérêt à l’auditeur. La parole est utilisée entre les individus pour aligner les intérêts (Murray, 1986). C’est ainsi que la parole est généralement utilisée, et pour la plupart des gens, c’est une expérience agréable. Tout comme certaines personnes perçoivent le chatouillement comme douloureux et invasif alors que la plupart le voient comme divertissant et drôle, certaines personnes trouvent l’utilisation manipulatrice du langage douloureuse et invasive.

Les règles du discours sont fluides, complexes, peu claires, inexplicites et chargées de significations sociales changeantes. Comment savons-nous quand les gens ont fait une pause pour donner leur tour aux autres? Pourquoi les gens disent-ils ce qu’ils disent? Comment leur intonation s’accorde-t-elle avec le sens des mots utilisés ? Quand est-il approprié de faire une pause pour laisser quelqu’un d’autre parler, et pourquoi? Il est douloureusement difficile pour les individus monotropes d’apprendre les réponses à ces questions (Lawson, 2001). Quand il y a tant de choses à se tromper, la motivation la plus élevée est nécessaire pour persister avec le langage.

Il fut un temps où j’ai renoncé à parler pendant près d’un an parce que cela semblait me causer des ennuis.

Beaucoup de personnes monotropes ne sont pas disposées à participer à la conversation parce qu’elles la trouvent à la fois démotivante et douloureusement exigeante. Les personnes monotropes qui maîtrisent les règles sémantiques et syntaxiques et qui ont confiance en leur connaissance d’un domaine d’intérêt peuvent néanmoins être lentes à remarquer l’agitation ou le manque d’intérêt pour leurs auditeurs. Certaines personnes peuvent traverser la vie sans percevoir les défauts pragmatiques de leur style d’adresse: d’autres peuvent commencer à remarquer ces insuffisances à tout moment de leur développement. La dépression est un résultat probable de cette prise de conscience, et est fréquemment rapportée: pour plusieurs rapports personnels, voir Willey (2003), et pour une revue, voir Ghaziuddin et al. (2002).

En outre, les personnes monotropes peuvent voir peu d’intérêt à communiquer en raison de la confusion au sujet de l’autonomie et de l’identité personnelle et des difficultés qui en découlent à reconnaître les frontières entre elles-mêmes et les autres (Jordan, 1999; Murray, 1996).

Conclusion : implications pour la pratique

Je pense que pour beaucoup d’entre nous diagnostiqués comme étant sur le spectre de l’autisme, l’exigence d’avoir à « faire attention » à tant de choses, simultanément, est un cauchemar. Nous avons tendance à nous concentrer sur une chose à la fois et cela pourrait signifier que nous « manquons » beaucoup d’informations superficielles qui donnent un contexte à une grande partie de la vie (conversation, attente, réalisation). Cependant, quand on comprend cela, cela devrait rendre les relations avec nous moins gênantes. Lorsque je suis contrarié, je peux donner des signaux qui peuvent être interprétés à tort comme « difficiles ». La plupart des comportements difficiles, cependant, observés dans l’autisme, sont dus à la peur et à l’inconfort. Apprendre à reconnaître cela est la première étape pour nous aider tous à développer des systèmes de communication plus appropriés.

Afin de travailler efficacement et de manière appropriée, les praticiens doivent avoir une certaine compréhension de l’énigme de l’autisme. En conséquence, les personnes autistes doivent avoir une certaine compréhension des énigmes de l’existence quotidienne. Pour les personnes autistes, la compréhension est spécifique, sans contexte et dépend d’une prise de conscience qui a tendance à être très ciblée et manque donc facilement beaucoup d’informations pertinentes.

Il y a plusieurs implications pour la pratique. Chez les individus monotropes, les émotions sont extrêmes – la terreur, l’extase, la rage et la désolation alternent avec le détachement. Les jugements sont également extrêmes, de sorte que l’acceptation de l’incertitude et de l’imprévisibilité et l’existence d’une incertitude catégorique doivent être enseignées. Les récompenses émotionnelles sont cruciales pour la motivation; être conscient d’avoir ses émotions en harmonie avec celles des autres est gratifiant et, comme pour tous les états émotionnels, est intensément ressenti par les personnes autistes. La récompense pour les personnes neurotypiques pour l’effort de se connecter aux intérêts et aux états émotionnels des individus monotropes peut être tout aussi intense. Pour toutes les personnes concernées, les compétences acquises par la poursuite des propres intérêts de l’individu ont tendance à perdurer et à être valorisées par eux.

Les heuristiques suivantes ont émergé, que nous considérons comme utiles quel que soit le niveau de fonctionnement des individus concernés:

• Motiver les liens avec d’autres personnes et les points de vue positifs sur la société à travers les intérêts de l’individu: « Commencez là où se trouve l’enfant ».
• S’assurer que les liens sont acquis par la poursuite des propres intérêts d’une personne; les liens motivés par des considérations endogènes seront plus forts et plus stables.
• Améliorer la compréhension afin de corriger les connexions fausses ou partielles.
• Réduisez les exigences des tâches en termes de complexité, de pression du temps et de stimuli non pertinents.
• Rendre les tâches significatives : si les tâches et les idées sont transmises en petites portions, assurez-vous que la parenté globale des parties est comprise.

Nous aimerions voir plus de recherches sur le monotropisme et les moyens d’y faire face et de maximiser sa valeur.

Remerciements

Nous sommes reconnaissants des encouragements et des conseils de nos examinateurs anonymes
. Nous sommes également reconnaissants aux personnes suivantes pour leur contribution au
développement des idées contenues dans cet article, dans certains cas sur une période de
plusieurs années : Peter Allen, David N. Andrews, Uta Frith, Franky Happé, Rita
Jordan, David Potter, Stuart Powell, Paul Shattock, Ferenc Virag et Andrew
Walker. Eve Grace et Nita Graham ont joué un rôle inestimable dans
la clarification de l’articulation de notre cas. Enfin, nous remercions Jeanette Buirski d’avoir suggéré le mot « monotropisme » en 1991 pour
résumer nos premières réflexions
sur l’autisme.

Remarque

¹ Là où ses commentaires apparaissent comme ici, en caractères plus petits et en retrait, Lawson, qui a un diagnostic d’autisme, écrit spécifiquement d’un point de vue subjectivement autiste
. Ailleurs, elle contribue en tant que collègue chercheuse.

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