Αρχικά κεφάλαιο 5 στις νέες ερευνητικές εξελίξεις του αυτισμού (2007). Ορισμένα τμήματα αυτού του κεφαλαίου εμφανίστηκαν αρχικά στο διαδικτυακό συνέδριο AWARES σε ένα πολύ μικρότερο κομμάτι με τίτλο Πολιτισμός και Άγνοια.
Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά ως δυσλειτουργική τον εικοστό αιώνα. Δύο στα τρία από τα βασικά διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό αφορούν την κοινωνική σχέση: η κοινωνία είναι η άλλη πλευρά της εξίσωσης σε καθένα από αυτά. Ως εκ τούτου, αντί να επικεντρώνεται στην ιδέα του αυτισμού ως δυσλειτουργίας που βρίσκεται μέσα στα άτομα, αυτό το κεφάλαιο εξετάζει τον πιθανό αντίκτυπο της κοινωνίας και των κοινωνικών αλλαγών στις αυτιστικές ικανότητες να αντιμετωπίσουν καλά και να συμβάλουν στο κοινό καλό στον Εικοστό Πρώτο Αιώνα.
Οι περισσότερες από αυτές τις αλλαγές είχαν αρνητικό αντίκτυπο, αλλά ένας τομέας ανάπτυξης δημιούργησε ένα ακμάζον νέο περιβάλλον φιλικό προς τον αυτισμό: η τεχνολογία των πληροφοριών και το Διαδίκτυο.
Η εστίαση στη διόρθωση της δυσλειτουργίας είναι αντιπαραγωγική. Η αποτελεσματική επικοινωνία αποτελεί βασική ανάγκη για όλους τους ανθρώπους. Τα ευρείες ερευνητικές διαπιστώσεις και οι προσωπικές αφηγήσεις του αυτισμού υποδηλώνουν και οι δύο πολλούς λόγους για τους οποίους η ομιλία τείνει να είναι μια ιδιαίτερη πρόκληση για τους αυτιστικούς επικοινωνιολόγους. Οι υπολογιστές παρακάμπτουν τα περισσότερα από αυτά τα προβλήματα. Παρ ' όλα αυτά, προς το παρόν οι πιθανότητες στοιβάζονται εναντίον των αυτιστικών ενηλίκων που έχουν πρόσβαση σε υπολογιστές ή στο Διαδίκτυο. Στο Ηνωμένο Βασίλειο η νέα νομοθεσία για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία θεσπίζει το δικαίωμα σε τεχνολογική βοήθεια για όλους όσοι έχουν αναπηρία επικοινωνίας
Ο αυτισμός αναγνωρίζεται σήμερα αποκλειστικά από τη δυσλειτουργικότητά του (βλ. τα διαγνωστικά κριτήριαi). Αυτή η εστίαση στο τι είναι λάθος σημαίνει ότι οι αυτιστικές δυνάμεις αγνοούνται συστηματικά. Αυτό το δοκίμιο δεν αρνείται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι δύσκολο να ζήσει, αλλά επικεντρώνεται στα οφέλη της αυτιστικής διάθεσης και όχι στα προβλήματα που μπορεί να προκαλέσει σε όλους τους ενδιαφερόμενους. Η έμφαση στη δυσλειτουργία και ο χαρακτηρισμός της ασθένειας έχουν προετοιμάσει τις προσδοκίες του κοινού για «θεραπεία». Η ιδέα ότι πρόκειται για μια θεμελιώδη παρανόηση του αυτισμού στηρίζει αυτό το δοκίμιο.
Φυσικά, πρέπει να συνδεθούμε με αυτούς τους νέους ανθρώπους που είναι τόσο πιθανό να αποκλειστούν, και φυσικά πρέπει να τους στηρίξουμε και να τους δώσουμε ευκαιρίες να βιώσουν έναν κοινό κόσμο μαζί μας και να ευδοκιμήσουν σε αυτόν. Αλλά δεν υπάρχει καμία ασθένεια για να θεραπεύσει – μάλλον υπάρχει ένας τρόπος ύπαρξης, σκέψης και αντίληψης για να φιλοξενήσει. Ακόμη και αυτό που αναφέρεται ως «η σοβαρή κατάσταση αναπηρίας» δεν είναι μια ασθένεια – είναι κάποιος που περνάει πολύ δύσκολα λόγω του κόσμου στον οποίο ζει όσο και λόγω του ποιος είναι. Είναι σημαντικό να το γνωρίζετε αυτό, διαφορετικά ο κόσμος κινδυνεύει να χάσει τη διακριτική συγκέντρωση και δέσμευση της αυτιστικής διάθεσης. ο κόσμος κινδυνεύει να εξοντώσει ένα ζωτικό και παραγωγικό σκέλος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Ένας ευγονικός ατμομάλλης οδεύει προς αυτά τα άτυπα χτυπήματα.
Η Lorna Wing, που από καιρό ταυτίστηκε με την «τριάδα των αναπηριών» στον αυτισμό, έχει δείξειii ότι η τριάδα είναι ανεπαρκής ως εργαλείο για την επιλογή των τάξεων του ατόμου χωρίς αμφιβολία και ότι ένα πολυδιάστατο μοντέλο είναι απαραίτητο για την αντιμετώπιση της πραγματικής ποικιλομορφίας. Μια κατηγορία προσδιορίζεται από τουλάχιστον δύο διαστάσεις – δύο είναι καταρχήν αρκετές για τον προσδιορισμό μιας θέσης σε έναν πίνακα. Αλλά η πραγματικότητα και η αποτελεσματική σκέψη απαιτούν περισσότερα. Αν σκεφτείτε κάτι καθαρά ως μέλος της κατηγορίας, τότε ipso facto θα αγνοήσετε άλλες διαστάσεις κατά μήκος των οποίων μπορεί να διακριθεί – για παράδειγμα την τρέχουσα θέση του στο χώρο και το χρόνο, ή την αιτιώδη ιστορία του, ή το χρώμα του, ή το γεγονός ότι λάμπει με έναν συγκεκριμένο τρόπο όταν το βλέπουμε από μια συγκεκριμένη οπτική γωνία. Μπορεί να υποστηριχθεί ότι η πολιτισμική ομοφωνία – που συχνά θεωρείται ως «κοινή γνώση» – αποτελείται τόσο από αμοιβαία άγνοια όσο οτιδήποτε άλλο. Στην περίπτωση της πολιτισμικής ταύτισης του αυτισμού αυτή η συνωμοσία της άγνοιας έχει σοβαρές πρακτικές προεκτάσεις.
*
Όσο δύσκολα και αν είναι τα αυτιστικά παιδιά, όσο δύσκολο και αν είναι μερικές φορές για τις οικογένειες να αντεπεξέλθουν, ο αυτισμός δεν είναι όλα κακά. Ωστόσο, τα ερευνητικά αποτελέσματα που βρίσκουν αυτιστικές δυνάμεις αγνοούνται ή ερμηνεύονται αρνητικά επίμονα. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της τάσης θα ήταν η ερμηνεία της μεγαλύτερης ακρίβειας από τα αυτιστικά άτομα σε ένα πείραμα ως "αποτυχία εφαρμογής επεξεργασίας από πάνω προς τα κάτω". Δύο πηγές για πληροφορίες σχετικά με μια σειρά από αυτές τις τυπικές στρεβλώσεις είναι οι Mottron et al 2006 iii και μια παρουσίασηiv από τον καθηγητή ψυχολογίας, Πρόεδρο της Αμερικανικής Ψυχολογικής Εταιρείας Morton Gernsbacher, ο οποίος είναι επίσης μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού. Δεδομένου ότι οι ερευνητές εργάζονται σε ένα πλαίσιο που καθορίζεται από την αξία φορτωμένα και πολιτισμικά προκατειλημμένα διαγνωστικά κριτήρια, η ερμηνευτική προκατάληψη που εκθέτουν οι Mottron, Gernsbacher και οι συνεργάτες του δεν προκαλεί έκπληξη.
Η εφαρμογή των διαγνωστικών κριτηρίων συνεπάγεται την πραγματοποίηση υποθέσεων σχετικά με την τυπικότητα και τη σκοπιμότητα ορισμένων προτύπων συμπεριφοράς. Ο προσδιορισμός ως αυτιστικός συνεπάγεται ότι αναγνωρίζεται ότι κάνουμε κάθε είδους αποκλίνοντα πράγματα με αποκλίνοντες τρόπους. Πώς αναγνωρίζουμε το τυπικό από το οποίο αποκλίνουν αυτές οι συμπεριφορές; Υπάρχουν δύο τρόποι για να γίνει αυτό, ο ένας είναι ρητά υποκειμενικός και φορτωμένος με αξία, "αυτό μου φαίνεται τυπικό [ergo fine] για μένα, αυτό όχι…", Ο άλλος τρόπος διάκρισης της τυπικότητας από την άτυπη εξαρτάται από την απόκλιση από έναν στατιστικά παραγόμενο κανόνα. Σε αυτή την τελευταία περίπτωση οι τιμές που παίζονται προέρχονται από την ιδέα ότι είναι σωστό και επιθυμητό να είμαστε όσο το δυνατόν πιο κοντά στη μέση της καμπύλης καμπάνας της κανονικότητας – δηλαδή θεωρείται επιθυμητό να είμαστε όσο το δυνατόν περισσότερο σαν όλους τους άλλους. Αυτή είναι μια εγγενώς αινιγματική ιδέα. Έρχεται επίσης σε αντίθεση με όσα γνωρίζουμε για την ουσιαστική ποικιλομορφία από τη μελέτη της οικολογίας – τα είδη χρειάζονται ποικιλία για να ευημερήσουν και να ευδοκιμήσουν μακροπρόθεσμα. Ο Peter Allen και οι συνεργάτες του κάνουν μια επίσημη (αλλά εύκολη στην παρακολούθηση) υπόθεση ότι η ανθρώπινη δημιουργικότητα και εξερεύνηση ενισχύονται από τη συνέργεια μεταξύ ατόμων με ποικίλες ιδιότητεςv. Η αναλογία γραφομηχανής του Ballastexistenz κάνει σχεδόν το ίδιο σημείο: «Η κοινωνία δεν θα ήταν αυτό που είναι αν όλοι σε αυτήν ήταν οι ίδιοι. Η γραφομηχανή στο δωμάτιό μου δεν θα λειτουργούσε αν ήταν κατασκευασμένη εξ ολοκλήρου από βίδες και τίποτα άλλο. vi. Η ισχυρή γενετική συνιστώσα στον αυτισμό υποδηλώνει ότι η φυσική ποικιλομορφία λειτουργεί όταν γεννιούνται αυτιστικά παιδιά.
Τα διαγνωστικά κριτήρια βέβαια δεν δημιουργούν τις τιμές που κατοχυρώνουν. αλλά νομιμοποιούν αυτές τις υποτιμητικές αξίες. Δίνουν τη σφραγίδα της εξουσίας στην περιφρόνηση της παιδικής χαράς για τους άτυπους:
«Τα παιδιά με εκφόβιζαν και με πείραζαν ασταμάτητα για πολλά χρόνια. Με φώναζαν με ονόματα, με απείλησαν, με αγνόησαν και απέρριψαν κάθε προσπάθεια που έκανα για να συμμετάσχω σε ομαδικές συνομιλίες. Ένιωθα σαν να ήμουν εξωγήινος σε έναν πλανήτη που δεν ήταν δικός μου. Συχνά ήμουν πολύ λυπημένος και καταθλιπτικός, αν και συνέχισα επίμονα να παράγω τις καλύτερες ακαδημαϊκές μου προσπάθειες στο σχολείο και έφερα στο σπίτι κυρίως Α (και μερικά Β)». ζ ́ Σκοτ Ρόμπερτσον
Το θέμα της αποξένωσης επαναλαμβάνεται ξανά και ξανά σε προσωπικές αφηγήσεις αυτισμού, δείτε για παράδειγμα Ooops!… Σύνδρομο λάθος πλανήτη (ένας πρώιμος κλασικός αυτιστικός ιστότοπος, διαθέσιμος μόνο ως αρχείο τώρα), το "Μέσα από τα μάτια των εξωγήινων" viii του O'Neill, το "Nobody Nowhere" του Williams ix, το "A Real Person" x του Gerland, το "Life Behind Glass" xi του Lawson και πολλά άλλα.
Στο βιβλίο της «Παιδιά κάτω από το άγχος» (1973)xii η Δρ Sula Wolff έχει αρκετές σελίδες που ασχολούνται με τον αυτισμό. Λέει: «Μόλις ολοκληρωθεί η διάγνωση, οι γονείς και οι δάσκαλοι βρίσκουν ευκολότερο να μειώσουν τις απαιτήσεις τους για συμμόρφωση, να εκπαιδεύσουν το παιδί αξιοποιώντας τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και τις κλίσεις του και να επιμείνουν στις βασικές απαιτήσεις της κοινωνικής συμπεριφοράς με λιγότερη εχθρότητα.» xiii Αυτή η ανθρώπινη και αισιόδοξη ανάληψη του ρόλου της διάγνωσης υπονοεί ότι οι άνθρωποι μπορούν συνήθως να επιβάλουν αυτές τις κοινωνικές απαιτήσεις με τρόπο που φαίνεται εχθρικός προς το νεαρό άτομο στο τέλος υποδοχής. Ένας φίλος με αυτιστικά δίδυμα ρώτησε έναν από αυτούς όταν ήταν περίπου έντεκα ετών: «Γιατί εσείς οι δύο ήσασταν πάντα τρέχοντας μακριά όταν ήσασταν μικροί;» Η ανυποχώρητη απάντησή του ήταν, «γιατί μας μισούσες». Ακόμα και όταν δεν πιστεύουμε ότι αυτό κάνουμε, πώς διακρίνει ένα παιδί μεταξύ της εχθρότητας προς τη συμπεριφορά του (δαγκώνοντας και σκαρφαλώνοντας τα πάντα σε αυτή την περίπτωση) και της εχθρότητας προς την ίδια του την ύπαρξη;
Οι «ακατάλληλες συμπεριφορές» τείνουν να είναι μεγάλες στις περιγραφές του αυτισμού. Τόσο η ακούσια και συνεπώς ανεξέλεγκτη επικοινωνία ισχυρού συναισθήματος, όσο και οι άμεσες προσπάθειες επικοινωνίας που δεν αντλούνται από ένα τυπικό ρεπερτόριο εκφράσεων, είναι πιθανό να προκαλέσουν αρνητικές αντιδράσεις Αυτές οι αρνητικές αντιδράσεις τείνουν να αποκλείουν την αναγνώριση ή την αναγνώριση νόμιμων ζητημάτων και απαντήσεων. τείνουν να αγνοούν τις προσπάθειες για να διορθώσουν τα πράγματα. Ωστόσο, το να κάνουμε την προσπάθεια να αποδώσουμε έτσι ώστε να χωρέσουμε είναι συχνά εξαντλητικό και πιθανό να είναι εις βάρος άλλης ικανότητας (βλ. συζήτηση για τον μονοτροπισμό σε www.autismandcomputing.org.uk και δείτε http://ballastexistenz.autistics.org/?p=156 όπου υπάρχει μια εκδοχή της «θεωρίας του κουταλιού» που βασίζεται επίσης στην ιδέα ότι υπάρχει περιορισμένη προσφορά πόρων επεξεργασίας). Έτσι, αυτό που θεωρείται ως κοινωνική ενεργοποίηση από τους φροντιστές / εκπαιδευτικούς μπορεί στην πραγματικότητα να είναι προσωπική αναπηρία. Ιδού τι έχει να πει ο εξαιρετικά αρθρωμένος αυτιστικός διανοούμενος Λάρι Άρνολντ για αυτό:
«Παρά το επίχρισμα του πολιτισμού που έχω ως αυτιστικό άτομο "υψηλής λειτουργικότητας", τουλάχιστον μπορώ να επιλέξω πότε θα είμαι "φυσιολογικός" και πότε όχι. Δεν έχουν όλοι όσοι έχουν αυτισμό αυτή την επιλογή, είτε επειδή δεν μπορούν να φαίνονται φυσιολογικοί – παρά τους όποιους θεραπευτικούς στόχους τους έχουν επιβληθεί – υποφέροντας από τις αναπόφευκτες συνέπειες της καταδίκης της κοινωνίας, είτε επειδή έχουν τιμωρηθεί τόσο αυστηρά επειδή είναι ανώμαλοι που η μάσκα [της κανονικότητας] είναι το μόνο που γνωρίζουν. Θα μπορούσα εύκολα να ήμουν ο δεύτερος από αυτούς τους δύο, και ίσως παρά τον εαυτό μου να είμαι συχνά και ο πρώτος». ιδ ́
Αυτό το μοτίβο αυτιστικής εμπειρίας είναι αποτέλεσμα του να βλέπουμε τα αυτιστικά παιδιά ως ελαττωματικά και να εστιάζουμε υπερβολικά στην επίλυση των ελαττωμάτων, ειδικά εκείνων γύρω από την παρουσίαση του εαυτού, τα οποία περιλαμβάνουν την προφορική γλώσσα (Goffmanxv, Murrayxvi). Η εστίαση στο αρνητικό με αυτόν τον τρόπο είναι πιθανό να είναι αντιπαραγωγική και μερικές φορές τουλάχιστον μπορεί να επισπεύσει τη μείωση των περιοχών ισχύος με μικρό ή καθόλου κέρδος σε περιοχές αδυναμίας. Οι Kuschner et al (2006) καταλήγουν στο συμπέρασμα, «Η αναγνώριση των έντονων αποκλίσεων στις ικανότητες είναι ιδιαίτερα σημαντική στις διαγνωστικές και γνωστικές αξιολογήσεις. Η θεραπεία και ο εκπαιδευτικός σχεδιασμός για άτομα με αυτισμό πρέπει να λαμβάνουν υπόψη μια σειρά ικανοτήτων και όχι έναν μόνο τομέα. xvii
Παρακάτω είναι μερικά στοιχεία που εξάγονται από τη διατριβή της Lynn Mawhoodxviii σχετικά με τα αποτελέσματα των ενηλίκων. Δεν έχω τα προσόντα να τα αναλύσω με στατιστικούς όρους, αλλά πιστεύω ότι υπάρχουν ορισμένες ευδιάκριτες τάσεις. Πράγματι, αυτές οι τάσεις εμπίπτουν σε ένα καλά αναγνωρισμένο μοτίβο, "Ένα άνισο μοτίβο γνωστικών ικανοτήτων έχει προηγουμένως αποδειχθεί σε άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD). Αυτό το μοτίβο υποδηλώνει ότι η αξιολόγηση των συνολικών βαθμολογιών νοημοσύνης μπορεί στην πραγματικότητα να συγκαλύψει ένα μοναδικό προφίλ πλεονεκτημάτων και αδυναμιών σε αυτόν τον πληθυσμό». (Kuschner et al 2006 – ό.π.) Αυτό που η ανάλυσή μου εδώ προσθέτει σε αυτό είναι η αλλαγή με την πάροδο του χρόνου.
Λαμβάνοντας υπόψη ότι οι βαθμολογίες WISC και WAIS IQ δεν είναι αυστηρά συγκρίσιμες, ο μόνος τομέας στον οποίο σχεδόν όλοι στη μελέτη του Mawhood βελτιώθηκαν φαίνεται να είναι στο λεκτικό IQ (δεν γνωρίζουμε για το h και το λεκτικό IQ του a ήταν περισσότερο ή λιγότερο σταθερό). Μπορούμε να υποθέσουμε ότι αυτή η τάση είναι αποτέλεσμα της κοινωνικής πίεσης και της εκπαιδευτικής εστίασης, ενώ αυτές με τη σειρά τους προέρχονται από μια φυσική λαχτάρα να επικοινωνήσουν με επιτυχία με αυτά τα δυσπρόσιτα παιδιά και να τα βοηθήσουν να επιτύχουν τρόπους επικοινωνίας των αναγκών τους. Ωστόσο, το αποτέλεσμα αυτού μπορεί να είναι μια απαίτηση για επιτεύγματα σύμφωνα με τους κοινωνικούς κανόνες σε τομείς όπου τα αυτιστικά παιδιά αγωνίζονται περισσότερο. Η εμπιστοσύνη είναι ένα σημαντικό ζήτημα εδώ.
Ατομικές Ψυχομετρικές Βαθμολογίες στο Χρόνο 1 – μικρά παιδιά και Χρόνος 2 – νεαροί ενήλικες
(τα άτομα που δεν είχαν τις βαθμολογίες του Raven στο Time 1 έχουν παραλειφθεί) – Στοιχεία από τη διατριβή της Lynn Mawhood (ό.π.)
| WISC Ρήμα IQ T1 | WAIS-R Ρήμα IQ T2 | WISC Perf IQ T1 | WAIS-R Περφ IQ T2 | Το «IQ'T1 » του Ρέιβεν | Το «IQ'T2» του Κορακιού | ||||
| ένας | 84 | 81 | -3 | 110 | 86 | -24 | 181 | 103 | -78 |
| b | 72 | 122 | +50 | 117 | 100 | -17 | 150 | 117 | -33 |
| h | – | 59 | – | 82 | 58 | -23 | 120 | 67 | -53 |
| k | 103 | 121 | +18 | 113 | 94 | -19 | 156 | 113 | -43 |
| l | 67 | 75 | +12 | 93 | 96 | +3 | 95 | 110 | +15 |
| m | 48 | 57 | +9 | 94 | 87 | -7 | 117 | 78 | -39 |
| n | 57 | 79 | +22 | 80 | 92 | +12 | 67 | 111 | +44 |
| p | 55 | 70 | +15 | 92 | 79 | -13 | 97 | 108 | +11 |
| q | 61 | 75 | +14 | 89 | 82 | -7 | 103 | 92 | -11 |
| s | 52 | 61 | +9 | 82 | 76 | -7 | 93 | 98 | +5 |
Σύμφωνα με τη Wikipedia, "Οι προοδευτικοί πίνακες του Raven χρησιμοποιούνται ευρέως μη λεκτικά τεστ νοημοσύνης. Σε κάθε στοιχείο δοκιμής, ζητείται από κάποιον να βρει το τμήμα που λείπει και απαιτείται για την ολοκλήρωση ενός μοτίβου. Κάθε σύνολο στοιχείων γίνεται προοδευτικά πιο δύσκολο, απαιτώντας μεγαλύτερη γνωστική ικανότητα κωδικοποίησης και ανάλυσης. Το τεστ θεωρείται από πολλούς ειδικούς των υπηρεσιών πληροφοριών ως ένα από τα πιο g-loaded που υπάρχουν». Δηλαδή, αν υπάρχει κάτι τέτοιο όπως η «γενική νοημοσύνη» τότε αυτοί οι πίνακες πιστεύεται ότι είναι εξαιρετικά καλοί στη μέτρησή του.
Κάθε ένας από αυτούς τους νέους ξεκινά τη ζωή με υψηλότερο Raven από το λεκτικό IQ, σε πολλές περιπτώσεις εντυπωσιακά υψηλότερο, δείτε για παράδειγμα a, b και m. Αυτό ισχύει λιγότερο για τον n, ο οποίος είναι ο μόνος που έχει υψηλότερη απόδοση IQ από το Raven's at Time 1: από μια αρκετά χαμηλή συνολική βάση n τα πάει καλά σε κάθε τομέα, βελτιώνοντας κατά 44 πόντους στο IQ του Raven και είναι το μόνο άτομο σε αυτό το σύνολο που έκανε σημαντικό κέρδος στη διάσταση "performance IQ". Το L, του οποίου οι βαθμολογίες απόδοσης των Raven και WISC είναι σχεδόν ίδιες μεταξύ τους, ακολουθεί μια παρόμοια αλλά λιγότερο αξιοσημείωτη τροχιά ελαφράς συνολικής βελτίωσης. Σε έντονη αντίθεση, τα a, b, h, k και m παρουσίασαν απότομες μειώσεις (εύρος -39 έως -78) στις βαθμολογίες IQ του Raven και λιγότερο εκπληκτικές πτώσεις στις βαθμολογίες IQ απόδοσης (-7 έως -24). Όλοι αυτοί οι πέντε είχαν το IQ του Raven πολύ πάνω από το κανονικό, από το 117 (m) έως το 181 (a), στην πρώιμη παιδική ηλικία (q με παρόμοια αλλά λιγότερο ακραία τάση είχε IQ του Raven 103 τη στιγμή 1). Φαίνεται ότι ένας μεγάλος τομέας ευφυΐας και δυνατοτήτων σε αυτούς τους νέους μπορεί να έχει αγνοηθεί και προεξοφληθεί· θα μπορούσε κανείς ακόμη και να συμπεράνει ότι έχουν μείνει ενεργά άναυδοι από κάποιες από τις συναντήσεις τους με τη ζωή.
Αυτά είναι πιθανό να είναι παιδιά με ισχυρά και επίμονα ενδιαφέροντα που δεν ταιριάζουν στις στερεοτυπικές προσδοκίες και που μπορεί να μην προσαρμόζουν κατά συνέπεια τα ενδιαφέροντά τους ακόμη και όταν γνωρίζουν ότι δεν ταιριάζουν. Το να ξέρεις ότι δεν ταιριάζεις δεν αρκεί ούτε για να ξέρεις τι είναι αυτό που σε κάνει ανώμαλο ούτε, αν το ανακαλύψεις αυτό, για να προσαρμοστείς ανάλογα.
Οι Kanner et al xix(1972) διαπίστωσαν ότι αυτό που είχε χαρακτηριστεί ως «υπερβολικά στενά συμφέροντα» ή «εμμονές απομόνωσης» συχνά χτίστηκαν αργότερα στη ζωή τους για να γίνουν τα θεμέλια της απασχόλησης και να κάνουν συνδέσεις με άλλους ανθρώπους. Εάν δούμε το «άνισο προφίλ δεξιοτήτων» και τα «ασυνήθιστα ενδιαφέροντα» στον αυτισμό ως εγγενώς δυσπροσαρμοστικά, μπορεί να αποτύχουμε να ικανοποιήσουμε αυτές τις διαφορές εποικοδομητικά. Μπορεί να αποτύχουμε να δώσουμε στα παιδιά ευκαιρίες να μάθουν μέσω της παρατήρησης, της εξερεύνησης και της ανακάλυψης, να μάθουν με τους τρόπους που τους ταιριάζουν καλύτερα. Μπορεί να αποτύχουμε να τους δώσουμε πρόσβαση σε τρόπους με τους οποίους επικοινωνούν καλύτερα και μπορεί να επιμείνουμε στον προφορικό λόγο ακόμη και όταν είναι σαφώς πιεστικός για το άτομο και αναποτελεσματικός ως επικοινωνιακό εργαλείο λόγω ζητημάτων άρθρωσης ή επεξεργασίας. Όπως σχολίασε ο Von Teschner απαντώντας σε σχόλια στο διαδικτυακό του έγγραφο συνεδρίου (2006)xx «Ακόμα κι αν η ομιλούμενη γλώσσα είναι πάντα ελπιδοφόρα, το καλύτερο δεν πρέπει να είναι ο εχθρός του δεύτερου καλύτερου. Είναι σημαντικό να θεωρήσουμε τις εναλλακτικές δεξιότητες επικοινωνίας (χειρωνακτικές και γραφικές πινακίδες) όχι μόνο ως ένδειξη γλωσσικής εξασθένησης αλλά και ικανότητας και πραγματικής επίτευξης».
Αν θέλουμε αυτά τα παιδιά να ανθίσουν καθώς και να ταιριάξουν, τότε δίνοντάς τους χρόνο και εργαλεία για να αναπτύξουν, να μοιραστούν και να εξερευνήσουν τα ενδιαφέροντά τους μπορεί μακροπρόθεσμα να εμπνεύσει την επιτυχή επικοινωνία και να είναι πιο παραγωγικά από το να επικεντρωθούν στον καθορισμό της συμπεριφοράς τους Kuschner et al (op. cit.) να υποθέσουν μια σύνδεση μεταξύ αντιληπτικής και εννοιολογικής / κοινωνικής ανάπτυξης και να πουν, «Αν αυτή η σύνδεση… υποστηρίζεται, τότε ο σχεδιασμός της θεραπείας θα πρέπει να επικεντρωθεί στη χρήση των μη λεκτικών δυνάμεων που προσδιορίζονται εδώ για τη βελτίωση άλλων τομέων αδυναμίας. Αξιοποιώντας τις αντιληπτικές δυνάμεις, για παράδειγμα, τα χρονοδιαγράμματα εικόνων ή οι οπτικές οδηγίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν στην ενίσχυση του σχηματισμού και της έναρξης νέων ιδεών ή στόχων. Πράγματι, αυτό είναι ακριβώς το είδος της διαδικασίας που περιγράφεται στην περιπτωσιολογική μελέτη του Von Teschner (ό.π.) «Η γραφική επικοινωνία μπορεί να υποστηρίξει την κατανόηση και τη χρήση του προφορικού λόγου σε παιδιά με αυτισμό».
Τόσο τα ζητήματα άρθρωσης όσο και επεξεργασίας παίζουν προφανώς ρόλο στο να κάνουν την ομιλία πιο δύσκολη για πολλά αυτιστικά παιδιά από τη γραφική επικοινωνία. Εκτός από αυτά τα ζητήματα, πολλά παιδιά μπορεί να είναι αντίθετα σε έναν συγκεκριμένο τρόπο που χρησιμοποιείται η γλώσσα, δηλαδή να επιβάλλουν τα συμφέροντα άλλων ανθρώπων. Σε μια διαδικτυακή συνέντευξη με τον Adam Feinstein του Autism Connect, η καθηγήτρια Uta Frith προτείνει τη φάση της παλινδρόμησης της ομιλίας στην πρώιμη ανάπτυξη που εμφανίζεται συχνά σε αυτιστικά παιδιά (βλέπε Rapin 2006 για μια συζήτησηxxi):
«Αυτή η θεωρία δεν έχει ακόμη δοκιμαστεί. Η βασική ιδέα είναι ότι υπάρχουν δύο τρόποι εκμάθησης της γλώσσας. Ένας πολύ αρχαίος τρόπος βασίζεται απλώς στη δημιουργία συσχετίσεων μεταξύ εικόνων και ήχων και στην εκμάθηση αυτών των συσχετίσεων με τρόπο rote. Αυτό το σύστημα, κατ 'αρχήν, λειτουργεί για παιδιά με αυτισμό και μπορεί να ξεκινήσει από νεαρή ηλικία. Αλλά δεν είναι ο τρόπος με τον οποίο τα κανονικά παιδιά μαθαίνουν τη γλώσσα, ο οποίος απογειώνεται από περίπου 18 μήνες και μετά. Ο δεύτερος τρόπος είναι να παρακολουθείτε την πρόθεση του ομιλητή και να κάνετε συσχετισμούς μόνο σε ορισμένες περιπτώσεις, δηλαδή όταν ο προφορικός λόγος χαρτογραφεί τον κόσμο στα μάτια του ομιλητή και στα μάτια του ακροατή.
Αντί αυτό να είναι μια δυσλειτουργία του παιδιού, προτείνω (επίσης μια μη δοκιμασμένη θεωρία) ότι είναι αποτέλεσμα μιας αλλαγής στον τρόπο με τον οποίο η γλώσσα χρησιμοποιείται από τους φροντιστές περίπου την ίδια στιγμή. Στην πρώτη φάση της ενθάρρυνσης της χρήσης της γλώσσας με βρέφη τη χρησιμοποιούμε για να εκφράσουμε το κοινό μας ενδιαφέρον με το μωρό, δηλαδή χρησιμοποιούμε λέξεις που αναφέρονται σε αυτό που το μωρό δείχνει ενδιαφέρον ανά πάσα στιγμή. Έτσι μαθαίνουν τα μωρά τι σημαίνουν οι λέξεις. Κατά τη διάρκεια της επόμενης φάσης αρχίζουμε αυθόρμητα να χρησιμοποιούμε αυτές τις λέξεις που έχει μάθει το μωρό για να στρέψει εκ νέου την προσοχή του. Για παράδειγμα, θα έχουμε φυσικά την τάση να τραβήξουμε την προσοχή του μωρού, ας πούμε, σε μια γάτα που έρχεται στο δωμάτιο. Εάν το μωρό έχει ήδη μάθει τη λέξη για τη γάτα, τότε θα χρησιμοποιήσουμε αυτή τη λέξη για να τραβήξουμε την προσοχή του μωρού από την τρέχουσα εστίασή του στο επιλεγμένο θέμα της γάτας. Αυτό μπορεί να είναι μια αποστροφική εμπειρία αν η προσοχή κάποιου είναι στραμμένη αλλούxxii. Σύμφωνα με τους όρους της διδακτορικής μου διατριβής Γλώσσα και ενδιαφέροντα (PDF), αυτή είναι μια μετάβαση από τον λόγο που χρησιμοποιείται καθαρά ως τρόπος έκφρασης ενδιαφέροντος στον κοινωνικά αναπτυγμένο ρόλο του ως εργαλείου χειραγώγησης (που δεν προορίζεται στην υποτιμητική του χρήση, απλά σημαίνει, "να κατέχει και να κάνει πράγματα με") τα συμφέροντα άλλων ανθρώπων.
Υποψιάζομαι λοιπόν ότι αυτό που συμβαίνει σε μερικά από αυτά τα παιδιά είναι ότι ξεκινούν με χαρά το γλωσσικό έργο, το οποίο απολαμβάνουν, αρκεί να μην παρεμβαίνει στην κατευθυντικότητα ή την εστίαση των ενδιαφερόντων τους. Όταν συνειδητοποιήσουν ότι ο λόγος μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να επιβάλει τα θέματα άλλων ανθρώπων, μπορεί να γίνει έντονα αποκρουστικός. Πολλά παιδιά το βρίσκουν διασκεδαστικό να τους λένε ότι η γάτα έχει φτάσει όταν δίνουν προσοχή σε κάτι άλλο, άλλα το βρίσκουν επεμβατικό. Μια αναλογία που βρίσκω χρήσιμη είναι με το γαργαλητό: μερικά παιδιά λατρεύουν να γαργαλούν, άλλα το βρίσκουν ανησυχητικό και επεμβατικό. Και στις δύο περιπτώσεις υπάρχουν κατάλληλες και ακατάλληλες στιγμές: για τα ευαίσθητα παιδιά το γαργάλημα θα είναι κατάλληλο μόνο όταν είναι χαλαρά και 100% άνετα με τους ανθρώπους που το κάνουν. Προτείνω ότι αυτό που κάνει παρηγοριά στο να είσαι αποδέκτης του λόγου σε αντίθεση με το γαργαλητό είναι το πόσο κοντά είναι το θέμα στα δικά του συμφέροντα. Είναι εγγενώς ανταποδοτικό και ευχάριστο να βιώνεις άλλους ανθρώπους να μοιράζονται τα ενδιαφέροντά σου. Για να δείξετε ότι αυτό ισχύει τόσο για τα αυτιστικά παιδιά όσο και για οποιονδήποτε άλλο, εξετάστε το ακόλουθο γεγονός.
Ένας δάσκαλος με ειδικές ανάγκες και εγώ επισκεπτόμαστε μια ειδική σχολική τάξη για κάτω των πέντε ετών. Εμπλέκει τον δάσκαλο του σχολείου ενώ κοιτάζω γύρω μου. Συναντώ ένα αγόρι που κάθεται σε έναν υπολογιστή απορροφημένο σε ένα παιχνίδι και κάθομαι δίπλα του. Παρακολουθώ καθώς παίζει και σχολιάζω περιστασιακά τα γεγονότα στην οθόνη. Όταν τελειώσει το παιχνίδι, το αγόρι γυρίζει προς το μέρος μου και κάνει σύντομη επαφή με τα μάτια. Ξεκινά ένα άλλο παιχνίδι, πάλι παρακολουθώ και σχολιάζω κατάλληλα, ακολουθώντας την εστίαση του ενδιαφέροντός του καθ 'όλη τη διάρκεια (πολύ εύκολο να γίνει σε έναν υπολογιστή). Και πάλι, όταν τελειώσει το παιχνίδι, γυρίζει προς το μέρος μου και κάνει οπτική επαφή, αυτή τη φορά για λίγο περισσότερο. είναι μια σίγουρα φιλική επαφή και καθόμαστε φιλικά σε ένα τρίτο παιχνίδι. Στη συνέχεια, η λέξη "Trevor" αρχίζει να ακούγεται, επαναλαμβάνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα και γίνεται όλο και πιο δυνατή. Ο δάσκαλος αποφάσισε ότι ο Trevor πρέπει να της δώσει προσοχή, Τώρα! Ούτε ο Trevor ούτε εγώ μπορούμε να εντοπίσουμε έναν λόγο για αυτήν την αναστάτωση. Συνωστίζεται πιο κοντά στο παιχνίδι και προσπαθεί να συνεχίσει να το παίζει. Καθώς έρχεται κατευθείαν σε εμάς, κάθε κομμάτι της γλώσσας του σώματός του μας λέει ότι συρρικνώνεται μακριά της. Η δασκάλα αυξάνει τον όγκο της καθώς πλησιάζει. βρίσκοντας τον Τρέβορ να μην συμμορφώνεται ακόμα όταν φτάνει εκεί, σκύβει και σπρώχνει το κεφάλι της ανάμεσα σε αυτόν και την οθόνη, με το πρόσωπό της να κοιτάζει το δικό του. Πολύ σύντομα σηκώνει τα μάτια του για να συναντήσει τα δικά της και στη συνέχεια υποχωρεί ξανά. Σηκώνεται, σταυρώνει τα χέρια της και λέει αυτάρεσκα, εμφατικά και χλευαστικά " Αυτό έχεις να κάνεις με τον Τρέβορ".
Δυστυχώς, ο μικρός Trevor έχει μάθει εντελώς λάθος μαθήματα από τη συνάντησή του με αυτόν τον δάσκαλο (συνεχώς ενισχυμένος φαντάζομαι) – αν αυτό που θέλουμε είναι να βλέπει άλλους ανθρώπους ως πιθανούς συντρόφους, δηλαδή (αν η συμμόρφωση είναι το μόνο που επιδιώκεται, τότε – κατά την άποψή μου – ο δάσκαλος βρίσκεται σε λάθος πορεία). Ο Trevor μπορεί να μάθει πώς να αποκρούει αυτούς τους τρόπους εκφοβισμού με επιφανειακή συμμόρφωση, αλλά δεν πρόκειται να συμπαθεί τους ανθρώπους τόσο το καλύτερο για αυτό, δεν πρόκειται να τον κάνει να θέλει καν να είναι με τους ανθρώπους, πόσο μάλλον να αλληλεπιδράσει μαζί τους. Τα πάντα για την ανταλλαγή που είχε με τον δάσκαλό του είναι αποξενωτικά για αυτόν.
Τα «πεισματάρη», τα «πεισματάρικα», τα «μη συνεργάσιμα», τα «μη συμμορφούμενα», χρησιμοποιούνται συχνά για να περιγράψουν αυτιστικά άτομα, όλων των ηλικιών. Όλες αυτές οι λέξεις υποθέτουν ότι μερικοί άλλοι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να σας πουν τι να κάνετε και ότι το να μαθαίνετε να κάνετε ό, τι σας λένε οι άλλοι να κάνετε είναι ένα ουσιαστικό στοιχείο της μάθησης – αυτό που μερικές φορές ονομάζεται «μάθηση για να μάθετε» αλλά είναι πραγματικά «να μάθετε να διδάσκεστε». Από αυτή την άποψη, το να κάνεις ένα παιδί να καθίσει είναι ένα τεράστιο κοινωνικό επίτευγμα. Αλλά μπορεί να μην είναι ο καλύτερος τρόπος για να μάθουν τα αυτιστικά παιδιά, μπορεί να τα πάνε ιδιαίτερα καλά όταν έχουν ευκαιρίες να μάθουν για τον εαυτό τους. Δεν επωφελούνται όλα τα παιδιά από τη διδασκαλία και υπάρχουν λόγοι να πιστεύουμε ότι δίνοντας στα παιδιά ευκαιρίες να βρουν πράγματα για τον εαυτό τους έχει τη δυνατότητα να ωφελήσει σε μεγάλο βαθμό την εκπαίδευση πολλών αυτιστικών παιδιών. Η μελέτη περίπτωσης του Von Tetschner (2006) που αναφέρθηκε παραπάνω δείχνει πόσο καλά μπορεί να λειτουργήσει μια τέτοια προσέγγιση. Εδώ είναι κάτι που είπε ο Kanner για αυτό σε μια μελέτη παρακολούθησης του 1951 για τα παιδιά που είχε διαγνώσει,
«Κάποιος μπορεί ακόμη και να πει ότι αυτά τα παιδιά μαθαίνουν ενώ αντιστέκονται στη διδασκαλία. Αρκετά παιδιά συνέχισαν να σέρνονται σε μια εποχή που οι γονείς ένιωθαν ότι θα μπορούσαν να περπατούν! Καταβλήθηκε μεγάλη προσπάθεια για να τους στηρίξουμε και να τους ενθαρρύνουμε να κάνουν βήματα. Δεν υπήρξε επιτυχία. Αλλά μια μέρα, ξαφνικά, όταν ήταν λιγότερο αναμενόμενο, τα παιδιά σηκώθηκαν και περπάτησαν. Οι γονείς του Frederick W. περνούσαν ώρες κάθε μέρα «διδάσκοντάς» τον να μιλάει. Τον παρακάλεσαν να επαναλάβει τα λόγια μετά από αυτά. Παρέμεινε «βουβός», εκτός από δύο λέξεις («Μπαμπάς» και «Ντόρα») που δεν είχε μάθει ποτέ να λέει. Αλλά μια μέρα, σε ηλικία περίπου 2-1 /2 ετών, μίλησε και είπε: "Φόρμες", μια λέξη που σίγουρα δεν ήταν μέρος του ρεπερτορίου διδασκαλίας."xxiii
Υπάρχουν περαιτέρω λόγοι για την αμφισβήτηση της συμμόρφωσης ως κύριου στόχου. Το να κάνουμε αυτό που κάνουν όλοι οι άλλοι δεν είναι απαραίτητα καλό: χρειαζόμαστε εξερευνητές, βλέπετε (Allen &McGlade που αναφέρονται στην υποσημείωση v) και χρειαζόμαστε αντικομφορμιστές και άτομα που θα ξεχωρίζουν από το πλήθος επειδή βλέπουν τα πράγματα διαφορετικά xxiv. Μαθαίνοντας πάντα να κάνετε ό, τι σας λένε μπορεί να σας κάνει ακατάλληλα συμμορφωμένους και ενδεχομένως παθητικό θύμα κακοποίησης κάθε είδους (προσωπικές αναφορές από αυτιστικές γυναίκες συχνά αποκαλύπτουν σεξουαλική κακοποίηση). «Τα άτομα με αυτισμό διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο σεξουαλικής κακοποίησης από τα άτομα χωρίς αυτισμό. Πολλοί δεν μπορούν να επικοινωνήσουν τι τους συμβαίνει. Πολλοί δεν μπορούν να συναινέσουν ή να αρνηθούν αποτελεσματικά τις σεξουαλικές προόδους. Πολλοί δεν μπορούν να διακρίνουν σημάδια κινδύνου». xxv
Εκτός από τα προσωπικά ζητήματα σχετικά με τη συμμόρφωση και την ευπάθεια, υπάρχουν πολιτιστικά ζητήματα σχετικά με τη μη συμμόρφωση και την υποτιμητική γλώσσα. Τα ίδια τα χαρακτηριστικά που ονομάζονται πεισματάρηδες σε ένα πλαίσιο θα ονομαστούν δεσμευμένα, αφοσιωμένα, αποφασιστικά και αποφασισμένα σε ένα άλλο. Για μερικά παραδείγματα προφανώς αξιοθαύμαστης αυτιστικής επιμονής και αποφασιστικότητας δείτε μερικά από τα σύντομα βίντεο στην ομάδα Posautive Youtube. xxvi Θα βρείτε επίσης άφθονα στοιχεία κοινωνικότητας, στοργής και δημιουργικότητας που έρχονται σε περαιτέρω αντίθεση με το προκατειλημμένο στερεότυπο του αυτισμού που προωθείται από τα διαγνωστικά κριτήρια. Όσον αφορά τη συμμόρφωση, κατά την παρατήρησή μου, όταν ένα άτομο – αυτιστικό ή μη, παιδί ή ενήλικας – μπορεί να εκτιμήσει το νόημα μιας εργασίας και καλείται να βοηθήσει στην εκτέλεση αυτού του καθήκοντος, θα το κάνει με καλή θέληση – ελπίζουμε με πνεύμα συνεργασίας και όχι συμμόρφωσης.
Στην επακόλουθη αναφορά τους από τα παιδιά που είχαν δει και διαγνώσει, ο Kanner και οι συνάδελφοί του στο John Hopkins αναφέρουν έναν εργοδότη που λέει για τον αυτιστικό του εργάτη, ότι είναι «εξαιρετικά αξιόπιστος, αξιόπιστος, διεξοδικός και στοχαστικός απέναντι στους συναδέλφους του». (Κάννερ, Ροντρίγκεζ &Άσεντεν 1972 xxvii) Πιο πρόσφατα, η μελέτη των Hagner και Cooney για δεκατέσσερα «επιτυχώς απασχολούμενα άτομα με αυτισμό» διαπίστωσε ότι «… εξαιρετικές αξιολογήσεις εργαζομένων με αυτισμό… . Τα άτομα με αυτισμό έχουν σαφώς δεξιότητες και ταλέντα πολύτιμα για τον επιχειρηματικό κόσμο σε μια μεγάλη ποικιλία κοινοτικών θέσεων εργασίας και στα εργοτάξια που μελετήθηκαν, τα περισσότερα θεωρήθηκαν όχι απλώς ως επιτυχημένα αλλά ως εξαιρετικοί υπάλληλοι. Συνεχίζουν λέγοντας ότι, «Ένα άλλο απροσδόκητο εύρημα, και ένα που τείνει να δυσαρεστήσει σε κάποιο βαθμό ένα κοινό στερεότυπο για τα άτομα με αυτισμό, ήταν το πόσο κοινωνικοί θεωρούνταν οι εργαζόμενοι. Οι περισσότεροι εργαζόμενοι είχαν συχνές, ουσιαστικές αλληλεπιδράσεις με τους συναδέλφους τους και θεωρούνταν φιλικοί και κοινωνικοί." pp 95-96 (Hagner &Cooney 2005 xxviii).
Οι αυτιστικοί άνθρωποι συχνά κατηγορούνται ότι στερούνται ενσυναίσθησης. Από τη μέχρι τώρα συζήτηση προκύπτει ότι η έλλειψη ενσυναίσθησης είναι ευρέως διαδεδομένη. Εάν η ενσυναίσθηση περιλαμβάνει «συντονισμό» με τα συναισθήματα του άλλου, τότε η παρατήρησή μου – βασισμένη σε χιλιάδες ώρες από έναν προς έναν με μια ποικιλία αυτιστικών ενηλίκων σε κάθε επίπεδο φαινομενικής ικανότητας – είναι ότι οι αυτιστικοί μαθαίνουν να το κάνουν αυτό. Δηλαδή, μαθαίνουν να παίρνουν βασικά θετικά και αρνητικά συναισθήματα όπως όλοι κάνουμε, πιθανώς σε παρόμοιο χρονοδιάγραμμα, πιθανώς νωρίτερα, πιθανώς αργότερα. Μια μητέρα αναφέρει, «λίγο μετά τη διάγνωσή της σε ηλικία μόλις 3 ετών, [η κόρη μου] έδειξε ξεχωριστά σημάδια ενσυναίσθησης. Μιλούσα με έναν «συντονιστή» για τον παιδικό της σταθμό στο σπίτι και ήμουν πολύ αναστατωμένος από τη διαγνωστική εμπειρία. Άρχισα να κλαίω – ήταν ένα συμπαθητικό αυτί. Η κόρη μου με είδε να κλαίω και μου έφερε ένα Kleenex. Ο συντονιστής είπε ότι «τα αυτιστικά παιδιά δεν το κάνουν αυτό». Όμως, [εκείνη] έκανε πάντα τέτοια πράγματα». Μπορεί να είναι ότι πιο συντονισμένη συναισθηματική διάκριση μεταξύ διαφορετικών θετικών ή αρνητικών συναισθημάτων θα προκύψει σε μεταγενέστερη ηλικία από το μέσο όρο, αν όχι καθόλου. Αλλά ότι οι αντίχειρες προς τα πάνω / αντίχειρες κάτω πολικότητας αποτελούν τη βάση όλων των συναισθηματικών καταστάσεων και οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν αδιαφορούν για αυτό. Η προσαρμογή και η μη προσαρμογή έχουν να κάνουν με το να είσαι στο τέλος αυτών των κοινωνικών εννοιών. Οι αυτιστικοί δεν ταιριάζουν γιατί τείνουμε να μην τους φιλοξενούμε ακόμα και όταν κάνουν ό,τι μπορούν για να μας φιλοξενήσουν.
Έξω από το θεραπευτικό πλαίσιο, η «ενσυναίσθηση» τείνει να χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις άμεσες αντιδράσεις συναισθημάτων από άτομο σε άτομο – αισθάνεστε άσχημα, αισθάνομαι άσχημα. αισθάνεστε καλά, αισθάνομαι καλά και το αντίστροφο – έτσι καταλαβαίνουμε πώς αισθάνεται ο ένας τον άλλον. Μπορούν να δημιουργηθούν φιλικοί βρόχοι προσωπικής ανατροφοδότησης στους οποίους τα κοινά συναισθήματα εκφράζονται σε αμοιβαία αναγνώριση και επιβεβαίωση. Πρόκειται για την κατανόηση της Ετερότητας με τον προσδιορισμό της Ομοιότητας. Ενδεχομένως η ενσυναίσθηση έχει αποκτήσει μεγαλύτερη σημασία και έχει αποκτήσει τέτοια πολιτιστική αξία επειδή οι κοινωνικές αλλαγές τείνουν να αφαιρούν άλλες (μη-λογότυπο) πηγές μιας αίσθησης κοινής ταυτότητας (βλέπε Bauman 2005)xxix. Είναι επίσης ίσως μέρος της «θεραπείας» της καθημερινής ζωής που συζητήθηκε στο blog Ballastexistenz. xxx Είναι μόνο ένας από τους τρόπους με τους οποίους η ζωή στην κοινωνία έχει γίνει λιγότερο εξυπηρετική σε άτομα με αυτιστική διάθεση.
Το Ακαθάριστο Εθνικό Προϊόν και οι συσχετιστικές κοινωνικές, πολιτιστικές και αισθητηριακές αλλαγές έχουν αυξηθεί εκθετικά κατά τη διάρκεια του τελευταίου αιώνα περίπου, σύμφωνα με ένα άρθρο στο The Economist που χρονομετρήθηκε για να χαιρετίσει τη νέα Χιλιετία, που αναφέρεται στο Hodgson &2001)xxxi
Τα προβλήματα με την αλλαγή εμφανίζονται στο τρίτο κύριο διαγνωστικό κριτήριο, ο ίδιος ο Kanner έδωσε μεγάλη έμφαση σε αυτές τις αυτιστικές δυσκολίες και συχνά αναφέρονται τόσο από τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους όσο και από εκείνους που εργάζονται μαζί τους.Η αυξανόμενη ταχύτητα της αλλαγής που έχουμε παρατηρήσει είναι πιθανό να κάνει μια διάθεση αντίθετη προς την αλλαγή λιγότερο προσαρμοστική. Μεταξύ των αλλαγών που είναι πιθανό να είχαν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στις ευκαιρίες για τα αυτιστικά άτομα είναι οι αλλαγές στην αγορά εργασίας. Στο Χαλαρώστε! Είναι μόνο αβεβαιότητα (2001) Hodgson &white (op.cit.) προτείνουν "Ένα αυξανόμενο επίπεδο της παγκόσμιας ασάφειας (όπως η υπερθέρμανση του πλανήτη) έχει προκαλέσει μια άνοδο της στάθμης της θάλασσας της αβεβαιότητας. Οι κάτοικοι του πλανήτη, έχοντας προηγουμένως συνηθίσει στη ζωή σε στέρεο έδαφος, πρέπει τώρα να προσαρμοστούν στο πιο ρευστό περιβάλλον στο οποίο βρίσκονται».
Ένα χαρακτηριστικό αυτών των ραγδαίων και αποσταθεροποιητικών αλλαγών είναι μια μεγάλη αύξηση στον τομέα των υπηρεσιών με τις απαιτήσεις του για κοινωνική ευελιξία και μια συσχετιστική μείωση των θέσεων εργασίας που δεν κάνουν τέτοιες απαιτήσεις, π.χ. εκείνες όπως η γεωργία, η κατασκευή και η εξόρυξη Αυτό πρέπει να μειώσει τις πιθανότητες των ατόμων με κακή κοινωνική ευελιξία να είναι σε θέση να βρουν έναν πολύτιμο ρόλο στην κοινωνία. Μεταξύ 1841 και 2001 η ζήτηση στην αγορά εργασίας για κοινωνική ευελιξία αυξήθηκε από 32% σε 75% xxxii.
Ακόμη και στους φαινομενικά φιλικούς προς τον αυτισμό τομείς, όπως το είδος της εργασίας που διαφημίζεται στο New Scientist (όπου πραγματοποίησα κάποια ανεπίσημη έρευνα σχετικά με αυτό), η ομαδική εργασία και οι καλές δεξιότητες επικοινωνίας είναι σχεδόν καθολικές απαιτήσεις. Η κοινωνική ευελιξία χωρίς αποτελεσματική επικοινωνία είναι αδύνατη.Όλοι αυτοί οι παράγοντες τείνουν να συνηγορούν κατά της αυτιστικής επιτυχίας ή ακόμα και της αποδοχής.
Ένας αυτιστικός άνδρας περιγράφει την κατάστασή του ως εξής:
«Είμαι ένας 50χρονος ενήλικας με τον λεγόμενο αυτισμό "υψηλής λειτουργικότητας". Ζω σε εικονική απομόνωση, παρόλο που λαχταράω να έχω φίλους. Είμαι σε μόνιμη αναπηρία, παρόλο που θα μπορούσα να μάθω σχεδόν οποιαδήποτε δουλειά, ανεξάρτητα από το πόσο τεχνική. Απλώς εξορίστηκα από τη σημερινή "εν κινήσει" "πολυδύναμη" κοινωνία». Αυτή είναι μια δυστυχώς τυπική περίπτωση, που δημοσιεύτηκε ως σχόλιο στον εξαιρετικό ιστότοπο www.gettingthetruthout.org που δημιουργήθηκε από μια μη ομιλούσα αυτιστική γυναίκα.
Όπως συζητήσαμε παραπάνω, πολλά χαρακτηριστικά του κόσμου στον οποίο ζούμε τον έχουν κάνει όλο και λιγότερο φιλικό προς τον αυτισμό – οι ταχείες αλλαγές περιελάμβαναν την απώλεια του τελετουργικού και την απώλεια κανόνων, καθώς και μια ολοένα και πιο εχθρική αγορά εργασίας και μια παρανοϊκή και ασταθή κοινωνία. Ωστόσο, ένας τομέας ραγδαίων αλλαγών έχει προσφέρει ένα αντισταθμιστικό περιβάλλον φιλικό προς τον αυτισμό, δηλαδή την ανάπτυξη της ψηφιακής τεχνολογίας. Όπως είδαμε, για διάφορους λόγους η γραφική και όχι η προφορική χρήση της γλώσσας τείνει να προτιμάται από αυτιστικά άτομα, ίσως ειδικά όταν είναι νέοι. Οι υπολογιστές προσφέρουν αυτή τη γραφική διεπαφή που προτιμάται και πολλά άλλα χαρακτηριστικά που μπορούν να βοηθήσουν τα αυτιστικά άτομα να συμπεριληφθούν πραγματικά και να μπορούν να συνεισφέρουν.
| Οι υπολογιστές έχουν τα ακόλουθα χαρακτηριστικά: |
| Περιεχόμενες, πολύ σαφείς οριακές συνθήκες Φυσικά μονοτροπικές χωρίς πλαίσιο Κανόνες που διέπονται από κανόνες και προβλέψιμοι έτσι ελέγξιμοι Ασφαλής δημιουργία σφαλμάτων Εξαιρετικά τέλειο μέσο Δυνατότητες μη λεκτικής ή λεκτικής έκφρασης Ένας υπολογιστής "ενώνει τη σήραγγα προσοχής του ατόμου" |
Η κανονική επικοινωνία περιλαμβάνει τη χρήση τυποποιημένων εντύπων (συνήθως ένα κοινό
γλώσσα) έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να εντοπίζουν και να μοιράζονται ενδιαφέροντα που εκφράζουν άλλοι άνθρωποι. Πώς να δημιουργήσετε την επιθυμία να χρησιμοποιήσετε μια κοινή γλώσσα είναι συχνά μια κεντρική πρόκληση για όσους αγαπούν ένα αυτιστικό παιδί. Το πώς να αποκτήσετε τις δεξιότητες του λόγου, με όλες τις αβεβαιότητες και τις εξαρτήσεις του από το πλαίσιο, μπορεί να είναι μια ανυπέρβλητη πρόκληση για το παιδί. Αλλά κάθε πρόγραμμα υπολογιστή έχει το δικό του αυτοπεριοριζόμενο πλαίσιο και τις δικές του συγκεκριμένες έννοιες. Ένα μεγάλο ποσοστό αυτιστικών ατόμων βρίσκουν ότι ο ρυθμός, η δομή και η έλλειψη επιπλέον κοινωνικών σημάτων καθιστούν την ηλεκτρονική επικοινωνία βιώσιμη όταν άλλα μέσα επικοινωνίας (δεκτικά ή παραγωγικά) είναι αδύνατα. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα ακόμη και για άτομα που δεν χρησιμοποιούν προφορικό λόγο. ΧΧΧΧΙΙΙΙΙΙΙ Η αποτελεσματική ανάπτυξη και κατανόηση των κοινών εννοιών μπορεί να επιτευχθεί πολύ πιο εύκολα μέσα σε αυτό το περιορισμένο πλαίσιο από ό, τι στον μαλλιαρό, άθλιο, κόσμο του λόγου. Και φυσικά αυτές οι έννοιες είναι μια αμφίδρομη γέφυρα – οι μη αυτιστικοί συμμετέχοντες βρίσκουν τις επικοινωνίες πολύ πιο εύκολες. Χωρίς προσπάθεια, ο καθένας πηγαίνει στα μισά του δρόμου για να συναντήσει τον άλλο.
Έτσι, οι υπολογιστές έχουν τη δυνατότητα να παρέχουν γλώσσα χωρίς τα μειονεκτήματα της ομιλίας. Τόσο τα ζητήματα άρθρωσης όσο και επεξεργασίας μειώνονται ή ξεπερνιούνται, η επικοινωνία προωθείται και ο μέγιστος έλεγχος σε ποιον επικοινωνείτε, σε ποια θέματα και πότε ανατίθεται στον χρήστη. Αυτά τα χαρακτηριστικά των υπολογιστών ταιριάζουν όλα στα αυτιστικά άτομα ιδιαίτερα καλά. Bölte (2006)xxxiv είναι μια χρήσιμη πρόσφατη επισκόπηση των μελετών της χρήσης υπολογιστών στον αυτισμό. Καταλήγει στο συμπέρασμα ότι «η θεραπεία του αυτισμού με τη βοήθεια υπολογιστή φιλοξενεί ένα μεγάλο δυναμικό για να βοηθήσει τα προσβεβλημένα άτομα να αποκτήσουν υπανάπτυκτες ικανότητες». Τα ίδια τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού τονίζουν την αξία της πρόσβασης στον υπολογιστή τόσο για επικοινωνία όσο και για ερευνητικούς σκοπούς . Όπως είπε ένας αυτιστικός ερευνητής, «Ο Χ δεν θα επικοινωνήσει καν με τους αυτιστικούς μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, ο τρόπος με τον οποίο οι περισσότεροι από εμάς επικοινωνούμε καλύτερα, αυτό είναι σαν να απαιτούμε από τους κωφούς ανθρώπους να μιλούν «σωστά» ή ότι οι παραπληγικοί ανεβαίνουν τις σκάλες» (Michelle Dawson, προσωπική επικοινωνία ).
Παρά όλα τα μειονεκτήματα της ζωής του 21ου αιώνα για τους αυτιστικούς ανθρώπους, οι υπολογιστές παρέχουν ένα περιβάλλον που αντιστρέφει την τάση. Καθώς η επικοινωνία γίνεται όλο και πιο εξαρτημένη από την τεχνολογία των πληροφοριών, τα αυτιστικά χαρακτηριστικά γίνονται όλο και πιο ευρέως χρήσιμα. Εδώ είναι ένα πρόσφατο σχόλιο σχετικά με αυτό από μια μητέρα:
Όλα τα παιδιά μου έχουν έναν υπολογιστή 6, 7, 10, 19, 22 που τα αγαπούν. Τα παιδιά μου μπορούν να κάθονται και να κάνουν πράγματα στον υπολογιστή για ώρες, καθώς ένα δώρο με την κατάστασή μας είναι υπερεστίαση, οπότε μαθαίνουμε πολλά με μία κίνηση, στην πραγματικότητα σε κανέναν από εμάς δεν αρέσει να κατεβαίνει μέχρι να τελειώσουμε αυτό που κάνουμε)… Για την οικογένειά μου ο υπολογιστής είναι μια γραμμή στη γνώση, τίποτα δεν μπορούμε να μάθουμε. Beats προσπαθεί να μιλήσει με τον κόσμο nt. Ο υπολογιστής έχει βοηθήσει τα παιδιά μου να μάθουν να διαβάζουν και να κάνουν κάθε είδους πράγματα, αισθάνομαι σαν να γεννηθήκαμε εγκαίρως για τον υπολογιστή. ΧΧΧΒ
Η ιδιοκτησία οικιακών υπολογιστών είναι πλέον ευρέως διαδεδομένη και συνεχίζει να αυξάνεται. Σε μια έρευνα στις ΗΠΑ, μέχρι το 1999 σχεδόν το 90% των αποφοίτων χρησιμοποιούσαν υπολογιστές. Φαίνεται λογικό να υποθέσουμε μια γενική συσχέτιση των επιπέδων χρήσης ηλεκτρονικών υπολογιστών με τα επίπεδα μορφωτικού επιπέδου και/ή εισοδήματος. Σίγουρα ένας τέτοιος συσχετισμός επιτυγχάνεται για χρήση του Διαδικτύου στις ΗΠΑ.
Σύμφωνα με αυτά τα στοιχεία της Εθνικής Υπηρεσίας Τηλεπικοινωνιών και Πληροφοριών των ΗΠΑ, η χρήση του Διαδικτύου, αν και αυξάνεται σε όλους τους τομείς, είναι σημαντικά χαμηλότερη μεταξύ των ατόμων με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο και χαμηλότερα εισοδήματα.
Μια μελέτη του Υπουργείου Υγείας της Πολιτείας της Νέας Υόρκης διαπίστωσε ότι «Σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, τα άτομα με αναπηρίες ήταν πιο πιθανό να έχουν αναφέρει χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο και πιο πιθανό να βρίσκονται σε χαμηλότερο εισοδηματικό κλιμάκιο. Ήταν πολύ πιο πιθανό να είναι άνεργοι, κυρίως επειδή η αναπηρία τους τους εμπόδισε να εργαστούν"xxxvi Σε όλο τον κόσμο, τα άτομα με αναπηρίες κάθε είδους είναι πιο πιθανό να βρίσκονται στο χαμηλότερο εισοδηματικό κλιμάκιο. Τα άτομα με αναπηρίες που επηρεάζουν την επικοινωνία είναι λιγότερο πιθανό να ολοκληρώσουν την τριτοβάθμια εκπαίδευση και να προχωρήσουν στην περαιτέρω εκπαίδευση, και ένα μικρό ποσοστό αυτιστικών ατόμων απασχολείται. Σύμφωνα με την Εθνική Αυτιστική Εταιρεία της Βρετανίας, «Μόνο το έξι τοις εκατό των ατόμων με ΔΑΦ έχουν εργασία πλήρους απασχόλησης σε σύγκριση με το 49% των ατόμων με γενικές αναπηρίες». Οι άνθρωποι που χρειάζονται περισσότερο πρόσβαση σε αυτήν την τεχνολογία είναι ακριβώς εκείνοι που είναι λιγότερο πιθανό να το κάνουν. Αυτό επιδεινώνει τον αποκλεισμό τους. Ωστόσο, όπως είδαμε, υπάρχουν άφθονες ενδείξεις ότι αυτοί είναι οι άνθρωποι που είναι πιο πιθανό να επωφεληθούν από την πρόσβαση στο είδος της βοηθητικής, και απελευθερωτικής, τεχνολογίας που μπορεί να προσφέρει ένας υπολογιστής.
Ευτυχώς, στο "νωμένο Βασίλειο αυτά τα επιχειρήματα έχουν αναγνωριστεί, καθώς και οι επιπτώσεις τους στα δικαιώματα υποστήριξης των ατόμων με ειδικές ανάγκες, ώστε να μπορέσουν να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους. Τα δικαιώματα αυτά βρίσκονται σε διαδικασία κατοχύρωσης με νόμο. Οπουδήποτε στον κόσμο λαμβάνονται σοβαρά υπόψη τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, αυτά τα δικαιώματα στην υποστήριξη της επικοινωνίας πρέπει τελικά να γίνουν νόμιμα δικαιώματα
Υπό τον τίτλο "Υποχρέωση ρύθμισης…" η νομοθεσία απαιτεί «πρακτική βοήθεια και υποστήριξη για το [άτομο με αναπηρία], συμπεριλαμβανομένων, μεταξύ άλλων, (xviii) της παροχής ή βοήθειας για την απόκτηση συσκευών και υπηρεσιών επικοινωνίας καταναλωτών, όπως κινητό ή σταθερό τηλέφωνο, υπολογιστής, δέκτης ψηφιακής τηλεόρασης, ψηφιακός ραδιοφωνικός δέκτης, ευρυζωνική υπηρεσία ή υπηρεσία ψηφιακής τηλεόρασης και κάθε βοηθητικός εξοπλισμός που απαιτείται σε σχέση με αυτό». xxxvii Η υποστήριξη για τη χρήση αυτών πρέπει επίσης να παρέχεται ανάλογα με τις ανάγκες.
Η υιοθέτηση αυτών των μέτρων έχει τη δυνατότητα να μετασχηματίσει μακροπρόθεσμα αποτελέσματα για τους αυτιστικούς ενήλικες.
Έχουμε δει πόσο επιζήμια μπορεί να είναι η κοινωνία στις πιθανότητες αυτιστικής εκπλήρωσης και επιτυχίας και έχουμε δει ότι η επικοινωνία πληκτρολογίου μπορεί να αλλάξει ή ακόμα και να αντιστρέψει αυτόν τον αρνητικό αντίκτυπο. Ολοκληρώνω με μια αληθινή ιστορία αυτιστικής εκπλήρωσης και επιτυχίας:
Στα 4 του χρόνια ο Άλεξ δεν μίλησε … Οι εκτιμήσεις γύρω από εκείνη την εποχή αναφέρουν ελάχιστη έως καθόλου επαφή με τα μάτια, συχνά σημαντικά ξεσπάσματα ψυχραιμίας, καμία εκφραστική ομιλία, γλώσσα, επικοινωνιακή πρόθεση ή «κατάλληλη κοινωνική αλληλεπίδραση». Όταν διαγνώστηκε ο Άλεξ δεν τον βλέπαμε ως μια συλλογή ελλειμμάτων. Δεχτήκαμε ότι είχαμε ένα πολύ διαφορετικό παιδί με πολύ διαφορετικό δρόμο μπροστά από αυτόν των αδελφών και των συνομηλίκων του. Αναλάβαμε αρμοδιότητα. Αναγνωρίσαμε και δουλέψαμε με τα δυνατά του σημεία.
Άρχισε να μιλάει όταν ήταν 6 ετών, στα μέσα του βαθμού 1. Ένας συμμαθητής του τον έμαθε να μιλάει. Αλλά λίγο πριν κλείσει τα 4, χρησιμοποιώντας την Επαυξητική Επικοινωνία, ο Άλεξ άρχισε να πληκτρολογεί [και αργότερα μετακόμισε σε έναν φορητό υπολογιστή]… Αυτή την 27η Ιουνίου, ο Alex θα παρευρεθεί στην τελετή αποφοίτησής του από το λύκειο, όπου θα αποφοιτήσει με άριστα….
Ο Alex είναι η απόδειξη ότι η συμπερίληψη μπορεί και λειτουργεί. Ο Alex έχει ενσωματωθεί πλήρως, με έναν ΤΑ [βοηθό διδασκαλίας] στις περισσότερες αλλά όχι σε όλες τις τάξεις, κάνοντας το κανονικό πρόγραμμα σπουδών, από την 1η τάξη. Ο μέσος όρος του στο λύκειο, παρακολουθώντας ένα μείγμα ακαδημαϊκών, γενικών και ανοικτών μαθημάτων, είναι στα υψηλά 80's. Αποφοιτά, με τους συνομηλίκους με τους οποίους ξεκίνησε το σχολείο στην πρώτη τάξη, όταν ήταν «το παιδί που δεν μπορεί να μιλήσει» και είναι στο τιμητικό ρολό. Ήταν στις ομάδες Cross Country και Στίβου και τα τρία χρόνια και δεν νομίζω ότι έχασε ούτε έναν σχολικό χορό, μέχρι και το χορό. xxxviii
Επιβεβαίωση
Σε γενικές γραμμές θα ήθελα να ευχαριστήσω τους πολλούς αυτιστικούς φίλους μου για την υπομονή και την εποικοδομητική υποστήριξή τους όλα αυτά τα χρόνια. Εκτός από τους ανθρώπους των οποίων το έργο πιστώνεται στο σώμα του κειμένου, πρέπει να ευχαριστήσω όλους στον κόμβο αυτισμού (www.autism-hub.co.uk) για το ζωντανό μυαλό τους, τη σκληρή δουλειά και την αποτελεσματική επικοινωνία. Πρέπει να αναφέρω ξεχωριστά την Camillle Clark, την Jennifer Bardwell και τον Philip Ashton για τις πολύ χρήσιμες ερευνητικές συνεισφορές τους σε αυτό το δοκίμιο ειδικότερα. Ο Σεμπάστιαν Ντερν αξίζει επίσης ιδιαίτερες ευχαριστίες.
Όλες οι διευθύνσεις URL ήταν προσβάσιμες μεταξύ 26 Σεπτεμβρίου και 17 Οκτωβρίου 2006
i Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών, DSM IV, (APA, 1994) και η Διεθνής Στατιστική Ταξινόμηση των Ασθενειών, 10η Αναθεώρηση, ICD-10 (WHO,1992).
ii Wing, L (2005) "Σκέψεις για το άνοιγμα του κουτιού της Πανδώρας", Εφημερίδα του Αυτισμού και των Αναπτυξιακών Διαταραχών, 35, 2, 197-20
iii Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Ενισχυμένη αντιληπτική λειτουργία στον αυτισμό: Μια ενημέρωση και οκτώ αρχές αυτιστικής αντίληψης. Εφημερίδα του αυτισμού και των αναπτυξιακών διαταραχών, Τόμος 36, Αριθμός 1, σ. 27-43 (17)
iv http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
v Allen, PM και McGlade, JM (1987) Εξελικτική κίνηση – Η επίδραση της μικροσκοπικής ποικιλομορφίας, της δημιουργίας σφαλμάτων και του θορύβου (PDF) στα θεμέλια της φυσικής Vol. 17, No. 7
Εξελικτική κίνηση – Νέες αντιλήψεις για την αλλαγή στα κοινωνικοοικονομικά συστήματα (PDF) από τους P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
vi http://ballastexistenz.autistics.org/?m=20060226
vii Η ζωή με τον Άσπεργκερ: Ένας άνθρωπος αφηγείται την ιστορία του. Ο Σκοτ Ρόμπερτσον στο www.northjersey.com, by-line Μπομπ Άιμπρι
viii Ο'Νιλ, J.L. (1999). Μέσα από τα μάτια των εξωγήινων: Ένα βιβλίο για τους αυτιστικούς ανθρώπους. Φιλαδέλφεια , PA : Τζέσικα Κίνγκσλεϊ.
ix Ουίλιαμς, Δ. (1992). Κανείς πουθενά: Η εξαιρετική βιογραφία ενός αυτιστικού. Νέα Υόρκη : Avon.
x Γκέρλαντ, Γ. (1997). Ένα πραγματικό πρόσωπο: Η ζωή στο εξωτερικό. Αναμνηστικός Τύπος, Λονδίνο, Ηνωμένο Βασίλειο
xi Lawson, W. (1998). Η ζωή πίσω από το γυαλί. Φιλαδέλφεια , PA : Τζέσικα Κίνγκσλεϊ.
xii Wolf, S. (1973) Τα παιδιά υπό άγχος. Χάρμοντσγουορθ: Πελεκάνος
xiii που επικαλείται ο Φίλιπ Άστον στο συμβούλιο συζητήσεων για την ανάρμοστη συμπεριφορά των συμπεριφοριστών
xiv «Τι είναι φυσιολογικό; Οι κίνδυνοι του να το κάνεις με τον τρόπο της κοινωνίας» Larry Arnold, ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΌ ΣΥΝΈΔΡΙΟ AWARES, 2006.
xv Goffman E(1956) Η παρουσίαση του εαυτού στην καθημερινή ζωή. Νέα Υόρκη: Διπλή ημέρα.
xvi Murray D, (1997) Κανονική και μη, εργασία που παρουσιάστηκε σε συνέδρια για τον αυτισμό στο Durham, που διοργανώθηκε από την Ερευνητική Μονάδα Αυτισμού Sunderland. διαθέσιμο σε απευθείας σύνδεση στο www.autismandcomputing.org.uk.
xvii Kuschner E, Bennetto B &&yost K (2006) Πρότυπα μη λεκτικής γνωστικής λειτουργίας σε μικρά παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Εφημερίδα του αυτισμού και των αναπτυξιακών διαταραχών, epublication Σεπτέμβριος 2006.
xviii Mawhood, L (1995) Αυτισμός και αναπτυξιακή γλωσσική διαταραχή: Επιπτώσεις από μια παρακολούθηση στην πρώιμη ενήλικη ζωή, αδημοσίευτη διδακτορική διατριβή, Πανεπιστήμιο του Λονδίνου.
xix Πόσο μακριά μπορούν να φτάσουν τα αυτιστικά παιδιά σε θέματα κοινωνικής προσαρμογής;
Kanner L, Rodriguez A, και Ashenden B (1972) Εφημερίδα του αυτισμού
και παιδική σχιζοφρένεια, 2(1):9-33. (διατίθεται δωρεάν από την υπέροχη βιβλιοθήκη στο www.neurodiversity.com)
xx Von Tezchner S (2006) "Η γραφική επικοινωνία μπορεί να υποστηρίξει την κατανόηση και τη χρήση της ομιλούμενης γλώσσας σε παιδιά με αυτισμό" AWARES online συνέδριο.
xxi Rapin I (2006) Γλωσσική ετερογένεια και παλινδρόμηση στις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος – επικαλύπτεται με άλλες διαταραχές του φάσματος της παιδικής ηλικίας και επικαλύπτεται με άλλα σύνδρομα παλινδρόμησης της παιδικής ηλικίας AWARES online συνέδριο.
xxii Για περισσότερα από τα επιχειρήματα δείτε, www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
xxiii Kanner L (1951) Η σύλληψη των ολόκληρων και των μερών στον πρώιμο παιδικό αυτισμό Αμερικανικό περιοδικό ψυχιατρικής. 1951 Ιουλ;108(1):23-6 (διατίθεται δωρεάν από την υπέροχη βιβλιοθήκη στο www.neurodiversity.com)
xxiv Για ένα παράδειγμα του γιατί δείτε www.youtube.com/watch?v=40XpnCqZnhQ
xxv http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
xxvi www.youtube.com/groups_videos?name=posautive είναι ο σύνδεσμος για ολόκληρη την ομάδα.
xxvii Kanner L, Rodriguez A, and Ashenden B (1972) Πόσο μακριά μπορούν να φτάσουν τα αυτιστικά παιδιά σε θέματα κοινωνικής προσαρμογής;Εφημερίδα του αυτισμού και της παιδικής σχιζοφρένειας, 2(1):9—33. (διατίθεται δωρεάν από την υπέροχη βιβλιοθήκη στο www.neurodiversity.com)
xxviii Hagner, D, and Cooney, B F (2005) "Το κάνω αυτό για όλους" Εστίαση στον αυτισμό και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες, Τόμος 20, Αριθμός 2, Καλοκαίρι, σ. 91-97 (7)
xxix Bauman, Z (2005) Υγρή ζωή. Κέιμπριτζ: Πολιτικός Τύπος.
ΧΧΧΧΧ http://ballastexistenz.autistics.org/?p=169
xxxi Hodgson P, και White RP (2001) Χαλαρώστε, είναι μόνο αβεβαιότητα, FT Prentice Hall, Λονδίνο
xxxii Στοιχεία από την Εθνική Απογραφή του Ηνωμένου Βασιλείου
xxxiii www.gettingthetruthout.org
xxxiv Bölte S (2006) Υπολογιστική παρέμβαση στις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού στο διαδικτυακό συνέδριο AWARES
xxxv Christine Heavey σχετικά με AWARES σε απευθείας σύνδεση πίνακα συζήτησης διάσκεψης
xxxvi www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
xxxvii Νομοσχέδιο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
xxxviii Δήλωση στην Καναδική Γερουσία (2005) από την Janet Norman-Bain, (ιδιοκτήτρια του Ooops!… Σύνδρομο λανθασμένου πλανήτη που αναφέρθηκε παραπάνω) http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/senate05.htm