Attenzione, monotropismo e criteri diagnostici per l’autismo

Originale in inglese: SAGE Publications e The National Autistic Society, Vol 9(2) 139–156; 051398 1362-3613(200505)9:2.

Tradotto da Massimiliano Elia.

• Dinah Murray, Autism & Computing
• Mike Lesser, Autism & Computing
• Wendy Lawson, Autism & Computing

citano come: Murray D, Lesser M, Lawson W. Attenzione, monotropismo e criteri diagnostici per l’autismo. Autismo. Maggio 2005; 9(2):139-56. DOI: 10.1177/1362361305051398. PMID: 15857859.

Abstract

Gli autori concludono, sulla base di una serie di pubblicazioni rilevanti per la condizione autistica, che le strategie atipiche per l’allocazione dell’attenzione sono fondamentali per la condizione. Questa affermazione viene esaminata nel contesto della ricerca recente, dei criteri diagnostici per l’autismo nelle strategie DSM-IV e ICD-10 e delle esperienze personali di persone con autismo, tra cui uno degli autori dell’articolo. Viene dimostrato che i primi due criteri diagnostici derivano dalla “gamma ristretta di interessi” di cui al terzo criterio. Vengono indicate le implicazioni per la pratica. 

Parole chiave

attenzione; monotropismo;  interesse; affetto;  motivazione 

Introduzione

I criteri diagnostici per l’autismo costituiscono una serie di perplessità. Tuttavia, strategie atipiche per la distribuzione dell’attenzione sembrano essere alla base di entrambe le serie di criteri diagnostici attualmente in uso, ovvero quelli del Manuale  Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV: American Psychiatric Association, 1994) e la Classificazione statistica internazionale delle malattie (ICD-10: Organizzazione Mondiale della Sanità, 1992). Sosteniamo che l’attenzione sia anche alla base dei pattern di esperienza soggettiva riportati dagli individui sullo spettro autistico (ad esempio, Blackburn, 2000; Grandin, 1995; Lawson, 1998; Williams, 1994). Esistono forti indicazioni che i pattern atipici di attenzione siano una caratteristica dell’autismo (per una panoramica si veda Goldstein et al., 2001). Suggeriamo che la “gamma ristretta di interessi” a cui si fa riferimento nella terza parte di entrambe le serie di criteri diagnostici, che chiamiamo monotropismo (Murray, 1992), sia centrale nella condizione autistica. 

Approccio

Non stiamo cercando di stabilire nuovi fatti sull’autismo, ma di interpretare ciò che è già noto. Il nostro metodo consiste nell’integrare i dati noti utilizzando un modello concettuale in grado di informare la pratica. 

Ipotesi

In ogni momento la quantità di attenzione disponibile per un individuo cosciente è limitata. La limitata disponibilità di attenzione gioca un ruolo fondamentale nella vita quotidiana. L’ipotesi che l’attenzione sia quantitativamente limitata è supportata dall’offerta finita di metaboliti a disposizione del cervello. È implicito in tutta la psicologia sperimentale nel concetto di richiesta di un compito. Gli autori suggeriscono che la competizione tra i processi mentali per la scarsa attenzione sia un fattore importante nella formazione del processo cognitivo. 

È generalmente accettato che la concentrazione sia una qualità dell’attenzione. Tuttavia, questa metafora visiva può essere estesa per parametrare la focalizzazione dell’attenzione tra la luce diffusa a un estremo e il fascio di una torcia all’altro. In altre parole, l’attenzione può essere ampiamente distribuita su molti interessi o concentrarsi su pochi interessi. Gli autori propongono che le strategie impiegate per l’allocazione dell’attenzione siano normalmente distribuite e in larga misura geneticamente determinate. 

Proponiamo che la diagnosi di autismo interessi quei pochi individui che si trovano all’estremo profondo o stretto di questa distribuzione di strategie. Inoltre, gli autori propongono che le interazioni sociali, l’uso del linguaggio e lo spostamento dell’oggetto dell’attenzione siano tutti compiti che richiedono un’attenzione ampiamente distribuita. Di conseguenza, queste attività sono inibite dalla canalizzazione dell’attenzione disponibile per pochi interessi accompagnati da un forte arousal. 

La nostra ipotesi è che la differenza tra autistici e non autistici sia una differenza nelle strategie impiegate nella distribuzione della scarsa attenzione. Si tratta cioè della differenza tra l’avere pochi interessi fortemente attivati, la tendenza monotropica , e l’avere molti interessi meno fortemente attivabili, la tendenza politropica . Un interesse accompagnato da arousal è un interesse carico di sentimento. Utilizziamo il termine “interesse” in un modo che coincide ampiamente con il linguaggio comune. 

Il monotropismo e altri tentativi di spiegare l’autismo

Negli ultimi anni sono state studiate a fondo tre “spiegazioni cognitive” dell’autismo. Ecco come Russell li riassume:

il deficit cognitivo principale nell’autismo è la mancanza (o lo sviluppo ritardato o deviante) di un “modulo” innatamente specificato per la concettualizzazione degli stati mentali – il cosiddetto meccanismo della Teoria della Mente… [oppure si tratta di] una compromissione nell’integrazione di elementi in un insieme (teoria della Coerenza Centrale Debole) [o] di una compromissione del funzionamento esecutivo (teoria della disfunzione esecutiva)”. (2002, p. 295) 

Tra queste, la “debole coerenza centrale” è la posizione più vicina alla nostra. Questo approccio ha portato a una serie di studi che sostengono l’idea che avere scarse capacità di integrazione degli stimoli può significare avere punti di forza in altre aree (vedi Garner e Hamilton, 2001; Happé, 1999; Mottron e Burack, 2001; Plaisted et al., 1998a; 1998b; Shah e Frith, 1993). Questi risultati positivi hanno teso a spostare la descrizione della posizione teorica verso la meno negativa “attenzione al dettaglio” (Happé, 1999), enfatizzando l’elaborazione “locale” rispetto a quella “globale”. I risultati delle ricerche che favoriscono i tipi di spiegazioni a “coerenza centrale”, in cui il raggruppamento delle informazioni è trattato come un problema centrale, sono generalmente spiegati altrettanto bene dal monotropismo in un modello della mente fondato sugli interessi. Tuttavia, alcuni studi, come quelli di Mottron et al. (1999) e Plaisted et al. (1999) hanno scoperto che l’elaborazione locale non ha necessariamente la precedenza su quella globale. L’integrazione delle informazioni può avvenire senza problemi , quando l’attenzione vi è direzionata. 

L’attenzione è la risorsa che viene contesa dalla domanda di un compito e un compito è un interesse messo in atto. Per svolgere un compito (in quanto compito) ogni individuo ha bisogno di

• vedere il senso del compito – capire l’obiettivo
• valutare l’utilità del compito – essere motivati da esso
• vedere come eseguire quel compito – capire esattamente di che compito si tratta, quali sono i passi da compiere per svolgerlo
• sapere come fare i passi individuati. 

Gli individui monotropici hanno probabilmente problemi con ciascuno di questi aspetti. È importante assicurarsi che qualsiasi test su individui con disturbi dello spettro autistico soddisfi questi requisiti, altrimenti potrebbe non misurare ciò che pretende di misurare (per una discussione in merito si veda Bara et al., 2001). Finché i criteri di cui sopra sono soddisfatti, dall’ipotesi dell’attenzione limitata deriva che l’attenzione monotropica significherà sia la tendenza a svolgere bene il compito, sia la tendenza a perdere la consapevolezza delle informazioni rilevanti per tutti gli altri compiti. 

Temple Grandin, che ha una diagnosi di autismo, racconta che da bambina le capitava di essere “intensamente investita dal movimento di una moneta o un coperchio che girava, non vedevo e non sentivo nulla. Le persone intorno a me erano trasparenti. E nessun suono si intrometteva nella mia fissazione. Era come se diventassi sorda” (Grandin e Scariano, 1986, p. 20). Molti dei casi di studio fondamentali di Kanner (1943) presentano descrizioni simili dal punto di vista di un osservatore e citano spesso la soddisfazione o addirittura la gioia estatica che accompagna il raggiungimento di compiti autogenerati. Ad esempio, un bambino viene descritto come “sempre vivacemente occupato in qualcosa e sembrava essere altamente soddisfatto a meno che qualcuno non facesse un tentativo persistente di interferire con le sue azioni iniziate in autonomia” (1943, p. 227). L’intensità delle emozioni provate da molti di questi bambini è una caratteristica evidente del resoconto di Kanner: il loro problema è il contatto affettivo, non l’affetto in sé. Questo impegno intenso si riflette in un’altra caratteristica ricorrente dei casi di Kanner: molti di essi riferiscono di trovare il fallimento insopportabile. Come dice Wing, “molti bambini con autismo sono estremamente angosciati da qualsiasi esperienza di fallimento e odiano essere corretti se commettono un errore” (1996, p. 131). Questi bambini tendono a essere molto concentrati sui compiti, anche se i loro compiti possono essere diversi dai nostri. 

Plaisted sostiene che “concetti più ristretti e confini di categoria più netti … ridurrebbero la probabilità di attivazione da parte dell’eccitazione associativa di concetti che potrebbero essere utilizzati per dare un senso all’attuale serie di stimoli” (2001, p. 166). Consideriamo queste caratteristiche cruciali del monotropismo, ma vorremmo sottolineare che questi concetti più ristretti sono altamente carichi di affetti: gli individui dello spettro autistico tendono a essere o appassionatamente interessati o non interessati affatto. Secondo il nostro modello, un corollario di questa stretta focalizzazione è la mancanza di un’anticipazione strutturata generalizzata: si tratta di persone che vivono in un mondo in cui si verificano ripetutamente esperienze improvvise. Come descrive spesso Ros Blackburn, che parla di autismo da un punto di vista interno, queste possono avere la forza d’urto di un palloncino che scoppia dietro la testa. Allo stesso modo, i pochi interessi che si stabiliscono saranno formati da informazioni che creano aspettative forti e definite, che se confuse tenderanno a causare un forte disagio. Queste aspettative forti e definite, che sono state acquisite con un tale sforzo, sono probabilmente eccezionalmente difficili da ignorare. Ciò che viene talvolta definito “elaborazione dall’alto verso il basso” (Engel et al., 2001), ossia l’utilizzo di informazioni precedenti per l’interpretazione dell’esperienza corrente, sarà fortemente limitato nel monotropismo, essendo limitato alle informazioni acquisite in relazione a una gamma di interessi (criterialmente) ristretta. Non è che l’”elaborazione dall’alto verso il basso” sia da escludere, ma che tenderà a essere idiosincratica e resistente alla correzione. Ad esempio, in Russell (2002) si chiede agli individui con disturbi dello spettro autistico di sospendere la loro modalità di esplorazione che potremmo definire di “reaching e grasping” faticosamente acquisita (Mari et al., 2003) a favore di una procedura indiretta, trovandola molto difficile. 

Quindi, dal nostro punto di vista non c’è motivo di aspettarsi una preferenza per il “locale” piuttosto che per il “globale”, o per il dettaglio rispetto all’insieme; piuttosto si tende ad avere un’iperconsapevolezza all’interno del tunnel dell’attenzione e una generale mancanza di aspettative, cioè un’ipoconsapevolezza, al di fuori di esso. Lo schema di risposte sensoriali atipiche negli individui dello spettro autistico – che Bogdashina (2003), seguendo Asperger (1944, tradotto da Frith, 1991), riassume nella tendenza a essere iper- o iposensibili – riflette questo aspetto. La generale mancanza di preparazione comprende soprattutto le aspettative condivise che sono alla base della consapevolezza tipica. Possono essere assenti i concetti di ciò che per altre persone può essere considerato una Gestalt. Di conseguenza, i “confini netti delle categorie” che Plaisted identifica possono essere altamente idiosincratici e non coincidere con i confini imposti da una lingua condivisa. Ciò a sua volta può avere come conseguenza che l’inferenza quasi automatica che le categorie semantiche strutturate e interconnesse del linguaggio rendono possibile non si verificherà. Come ha osservato Jordan, l’individuo con autismo tende a essere “un fenomenologo, che cerca di imparare da ciò che viene visto, sentito, percepito, annusato, piuttosto che da ciò che può essere implicito o dedotto da queste sensazioni” (1990, p. 165). Donna Williams, che scrive sull’autismo da un punto di vista interno, ha esaminato questi problemi e postula che le implicazioni, le inferenze e le narrazioni utilizzano un sistema linguistico che allontana la maggior parte delle persone dal mondo che sperimentano a livello sensoriale: “La persona che percepisce può non preoccuparsi del significato, dello scopo o della funzione di persone, creature, luoghi o cose” (1998, p. 105). Queste fanno parte di un processo di acculturazione che porta le persone a comportamenti simili, che le persone nello spettro autistico tendono a non vedere. Come affermano Jordan e altri, “gli individui con autismo possono essere più diversi tra loro rispetto agli altri a causa della mancanza di socializzazione in una cultura comune” (1999, p. 29). 

Bryson et al. (1997), nella loro panoramica sull’approccio alle funzioni esecutive, sottolineano la grande variabilità dei risultati nelle ricerche che coinvolgono individui dello spettro autistico, sia all’interno dei risultati degli studi che tra di essi. Questa variabilità contribuisce ai problemi di sviluppo di un quadro chiaro delle differenze dello spettro autistico e può talvolta lasciare perplessi i ricercatori. La grande variabilità è il risultato della combinazione di individui dello spettro autistico che hanno naturalmente pochi interessi e molto ristretti che, durante gli anni dello sviluppo, non includono l’interesse per il far parte del mondo sociale. Suggeriamo che il profilo disomogeneo delle competenze nell’autismo dipenda da quali interessi sono stati alimentati in modo monotropo e quali sono stati lasciati privi di stimoli da un’esperienza sentita. Ci aspettiamo di vedere questa disomogeneità in ogni ambito e saremmo sorpresi di trovare tratti uniformi tra le popolazioni con differenze nello spettro autistico, ad eccezione di quelli inerenti al monotropismo. In altre parole, ci aspetteremmo forti preferenze stabili per una gamma ristretta di attrattori prevedibili e strategie di apprendimento e di pensiero che non dipendono dall’attivazione simultanea di una serie di interessi distinti, come i confronti, le metafore, la contestualizzazione e la motivazione sociale. Prevediamo anche difficoltà nello spostamento di set cognitivo  (set-shifting), tranne quando l’obiettivo è un forte attrattore per l’individuo, cioè quando fa appello a uno dei suoi pochi interessi precedenti. Gli individui monotropi traggono beneficio dal fatto di avere a disposizione più tempo per accomodare i problemi di set-shifting. 

I problemi di spostamento del set cognitivo sono uno dei risultati più solidi della ricerca sull’autismo: come affermano Bryson et al. “la capacità di orientare e spostare l’attenzione in modo rapido e accurato sembra richiedere uno sforzo eccessivo” (1997, p. 254; si veda anche Courchesne et al., 1994; Hughes e Russell, 1993; Lovaas et al., 1971; Ozonoff et al., 1994). Si tratta di un “deficit delle funzioni esecutive”, come la ricerca ha ripetutamente ribadito. Questo è a nostro avviso un corollario dell’estrema concentrazione sul compito; infatti Bryson et al. (1997) citano anche risultati che dimostrano “se non altro un mantenimento superiore del set” nei soggetti di ricerca dello spettro autistico. Vediamo anche i problemi di set-shifting come correlati ai punti sollevati da Plaisted (2001) sulla “riduzione dell’eccitazione associativa” che riduce la “generatività”. Il problema generale di “bloccarsi”, di non riuscire ad andare avanti senza suggerimenti, è il risultato di questo. Sembra che gli individui dello spettro autistico sappiano cosa fare solo quando un interesse attuale è in gioco, da qui le difficoltà con il tempo libero che sono così spesso segnalate nell’autismo. 

Brock et al. (2002) notano, come noi, la gamma di differenze di elaborazione autistiche che possono essere attribuite alla mancanza di attività cognitiva simultanea. 

Propongono che “la rottura dell’integrazione è causata da deficit nel legame temporale tra le reti [neurali] locali” (2002, p. 220). La nostra proposta riguarda la cognizione: non conosciamo la sua rilevanza per l’attività neuronale. Riteniamo che una carenza di attenzione sia la chiave della mancanza di attività simultanea, piuttosto che la mancanza di sincronizzazione in sé. Dal punto di vista della cognizione monotropica non sembra necessario ipotizzare un ulteriore meccanismo di “vincolamento temporale”. Brock et al. propongono anche che “negli individui a basso funzionamento il deficit sarà pervasivo, interessando l’integrazione anche tra regioni cerebrali prossimali” (2002, p. 212); sospettiamo che le conseguenze del monotropismo possano variare in modo simile. 

Il modello del monotropismo prevede che la co-attivazione di interessi distinti sia improbabile, anche se non impossibile: in ogni individuo possono verificarsi quantità complessive di attenzione diverse in tempi diversi. Se la comprensione e la motivazione sono presenti, anche le persone con autismo meno evidentemente capaci possono essere in grado di fare alcune cose in modo sorprendente, anche se ciò che fanno può essere al di fuori dei limiti dell’accettabilità sociale. Quando sono disponibili livelli di attenzione più elevati, ad esempio nei momenti di alta motivazione, se è in gioco un numero maggiore di interessi si possono creare o rafforzare le connessioni. 

Pertanto, non riteniamo appropriato, quando si discute del potenziale degli individui dello spettro autistico, suggerire che essi abbiano “l’incapacità di” fare questo o quello. Suggeriamo che sia più corretto parlare di individui che hanno difficoltà con questo o quello, piuttosto che di incapacità. Riteniamo che la radice dei problemi sociali talvolta considerati centrali nell’autismo sia probabilmente attenzionale e siamo certi che tali problemi siano aggravati dalla profondità del monotropismo. 

Per una panoramica approfondita delle teorie psicologiche sull’autismo, che mette in luce la complessità delle questioni relative alla consapevolezza di sé e dell’altro nell’autismo, si veda Jordan (1999); si vedano anche Hobson (1990) e Lee e Hobson (1998). I problemi di comprensione del processo sociale e di identificazione delle altre persone come creature con pensieri e speranze indipendenti sono stati racchiusi per un certo periodo nell’idea che nell’autismo mancasse “un modulo dedicato alla teoria della mente”, lasciando intatto il resto della cognizione (Baron-Cohen et al., 1985). Tuttavia, diversi studi (ad esempio, Bowler, 1992; Dahlgren e Trillingsgaard, 1996; Roeyers et al., 2001) sostengono l’idea che quando i compiti di teoria della mente sono pienamente compresi dai partecipanti con autismo non ci sono problemi a svolgerli, ma nelle situazioni di vita reale le richieste di compito tendono a essere troppo elevate (Bara et al., 2001). Nel reagire in modo adattivo agli altri si integrano rapidamente molti compiti distinti: “Nelle situazioni di vita reale, molti spunti sociali cruciali si verificano molto rapidamente. L’incapacità di notarli può portare a una generale incapacità di valutare il significato di intere situazioni, precludendo così reazioni adattive ad esse” (Klin et al., 2003, p. 345). È inoltre emerso che le abilità di “teoria della mente” tendono a essere correlate alla comprensione generale della vita in un mondo condiviso, come concludono Dahlgren e Trillingsgaard: ‘la probabilità che i bambini con autismo e sindrome di Asperger risolvano compiti di teoria della mente aumenta con il livello di intelligenza, l’intelligenza verbale e l’età cronologica’ (1996, p. 762). 

Il monotropismo e i criteri diagnostici per l’autismo Riteniamo che il nostro uso del concetto di interesse sia strettamente conforme all’uso colloquiale e corrisponda all’uso di interesse che appare nei criteri diagnostici del DSM-IV e dell’ICD-10. (La numerazione dei criteri corrisponde a quella dell’originale e non all’ordine in cui appaiono in questo articolo). Primo:

Criterio 3 Modelli di comportamento, interessi e attività ripetitivi e stereotipati e limitati, manifestati da … … quanto segue: 

1. occupazione totalizzante su uno o più schemi di interesse stereotipati e ristretti [qui DSM-IV = ICD-10] che è anormale sia per intensità che per focalizzazione [solo DSM-IV].

Suggeriamo che i modelli di comportamento e di attività ristretti, ripetitivi e stereotipati e gli interessi limitati menzionati in questo criterio derivino dalla tendenza monotropica. Il DSM-IV afferma l’opinione di Kanner (1943) secondo cui gli interessi delle persone nello spettro autistico tendono a essere distintamente intensi o focalizzati. Ad esempio:

È come se mi fossi sintonizzato per osservare gli uccelli. Se un uccello mi passa accanto, sopra o davanti, “cattura” immediatamente la mia attenzione. Non importa cosa stia succedendo, dentro o fuori di me, il mio interesse sono gli uccelli. Posso guardarli per ore, e durante questo periodo sono in uno stato di intensa gioia. A volte questa intensità mi fa piangere. ¹

Il polipropismo implica l’esistenza di molti interessi co-attivati che stabiliscono e rafforzano costantemente le connessioni tra loro. Il monotropismo fa sì che vaste aree di informazioni potenziali non vengano registrate. 

Ho molte informazioni immagazzinate nella mia memoria e posso elencarle, ma non riesco a individuare le connessioni che mi permettono di metterle insieme in modo tangibile e di passare all’azione. 

Negli individui dello spettro autistico, gli interessi tenderanno a essere slegati o collegati in modo idiosincratico. Come sostengono Allen e Lesser (1993) nel loro articolo su errori e scoperte nell’evoluzione, le qualità idiosincratiche sono preziose per la specie, se non per l’individuo. Mentre le connessioni multiple tra interessi richiedono tempo per svilupparsi nell’autismo, le connessioni all’interno degli  interessi, ad esempio i calcoli, possono apparire istantanee (Hermelin, 2001). 

Sono in grado di dare un nome ai tanti uccelli con la loro varietà di richiami e canti che mi circondano durante una passeggiata in campagna. Tuttavia, mi è difficile rispondere a una sola domanda su cosa potrei desiderare per pranzo. 

Un interesse monotropico è molto più ristretto di un interesse tipico. Gli interessi tipici confluiscono l’uno nell’altro attraverso così tante connessioni che le loro uniche distinzioni stabili possono essere acquisite culturalmente. Al contrario, gli interessi monotropici sono bacini di attrazione profondi in cui l’attenzione viene catturata e può esprimersi in un pensiero o in un’azione più e più volte. Non è possibile individuare un attrattore alternativo. 

Criterio 3 (segue) 

2. aderenza apparentemente inflessibile a routine o rituali specifici e non funzionali
3. manierismi motori stereotipati e ripetitivi (ad es. sbattimento o torsione delle mani o delle dita o movimenti complessi del corpo intero)
4. attenzione persistente su parti di oggetti. 

Per illustrare:

Anche se molti di noi hanno una memoria fenomenale per i fatti e le cifre, questi sono secondari rispetto al nostro bisogno di ordine. Quando si tratta di questioni legate al nostro benessere, siamo totalmente concentrati sul bisogno di ordine, familiarità e rassicurazione. Per esempio, non posso “andare avanti” se non vengono soddisfatte alcune aspettative rituali (pasti, parole, eventi). A volte, anche se mi sono state dette cose specifiche, perdo la sensazione della loro realtà e desidero conoscerle di nuovo. Potrei porre la stessa domanda per ottenere rassicurazioni o potrei non sapere come farlo. Posso semplicemente stare seduta in una stanza buia per ore a dondolarmi e a sentirmi terrorizzata. 

Il ripetuto fallimento nel soddisfare le aspettative proprie e altrui (Lawson, 1998) può portare al terrore, un’emozione dominante per molte persone con autismo (Grandin, 1995; Lawson, 2001). 

Per una persona che si trova in un tunnel attentivo, ogni cambiamento imprevisto è brusco ed è veramente, anche se per poco, catastrofico: una completa disconnessione da uno stato di sicurezza precedente, un tuffo in una bufera di sensazioni senza senso, un’esperienza spaventosa che può ripetersi molte volte in un solo giorno. Dopo un episodio del genere può essere necessario molto tempo per far emergere altri interessi. Il primo bacino di attrazione che attira l’interesse è probabilmente un’azione familiare che può sostituire l’inclinazione a ripetere il tentativo fallito (Cesaroni e Garber, 1991; Lawson, 2001). 

Mi resi conto che era arrabbiata con me, ma non sapevo perché. Cominciai subito a sfregare ritmicamente le dita e a camminare in piccoli cerchi nel tentativo di far sparire le brutte sensazioni.

Queste azioni familiari e rassicuranti comprendono una serie di comportamenti talvolta definiti “stimming”, come ad esempio canticchiare, dondolare, agitare le mani. 

Siamo ora in grado di considerare l’influenza del monotropismo sugli altri criteri diagnostici. 

Criterio 1
compromissione qualitativa dell’interazione sociale, manifestata da almeno due dei seguenti fattori: 

1. marcate compromissioni nell’uso di molteplici comportamenti non verbali, come lo sguardo, l’espressione facciale, la postura del corpo e i gesti, per regolare l’interazione sociale
2. mancato sviluppo di relazioni tra pari adeguate al livello di sviluppo
3. mancanza di una ricerca spontanea di condivisione di piaceri, interessi o risultati con altre persone (ad esempio, mancanza di gesti deittici, o azioni come consegnare oggetti di interesse ad altre persone)
4. mancanza di reciprocità sociale o emotiva [nota: la descrizione fornisce i seguenti esempi: non partecipa attivamente a giochi o attività sociali semplici, preferisce attività solitarie o coinvolge gli altri nelle attività solo come strumenti o aiuti “meccanici”]. 

Tutte queste “menomazioni qualitative nell’interazione sociale” riguardano l’assenza del consueto comportamento acquisito di allineare o coordinare le proprie emozioni e azioni con quelle delle altre persone (Jordan, 1999). Nel discorso sociale le persone si alternano nel determinare, momento per momento, l’interesse comune attuale (Murray, 1986). Gli individui monotropici potrebbero non imparare mai a partecipare, per una serie di motivi. La ragione fondamentale è la consapevolezza frammentaria e parziale che deriva dalla focalizzazione monotropica. Sembra che i bambini dello spettro autistico impieghino molti più anni di quelli tipici a riconoscere l’esistenza separata di altre persone (Attwood, 1992; Hobson, 1990; Lawson, 1998). 

Anche se ora capisco certamente il concetto di “amico”, da bambino non lo capivo. Nemmeno il concetto che le altre persone fossero separate da me veniva preso in considerazione. Se pensavo un pensiero credevo che gli altri avrebbero saputo cosa stavo pensando. Pertanto, dovevano sapere di cosa avevo bisogno. Il mancato soddisfacimento dei miei bisogni mi faceva sentire arrabbiato, ferito e poco importante. Anche adesso, da adulto, ho bisogno di controllare spesso questo aspetto. 

In un bambino monotropico, il riconoscimento dell’esistenza degli altri avverrà solo nella misura in cui le altre persone sono impegnate a soddisfare gli interessi che lo occupano. Altrimenti l’esistenza di altre persone, come l’esistenza di tutto ciò che si trova al di fuori del tunnel dell’attenzione monotropica strettamente focalizzata, potrebbe non avere alcun impatto. Una volta compiuto il passo cruciale di notare gli altri, ci sono ancora diversi altri passi da compiere prima che si sviluppino la comprensione sociale e la motivazione adeguate a una vera partecipazione al discorso. In un mondo sociale in cui le regole fossero semplici, chiare e invarianti, il monotropismo potrebbe non essere un ostacolo (Segar, 1997). 

È così bello quando so (perché la persona me l’ha detto) cosa sta provando un individuo. Posso quindi adattare il mio comportamento di conseguenza. Devo dire, però, che è meno probabile che ciò avvenga con persone che non registro direttamente. 

Poiché l’apprendimento di un’abilità implica l’interesse a farlo e poiché il monotropismo produce una visione molto frammentaria del mondo, si sviluppa inevitabilmente un profilo di abilità disomogeneo. Sia la consapevolezza che la motivazione sono influenzate dal monotropismo. Il monotropismo rende eccezionalmente difficile dare un senso al flusso continuo del discorso sociale. Inoltre, gli effetti cognitivi del monotropismo inibiscono la consapevolezza simultanea di prospettive diverse e limitano la modellazione degli interessi altrui, cosicché l’individuo monotropico non sa come inserirsi tra loro. Negli individui monotropici, la consapevolezza di altri punti di vista è una conquista piuttosto che un evento naturale e può verificarsi solo in età adulta, se non mai. 

Questo non dovrebbe accadere. Hanno detto che sarebbero stati in grado di farlo. Non credo che sia utile essere “amici” di qualcuno. Mi fidavo molto di loro e ora mi hanno deluso”. Beh, in realtà”, disse l’insegnante, “possono cambiare idea. A volte la vita ci delude. Questo non significa che non sia positivo o utile avere un amico, ma solo che a volte le persone hanno altre cose da fare e non possono sempre essere tutto ciò che ci aspettiamo”.

Per me è stata una rivelazione il fatto che alle persone sia “permesso” di cambiare idea. Possono avere buone idee, buone intenzioni e molta motivazione; tuttavia, possono rendersi conto di qualche altro evento o comprensione importante che agisce come una nuova direzione e li allontana dal loro percorso originale. Questa è stata una delle prime occasioni in cui mi sono resa conto che le altre persone erano veramente separate da me, avevano i loro pensieri e a volte non pensavano la stessa cosa che pensavo io. All’epoca avevo quarant’anni. 

Qualsiasi risultato richiede un dispendio di energie e di attenzione e non si ottiene senza motivazione. Essere consapevoli che ci sono altre persone con punti di vista diversi è una condizione necessaria ma non sufficiente per modellare gli altri. L’individuo deve anche – consapevolmente o meno – percepire un valore nell’impegno richiesto per modellare gli altri. Ancora una volta, il monotropismo è un ostacolo in più di un senso. Quando ci si trova in un tunnel attentivo, percepire il valore di qualsiasi cosa al di fuori di quel tunnel è difficile o impossibile. Il bisogno di modellare altre persone può sorgere solo all’interno dell’interesse attivo, altrimenti non si manifesterà – non si manifesterà affatto. 

Quindi, se questo bisogno di modellare gli altri si manifesta, sarà perché altre persone hanno scelto di entrare nel tunnel attentivo dell’individuo e vi hanno svolto un ruolo efficace (Lawson, 2001; Webster et al., 2002). 

Per un pensatore monotropico, se qualcosa non funziona come previsto, non ci sono alternative disponibili come per un pensatore politropico. Al posto del risultato previsto c’è un disastro totale (Lawson, 1998). Il disastro totale è fortemente demotivante. È improbabile che le persone con una comprensione lacunosa del mondo in generale, e in particolare del mondo del discorso sociale fluido, riescano a giudicare quando e come partecipare. 

I tentativi di partecipazione sociale possono essere tra le esperienze più scoraggianti per gli individui dello spettro autistico. 

Ricordo di essere stato intorno al tavolo in diverse occasioni. A volte si tratta di mangiare un pasto, altre volte di partecipare a un gruppo di discussione. Queste occasioni possono essere molto difficili perché, per comprendere bene ciò che sta accadendo, devo concentrare tutta la mia attenzione su una serie di attività tutte insieme. Per esempio, devo osservare il corpo delle persone e le loro espressioni facciali. Ho bisogno di ascoltare le loro parole e di elaborare l’intero evento. Devo anche considerare il mio ruolo in ogni interazione e poi devo decidere se rispondere a qualcosa. Dopo tutto questo, devo capire quale dovrebbe essere la mia risposta. Spesso sbaglio perché a volte la mia attenzione è concentrata altrove e mi sfuggono il contenuto e il contesto degli eventi. A causa di queste difficoltà evito le situazioni sociali che non sono sotto il mio controllo. Spesso mi sento molto stupido quando mi rendo conto che interi aspetti della conversazione si sono svolti intorno a me e non ne avevo notato l’importanza. Credo di provare questo senso di ingiustizia perché la gente penserà che non sono molto intelligente, il che non è vero.

Infine, le difficoltà di comunicazione, tra cui il linguaggio, come discusso nel criterio 2, ostacolano le relazioni sociali. 

Criterio 2

Disturbi qualitativi della comunicazione, manifestati da almeno uno dei seguenti elementi:

1. ritardo o totale assenza di sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compensazione attraverso modalità di comunicazione alternative come la gestualità o la mimica)
2. nei soggetti con un linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con gli altri
3. uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio o linguaggio idiosincratico
4. mancanza di giochi di fantasia vari e spontanei o di giochi sociali imitativi adeguati al livello di sviluppo. 

Queste caratteristiche insolite della comunicazione possono essere ricondotte a percezioni monotropiche e a schemi di pensiero che frammentano la comprensione, cosicché caratteristiche dell’ambiente che sembrano ovvie a persone con un’attenzione diffusa piuttosto che strettamente focalizzata possono essere completamente ignorate. Gli individui monotropici tenderanno a non riconoscere le sequenze di eventi, perché non viene creata alcuna connessione cognitiva tra gli elementi della sequenza. Un altro aspetto di queste difficoltà è la resistenza al cambiamento che Kanner (1943) ha identificato come un aspetto centrale dell’autismo, che a nostro avviso deriva dalla presenza di profondi tunnel attentivi autodeterminati: ogni cambiamento non previsto sembra brusco e richiede tempo per l’adattamento (Lawson, 2001). Tuttavia, se l’interesse principale non è abbastanza forte, si può verificare un’instabilità in cui piccoli stimoli continuano ad attirare l’attenzione (Lawson, 1998). 

Per ascoltare ciò che gli altri dicono, spesso devo distogliere lo sguardo da loro. Lo faccio perché se li guardo, mentre mi parlano, il mio ascolto di ciò che viene detto viene interferito dalla mia attenzione alle loro espressioni facciali.

Le conversazioni sono sequenze di eventi a diversi livelli: fonetico (suono), fonologico (suono governato da regole), sintattico (grammatica), semantico (significati di parole e frasi) e pragmatico (adattato agli interessi attuali dell’altro) (Green, 2001; Lyons, 1968; Murray, 1986). A livello fonetico, i suoni uditi possono non essere identificati come collegati tra loro, ma possono essere percepiti come semplici rumori tra i tanti in un ambiente uditivo non filtrato e indifferenziato. Se il linguaggio non diventa un oggetto di interesse, gli individui monotropici impiegheranno più tempo a capire che il linguaggio è significativo. Necessariamente, ci vorrà più tempo per imparare a usare il linguaggio in modo efficace in una conversazione. 

Nel comunicare con i neonati prelinguistici, si tende a usare enunciati di una o due parole, ad articolare chiaramente e con una certa forza e a fare riferimento a oggetti verso i quali il bambino mostra interesse. Ad esempio, quando il bambino ha notato un gatto, possiamo dire: ” Gatto!  Gatto! Gattino!!! Sfruttiamo spontaneamente l’interesse attuale del bambino per promuovere l’apprendimento del linguaggio. Tuttavia, alcune caratteristiche del monotropismo possono influire sull’acquisizione del linguaggio. Nei neonati monotropici con iposensibilità uditiva (Bogdashina, 2003) il tunnel attenzionale può essere così impervio che lo stimolo non viene registrato. I soggetti con ipersensibilità uditiva (Blackman, 1999; Bogdashina, 2003) possono trovare lo stimolo opprimente e cercare di evitarlo. 

Questi bambini potrebbero non imparare a parlare affatto. Altri neonati monotropici possono fissarsi sul linguaggio stesso come oggetto di interesse primario e dedicarsi ad esso in modo esclusivo, a scapito di altre aree di interesse. Poiché l’acquisizione della consapevolezza spaziale e corporea nei neonati avviene contemporaneamente all’acquisizione del linguaggio, lo sviluppo della consapevolezza spaziale e corporea può essere influenzato anche nei bambini che in seguito orbiteranno verso una diagnosi di autismo o di sindrome di Asperger. 

Non ho usato il linguaggio fino a quattro anni. Tuttavia, quando ho deciso che il linguaggio era utile, l’ho usato in modo pedante e con parole superiori ai miei anni. Ad esempio, “queste sostanze alimentari non soddisfano le mie esigenze culinarie”. 

In alcuni bambini dello spettro autistico si registra una regressione completa del linguaggio dopo un periodo iniziale di crescita lessicale (Blackman, 1999; MRC, 2001). Questi bambini possono iniziare ad apprendere il linguaggio come un modo per esprimere interesse e poi essere allontanati dal linguaggio da un cambiamento nel modo in cui viene usato per relazionarsi con loro. Quando il vocabolario del bambino aumenta gradualmente, le altre persone iniziano a usare le parole per catturare l’interesse del bambino. Per esempio, un bambino potrebbe guardare una palla, ma un adulto potrebbe pensare che il bambino dovrebbe essere interessato al gatto. Invece di guardare la palla e dire “palla!”, l’adulto indica il gatto e dice “gatto!”. Una volta che il bambino ha imparato la parola “gatto”, l’adulto possiede uno strumento per manipolare il suo sistema di interessi. L’interruzione del tunnel dell’attenzione è un’esperienza dolorosa. Il linguaggio può diventare improvvisamente poco attraente per un neonato profondamente monotropico. 

Il discorso impone un interesse a chi lo ascolta. Il discorso viene utilizzato tra individui per allineare gli interessi (Murray, 1986). Questo è il modo in cui il parlato viene tipicamente utilizzato e per la maggior parte delle persone è un’esperienza piacevole. Così come alcune persone percepiscono il solletico come doloroso e invasivo mentre la maggior parte lo vede come divertente e simpatico, allo stesso modo alcune persone trovano doloroso e invasivo l’uso manipolativo del linguaggio. 

Le regole del discorso sono fluide, complesse, poco chiare, non esplicite e cariche di significati sociali mutevoli. Come facciamo a sapere quando le persone si sono fermate per dare il proprio turno agli altri? Perché le persone hanno detto quello che hanno detto? In che modo la loro intonazione si adatta al significato delle parole usate? Quando è opportuno fare una pausa per lasciare parlare qualcun altro e perché? Per gli individui monotropici è dolorosamente difficile imparare le risposte a queste domande (Lawson, 2001). Quando c’è così tanto da sbagliare, è necessaria la massima motivazione per perseverare nel linguaggio. 

C’è stato un periodo in cui ho rinunciato a parlare per quasi un anno perché sembrava che mi mettesse nei guai. 

Molte persone monotropiche non sono disposte a partecipare alla conversazione perché la trovano demotivante e dolorosamente impegnativa. Le persone monotropiche che hanno padronanza delle regole semantiche e sintattiche e sono sicure della loro conoscenza di un’area di interesse possono tuttavia essere lente nel notare l’irrequietezza o la mancanza di interesse nei loro ascoltatori. Alcune persone possono attraversare la vita senza percepire i difetti pragmatici del loro stile di comunicazione, altre possono iniziare a notare queste inadeguatezze in qualsiasi momento del loro sviluppo. La depressione è un probabile risultato di questa presa di coscienza e viene spesso riportata: per diversi resoconti personali si veda Willey (2003) e per una rassegna si veda Ghaziuddin et al. (2002). 

Inoltre, le persone monotropiche possono vedere poco utile comunicare a causa della confusione sull’autonomia e sull’identità personale e delle conseguenti difficoltà nel riconoscere i confini tra sé e gli altri (Jordan, 1999; Murray, 1996). 

Conclusioni: implicazioni per la pratica

Penso che per molti di noi diagnosticati nello spettro dell’autismo, la richiesta di dover ‘prestare attenzione’ a così tante cose, contemporaneamente, sia un incubo. Tendiamo a concentrarci su una cosa alla volta e questo può significare che ci “sfuggono” molte informazioni superficiali che danno un contesto a gran parte della vita (conversazioni, aspettative, realizzazione). Tuttavia, una volta compreso questo aspetto, il rapporto con noi dovrebbe dievnire meno problematico. Quando sono arrabbiato posso dare segnali che possono essere fraintesi come “difficili”. La maggior parte dei comportamenti difficili riscontrati nell’autismo, tuttavia, è dovuta alla paura e al disagio. Imparare a riconoscerlo è il primo passo per aiutare tutti noi a sviluppare sistemi di comunicazione più adeguati. 

Per lavorare in modo efficace e appropriato, gli operatori devono avere una certa comprensione dell’enigma dell’autismo. Di conseguenza, le persone con autismo devono avere una certa comprensione degli enigmi dell’esistenza quotidiana. Per le persone con autismo, la comprensione è specifica, priva di contesto e dipendente da una consapevolezza che tende a essere molto focalizzata e quindi a perdere facilmente molte informazioni rilevanti. 

Ci sono diverse implicazioni per la pratica. Negli individui monotropici le emozioni sono estreme: terrore, estasi, rabbia e desolazione si alternano al distacco. Anche i giudizi sono estremi, quindi è necessario insegnare l’accettazione dell’incertezza e dell’imprevedibilità e l’esistenza dell’incertezza categorica. Le ricompense emotive sono fondamentali per la motivazione; essere consapevoli di avere le proprie emozioni in sintonia con quelle degli altri è gratificante e, come tutti gli stati emotivi, è intensamente sentito dalle persone nello spettro autistico. La ricompensa per le persone neurotipiche per lo sforzo di sintonizzarsi sugli interessi e sugli stati emotivi degli individui monotropici può essere altrettanto intensa. Per tutti gli interessati, le competenze acquisite attraverso il perseguimento dei propri interessi tendono a durare nel tempo e ad essere apprezzate. 

Sono emerse le seguenti euristiche, che riteniamo utili indipendentemente dal livello di funzionamento degli individui interessati:

• Motivare i legami con le altre persone e le opinioni positive sulla società, attraverso gli interessi dell’individuo: Iniziare da dove si trova il bambino”.
• Assicurarsi che le connessioni siano acquisite attraverso il perseguimento degli interessi di un individuo; i legami motivati in maniera intrinseca saranno più forti e stabili. 
• Migliorare la comprensione per correggere collegamenti falsi o parziali. 
• Ridurre la complessità dei compiti, la pressione del tempo e gli stimoli irrilevanti. 
• Rendere i compiti significativi: se i compiti e le idee sono trasmessi in piccole porzioni, assicurarsi che la correlazione complessiva delle parti sia compresa. 

Vorremmo vedere più ricerche sul monotropismo e sui modi per affrontarlo e massimizzarne il valore. 

Ringraziamenti

Siamo grati per l’incoraggiamento e i consigli dei nostri revisori anonimi. Siamo inoltre grati a coloro che hanno contribuito allo sviluppo delle idee contenute in questo articolo, in alcuni casi per un periodo di diversi anni: Peter Allen, David N. Andrews, Uta Frith, Franky Happé, Rita Jordan, David Potter, Stuart Powell, Paul Shattock, Ferenc Virag e Andrew Walker. Eve Grace e Nita Graham hanno svolto un ruolo prezioso nel chiarire l’articolazione del nostro caso. Infine, ringraziamo Jeanette Buirski per aver suggerito nel 1991 il termine “monotropismo” per racchiudere le nostre prime riflessioni sull’autismo. 

Nota

¹ Quando i suoi commenti appaiono, come in questo caso, in caratteri più piccoli e rientrati, Lawson, che ha una diagnosi di autismo, scrive specificamente da un punto di vista soggettivamente autistico. Altrove contribuisce come ricercatrice. 

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