Κανονικό και αλλιώς

Ντίνα Μάρεϊ BA MA PhD

1997 «Φυσιολογικό και αλλιώς» Συνέδριο Durham Ζώντας &μαθαίνοντας με αυτισμό: προοπτικές από το άτομο, την οικογένεια και τον επαγγελματία

Για να κατανοήσουμε το φάσμα των συμπεριφορών που κάνουν τον αυτισμό ξεχωριστό, πρέπει να κατανοήσουμε το εύρος των συμπεριφορών από τις οποίες τον διακρίνουμε. Στο Durham το 1997, ο Marc Segar και εγώ ασχοληθήκαμε και οι δύο με το ζήτημα της κανονικότητας. Ο Segar και εγώ συμφωνούμε, νομίζω, ότι οι απλοί άνθρωποι εμφανίζουν μια πολλαπλότητα και διπροσωπία που διακρίνονται από την απουσία τους στον αυτισμό. Ένα κύριο θέμα της εργασίας μου είναι ότι το φυσιολογικό δεν είναι απαραίτητα υπέροχο.

Ο κατάλογος του Segar με τους κανόνες φυσιολογικής συμπεριφοράς για να βοηθήσει τους συνανθρώπους του πάσχοντες είναι τόσο πολύ μακρύς (σταθερά αυξανόμενος, πιστεύω) όσο και γεμάτος προϋποθέσεις και εξαιρέσεις. Λειτουργούμε τακτικά σε ένα κοινωνικό περιβάλλον που είναι τόσο πολυσχιδές όσο και ασυνεπές. Η αδυναμία να ακολουθηθούν όλοι αυτοί οι κανόνες ταυτόχρονα είναι προφανής – γεγονός που ίσως δείχνει μια εξήγηση για την απόκτηση μιας «ώθησης για κεντρική συνοχή» μεταξύ του φυσιολογικού αλλά όχι του αυτιστικού πληθυσμού.

Η διακλάδωση που είναι απαραίτητη για την κανονική πρόοδο προς την πολλαπλότητα μπορεί να είναι εξαιρετική δυσκολία στην αυτιστική κατάσταση . Αντί να διακλαδίζονται σε πολυπλοκότητα, τα συστήματα ενδιαφέροντος των ατόμων με αυτισμό τείνουν προς την προσοχή ή τον μονοτροπισμό (βλ. Πίνακα 1 για ένα περίγραμμα του μοντέλου μας ). Η αναλογία της Donna Williams για αυτή την αντίθεση μεταξύ του εαυτού της και των απλών ανθρώπων είναι αυτή ενός πολυκαταστήματος, το οποίο στην περίπτωσή της μπορεί να ανοίξει μόνο ένα τμήμα κάθε φορά. Το να έχουμε πολλά συμφέροντα ταυτόχρονα ενεργά είναι ο κανόνας, το ονομάζουμε πολυτροπισμό. Είναι ο τρόπος μας να αντιμετωπίσουμε ένα πολύπλοκο, μεταβαλλόμενο και μόνο εν μέρει προβλέψιμο περιβάλλον: περιλαμβάνει τη διάδοση της προσοχής μας σε λεπτές συνθήκες, ώστε να διατηρηθεί ένας βαθμός γενικευμένης ετοιμότητας. Ακόμη και οι πιο ευέλικτοι ανάμεσά μας μπορούν να βρουν αυτή την πολλαπλασιασμένη διαιρεμένη προσοχή αρκετά επίπονη – τείνουμε να αναζητούμε αναψυχή σε δραστηριότητες που απαιτούν σχετικά στενή εστίαση.

Ένας καλά αναγνωρισμένος δείκτης της διάκρισης μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών πληθυσμών είναι η χρήση της γλώσσας. Πιστεύω ότι οι αυτιστικές δυσκολίες με τη γλώσσα επιδεινώνονται κριτικά από μια διάχυτη αλλά ελάχιστα παρατηρημένη πτυχή της συνηθισμένης πρακτικής: χρησιμοποιούμε τη γλώσσα ως εργαλείο για τη χειραγώγηση των συστημάτων συμφερόντων. Παίζουμε μαζί του στις ικανότητες του άλλου για πολλαπλότητα, στην αποδοχή της αλλαγής και της διαφορετικότητας. Γιατί η γλώσσα έχει σκοπό να μπει στα κεφάλια των άλλων ανθρώπων και να κάνει πράγματα εκεί. Εάν, όπως επέμεινε ο Kanner, η αντίσταση στην αλλαγή είναι ένα κεντρικό χαρακτηριστικό της αυτιστικής κατάστασης, τότε δεν είναι περίεργο που τα άτομα με αυτό το πρόβλημα μπορούν να βρουν την ομιλία αποστροφή. Το να ασχολούμαστε με επιτυχία στη συζήτηση είναι σαν να αποδεχόμαστε να είμαστε στο τέλος της λήψης: παίρνουμε στροφές (όπως κάθε δίδαγμα, αυτό συχνά παραβιάζεται στην πράξη).

Η προθυμία των Segar, Williams, Grandin και άλλων να καταβάλουν προσπάθειες για λογαριασμό των άλλων και η αναγνώριση των αναγκών των άλλων ανθρώπων (μαζί με τις προσωπικές παρατηρήσεις άλλων ατόμων, βλέπε Murray 1995) – αποδεικνύουν ότι η ενσυναίσθηση είναι σίγουρα δυνατή σε ένα άτομο με αυτισμό. Ο Segar λέει ότι "πρωταρχικό μέλημα του είναι για άλλους ανθρώπους με την κατάστασή του να έχουν ελεύθερη πρόσβαση στο έργο του". Φαίνεται ότι αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να δυσκολεύονται να αποκτήσουν επίγνωση των αναγκών των άλλων ανθρώπων ή του τι πρέπει να κάνουν για αυτές τις ανάγκες. Αλλά μόλις ξημερώσει αυτή η επίγνωση, ειδικά σε σχέση με τα δεινά που μπορεί να βιώνουν οι συνάνθρωποί τους, τότε μπορεί να ξεφυτρώσει μια ανοιχτή και γενναιόδωρη πνευματώδης επιθυμία να βοηθήσουν.

Πώς είναι να «γνωρίζεις» τις ανάγκες ενός άλλου ατόμου; Πώς πρέπει να αντιδράσει κανείς; Αν δεν εμπλέκεται κανένα συναίσθημα, τότε το ενδιαφέρον δεν προκαλείται επαρκώς για να είναι δυνατή η σαφής επίγνωση: στο μοντέλο μας όλα τα διεγερμένα συμφέροντα είναι συναισθηματικά φορτισμένα. Προτείνω ότι η επίγνωση των αναγκών του άλλου στις περισσότερες περιπτώσεις περιλαμβάνει την εμπειρία μιας αλλαγής της συναισθηματικής κατάστασης, την αποδοχή του νέου, ξένου, συναισθήματος (όχι απαραίτητα στη θέση της προηγούμενης κατάστασης κάποιου, αλλά δίπλα του). Έτσι, η αντίσταση του Kanner στην αλλαγή μπορεί να είναι σχετική για άλλη μια φορά. Το παράξενο συναίσθημα μπορεί να είναι άβολο, μπορεί να είναι επεμβατικό: μπορεί να αισθάνεται συντριπτικά ισχυρό χωρίς ποτέ να αναγνωρίζεται ως συναίσθημα οποιουδήποτε συγκεκριμένου είδους . Ή το υψηλό προφίλ του μπορεί να παρεξηγηθεί ως θυμός, συγχέοντας έτσι π.χ. το άγχος, την έμφαση, τον ενθουσιασμό και τη βιασύνη . Εάν, από την άλλη πλευρά, το συναίσθημα που προκαλείται από την αναγνώριση των αναγκών ή των επιθυμιών του άλλου δεν είναι ξένο – για παράδειγμα εάν οι ενδιαφερόμενοι άνθρωποι έχουν έναν κοινό στόχο – τότε τα μέρη με αυτισμό μπορεί να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν τα συναισθήματα των άλλων και να είναι τόσο συνειδητοποιημένα όσο ο καθένας.

Η περίληψη του Powell και του Jordan για το κοινό νήμα μεταξύ των πολλών διαφορετικών τρόπων προσέγγισης του αυτισμού και της μάθησης είναι η εξής: «η μάθηση σε μαθητές με αυτισμό μπορεί να ενισχυθεί σημαντικά εάν τα καθήκοντα που επιλέγονται είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά τόσο για το προσωπικό όσο και για τους μαθητές και μπορούν να απολαύσουν μαζί. Αυτό φαίνεται να είναι το πραγματικό θεραπευτικό πλαίσιο στο οποίο ο μαθητής μπορεί να βιώσει αυτό το μοίρασμα συναισθημάτων που δεν έχει συμβεί φυσικά και αυθόρμητα κατά τη διάρκεια της πρώιμης ανάπτυξης». (σελ.167)

Πιστεύω ότι η δυσφορία της αλλαγής για τα άτομα με αυτισμό είναι συνέπεια της προσοχής τους-σήραγγας ή μονοτροπική – είναι μια τάση για να κατακρημνιστούν σε μια νέα σήραγγα. Τους κάνει να αισθάνονται άσχημα. Ως εκ τούτου, η ενασχόληση μαζί τους με βάση τα δικά τους συμφέροντα καθιστά πολύ πιο άνετο για αυτούς από το να φέρετε τα δικά σας πιεστικά συμφέροντα. Μακροπρόθεσμα μπορεί να προκύψει ένα πιο εξυπηρετικό και πιο σίγουρο άτομο.

Η δημιουργία αμοιβαίας καλής αίσθησης είναι ιδιαίτερα πολύτιμη στον αυτισμό. Αν μπορέσουμε να το κάνουμε αυτό, αν και η τάση τους για μονοτροπισμό θα παραμείνει, τα άτομα με αυτισμό μπορεί να αρχίσουν να ανταποκρίνονται κατάλληλα στα ενδιαφέροντα των άλλων ανθρώπων. Μπορεί να δώσουν αρκετή προσοχή σε άλλους ανθρώπους για να πάρουν κάποιες ενδείξεις για το πώς να ανταποκριθούν. Ένας άλλος τρόπος για να δημιουργήσετε σε ένα άτομο με αυτισμό ένα ενδιαφέρον για το τι θέλουν οι άλλοι άνθρωποι είναι να βεβαιωθείτε ότι το άτομο θέλει να μάθει αρκετά για να ξέρει πώς να μείνει μακριά από το πρόβλημα. Αν και αυτό μπορεί να είναι ένας δρόμος προς τη συμμόρφωση, είναι απίθανο να δημιουργήσει το πνεύμα της ενσυναίσθησης ή του συναισθήματος του συνανθρώπου που άλλες προσεγγίσεις μπορούν μερικές φορές να ισχυριστούν.

Λοιπόν, ποια είναι η «κατάλληλη απάντηση» στα συμφέροντα ενός άλλου – η απάντηση που θα περιμέναμε από ένα κοινωνικά εμπλεκόμενο άτομο; Ας ελπίσουμε ότι η επιείκειά του θα είναι αμφίδρομη, ικανοποιώντας και τα δύο μέρη του λόγου «νιώθοντας σωστά». Πρέπει να περιλαμβάνει α) να έλκονται από τους ίδιους σκοπούς με τον άλλο, να έχουν κοινό συμφέρον μαζί τους και β) να το δείχνουν, να το αφήνουν να γίνει γνωστό με κάποιο τρόπο. Μια «κατάλληλη» απάντηση θα περιλαμβάνει τουλάχιστον συμπεριφορές που μπορούν να γίνουν κατανοητές από τον φροντιστή ως σχετικές με το κοινό του συμφέρον. Τα νεύματα του κεφαλιού, η γλώσσα του σώματος, η κατεύθυνση των ματιών, η εκτέλεση εργασιών, μπορούν όλα να δώσουν ενδείξεις αυτού του είδους , και η ομιλία μπορεί επίσης. Αλλά όσο επιμελώς κι αν προσπαθούμε να διδάξουμε αυτές τις ενδείξεις, χωρίς την εμπειρία της κοινότητας ενδιαφέροντος δεν θα υπάρχει κίνητρο να τις χρησιμοποιήσουμε αυθόρμητα. Σε κάποιον που γνωρίζει τις επιθυμίες και τις προσδοκίες των άλλων ανθρώπων, αλλά δεν μοιράζεται πραγματικά τα συμφέροντά του, τότε αυτές οι ενδείξεις γίνονται τα εργαλεία της εξαπάτησης. Για να επιδεινωθούν τα πράγματα, η τέλεια αλληλεπικάλυψη των συμφερόντων που προκαλούνται επί του παρόντος μεταξύ των ανθρώπων είναι σε μεγάλο βαθμό η εξαίρεση στην καθημερινή ζωή: η θρησκευτική λατρεία, τα αθλητικά θεάματα, οι συναυλίες, οι ταινίες, τα θεατρικά έργα, τα ρέιβ πάρτι, οι επιδείξεις πυροτεχνημάτων και (σε οικιακή κλίμακα) η παρακολούθηση τηλεόρασης μπορεί να είναι όλες ευκαιρίες για μια σύντομη, τέλεια ταυτότητα ενδιαφέροντος./σελ>

Μια ανταλλαγή συναισθημάτων μπορεί να είναι παρακινητική παντού, όπως υποστηρίζει πειστικά το κομμάτι του Golding, "Beyond Compliance". Το συναίσθημα του συνανθρώπου, προφανώς, είναι μια συναισθηματική εμπειρία: μια εμπειρία στην οποία τα συμφέροντα διεγείρονται πολύ (ελπίζουμε χωρίς υπερφόρτωση) και μπορούν να γίνουν ισχυρές συνδέσεις. Είναι επιθυμητό όχι μόνο επειδή κάνει όλους να αισθάνονται καλά αλλά επειδή βοηθά το άτομο με αυτισμό να μάθει, δηλ. πάρτε νέες πληροφορίες, μέσα στο κοινό τούνελ προσοχής. Ως εκ τούτου, τόσο οι εκπαιδευτικοί όσο και οι φροντιστές θα αποκομίσουν τα οφέλη όταν βρεθούν τρόποι δημιουργίας πρόθυμης κοινής προσοχής. *

Στις πρώτες σελίδες της συλλογής που παραθέτω, ο Τζόρνταν και ο Πάουελ «προτείνουν ότι υπάρχουν τέσσερα βασικά αλληλένδετα χαρακτηριστικά της αυτιστικής σκέψης: πρώτον, ο τρόπος με τον οποίο γίνεται αντιληπτή η πληροφορία, δεύτερον ο τρόπος με τον οποίο βιώνεται ο κόσμος. τρίτον, ο τρόπος με τον οποίο κωδικοποιούνται οι πληροφορίες και, τέλος, ο ρόλος του συναισθήματος ως πλαισίου στο οποίο αυτές οι διαδικασίες μπορούν ή όχι να λειτουργούν» (σ.4). Αυτές οι προτάσεις είναι αρκετά διαφορετικής κατάστασης από την «τριάδα των απομειώσεων» του Wing ή οποιονδήποτε από τους άλλους καταλόγους δεικτών για διαγνωστικούς σκοπούς. Είναι προτάσεις που απαιτούν φαμονολογική προσπάθεια για να αποσυσκευάσουν. Ενδιαφέρομαι εδώ να κάνω αυτή την προσπάθεια από την άποψη ενός σκεπτικού, εν μέρει επειδή θα ήθελα να διευκρινίσω τον ρόλο του συναισθήματος στο μοντέλο μας.

Στο υπόλοιπο αυτού του εγγράφου θα εκθέσω τις συνδέσεις μεταξύ των τεσσάρων προτάσεων του Πάουελ και του Τζόρνταν στο πλαίσιο του μοντέλου μας.

Αντίληψη

Όπως σωστά επισημαίνουν οι Τζόρνταν και Πάουελ, «η σχέση μεταξύ έννοιας και αντίληψης είναι συναλλακτική. και οι δύο αναπτύσσονται μέσω μιας αλληλεπίδρασης με τον άλλο»(σελ.5). Στο μοντέλο μας οι αντιλήψεις σχετίζονται αυτόματα με τα ενδιαφέροντα μέσω της κατανομής της προσοχής. Τα συμφέροντα προσαρμόζονται συνεχώς από τα περιβαλλοντικά ερεθίσματα: τα επίπεδα διέγερσης αλλάζουν και τις μήτρες απόστασης, δηλ. οι σχέσεις τους με άλλα συμφέροντα, επίσης αλλάζουν. Με άλλα λόγια, η πολλαπλότητά μας επιτρέπει την ταχεία προσαρμογή και ευελιξία, οι νέες αντιληπτικές πληροφορίες ενσωματώνονται γρήγορα σε ένα πολύ πλούσιο και απορροφητικό προϋπάρχον πλαίσιο. Αυτή η βασική πληροφορία καθορίζεται εν μέρει πολιτισμικά σε όλους εμάς τους απλούς ανθρώπους, όλα όσα αντιλαμβανόμαστε μπορούν να ονομαστούν: τα συμφέροντά μας διασυνδέονται με τυποποιημένους τρόπους μέσω του λόγου μας με άλλα μέλη της κοινωνίας.

Η ενοποιητική λειτουργία ενός συστήματος συμφερόντων πρέπει να εξαρτάται σε πολύ μεγάλο βαθμό από την ικανότητα του ατόμου να αναγνωρίζει σταθερές δομές στο περιβάλλον του. Για τους περισσότερους από εμάς ο κοινός πολιτισμός παρέχει ένα τεράστιο απόθεμα τέτοιων δομών. Αλλά σε ένα σχετικά μονοτροπικό σύστημα ενδιαφέροντος που έχει επιτύχει ελάχιστη συνδεσιμότητα σε σύγκριση με τη δική μας, και το οποίο δεν ήταν ανοιχτό σε τροποποίηση από τις προσδοκίες άλλων ανθρώπων, τότε οι αντιλήψεις θα έχουν πολύ λιγότερα περιθώρια ολοκλήρωσης και θα είναι αναλογικά απίθανο να έχουν νόημα.

Ταυτόχρονα, λόγω της δυνατότητάς τους για πολύ στενή εστίαση, οι αντιλήψεις που βρίσκονται μέσα σε μια σήραγγα προσοχής μπορεί να είναι ιδιαίτερα ζωντανές και ισχυρές, ενώ όλα έξω από αυτό είναι χωρίς νόημα και αμυδρά. Μεγάλη ασυνέπεια της αντίληψης αναφέρεται συχνά στον αυτισμό . Οι άνθρωποι που ασχολούνται με άτομα με αυτισμό συνηθίζουν τα περιστασιακά πολύ συναισθηματικά τους ξεσπάσματα ως απάντηση σε φαινομενικά μικρά γεγονότα. Πιστεύω ότι αυτά είναι συνέπεια της μεγάλης έντασης της αίσθησης που προκαλείται από την υπερευαίσθητη προσοχή τους και της απότομης με την οποία μπορούν να βιώσουν αλλαγές εστίασης.

• Συνοψίζοντας, οι αντιλήψεις στον αυτισμό θα τείνουν να είναι είτε εξαιρετικά ζωντανές είτε αμυδρές και θολές, θα τείνουν επίσης να είναι απομονωμένες, αποσυνδεδεμένες εμπειρίες, που δεν ενσωματώνονται ή διαποτίζονται με νόημα από άλλα ενδιαφέροντα και ανησυχίες. Σύμφωνα με τους όρους του Πάουελ και του Τζόρνταν, «οι φυσικές ιδιότητες των αντικειμένων μπορεί να είναι πιο εμφανείς από τη λειτουργική, συναισθηματική ή κοινωνική τους σημασία».

Βιώνοντας τον κόσμο

Ο Πάουελ και ο Τζόρνταν υποστηρίζουν ότι «μια σειρά φαινομένων στην αυτιστική σκέψη και συμπεριφορά (π.χ. δυσκολίες στην ελεύθερη βούληση, χρήση αντωνυμιών, ανάμνηση προσωπικών επεισοδίων) υποδηλώνουν ότι η σχέση μεταξύ εαυτού και εμπειρίας είναι μοναδική στον αυτισμό» (σελ6-7). Προτείνω ότι η φυσιολογική, μη αυτιστική φύση αυτής της σχέσης είναι το αποτέλεσμα μιας συγκεκριμένης χρήσης της ικανότητας των απλών ανθρώπων για πολλαπλότητα. Οι άνθρωποι δίνουν περιγραφές για τον εαυτό τους εσωτερικά, για να προκαλέσουν τους άλλους, (ακροατήρια / μάρτυρες / δικαστές / αγαπημένα πρόσωπα) που δημιουργούν (συνήθως, αλλά όχι ουσιαστικά, λεκτικές) αφηγήσεις στις οποίες παίζουν κεντρικό ρόλο . Ανατρέξτε στον πίνακα για μια φιλοσοφική προοπτική σε αυτά τα σημεία.

Αυτές οι εσωτερικές παραστάσεις συνήθως παράγουν τόσο την αίσθηση του εαυτού όσο και την ικανότητα για προβληματισμό και συναισθηματική αξιολόγηση που ο Τζόρνταν και ο Πάουελ θεωρούν ότι είναι εξαιρετικά απαραίτητες για να μάθουν αποτελεσματικά για τον κόσμο. Το κάνουν μέσω του διαχωρισμού μεταξύ ενός εκτελούμενου εαυτού και ενός ανταποκριτή, ο οποίος πιθανώς προκύπτει από εκείνη την εσωτερίκευση των συναισθημάτων των άλλων που μπορεί να είναι τόσο προβληματική στον αυτισμό (βλ. παραπάνω). Αυτές οι ιστορίες που λέμε στον εαυτό μας (και στους άλλους) αναδιοργανώνουν επιλεκτικά τις αναμνήσεις μας και τις βάζουν σε μια βολικά επαναπαρουσιάσιμη μορφή. Αυτό νομίζω ότι εννοεί ο Marc Segar με τον όρο "πλοκή" .

• Συνοψίζοντας, ο λόγος για την έλλειψη αίσθησης του εαυτού είναι ότι η ιδέα του εαυτού είναι ένα επιφαινόμενο του παιχνιδιού της απόδοσης. Η «Παρουσίαση του εαυτού στην καθημερινή ζωή» παρακινείται από την επίγνωση άλλων απόψεων εκτός από τις δικές του.

Αποθήκευση μνήμης/πληροφοριών

Στο μοντέλο μας μια σημαντική διαφορά μεταξύ της αυτιστικής και της μη αυτιστικής αποθήκευσης πληροφοριών είναι η απομόνωση, ή η έλλειψη σύνδεσης, των αναμνήσεων που είναι αποθηκευμένες σε συστήματα μονοτροπικού ενδιαφέροντος. Θυμηθείτε ότι οι αντιλήψεις τείνουν να μην ενσωματώνονται ή να ερμηνεύονται. Όταν οι μνήμες ανακτώνται, θα τείνουν να αποσυνδέονται η μία από την άλλη και να είναι απαλλαγμένες από περιβάλλοντα και η ανάκτησή τους θα εξαρτηθεί από ένα εξαιρετικά περιορισμένο σύνολο σχετικών ενδείξεων. Αυτή η αποσύνδεση εξηγεί επίσης αυτό που τείνουμε να χαρακτηρίζουμε ως «επιπεδότητα» ή «έλλειψη συναισθηματικού περιεχομένου» σε αυτιστικές αναφορές και αναμνήσεις. Δεν υπάρχουν ξένες ανησυχίες που να προσκρούουν.

Όπως το έθεσαν οι συγγραφείς μας, τα άτομα με αυτισμό, "μπορεί να είναι σε θέση να δράσουν, αλλά να μην προβληματιστούν σχετικά με αυτήν την ενέργεια με τέτοιο τρόπο ώστε να την καταστήσουν μια ουσιαστική μαθησιακή εμπειρία" . Όπως συζητήθηκε παραπάνω, η εσωτερική παράσταση ενώπιον ενός ανταποκρινόμενου κοινού που είναι ο ουσιαστικός μηχανισμός προβληματισμού δεν εμφανίζεται αυθόρμητα στον αυτισμό. Ως εκ τούτου, μια άλλη σημαντική διαφορά για τους αυτιστικούς ανθρώπους είναι ότι οι αναμνήσεις δεν λέγονται και δεν επαναλαμβάνονται, μετατρέπονται σε αφηγήσεις με κεντρικό χαρακτήρα. Δεν παραμορφώνονται ούτε τοποθετούνται σε κοινωνικά διαθέσιμα πακέτα. Δεν ελέγχονται και επανελέγχονται υπό το πρίσμα διαφορετικών ενδιαφερόντων που προκαλούνται σε διαφορετικές χρονικές στιγμές.

Η απουσία του ανακλαστικού βρόχου στον αυτισμό εξηγεί επίσης ένα γενικό πρόβλημα αυτο-κατεύθυνσης που έχει ιδιαίτερες συνέπειες για την ανάκτηση μνήμης. Όχι μόνο θα υπάρχουν λίγες ενδείξεις, αλλά η διαθεσιμότητά τους είναι απίθανο να είναι υπό τον έλεγχο του ατόμου.

• Συνοψίζοντας, οι μονοτροπικές μνήμες ενσωματώνονται ελάχιστα στην πρώτη θέση, είναι δύσκολο να ανακτηθούν και δεν υπόκεινται σε περαιτέρω ενσωμάτωση με την πάροδο του χρόνου.

Συγκίνηση

Ο Τζόρνταν και ο Πάουελ προτείνουν ότι «αν και τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν συναισθήματα, είναι λιγότερο σαφές ότι μπορούν να… χρησιμοποιούν το συναίσθημα για να αξιολογήσουν τις καταστάσεις και να τις εμποτίσουν με προσωπικό νόημα."(σ.9) Συνεχίζουν να αναφέρουν πρόσφατες έρευνες που αποδεικνύουν μια σύνδεση μεταξύ συναισθήματος και νόησης. Στο μοντέλο μας η νόηση είναι πάντα συναισθηματική επειδή η διέγερση είναι εγγενώς συναισθηματική – ή, από μια άλλη οπτική γωνία, το συναίσθημα είναι εγγενώς ελκυστικό για την προσοχή. Ακόμη και το καθαρό ενδιαφέρον έρχεται σε βαθμούς έντασης και μπορεί να αναγνωριστεί στην έκφραση του προσώπου, όπως κάθε άλλο συναίσθημα – αν και σε αντίθεση με τα περισσότερα συναισθήματα δεν υπερφορτώνεται κανονικά.

Η γνωστική πράξη της συναισθηματικής εκτίμησης την οποία οι συγγραφείς θεωρούν κεντρικής σημασίας βασίζεται στην αναστοχαστική ανάδραση μέσω της δυαδικότητας των ρόλων ερμηνευτή / ανταποκριτή που συζητήθηκε παραπάνω. Είναι σημαντικό να αποδώσουμε μια διάκριση της λειτουργίας σε αυτούς τους ρόλους και να παίξουμε και τα δύο ταυτόχρονα. Μπορεί να μην είναι απαραίτητο αυτοί οι ρόλοι να καλύπτονται από διαφορετικές προσωπικότητες, αλλά υποθέτω ότι στην κανονική περίπτωση οι διαφορετικές λειτουργίες καθορίζονται μέσω της συνειδητοποίησης των συναισθημάτων των άλλων που συζητήθηκαν παραπάνω. Ο Τζόρνταν και ο Πάουελ παροτρύνουν ότι η παρουσία ενός πραγματικού ατόμου για να κάνει ερωτήσεις και να προωθήσει την αυτογνωσία μπορεί να βοηθήσει στην αποκατάσταση αυτής της έλλειψης αυτισμού, ειδικά με τη σταδιακή παράδοση αυτού του ρόλου στο αυτιστικό άτομο ως μακροπρόθεσμο στόχο.

Το κεντρικό μέρος της συναισθηματικής αξιολόγησης παίζει στην κανονική σκέψη συνίσταται στην ανακάλυψη του πώς αισθάνονται τόσο οι δυνατότητες όσο και οι αναμνήσεις με το να τις «τρέχουν» πριν από το σύστημα συμφερόντων κάποιου. Η ίδια πιθανότητα ή μνήμη μπορεί να εκτελεστεί και να επαναληφθεί για να ελέγξετε τις αποκρίσεις συναισθημάτων σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Για να πραγματοποιηθεί οποιαδήποτε συναισθηματική εκτίμηση, είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε τα συναισθήματα κάποιου ως τουλάχιστον ευχάριστα ή μη ευχάριστα. Γνωρίζουμε από πολυάριθμες αναφορές ότι μια τέτοια ταυτοποίηση είναι συχνά ένα πρόβλημα για τα άτομα με αυτισμό .

Σε αυτό το σημείο θέλω να επανέλθω σε αυτό που αποκάλεσα χειραγώγηση των συστημάτων συμφερόντων των ανθρώπων. Αυτό προορίζεται να είναι μια πραγματική και όχι μια κριτική περιγραφή: σημαίνει να πάρουμε στα χέρια μας τα συμφέροντα των άλλων ανθρώπων και να προσπαθήσουμε να τα ευθυγραμμίσουμε με τα δικά μας. Λόγω της σύμβασης λήψης στροφής που διαφημίστηκε νωρίτερα, σημαίνει επίσης να αφήσουμε άλλους ανθρώπους να πάρουν στα χέρια τους το δικό τους. Το καθαρό αποτέλεσμα μιας επιτυχημένης συνομιλίας είναι να αφήσει και τα δύο μέρη με τα συστήματα συμφερόντων τους αμοιβαία αλλαγμένα έτσι ώστε να μεγιστοποιήσουν την ομοιότητά τους. Είναι όλα πολύ ευχάριστα όταν λειτουργούν και οι καταστάσεις αίσθησης και των δύο μερών είναι σε αρμονία. Αυτό έχει μακροπρόθεσμες συνέπειες. Όσοι εισέρχονται σε αυτό το παιχνίδι έχουν συναισθήματα που είναι επανειλημμένα συντονισμένα με τα υπόλοιπα της κοινωνίας. όσοι δεν έχουν μπει νωρίς στο παιχνίδι δυσκολεύονται να ταιριάξουν, ακόμα κι αν το θέλουν. Επιπλέον, η έλλειψη ενός αναστοχαστικού βρόχου στερεί από τα άτομα με αυτισμό τη μία συσκευή που έχουν τα άτομα χωρίς αυτισμό για την άσκηση κάποιου εσωτερικού ελέγχου στα συναισθήματά τους – ανεπαρκής αν και αυτή η συσκευή είναι για το έργο.

• Συνοψίζοντας, στα άτομα με αυτισμό τα συναισθήματα δεν ενσωματώνονται, ούτε εσωτερικά μέσα στο άτομο ούτε εξωτερικά μέσα στην κοινωνία γενικότερα. Δεν είναι προσαρμοσμένα για να φιλοξενήσουν άλλους ανθρώπους και μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστούν τόσο για τους άλλους όσο και για το άτομο που τα βιώνει και τα εκφράζει. Δεν είναι αραιά, επομένως ενδέχεται να υπερφορτωθούν. Και, ελλείψει αντανάκλασης, τα συναισθήματα είναι τόσο έξω από τον έλεγχο του ατόμου όσο και μη διαθέσιμα για τον εμπλουτισμό των εννοιών των αναμνήσεών τους.

---

Αργά ή γρήγορα τα περισσότερα άτομα με αυτισμό έχουν μάθει αρκετά ώστε να θέλουν να ελέγχουν τη συμπεριφορά τους και τα συναισθήματά τους. Οι κανόνες του Segar αντιμετωπίζουν άμεσα αυτές τις δυσκολίες, όπως και η καθοδήγηση του Jordan και του Powell σχετικά με το πώς να βοηθήσουν τον προβληματισμό και την αυτογνωσία. Η έμφαση στην αμοιβαία απόλαυση που διαπερνά τη συλλογή τους έγκειται λιγότερο άμεσα στις δυσκολίες αυτές. Αλλά αγγίζει το ζωτικό ζήτημα των κινήτρων και μπορεί να έχει βαθιές επιπτώσεις στην αυτοεκτίμηση και την εμπιστοσύνη τόσο στον εαυτό του όσο και στους συνανθρώπους του. Η περιγραφή της Stephanie Lord για τη φυσική παροχή αμοιβαίας υποστήριξης σε ένα χορευτικό και κινηματικό πλαίσιο είναι μια υπέροχα κυριολεκτική απεικόνιση αυτής της διαδικασίας.

Τα άτομα με αυτισμό γενικά πρέπει να αντιμετωπίσουν χωρίς την πλούσια και διακλαδισμένη υποστήριξη που παρέχει η κανονική αμοιβαιότητα, σε έναν κόσμο που μπορεί να είναι τόσο αντιπαθητικός όσο και συντριπτικός. Το γεγονός ότι μπορούν να βρουν άλλους ανθρώπους τόσο δύσκολους δεν σημαίνει ότι δεν τους χρειάζονται. Χρειάζονται φιλική συντροφιά από ανθρώπους που είναι ευαίσθητοι στην αναπηρία τους και σέβονται τον αγώνα τους. Το χρειάζονται σε πρακτικό επίπεδο και το χρειάζονται σε συναισθηματικό επίπεδο.

Πίνακας 1: Εαυτός και Αφήγηση

Τζορτζ Μιντ

Η ανάπτυξη ενός «πλήρους εαυτού» περιλαμβάνει «τη λήψη των στάσεων της οργανωμένης κοινωνικής ομάδας στην οποία ανήκει κανείς… " το άτομο πρέπει να "πάρει τις στάσεις εκείνων που τον αφορούν, ειδικά τους ρόλους εκείνων που κατά κάποιο τρόπο τον ελέγχουν και από τους οποίους εξαρτάται" Κάποιος "πρέπει να προκαλέσει στον εαυτό του αντιδράσεις που μπορεί να προκαλέσει κάποιος σε έναν άλλο".

Ζαν-Πολ Σαρτρ

Η προ-ανακλαστική συνείδηση είναι μη-θεματοποιημένη, μη αφηγημένη, προ-προσωπική. Η ανακλαστική συνείδηση λεκτικοποιείται, αφηγείται, γεννά το εγώ. Ο εαυτός είναι ένα αντικείμενο συνείδησης που γεννιέται στην πράξη του στοχασμού Στην κακή πίστη προσποιούμαι ότι είμαι αυτό που δεν είμαι και προσποιούμαι ότι δεν είμαι αυτό που είμαι. Η κακή πίστη είναι να κρύβεις μια δυσαρεστημένη αλήθεια ή να παρουσιάζεις ως αλήθεια μια ευχάριστη αναλήθεια. Γλιστράω από το να είμαι-για-τον-εαυτό μου στο να είμαι-για-τους-άλλους σαν σερβιτόρος που ετοιμάζομαι να αντιμετωπίσω το απαιτητικό κοινό. (Συνοψίζεται από τον Dr.J.Mason)

• Επαναλαμβάνοντας το παρελθόν ως αφήγηση
• Αυτοεπιχειρησιασμός
• Αυτο-υποτιμητικός
• Θηλασμός μνησικακίας
• Τύψη συνείδησης
• Αλλαγή της ιστορίας για να ταιριάζει στον ακροατή
• Αντιμετωπίζοντας το μέλλον ως αφήγημα
• Ελπιδοφόρος νοσηλευτικός
• Διέγερση άγχους
• Μοντελοποίηση των απαντήσεων των άλλων
• Προσαρμογή των σχεδίων ώστε να ταιριάζουν στις προβλεπόμενες απαντήσεις των άλλων
• Αντιμετώπιση ψευδών μοντέλων, πρόβλεψη απαντήσεων που δεν εμφανίζονται.
• Δημιουργία μισών αληθειών
• Συγκάλυψη αληθινών συναισθημάτων

Πίνακας 2: Ένα μοντέλο του νου

Το μοντέλο βασίζεται στην έννοια του ενδιαφέροντος. Η λέξη χρησιμοποιείται με την καθημερινή της σημασία. Έχει όμως τον υπαινιγμό της ανησυχίας και όχι του πλεονεκτήματος. (Δυστυχώς, όλα όσα μας ενδιαφέρουν δεν είναι προς το συμφέρον μας.)

• Ο Murray και ο Lesser υποστηρίζουν ότι το καθημερινό μυαλό είναι προφανώς απασχολημένο με συμφέροντα και ότι αυτά τα συμφέροντα θα μπορούσε να ειπωθεί ότι ανταγωνίζονται για προσοχή.
• Παρατηρούν ότι τα συμφέροντα μπορεί να διεγείρονται λίγο πολύ.
• Παρατηρούν ότι τα συμφέροντα διεγείρονται τόσο από την αισθητηριακή εισροή όσο και, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, το ένα από το άλλο.
• Τέλος παρατηρούν ότι στην καθημερινή ζωή η έκφραση ενδιαφέροντος τείνει να μειώσει τη διέγερση του.
• Προτείνουν ότι ο νους μπορεί να θεωρηθεί ως ένα σύστημα ανταγωνιστικών συμφερόντων και ότι αυτό το σύστημα θα μπορούσε να έχει αναδυόμενες ιδιότητες.

Αυτό σημαίνει ότι η έξοδος του συστήματος δεν χρειάζεται να φέρει απλή σχέση με την είσοδο. Το σύστημα αυτό εκφράστηκε σε μια χωρικά διακριτή διαφορική εξίσωση. Η εξίσωση υλοποιήθηκε ως πρόγραμμα υπολογιστή σε γλώσσα C. Εκτελέστηκε σε έναν υπολογιστή Cray στο, τότε, SERC Atlas Computer Centre Didcote Oxon. και σε μια συστοιχία πολλαπλών CPU MasPar στα εργαστήρια πρόωσης Goddard Jet της NASA στην Ουάσινγκτον. Οι απεικονίσεις των δεδομένων που παρήχθησαν από αυτές τις προσομοιώσεις σε υπολογιστή έδειξαν ότι το σύστημα είχε πράγματι αναδυόμενες ιδιότητες. Αυτό σημαίνει ότι το μοντέλο όχι μόνο θα παρήγαγε συμφέροντα που δεν υπήρχαν στην αρχική του κατάσταση, αλλά ότι θα παρήγαγε επίσης συμφέροντα που δεν είχαν άμεση σχέση με άλλα συμφέροντα. Αυτό μπορεί να θεωρηθεί ως ανάλογο με τη δημιουργική λειτουργία σε ένα ανθρώπινο μυαλό.

Βιβλιογραφία

• Bartlett, Sir Frederic C. (1932/1995) Θυμόμαστε: μια μελέτη στην Πειραματική και Κοινωνική Ψυχολογία.Cambridge, Cambridge University Press.
• Frith, Uta (1989) Αυτισμός:εξηγώντας το Αίνιγμα, Οξφόρδη; Μπλάκγουελ.
• Goffman, Erving (1959) Η παρουσίαση του εαυτού στην καθημερινή ζωή, Penguin
• Happe, Francesca (1994) Αυτισμός μια εισαγωγή στην ψυχολογική θεωρία, Λονδίνο, UCL Press.
• Hobson, R. Peter(1993) Ο αυτισμός και η ανάπτυξη του νου, Λονδίνο, Erlbaum
• Jordan, Rita R. & Powell, Stuart D. (1995) Κατανόηση και διδασκαλία παιδιών με αυτισμό. Τζον Γουίλι &υιοί Λτδ.
• Mead, George H. (1934/1968) Νους, Εαυτός και Κοινωνία, Σικάγο, Πανεπιστήμιο του Σικάγου Press.
• Πάουελ, Στιούαρτ Ντ. Και ο Τζόρνταν, η Ρίτα Ρ. Εκδ. (1997) Αυτισμός και μάθηση, Ντέιβιντ Φούλτον Λονδίνο.
• Murray, Dinah KC (1995) "Μια αυτιστική φιλία σε συλλεγμένες εργασίες του Durham Proceedings: μπορεί να ληφθεί από την Ερευνητική Μονάδα Αυτισμού, Πανεπιστήμιο του Sunderland, SR2 7EE, ή από την Εθνική Αυτιστική Εταιρεία, 276 Willesden Lane, Λονδίνο NW2 5RB. Βλέπε επίσης άρθρα στους τόμους του 1992, του 1993 και του 1996 της ίδιας σειράς.
• Σαρτρ, Ζαν-Πολ,(1943/1956) Ύπαρξη και ανυπαρξία, Πιγκουίνος.
• Segar, Marc (1997) Ένας οδηγός για την αντιμετώπιση ειδικά για άτομα με σύνδρομο Asperger Williams, Donna (1994) Κάποιος κάπου, Λονδίνο, Doubleday