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1999 « Potions Pills and Human Rights » dans Good Autism Practice Avril
Voir aussi : Arrêt de la thioridazine chez les patients ayant des troubles d’apprentissage : équilibrer la toxicité cardiovasculaire avec les conséquences néfastes du changement de médicament (BMJ 2002;324:1519) et Les personnes autistes contre l’abus de neuroleptiques
Potions, pilules et soins communautaires pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage : coûts cachés[1]
1. Des dizaines de milliers de personnes ayant reçu un diagnostic de troubles d’apprentissage se voient prescrire des médicaments antipsychotiques (neuroleptiques), souvent à des doses plus élevées depuis qu’elles sont passées à des « soins communautaires » depuis l’hôpital [i] ou la maison familiale. Leurs frustrations communicatives conduisent souvent à des comportements qui mettent à l'épreuve la capacité des aidants à faire face [ii]. Dans la plupart des autorités sanitaires, les spécialistes qui sont les plus fiables pour faire face à ces difficultés sont les membres d’une équipe psychiatrique spécialisée dans les troubles d’apprentissage, ou parfois les membres d’une équipe plus largement basée également dominée par le point de vue médical.
2. Les adultes autistes sont parmi les personnes les plus susceptibles de recevoir des médicaments neuroleptiques [iii]. En plus de leurs frustrations communicatives, il y a une autre raison à cela. L’autisme est sous-reconnu, et des symptômes comme se parler à soi-même ou la « platitude émotionnelle » peuvent être interprétés à tort comme une preuve de psychose [iv].
3. Les trois personnes autistes dont j’esquisse les cas en détail ont toutes été déplacées de l’hôpital de longue durée aux « soins communautaires » en 1990. Après les avoir connus pendant environ un an, la direction des soins concernée m’a demandé à la fin de 1997 de faire une évaluation risque-bénéfice de leurs régimes de médicaments. Cela impliquait d’enquêter sur sept ans de dossiers. Au cours de cette évaluation, Doreen (une utilisatrice de service non autiste dans un autre projet) a attiré notre attention en raison des parallèles entre ses symptômes de sevrage et ceux de Bea. Alan, Bea, Chloé et Doreen recevaient tous des antipsychotiques, qui ont une grande variété d’effets secondaires (voir le tableau 1).
4. « Pendant des années, nous [les psychiatres britanniques] avons prescrit à nos patients des médicaments que nous ne rêverions pas de prendre nous-mêmes ou de donner à nos familles » Professeur Robin Murray (Royal College of Psychiatrists): 1997: Insights into Schizophrenia: Solian (amisuplride) symposium: 1
| Tableau 1 |
Effets secondaires des médicaments neuroleptiques (compilés à partir des fiches techniques des fabricants et ailleurs) [v] ¥ signifie un effet qui peut facilement être manqué chez ceux qui ne s'auto-déclarent pas Effets fréquents, parfois s'estompent avec le temps. Vision floue ¥ Élargissement des seins, flux de lait Constipation ¥ Diminution de la transpiration ¥ Vertiges, pression artérielle basse ¥, chutes Somnolence ¥Bouche sèche ¥ Maux de tête ¥ Sensibilité accrue de la peau à la lumière du soleil ¥ Étourdissements ¥ Irrégularité ou absence menstruelle Difficulté sexuelle ¥, baisse de la libido ¥, douleurs génitales ¥Nez bouchéEffets qui restent, s’aggravent ou apparaissent généralement avec une utilisation prolongéeCataracts ¥ Difficulté à uriner ¥ Difficulté à parler ¥ Difficulté à avaler ¥ Yeux tournés vers le haut Fatigue ¥ Bord de la langue « serpentant » ¥(signe précoce de trouble du mouvement) Mouvements saccadés de la tête, du visage, de la bouche ou du cou Spasmes musculaires du visage, du cou ou du dos, torsion des muscles du cou Agitation, physique et mentale¥ entraînant des difficultés de sommeil Jambes sans repos entraînant l’incapacité de s’asseoir Saliva bave Seuil de crise abaissé Éruptions cutanées, démangeaisons, décoloration Maux de gorge ¥ Regards fixes Raideur des bras ou des jambes ¥ Gonflement des pieds Tremblements des mains Mouvements de mastication incontrôlables Mouvements des lèvres non contondables, pliage de la bouche Mouvements incontrôlables des bras et des jambes Mouvements de torsion inhabituels du corps Gain de poids Yeux jaunes, peau (indiquer un problème de foie)AutreDéson catastonique neuroleptique malinNMS: une affection marquée par une raideur ou une rigidité musculaire, urine foncée, rythme cardiaque rapide ou pouls irrégulier, transpiration accrue, forte fièvre et pression artérielle élevée ou basse.Non coché, cette condition peut s’avérer fatale. Appelez le médecin immédiatement si vous remarquez l’un de ces symptômes. NB les neuroleptiques plus récents semblent tout aussi susceptibles de provoquer ce syndrome. Toursades de Pointes: une condition qui affecte le rythme cardiaque et peut conduire à un arrêt cardiaque soudain, alors qu’il est généralement mortel. |
| Machin | Nom de marque au Royaume-Uni |
|---|---|
| Benpéridol | Anquil |
| Chlorpromazine | Largactil |
| *clozapine | Clozaril |
| Dropéridol | Droleptan |
| Flupenthixol | Depixol, Fluanxol |
| Flupenthixol décanoate | Depixol |
| *fluspiriline | Dépôt de Redemptin |
| Haloperidol | Sérénade, Haldol, Dozic |
| Halopéridol décanoate | Décanoate d’haldol |
| Loxapine | Loxapac |
| Méthotriméprazine=lévomepromazine | Nozinan |
| olanzapine | Zyprexa |
| *oxypertine | Oxypertine |
| Périciazine | Neulactil |
| Perphénazine | Fentazine |
| Pimozide | Orap |
| Décanoate de pipothiazine | Dépôt de Piportil |
| Prochlorpérazine | Stemetil |
| Promazine | Sparine |
| **quétiapine | Seroquel |
| *réoxipride | Roxiam |
| *rispéridone | Risperdal |
| *sertindole | Serdolect |
| Sulpiride | Dolmatil, Sulparex, Sulpitil |
| Thioridazine | Melleril |
| Trifluopérazine | Stelazine |
| Décanoate de zuclopenthixol | Dépôt de Clopixol |
| Zuclopenthixol | Clopixol |
5. Dans tous les cas, leur dosage total de médicaments qui affectent directement le cerveau et donc la pensée et le sentiment – les médicaments psychotropes – avaient augmenté depuis leur sortie de l’hôpital.
6. Alan a été placé à l’hôpital à l’âge de huit ans lorsque sa famille nombreuse s’est séparée. À l’hôpital en 1986, à l’âge de 30 ans, Alan a été décrit comme « docile » avec 75 mg de chlorpromazine par jour. Les mentions fréquentes d'Alan de quelqu'un appelé « William » ont été enregistrées comme des références à un ami imaginaire. Ceux-ci et le fait qu’il rit et se parle à lui-même semblent être la base de son diagnostic de psychotique avec des tendances autistes / autiste avec des caractéristiques schizophréniques. L’intérêt intense d’Alan pour les arches, les disques en rotation, les arcs-en-ciel, les trains, les avions et les pierrafeu suggère qu’il est assez classiquement autiste. William est en fait le nom de son frère aîné, alors jamais vu depuis 22 ans.
6.1. En 1990, Alan a reçu son congé de soins communautaires avec une dose quotidienne de trifluopérazine équivalant à 500 mg de chlorpromazine. À la fin de 1997, il recevait des injections hebdomadaires de flupenthixol, un neuroleptique « dépôt » (à libération lente), équivalent à 750 mg de chlorpromazine. Comme il n'y a aucun indice qu'Alan ait jamais refusé des médicaments, on ne sait pas pourquoi il a été soumis à l'expérience répétée, douloureuse et humiliante de l'aiguille du CPN depuis 1991.
7. Bea était l’un des trois enfants, dont deux avaient des troubles d’apprentissage; elle est allée à l’hôpital à temps plein à douze ans et l’a quitté à trente-trois ans. Bien que Bea dise rarement autre chose que Oui Non et Dépêchez-vous! il est généralement admis qu’elle a une excellente compréhension verbale.
7.1. Le déménagement de Bea dans la communauté s’est fait sous 100 mg de thioridazine par jour. En 1997, elle prenait également un antidépresseur tricyclique, le chlorhydrate de dothiépine, à 100 mg par jour.
8. Au début de sa jeunesse, Chloé a eu des crises fréquentes, causant probablement des lésions cérébrales à long terme. Elle a été hospitalisée à l’âge de 9 ans, lorsqu’elle a perdu contact avec sa famille, et a été libérée dans les soins communautaires à l’âge de 26 ans. Chloé ne parle pas du tout. En 1986, Chloé a été signalé comme étant « silencieux sur 50 mg de Largactil » (chlorpromazine).
8.1. En 1990, elle a reçu son congé sans médicament. À la fin de 1997, elle prenait l’équivalent de 100 mg de chlorpromazine par jour dans la rispéridone, un antipsychotique de « nouvelle génération ».
9. Doreen n’est pas autiste. Son développement, dans une famille nombreuse, s’était bien passé jusqu’à ce qu’elle attrape une méningite à l’âge de 9 ans, en 1955. Les lésions cérébrales que cela a causées ont rendu Doreen très difficile à gérer, et les experts ont conseillé de l’hospitaliser. Doreen appelle parfois l’une des deux ou trois phrases intelligibles.
9.1. À sa sortie de l’hôpital, en 1995, Doreen prenait 150 mg de thioridazine (50 mg trois fois par jour), 15 mg de procyclidine et du fybogel deux fois par jour. À la fin de 1997, la carbamazépine à 400 mg par jour a été ajoutée, pour le contrôle des crises
10. Questions soulevées. Pourquoi chaque individu prend-il des médicaments antipsychotiques et est-il efficace?
11. Seul Alan est jugé comme ayant une psychose, et ses niveaux de médicaments antipsychotiques sont donc beaucoup plus élevés que ceux des autres. Mais les caractéristiques autistiques d’Alan sont à la fois importantes et non améliorées par les niveaux les plus élevés d’utilisation d’antipsychotiques.
11.1. Alan a vu sa dose de médicaments neuroleptiques injectés à libération lente augmenter à intervalles réguliers tout au long de la période d’étude. Deux sortes de raisons à ces augmentations sont données. L’un est lorsque le consultant estime que « les symptômes psychotiques / schizophréniques ne sont pas contrôlés ». Les quantités administrées par jab sont augmentées. L’autre est lorsque le personnel a commenté que la vigilance d’Alan semble cyclique par rapport aux jabs. La réponse a été d’augmenter la fréquence des injections. À un moment donné, lorsque le personnel soignant remet en question l'intérêt d'augmenter la dose d'Alan, le consultant écrit des lettres de colère et augmente son niveau d'injection non pas de 30% proposé à l'origine, mais de 50%.
11.2. Alan continue de se parler et de rire à lui-même tout au long de la période de cette étude, bien que, comme tous ses comportements, ceux-ci aient diminué en fréquence en 1997.
12. Les origines de la prescription de thioridazine de Bea ne peuvent être déduites que depuis qu’elle a quitté l’hôpital avec le médicament. Au cours des premières années de Bea à l’hôpital, au début des années soixante-dix, les propriétés sédatives de la thioridazine (comme celles de la chlorpromazine avant elle) ont été largement utilisées pour calmer les personnes autistes, y compris les enfants, dans l’espoir que cela les aiderait à apprendre plus facilement et à se comporter de manière moins dérangeante.
12.1. Bea est facilement contrariée lorsque les gens lui disent quoi faire et va parfois frapper et / ou crier fort. Il est plausible que ces « comportements difficiles » aient été la raison de la prescription initiale. Celles-ci semblent également avoir été les principales raisons pour lesquelles Bea a été retirée de la thioridazine en 1994 (« peut-être qu’elle est devenue immunisée ») et pour qu’elle y ait été remise quelques mois plus tard. L’idée que le médicament « contrôlerait les sautes d’humeur de Bea » a également été évoquée (bien qu’il ait été noté que ce n’était pas le cas au moment de ce commentaire).
12.2. En 1994, l'année du décès de son père, la dose de thioridazine de Bea a été brusquement retirée et remplacée par du témazépam. Ses effets de sevrage comprenaient des habitudes de sommeil perturbées, de l’agitation et une perte de poids rapide (symptômes de sevrage typiques). Elle pleurait aussi beaucoup. L’effet net a été un nouveau diagnostic: la dépression, et Bea a donc été prescrit des antidépresseurs. Dans le même temps, elle a été renvoyée à la thioridazine au niveau précédent. Le témazépam a continué pendant quelques mois.
12.3. Bea a continué à frapper parfois, à crier fort parfois, et à avoir des sautes d’humeur extrêmes soudaines tout au long de la période d’étude et jusqu’à aujourd’hui.
13. Chloé est connue pour avoir pris de la chlorpromazine à l’hôpital. Il n’est pas clair, d’après les dossiers accessibles, pourquoi elle a été retournée à la drogue un an après son congé. Mais on sait que Chloé avait emménagé dans une maison avec un autre résident agressif et qu’elle aurait été anxieuse et qu’elle émettait fréquemment des bruits de coqueluche. On sait également qu’un médecin avec qui le personnel soignant a fait part de ses préoccupations a proposé de « mettre Chloé sous thioridazine si le personnel ne peut pas faire face ». Dans les mois qui ont suivi, Chloé s’est vu prescrire 150 mg de chlorpromazine par jour. Elle a pris du poids rapidement et a été signalée comme étant assez sous sédation. Après environ un an, la chlorpromazine de Chloé a été progressivement éliminée à nouveau.
13.1. Le personnel a continué de s’inquiéter de l’anxiété et de la coqueluche assez fréquentes, qu’il a présentées à l’équipe psychiatrique des troubles d’apprentissage communautaires. La rispéridone a été prescrite à Chloé en réponse à ces préoccupations.
13.2. Chloé a continué à éprouver de temps en temps une anxiété apparente, exprimée par la coqueluche et le fait de se tordre les mains, tout au long des divers changements apportés à ses médicaments. La fréquence de ces explosions semble avoir diminué avec le relogement de son collègue résident problématique. Il n’est pas considéré comme ayant augmenté depuis que Chloé a cessé de prendre le médicament au milieu de 1998.
14. Doreen est une personne très agitée et souvent très en colère, bien que parfois très humoristique. Elle est décrite comme ayant un « comportement difficile ». Doreen reste souvent éveillée toute la nuit, parfois attrape tout ce qu’elle peut et le jette, parfois crie fort pendant des heures, parfois retire ses serviettes d’incontinence à plusieurs reprises. Pendant quelques années, le seul changement dans le régime médicamenteux de Doreen a été une tentative de la rendre somnolente en lui donnant toute la thioridazine la nuit. Elle mesure environ 4 pi 10 po et pèse moins de huit pierres, même à son plus lourd.
14.1. À la fin de 1996, un registraire principal qui a assisté à une réunion de surveillance des drogues a répondu aux préoccupations du personnel concernant la valeur du médicament en commençant son retrait. Il a proposé qu’il soit arrêté par étapes, en passant de 150 à 100 à 50 à 0 sur deux semaines (jeûne inapproprié [vi]). Selon le rapport du personnel, le consultant est intervenu pour accélérer cela, en sautant l’étape 2 afin que la dose de Doreen passe de 100 à 0 pendant la nuit. Aucune raison n’a été donnée.
14.2. Doreen est devenue extrêmement bruyante, agitée et sujette aux tremblements; elle a perdu du poids très rapidement et a dormi moins que jamais. Ses vocalisations perturbées, sa diarrhée et sa perte de poids ont amené Doreen chez le médecin généraliste. Seul son tremblement a été attribué au sevrage du médicament. Les autres « symptômes » ont été traités comme indiquant un problème physique quelconque. Doreen a subi des endoscopies et des coloscopies et au moins une nuit à l’hôpital pour divers autres tests. Au début de 1997, Doreen s’est vu prescrire 8 paracétamol par jour pour une douleur présumée. Elle en prenait encore 8 par jour un an plus tard, même après avoir été renvoyée à la thioridazine.
14.3. La famille de Doreen, à qui on avait dit que son tremblement s’était aggravé parce qu’elle avait cessé de prendre de la drogue, a supplié le médecin généraliste de le restaurer, ce qu’il a finalement fait. Lorsque Doreen a été remise en question avec de la thioridazine, la dose a été augmentée de 50 à 150 mg pendant la nuit et Doreen a eu une crise et a été hospitalisée pendant plusieurs jours. Quand elle a quitté l’hôpital, elle prenait encore cette dose de thioridazine (et de procyclidine, et d’enveloppe d’isphagula et de paracétamol) avec de la carbamazépine à 400 mg par jour ajoutée pour le contrôle des crises. Doreen était bientôt de retour à l’hôpital après une série de chutes.
14.4. L'aggravation des tremblements et de l'agitation de Doreen pendant la période d'attente est typique des symptômes causés et masqués par les neuroleptiques. L'effet du sevrage bâclé de Doreen a été une cascade d'interventions médicales, culminant dans des niveaux considérablement élevés de médicaments psychotropes.
14.5. Doreen a continué parfois à avoir des accès prolongés de rage inarticulée destructrice, a crié pendant des heures, a été par intermittence peu coopérative et est souvent restée éveillée toute la nuit, tout au long des différents changements de médicaments.
15. Besoin de médicaments
16. Un principe fondamental de la pratique clinique est d’éviter un préjudice à moins qu’un bien nettement supérieur ne l’emporte. Une présomption fondamentale des relations médecin-patient est que tout traitement sera – au mieux de la croyance du médecin – dans le meilleur intérêt du patient. Nous avons vu ci-dessus qu’il n’y a eu aucun avantage perceptible pour les personnes prenant les médicaments. Cela ne veut pas dire que certains régimes de drogues n'aident pas certaines personnes ayant des troubles d'apprentissage.
17. Si leur vie est trop imprévisible, trop pénible ou trop ennuyeuse, l’anxiété ou la dépression des personnes autistes et d’autres difficultés d’apprentissage peuvent être invalidantes sans aide chimique. Temple Grandin rapporte une variété de remèdes utiles, mais exclut les neuroleptiques à l’ancienne [vii] [voir le tableau 1]. Des tasses de thé fréquentes peuvent aller un long chemin, de même que de très faibles niveaux d’antidépresseurs, d’anxiolitiques ou même d’agents antipsychotiques atypiques comme la rispéridone. Mais tous les effets des médicaments devraient être particulièrement scrupuleusement surveillés chez les personnes qui ne vont pas parler pour elles-mêmes. Les opinions des aidants doivent être respectées [viii].
18. Chloé Bea Doreen et Alan n’avaient apparemment aucun effet bénéfique de leurs régimes médicamenteux. La longueur de l'énoncé et la pertinence des communications d'Alan se sont grandement améliorées depuis qu'il a vu sa dose réduite. Chloé a perdu du poids et est devenue plus affirmée et continentale depuis qu’elle a cessé de fumer. Bea ne semble pas affectée par la légère réduction de son antidépresseur qui s’est produite. Ci-dessous, je décris certains des coûts physiques, de qualité de vie et financiers de leurs médicaments.
19. Coûts physiques
20. Chloe Bea Doreen et Alan ont tous connu un gain et une perte de poids par rapport à l’augmentation ou à la diminution de leurs médicaments. Dans les trois cas, il est devenu un sujet de préoccupation. Pour Bea et Doreen, leur perte de poids était l’inquiétude et faisait partie du tableau qui a permis à Bea d’être diagnostiquée comme déprimée et a fait de Doreen le centre d’une enquête médicale. Pour les deux autres, la prise de poids était généralement le problème, bien que la perte de poids de Chloé soit un thème de sa première année sans médicaments après son congé. Après le début du traitement à la chlorpromazine ou à la rispéridone, le poids de Chloé a augmenté rapidement. La dose totale de neuroleptique d'Alan augmentait plus ou moins régulièrement, et son poids était une préoccupation lancinante. Après qu’il se soit finalement détaché de la trifluopérazine orale, Alan a été noté pour avoir perdu du poids. Lorsque Chloé a vu sa prescription de rispéridone réduite et retirée en 1998, son poids a rapidement diminué.
21. Ces questions ont occupé beaucoup de temps au personnel soignant. Elles ont été discutées fréquemment lors des réunions du personnel sur une période de plusieurs années. Le personnel soignant accompagnait les gens lors de voyages chez les diététistes, les médecins et les hôpitaux. Des taxis ont été embauchés, des appels téléphoniques ont été passés. Le personnel soignant se rendait dans les magasins avec des acheteurs plus ou moins disposés, pour obtenir des vêtements de plus en plus grands, en particulier pour Chloé. Des régimes spéciaux ont été entrepris, des armoires à biscuits verrouillées, des horaires d’exercice conçus et même mis en place pendant un certain temps. Un panier-repas a été préparé rempli de préparations « lo-cal » que Chloé peut apporter à son centre de jour – où elle avait l’habitude de se joindre à d’autres dans un repas chaud. Pendant ce temps, Doreen a été largement et coûteusement sondée pour tenter de comprendre sa perte de poids.
22. De temps à autre, habituellement lors de discussions avec des membres de l’équipe de spécialistes responsables des médicaments psychiatriques, le personnel soignant a soulevé la possibilité qu’un gain de poids soit associé aux médicaments. La réponse a toujours été de minimiser son sérieux et souvent de recommander que si le personnel soignant est inquiet, il devrait exercer un contrôle alimentaire plus strict.
23. En rapportant les profils d’effets secondaires des médicaments psychotropes, les chercheurs traitent habituellement la prise de poids comme triviale. Mais l’obésité est profondément dommageable pour l’estime de soi et associée à de nombreuses conditions physiquement nocives et même mortelles [ix].
24. On suppose souvent que la prise de poids est entièrement due à une augmentation de l’appétit et devrait donc être facilement évitable. Bien que les neuroleptiques soient en effet des stimulants de l'appétit, il semble y avoir d'autres facteurs en jeu Certes, le personnel croyait qu'ils faisaient bien leur travail et s'assuraient scrupuleusement que le régime alimentaire de Chloé était faible en calories mais nutritif tout au long de l'étude. Pourtant, pendant qu’elle prenait de la rispéridone, son poids était constamment dans la plage de l’obésité et son poids a chuté brusquement lorsqu’elle s’est arrêtée.
25. Stanton, dans son examen de 1995 de la relation entre les neuroleptiques et la prise de poids, suggère que « la transmission sérotoninergique et le blocage sérotoninergique peuvent jouer un rôle important dans la médiation de la prise de poids en augmentant l’oxydation des glucides plutôt que des graisses ». Baptista et ses collègues proposent l’explication alternative que « l’obésité induite par les neuroleptiques … pourrait être liée à une altération de l’équilibre des stéroïdes gonadiques secondaire à l’hyperprolactinémie ». [x]
26. La rispéridone affecte fortement le cycle de la sérotonine et augmente les niveaux de l’hormone prolactine à beaucoup plus haut que la norme (hyperprolactinémie) – presque tous les neuroleptiques ont cet effet dans une certaine mesure, la rispéridone a cet effet très nettement [xi]. L'hyperprolactinémie est probablement responsable de l'autre effet secondaire principal de Chloé, ses règles ont cessé. Lorsque le personnel a emmené Chloé chez le médecin généraliste pour lui poser des questions à ce sujet, on leur a dit de ne pas s’inquiéter, c’était une ménopause précoce – cela arrive. Personne n’a suggéré que c’était lié à la drogue, mais moins d’un mois après l’arrêt de la rispéridone, Chloé a de nouveau eu ses règles.
27. La prolactine élevée peut également être responsable de la fonction sexuelle déprimée qui accompagne souvent l’utilisation de neuroleptiques. Depuis les réductions de dose, Alan et Chloé ont montré des signes, non notés auparavant, d’activité sexuelle. Les voies urinaires de Chloé semblent également avoir été touchées, car elle a eu des problèmes de continence fluctuants qui semblent être en corrélation avec ses changements de médicaments.
28. Alan sur six à sept fois la quantité de neuroleptique de Chloé a eu un certain nombre d'autres effets secondaires graves, y compris des spasmes musculaires, un pseudoparkinsonisme et une catatonie envahissante. Le syndrome malin des neuroleptiques – qui implique un dérèglement de la température, une rigidité, un dysfonctionnement rénal et souvent une mort rapide – était un risque particulièrement dangereux pour lui car il prenait le médicament sous forme de libération lente. Le traitement d’urgence comprend l’élimination immédiate de l’élément toxique, c’est-à-dire le neuroleptique: la méthode de dépôt rend cela impossible. Le retrait catatonique, la rigidité et le déclin progressif de l'action de toutes sortes ont caractérisé la vie d'Alan en 1997.
| Tableau 3 |
|---|
| Médicaments susceptibles d’interagir [xii] |
| Amphétamines Antiacides Anticoagulants Antidépresseurs Antiépileptiques Médicaments contre la toux Épinéphrine Lithium Narcotiques Préparations pour la pression artérielle Nausées et vomissements Parkinsonisme Crampes d’estomac Problèmes de thyroïde Somnifères Tranquillisants |
29. Les symptômes du pseudoparkinsonisme d'Alan ont été traités avec de la procyclidine, qui est passée de 5 mg par jour en 1991 à 20 mg par jour en 1997 avec un supplément de 5 mg de prn (au besoin). La copharmacie à long terme avec ces médicaments est courante mais déconseillée: la constipation, la sécheresse de la bouche et les dommages au foie sont tous favorisés par cette combinaison, en particulier à des niveaux aussi élevés que ceux-ci (comme ils le sont par l’un ou l’autre médicament seul) [voir le tableau 3 ci-dessus]. La procyclidine a également un effet d’élévation de l’humeur, ce qui signifie qu’elle compte comme un médicament psychotrope, pourquoi elle est prescrite. Alan est généralement très joyeux avec 20 mg par jour. Son tremblement est assez marqué en tout temps malgré la procyclidine.
30. Mais l'effet secondaire qui a suscité le plus d'inquiétude et provoqué les interventions les plus étendues dans la vie d'Alan était le problème relativement insignifiant d'un nez congestionné. En 1993, quelqu’un a remarqué la congestion et, poussé par devoir de diligence, l’a emmené chez le médecin généraliste. On lui a prescrit d’abord un antibiotique, puis un autre, en vain. Ensuite, il a été référé à un consultant en oreilles, nez et gorge, qui a essayé une autre série inefficace d’antibiotiques avant de réserver Alan pour un lavage des sinus. Cela impliquait une nuit à l’hôpital et une anesthésie générale. Après cela, Alan a reçu encore plus d’antibiotiques. Il avait toujours le nez congestionné.
31. Le consultant a ensuite prescrit une douche nasale : les trois quarts d'une pinte de solution alcaline chaude à pomper quotidiennement dans les voies nasales d'Alan par le personnel soignant. Après dix mois, les soignants ont fait remarquer au consultant que ces douches semblaient complètement inefficaces. Ils ont soulevé la possibilité que le problème pourrait être le résultat d’une allergie. Le consultant a méprisé cette idée et Alan a continué à avoir des douches nasales pendant encore douze mois. Il a également subi un autre lavage des sinus à l’hôpital pendant cette période. Après l’arrêt des douches, Alan est allé voir un homéopathe, qui a suggéré que sa congestion nasale était causée par des médicaments.
32. Coûts financiers [2]
34. Quelques points de vue des utilisateurs du spectre autistique
35. « On m’a donné de la thioridazine de 9 à 12 ans. Cela a aggravé mes problèmes préexistants avec l’arrêt de la communication et la confusion sensorielle. Quelques mois après l’arrêt de la thioridazine à l’âge de 12 ans, j’ai développé un discours fonctionnel » (communication personnelle, anonyme)
36. « C’était comme vivre sous l’eau. Ma sensibilité intellectuelle et esthétique était complètement émoussée et engourdie, et je trouvais presque impossible de parler à qui que ce soit, même de la météo » [3] Edgar Schneider
37. « c'est ainsi qu'a commencé une période de « grisaille » alors que je prenais des antipsychotiques » Wendy Lawson [4]
38. Le Dr Temple Grandin dit : « Des médicaments tels que l’halopéridol et la thioridazine sont parfois utilisés dans les institutions pour transformer les personnes autistes en zombies. Les médicaments neuroleptiques sont très toxiques pour le système nerveux… il existe de nombreux médicaments plus sûrs qui peuvent être essayés en premier » [5] *
39. La réunion de 1998 d’Autreat (un rassemblement d’individus autistes, généralement mais pas invariablement à sa fin la plus capable et la plus vocale) a eu lieu une séance sur les médicaments, décrite ici par Jared Blackburn [communication personnelle], qui a assisté:
40. « Il s’agissait surtout d’une séance sur les signes avant-coureurs à rechercher chez un professionnel de la santé qui pourrait être « mauvais ». Ce qui a été dit sur les neuroleptiques était généralement de les éviter, quelques commentaires sur le parkinsonianisme, la dyskinésie tardive, le syndrome malin des neuroleptiques, etc. Il a été noté que les neuroleptiques abaissent le seuil de crise, et que (compte tenu du nombre de personnes autistes atteintes d’épilepsie), on ne sait pas combien de personnes autistes pourraient avoir des seuils plus bas pour commencer (même si elles ne sont pas encore épileptiques) – donc, c’était un danger supplémentaire potentiel – les crises pourraient être augmentées dans une population qui était déjà sujette à l’épilepsie » (Cf Doreen, bien qu’elle ne soit pas autiste).
41. Qualité de vie
42. Presque tous les effets des médicaments nuisent à la qualité de vie lorsqu'ils sont évalués à l'aide des échelles de l'OMS, publiées en 1998 [xiii]. Il semble qu’il n’y ait qu’un seul domaine dans lequel la qualité de vie peut s’être améliorée. C’est-à-dire qu’il se peut que les drogues aient ou soient perçues comme ayant un effet modérateur sur certains comportements qui compromettent la « normalisation ». Le personnel peut être plus susceptible de s’aventurer dans la communauté avec quelqu’un qui est moins susceptible d’émettre des cris forts.
43. Perdre le contrôle de vos membres, de votre langue et de votre bouche, de votre vessie; grossir, constiper et désexuer; se sentir comme un « zombie » [xiv]: ce sont peut-être des prix qui valent la peine d’être payés si vous êtes épargné par l’angoisse mentale. Mais si votre angoisse mentale est causée par l'environnement ou inexistante, les antipsychotiques ne vous aideront pas. Tout « soulagement des symptômes » que les médicaments peuvent offrir est souvent pour soulager non pas le patient, mais le reste de la société.
44. Pour les personnes soignées à domicile, le manque de répit d’urgence est un problème récurrent. Lorsqu’il n’y a pas de répit adéquat, la fourniture de tranquillisants a tendance à être offerte à la place.
45. Pour les personnes vivant dans des maisons de soins, il n'y a pas de continuité des soins et aucun soignant rémunéré ne peut représenter les intérêts d'une personne ayant une difficulté d'apprentissage. Le mieux qu'une telle personne puisse espérer, c'est qu'un défenseur actif et engagé se porte volontaire pour elle et que ses fournisseurs de services encouragent la participation de l'avocat. Peu de gens ont autant de chance – car la plupart de leurs intérêts sont représentés uniquement par des personnes ayant un intérêt dans leur docilité.
46. Le fait d’être constamment entre les mains des médecins en soi peut avoir des effets négatifs sur la qualité de vie. Dans cette étude, il n’y a qu’un seul médecin (sur sept) qui n’a généré aucune intervention médicale contraire aux lignes directrices, tous les autres ont violé au moins une ligne directrice [6] pour chaque réunion avec l’un de nos sujets.
47. La qualité de vie des aidants en souffre aussi bien que celle des patients ». Des heures et des heures de temps qui pourraient autrement être consacrées à des activités positivement valables sont perdues. Ce n'est pas amusant d'empêcher les gens que vous aimez de manger leurs aliments préférés. Ce n'est pas amusant d'administrer des médicaments, même lorsque vous êtes convaincu qu'ils fonctionnent. Ce n'est pas amusant de voir quelqu'un que vous aimez transformé en zombie. Ce n'est pas amusant d'être traité comme quelqu'un dont les opinions bien fondées sont sans valeur. Ce n'est absolument pas amusant du tout de pomper les trois quarts d'une pinte de liquide dans les voies nasales de quelqu'un jour après jour…
48. Discussion
49. Quelle qu’en soit la cause, chaque problème porté chez un médecin a tendance à être traité comme un symptôme et à se faire prescrire un traitement médical. Une fois qu’un trouble médical a été identifié, personne d’autre qu’un autre médecin n’a le pouvoir d’intervenir. Empêcher un patient d’avoir un traitement prescrit par un médecin et que le patient veut ou faire accepter à un patient un traitement médical non désiré serait contraire à l’éthique et, dans certains contextes, illégal. Lorsque le patient est un adulte diagnostiqué avec un trouble d’apprentissage modéré à grave, la situation est tendue.
50. Devenir adulte pour la plupart des gens signifie être reconnu comme capable de donner ou de refuser le consentement. Cependant, si vous avez été diagnostiqué comme ayant un trouble d’apprentissage grave, vous ne serez pas considéré comme capable de le faire – du moins en ce qui concerne le traitement médical. Cela contraste avec le choix et l’autonomie des personnes ayant des troubles d’apprentissage mis en avant dans la législation sur les soins communautaires et destinés à régir la conduite des foyers de soins enregistrés pour cette population. Toutefois, cette même législation prévoit également l’obligation pour les maisons de soins enregistrées de suivre toutes les instructions des médecins. Le fait de passer outre ou de ne pas donner suite à un avis médical pourrait entraîner la fermeture d’une maison de soins.
51. Les questions éthiques entourant le consentement sont généralement résolues dans les foyers de soins agréés en supposant que toutes les prescriptions sont dans l'intérêt du patient. Si vous supposez cela sans aucun doute, l'idée qu'il serait contraire aux intérêts du patient, même de soulever la question, peut sembler tout aussi certaine. Mais ce n’est clairement pas vrai.
52. Les parents sont moins susceptibles que les aidants professionnels de persister à assumer la bienveillance de toute pratique médicale. C'est en partie parce qu'ils ont de l'expérience sur une longue période, en partie parce qu'ils ont tendance à avoir un engagement profond envers le bien-être de leur progéniture, et en partie parce qu'ils sont peu susceptibles d'être « fermés » s'ils défient un médecin. Mais les parents qui essaient de discuter avec des conseils médicaux peuvent se retrouver aussi impuissants que les soignants professionnels – ils n’ont pas le droit de refuser un traitement pour leur progéniture mature.
53. Les soignants professionnels et non professionnels sont les personnes les mieux placées pour donner une rétroaction clinique aux médecins qui prescrivent aux personnes qui ne parlent pas. Les cas ci-dessus témoignent que les médecins n'écoutent pas toujours les points de vue des soignants professionnels. Certaines histoires individuelles qui sont dans le domaine public – comme l'affaire Bournewood [xv] – montrent que les médecins n'écoutent pas toujours les points de vue des soignants non professionnels non plus.
54. Conclusions
55. Ces études de cas illustrent les pratiques de prescription actuelles répandues. Cette pratique peut être coûteuse en ressources de toutes sortes, même lorsque les effets secondaires sont relativement mineurs, comme ici. Une extrapolation très conservatrice à partir de ces cas banals estime le coût annuel pour le NHS à plus de 6 000 000 £ [7]..
56. Non seulement c'est coûteux, mais c'est en contradiction flagrante avec bon nombre des politiques de ce gouvernement. Par exemple, tiré de la publication du NHS Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dr Mary Lindsey)
56.1. « Valeurs partagées des services centrés sur la personne… Partenariat et coopération de tous… travailler ensemble efficacement et avec les utilisateurs de services et les soignants… Responsabilité partagée de promouvoir des modes de vie sains et d’éviter les expériences défavorables… Les souhaits et les besoins des utilisateurs de services devraient être au centre de tous les services. Les personnes ayant des troubles d’apprentissage doivent toujours être traitées avec respect et dignité… Les personnes ayant des troubles d’apprentissage ont les mêmes droits et ont droit aux mêmes attentes et aux mêmes choix que n’importe qui d’autre… Les bonnes pratiques en matière de services de santé pour les personnes ayant des troubles d’apprentissage garantissent que leurs droits sont connus et respectés, fournissent des informations… fait preuve d’engagement envers l’amélioration de la qualité, utilise la base de données probantes disponible ».
56.2. Plus généralement, le Gouvernement vise à « réduire l’incidence des maladies évitables […] permettre aux personnes qui sont incapables d’effectuer les activités essentielles de la vie quotidienne, y compris celles qui ont une maladie chronique [ou] un handicap… de vivre une vie aussi pleine et normale que possible… une meilleure protection des utilisateurs vulnérables… L’Institut national d’excellence clinique… promouvoir la rentabilité clinique et la rentabilité ».
57. Une stratégie à long terme doit être mise en place pour remédier à la situation actuelle; un certain nombre de mesures peuvent être prises à la fois. Les grandes initiatives gouvernementales déjà en cours pour maximiser la valeur des technologies de l’information dans le domaine de la santé seront d’une grande aide. En plus d’avoir un accès rapide aux informations de prescription via PRODIGY (logiciel de soutien à la prescription), ils (et tout le monde!) trouveront des recherches pertinentes avec la même facilité grâce à la Bibliothèque électronique nationale pour la santé.
58. Tous les points d’action ci-dessous visent à accélérer l’exécution des politiques actuelles. Ils visent également à protéger les intérêts de deux des secteurs les plus vulnérables de la population : les personnes ayant des troubles d’apprentissage et les médecins qui les traitent. La situation juridique est complexe et non résolue à l’heure actuelle.
Points d’action
POUR:
a) Autorités sanitaires, groupes de soins primaires, programmes d’amélioration de la santé (PSDH)
1. Faire de ces questions une priorité
2. Promouvoir la formation, la sensibilisation aux drogues et aux effets secondaires, la sensibilisation à l’autisme pour tous les soignants et les professionnels concernés
3. S’assurer que des alternatives non pharmacologiques sont disponibles : ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, etc.
4. Effectuer des vérifications concernant les
quantités de médicaments psychotropes prescrites, en particulier aux personnes ayant reçu un diagnostic de troubles
d’apprentissage ii. les procédures d’examen des ordonnances répétées
iii. la compatibilité des médicaments prescrits
5. L’Institut a soigneusement surveillé la titration lente vers le bas des médicaments psychotropes pour ce groupe de patients comme objectif fondamental; amener les pharmacies locales à coopérer.
(B) NHS Trusts
1. Effectuer des audits concernant:
i. la pratique comparative des médecins généralistes et des consultants
ii. les arrangements de transfert entre les médecins généralistes et les consultants
iii. le rôle des infirmières dans le suivi des
réactions iv. l’efficacité des communications avec les soignants
c) Administration locale
1. S’assurer que les équipes de comportement difficile et de troubles d’apprentissage représentent les intérêts du groupe de clients en question et n’ont pas une vision uniquement pathologique de « l’anomalie ».
2. Soutenir les initiatives
locales de plaidoyer 3. Fournir des soins de relève de
haute qualité 4. Surveiller la qualité de la formation des aidants
D) Gouvernement
1. Commander un rapport sur la situation juridique et des droits de l’homme des personnes ayant reçu un diagnostic de troubles
d’apprentissage 2. Renforcer la position juridique des défenseurs des citoyens [8]
3. Reconnaître la défense des droits comme l’une des compétences de base des NVQ aidants
4. Donner des incitations fiscales aux entreprises qui aident leurs travailleurs à devenir des défenseurs (par exemple en leur laissant un peu de temps pour poursuivre cela pendant les heures de travail, ou en reconnaissant le plaidoyer comme une compétence utile sur le lieu de travail)
5. Cherchez des moyens d’encourager les personnes ayant un handicap physique – qui peuvent avoir des connaissances pertinentes, de l’empathie, du temps et de la persévérance – à devenir des défenseurs des personnes ayant des troubles d’apprentissage
(E) Ministère de la santé
1. Placez ces questions en tête de l’agenda 2 du
NICE (National Institute for Clinical Excellence). Demander à chaque HIMP de hiérarchiser ces questions, de surveiller les effets iatrogènes, de préempter les cascades
de prescription 3. Demander à chaque autorité sanitaire de s’assurer que les vérifications énumérées ci-dessus ont lieu
4. Assurer un développement cohérent et intégré du logiciel de sorte que :
I.PRODIGY, logiciel prenant en charge toutes les prescriptions [xvi]
a) signale les lignes directrices, y compris les taux de titrage, la copharmacie problématique, la réduction des médicaments plutôt que la copharmacie pour les effets secondaires, l’identification des problèmes médicaux possibles comme effets secondaires
b) demande (mais ne nécessite pas) des explications écrites des dérogations
c) avertit le clinicien des dérogations fréquentes ou persistantes, potentialisant l’intervention
HA d) informe HA des dérogations fréquentes ou persistantes de tout praticien
II. Bibliothèque électronique nationale pour la santé, disponible pour les médecins, les patients et les soignants, via Internet ou CD-ROM
a) signale toutes les mêmes directives que PRODIGY (en langage simple)
b) donne un accès hypertexte facile aux résumés pertinents ou aux textes complets à parcourir
5. Avec la Commission d’audit, intégrer des audits individuels dans une enquête comparative nationale sur la
prescription de psychotropes 6. Générer des cibles appropriées pour la prescription de psychotropes sur la base de cette enquête
7. Financer des pharmaciens communautaires supplémentaires
F) Gestion des
soins 1. Soyez conscient des coûts cachés potentiels des régimes de médicaments
2. S’assurer que le personnel reçoit une formation adéquate sur les médicaments qu’il administre, y compris les effets secondaires, de préférence d’un pharmacien
non commercial 3. Avec le pharmacien d’officine, resserrer les procédures pour les médicaments
PRN 4. S’assurer que le personnel est au courant des approches non pharmacologiques des comportements difficiles
5. Assurer un personnel adéquat pour que les utilisateurs du service mènent une vie intéressante et épanouissante
6. Faire de la réduction du fardeau des médicaments de leurs clients un objectif
explicite 7. Élaborer une politique sur les médicaments en liaison avec les groupes de soins primaires
8. Discuter de la politique émergente avec tout le personnel
médical concerné 9. Encourager la défense des intérêts de tous les utilisateurs de services,10
. Impliquer activement les familles et les défenseurs dans la planification dans la mesure du possible
a) tenir les familles et les défenseurs informés
b) accueillir les visites des amis et des défenseurs des familles
G) Aidants
1. Si les utilisateurs de services sont en détresse, essayez de comprendre pourquoi
a) recherchez d’abord
des causes physiques comme les maux de dents, la constipation ou les effets de drogues b) recherchez ensuite des explications sensorielles ou psychologiques (jusqu’à 40 % des personnes ayant des troubles d’apprentissage peuvent avoir des problèmes sensoriels [xvii])
c) ne pensez à des approches chez un psychiatre que si des comportements soigneusement réfléchis restent autrement inexplicables
2. Connaissez les médicaments que vous administrez
a) leurs effets possibles à la fois bénéfiques et indésirables
b) le calendrier probable des effets bénéfiques et indésirables
3. Obtenez une déclaration claire du prescripteur quant aux objectifs thérapeutiques de tout traitement
4. Surveillez les médicaments en fonction de ces objectifs, notez vos observations et prenez des notes sur les examens de médicaments
5. Surveillez les médicaments en termes d’effets secondaires, notez vos observations et prenez des notes sur les examens de médicaments
6. Mettre l’accent sur la nécessité de « viser bas/aller lentement » dans les examens de médicaments
7. Anticiper les éventuels effets de retrait, faire pression pour des réductions progressives, apporter un soutien sensible pendant ce
8. Surveillez le sevrage, notez vos observations et prenez des notes sur les examens de médicaments
9. Acceptez que le retrait complet ne soit pas toujours possible, en particulier pour ceux qui ont été médicamentés pendant des décennies.
H) Médecins
1. Reconnaître que l’anomalie n’est pas nécessairement pathologique
2. Appréciez que les personnes qui ne parlent pas ou qui ont des troubles d’apprentissage comprennent beaucoup de choses
3. Appréciez que les personnes qui ne parlent pas ou qui ont d’autres troubles d’apprentissage éprouvent généralement un large éventail d’émotions qui peuvent aussi facilement être identifiées et comprises en termes d’expériences que les émotions de toute autre personne
4. Comprendre que les problèmes sensoriels peuvent jouer un rôle dans la détresse psychologique d'une personne [xviii]
5. Reconnaître et être prêt à recourir à un large éventail de traitements non pharmacologiques [xix]
6. Reconnaître le spectre autistique, vérifier les informations pertinentes pour l’autisme (à fournir par la National Autistic Society sur la base de données)
7. Appréciez la valeur des soignants, professionnels et non professionnels, dans la formation d’un tableau
clinique précis 8. Évitez de prescrire à nouveau des médicaments psychotropes et en particulier des neuroleptiques, à moins qu’il n’y ait des raisons impérieuses de soupçonner de graves problèmes
de santé mentale 9. Reconnaître les effets secondaires et les effets de sevrage, en particulier les neuroleptiques – toujours titrer progressivement et viser bas
10. Rappelez-vous que bien que les nouveaux antipsychotiques « atypiques » aient révélé moins d’effets secondaires de l’ancien style, seule la clozapine (limitée à la schizophrénie) existe depuis plus de quelques années – de nouveaux profils d’effets secondaires émergeront avec le temps.*
Remerciements
Un certain nombre de personnes ont généreusement partagé leur expertise avec moi au cours de cette recherche. Je dois remercier tous les personnes suivantes : Dr Lorna Wing du Centre for Social and Communication Disorders (NAS); Dr Paul Shattock (PhD Pharm) d’Autism-Europe et de l’unité de recherche sur l’autisme à Sunderland; Professeur David Branford (PhD Pharm) de l’Université De Montfort; le professeur Malcolm Lader de l’Institut de psychiatrie; Richard Grieve, économiste de la santé à l’Hôpital Guy; Anne-Sophie Parent d’Autisme-Europe; Alison Cobb de Mind; plusieurs pharmaciens de rue et d’hôpitaux; Dre Ruth Balogh; sur le spectre autistique, David Nicholas Andrews et Andrew Walker au Royaume-Uni, Jared Blackburn et Edgar Schneider aux États-Unis; Andy Smith du National Self-Harm Network, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser et Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, Londres), et les membres de ma famille. Le groupe de travail sur l’autisme de l’Université de Hertford a fourni un forum pour une première esquisse des études de cas et des commentaires très utiles. L'implication d'E.B.McGinnis de Mencap dans les dernières étapes a été inestimable, tout comme celle de Mme Patsy Kehela. Je suis également reconnaissant à Glenys Jones et Rita Jordan qui ont commandé la courte rédaction de ma recherche qui constitue la base du texte ici. Enfin, je suis reconnaissant aux personnes qui ont fait l’objet de cette étude; J’espère que leur vie en bénéficiera. J’admire et respecte grandement leur résilience, leur intégrité et (surtout Alan et Doreen) leur humour face à l’adversité. L'esprit combatif inébranlable de Doreen sera toujours une source d'inspiration pour moi.
[1] Environ la moitié de ce texte constitue le corps d’un rapport sur les trois études de cas d’individus autistes, commandé par Glenys Jones et Rita Jordan pour la revue occasionnelle Good Autism Practice. Alors que cela s’adressait principalement aux personnes concernées par l’autisme, ce texte cible les institutions concernées par les personnes ayant des troubles d’apprentissage en général. ↑
[2] Rubriques sous lesquelles les données sur les coûts ont été saisies : trifluopérazine (stelazine); flupenthixol (depixol); procyclidine; carbamazépine (tégrétol); thioridazine (melleril); paracétamol; chlorpromazine (largactil); rispéridone (risperdal). Ex CIPFA : Visite à domicile du CPN; Suivi ; Suivi des déplacements ; Coût de l’ordonnance pour le prescripteur; Radiographie, y compris le rapport du radiologue; Honoraires du chirurgien; Honoraires de l’anesthésiste; Consultant; greffier; Diététiste; médecin généraliste; Hôpital dans; Sortie de l’hôpital; Lavage des sinus; Homéopathe; GP de voyage; Hôpital de voyage; Diététiste de voyage; Voyage homéopathe. Temps soignant GP; Temps de soignant à administrer des douches nasales; Temps de soignant discutant du nez; Temps de soignant discutant du poids; Temps de soignant discutant des troubles du mouvement; Le soignant s’absente de l’hôpital; Hôpital de temps de soignant dans; Temps de soignant à distribuer des médicaments et à tenir des dossiers; Diététiste du temps soignant; Aide-soignant temps homéopathe. ↑
[3] Son autobiographie, Apologia pro Vita Sua, 1999, Jessica Kingsley. ↑
[4] De l’autisme, 1998 2 (3) ↑
[5] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[6] Par exemple, augmentation / réduction brusque de la dose, poursuite ou augmentation du médicament bien qu'il ne fonctionne certes pas Sevrage brusque Ajout de médicaments à effet secondaire ou de sevrage Copharmacie avec des médicaments qui endommagent potentiellement le même organe ou les mêmes organes Rejeter les préoccupations légitimes des soignants ↑
[7] Si un cinquième d'un tiers des quelque 150 000 personnes ayant de graves troubles d'apprentissage au Royaume-Uni (estimation de: Personnes ayant des troubles d’apprentissage:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens, James Raftery.Publié par: Radcliffe Medical Press) ont des coûts équivalents à la moyenne ici, alors les coûts annuels liés aux neuroleptiques du NHS seraient de 6 600 000 £. ↑
[8] Si elle était pleinement mise en œuvre, la loi sur les personnes handicapées (1986) aurait permis aux personnes handicapées de nommer un « représentant » pour agir en leur nom en ce qui concerne la prestation des services sociaux (Information from Citizens Advocacy Information and Training, Unit 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, London N17). Ce rôle pourrait être étendu à la prestation de services de santé. ↑
[i] Voir par exemple Manchester, D: 1993: Neuroleptiques, troubles d’apprentissage et communauté: une certaine histoire et mystère: British Medical Journal: 307: 17 juillet: 184-187 ou Branford, D: 1996: A review of antipsychotic drugs prescribed for people with learning disabilities who live in Leicestershire: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 358-368 ↑
[ii] voir par exemple, Attwood, C: 1993: Pourquoi Chris fait-il ça?: National Autistic Society: London or Emerson,E: 1993: Challenging Behavious and Severe Learning disabilities – recent developments in behavioural analysis and intervention. Psychothérapie comportementale et cognitive, 21, 171-198. ↑
[iii] Voir Branford, D: 1996: Factors associated with the succesful or insuccesful withdrawal of antipsychotic drug therapy prescribed for people with learning disabilities: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Traits autistiques chez les adultes ayant des troubles d’apprentissage: British Journal of Psychiatry:170: 502-506 ↑
[iv] voir par exemple, Autism Europe: 1998: Projet de code de bonne pratique sur la prévention de la violence à l’égard des personnes autistes: Brussells: Autisme-Europe: 97pp ↑
[v] eg, http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[vi] Voir par exemple Tranter,R & Healy,D (1998) Neuroleptic discontinuation syndromes, J Psychopharmacology, 12,4,401-6, ou Age Concern, Levenson R: (1998) Drugs and dementia: a guide to good practice in the use of neuroleptic drugs in care homes for older people: Age Concern: London ↑
[vii] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[viii] voir par exemple, Autism Europe: 1998: Projet de code de bonne pratique sur la prévention de la violence à l’égard des personnes autistes: Brussells: Autisme-Europe: 97pp ou Signposts for Success, NHS executive 1998. ↑
[ix] Hughes D, McGuire A: 1997: A review of the economic analysis of obesity: British Medical Bulletin: 53: 2: 253-263 ↑
[x] Stanton, JM: 1995: Weight gain associated with neuroleptic medication: a review: Schizophrenia Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Le tamoxifène empêche le gain de poids induit par les sulpirides chez les rats femelles: Pharmacol Biochem Comportement: 57: 1-2: 215-222. Voir aussi Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Gain de poids associé à la rispéridone: J Clin Psychopharmacologie: 16: 3: 259-260 ↑
[xi] Voir par exemple, Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Stimulation par rispéridone de la sécrétion de prolactine de rat in vivo et dans des cellules hypophysaires cultivées in vitro. J Pharmacol Exp Ther 1992 août;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Galactorrhée induite par la rispéridone associée à une élévation de la prolactine. Ann Clin Psychiatry 1998 Mar;10(1):31-3; Shiwach RS, Carmody TJ. Effets prolactogéniques de la rispéridone chez les patients masculins – une étude préliminaire. Acta Psychiatr Scand 1998 Juil; 98(1):81-3 ↑
[xii] Adapté de http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html ↑
[xiii]Power M, WOQOL Group: 1998: The WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and General Psychometric Properties: Social Science of Medicine: 46: 12: 1569-1585 ↑
[xiv] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. ↑
[xv] Dimond, Prof Bridgit: 1998: Common Law Powers: Bournewood and the protection of the mental incapacitated adult: Mental Health Law and Practice: Psychiatric Care (1998) 5(5), 197-199.
[xvi] Voir par exemple BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8 mai ) Éducation et débat La formation médicale continue en médecine générale fait-elle une différence? Peter Cantillon, conférencier, Roger Jones, professeur Wolfson. Dans cet aperçu, les auteurs concluent que « les rappels par ordinateur se sont avérés être des stratégies éducatives efficaces pour la pratique générale ». ↑
[xvii] Voir par exemple Signposts for Success, NHS, 1998, p98. ↑
[xviii] Op cit ↑
[xix] Voir par exemple Morgan,SH (1996) Adultes atteints d’autisme. Cambridge: Cambridge University Press ou Bradley,V, Ashbaugh,J & Blaney,B (1995) Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities ou Emerson,E, McGill,P & Mansell,J (1994) Severe learning disabilities and challenging behaviours: designing high quality services. Chapman et Hall.