Monotropism

Uno que se escapó

por Dinah KC Murray

Apareció en ed Murray, Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-confidence (2005), Jessica Kingsley Publishers, Londres.

Desde hace unos años he estado comprobando tentativamente con / revelando a mi creciente número de amigos autistas la posibilidad de que yo mismo pueda pertenecer a algún lugar en el espectro del autismo, y he sido honrado por la aceptación casi universal. Sin embargo, hay razones por las que no siento del todo que merezco el galardón: soy flexible, incluso resbaladizo; Procedo con indiferencia, con una confianza generalmente bien fundada; Soy aceptable. Hace un par de años Jane Meyerding encontró, del grupo en línea ANI-L (www.ani.ac) una categoría útil para mí, "primo autista". También me contó una historia sobre cómo convertirse en cuáquero y, por lo tanto, un pacifista William Penn buscó consejo sobre cómo continuar llevando una espada, lo que como aristócrata masculino siempre había hecho anteriormente. Se le dijo que debía usar su espada todo el tiempo que pudiera, es decir, siempre y cuando su conciencia se lo permitiera. Así que he divulgado mi puntaje AQ más alto a mi principal foro profesional de autismo1; Lo he usado para indicar a mis amigos que podría ser un poco más extraño de lo que pensaban; mi esposo y mis hijos tenían insinuaciones anteriores y parecen imperturbables. Ahora voy a imprimir por primera vez, ahora que me he quitado la espada, ¿seré más vulnerable de inmediato y ya no seré una persona de estatus?

Sigue una narrativa que he hecho de mi vida. Lo he hecho como es para ilustrar un argumento. Podría haber sido una historia completamente diferente, pero igual de cierta. Si mientras lo lees, querido lector, sigues pensando: "¡Espera! Ese podría ser yo…" – ¡piénsalo! ¿Quizás tu vida también podría ser contada de esta manera?.

La historia trata sobre una persona que crece poco después de que Kanner y Asperger se publicaran por primera vez, que casi nunca ha tenido problemas para transmitir sus significados, cuya presentación de las habilidades propias casi siempre ha sido suficiente hasta el día de hoy, que siempre ha tenido todo el apoyo que necesitaba. Es una historia sobre lo fácil que es mantenerse fuera de problemas si eres bueno en lo que le gusta a la sociedad, y sobre cómo eso tiene el efecto en cadena de generar confianza, es decir, expectativas positivas de autoeficacia, sin las cuales el potencial de exploración y descubrimiento puede quedar paralizado. También muestra cómo incluso alguien con una confianza masiva en algunos reinos puede perderla de manera integral en estados de colapso emocional con pequeños desencadenantes aparentes. En esas raras ocasiones en que sus significados se toman mal o no se entienden y un supuesto encuentro suave se ve envuelto por expectativas desiguales y suposiciones negativas, puede convertirse en una persona incapaz de comunicarse, de socializar, de pensar, y sentirse fuertemente atraída a nunca más exponerse a tal riesgo.

La mayoría de las personas que Dinah conoce que están en el espectro del autismo le dicen que la consideran "una de ellas"; lo mismo se aplica a sus amigos normie. La mayoría de las veces pasa la prueba en cualquiera de los dos campos. Esta incertidumbre se refleja en sus puntuaciones en los juegos de salón Baron-Cohen para identificar la posición de uno sobre varias características relevantes, sugieren sus hallazgos, tanto para el "cerebro masculino" como para el diagnóstico de afecciones del espectro autista. En la prueba AQ, ('cociente autista'), la prueba SQ ('cociente sistematizador') y la prueba EQ ('cociente de empatía') puntúa entre un hombre típico y una persona que probablemente tenga un diagnóstico de espectro autista [ref]. También puntúa a nivel subclínico retrospectivamente en el breve cuestionario de Tony Attwood en su libro sobre Asperger [ref]. (Solo para una buena medida, también tiene dedos anulares más largos que los dedos índices [ref], aparentemente otra indicación de masculinidad y disposición autista).

Contrariamente a esas indicaciones, ella puntúa en la parte superior del rango normal en la prueba restante de Baron-Cohen, "leyendo la mente en los ojos". Parece igualmente buena leyendo emociones en voces. Esas habilidades pueden haber contribuido a salvarla de todas las catástrofes sociales que de otro modo habría experimentado, excepto de un pequeño puñado de ellas. Sin embargo, esas habilidades probablemente no se desarrollaron hasta que tenía veinte años, por lo que debemos buscar en otro lugar por qué Dinah escapó del diagnóstico y, de hecho, por qué debería hacerlo. Las siguientes secciones de este capítulo resumirán la evidencia de que ella pertenece a lo que a veces se llama "el fenotipo más amplio del autismo". Después de eso, veremos las razones por las que, a pesar de eso, nunca ha atraído ninguna etiqueta formal disfuncional.

Ser bastante raro

En la playa con su familia a los 15 meses de edad, estaban socializando con otra familia joven. Los padres hablaban entre sí, los niños jugaban. De repente se dieron cuenta de que Dinah estaba desaparecida. En lugar de jugar con sus compañeros, estaba escalando rocas escarpadas. Llevada de vuelta a los gritos de alivio, volvió a subir las rocas. Una afición por la escalada a menudo la llevaba por puertas, paredes, acantilados, árboles, incluso tejados hasta que tenía poco más de veinte años.

Arriba una roca, 1954
Arriba una roca, 1964

Aunque generalmente era fácil de llevar y de buen carácter, ocasionalmente estallaba muy rápidamente en rabia extrema, miseria o pánico. Las cosas que le parecieron grotescas fueron las principales fuentes de pánico. Puede recordar el pánico por el ojo perdido de su oso de peluche, el terror ante las figuras del carnaval con cabezas gigantes de papel maché, el terror cuando su madre le dijo que tenía caderas de serpiente. Las muñecas la horrorizaban y repelían con sus cabezas y extremidades distorsionadas de color rosado y sus ojos en blanco. Su objeto favorito durante años fue una tira de piel a la que llamó Scilly la serpiente.

Dinah se esconde detrás de su hermana, que está señalando a una de las muchas muñecas en una exhibición en una mesa. Su padre, Tony, tiene sus manos tranquilizadoras sobre los hombros de Dinah.
"¡Vamos Dinah, no dan tanto miedo!"

Presumiblemente fue la rabia, o alguna necesidad desesperada de libertad, lo que la hizo luchar tan duro contra los niños en las guerras de patio de recreo entre los sexos en la escuela primaria. Se necesitaron cuatro chicos para atraparla y retenerla porque ella luchó muy duro. Aparte de los gatos y los yo-yos, ese fue el único juego de patio de recreo al que se "unió". Recuerda haber visto a los otros niños haciendo "One Potato Two Potato Three Potato Four" con los puños y sentirse completamente inconsciente del significado de todo, pero sin tener ninguna inclinación a esa edad a averiguarlo. A finales de su adolescencia leyó a través de las colecciones Opie de cantos en el patio de recreo, etc. [ref] que solían significar tan poco para ella, y a las que se sentía tan poco atraída cuando era niña.

Ella no inició juegos de simulación ella misma. Recuerda haber estado en una fiesta para niños de cinco o seis años en la que se suponía que todos debían pasar por una guillotina fingida de niños que sostenían sus brazos para hacer un arco mientras cantaban ferozmente sobre las cabezas cortadas: De ninguna manera la pequeña Dinah iba a hacer eso, por muy firme que estuviera presionada. Sus caballeros de juguete los poseía por su belleza, y le encantaba alinearlos de acuerdo con sus colores y admirar su hermoso brillo: nunca fueron utilizados en peleas simuladas. Le encantaba jugar con burbujas en el baño. Le encantaba pasar por el cajón de su madre con monedas y alfileres. Le encantaba girar monedas, pero probablemente nunca por más de unos pocos minutos a la vez, a menudo tratando de hacer girar tantas a la vez como fuera posible. Le encantaba desnatar piedras, lo que podía hacer durante una hora o más con o sin compañía. Trepar a los árboles era intrínsecamente divertido y tenía el resultado deseable de esconderla.

Aprendió muchos juegos de paciencia, algunos extremadamente desafiantes en su adolescencia, y también inventó varios juegos de cartas para jugar con un oponente imaginario. Ella sospecha que una motivación importante en gran parte de este comportamiento fue evitar situaciones competitivas en las que podría perder. A la edad de unos diez años, alguien que acababa de conocer le dijo que "se destaca una milla que tienes miedo a morir de fracaso"; Ella se sorprendió en ese momento, pero se ha dado cuenta de la casi verdad y la gran importancia para ella de esa declaración. Ella cree que el miedo proviene de la horrible inutilidad del tiempo y el esfuerzo desperdiciados. Una de las expresiones que siempre la desconcertaba era "podía esforzarse más": ¿cómo podía hacerlo? o lo intentaba con todas sus fuerzas o no lo intentaba en absoluto. Más tarde se volvió un poco más valiente y aprendió varios juegos de cartas de dificultad moderada que jugó contra otras personas con placer. Construir castillos de naipes también fue una actividad favorita especial: Dinah era muy buena en este acto de equilibrio.

Alrededor de las nueve dinah descubrió que disfrutaba de algo que los otros niños consideraban una tortura, es decir, una "quemadura china": sostener la muñeca con fuerza y girar las manos en direcciones opuestas tirando de la piel con ellas. Recorrió el patio de recreo invitando a la gente a interactuar con ella dándole quemaduras chinas. Hasta el día de hoy, encuentra un toque ligero muy incómodo, y es probable que se sobresalte violentamente ante uno si no lo espera, lo que ha ocasionado algunas atribuciones inapropiadas de significado en su vida. Dos veces mientras veía tenis en la televisión se ha lesionado, una vez un pie cortado, una vez un dedo roto, sin ser consciente de que lo había hecho hasta que terminó el partido.

Cuando era niña, Dinah tenía marcadas dificultades sensoriales en torno al tacto. Requirió estar firmemente metida con un pesado eiderdown sobre ella o se sentía flotando e insegura. No toleraba la ropa ajustada alrededor de su cuello, pero insistía en que las cosas se hicieran apretadas alrededor de su cintura o se sentía suelta; y nada espinoso! Todavía tiende a recortar las etiquetas de las prendas porque le molestan. Odiaba usar zapatos y iba descalza siempre que era posible (incluso yendo descalza al West End de Londres a la edad de dieciocho años, ¿por qué no?).

La familia Greenwood posa para una foto, con las hermanas en un caballo mecedor.
Bebé descalzo mira a la cámara no al fotógrafo

Por la noche, el sonido y la sensación de su sangre corriendo y golpeando en sus oídos era intolerable, por lo que tenía un reloj que marcaba fuertemente para ahogarlo, cuyo sonido intrusivo trataba encajando palabras de canciones en sus tics hasta que se durmió. Su ropa se elige ya sea porque es cómoda, barata, fácil de cuidar y visualmente aceptable, o porque la encuentra inherentemente hermosa: no se eligen por cómo se ve en ellas. Intentó afeitarse las axilas una vez (¡yuck!), y puede haber probado el lápiz labial dos veces (¡yuck otra vez!). Solo ha ido a una peluquería dos o tres veces en su vida adulta, ya que su madre se cortó el cabello cuando era niña. En cambio, se corta el pelo, principalmente 'ciego', por sentimiento. Los resultados no suelen meterla en problemas.

Las cualidades táctiles de varios alimentos como los higos, la tapioca, las pieles de melocotón provocarían arcadas. Los olores también son importantes para Dinah. Debido a que vomitaba cuando era una niña pequeña cada vez que le ofrecían aceite de hígado de bacalao con vits adicionales, desarrolló una condición previa al raquitismo a la edad de tres años (atrapada a tiempo). Todavía tiene arcadas frecuentes cuando se trata de comida para gatos, o aún peor comida para perros, tanto el olor como la textura la afectan gravemente. Los lápices, el papel y la pasta de pegamento blanco en pequeñas tinas en la escuela primaria eran todos bocadillos favoritos; también descubrió que las hojas jóvenes de lima, el néctar en fucsias y madreselvas, y los tallos de flores de ajo silvestre eran deliciosos. En la escuela secundaria, más o menos dejó de comer la papelería, pero continuó desinhibidamente arrancando y comiendo las golosinas silvestres.

Dinah solía mirar mucho el mundo a través de sus dedos, una actividad que su madre discutió con ella como dar una visión muy interesante de las cosas. Ella apretaba ferozmente y presionaba y trabajaba sus globos oculares, amando la sensación y los patrones creados; esto todavía lo hace. Ella chupa el techo de su boca. Tiene pliegues permanentes alrededor de la base de cada uno de sus dedos índices, de toda una vida doblándolos con fuerza lejos de sus manos y disfrutando de la intensa sensación en los nudillos. También hay piel dura en el interior de la primera articulación de su dedo índice de la mano derecha por el hábito de frotarlo con fuerza contra su dedo de al lado. Le gusta pincharse el cuello primero a la derecha y luego a la izquierda, sintiendo la conexión de su cabeza con su cuerpo. La mayoría de estos se ocultan fácilmente: el mundo no necesita saber sobre ellos. Le encantaba hacer burbujas de saliva en sus manos, pero aprendió desde el principio que esto provocaba disgusto de otras personas, por lo que mantuvo el hábito en privado.

A pesar de las pequeñas rarezas descritas, la mayor parte del comportamiento de Dinah, tanto en la escuela como en el hogar, era socialmente aceptable. Su placer en su propia compañía y su tendencia a las palabras largas y las preguntas difíciles fueron vistos como evidencia de una disposición filosófica. Su lectura muy temprana fue recibida con alegría no vista como disfuncional, su memoria para cumpleaños y números de teléfono fue vista como un activo deseable, su excelente ortografía le ganó las abejas de ortografía de la escuela. Solo las relaciones entre hermanos le dieron algún entrenamiento temprano para esperar que las cosas a veces salieran mal. Cuando las cosas comenzaron a ir mal en la escuela secundaria, Dinah progresivamente dejó de tratar de tener éxito académico, centrando un poco de esfuerzo todavía en el arte (en esta escuela todos podían tener éxito en el arte), y mucho esfuerzo en mantenerse fuera de problemas y no llamar la atención sobre sí misma. Ser identificado como "Un problema" habría contado como estar en el peor tipo de problema, de haber fracasado por completo. Después de años de tratar constantemente de "hacerlo bien" y tener éxito, de repente en la escuela secundaria hacerlo ya no era fácil. Eso podría haberla aplastado. En cambio, después de haber sido siempre buena para ocultar rasgos desaprobados, Dinah ahora agregó la evitación de desafíos y el reflejo de su repertorio bastante limitado de habilidades sociales.

Tratando de hacerlo bien


Escribió este poema a los veinte años:

Corta una flor, no sangra
La savia se retira
Así que de tu cuchilla – tu amor –
¿Se vuelve mi yo?

Me construyo una casa de cristal
Miras, y pensando que me ves a ti
mismo
Sonríes, murmuras amor
Y llámalo unión
Eso yo llamaría
La separación más fría.

Sus intentos de esconderse de esta manera a través del reflejo se subvierten cuando el calor de sus emociones brilla, a veces con resultados catastróficos. En su mayoría, estos trastornos emocionales intensos extremos no ocurrieron en la escuela sino en el hogar, hasta la mitad de la escuela secundaria. Durante estas fases, Dinah se vuelve completamente inarticulada (esto sigue siendo cierto) a veces hasta por una hora, durante la cual no quiere el contacto humano hasta que su equilibrio haya hecho alguna auto-restauración. Experimenta impulsos muy breves y muy violentos cuando pierde los estribos que generalmente se disuelven rápidamente en las lágrimas descritas anteriormente. Puede tomarle semanas después de tal evento para averiguar qué estaba sucediendo realmente en la situación que lo desencadenó. Puede ser vital para Dinah alejarse de otras personas en esos momentos porque su incapacidad para explicar algo obtiene una rica interpretación de ellos, y tiende a generar respuestas que probablemente la lleven aún más a la inarticulada impotencia y rabia miserables.


Cuando tenía dieciocho años, la maestra de clase de Dinah, que la conocía desde hacía siete años, estaba disgustada porque se había olvidado de solicitar permiso por adelantado para un tiempo libre. Al día siguiente, la maestra le dijo, frente a la clase, que había "dicho a la clase, el problema con Dinah es que su mundo es solo Dinah y los Otros". La reacción de Dinah a esto en ese momento fue un colapso característico, inundaciones de lágrimas imparables y un rápido escape de la presencia de otras personas. Pero en retrospectiva, ella puede ver el punto del maestro. Aquí hay algunos ejemplos más de lo que Dinah supone que se quiso decir.

  • No darse cuenta de que las personas se identifican con los personajes de los libros que leen; ella aprendió esto a finales de sus veinte años de alguien que expresó su sorpresa cuando Dinah dijo que nunca lo hizo.
  • Asumiendo que su preocupación bastante firme por contribuir constructivamente al interés común actual es obvia, al menos para sus amigos, sin que tenga que mantenerlo con señales verbales y una "comunión fática" general (esto es paralelo a las historias de socios de AS que piensan que decir "Te amo" una vez debería ser adecuado) – corregir esto requiere vigilancia de su parte, no ocurre sin esfuerzo.
  • Expresar sus puntos de vista sin recordar recordar a los oyentes de alguna manera que son simplemente sus puntos de vista, y que ella cree que otras personas tienen el mismo derecho a sus opiniones (estas proposiciones le parecen evidentes).
  • No darse cuenta de que los deseos expresados de una persona pueden hacer que otra persona se sienta obligada a promover esos deseos, ya sea que estuvieran o no personalmente dispuestos a hacerlo, y sin ninguna relación de autoridad: recordar y permitir esto requiere vigilancia de su parte, no ocurre sin esfuerzo.
  • Sin darse cuenta de que las personas típicas "muestran estratégicamente emociones para influir en el comportamiento de otras personas" (Rieffe et al 2000, p.195) – Dinah pensó hasta hace muy poco que era una rareza, no la norma. Incluso si hubiera entendido que estaba destinada a desarrollar esta capacidad, sus sentimientos a menudo estallan más rápido de lo que puede controlarlos, lo que ha sido una fuente clave de muchas dificultades sociales que ha encontrado o creado.

Dinah aplicó (como todavía tiende) un rudo todo propósito Otro-modelado indiferente a todos. Eso incluía la suposición de que todos somos iguales, lo que significaba, por ejemplo, que ella trataba a los maestros como iguales, no superiores a, todos los demás. Esto es lo que Asperger (1944/1992) dijo sobre sus estudios de caso:

"Siguen sólo sus propios deseos, intereses e impulsos espontáneos, sin considerar restricciones o prescripciones impuestas desde afuera… Tratan a todos como iguales como una cuestión de rutina y hablan con una confianza natural en sí mismos. En su desobediencia también es evidente su falta de respeto. No muestran actos deliberados de mejilla, sino que tienen un defecto genuino en su comprensión de la otra persona". (pág. 81)

Ella se reconoció fuertemente a sí misma en este pasaje. Si las reglas le parecen arbitrarias, a menos que esté obligada contractualmente a obedecerlas, tenderá a ignorarlas. Ella llega a sus propias conclusiones.

A finales de sus veinte años, probablemente gracias a tener hijos, Dinah comenzó a sintonizar directamente con las emociones de otras personas, comenzó a sentir lo que estaban sintiendo. Antes de eso, sus sentimientos solo se veían afectados por los de otras personas a través de la razón, y su simpatía era de uso múltiple y universalista, como se mencionó anteriormente. Ahora que se ha lanzado el "interruptor de encendido", su empatía es desafortunadamente igualmente universal, por lo tanto, no puede hacer frente, por ejemplo, al tipo de exposición al dolor de las personas que implica ver la mayoría de las noticias de televisión.

Dinah nació antes de que los métodos estadísticos de la psicología del siglo 20 establecieran horarios de desarrollo, generaran la idea absurda de que lo "normal" era deseable y patologizaran la atipicidad. En ningún momento de su vida ninguna catástrofe la ha convertido en responsabilidad de psiquiatras o psicólogos. Ella siempre ha sido flexible a la hora de aceptar cambios y sorpresas, pero no sirve de nada no "hacerlo bien". Aunque ella hizo muchas cosas cuando era niña, que son típicas de los niños que en estos días atraen un diagnóstico de síndrome de Asperger, también lo hacen la mayoría de los niños hasta cierto punto. Como Hutt et al observaron a principios de los años 60 [ref], y los criterios diagnósticos lo confirman, los comportamientos extraños en el autismo son extraños en cantidad, no en calidad. Probablemente hizo menos de las otras cosas que hacen los niños, pero no hizo nada obsesivamente. No siguió haciendo cosas raras que atrajeron la atención desfavorable: dejó de saltar pero siguió sonriendo. Entonces, ¿es Dinah "realmente una normie"? ¿O simplemente es buena para mantenerse fuera de problemas? – ¿O son lo mismo?

Dinah ha descubierto repetidamente que su disposición monotrópica se puede convertir en una buena cuenta. Si ella sabe cuál es la tarea y cree que la tarea es suya, ¡entonces se pone en marcha con un testamento! Ella es capaz de hacer mucho más que la mayoría de las personas si ve la causa. A pesar de que hemos pintado una imagen de evitación impulsada por el miedo que ella cree que es perfectamente correcta, por lo general es tan exitosa en mantenerla alejada de los sentimientos violentamente terribles que muy rara vez los experimenta. Por lo tanto, en la práctica, su enfoque general de la vida es uno de confianza hinchable y ponerse en marcha. Pero se deduce que entre los factores que la han mantenido alejada del diagnóstico ha sido el ocultamiento, lo opuesto a la revelación contenida en este capítulo y discutida en otra parte de este libro. La técnica del reflejo claramente le causó cierta inquietud cuando estaba dirigiendo su vida social con ella. Pero tenía ventajas importantes: mantenía abiertos los canales de comunicación con otras personas; era una buena manera de aprender sobre las personas y sus sentimientos; mantuvo su aceptabilidad. Finalmente, el espejo se derritió, y otras personas se metieron directamente en su cabeza y corazón y se quedaron allí, como deben hacerlo.


Entonces, ¿estoy diciendo "Soy un Aspie"? o incluso "Soy alguien con síndrome de Asperger", ¿o no? Si se trata de una simple distinción categorial, la respuesta no puede ser Sí y No, pero lo es. Tony Attwood dice: "Se reconoce que la condición está en un continuo continuo sin fisuras que se disuelve en el extremo del rango normal. Inevitablemente, algunos niños estarán en una 'zona gris'" 9p.145, 1993. Estoy en esa zona gris. Como señala Tom Berney en su capítulo erudito, el diagnóstico es un intento de imponer una distinción categorial en una realidad multidimensional. Por lo tanto, cada dimensión ofrece un punto diferente en el que se puede trazar un límite, y es la naturaleza de los criterios de diagnóstico que cada demarcación tendrá "aceptable" o "normal" en un lado de la línea e "inaceptable" o "anormal" en el otro. En la introducción de este libro Mike Lesser y yo hemos expuesto una propuesta de análisis de estas dimensiones: voy a aplicarme aquí ese análisis a mí mismo.

Profundidad de interés

Estar empinado en un túnel de atención con toda tu conciencia enfocada estrechamente puede ser una excelente manera de aprender sobre aquellos objetos que así captan tu interés. Muy rara vez he prestado tanta atención como esa, hasta donde yo sé. Ciertamente, siempre he podido cambiar la atención según sea necesario, aunque a veces con incomodidad. Estar empinado en un túnel de atención significa que la condición de otras personas puede pasarte de largo y que si otras personas lo hacen, es probable que sea de una manera ruidosa, insistente y potencialmente impactante. Mi propia infancia no fue perseguida por personas que intentaban en vano llamar mi atención: pensaba que la gente era interesante y no estaba desmotivada por cómo me trataban. Entonces, aunque mi capacidad para enfocarme estrechamente es probablemente mayor que la de la mayoría de las personas, no es tan grande como para hacerme comportarme de manera inaceptable ni tan grande como para darme capacidades altamente inusuales.

Amplitud de enfoque

A veces puedo reducir la velocidad lo suficiente como para concentrarme en los detalles, notar la luz refractándose a través de una gota de rocío, notar el riff corriendo a través de una pieza de música, notar los pequeños hongos entre las hojas de hierba. Pequeños placeres intensos como estos son intrínseca e inmediatamente satisfactorios, pero para mí raros y de corta duración. Las personas cuyos intereses tienden a estar siempre centrados en los detalles tenderán a perder el panorama general, y tenderán a comportarse de maneras que otras personas encuentran desconcertantes e inaceptables. Los dos intereses principales que han dominado mi vida, primero el lenguaje y luego la relación entre él y el pensamiento, han sido de inmenso alcance. Y esos intereses generales no han provocado comportamientos que otras personas encontraron desconcertantes o inaceptables.

Umbral de acción

El umbral de nivel de acción afecta la tasa de ciclo de un interés focal a otro. Cuando no estoy impulsado por un tema de interés personal, tiendo a avanzar rápidamente. Incluso cuando estoy personalmente comprometido, tiendo a cambiar de un lado a otro entre el interés principal y otro menos exigente. Cuando no estoy tan comprometido, pero necesito permanecer en la tarea, me autoestabilice de varias maneras discretas que podrían considerarse como "estímulos ocultos", por ejemplo, tratando de dividir el campo visual en una serie de secciones rectangulares que es un múltiplo de cinco. Aunque muy poco atento en clase, eso estaba tan bien disfrazado que tener lo que mi madre llamaba una "mente de saltamontes", y podría obtener una etiqueta de TDAH en estos días, nunca me metió en problemas. Contribuye a que haga muchas conexiones y no me pierda demasiado de lo que está pasando.

Rapidez de la excitación

La excitación de la angustia es tan rápida y fuera de control que conmociona a otras personas, inhabilita la presentación social, obliga a revelar mi rostro inaceptable. El deseo de evitar esto ha motivado las técnicas de reflejo y la reducción del contacto social. En ocasiones puntuales de crisis el tiempo para recuperar la compostura es la única estrategia que funciona, sin que la situación empeore.

Cantidad total disponible de atención

Esto rara vez me parece problemático durante las horas de vigilia. En momentos de fusión, las capacidades de procesamiento se ven abrumadas y la atención utilizable se agota. La pérdida de confianza en general implica un retiro en lo que parece seguro y, por lo tanto, una reducción en la atención distribuida. La mayoría de las veces se mantienen altos niveles de confianza y con ellos abundante atención, incluida la atención extrafocal.

Capacidad para mantener la excitación funcional fuera del interés focal

En momentos de crisis, deja de ser automático y subjetivamente fácil ser consciente de lo que está sucediendo fuera de mi interés focal, incluido el monitoreo y el ajuste a los comportamientos y reacciones de otras personas. La escasez de atención también reduce esta capacidad, y puede ser el resultado de demandas extremas de procesamiento o de la pérdida de voluntad como consecuencia de la depresión o la pérdida de confianza.

Grado en que los intereses son socialmente aprobados

El entorno en el que crecí acogió y respetó mi giro intelectual de la mente y universalizando el igualitarismo, y aceptó las rarezas que revelé: esto ciertamente minimizó el desastre y fortaleció la confianza. Mi interés específico por el lenguaje y su relación con el pensamiento me ha impulsado a través de tres títulos universitarios. El igualitarismo encajó perfectamente en las tradiciones familiares y se tradujo en activismo político, que me ha encontrado muchos camaradas a lo largo de los años. ¡Incluso mi gran interés en los hongos de todo tipo es socialmente aceptable!

Si los intereses han incluido o no el lenguaje al principio del desarrollo

Esto es clave para ser socialmente aceptable en los años de formación, ya que aprender a hablar a cierta edad tiende a ser visto como la condición sine qua non de un desarrollo adecuado. Aprendí a hablar muy temprano y parece que he adquirido rápidamente un gran vocabulario, desplegado con confianza y competencia. No fue hasta aproximadamente la edad de treinta años que me di cuenta de que había más en mi pensamiento que las palabras llamativas con las que la lógica cortaba: hasta entonces perdí por completo el potencial del pensamiento visual, y sigue estando poco desarrollado en mí.

Calidad emocional

La ira y la miseria son incapacitantes. Excepto en estados de crisis, mi temperamento tiende a ser soleado y tranquilo. En general, tengo una orientación segura y positiva que probablemente esté significativamente influenciada por el hecho de que solo hago cosas en las que espero ser bueno; casi nunca intenta dos veces algo que ha salido mal; tener expectativas específicas mínimas en cualquier ocasión dada; anota repetidamente las cosas y eventos que me hacen feliz, buscándolo en cada situación. Frente a otras personas, sonrío mucho y la gente tiende a devolverle la sonrisa.


A lo largo de cada una de estas dimensiones, una pequeña diferencia en el temperamento o las circunstancias podría haber causado un cambio importante en los comportamientos. Y ese cambio a su vez habría significado que recibí el tipo de mensaje negativo que tiende a provocar un cierre social total en mí. Al declarar mi condición de primo autista, estoy reconociendo el parentesco no solo con lo que Ralph Smith llama "los aspies brillantes", sino también con aquellos juzgados como "de bajo funcionamiento".

Nunca fui un problema suficiente cuando era niño como para ser identificado como necesitado de ayuda o tratamiento especial. Odiaba llamar la atención sobre mí mismo a menos que estuviera perfectamente seguro de cómo proceder sin "estrellarme". Ser notado como problemático era lo último en el mundo que quería, o anticipaba, y muy rara vez experimenté o experimenté eso. Prefiero poder seguir adelante con mis propios proyectos sin interferencias. Mi proyecto principal, generalmente exitoso, durante al menos una década no se estaba metiendo en problemas. Habría experimentado ser visto como un problema o, peor aún, recibir una etiqueta de disfunción como catastrófica. La gente solo comenzó a preocuparse por mí cuando tenía dieciséis años, y afortunadamente solo a la ligera. Por supuesto, hay muchas cosas con las que necesito ayuda, por muy reacio que sea a aceptarlo. Pero esas brechas nunca precipitaron el tipo de crisis que habría significado que me vieran como un problema.

No tenía ninguna conciencia a medida que crecía de ser personalmente distintivamente diferente en contraste con otras personas que eran más "iguales" que yo. Sabía que era inusual poder deletrear todo y poder recordar poemas enteros, cumpleaños, números de teléfono. Otras personas eran inusualmente buenas en diferentes cosas. En el entorno social en el que crecí, ser la persona "diferente" que era Dinah nunca significó ser excluido, nunca significó ser tratado como extranjero. En este contexto, nadie habría visto el objetivo de hacer que los niños fueran "indistinguibles" como aceptable, no importa deseable. Más tarde, en un entorno social más amplio, surgieron diferencias potencialmente alienantes de quienes me rodeaban. De repente, no siempre fui bienvenido. Tuve que encontrar la manera de permanecer discreto y seguir siendo incluido; Tuve que encontrar nuevas formas de evitar problemas.

Esta foto muestra a Tony y Jill Greenwood, este último sosteniendo a una bebé Dinah de alguna manera incómoda. Clement Attlee mira.
Mi bautizo – Padrino es PM

A medida que crecía, cualquier diferencia de la que fuera consciente contribuía a mi confianza en lugar de socavarla. Sabía que era un miembro típico de una familia distinguida dentro de una élite intelectual que podía ser excéntrica para el contenido de sus corazones. Sabía que las personas más extrañas pueden tener los mejores pensamientos. Crecí en una sociedad de personas con actitudes y valores similares, y casi nunca encontré ningún rechazo a medida que avanzaba hacia la edad adulta. Mi comportamiento era visto como típico de un proto-filósofo, no como desviado. Incluso fuera de esta estrecha esfera, mis áreas de interés han sido valoradas socialmente.

Sospecho que la mayoría de los "primos autistas", así como aquellos más claramente en el espectro, tendrán una sensación similar de haber crecido como miembros de una familia interesante e inusual. Con suerte y cuidado que les puede dar una sensación de ser especiales en el buen sentido y también un sentido de pertenencia. Tener mis intereses valorados y sentir que pertenezco me parecen las características beneficiosas más cruciales de mi vida que pueden duplicarse. Si los intereses y habilidades de las personas incluyen aquellos que ganan respeto social fuera de la familia, entonces su confianza y motivación pueden reponerse en lugar de agotarse por los encuentros con las expectativas sociales. Con estos activos pueden tener suficiente rebote para sobrevivir a muchos más de los golpes de la vida sin catástrofe.

Una fotografía antigua, bastante formal, de Jill Greenwood luciendo muy glamorosa. Parece ser de un recorte de revista.

Como adulto, no pienso en mí mismo como capaz de moverme entre dos mundos, el mundo NT y el mundo no NT. Desde donde estoy ningún margen es evidente en la marea que fluye de la humanidad. En general, me siento tan feliz y cómodo con mis amigos claramente NT como lo hago con mis amigos claramente autistas. Dicho esto, la falta de demanda social que es habitual en las relaciones autistas es muy relajante y agradable para mí. Hay todo tipo de situaciones en las que me siento bastante desapegado de lo que está pasando, pero eso no me hace sentir triste o incómodo. A menudo es bueno estar un poco desapegado. Esas situaciones probablemente involucran con mayor frecuencia a personas típicas que hacen cosas que encuentran más gratificantes socialmente que yo.

A medida que envejezco y me canso, el esfuerzo de mantener una fachada social constantemente apropiada parece cada vez menos valioso. Entonces, ¿podría excusar mi tal vez creciente falta de gracias sociales refiriéndose a mi primoza autista? Cuando me doy cuenta de que alguien se ha molestado o desanimado por algo que he hecho, ¿debo "revelar" que es "porque soy un poco Aspie"? Eso sería como reclamar el derecho a usar una silla de ruedas porque ocasionalmente uno se ha torcido un tobillo. No merezco ninguna consideración especial. Sin embargo, dentro del mundo de los estudios de autismo, me gustaría ver a más profesionales reconociendo que están tan lejos de lo normal como yo y reconociendo su propio parentesco con los "sujetos" hacia los que tienden a adoptar una postura tan superior. En ese contexto, desautorizar cualquier estatus superior es la clave para desarrollar el respeto y el reconocimiento de la igualdad de personas.

Como dijo Simone Weil: "Nuestra personalidad social, de la que casi depende nuestro sentido de la existencia, está siempre y completamente expuesta a todos los peligros… cualquier cosa que disminuya o destruya nuestro prestigio social, nuestro derecho a la consideración, parece perjudicar o abolir nuestra propia esencia" p88 Puerta a Dios desde … y la opresión?

Si a la protagonista de nuestra historia se le hubiera destruido su prestigio social, qué diferente podría haber sido su historia. En lugar de ser un miembro despreocupado de una élite, podría haber sido una de esas personas vergonzosas que gruñen o saludan a extraños de manera inapropiada; podría haber renunciado por completo a "tratar de hacerlo bien" más allá de su estrecha esfera de control perfecto; ella podría haber sido una marginada sin poder ni influencia.

El límite que distingue lo normal de lo anormal, dondequiera que se aplique, siempre está determinado por la historia previa inmediata de la idea de normalidad. Cada acto de diagnóstico y divulgación mueve a un individuo al lado oficialmente inaceptable / anormal de la división. Esto se convierte en parte de la historia inmediata de la idea de normalidad y, por lo tanto, tiene un impacto potencial en ese límite. Cada caso de diagnóstico en el que el perfil autista del individuo está un poco menos grabado desplaza el límite imperceptiblemente hacia el centro: ahora menos personas cuentan como normales, aunque es posible que aún no lo sepan. Mi imagen de esto es de la gran forma de bombín de la curva de Bell de distribución estadística normal. A su alrededor, los diagnosticadores están ejerciendo su experiencia, extirpando el borde atípico. ¡Pero lo! A medida que lo hacen, el centro típico se encoge y aparece una nueva llanta.

Ese no es un proceso al que quiera contribuir. Pero hay otra forma en que el límite puede cambiar: en lugar de encerrarse hacia una norma cada vez más delimitada, podría ser un tipo diferente de borde. Podría ser una distinción entre conjuntos de valores. La ruta hacia la aceptabilidad social según los estándares actuales es una ruta hacia el disfraz, el ocultamiento y la presentación: es la ruta de la mierda. Otorga el mayor valor a las habilidades de presentación; devalúa todo lo demás en el proceso. No tenemos que estar de acuerdo en que esos son los valores más aceptables. Podríamos ver que ser el tipo de persona que atrae un diagnóstico del espectro autista es probable que signifique tener una disposición honorable y escrupulosa, y una preocupación por "hacerlo bien", lo que incluye una preocupación por la verdad y puede conferir una tremenda capacidad de trabajo.

Si las personas se declaran incapaces de aceptar los valores de los comerciantes que sustentan las normas actuales, el proceso es diferente del del diagnóstico autorizado. Es un proceso de aceptación en lugar de rechazo, un proceso a través del cual puede ocurrir un cambio cultural en lo que cuenta como aceptable si suficientes personas socialmente aceptables toman esta decisión. Si desea ponerse de pie y ser contado como un primo autista, vaya y registre su postura en www.autismandcomputing.org.uk [ya no vive].

1 Ie Personas que asisten a las conferencias de Durham organizadas por la Unidad de Investigación del Autismo de la Universidad de Sunderland

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