1997 Conferencia de Durham "Normal y de otro tipo" Vivir y aprender con autismo: perspectivas desde el individuo, la familia y el profesional
Para dar sentido a la gama de comportamientos que hacen que el autismo sea distinto, necesitamos dar algún sentido a la gama de comportamientos de los que lo estamos distinguiendo. En Durham en 1997, Marc Segar y yo abordamos la cuestión de la normalidad. Segar y yo estamos de acuerdo, creo, en que la gente común muestra una multiplicidad y duplicidad que se distinguen por su ausencia en el autismo. Un tema principal de mi artículo es que lo normal no es necesariamente maravilloso.
La lista de Segar de las reglas de comportamiento normal para ayudar a sus compañeros enfermos es muy larga (creo que en constante crecimiento) y está llena de condiciones y excepciones. Operamos regularmente en un entorno social que es a la vez múltiple e inconsistente. La imposibilidad de seguir todas estas reglas a la vez es obvia, lo que tal vez apunta a una explicación para la adquisición de un "impulso de coherencia central" entre la población normal pero no autista.
La bifurcación esencial para el progreso normal hacia la multiplicidad puede ser una dificultad extrema en la condición autista. En lugar de ramificarse en complejidad, los sistemas de interés de las personas con autismo tienden hacia la tunelización de la atención, o monotropismo (ver Tabla 1 para un esquema de nuestro modelo). La analogía de Donna Williams para este contraste entre ella y la gente común es la de una tienda departamental ocupada, que en su caso solo puede abrir un departamento a la vez. Tener muchos intereses simultáneamente activos es la norma, a esto lo llamamos politropismo. Es nuestra forma de hacer frente a un entorno complejo, cambiante y sólo parcialmente predecible: implica dispersar nuestra oferta de atención para mantener un grado de preparación generalizada. Incluso los más flexibles entre nosotros pueden encontrar esta atención dividida múltiple bastante extenuante: tendemos a buscar la recreación en actividades que requieren un enfoque relativamente estrecho.
Un marcador bien reconocido de la distinción entre poblaciones autistas y no autistas es el uso del lenguaje. Creo que las dificultades autistas con el lenguaje se ven agravadas críticamente por un aspecto generalizado pero poco notado de la práctica ordinaria: usamos el lenguaje como una herramienta para manipular los sistemas de interés. Jugamos con ella en las capacidades de multiplicidad de los demás, en nuestra aceptación del cambio y la diversidad. Porque el lenguaje está destinado a meterse en la cabeza de otras personas y hacer cosas allí. Si, como insistió Kanner, la resistencia al cambio es una característica central de la condición autista, entonces no es de extrañar que las personas con ese problema puedan encontrar el habla aversiva. Participar con éxito en la conversación es aceptar estar en el extremo receptor: nos turnamos (como cualquier precepto, esto a menudo se viola en la práctica).
La voluntad de Segar, Williams, Grandin y otros de hacer esfuerzos en nombre de los demás, y su reconocimiento de las necesidades de las personas de los demás (junto con las observaciones personales de otros individuos, ver Murray 1995) – demuestran que la empatía es ciertamente posible en una persona con autismo. Segar dice que su "principal preocupación es que otras personas con su condición tengan libre acceso a su trabajo". Parece que estas personas pueden tener dificultades para adquirir una conciencia de las necesidades de otras personas o de qué hacer con esas necesidades. Pero una vez que esa conciencia amanece, especialmente vis a vis el sufrimiento que sus semejantes pueden estar experimentando, entonces puede surgir un deseo abierto y generoso de ayudar.
¿Cómo es ser "consciente" de las necesidades de otra persona? ¿Cómo se supone que uno debe responder? Si no hay emoción involucrada, entonces el interés no se despierta lo suficiente como para que sea posible una conciencia clara: en nuestro modelo, todos los intereses despertados están cargados emocionalmente. Sugiero que tomar conciencia de las necesidades de los demás en la mayoría de las circunstancias implica experimentar un cambio de estado emocional, la aceptación de un sentimiento nuevo y extraño (no necesariamente en lugar del estado anterior, sino al lado). Por lo tanto, la resistencia de Kanner al cambio puede ser relevante una vez más. La sensación extraña puede ser incómoda, puede ser invasiva: puede sentirse abrumadoramente poderosa sin ser identificada como una emoción de ningún tipo en particular. O su alto perfil puede ser malinterpretado como ira, mezclando así, por ejemplo, ansiedad, énfasis, emoción y prisa. Si, por otro lado, la emoción provocada por el reconocimiento de las necesidades o deseos de otra persona no es ajena, por ejemplo, si las personas interesadas tienen un objetivo común, entonces las partes con autismo pueden ser capaces de hacer frente a los sentimientos de los demás y ser tan conscientes como cualquiera.
El resumen de Powell y Jordan del hilo conductor entre las diferentes formas de abordar el autismo y el aprendizaje es el siguiente: "el aprendizaje en alumnos con autismo puede mejorarse enormemente si las tareas elegidas son altamente motivadoras tanto para el personal como para los alumnos y se pueden disfrutar juntos. Ese parece ser el verdadero contexto terapéutico en el que el alumno puede experimentar ese intercambio de emociones que no se ha producido de forma natural y espontánea en el curso del desarrollo temprano". (pág. 167)
Creo que la incomodidad del cambio para las personas con autismo es una consecuencia de que están en un túnel de atención o monotrópico, es una estacada para que se precipiten en un nuevo túnel. Los hace sentir mal. Por lo tanto, comprometerse con ellos sobre la base de sus propios intereses es hacer que sea mucho más cómodo para ellos que llevar a cabo sus propios intereses apremiantes. A largo plazo, un individuo más complaciente y más seguro puede resultar.
Generar buenos sentimientos mutuos es particularmente valioso en el autismo. Si podemos hacer eso, aunque su tendencia al monotropismo se mantendrá, las personas con autismo pueden comenzar a responder a los intereses de otras personas de manera apropiada. Pueden prestar suficiente atención a otras personas para obtener algunas pistas sobre cómo responder. Otra forma de crear en un individuo con autismo un interés en lo que otras personas quieren es asegurándose de que el individuo quiera aprender lo suficiente como para saber cómo mantenerse alejado de los problemas. Aunque esa puede ser una ruta hacia el cumplimiento, es poco probable que genere el espíritu de empatía o sentimiento de compañerismo que otros enfoques a veces pueden reclamar.
Entonces, ¿qué es una "respuesta apropiada" a los intereses de un otro, la respuesta que esperaríamos de una persona socialmente involucrada? Con suerte, su apropiación será bidireccional, satisfaciendo a ambas partes del discurso al "sentirse bien". Debe implicar a) sentirse atraído por los mismos fines que el otro, tener un interés común con ellos, y b) mostrarlo, dejándolo saber de alguna manera. Una respuesta "apropiada" implicará al menos comportamientos que puedan ser entendidos por el cuidador como relevantes para su interés común. Los guiños de la cabeza, el lenguaje corporal, la dirección de los ojos, la ejecución de tareas, pueden dar pistas de este tipo, y el habla también puede. Pero por muy asiduamente que intentemos enseñar esas pistas, sin la experiencia de la comunidad de interés no habrá motivación para emplearlas espontáneamente. Para alguien que es consciente de los deseos y expectativas de otras personas, pero que en realidad no comparte sus intereses, entonces esas pistas se convierten en las herramientas del engaño. Para empeorar las cosas, la superposición perfecta de los intereses actualmente despertados entre las personas es en gran medida la excepción en la vida cotidiana: el culto religioso, los espectáculos deportivos, los conciertos, las películas, las obras de teatro, las raves, los fuegos artificiales y (a escala doméstica) ver la televisión pueden ser ocasiones para una breve y perfecta identidad de interés>.
Un intercambio de sentimientos de compañeros puede ser motivador en todas partes, como argumenta persuasivamente la pieza de Golding, "Beyond Compliance". El sentimiento de compañerismo, obviamente, es una experiencia emocional: una en la que los intereses están altamente excitados (con suerte sin sobrecarga), y se pueden hacer fuertes conexiones. Es deseable no solo porque hace que todos se sientan bien, sino porque ayuda al individuo con autismo a aprender, es decir. tomar nueva información, dentro del túnel de atención compartida. Por lo tanto, tanto los maestros como los cuidadores cosecharán los beneficios cuando se encuentren formas de generar una atención compartida voluntaria. *
En las primeras páginas de la colección que he estado citando, Jordan y Powell "sugieren que hay cuatro características interconectadas clave del pensamiento autista: en primer lugar, la forma en que se percibe la información, en segundo lugar, la forma en que se experimenta el mundo; en tercer lugar, la forma en que se codifica la información y, finalmente, el papel de la emoción como contexto en el que esos procesos pueden o no operar" (p.4). Estas proposiciones son de un estado bastante diferente de la "tríada de impedimentos" de Wing o cualquiera de las otras listas de indicadores para fines de diagnóstico. Son proposiciones que requieren un esfuerzo femonológico para desempacar; Me interesa aquí hacer ese esfuerzo en términos de una cuenta de interés de la mente, en parte porque me gustaría aclarar el papel de la emoción en nuestro modelo.
En el resto de este artículo voy a exponer las conexiones entre las cuatro proposiciones de Powell y Jordan dentro del contexto de nuestro modelo.
Percepción
Como señalan acertadamente Jordan y Powell, "la relación entre concepto y percepción es transaccional; ambos se desarrollan a través de una interacción con el otro" (p.5). En nuestro modelo, las percepciones se relacionan automáticamente con los intereses a través de la distribución de la atención. Los intereses se ajustan constantemente por estímulos ambientales: sus niveles de excitación cambian y sus matrices de distancia, es decir. sus relaciones con otros intereses, también cambian. En otras palabras, nuestra multiplicidad permite un rápido ajuste y flexibilidad, la nueva información perceptiva se integra rápidamente en un contexto preexistente muy rico y absorbente. Esa información de fondo está en parte determinada culturalmente en todos nosotros, la gente común, todo lo que percibimos puede ser nombrado: nuestros intereses están interconectados de manera estándar a través de nuestro discurso con otros miembros de la sociedad.
La función integradora de un sistema de interés debe depender en gran medida de la capacidad del individuo para reconocer estructuras estables en su entorno. Para la mayoría de nosotros, la cultura común suministra un enorme stock de tales estructuras. Pero en un sistema de interés relativamente monotrópico que ha logrado una conectividad mínima en comparación con el nuestro, y que no ha estado abierto a la modificación por las expectativas de otras personas, entonces las percepciones tendrán mucho menos margen para la integración y será proporcionalmente improbable que tengan algún sentido.
Al mismo tiempo, debido a su potencial para un enfoque muy estrecho, las percepciones que están dentro de un túnel de atención pueden ser particularmente vívidas y potentes, mientras que todo lo que está fuera de él no tiene sentido y es tenue. A menudo se informa una gran inconsistencia de la percepción en el autismo. Las personas que se preocupan por las personas con autismo se acostumbran a sus arrebatos ocasionales muy emocionales en respuesta a eventos aparentemente menores. Creo que estos son consecuencia de la gran intensidad de sensación causada por su atención sobreenfocada, y la brusquedad con la que pueden experimentar cambios de enfoque.
- En resumen, las percepciones en el autismo tenderán a ser extremadamente vívidas o tenues y borrosas, también tenderán a ser experiencias aisladas y desconectadas, no integradas o imbuidas de significado de otros intereses y preocupaciones. En términos de Powell y Jordan, "las propiedades físicas de los objetos pueden ser más destacadas que su significado funcional, emocional o social".
Experimentando el mundo
Powell y Jordan argumentan que "una serie de fenómenos en el pensamiento autista y el comportamiento (por ejemplo, dificultades en la agencia, uso de pronombres, recordar episodios personales) sugieren que la relación entre el yo y la experiencia es única en el autismo" (pp6-7). Sugiero que la naturaleza normal y no autista de esa relación es el resultado de un uso particular de la capacidad de multiplicidad de la gente común. Las personas dan cuenta de sí mismas internamente, a otros evocados, (audiencias/testigos/jueces/seres queridos) que crean (generalmente, pero no esencialmente, verbales) narrativas en las que juegan un papel central. Por favor, vea la tabla para una perspectiva filosófica sobre estos puntos.
Esas actuaciones internas normalmente generan tanto el sentido de sí mismo como la capacidad de reflexión y evaluación emocional que Jordan y Powell consideran crucialmente necesarias para aprender eficazmente sobre el mundo. Lo hacen a través de la división entre un yo que se desempeña y un respondedor, que presumiblemente surge de esa internalización de los sentimientos de los demás que puede ser tan problemática en el autismo (ver arriba). Estas historias que nos contamos a nosotros mismos (y a otros) reorganizan selectivamente nuestros recuerdos y los ponen en una forma convenientemente re-presentable. Esto es lo que creo que Marc Segar quiere decir con "trama".
- En resumen, la razón de la falta de un sentido de experimentar el yo es que la idea de sí mismo es un epifenómeno del juego de rendimiento. La "presentación del yo en la vida cotidiana" está motivada por la conciencia de otros puntos de vista que no sean los propios.
Almacenamiento de memoria/información
En nuestro modelo, una diferencia importante entre el almacenamiento de información autista y no autista está en el aislamiento, o la escasez de conexión, de los recuerdos almacenados en sistemas de interés monotrópicos. Recordemos que las percepciones tienden a no ser integradas o interpretadas. Cuando se recuperan los recuerdos, tenderán a estar desconectados entre sí y libres de contexto, y su recuperación dependerá de un conjunto altamente restringido de señales relevantes. Esa desconexión también explica lo que tendemos a caracterizar como "planitud" o "falta de contenido emocional" en los informes y recuerdos autistas. No hay preocupaciones extrañas que afecten.
Como dicen nuestros autores, las personas con autismo "pueden ser capaces de actuar pero no reflexionar sobre esa acción de tal manera que sea una experiencia de aprendizaje significativa". Como se discutió anteriormente, el rendimiento interno ante una audiencia que responde, que es el mecanismo esencial de reflexión, no ocurre espontáneamente en el autismo. Por lo tanto, otra diferencia importante para las personas autistas es que los recuerdos no se cuentan y se vuelven a contar, convertidos en narrativas con un personaje central. No se distorsionan ni se colocan en paquetes socialmente disponibles. No se revisan y vuelven a verificar a la luz de los diferentes intereses despertados en diferentes momentos.
La ausencia del bucle reflexivo en el autismo también explica un problema general de autodirección que tiene consecuencias particulares para la recuperación de la memoria. No solo habrá pocas señales, sino que es poco probable que su disponibilidad esté bajo el control del individuo.
- En resumen, los recuerdos monotrópicos están mínimamente integrados en primer lugar, son difíciles de recuperar y no están sujetos a una mayor integración con el tiempo.
Emoción
Jordan y Powell sugieren que "aunque los niños con autismo experimentan emociones, está menos claro que puedan … usar la emoción para evaluar situaciones e imbuirlas de significado personal." (p.9) Continúan citando investigaciones recientes que establecen una conexión entre la emoción y la cognición. En nuestro modelo, la cognición siempre es emocional porque la excitación es inherentemente emocional o, desde otro ángulo, la emoción es inherentemente llamativa. Incluso el interés puro viene en grados de intensidad, y se puede reconocer en la expresión facial, como cualquier otra emoción, aunque a diferencia de la mayoría de las emociones, normalmente no sobrecarga.
El acto cognitivo de evaluación emocional que los autores ven como de importancia central se basa en la retroalimentación reflexiva a través de la dualidad de roles de intérprete / respuesta discutidos anteriormente. Es esencial atribuir una distinción de función a estos roles, y jugar ambos a la vez. Puede que no sea esencial que esos roles sean ocupados por diferentes personalidades, pero supongo que en el caso normal las diferentes funciones se establecen a través de la conciencia de los sentimientos de los demás discutidos anteriormente. Jordan y Powell instan a que la presencia de una persona real para hacer preguntas y promover la autoconciencia puede ayudar a remediar esta falta en el autismo, especialmente con una entrega gradual de ese papel al individuo autista como un objetivo a largo plazo.
El papel central que juega la evaluación emocional en el pensamiento normal consiste en descubrir cómo se sienten tanto las posibilidades como los recuerdos al "ejecutarlos" ante el sistema de interés de uno. La misma posibilidad o memoria puede ejecutarse y volver a ejecutarse para verificar las respuestas de sentimiento en diferentes momentos. Para que cualquier evaluación emocional tenga lugar, es esencial reconocer los sentimientos de uno como al menos agradables o no agradables. Sabemos por numerosos informes que dicha identificación es a menudo un problema para las personas con autismo.
En este punto quiero volver a lo que he llamado la manipulación de los sistemas de intereses de las personas. Esto pretende ser una descripción fáctica y no crítica: significa apoderarse de los intereses de otras personas e intentar alinearlos con los nuestros. Debido al contrato de toma de turnos anunciado anteriormente, también significa dejar que otras personas se apoderen de los propios. El efecto neto de una conversación exitosa es dejar a ambas partes con sus sistemas de intereses recíprocamente alterados para maximizar su similitud. Todo es muy agradable cuando funciona, y los estados de sentimiento de ambas partes están en armonía. Esto tiene consecuencias a largo plazo. Aquellos que entran en este juego tienen emociones que se sintonizan repetidamente con el resto de la sociedad; a aquellos que no han entrado en el juego temprano les resulta difícil encajar, incluso si quieren. Además, la falta de un bucle reflexivo priva a las personas con autismo del único dispositivo que las personas sin autismo tienen para ejercer cierto control interno sobre sus emociones, aunque ese dispositivo es inadecuado para la tarea.
- En resumen, en los individuos con autismo las emociones no están integradas, ya sea internamente dentro del individuo o externamente dentro de la sociedad en general. No están adaptados para acomodar a los de otras personas y pueden ser difíciles de reconocer tanto para los demás como para el individuo que los está experimentando y expresando. No se extienden delgados, por lo que son susceptibles de sobrecarga. Y, en ausencia de reflexión, las emociones están fuera del control del individuo y no están disponibles para enriquecer los significados de sus recuerdos.
Tarde o temprano, la mayoría de las personas con autismo han aprendido lo suficiente como para querer controlar su comportamiento y sus emociones. Las reglas de Segar abordan estas dificultades directamente, al igual que la guía de Jordan y Powell sobre cómo ayudar a la reflexión y la autoconciencia. El énfasis en el disfrute mutuo que impregna su colección tiene menos relación directa con esas dificultades. Pero toca el tema vital de la motivación, y puede tener profundos efectos en la autoestima y la confianza tanto en uno mismo como en los semejantes. La descripción de Stephanie Lord de la prestación física de apoyo mutuo en un contexto de danza y movimiento es una ilustración maravillosamente literal de este proceso.
Las personas con autismo generalmente tienen que lidiar sin el apoyo rico y ramificado que proporciona la mutualidad normal, en un mundo que puede ser desagradable y abrumador. El hecho de que puedan encontrar a otras personas tan difíciles no significa que no las necesiten. Necesitan la compañía amistosa de personas que son sensibles a su condición incapacitante y respetan su lucha. Necesitan eso a nivel práctico, y lo necesitan a nivel emocional.
Jorge Mead
Desarrollar un "yo completo" implica "tomar las actitudes del grupo social organizado al que uno pertenece… " el individuo tiene que "tomar las actitudes de aquellos sobre él, especialmente los roles de aquellos que en algún sentido lo controlan y de quienes depende" Uno "tiene que provocar en uno mismo respuestas que uno pueda provocar en otro".
Juan Pablo Sartre
La conciencia pre-reflexiva es no tematizada, no narrada, pre-personal. La conciencia reflexiva se verbaliza, se narra, da a luz al ego. El yo es un objeto de conciencia que nace en el acto de la reflexión De mala fe pretendo ser lo que no soy, y pretendo no ser lo que soy. La mala fe es ocultar una verdad desagradable o presentar como verdad una agradable falsedad. Me deslizo de mi ser para mí mismo a mi ser para los demás como un camarero que se prepara para enfrentar al público exigente. (Resumido por el Dr.J.Mason)
- Re-ejecutar el pasado como narrativa
- Auto-engrandecimiento
- Autodesprecio
- Enfermería de rencor
- Remordimiento
- Alterar la historia para adaptarse al oyente
- Tratar el futuro como narrativa
- Enfermería de esperanza
- Estimulación de la ansiedad
- Modelar las respuestas de los demás
- Adaptar los planes para que se ajusten a las respuestas previstas de los demás
- Abordar modelos falsos, predecir respuestas que no ocurren.
- Generando medias verdades
- Disfrazar los verdaderos sentimientos
Tabla 2: Un modelo de mente
El modelo se basa en el concepto de interés. La palabra se usa con su significado cotidiano. Sin embargo, tiene la implicación de la preocupación más que de la ventaja. (Lamentablemente, todo lo que nos interesa no es de nuestro interés).
- Murray y Lesser argumentan que la mente cotidiana está aparentemente ocupada con intereses y que se podría decir que estos intereses compiten por la atención.
- Observan que los intereses pueden estar más o menos despertados.
- Observan que los intereses se despiertan tanto por la entrada sensorial como, en mayor o menor grado, entre sí.
- Finalmente observan que en la vida cotidiana la expresión de un interés tiende a disminuir su excitación.
- Proponen que la mente puede ser vista como un sistema de intereses en competencia y que este sistema podría tener propiedades emergentes.
Esto quiere decir que la salida del sistema no necesita tener una relación simple con la entrada. Este sistema se expresó en una ecuación diferencial espacialmente discretizada. La ecuación fue implementada como un programa de computadora en lenguaje C. Se ejecutó en una computadora Cray en el, entonces, SERC Atlas Computer Centre Didcote Oxon. y en una matriz de CPU múltiples MasPar en los Laboratorios de Propulsión a Chorro Goddard de la NASA en Washington DC. Las visualizaciones de los datos producidos por estas simulaciones por computadora demostraron que el sistema tenía propiedades emergentes. Lo que quiere decir que el modelo no sólo produciría intereses que no estaban presentes en su estado inicial, sino que también produciría intereses que no tenían conexión inmediata con ningún otro interés. Esto puede ser visto como análogo a la función creativa en una mente humana.
Bibliografía
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- Murray, Dinah KC (1995) "An Autistic Friendship in collected papers of Durham Proceedings: obtainable from Autism Research Unit, University of Sunderland, SR2 7EE, or from the National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Véanse también los artículos de los volúmenes de 1992, 1993 y 1996 de la misma serie.
- Sartre, Jean-Paul, (1943/1956) Ser y nada, pingüino.
- Segar, Marc (1997) A Guide for Coping Specifically for people with Asperger's Syndrome Williams, Donna (1994) Somebody Somewhere, Londres, Doubleday