Monotropism

L’inclusion par la technologie pour les enfants autistes

Dinah Murray et Wendy (Wenn) Lawson

Chapitre dans Inclus ou exclus?, Routledge (2007) [notez que les liens Web vont principalement vers des versions archivées de pages pertinentes]

Mary Warnock (2005) soutient que « l’inclusion n’est pas une question d’endroit où vous êtes géographiquement, mais d’où vous vous sentez à votre place » (pp.41-2). Nous suggérons que pour un enfant, sentir, jour après jour, qu’il n’appartient pas, équivaut à se sentir rejeté. Ray Baumeister (2005) identifie les conséquences du rejet comme suit : l’autorégulation démotivée (y compris les coups de fouet, le manque de coopération et les comportements autodestructeurs) et les émotions engourdies. Il demande : « Compte tenu des effets dramatiques à court terme du rejet, quels seraient, selon vous, les effets à long terme du rejet chronique ? » et « Y a-t-il des gens qui ne seront pas dérangés d’être rejetés ou exclus… Ou l’aversion pour le rejet social est-elle universelle ? » Il poursuit en affirmant que « les cultures occidentales modernes s’intensifient », tandis que « les cultures collectivistes réduisent », les sentiments de non-appartenance ou de rejet. Dans cet article, nous relions l’argument de Baumeister à la question de l’inclusion et de l’exclusion de l’éducation, et suggérons que les ordinateurs et Internet ont permis aux cultures inclusives ou collectivistes de réapparaître dans la vie occidentale moderne, dont les enfants ayant des difficultés autistiques peuvent bénéficier de nombreuses façons.

Pour les personnes nées dans la dernière partie du XXe siècle, la familiarité et la compétence avec les ordinateurs, les appareils photo numériques, les scanners, les imprimantes, Internet et le courrier électronique peuvent être des aspects essentiels du sentiment d’appartenance. Tous les enseignants savent qu’il peut s’agir d’outils d’apprentissage, et nous explorons diverses façons dont ils peuvent être utilisés comme outils pour promouvoir l’inclusion.

La baronne Warnock observe à juste titre : « … s’ils sont scolarisés dans des écoles ordinaires, de nombreux enfants [autistes] ne sont pas inclus du tout. Ils souffrent de toutes les douleurs de l’étranger permanent. Aucune idéologie politique ne devrait leur imposer cela ». (p. 45)

Comme tout le monde, les enfants autistes ont besoin de se sentir à leur place (voir la revue de 2000 de Leary et Baumeister sur la recherche sur le « besoin d’appartenance » universel). Mais ces enfants ont tendance à ne pas comprendre le point du domaine social (dans le même laps de temps) que les enfants en développement typique. Au moment où ils l’ont fait, s’ils le font, ils sont susceptibles d’être déjà identifiés par d’autres enfants comme n’appartenant pas et risquent de devenir des parias traités avec mépris ou hostilité. Comme le dit Warnock, ils peuvent être victimes d’intimidation qu’ils ne comprennent pas. Gunilla Gerland, une femme autiste très compétente et intelligente, décrit (1997) comment, lorsqu’elle a commencé à l’école secondaire, elle est devenue la cible d’intimidation et de violence physique qui ont duré des années. L’un des garçons lui a dit que lui et d’autres allaient la battre tous les jours. Elle rapporte que lorsqu’ils manquaient une journée, elle allait leur rappeler. Ce n’est que des années plus tard qu’elle a compris ce qui s’était passé.

La relation complexe et dynamique entre la communication, l’interprétation et l’attente sociale a été notée par des philosophes de Rousseau à Wittgenstein. La conversation va constamment au-delà des règles strictes du sens littéral et de la logique conditionnelle de la vérité. Les gens ont un sens les uns des autres en assumant la règle générale selon laquelle chaque participant contribue à un intérêt commun (qui est constamment renégocié). Sans cette hypothèse de fond, les informations non explicites risquent d’être manquées et la métaphore, le sarcasme et les blagues sont susceptibles d’être déroutants ou insensés. Un enfant autiste est susceptible de prendre les mots au pied de la lettre et pourrait ne pas « comprendre » l’intention proposée par le sens non littéral. Si vous ne comprenez pas les règles pragmatiques, les gens autour de vous n’auront pas beaucoup de sens. De l’absence de compréhension de ces règles à l’exclusion de la communauté d’intérêts immédiate, il n’y a qu’un pas à faire. De telles exclusions pratiques dans des environnements scolaires théoriquement inclusifs sont monnaie courante.

Ce qui constitue l’intérêt commun varie d’un moment à l’autre et d’une culture à l’autre; mais la force de l’obligation est constante au sein de toute communauté d’intérêts (aussi transitoire soit-elle). Nous suggérons que les possibilités de contribuer à des intérêts communs sont essentielles pour acquérir le sentiment d’appartenance qui est au cœur de l’inclusion (ce que nous avons vu est un besoin humain universel (Leary et Baumeister, 2000).

Le premier sentiment d’appartenance des enfants vient généralement de l’expérience d’un intérêt à long terme au sein de la communauté de leur famille immédiate. Comment ces minuscules humains inarticulés peuvent-ils apporter une contribution à cette communauté? Au cours des premiers mois, les soignants font généralement passer les intérêts des bébés en premier. Ils essaient de se brancher émotionnellement sur les bébés, de suivre le regard des bébés et d’utiliser des mots constamment, s’exclamant et nommant les objets d’intérêt des bébés. Ils traitent chaque intérêt que le bébé montre comme un intérêt commun; ils le partagent activement. On ne s’attend pas à ce que le bébé soit à l’écoute des intérêts du soignant à ce stade de développement, mais il ne faudra pas longtemps avant que cela cesse d’être vrai. Le bébé répond d’abord aux émotions de ses soignants, puis à la direction de leur regard, et enfin à leurs paroles (Stern 1985, Bruner 1983). Maintenant, au lieu que le bébé soit le dictateur de tous les intérêts communs, le bébé constatera que d’autres utilisent des mots pour dicter de nouveaux intérêts (voir Gernsbacher 2005 et Murray 1986). Lorsque le bébé joue avec des blocs, l’adulte peut l’interrompre avec des exclamations sur les chats, les chiens ou les papillons, si et quand ceux-ci entrent en scène. C’est peut-être le premier moment d’aliénation sociale pour certains enfants autistes : le moment où le sentiment d’appartenance à une communauté d’intérêt commun est d’abord menacé.

Les problèmes auditifs aggravent souvent les difficultés de traitement du langage parlé. Pour aggraver les choses, l’effort de déployer la parole et d’essayer d’articuler assez clairement pour que les autres comprennent est souvent énorme pour les personnes autistes, et souvent infructueux et peu gratifiant. A. M. Baggs, qui est autiste, écrit :

« Ne me lancez pas sur l’importance émotionnelle que certains d’entre eux ont accordée à l’écoute de l’air passer à travers mes cordes vocales – une importance qui est plus profondément blessante pour moi qu’ils ne peuvent probablement l’imaginer. J’ai été capable de communiquer – de communiquer et de savoir ce que je dis, et d’attacher des mots à ce que je pense, et à toutes sortes d’autres choses que je n’ai pas toujours été capable de faire – avec l’utilisation d’un clavier. Cela a eu un impact positif sur ma vie qui ne peut être surestimé. Mais d’autres personnes… ont souvent eu une réaction émotionnelle plus manifeste en m’entendant faire des bruits avec ma bouche qu’en me regardant taper. J’ai été félicité pour avoir parfois fait des sons absurdes » (de ballastexistenz, à ballastexistenz.blogspot.com).

Avoir les intérêts des autres imposés à l’un, sans négociation apparente, est susceptible d’être un problème persistant pour la plupart des personnes autistes. Les personnes atteintes d’autisme ou du syndrome d’Asperger sont souvent accusées d’imposer leurs intérêts insensibles aux autres, mais après des années de réception, il peut ne pas être évident pour elles que cette pratique est socialement désapprouvée. Pour une personne autiste, le résultat est susceptible d’être des sentiments d’aliénation et de négativité qui démotivent les tentatives d’être inclus dans la société des autres, et peuvent même désactiver la parole (Lawson 1998). Être démotivé de cette manière n’est pas la même chose que de ne pas vouloir d’engagement social; le besoin est toujours là, mais le sentiment d’appartenance ne l’est pas – et sa possibilité peut ne pas sembler à portée de main. Nous devons nous engager avec les intérêts des personnes autistes pour que cette connexion mutuelle se produise, sans toujours nous attendre à ce qu’elles soient guidées par les préoccupations que nous priorisons.

Bien que nous ne proposions pas l’utilisation d’ordinateurs comme un ticket magique pour l’inclusion, cette utilisation peut résoudre plusieurs problèmes difficiles pour les enfants autistes. Les enfants autistes peuvent socialiser plus efficacement dans l’environnement structuré d’un ordinateur. Sur un ordinateur, chaque frappe donne un signe visible d’elle-même afin que la mise au point précise du courant puisse toujours être identifiée. Les partenaires ou compagnons amicaux peuvent identifier et apprécier le but de ce qui se passe; l’enfant autiste peut observer ces compagnons créant les mêmes types d’effet. Le respect mutuel et même l’empathie peuvent émerger. Nous avons souvent observé cela se produire.

On peut penser que l’utilisation de l’ordinateur rendra les enfants autistes moins sociaux. Cependant, ce n’est pas le cas. Au contraire, cela peut les mettre sur un pied d’égalité avec leurs pairs, leur permettant de traiter et de répondre aux communications à leur propre rythme avec un minimum de problèmes pragmatiques, expressifs ou auditifs qui les gênent. Cela leur donne une chance de faire une impression favorable sur leurs pairs et de gagner leur respect. Il offre des opportunités de créativité ainsi que d’expertise, et permet une interaction confortable autour d’un intérêt commun, à la fois en personne et à distance.De plus, les ordinateurs peuvent être le seul moyen de communiquer efficacement pour ceux qui trouvent la parole ingérable. L’apprentissage des compétences informatiques en soi coche les cases du programme d’études, et il peut ouvrir un moyen d’explorer d’autres domaines du programme dans un environnement favorable. L’apprentissage en ligne peut être une voie vers l’acquisition de toutes sortes de qualifications.

Un écran d’ordinateur est également un excellent moyen de montrer des images, et beaucoup d’enfants autistes, mais pas tous, l’apprécient. Mais il ne faut jamais remplacer l’écrit par des images, même si l’on est convaincu que l’enfant en question est « non verbal ». Devenir verbal est souvent un processus fragmentaire pour les enfants autistes. Il est crucial de fournir des possibilités d’accéder à un langage non parlé avec une aide visuelle telle que des photographies, des symboles et des mots écrits réels que les enfants peuvent traiter à leur propre rythme. Plus d’un écrivain autiste a commenté l’écart qu’il a connu dans son enfance entre la parole et l’écriture – le mot écrit peut avoir un sens indépendamment de la parole (Lawson 1998, Williams 1992, Blackman 1999). Les personnes autistes peuvent devenir très expertes dans les systèmes de symboles spécialisés tels que les règles de diapositives ou les langages informatiques, avant d’avoir compris le flux et le reflux de la parole.

Un environnement informatique supprime certains des aspects les plus difficiles de la communication et la rend beaucoup plus réalisable. Les jeux de rôle peuvent aider à développer des compétences plus pragmatiques; beaucoup sont disponibles pour jouer en ligne, ou ils peuvent être joués sans ordinateur en utilisant des paquets spéciaux de cartes. Les événements qui sont virtuellement vécus ont de nombreuses propriétés partagées avec des événements de la vie réelle; ils susciteront les mêmes réactions émotionnelles et présenteront les mêmes types de problèmes et d’opportunités dans une sphère d’interaction et de coopération mutuelles. Mais ces événements ont des règles claires et explicites, et les relations n’ont pas à durer plus longtemps que le jeu, bien qu’elles puissent le faire, car bien sûr de vraies personnes jouent. Ceux-ci peuvent donc être une source fructueuse de compétences sociales pour les enfants autistes linguistiquement capables dans un climat social relativement gérable, non rejetant et juste.

Les enfants dominateurs ou dictatoriaux sont aussi susceptibles d’être rejetés que quiconque, bien que son impact ne puisse pas les effrayer (rappelez-vous l’effet engourdissant discuté ci-dessus, Baumeister 2005). Ce type de comportement conduit souvent à exclure les enfants autistes de l’école. Un problème récurrent pour les enfants autistes est de relier le présent à l’avenir; ils ont du mal à garder à l’esprit des états alternatifs simultanément, comme vous en avez besoin si vous voulez saisir l’idée des conséquences. Les organigrammes de résultats sur un ordinateur ou PowerPoint interactif montrant aux enfants les conséquences potentielles de leurs actions peuvent être très utiles. De nouvelles options peuvent être ajoutées à tout moment à ces tableaux de choix. Les conséquences souhaitables pour l’enfant, pour les autres enfants ou pour les adultes peuvent être énoncées à côté de leurs contraires. Ces mots peuvent être complétés par des images, et la couleur peut être utilisée pour ajouter une couche supplémentaire de sens dans l’organigramme ou le spectacle. Les résultats indésirables peuvent être barrés.

Tous les enfants autistes devraient avoir leur propre dossier sur un ordinateur de l’école (sauvegardé sur une clé USB personnelle), contenant un tableau de choix ainsi qu’un passeport personnel (voir ci-dessous). L’enseignant ou l’assistant de l’enseignant ne doit pas réquisitionner la tâche de faire cela, mais doit soutenir la création du tableau et s’assurer que le flux représente la réalité en impliquant l’enfant autant que possible dans le processus. Sans appropriation du processus, son résultat peut signifier peu ou rien pour l’enfant. Idéalement, une fois qu’un fichier de choix et de résultats est créé, quelques minutes devraient être consacrées chaque jour à examiner ses événements et à les localiser sur le graphique, ou à modifier le graphique en conséquence. Certains enfants peuvent aimer s’attribuer une note pour les résultats de chaque jour; encore une fois, ils devraient s’approprier le processus, mais ils peuvent avoir besoin de conseils pour s’assurer que ces scores reflètent la réalité de ce qui s’est passé. Une proportion de ces enfants peuvent ne pas apprécier l’intérêt de représenter ce qui s’est réellement passé, ou peuvent avoir l’impression qu’ils peuvent réparer les choses dans le monde en changeant sa représentation. Le fait est que cela les aide à réfléchir à ce qu’ils font réellement, ont fait et feront. Une fois la réflexion réalisée, l’autorégulation devient possible. La création d’un passeport personnel, à l’aide d’un programme PowerPoint, par exemple, peut également encourager la conscience de soi et renforcer la confiance en soi et la capacité de participer. Ce logiciel largement distribué a été écrit pour les hommes d’affaires sans connaissances techniques spécialisées et est exceptionnellement facile à utiliser. C’est un choix populaire pour autonomiser les personnes ayant des troubles d’apprentissage de toutes sortes (voir Murray et Aspinall, 2006) parce que c’est si facile et si flexible. Vous pouvez incorporer des images, des sons, des vidéos et autant ou aussi peu de texte que vous le souhaitez. Le choix et la modification des formats graphiques se font également simplement. Cette approche a été utilisée chez les jeunes atteints du syndrome d’Asperger, qui ont une bonne élocution mais généralement de faibles compétences sociales (Haugh, 2006). Ils l’ont utilisé pour présenter leurs histoires personnelles, leurs aspirations et leurs angoisses à d’autres personnes. Tout comme les hommes d’affaires, ils trouvent qu’une présentation PowerPoint peut faire bonne impression et transmettre beaucoup d’informations. Donner aux jeunes une chance de contrôler la façon dont ils sont représentés peut transformer à la fois la façon dont ils sont vus par les autres et la façon dont ils se voient eux-mêmes. Les personnes qui ne parlent pas peuvent bénéficier encore plus que les autres d’un tel contrôle (voir www.gettingthetruthout.org et Murray & Aspinall, 2006).

Être capable de contrôler la façon dont vous êtes représenté est également une caractéristique de l’interaction personnelle sur Internet. Les groupes d’intérêt et les sites Web spécialisés peuvent être une excellente ressource pour les personnes ayant des passions de toutes sortes. Même l’enfant le plus aliéné peut trouver de la compagnie et une communauté d’appréciation sur Internet. En plus de trouver des groupes d’intérêt consacrés à thomas le moteur de char, aux services de tramway à travers le monde ou à la structure de l’ADN, les jeunes autistes peuvent également profiter de l’accueil respectueux et sans jugement qu’ils recevront sur Internet de la part d’autres personnes autistes, sans parler de la fourniture immédiate d’informations et de soutien sur l’autisme (voir par exemple www.autistics.org ou www.neurodiversity.com). C’est une communauté dans laquelle beaucoup de gens trouvent de l’amitié, voient leurs contributions valorisées et répondent au besoin de sentir qu’ils appartiennent. Encore une fois, ce sont de vraies personnes. Tant que toutes les mesures appropriées ont été prises pour assurer la sécurité, les relations Internet peuvent s’épanouir dans le monde réel. Nous connaissons beaucoup de ces relations heureuses qui se sont formées de cette façon, y compris un certain nombre de mariages. (Sur cette question de sécurité, www.spired.com/guide/law/online.htm est très utile.)

Ainsi, même ceux qui ont les plus grandes difficultés dans les salles de classe ou les terrains de jeux standard peuvent participer avec succès et contribuer à un discours socioculturel dans le bon environnement. Nous suggérons qu’une refonte fondamentale est nécessaire sur ce qui constitue le « bon environnement » pour les élèves autistes (avec toutes les capacités), sans perdre de vue l’objectif de l’inclusion. Cette refonte doit commencer par l’architecture elle-même. Où pouvons-nous situer ces enfants dans un bâtiment ordinaire, afin qu’ils puissent se joindre à des activités traditionnelles et y échapper en réponse à leurs besoins fondamentaux? Comment pouvons-nous leur offrir ces possibilités dans un environnement d’apprentissage riche? Comment pouvons-nous les placer de manière à ce que l’endroit soit attrayant pour eux et pour les autres enfants, et évite la terrible souillure de la stigmatisation?

Traditionnellement, les écoles avaient des bibliothèques pleines de livres (c’est ce que signifie « bibliothèque » après tout!). Mais un nouveau modèle de bibliothèque a émergé au XXIe siècle (illustré dans les « magasins d’idées » de Tower Hamlets voir www.ideastore.co.uk), dans lequel les livres ne sont qu’une partie de la scène. Une telle bibliothèque peut avoir de grandes fenêtres, un maximum de lumière du jour, pas d’éclairage fluorescent et une attention particulière à la réduction du bruit et à la maximisation de l’absorption acoustique. Il dispose de banques d’ordinateurs, d’imprimantes et de plastifieuses, ainsi que d’un accès à Internet. Il y a une zone douce avec des livres indestructibles; il y a un café; et il y a des chambres calmes de différentes tailles hors de l’espace principal. Il y a des tableaux blancs électroniques dans chaque pièce afin que le travail sur l’ordinateur puisse être facilement partagé. Il existe des appareils photo numériques, des claviers et des enregistreurs audio, avec un logiciel pour éditer les résultats. Il existe une technologie adaptative pour répondre à tous les besoins, ainsi que des jeux informatiques à partager. Comme traditionnellement, il existe également des outils d’apprentissage tels que des règles de diapositives, des globes et des squelettes. Dans une pièce, il y a un trampoline (pourquoi ne pas avoir une prise pour le surplus d’énergie?). Il y a une salle sensorielle avec accès au logiciel apaisant et magnifique Reactive Colours © (www.reactivecolours.org), invitant à un engagement ludique et intrinsèquement gratifiant.

Les enfants autistes (aussi « peu fonctionnels » soient-ils jugés) devraient être impliqués aussi pleinement que possible dans la gestion de cette zone d’apprentissage. Ils devraient aider à classer les livres et les logiciels et à entretenir le matériel; ils devraient également être responsables de s’assurer que le papier est remplacé dans les photocopieurs, et ainsi de suite. Cela ne devrait pas impliquer un grand saut d’imagination de voir que c’est exactement le « bon environnement » pour ces enfants, comme indiqué ci-dessus. C’est aussi un environnement qui est attrayant pour les enfants en général; c’est pourquoi c’est la clé de l’inclusion.

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