Dimensions de la différence

Par Dr Dinah Murray

Tiré de The Neurodiversity Reader (2020). Version de pré-publication.

Ce chapitre est basé sur un récit écologique, incarné, entif et exploratoire des esprits.Il offre une alternative aux modèles médicaux et sociaux de handicap, car il suppose que les différences autistiques ont une base matérielle incorporée qui se rapporte à l’allocation des ressources, et que ces différences ne sont généralement pas une question médicale. Comme le modèle social, il considère l’environnement comme souvent handicapant. Il situe à la fois les forces et les problèmes dans un modèle d’intérêt de l’esprit (et de la société) qui amplifie le récit sur les intérêts intenses qui traverse tous les ensembles de critères diagnostiques qui ont jamais été proposés.Il propose que le flux, la force, la direction et la distribution de l’énergie sont des caractéristiques essentielles et que cette force dirigée peut être considérée comme émotionnelle (voir Asma & Gabriel 2019).

Aperçu du modèle

Dans la vie comme dans la théorie, l’information, les attitudes et les points de vue sont soudés ensemble dans les intérêts; les intérêts sont ce qui change lorsque de nouvelles informations arrivent (il y a des corrélations matérielles de cela; ils changent en excluant les possibilités et en prenant une nouvelle forme en conséquence.Le processus ressemble plus à la digestion, au tri de la valeur des déchets, qu’à l’application de la logique aux propositions (voir Asma et Gabriel 2019 et l’annexe philosophique).

Tous les humains n’ont que partiellement des préoccupations et des histoires qui se chevauchent (Murray, 1986; bon sens). Le compte rendu intégré des esprits en tant que systèmes d’intérêts proposé ici soutient que la nature variée des intérêts – dans la concentration, dans le sujet, dans le subjectif, y compris l’expérience sensorielle, dans l’intensité, dans la motilité, dans l’utilisation des boucles de rétroaction, dans la longévité, dans l’acceptabilité sociale, dans la capacité à tolérer l’incohérence – peut être considérée comme sous-tendant les personnalités et les dispositions variées de tous les êtres humains.

Principalement, j’utilise le mot « intérêt » d’une manière qui correspond à son très large éventail de significations ordinaires, c’est-à-dire plus comme un terme naturel que scientifique – mais ce chapitre est en partie destiné à montrer comment le fait d’y penser dans un modèle mathématique dynamique peut être éclairant. Les « intérêts » vont des moments fugaces aux passions durables, des fixations étroites et des complots égoïstes, aux devoirs et aux préoccupations universelles; et les communautés d’intérêts peuvent s’étendre de la famille et des amis, des équipes, des gangs, des marques et des nations ayant une longue histoire, aux gens occasionnels aux arrêts d’autobus; et de l’entraide aux intérêts égoïstes des entreprises et de leurs acteurs, et aux intérêts bureaucratiques de l’État.Les intérêts nous préparent à l’action et à l’interaction.Bien qu’il s’agisse principalement d’humains, tous les êtres vivants ont des intérêts de survie et agissent pour les promouvoir.Les intérêts sont là où vous dirigez votre énergie: l’énergie est une ressource rare (Lesser et Murray 1999, Goldknopf 2013) qui est constamment nécessaire et doit être distribuée efficacement et avec un minimum de déchets, à la fois cognitivement dans le cerveau et par des processus de digestion réelle.

Idée de base sur l’autisme en tant que variante humaine

Ce modèle dépeint un système éloigné de l’équilibre, qui, dans l’autisme, tend vers une polarisation plus extrême dans des systèmes entiers, avec des gradients plus raides qui créent des positions fortement différenciées par rapport aux zones dépourvues d’informations déterminantes. Ce schéma hyper / hypo semble se reproduire à plusieurs niveaux (Holiga et al 2019, Cohut, citant Anderson 2019, Xu et al 2018 et voir une multitude de rapports personnels).Je pense qu’il doit avoir une base physiologique profonde qui est suggérée dans les recherches de Pfaff et Barbas (2019), qui suggère qu’un « déséquilibre dans la dichotomie fondamentale entre l’approche comportementale et l’évitement » peut être crucial pour comprendre l’autisme.

L’intensité distinctive de l’intérêt a été dans les critères diagnostiques de l’autisme à chaque étape, mais a été peu explorée (voir, cependant, Wood, 2019; Leatherland, 2018; Russell et coll., 2019; Lawson, 2010; Murray D 1992; Murray et coll., 2005; Goldfarb et coll., 2019).Nous pensons que l’activité auto-générée dans l’autisme, y compris l’activité de recherche  (voir Asma & Gabriel 2019 qui citent Panksepp, Friston []) a une poussée mono (Lesser et Murray 1998; Murray D 2018) : plus de ressources de traitement vont à l’intérêt focal avec des niveaux plus élevés d’intensité subjective et peut-être d’excitation locale objective, contrastant avec des domaines manquant de structure et de concentration qui n’ont pas encore été explorés et donc pas encore sculptés par des expériences pertinentes ou transformés en « préalables » (c’est-à-dire des croyances antérieures) et des compétences.  

Ce contraste marqué est un élément clé de l’image globale qui a tendance à être oublié de manière généralisée en raison de l’ombre négative que la pathologie jette sur l’interprétation. Il existe une multitude de preuves anecdotiques sur un phénomène qui implique le contraire des « prieurs faibles » de Pellicano et Burr (2012) – c’est-à-dire la détresse extrême et l’effondrement émotionnel de nombreuses personnes autistes, en particulier les plus jeunes, lorsqu’elles sont confrontées à des changements inattendus.Dans l’autisme, les contextes d’interprétation, lorsqu’ils sont actifs, peuvent être atypiquement vifs plutôt que faibles – en contraste extrême avec les domaines dans lesquels les « prieurs » peuvent être complètement absents.Je suggère que moins une personne est autiste, plus ses « antécédents » seront dispersés et faiblement connectés dans l’ensemble, plutôt que d’être fortement connectés ou pas du tout.La force de ces antécédents socialement typiques aura tendance à provenir de leur large partage, plutôt que de leur fiabilité, de leur cohérence ou de leur vivacité inhérentes.C’est une façon d’interpréter l’idée de « cohérence centrale faible » qui permet des compensations inhérentes (Chown 2014, Leatherland 2018).

Les domaines de manque ont tendance à être l’objectif dominant dans l’industrie de l’autisme. C’est là que va l’argent, donc plus leur bouche est large, plus ils peuvent avaler. Caveat emptor!Que l’acheteur se méfie : les pressions pour acheter sont énormes, les publicités semblent faire autorité et les critères d’atypicité sont présentés comme pathologiques : tous prêts à embrasser de plus en plus de types d’humains comme essentiellement malades juste pour être qui ils sont.Donc, ceux qui se soucient de ces personnes malades doivent être obligés de les rendre meilleures si c’est humainement possible (voir ed Russell, Milton, Bovell, Timini Kapp 2019).  

L’intensité de l’intérêt qui est considéré comme un critère d’identification de l’autisme dans tous les manuels diagnostiques et statistiques des troubles mentaux (DSM 1-5) peut améliorer la vitesse, la précision, le volume, la durée, la rigueur, le dévouement, l’engagement, l’engagement. Ce sont des caractéristiques connues des personnes autistes qui ont eu la chance d’apporter ces qualités au pot humain.S’ils ont la chance de les reconnaître et de les apprécier en eux-mêmes – comme je l’ai toujours été – cela peut faire la différence entre la dépression chronique et la capacité d’agir efficacement dans le monde (Russell et al 2019b; Shah, 2019).

L’impact de cette intensité sur l’état émotionnel est susceptible d’être soit très X, soit pas X du tout (cf. Pfaff et Barbas 2019). Cela peut être associé à un désespoir catastrophique et à un désir polarisé d’évitement permanent.Ou le contraire peut se produire, alors que la joie super extatique frissonne à travers tout le corps et éclate dans une expression excitée, susceptible d’être bien au-delà de ce à quoi tout le monde est prêt à s’attendre.De l’extérieur, ces deux types d’expression émotionnelle sont susceptibles d’être stigmatisés comme inappropriés et indésirables; cela signifie que l’échange de soutien émotionnel qui est une caractéristique de la communication heureuse et de la connexion mutuelle est beaucoup moins susceptible de se produire (Sasson et al 2017; Milton, 2012; Bolis et coll., 2019; Goffman 1959, 1964; Stern, 1985; Jaswal et Akhtar 2018).

La polarisation extrême peut être la clé des modèles monotropes de distribution des ressources dans l’autisme (Murray F 2019, Lesser et Murray, D 1999, Goldknopf 2013), créant des zones de cohérence et de stabilité relatives (c’est-à-dire des « préalables ») – durables au sein d’un système à n dimensions hautement dynamique, qui alternent avec des zones non structurées et non accordées ou des « lacunes ».Ces modèles garantissent des variations extrêmes au sein et entre les individus, acceptant que c’est la clé pour comprendre où et comment on peut intervenir lorsque ces modèles idiosyncrasiques causent des perturbations sociales et attirent le regard inquiet des parents, des enseignants et des cliniciens. En raison des problèmes d’ancrage social, il y a une forte tendance à ce que les préoccupations des autres soient amplifiées et élevées au détriment des individus qui s’inquiètent.Les parents sont là pour savoir ce qu’il y a de mieux et tous les enfants sont sur une courbe d’apprentissage qui a besoin de soutien.Quelle que soit l’amour avec laquelle ces préoccupations sont ressenties et exprimées, elles peuvent imposer des attentes négatives qui font partie de l’identité d’une personne, peut-être parfois au détriment de son bien-être à vie.

Il découle de l’extrême variété de compétences, de préférences et de dispositions autistes que j’ai décrites, que l’interprétation des résultats à grande échelle dans la recherche sur l’autisme est une entreprise dangereuse dans laquelle beaucoup d’informations peuvent être trop facilement perdues si la sensibilité aux détails individuels n’est pas préservée.Être distinctif est ce que le diagnostic de l’autisme lui-même exige, ce qui suggère fortement que la compréhension de l’autisme sera améliorée en examinant plutôt qu’en rejetant les qualités qui font la distinction.

La petite étude exploratoire de Hogsboro (2011) comparant l’ACA à d’autres approches dans un contexte primaire danois a montré à quel point il est important d’examiner les individus dont les profils distinctifs seront aplanis dans une analyse statistique. Il est clair que certains enfants ont subi des effets négatifs de l’intervention, dans certains cas à un degré extrême; certains en avaient également bénéficié. La méthodologie beaucoup plus vaste de l’étude PACT (Green et al 2010, Charman 2018) a également permis aux chercheurs de continuer à exploiter les données sous des angles variés – et de révéler des différences extrêmes entre les individus. Il y a souvent des résultats inattendus dans la recherche qui cherche à suivre les résultats moyens – les sujets de recherche autistes ont tendance à tomber dans des catégories de réponse polarisées, ce qui est conforme aux profils de compétences et de préférences distinctement autistes reconnus depuis longtemps.Nous considérons que c’est la clé pour comprendre et intégrer d’autres caractéristiques de la population autiste très variée.   

L’une des conséquences de l’application d’un modèle dynamique d’esprits (et en fait de tous les êtres vivants) axé sur les intérêts est qu’elle a de fortes implications pour l’amélioration de la pratique.Par exemple, cela implique qu’un nouvel apprentissage et une nouvelle compréhension, ainsi que la détection et le comblement de lacunes auparavant non remarquées, peuvent en principe se produire à tout moment. Le « développement » est un processus qui dure toute la vie, pas seulement une étape: apprendre davantage est un projet tout au long de la vie.D’après des rapports personnels, y compris le mien, je sais que même parmi les jeunes les plus manifestement capables, remarquant des qualités telles que le genre, ou le fait que d’autres corps sont dirigés par d’autres esprits, ou le fait que ces autres esprits peuvent avoir d’autres pensées, ou que l’on ne peut pas ressentir directement les douleurs des autres, peuvent tous être vécus comme des découvertes soudaines après plusieurs années d’exposition aux preuves.Les gens rapportent qu’avec le recul, il leur semble extraordinaire qu’ils aient manqué ces faits centraux pendant si longtemps.

La capacité est très fluctuante à la fois par rapport aux états intérieurs et à l’engagement environnemental: cela est reconnu dans la loi britannique sur la capacité mentale et ses lignes directrices, et est un aspect fréquemment rapporté et commenté de la vie des personnes autistes.C’est aussi pourquoi la « théorie de la cuillère » – dont le thème principal est la « théorie de la cuillère » – dont le thème principal est des ressources de traitement limitées (Miserandino 2003, Memmott 2018) – est si populaire, c’est-à-dire parce qu’elle fournit une façon soignée de décrire la phénoménologie de l’expérience quotidienne autistique.Je reviens dans Points to Ponder à la fin de ce chapitre, sur la façon dont le fait de voir l’autisme dans le contexte des intérêts peut affecter la pratique pour le mieux.

Malheureusement, l’idée fondamentale du monotropisme a, dans une certaine mesure, été mal comprise et déformée depuis que nous l’avons publiée pour la première fois (Murray 1992, Lesser et Murray 1998 – non évalué par les pairs), 2005 (évalué par les pairs)) parce qu’il n’a pas été compris dans le contexte des esprits comme des systèmes d’intérêts.Les capacités d’hyperconcentration positives – donner plus aux intérêts principaux d’un individu et moins aux autres – peuvent améliorer le traitement et non diminuer, comme le décrit tony attwood dans la description de Tony Attwood (2007) comme « regarder un morceau de papier enroulé » et ne voir qu’à travers cela sans voir le reste ^* C’est partiellement vrai mais laisse de côté les points positifs complémentaires, et est donc beaucoup plus proche de l’hypothèse de la cohérence centrale faible que du monotropisme conçu dans un modèle d’intérêt de l’esprit.  

L’idée de cohérence centrale faible chevauche une approche monotropiste mais pathologise certains des mêmes phénomènes tout en tendant à ignorer les améliorations comme celles trouvées par Mottron et ses collègues (Mottron et al, 2006, Samson et al 2012) ou qui ont été distinguées par les participants autistes chez Russell et al (2019b) telles que la capacité d’hyperfocus, et la disposition à l’exactitude.J’ajouterais à cela un désir farouche d’avoir raison, ce qui peut être un aiguillon productif dans le bon contexte.Voir Chris Packham, fanatique de la nature autiste, se tromper de réponses au quiz télévisé Curious Creatures de la BBC en est une illustration frappante, provoquant beaucoup d’amusement chez ses collègues.Lorsque l’on a à la fois donné la priorité à l’exactitude et fait beaucoup de découverte et de conclusion de choses pour soi-même, il y a plus d’enjeux sur le fait d’avoir raison, et proportionnellement plus de détresse d’avoir tort, que si l’on a simplement emprunté ses certitudes aux autres.  

Les psychiatres Rutter et Pickles (2015) disent que « Howlin, Goode, Hutton et Rutter (2009) ont montré qu’environ un tiers des personnes autistes avaient des compétences cognitives ou savantes exceptionnelles. Il s’agissait d’un taux beaucoup plus élevé que ce qui avait été envisagé auparavant. Ce que nous ne savons pas, c’est pourquoi ceux-ci semblent être plus fréquents chez les personnes autistes et quelle est la base biologique du phénomène » (c’est moi qui souligne).Nous pensons que cela ne devrait pas être une surprise, car la capacité d’avoir une attention exceptionnellement concentrée implique d’être en mesure de consacrer plus de ressources de traitement à tout moment à tout ce qui est d’intérêt.Dans cette optique, la tendance à la pensée monotrope est une explication transparente de ces capacités exceptionnelles.

Dans une étude menée par Ginny Russell à Exeter (Russell et al 2019b), les participants autistes ont rapporté leurs propres traits perçus:

« La capacité d’hyperfocus, l’attention aux détails, une bonne mémoire et la créativité étaient les traits les plus fréquemment décrits. Les participants ont également décrit des qualités spécifiques liées à l’interaction sociale, telles que l’honnêteté, la loyauté et l’empathie pour les animaux ou pour d’autres personnes autistes. Dans l’analyse thématique, nous avons constaté que les traits associés à l’autisme pouvaient être considérés comme avantageux ou désavantageux en fonction des influences modératrices.

Le traitement amélioré par les personnes autistes trouvé par Mottron et al est également en accord avec ce modèle, bien que des représentations telles que celles d’Attwood (2007) suggèrent le contraire.L’idée de monotropisme a été attaquée pour des implications qu’elle n’a pas parce que le modèle de travail dans lequel elle a été interprétée est mal adapté pour représenter le rôle des intérêts, car la nature de l’intérêt et des intérêts a été si peu explorée.Par exemple, de nombreuses recherches ont révélé que le changement d’attention est souvent, mais pas toujours, plus lent chez les sujets de recherche autistes de différents âges: « Chez les personnes autistes, les connexions cérébrales sont restées synchronisées pendant 20 secondes, alors qu’elles disparaissaient plus rapidement chez les personnes sans cette maladie » (Cohut 2018) Pourtant, le changement de tâche peut même être ultra-rapide et la coordination sans problème.

Michelle Dawson (2018) a tweeté que le monotropisme est contredit par les résultats testés à l’aide de certaines matrices de Ravens spécifiques, qui ne montrent aucun problème pour les participants autistes dans l’intégration et la commutation entre différents brins d’information. Lorsque la tâche est claire et qu’elle implique de changer d’attention, alors si l’adoption de la tâche a été réalisée, un modèle d’intérêt ne prédirait aucun problème parce que le changement est dans l’intérêt et non entre les intérêts.En fait, tant que l’adoption des tâches a eu lieu et a été engagée , alors – toutes choses étant égales par ailleurs – le compte monotropisme de l’autisme prédit des performances probablement supérieures.  

Malgré plus d’un demi-siècle de cadrage pathologisé des atypicités autistiques et autres, les visions du monde actuelles tendent à reconnaître que la variété dans chaque espèce profite à cette espèce, et que la « fabrication d’erreurs » est en fait la même chose que l’exploration, que ce soit au niveau d’un individu ou d’une espèce reproductrice (Allen & McGlade 1987.  De ce point de vue, la prévisibilité libère de l’énergie pour un comportement exploratoire envers les moins prévisibles (Stern, 1985). Éliminer les imprévus et assurer la stabilité sont parfois présentés comme les ingrédients clés du contentement, de l’éducation et de l’offre autistiques.Mais ce point de vue (qui peut être considéré comme soutenu par l’accent mis par le codage prédictif sur la réduction de la dépense énergétique et la restauration de l’homéostasie grâce à la prévisibilité) doit être équilibré par rapport à la valeur de dépenser de l’énergie à des fins autres que l’assurance que les choses n’ont pas changé. Un système d’intérêt est nécessairement un système de valeurs car son travail consiste à allouer l’attention et le potentiel d’action à ce que l’on se soucie de bien faire.  

Malheureusement, les fournisseurs de soins ont tendance à utiliser le besoin de prévisibilité comme excuse pour éviter l’aventure; l’anxiété au sujet des responsabilités en matière de santé et de sécurité joue également dans cette fermeture de l’expérience (assez souvent avec l’amortissement personnel des médicaments prescrits, censés aider à contrôler les « comportements difficiles »).Au lieu de cela, la sécurité émotionnelle devrait soutenir l’aventure au maximum.

Pathologiser les traits humains – et essayer de les corriger

Il n’y a pas de type rationnel pleinement fonctionnel d’être par rapport auquel un phénotype autiste pathologisé peut être mesuré, et il n’y a jamais eu un tel type.La recherche de « normal » est une erreur fondamentale dans la compréhension de la diversité – une explication de chaque type spécifique de déviation semble nécessaire.De ce point de vue, le complexe industriel du handicap, qui a été massivement stimulé par l’inclusion de toutes les vulnérabilités étiquetées, repère des niches fertiles et des pathologies germent ad lib.Toutes les similitudes qui émergent entre des personnes aussi variées peuvent avoir autant besoin d’explications!Cela dit, comme je l’ai soutenu, je pense qu’il y a un fil conducteur qui unit les dispositions et les perspectives autistes: à savoir une tendance à donner plus à son intérêt actuel auto-généré, authentique – quel qu’il soit – et proportionnellement moins à tous les autres besoins de traitement.Cela crée un contraste frappant entre les domaines d’excellence et les domaines d’ignorance.Cela peut avoir un impact dramatique sur le parcours de vie d’une personne, à la fois positif et négatif. Les chances d’apprendre et d’explorer devraient être assurées à chaque étape de la vie.  

De ce point de vue, une grande diversité dynamique est une caractéristique inévitable à la fois de la population globale de penseurs et d’acteurs humains à travers le temps et l’espace, et des penseurs et acteurs individuels.Pourtant, en ce qui concerne l’autisme, si une différence est identifiée, elle sera automatiquement classée comme un défaut (Gernsbacher 2006; Dawson b)

L’intérêt est une qualité qui tend à échapper à la mesure – sauf lorsqu’elle est délibérément (et perversement) réduite à des « comportements ». Le troisième critère de diagnostic a toujours porté sur les intérêts; au sein de l’ABA et de ses variantes, cela a été reformulé en fonction des comportements.Le béhaviorisme est une réduction des dimensions qui crée une illusion de valeur scientifique en se concentrant uniquement sur ce que nous pouvons « savoir avec certitude ».Cependant, les effets de ce que nous ne savons pas exactement peuvent être aussi ramifiés et réels – et utiliser plus d’énergie réelle pour s’intégrer – tout en étant parfois amusants à poursuivre (Stern 1987).

L’une des principales erreurs du béhaviorisme est de nier la valeur de ce qui ne peut pas être mesuré à ce stade.Les nouvelles façons de mesurer les événements nouvellement définis ont toujours été dépendantes de la technologie (Grant 1986, McCluhan 1964) et il semble probable qu’au moins une partie de la résistance comportementaliste à la reconnaissance de la vie cachée des esprits doit s’effondrer car une nouvelle lumière est constamment jetée sur ce qui se passe dans les cerveaux (sinon sur la signification de ces événements). grâce à des opportunités digitalisées. Au lieu d’obstruer et de détourner les états de flux autistiques, ceux-ci devraient être intégrés dans les flux de vie de tout ce qui les entoure: c’est ce que l’inclusion devrait être, pas l’intégration par la perte de soi.

Comprendre les nouvelles découvertes qui sont constamment publiées de manière cohérente est l’un des grands défis de la psychologie – ou devrions-nous simplement l’appeler bioénergétique? Je crois que la base matérielle de ces systèmes est tout au sujet de l’écoulement, de la force, de la direction et de la distribution de l’énergie (Murray 2018, révisé en 2019; McDonnell et Milton, 2014).La variation naturelle de ceux-ci, ainsi que des sujets très variés qui intéressent différentes personnes, implique une refonte radicale de la façon dont les résultats de l’autisme sont compris, rapportés et contextualisés avec d’autres atypicalités.

Gernsbacher, un psychologue de recherche américain bien établi, a été l’un des premiers à communiquer directement et équitablement avec des adultes autistes tels que Janet Norman-Bain, Michelle Dawson et Ralph Smith, et a été l’un des premiers à publier sur le biais pathologisant des rapports de recherche (Gernsbacher 2006).Elle a démontré que lorsque des caractéristiques identiques sont trouvées chez les sujets non autistes, les polarités de la normalité supposée sont inversées: Oh ma chérie! Autistic X a une fine muqueuse cérébrale ; Parfait! Y typique a une muqueuse cérébrale épaisse.Oh, mon Dieu! Autistic X a une muqueuse cérébrale épaisse; Parfait! Y typique a une fine doublure cérébrale …  est une parodie légère de cette façon de penser.

Dawson elle-même a longtemps noté ce biais, et elle commente régulièrement les résultats positifs de la recherche avec un ironique « Interventions sûres de suivre ».Maintes et maintes fois, les différences observées sont rapportées comme des défauts lorsqu’elles sont attribuées à des personnes autistes: mais dans notre modèle, des différences majeures peuvent se produire de nombreuses façons différentes et doivent être notées objectivement, et non supposées être intrinsèquement fonctionnelles ou dysfonctionnelles.    

Rappelons que dans les critères diagnostiques tout est une pathologie y compris des intérêts forts et passionnés.Cela jette une ombre sombre sur le concept d’autisme: tout n’est pas un problème et le voir de cette façon est en soi désavantageux, même s’il existe de réelles difficultés extrêmes qui ne doivent pas être écartées.Même les intérêts intenses sont souvent ciblés dans les interventions comportementales malgré le plaisir évident qu’elles apportent.

L’une des versions du dysfonctionnement social dont les personnes autistes sont accusées est de « chercher l’attention ».C’est faux à plus d’un titre.Tout d’abord, pour certaines personnes autistes, peut-être en particulier les femmes, être au centre de l’attention est une situation extrêmement inconfortable.Je suis une telle personne, et je peux témoigner que lorsque les gens supposent que ma perte de contrôle émotionnel est en fait une preuve d’intention manipulatrice, la situation devient instantanément catastrophique.Une combinaison de « lecture mentale » inauthentique projetée par les autres et de réactions autistiques extrêmes de déraillement ou d’effondrement peut causer une détresse profonde et durable à tous ceux qui sont préoccupés par les effets cataclysmiques sur les individus et les relations.Comme souvent, nous trouvons également des modèles opposés dans l’autisme, où l’attention structurée et prévisible dirigée vers les artistes sur une scène peut être gérée par de nombreuses personnes autistes avec une facilité et un plaisir relatifs.  

Deuxièmement, il n’est pas rationnel de considérer la recherche d’attention comme une pathologie en soi lorsque les gens typiques attirent constamment et habilement l’attention des autres, probablement parce qu’ils recherchent cette attention. – Ils le font avec des mots et ils le font avec des gestes : ils le font avec compétence parce que les autres répondent chaleureusement.Dans les occasions de la vie quotidienne où nous pouvons avoir à rechercher activement l’attention nous-mêmes, nous sommes généralement considérés comme maladroits et peut-être hostiles, ou pas remarqués du tout.Ensuite, nous risquons d’être punis pour avoir réussi si nous finissons par nous faire remarquer. Ces attitudes manifestement incohérentes n’encouragent pas la confiance et ne servent qu’à confirmer les préjugés et à renforcer la stigmatisation.

S’orienter vers un comportement qui cherche à attirer l’attention, à l’inauthenticité via le « masquage » et à être « incapable de lire dans les esprits » ou « aveugle à l’esprit » sont systématiquement conceptualisés comme des tendances distinctement autistes. Ces accusations sont souvent intériorisées et peuvent conduire à des états d’esprit pénibles, des ruminations et même des pensées suicidaires. Il n’est pas surprenant que de nombreuses personnes autistes se considèrent comme distinctement mauvaises ou sans valeur lorsque c’est le récit dans lequel elles se trouvent.Pourtant, chacune de ces descriptions est tout aussi vraie pour les personnes qui ne sont pas autistes.Comme discuté ci-dessus, la communication implique régulièrement la recherche d’attention, le masquage est également constamment déployé par la plupart des gens la plupart du temps.Pour un compte rendu des complexités de la présentation de soi dans la vie quotidienne, le livre de Goffman de 1956 sur le thème d’un point de vue sociologique reste imbattable – Shakespeare sur la nature théâtrale de la performance humaine est également une excellente source. Ce qui semble être le plus distinctif à propos du masquage autistique, c’est que nous remarquons le faire, et nous n’aimons vraiment pas le sentiment d’inauthenticité qu’il nous donne; de plus, nous pouvons nous cacher en limitant complètement l’expression plutôt que d’essayer d’ajuster subtilement notre présentation lorsque nous savons que nous ne savons pas comment; ou nous pouvons essayer de faire ce dernier en mettant en miroir.Comme je l’ai écrit une fois (vers 1966?) « Je me construis une maison de verre.Tu regardes, et en pensant que tu me vois, tu te vois toi-même… »

Je suggère que l’inconfort de l’inauthenticité est omniprésent plus dérangeant et pénible pour les personnes autistes. Il est lié à Pourquoi les récompenses extrinsèques sont susceptibles d’être moins efficaces pour les personnes autistes que la valeur intrinsèque de l’engagement: Par exemple, « Sur une tâche de mémoire potentielle, les autistes fonctionnent aussi bien que les contrôles typiques lorsqu’on leur demande d’aider les autres, mais pas lorsqu’on leur offre une récompense … Contrairement à nos prédictions » (Atagassena et al, 2019) – mais pas aux prédictions implicites dans le modèle de l’esprit proposé dans ce chapitre.  

La psychologie du sport est l’un des domaines d’expertise professionnelle les plus réussis – elle a des résultats assez clairement visibles.Deci & Ryan, 2000 soutient que « la motivation intrinsèque représente la régulation du comportement la plus autodéterminée ou autonome par l’intérêt, le plaisir et la satisfaction inhérents ».   Elle reconnaît que

« Il existe trois types de motivation intrinsèque :

1. La motivation intrinsèque envers la connaissance est observée si une activité est effectuée pour le plaisir ou la satisfaction d’apprendre ou de comprendre quelque chose.
2. La motivation intrinsèque à l’accomplissement est définie comme le fait de s’engager dans une activité pour le plaisir d’accomplir ou de créer quelque chose.
3. La motivation intrinsèque à la stimulation se produit lorsqu’une activité est effectuée pour obtenir des expériences stimulantes.

D’après mon expérience, les personnes autistes partagent généralement toutes ces motivations intrinsèques. C’est ce que nous sommes le plus susceptibles de faire pour améliorer nos états d’écoulement tels que Csikszentmihályi (1990) et McDonnell et Milton (2012) décrivent.Parmi les implications de cela, il semble que l’autostimulation ne soit qu’un cas particulier d’une boucle de rétroaction universellement valorisée, et encore un autre cas de comportement indûment stigmatisé et ciblé, ainsi qu’une lutte futile pour le bloquer et le frustrer.Nous recherchons ce dont nous ressentons le besoin – il n’y a rien d’inhabituel à cela : nos méthodes sont atypiques mais nos besoins sont des besoins humains.  

Comme l’ont dit des chercheurs néerlandais, Späth et Jongsma (2019), les personnes autistes « ne nient généralement pas leurs propres besoins, valeurs et intérêts.Cela les rend moins enclins que les personnes non autistes à adapter leurs préférences aux influences extérieures, ce qui pourrait être considéré comme s’en tenant à un mode de vie authentique.  Ils disent que nous sommes « indépendants à [notre] manière en suivant [nos] intérêts authentiques ».Pour moi, ce sont des points centraux à reconnaître si des liens fructueux doivent être établis entre les personnes autistes et non autistes.    

Compte tenu du positionnement de toutes les personnes au sein de structures de pouvoir externes, l’inauthenticité forcée crée une vulnérabilité encore plus grande en endommageant la confiance en soi en ses propres capacités.Je suggère qu’il est à la fois plus dérangeant pour les personnes autistes – car toutes les perturbations ressenties auront tendance à être plus grandes et toutes les contradictions remarquées plus dramatiques (voir ci-dessus et Murray 2017) – et plus probable que les autistes y seront soumis, étant donné l’emprise omniprésente de la pensée comportementaliste au sein du complexe industriel de l’autisme et compte tenu du positionnement modeste de ceux de tous âges qui y sont soumis.

Les lignes directrices de la Commission de la qualité des soins (CQC) préconisent l’approche bienveillante du « soutien au comportement positif » (PBS) pour les adultes difficiles (« difficiles »!) soignés dont l’offre est surveillée par eux.Cela signifie que même les meilleurs fournisseurs de soins, qui auraient pu autrefois remettre en question la compatibilité de cette approche de fixation du comportement avec les aspirations officielles d’attitudes et de plans centrés sur la personne, ont généralement succombé à la pression de montrer qu’ils utilisent pbS, car l’imprimatur du CQC est essentiel à leur survie.(Parce qu’il est vaguement défini, cela ne signifie pas toujours grand-chose par rapport à ce que les fournisseurs font réellement, mais c’est un « habillage de fenêtre » vital à des fins de surveillance.)

Une autre accusation fréquente est celle de « cécité de l’esprit » – apparemment un « dysfonctionnement » qui est particulièrement important dans la pathologie autistique. C’est fondamentalement faux sous deux angles très différents.C’est faux parce que personne ne peut réellement « lire » ou « voir » dans l’esprit d’une autre personne.Se connecter aux intérêts d’autrui et partager substantiellement des hypothèses antérieures peut situer les gens dans un dialogue confortable dans lequel de bonnes intuitions se produisent au sujet des espoirs et des craintes des uns et des autres.Ce n’est pas beaucoup comme la lecture, c’est beaucoup plus comme danser ou naviguer ou improviser de la musique ensemble, et concerne la remarque réciproque, l’intuition, l’engagement et l’harmonisation (Stern 1985, Bohlis et al, 2017, Milton 2012, Green 2011, Constant et al 2018).  

Cette capacité à se connecter aux intérêts d’autrui est intacte pour les personnes autistes, tant que les intérêts et les antécédents sont authentiquement partagés.En effet, de nombreuses personnes autistes estiment que lorsque l’harmonisation est réussie, elle peut être vraiment excellente (elle a tendance à impliquer l’acceptation et l’appréciation, voir Hallett 2019).Par exemple, un nombre important de personnes rapportent que le temps passé à Autscape, la conférence annuelle et la retraite dirigées par des autistes au Royaume-Uni, a une qualité de soutien mutuel et de compréhension qu’ils connaissent rarement dans d’autres contextes (www.autscape.org.uk).Chez Autscape, on est en compagnie d’autres personnes autistes non pressurisées^* dans un cadre agréable avec des intérêts communs au premier plan et la capacité de contrôler l’interaction à un degré inhabituel, grâce au système de signal d’interaction des cartes colorées qui est en place. Comme toutes les rencontres sociales n’importe où, même chez Autscape, les interactions peuvent mal tourner.Pourtant, la plupart des Autscapees ont une expérience d’appartenance et de gentillesse généreusement solidaire pour laquelle ils ressentent une nostalgie permanente le reste de l’année (communications personnelles, beaucoup, sur de nombreuses années).

Heasman (2018) démontre que cette empathie mutuelle est observable dans d’autres contextes et chez des personnes autistes moins manifestement capables, tout comme ma propre amitié avec l’artiste autiste non parlant Ferenc Virag [].Nous avons partagé de nombreuses idées et plaisirs à travers des activités et des points de vue partagés – et il m’a identifié comme autiste de son côté de la frontière normale / anormale avant que je ne me sois identifié.Nous nous sommes rencontrés dans son école spécialisée en autisme quand il avait 13 ans.J’avais l’habitude de passer du temps une fois par semaine en classe avec lui.Après quelques-unes de ces séances, Ferenc devait écrire avant que nous explorions d’autres intérêts ensemble, et il a poussé le crayon et le papier vers moi – m’invitant très clairement à prendre en charge la tâche.J’ai répondu : « Je pense que je pourrais avoir des ennuis moi-même si je le faisais pour toi » et il m’a répondu immédiatement en les reprenant.

Le fait que le « problème de double empathie » bien connu de Milton (Milton 2012) puisse refléter des différences générales entre les communications autistes/autistes et typiques/autistes a été bien démontré par Crompton et Fletcher Watson (2019).En plus d’être des « neurotypes » similaires aidant à une communication efficace, il existe un besoin omniprésent d’intérêts communs, au moins en partie façonnés par une expérience commune (contextes et « antécédents »).Sans ce point commun, tous les esprits sont « aveugles » les uns aux autres : ce n’est pas une lecture de propositions mais un partage d’intérêts et de projets – et donc d’attitudes et d’expériences – qui manque.Comprendre une autre personne n’est vraiment pas comme avoir une théorie.

De vrais problèmes

Une partie de la relation honnête et authentique avec les personnes autistes consiste à reconnaître les difficultés et les luttes réelles que nous pouvons rencontrer.Supposer que si nous nous contentions de « faire plus d’efforts » pourrait être surmontés sans aide sociale est injuste pour deux raisons : parce que nous essayons probablement déjà aussi fort que possible; parce que d’autres personnes peuvent généralement facilement accéder à l’aide sociale car elles ont activement donné la priorité aux relations sociales depuis leur naissance.

Les vrais problèmes comprennent une plus grande probabilité d’expérience extrêmement intense, ce qui doit augmenter le risque de douleur et de détresse aiguës, ainsi que d’engourdissement et de confusion généralisés: ceux-ci peuvent avoir des parallèles significatifs avec les états de traumatisme reconnus. « Avoir l’autisme peut parfois signifier endurer une litanie d’événements traumatisants, dès le plus jeune âge. Et pour beaucoup, ces événements peuvent s’ajouter à un trouble de stress post-traumatique grave et persistant » (Gravitz, 2018).Dans une communication personnelle, Sonny Hallett se demande si les modes de pensée autistes peuvent « nous rendre plus vulnérables au développement des signes de traumatisme ?… L’impact du traumatisme exagère-t-il ce que l’on entend par traits autistiques ? »  Je suppose que le risque accru de négatifs et de positifs d’une intensité phénoménale que je propose doit augmenter le risque de réponses traumatiques, et l’impact de nos comportements expressifs mal compris sur les autres doit augmenter la probabilité d’une rétroaction négative qui enracine davantage une réponse traumatique.

Cet engourdissement et cette confusion qui impliquent un manque de direction claire peuvent également sous-tendre des problèmes d’inertie qui peuvent dégénérer en catatonie mettant la vie en danger.L’approche psycho-écologique du Dr Amitta Shah (2019) pour restaurer la fonction des personnes coincées dans cet état négatif implique une structuration significative de l’environnement à l’action de l’échafaudage.Elle a constaté qu’il s’agissait souvent d’une approche efficace de ce qui a été considéré comme des problèmes médicalement insolubles.Un modèle plus intermittent mais aussi hostile à l’action souhaitable peut être associé à des événements de grande importance qui peuvent sembler former une ponction de ressources autour d’eux-mêmes.

En plus de souligner l’excellence individuelle inégale comme un casse-tête en ce qui concerne sa relation avec l’autisme, Rutter et Pickles (20015) ont également souligné comme une caractéristique déroutante, « la fréquence de la régression développementale temporaire impliquant une perte de langage, que Pickles et coll. (2009) ont montré s’appliquait à plus d’un quart des personnes autistes ». La perte de l’utilisation du langage a tendance à se produire à l’une des deux étapes suivantes: pendant le processus d’acquisition initial du bébé au tout-petit; et chez l’adolescence où la volonté d’émettre de la parole semble parfois s’évaporer.Ces deux phases sont largement considérées comme mystérieuses et, contrairement à la plupart des caractéristiques de l’autisme (Murray, F, 2019), la façon dont elles s’intègrent au monotropisme n’est pas plus évidente que la façon dont elles s’intègrent à toute autre histoire sur l’autisme.Cependant, si nous considérons que le langage est généralement utilisé comme un outil pour manipuler les systèmes d’intérêt (Mey 1985, Murray D 1986), nous pouvons avoir un aperçu des problèmes qu’il pose à ces différentes étapes, qui sont probablement liés à la nature bouleversante – déconcertante – de la surprise.  

Chomsky (1965) a fait à juste titre une grande partie de la productivité infinie des systèmes linguistiques: ils sont une merveille! Mais l’inconvénient est que, sauf dans un certain nombre de contextes ritualisés ou scénarisés tels que la rencontre et la salutation, ou les réponses chantées, en dehors de ces moments prévisibles, le discours déclenche de hauts degrés d’imprévisibilité dans le monde.Lorsque la parole est perdue chez les jeunes enfants, c’est peut-être parfois un signe d’être troublé par son imprévisibilité, et cela peut être particulièrement troublant parce qu’il a le pouvoir d’arracher l’attention de n’importe quelle façon, obligeant à un recentrage soudain et inattendu. Des caractéristiques complémentaires du potentiel de surprise de la parole émergent plus tard dans la vie si les limites du contrôle d’un locuteur sur l’impact de ce qu’il dit deviennent évidentes pour lui ou pour les autres.La parole est destinée à être utilisée pour exprimer ses propres intérêts, oui, mais aussi pour manipuler ceux des autres, pas pour les faire rouler à la vapeur ou les choquer.En parlant, « sans diligence requise » peut avoir un effet catastrophique et imprévu sur les auditeurs.Lorsque cela entre dans la conscience d’un orateur, il se peut qu’il soit attiré à éviter les risques associés, car il est convaincu qu’il ne peut pas trouver comment faire preuve de « diligence raisonnable ».Ainsi, d’une manière ou d’une autre, la parole est une activité à haut risque et peut fournir une explication écologique à sa perte à ces différentes étapes.   

Points à méditer : comment corriger vos propres comportements

• Rappelez-vous à quel point les autres sont différents de vous, au sein d’une humanité partagée
• Considérez que tout le monde aime la vérité, les expériences agréables et la stimulation
• Soyez franc, soyez clair et aussi honnête que possible, y compris en étant ouvert sur les incertitudes
  • ni exagération ni blâme excessif : faire l’un ou l’autre sapera la confiance – soyez authentique vous-même
• Tenez compte de vos pouvoirs relatifs
• Considérez à quel point vous pouvez facilement puiser dans les systèmes de soutien social par rapport à l’autre personne
• Si une personne peut vous dire ce qu’elle ressent et ce à quoi elle peut faire face, alors supposez qu’elle sait mieux que vous à ce sujet et sur ce qu’elle peut gérer.
  • s’il vous plaît faire de votre mieux pour les trouver en sondant poliment au besoin
  • soutenir, avec humilité
• Essayez de ne pas vous soucier des comportements des autres, que ce soit pour eux-mêmes ou pour leur impact sur vous : il n’y a probablement pas grand-chose que vous puissiez vraiment faire, sauf attendre patiemment mieux quand on en a compris plus.
• Ne vous précipitez pas, le temps de traitement et parfois le temps de récupération sont souvent nécessaires à toutes les parties
• Ne présumez pas que tous les comportements sont communicatifs ou dirigés d’une manière ou d’une autre vers vous
  • Parfois ils le sont, parfois ils ne le sont pas : cultivez la vigilance à ce sujet
• Essayez de le remarquer lorsque vous projetez vos propres intérêts et expériences dans l’interprétation de ceux des autres – cela nuit à vos chances d’établir une connexion authentique.
• Ne présumez pas de la mauvaise volonté à moins d’avoir des preuves très solides
• Ne présumez pas d’une compétence non étayée, assumez une compétence potentielle
• Permettre l’apprentissage tout au long de la vie
• Tout le monde a besoin d’amener les autres à s’aligner sur leurs intérêts.Cela ne peut facilement pas fonctionner, même habilement tenté, en raison de l’imprévisibilité essentielle et de la connaissance incomplète des humains, et de leur résistance potentielle à être réalignés.
• Le confort et l’inconfort font partie de l’image globale très variée qui doit être prise en compte dans la compréhension.
  • Promouvoir le confort améliore la confiance et le potentiel d’exploration
  • Les créatures s’épanouissent dans une dynamique confort + excitation
  • Les occasions d’explorer et d’apprendre doivent faire partie de la vie de chacun
    • Imaginez ce que vous ressentiriez sans eux
• Rappelez-vous, personne n’est parfait et cela vous inclut.

^* Le choix d’un faisceau de torche pour caractériser une mise au point monotrope dans notre article de 2005 (Murray, Lesser & Lawson) y a contribué et je le regrette.Murray 2018 propose l’eau comme une meilleure analogie parce qu’elle a un débit, une pénétration et une pression évidents.

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