Attenzione, monotropismo e criteri diagnostici per l'autismo

SAGE Publications e The National Autistic Society, Vol 9(2) 139–156; 051398 1362-3613(200505)9:2

• Dinah Murray, Autismo e informatica
• Mike Lesser, Autismo e informatica
• Wendy Lawson, Autismo e informatica

citano come: Murray D, Lesser M, Lawson W. Attenzione, monotropismo e criteri diagnostici per l'autismo. Autismo. Maggio 2005; 9(2):139-56. DOI: 10.1177/1362361305051398. PMID: 15857859.

Astratto

Gli autori concludono da una serie di letteratura relativa alla condizione autistica che le strategie atipiche per l'allocazione dell'attenzione sono centrali per la condizione. Questa affermazione è esaminata nel contesto di recenti ricerche, i criteri diagnostici per l'autismo nel DSM-IV e ICD-10 e le esperienze personali di individui con autismo tra cui uno degli autori dell'articolo. I primi due criteri diagnostici risultano derivare dalla «gamma ristretta di interessi» di cui al terzo criterio. Sono indicate le implicazioni per la pratica.

Parole chiavi

attenzione; monotropismo; interesse; influenzare; motivazione

Introduzione

I criteri diagnostici per l'autismo fanno un insieme sconcertante. Tuttavia, le strategie atipiche per la distribuzione dell'attenzione sembrano essere alla base di entrambe le serie di criteri diagnostici attualmente in uso, vale a dire quelli del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-IV: American Psychiatric Association, 1994) e della classificazione statistica internazionale delle malattie (ICD-10: Organizzazione mondiale della sanità, 1992). Sosteniamo che l'attenzione è anche alla base dei modelli di esperienza soggettiva riportati da individui nello spettro autistico (ad esempio, Blackburn, 2000; Grandin, 1995; Lawson, 1998; Williams, 1994). C'è una forte evidenza che i modelli atipici di attenzione sono una caratteristica dell'autismo (vedi Goldstein et al., 2001 per una panoramica). Suggeriamo che la "gamma ristretta di interessi" di cui alla terza parte di entrambi i criteri diagnostici, che chiamiamo monotropismo (Murray, 1992), sia centrale per la condizione autistica.

Avvicinarsi

Non stiamo cercando di stabilire nuovi fatti sull'autismo, ma stiamo cercando di interpretare ciò che è già noto. Il nostro metodo è quello di integrare i dati noti utilizzando un modello concettuale in grado di informare la pratica.

Ipotesi

In qualsiasi momento la quantità di attenzione disponibile per un individuo cosciente è limitata. La limitata disponibilità di attenzione gioca un ruolo fondamentale nella vita di tutti i giorni. L'ipotesi che l'attenzione sia quantitativamente limitata è supportata dalla fornitura finita di metaboliti disponibili per il cervello. È implicito in tutta la psicologia sperimentale nel concetto di domanda di compiti. Gli autori suggeriscono che la competizione tra processi mentali per scarsa attenzione è un fattore importante nella formazione del processo cognitivo.

È generalmente accettato che l'attenzione è una qualità dell'attenzione. Tuttavia, questa metafora ottica può essere estesa per parametrizzare il focus dell'attenzione tra la luce diffusa a un estremo e un fascio di torcia all'altro. Vale a dire, l'attenzione può essere ampiamente distribuita su molti interessi o può essere concentrata in pochi interessi. Gli autori propongono che le strategie impiegate per l'allocazione dell'attenzione siano normalmente distribuite e in larga misura determinate geneticamente.

Proponiamo che la diagnosi di autismo selezioni quei pochi individui all'estremo profondo o stretto di questa distribuzione di strategie. Inoltre, gli autori propongono che le interazioni sociali, l'uso del linguaggio e lo spostamento dell'oggetto dell'attenzione siano tutti compiti che richiedono un'attenzione ampiamente distribuita. Di conseguenza queste attività sono inibite dalla canalizzazione dell'attenzione disponibile in pochi interessi altamente eccitati.

La nostra ipotesi è che la differenza tra autistico e non autistico sia una differenza nelle strategie impiegate nella distribuzione della scarsa attenzione. Vale a dire, è la differenza tra avere pochi interessi altamente eccitati, la tendenza monotropica , e avere molti interessi meno eccitati, la tendenza politropica . Un interesse suscitato è un interesse carico di sentimento. Usiamo la parola "interesse" in un modo che coincide ampiamente con il linguaggio comune.

Monotropismo e altri tentativi di spiegare l'autismo

Tre "spiegazioni cognitive" dell'autismo sono state accuratamente studiate negli ultimi anni. Ecco come Russell li riassume:

il deficit cognitivo fondamentale nell'autismo è la mancanza (o lo sviluppo ritardato o deviante di) un "modulo" intrinsecamente specificato per concettualizzare gli stati mentali – il cosiddetto meccanismo della Teoria della Mente. . . [o è] una compromissione nell'integrazione di elementi in insiemi (teoria della coerenza centrale debole) [o] compromissione del funzionamento esecutivo (teoria della disfunzione esecutiva)». (2002, p. 295)

Di queste, la "debole coerenza centrale" è la posizione più vicina alla nostra. Questo approccio ha portato a una varietà di studi a sostegno dell'opinione che essere poveri nell'integrare il materiale può significare avere punti di forza in altre aree (vedi Garner e Hamilton, 2001; Happé, 1999; Mottron e Burack, 2001; Plaisted et al., 1998a; 1998b; Shah e Frith, 1993). Questi risultati positivi hanno teso a spostare la descrizione della posizione teorica verso il meno negativo "focalizzato sui dettagli" (Happé, 1999), enfatizzando l'elaborazione "locale" rispetto a quella "globale". I risultati della ricerca che favoriscono i tipi di spiegazioni di "coerenza centrale" in cui il disegno di informazioni è trattato come un problema centrale sono generalmente ugualmente ben spiegati dal monotropismo in un modello di interesse mentale. Tuttavia, un certo numero di studi come quelli di Mottron et al. (1999) e Plaisted et al. (1999) hanno scoperto che l'elaborazione locale non ha necessariamente la precedenza sul globale. Potrebbero non esserci problemi nell'integrazione delle informazioni quando sono curate.

L'attenzione è la risorsa per cui competono la richiesta di compiti, e un compito è un interesse attuato. Per eseguire un compito (come un compito) ogni individuo ha bisogno di

• vedere il punto dell'attività – capire l'obiettivo
• valorizzare il punto del compito – essere motivati da esso
• vedere come eseguire tale compito – capire esattamente di quale compito si tratta, quali passi devono essere intrapresi per eseguirlo
• saper compiere i passi individuati.

È probabile che gli individui monotropici abbiano problemi con ciascuno di questi. È importante assicurarsi che qualsiasi test di individui con disturbi dello spettro autistico soddisfi questi requisiti, o potrebbe non misurare ciò che pretende di misurare (per una discussione pertinente vedi Bara et al., 2001). Finché i criteri di cui sopra sono soddisfatti, dall'ipotesi di attenzione limitata deriva che la messa a fuoco monotropica significherà sia tendere a svolgere bene il compito sia tendere a perdere consapevolezza delle informazioni rilevanti per tutti gli altri compiti.

Temple Grandin, che ha una diagnosi di autismo, ci dice che da bambina sarebbe stata "Intensamente preoccupata per il movimento della moneta o del coperchio che girava, non ho visto nulla o sentito nulla. Le persone intorno a me erano trans-genitori. E nessun suono si intromise nella mia fissazione. Era come se fossi sordo' (Grandin e Scariano, 1986, p. 20). Molti dei casi di studio seminali di Kanner (1943) hanno descrizioni simili dal punto di vista di un osservatore e spesso menzionano la soddisfazione o addirittura la gioia estatica che accompagna il raggiungimento di compiti autogenerati. Ad esempio, un bambino è descritto come "sempre vivacemente occupato con qualcosa e sembrava essere molto soddisfatto a meno che qualcuno non facesse un tentativo persistente di interferire con le sue azioni auto-scelte" (1943, p. 227). L'intensità dell'emozione provata da molti di questi bambini è una caratteristica evidente del racconto di Kanner: il loro problema è con il contatto affettivo, non con l'affetto in sé. Questo intenso impegno si riflette in un'altra caratteristica ricorrente dei casi di Kanner: molti sono segnalati come trovando il fallimento insopportabile. Come dice Wing, "molti bambini con autismo sono estremamente angosciati da qualsiasi esperienza di fallimento e odio da correggere se commettono un errore" (1996, p. 131). Questi bambini tendono ad essere altamente focalizzati sul compito, anche se i loro compiti possono differire dai nostri.

Plaisted sostiene che "Concetti più ristretti e confini di categoria più netti . . . ridurrebbe la probabilità di attivazione mediante eccitazione associativa di concetti che potrebbero essere messi in atto per dare un senso all'attuale gamma di stimoli" (2001, p. 166). Consideriamo queste caratteristiche cruciali del monotropismo, ma sottolineiamo che questi concetti più ristretti sono altamente carichi di affetti: gli individui nello spettro autistico tendono ad essere appassionatamente interessati o per niente interessati. Secondo il nostro modello un corollario di questa stretta attenzione è la mancanza di qualsiasi anticipazione strutturata generalizzata: si tratta di persone che vivono in un mondo in cui si verificano ripetutamente esperienze improvvise. Come Ros Blackburn, che parla dell'autismo dal punto di vista di un insider, spesso lo descrive, questi possono avere la forza scioccante di un palloncino che scoppia dietro la testa. Allo stesso modo, i pochi interessi che sono stabiliti saranno formati da informazioni che creano aspettative forti e definite – che se confuse tenderanno a causare angoscia acuta. Quelle aspettative forti e definite, che sono state acquisite con tale sforzo, sono probabilmente eccezionalmente difficili da superare. Ciò che a volte viene definito "elaborazione top-down" (Engel et al., 2001), vale a dire l'introduzione di informazioni preliminari sull'interpretazione dell'esperienza attuale, sarà fortemente limitato nel monotropismo, essendo limitato alle informazioni acquisite in relazione alla gamma (criterialmente) ristretta di interessi. Non è che l'"elaborazione dall'alto verso il basso" sia differita, ma che tenderà ad essere idiosincratica e resistente alla correzione. Ad esempio, in Russell (2002) agli individui con disturbi dello spettro autistico viene chiesto di sospendere le loro conoscenze duramente conquistate (Mari et al., 2003) a favore di una procedura indiretta, e la trova molto difficile.

Quindi, dal nostro punto di vista non c'è motivo di aspettarsi una preferenza per "locale" piuttosto che "globale", o per i dettagli su un tutto; piuttosto tende ad esserci iper-consapevolezza all'interno del tunnel dell'attenzione, e una generale mancanza di aspettativa, cioè ipo-consapevolezza, al di fuori di esso. Il modello di risposte sensoriali insolite negli individui nello spettro autistico – che Bogdashina (2003), dopo Asperger (1944, come tradotto da Frith, 1991), riassume come tendente ad essere iper- o ipo-sensibile – riflette questo. La generale mancanza di preparazione include in modo cruciale le aspettative condivise che sono alla base della consapevolezza tipica. I concetti su ciò che potrebbe contare per le altre persone come Gestalt possono essere assenti. Di conseguenza, quei "confini di categoria netti" che Plaisted identifica possono essere altamente idiosincratici e potrebbero non coincidere con i confini imposti da una lingua condivisa. Ciò a sua volta può avere la conseguenza che l'inferenza quasi automatica che le categorie semantiche strutturate correlate di linguaggio rendono possibile non si verificherà. Come ha osservato Jordan, l'individuo con autismo tende ad essere "un fenomenologo, che cerca di imparare da ciò che è visto, sentito, sentito, odorato, piuttosto che da ciò che può essere implicito o dedotto da queste sensazioni" (1990, p. 165). Donna Williams, che scrive sull'autismo dal punto di vista di un insider, ha esaminato questi problemi e postula che le implicazioni, le inferenze e le narrazioni usano un sistema linguistico che allontana la maggior parte delle persone dal mondo che sperimentano a livello sensoriale: "La persona sensibile potrebbe non preoccuparsi del significato, dello scopo o della funzione di persone, creature, luoghi o cose" (1998, s. 105). Questi fanno parte di un processo di inculturazione che trascina le persone in comportamenti simili, che le persone nello spettro autistico tendono a perdere. Come hanno detto Jordan et al., "Gli individui con autismo possono essere più diversi l'uno dall'altro rispetto ad altri a causa della loro mancanza di socializzazione in una cultura comune" (1999, p. 29).

Bryson et al. (1997), nella loro panoramica dell'approccio alla funzione esecutiva, sottolineano la grande variabilità dei risultati nella ricerca che coinvolge individui nello spettro autistico, sia all'interno che tra i risultati dello studio. Questa variabilità contribuisce ai problemi di sviluppo di un quadro chiaro delle differenze dello spettro autistico e talvolta può lasciare perplessi i ricercatori. Vediamo la grande variabilità come risultato della nazione combinata di individui nello spettro autistico che hanno naturalmente pochi, ristretti interessi, e durante gli anni di sviluppo quegli interessi non includono l'interesse a far parte del mondo sociale. Suggeriamo che il profilo di abilità irregolare nell'autismo dipenda da quali interessi sono stati sparati in superdrive monotropici e quali sono stati lasciati non stimolati da alcuna esperienza sentita. Ci aspettiamo di vedere questa irregolarità in ogni area e saremmo sorpresi di trovare tratti uniformi tra le popolazioni con differenze nello spettro autistico, ad eccezione di quelle che sono inerenti al monotropismo. Vale a dire, ci aspetteremmo forti preferenze stabili per una gamma ristretta di attrattori prevedibili e strategie di apprendimento e pensiero che non dipendono dall'eccitazione simultanea di una serie di interessi distinti, come confronti, metafore, contestualizzazione e motivazione sociale. Prevediamo anche le difficoltà con lo spostamento del set cognitivo , tranne dove l'obiettivo è un forte attrattore per quell'individuo: vale a dire, dove fa appello a uno dei pochi interessi precedenti di quella persona. Gli individui monotropici trarranno beneficio dall'avere più tempo per affrontare i loro problemi di spostamento del set.

I problemi con lo spostamento dell'insieme cognitivo sono uno dei risultati più robusti nella ricerca sull'autismo: come hanno detto Bryson et al., "la capacità di orientare e spostare l'attenzione in modo rapido e accurato sembrerebbe richiedere uno sforzo eccessivo" (1997, p. 254; vedi anche Courchesne et al., 1994; Hughes e Russell, 1993; Lovaas et al., 1971; Ozonoff et al., 1994). Si tratta di un "deficit di funzione esecutiva", che la ricerca ha più volte ribadito. Vediamo questo come un corollario di un'estrema concentrazione dei compiti; infatti Bryson et al. (1997) citano anche risultati che mostrano "se non altro un mantenimento superiore dell'insieme" in soggetti di ricerca sullo spettro autistico. Vediamo anche problemi di spostamento degli insiemi in relazione ai punti che Plaisted (2001) fa sulla "riduzione dell'eccitazione associativa" riducendo la "generatività". Il problema generale di "rimanere bloccati", di non essere in grado di andare avanti senza prompt, è il risultato di questo. Sembra che sia solo quando un interesse attuale è in gioco che gli individui nello spettro autistico sanno cosa fare, da qui le difficoltà con il tempo libero che sono così spesso riportate nell'autismo.

Brock et al. (2002) notano, come facciamo noi, la gamma di differenze di elaborazione autistica che possono essere attribuite alla mancanza di attività cognitiva simultanea.

Essi propongono che "la rottura dell'integrazione è causata da deficit nel legame temporale tra reti [neurali] locali" (2002, p. 220). La nostra proposta riguarda la cognizione: non conosciamo la sua rilevanza per l'attività neuronale. Crediamo che una carenza di attenzione sia la chiave per la mancanza di attività simultanea, piuttosto che una mancanza di sincronizzazione di per sé. Dal punto di vista della cognizione monotropica non sembra necessario postulare un ulteriore meccanismo di "legame temporale". Brock et al. propongono anche che negli "individui a basso funzionamento il deficit sarà pervasivo, influenzando l'integrazione anche tra le regioni cerebrali prossimali" (2002, p. 212); sospettiamo che le conseguenze del monotropismo varieranno in modo simile.

Il modello del monotropismo postula che la co-attivazione di interessi distinti è improbabile anche se non impossibile: diverse quantità complessive di attenzione possono verificarsi in momenti diversi in ogni individuo. Se la comprensione e la motivazione sono presenti, anche le persone meno evidentemente capaci con autismo possono essere in grado di fare alcune cose sorprendentemente bene, anche se ciò che fanno può essere al di fuori dei limiti dell'accettabilità sociale. Quando sono disponibili livelli più elevati di attenzione, ad esempio in momenti di alta motivazione, se un numero maggiore di interessi è in gioco, possono essere fatte o rafforzate connessioni.

Pertanto non pensiamo che sia appropriato quando si discute del potenziale degli individui nello spettro autistico suggerire che hanno "un'incapacità di" fare questo o quello. Suggeriamo che sia più corretto parlare di individui che hanno difficoltà con questo o quello, piuttosto che incapacità. Pensiamo che la radice dei problemi sociali a volte considerati come nucleo nell'autismo sia probabilmente attenzionale, e siamo certi che quei problemi sono aggravati dalla profondità del monotropismo.

Per una panoramica approfondita delle teorie psicologiche dell'autismo, che evidenzia la complessità delle questioni relative alla consapevolezza di sé e dell'altro nell'autismo, vedi Jordan (1999); e vedi anche Hobson (1990) e Lee e Hobson (1998). I problemi con la comprensione del processo sociale e l'identificazione di altre persone come creature con i propri pensieri e speranze indipendenti sono stati incapsulati per un po 'nell'idea che "un modulo dedicato alla teoria della mente" mancava nell'autismo, lasciando intatto il resto della cognizione (Baron-Cohen et al., 1985). Tuttavia, diversi studi (ad esempio, Bowler, 1992; Dahlgren e Trillingsgaard, 1996; Roeyers et al., 2001) sostenere l'opinione che quando la teoria dei compiti mentali è pienamente compresa dai partecipanti con autismo non ci sono problemi nello svolgerli, ma in situazioni di vita reale le richieste di compito tendono ad essere troppo grandi (Bara et al., 2001). Un gran numero di compiti separati sono rapidamente integrati nel reagire in modo adattivo ad altre persone:"In situazioni di vita reale, molti segnali sociali cruciali si verificano molto rapidamente. La loro mancata notazione può portare a un fallimento generale nella valutazione del significato di intere situazioni, precludendo così reazioni adattative ad esse" (Klin et al., 2003, p. 345). È anche diventato evidente che le abilità della "teoria della mente" tendono ad essere correlate con la comprensione generale della vita in un mondo condiviso, come concludono Dahlgren e Trillingsgaard: "la probabilità che i bambini con autismo e sindrome di Asperger risolvano i compiti della teoria della mente aumenta con il livello di intelligenza, intelligenza verbale ed età cronologica" (1996, p. 762).

Il monotropismo e i criteri diagnostici per l'autismo Crediamo che il nostro uso del concetto di interesse sia strettamente conforme all'uso colloquiale e corrisponda all'uso dell'interesse che appare nei criteri diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10. (La numerazione dei criteri qui corrisponde a quella nell'originale piuttosto che nell'ordine in cui appaiono in questo articolo.) Primo:

Criterio 3   Modelli ripetitivi e stereotipati limitati di comportamento, interessi e attività, come manifestato da . . . quanto segue:

1. che comprende la preoccupazione per uno o più modelli stereotipati e ristretti di interesse [a qui DSM-IV = ICD-10] che è anormale sia in intensità che a fuoco [solo DSM-IV].

Suggeriamo che i modelli di comportamento e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati e gli interessi ristretti menzionati in questo criterio derivino dalla tendenza monotropica. Il DSM-IV afferma la visione di Kanner (1943) secondo cui gli interessi delle persone nello spettro autistico tendono ad essere dis-tinctively intensi o focalizzati. Per esempio:

È come se fossi sintonizzato a guardare fuori per gli uccelli. Se un uccello vola oltre, sopra o davanti a me, "cattura" immediatamente la mia attenzione. Non importa cos'altro stia succedendo, dentro o fuori di me, il mio interesse sono gli uccelli. Posso guardarli per ore, e durante questo periodo sono in uno stato di intensa gioia. A volte questa intensità mi fa piangere. ¹

Il politropismo implica l'esistenza di molti interessi co-suscitati che stabiliscono e rafforzano costantemente connessioni tra loro. Il monotropismo si traduce in ampie aree di potenziali informazioni che non vengono registrate.

Ho molte delle informazioni memorizzate nella mia memoria e posso elencarle, ma non riesco a individuare le connessioni che mi consentono di metterle insieme in modo tangibile e guidarmi all'azione.

Negli individui nello spettro autistico, gli interessi tenderanno ad essere scollegati o idiosincraticamente connessi. Come Allen e Lesser (1993) sostengono nel loro articolo sulla creazione di errori e la scoperta nell'evoluzione, le qualità idiosincratiche sono preziose per la specie, se non per l'individuo. Mentre le connessioni multiple tra interessi richiedono tempo per svilupparsi nell'autismo, le connessioni all'interno degli interessi, ad esempio i calcoli, possono apparire istantanee (Hermelin, 2001).

Posso nominare i molti uccelli con la loro varietà di richiami e il canto degli uccelli intorno a me durante una passeggiata in campagna. Tuttavia, trovo difficile rispondere a una singola domanda su ciò che potrebbe piacermi a pranzo.

Un interesse monotropico è molto più chiuso di un interesse tipico. Gli interessi tipici fluiscono l'uno nell'altro attraverso così tante connessioni che le loro uniche distinzioni stabili possono essere acquisite culturalmente. Al contrario, gli interessi monotropici sono profondi bacini di attrazione in cui l'attenzione viene catturata e può essere espressa in un pensiero o azione più e più volte. Nessun attrattore alternativo può essere evidente.

Criterio 3 (cont.)

2. aderenza apparentemente inflessibile a routine o rituali specifici e non funzionali
3. manierismi motori stereotipati e ripetitivi (ad es. battito di mani o dita o torsione o movimenti complessi di tutto il corpo)
4. precoccupazione persistente con parti di oggetti.

Per illustrare:

Sebbene molti di noi abbiano ricordi fenomenali per fatti e cifre, questi sono secondari rispetto al nostro bisogno di ordine. Quando si tratta di questioni del nostro benessere, siamo completamente concentrati sul bisogno di ordine, familiarità e rassicurazione. Ad esempio, non posso "andare avanti" a meno che non vengano soddisfatte determinate aspettative ritualistiche (pasti, parole, eventi). A volte, anche se mi sono state dette cose specifiche, perdo la sensazione della loro realtà e sono disperato di conoscerle di nuovo. Potrei fare la stessa domanda per ottenere rassicurazioni o potrei non sapere come farlo. Potrei semplicemente sedermi in una stanza buia per ore dondolando e sentendomi terrorizzato.

Il ripetuto fallimento nel soddisfare le proprie aspettative e quelle degli altri (Lawson, 1998) può portare al terrore, un'emozione dominante per molte persone con autismo (Grandin, 1995; Lawson, 2001).

Per una persona in un tunnel dell'attenzione ogni cambiamento imprevisto è brusco ed è veramente, anche se brevemente, catastrofico: una completa disconnessione da un precedente stato sicuro, un tuffo in una bufera di sensazioni senza senso, un'esperienza spaventosa che può verificarsi molte volte in un solo giorno. A seguito di un episodio del genere potrebbe volerci molto tempo prima che emerga qualsiasi altro interesse. Il primo bacino di attrazione ad attirare l'interesse è probabilmente un'azione familiare che può sostituire qualsiasi inclinazione a ripetere il tentativo fallito (Cesaroni e Garber, 1991; Lawson, 2001).

Mi resi conto che era arrabbiata con me, ma non sapevo perché. Cominciai immediatamente a strofinare le dita insieme ritmicamente e camminai in piccoli cerchi nel tentativo di far sparire i cattivi sentimenti.

Queste azioni familiari e rassicuranti includono una varietà di quei comportamenti a volte indicati come "stimming", ad esempio ronzio, dondolo, battito di mani.

Siamo ora in grado di considerare il cuscinetto del monotropismo sugli altri criteri diagnostici.

Criterio 1
Compromissione qualitativa nell'interazione sociale, come manifestato da almeno due dei seguenti elementi:

1. marcate menomazioni nell'uso di molteplici comportamenti non verbali come lo sguardo occhio-occhio, l'espressione facciale, la postura del corpo e i gesti per regolare l'interazione sociale
2. incapacità di sviluppare relazioni tra pari adeguate al livello di sviluppo
3. una mancanza di ricerca spontanea di condividere divertimento, interessi o risultati con altre persone (ad esempio per mancanza di mostrare, portare o indicare oggetti di interesse per altre persone)
4. mancanza di reciprocità sociale o emotiva [nota: la descrizione fornisce quanto segue come esempi: non partecipare attivamente a semplici giochi o giochi sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività solo come strumenti o ausili "meccanici").

Tutte queste "menomazioni qualitative nell'interazione sociale" riguardano l'assenza del solito comportamento acquisito di allineare o coordinare le proprie emozioni e azioni con quelle di altre persone (Jordan, 1999). Nel discorso sociale le persone si alternano nel determinare, momento per momento, l'attuale interesse comune (Murray, 1986). Gli individui monotropici potrebbero non imparare mai a partecipare, per una serie di motivi. La ragione di base è la consapevolezza irregolare e parziale che deriva dalla messa a fuoco monotropica. Sembra che i bambini nello spettro autistico possano impiegare molti anni in più rispetto ai bambini tipici per riconoscere l'esistenza separata di altre persone (Attwood, 1992; Hobson, 1990; Lawson, 1998).

Anche se certamente capisco il concetto di "amico" ora, da bambino non lo capivo. Anche il concetto che le altre persone fossero separate per me, non è stato considerato. Se pensavo a un pensiero credevo che gli altri avrebbero saputo cosa stavo pensando. Pertanto, devono aver saputo di cosa avevo bisogno. L'incapacità di soddisfare i miei bisogni mi ha portato a sentirmi arrabbiato, ferito e poco importante. Anche ora, da adulto, ho bisogno di controllarlo frequentemente.

In un bambino monotropico, il riconoscimento dell'esistenza degli altri avverrà solo nella misura in cui altre persone saranno impegnate a soddisfare gli interessi che lo preoccupano. Altrimenti l'esistenza di altre persone, come l'esistenza di tutto al di fuori del tunnel di attenzione monotropico strettamente focalizzato, potrebbe non interferire affatto. Una volta che si è verificato il passo cruciale di notare altre persone, ci sono ancora diversi ulteriori passi da fare prima che la comprensione sociale e la motivazione adeguata alla vera partecipazione al discorso possano svilupparsi. In un mondo sociale in cui le regole erano semplici, chiare e invarianti, il monotropismo potrebbe non essere un ostacolo (Segar, 1997).

È così bello quando so (perché la persona me l'ha detto) cosa prova un individuo. Posso quindi adattare il mio comportamento di conseguenza. Devo dire, tuttavia, che questo è meno probabile che accada con individui di cui non sono direttamente consapevole.

Poiché l'apprendimento di un'abilità implica avere un interesse nel farlo, e poiché il monotropismo produce una visione molto frammentaria del mondo, si sviluppa inevitabilmente un profilo di abilità irregolare. Sia la consapevolezza che la motivazione sono influenzate dal monotropismo. Il monotropismo rende eccezionalmente difficile dare un senso al continuo flusso del discorso sociale. Inoltre, gli effetti cognitivi del monotropismo inibiscono la consapevolezza simultanea di prospettive diverse e limitano la modellazione degli interessi di altre persone, in modo che l'individuo monotropico non sappia come adattarsi a loro. Negli individui monotropici, la consapevolezza di altri punti di vista è un risultato piuttosto che un evento naturale, e potrebbe non verificarsi fino a quando non si è proiettata nella vita adulta, se mai.

"Questo non dovrebbe accadere. Hanno detto che sarebbero stati in grado di farlo. Non credo sia utile essere "amici" di qualcuno. Mi fidavo davvero di loro e ora mi hanno deluso". "Beh, in realtà", disse l'insegnante, "sono autorizzati a cambiare idea. A volte la vita ci delude. Questo non significa che non sia buono o utile avere un amico, significa solo che a volte le persone hanno altre cose che accadono per loro e non possono sempre essere tutto ciò che ci aspettiamo.

Per me è stata una rivelazione che alle persone è "permesso" di cambiare idea. Possono avere buone idee, buone intenzioni e molta motivazione; tuttavia, possono diventare consapevoli di qualche altro evento importante o comprensione che agisce come una nuova direzione e li allontana dal loro corso originale. Questa è stata una delle prime occasioni in cui mi sono reso conto che le altre persone erano veramente separate da me, avevano i loro pensieri e a volte non pensavano la stessa cosa che ero io. All'epoca avevo quarant'anni.

Qualsiasi risultato richiede un dispendio di sforzi e attenzione e certamente non si verificherà senza motivazione. Essere consapevoli che ci sono altre persone con punti di vista distinti è una condizione necessaria ma non sufficiente per modellare gli altri. L'individuo deve anche – consapevolmente o meno – percepire un valore nello spendere lo sforzo richiesto per modellare gli altri. Ancora una volta, il monotropismo è un ostacolo in più di un modo. Mentre ci si trova in un tunnel di attenzione, percepire il valore di qualsiasi cosa al di fuori di quel tunnel è difficile o impossibile. La necessità di modellare altre persone può sorgere solo all'interno dell'interesse attivo, altrimenti non si verificherà – non sarà affatto manifesta.

Quindi, se questo bisogno di modellare gli altri deve sorgere, allora sarà perché altre persone hanno scelto di entrare nel tunnel dell'attenzione dell'individuo e hanno svolto un ruolo efficace lì (Lawson, 2001; Webster et al., 2002).

Per un pensatore monotropico, se qualcosa non funziona come previsto non ci sono alternative disponibili come ci sarebbero per un pensatore politropico. Invece del risultato previsto c'è un disastro totale (Lawson, 1998). Il disastro totale è fortemente demotivante. È improbabile che le persone con una comprensione frammentaria del mondo in generale, e in particolare del mondo del discorso sociale fluido, riescano a giudicare quando e come partecipare.

I tentativi di partecipare socialmente possono essere tra le esperienze più scoraggianti per gli individui nello spettro autistico.

Ricordo di essere stato intorno al tavolo in diverse occasioni. A volte è per mangiare un pasto, altre volte è per far parte di qualche gruppo di discussione. Queste occasioni possono essere molto difficili perché per comprendere bene ciò che sta accadendo, ho bisogno di concentrare tutta la mia attenzione su una serie di attività tutte in una volta. Ad esempio, ho bisogno di guardare a ciò che i corpi delle persone stanno facendo e alle loro espressioni facciali. Ho bisogno di ascoltare le loro parole ed elaborare l'intero evento. Devo anche considerare la mia parte in qualsiasi interazione e poi devo decidere se devo rispondere a qualcosa. Dopo tutto questo devo capire quale dovrebbe essere la mia risposta. Spesso sbaglio perché a volte la mia attenzione è focalizzata altrove e mi manca il contenuto e il contesto degli eventi. A causa di queste difficoltà evito situazioni sociali che non sono sotto il mio controllo. Spesso mi sento molto stupido quando mi rendo conto che interi aspetti della conversazione sono in corso intorno a me e non avevo notato la loro importanza. Penso di provare questo senso di ingiustizia perché porterà le persone a pensare che non sono molto intelligente, il che non è vero.

Infine, le difficoltà di comunicazione, compresa la parola, come discusso nel criterio 2, ostacolano anche le relazioni sociali.

Criterio 2

Menomazioni qualitative nella comunicazione manifestate da almeno uno dei seguenti elementi:

1. ritardo o totale mancanza dello sviluppo della lingua parlata (non accompagnato da un tentativo di compensazione attraverso modalità alternative di comunicazione come il gesto o il mimo)
2. in individui con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di avviare o sostenere una conversazione con gli altri
3. uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio o del linguaggio idiosincratico
4. mancanza di gioco di finzione vario e spontaneo o di gioco imitativo sociale appropriato al livello di sviluppo.

Queste caratteristiche insolite della comunicazione possono essere ricondotte a percezioni monotropiche e modelli di pensiero che frammentano la comprensione, in modo che le caratteristiche dell'ambiente che sembrano ovvie alle persone con un'attenzione diffusa piuttosto che strettamente focalizzata possano essere completamente perse. Gli individui monotropici tenderanno a non riconoscere sequenze di eventi, perché non è stata fatta alcuna connessione cognitiva tra gli elementi della sequenza. Un altro aspetto di queste difficoltà è la resistenza al cambiamento che Kanner (1943) identificò come un aspetto centrale dell'autismo, che a nostro avviso deriva dalla presenza di profondi tunnel di attenzione autodeterminati: ogni cambiamento imprevisto sembra brusco e richiede tempo per l'adattamento (Lawson, 2001). Tuttavia, se l'attuale interesse principale non è abbastanza fortemente impegnato, potrebbe esserci instabilità in cui piccoli stimoli continuano ad attirare l'attenzione (Lawson, 1998).

Per ascoltare ciò che gli altri stanno dicendo, spesso ho bisogno di distogliere lo sguardo da loro. Lo faccio perché se li guardo, mentre mi parlano, il mio ascolto di ciò che viene detto è interferito dalla mia attenzione alle loro espressioni facciali.

Le conversazioni sono sequenze di eventi su diversi livelli: fonetico (suono), fonologico (suono governato da regole), sintattico (grammatica), semantico (significati di parole e frasi) e pragmatico (adattato agli interessi attuali dell'altro) (Green, 2001; Lione, 1968; Murray, 1986). A livello fonetico, i suoni uditi potrebbero non essere identificati come connessi tra loro, ma possono essere percepiti semplicemente come alcuni tra molti rumori in un ambiente sonoro incontaminato e indifferenziato. A meno che il linguaggio non diventi un oggetto di interesse, gli individui monotropici impiegheranno più tempo a rendersi conto che il linguaggio è significativo. Necessariamente, ci vorrà più tempo per imparare a usare la lingua in modo efficace in una conversazione.

Nel comunicare con i bambini prelinguistici, le persone tendono a usare espressioni di una o due parole, articolare chiaramente e con una certa forza e riferirsi a oggetti in cui il bambino sta mostrando interesse. Ad esempio, quando il bambino ha notato un gatto, potremmo dire: " Gatto! Gatto! Gatto figa!!' Naturalmente usiamo l'interesse attuale del bambino per promuovere l'apprendimento delle lingue. Tuttavia, una serie di caratteristiche del monotropismo può influenzare l'acquisizione del linguaggio. Nei neonati monotropici con iposensibilità uditiva (Bogdashina, 2003) il tunnel dell'attenzione può essere così impermeabile che lo stimolo non si registra. Quelli con ipersensibilità uditiva (Blackman, 1999; Bogdashina, 2003) può trovare lo stimolo travolgente e cercare di evitarlo.

Questi bambini potrebbero non imparare affatto a parlare. Altri neonati monotropici possono fissarsi sul linguaggio stesso come un oggetto primario di interesse e occuparsene in modo univoco, a scapito di altre aree di interesse. Poiché l'acquisizione della consapevolezza spaziale e corporea nei neonati avviene contemporaneamente all'acquisizione del linguaggio, lo sviluppo della consapevolezza spaziale e corporea può anche essere influenzato nei bambini che in seguito attirano una diagnosi di autismo o sindrome di Asperger.

Non ho usato il linguaggio fino all'età di quattro anni. Tuttavia, quando ho deciso che il linguaggio era utile, l'ho usato in modo pedante con parole oltre i miei anni. Ad esempio, "queste sostanze alimentari non soddisfano le mie esigenze culinarie".

In alcuni neonati nello spettro autistico, la regressione completa del linguaggio è riportata dopo un periodo iniziale di crescita lessicale (Blackman, 1999; MRC, 2001). Tali bambini possono iniziare a imparare il discorso come un modo per esprimere interesse, e quindi essere scoraggiati dal linguaggio da un cambiamento nel modo in cui viene utilizzato nel relazionarsi con loro. Man mano che il vocabolario del bambino aumenta gradualmente, altre persone iniziano a usare le parole come un modo per cogliere l'interesse del bambino. Ad esempio, un bambino potrebbe guardare una palla, ma un adulto potrebbe pensare che il bambino dovrebbe essere interessato al gatto. Invece di guardare la palla e dire 'palla!', l'adulto indica il gatto e dice 'gatto!'. Una volta che il bambino ha imparato la parola "gatto", l'adulto possiede uno strumento per manipolare il sistema di interesse del bambino. L'interruzione del tunnel dell'attenzione è un'esperienza dolorosa. Il linguaggio può improvvisamente diventare poco attraente per un bambino profondamente monotropico.

Il discorso impone interesse all'ascoltatore. Il discorso è usato tra individui per allineare gli interessi (Murray, 1986). Questo è il modo in cui il discorso viene tipicamente usato, e per la maggior parte delle persone è un'esperienza piacevole. Proprio come alcune persone percepiscono il solletico come doloroso e invasivo mentre la maggior parte lo vede come divertente e divertente, così alcune persone trovano l'uso manipolativo del linguaggio doloroso e invasivo.

Le regole del discorso sono fluide, complesse, poco chiare, inestilizie e cariche di cambiamenti di significati sociali. Come facciamo a sapere quando le persone si sono fermate per dare ad altre persone il loro turno? Perché le persone hanno detto quello che hanno detto? In che modo la loro intonazione si adatta ai significati delle parole usate? Quando è opportuno fermarsi per lasciare parlare qualcun altro, e perché? È dolorosamente difficile per gli individui monotropici imparare le risposte a queste domande (Lawson, 2001). Quando c'è così tanto da sbagliare, è necessaria la motivazione più alta per persistere con il linguaggio.

C'è stato un tempo in cui ho smesso di parlare per quasi un anno perché sembrava mettermi nei guai.

Molte persone monotropiche non sono disposte a partecipare alla conversazione perché la trovano sia demotivante che dolorosamente impegnativa. Quelle persone monotropiche che hanno padroneggiato le regole semantiche e sintattiche e sono fiduciose nella loro conoscenza di alcune aree di interesse possono tuttavia essere lente a notare irrequietezza o mancanza di interesse nei loro ascoltatori. Alcune persone possono attraversare la vita senza percepire i difetti pragmatici nel loro stile di indirizzo: altri possono iniziare a notare queste inadeguatezze in qualsiasi momento del loro sviluppo. La depressione è un probabile risultato di questa realizzazione, ed è frequentemente riportata: per diversi rapporti personali vedi Willey (2003), e per una revisione vedi Ghaziuddin et al. (2002).

Inoltre, le persone monotropiche possono vedere poco senso nel comunicare a causa della confusione sull'autonomia e l'identità personale e delle conseguenti difficoltà nel riconoscere i confini tra sé e gli altri (Jordan, 1999; Murray, 1996).

Conclusione: implicazioni per la pratica

Penso che per molti di noi diagnosticati come appartenenti allo spettro dell'autismo, la richiesta di dover "prestare attenzione" a così tante cose, contemporaneamente, sia un incubo. Tendiamo a concentrarci su una cosa alla volta e questo potrebbe significare che "perdiamo" molte informazioni superficiali che danno un contesto a gran parte della vita (conversazione, aspettativa, realizzazione). Tuttavia, quando si capisce questo, dovrebbe rendere meno problematico relazionarsi con noi. Quando sono arrabbiato posso dare segnali che possono essere interpretati erroneamente come "difficili". La maggior parte del comportamento difficile, tuttavia, visto nell'autismo, è dovuto alla paura e al disagio. Imparare a riconoscere questo è il primo passo per aiutare tutti noi a sviluppare sistemi di comunicazione più appropriati.

Per lavorare in modo efficace e appropriato, i professionisti devono avere una certa comprensione dell'enigma dell'autismo. Di conseguenza, le persone con autismo devono avere una certa comprensione degli enigmi dell'esistenza quotidiana. Per le persone con autismo, la comprensione è specifica, priva di contesto e dipendente dalla consapevolezza che tende ad essere altamente focalizzata e quindi perde facilmente molte informazioni rilevanti.

Ci sono diverse implicazioni per la pratica. Negli individui monotropici le emozioni sono estreme: terrore, estasi, rabbia e desolazione si alternano al distacco. Anche i giudizi sono estremi, quindi è necessario insegnare l'accettazione dell'incertezza e dell'imprevedibilità e l'esistenza dell'incertezza categorica. Le ricompense emotive sono cruciali per la motivazione; essere consapevoli di avere le proprie emozioni in sintonia con quelle di un altro è gratificante e, come per tutti gli stati emotivi, è intensamente sentito dalle persone nello spettro autistico. La ricompensa per le persone neurotipiche per lo sforzo di sintonizzarsi sugli interessi e gli stati emotivi degli individui monotropici può essere altrettanto intensa. Per tutti gli interessati, le abilità acquisite attraverso il perseguimento degli interessi dell'individuo tendono a durare ed essere valutate da loro.

Sono emerse le seguenti euristiche, che riteniamo utili indipendentemente dal livello di funzionamento degli individui interessati:

• Motiva le connessioni con altre persone e le opinioni positive sulla società, attraverso gli interessi dell'individuo: "Inizia dove si trova il bambino".
• Garantire che le connessioni siano acquisite attraverso il perseguimento dei propri interessi di un individuo; i legami motivati in modo endogeno saranno più forti e più stabili.
• Migliorare la comprensione al fine di correggere connessioni false o parziali.
• Riduci le richieste di attività in termini di complessità, pressione temporale e stimoli irrilevanti.
• Rendi i compiti significativi: se i compiti e le idee sono trasmessi in piccole porzioni, assicurati che la relazione complessiva delle parti sia compresa.

Vorremmo vedere più ricerche sul monotropismo e sui modi per affrontarlo e massimizzarne il valore.

Riconoscimenti

Siamo grati per l'incoraggiamento e i consigli dei nostri revisori anonimi
. Siamo anche grati ai seguenti per il loro contributo allo
sviluppo delle idee in questo articolo, in alcuni casi per un periodo di
diversi anni: Peter Allen, David N. Andrews, Uta Frith, Franky Happé, Rita
Jordan, David Potter, Stuart Powell, Paul Shattock, Ferenc Virag e Andrew
Walker. Eve Grace e Nita Graham hanno svolto un ruolo inestimabile nel
chiarire l'articolazione del nostro caso. Infine, ringraziamo Jeanette Buirski per
aver suggerito la parola "monotropismo" nel 1991 per incapsulare i nostri primi
pensieri sull'autismo.

Nota

¹ Dove i suoi commenti appaiono come qui, in caratteri più piccoli e rientrati, Lawson, che ha una diagnosi di autismo, sta scrivendo specificamente da un punto di vista soggettivamente autistico
. Altrove contribuisce come collega ricercatrice.

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