Monotropism

Celui qui s’est échappé

par Dinah KC Murray

Paru dans ed Murray, Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-confidence (2005), Jessica Kingsley Publishers, Londres.

Depuis quelques années, je vérifie timidement avec / révèle à mon nombre croissant d’amis autistes la possibilité que je puisse moi-même appartenir quelque part sur le spectre de l’autisme, et j’ai été honoré par une acceptation presque universelle. Pourtant, il y a des raisons pour lesquelles je ne pense pas tout à fait que je mérite l’accolade: je suis flexible, voire glissant; Je procède avec insouciance, avec une confiance généralement bien fondée; Je suis acceptable. Il y a quelques années, Jane Meyerding a trouvé, dans le groupe en ligne ANI-L (www.ani.ac) une catégorie utile pour moi, « cousin autiste ». Elle m’a également raconté comment, en devenant quaker et donc pacifiste, William Penn a demandé conseil pour continuer à porter une épée, ce qu’il avait toujours fait auparavant en tant qu’aristocrate masculin. On lui a dit qu’il devait porter son épée aussi longtemps qu’il le pouvait, c’est-à-dire aussi longtemps que sa conscience le lui permettrait. J’ai donc divulgué mon score AQ élevé à mon principal forum professionnel sur l’autisme1; Je l’ai utilisé pour indiquer à mes amis que je pourrais être un peu plus étrange qu’ils ne le pensaient; mon mari et mes fils avaient des insinuations antérieures et semblaient imperturbables. Maintenant que je vais imprimer pour la première fois, maintenant que j’ai enlevé l’épée, serai-je à la fois plus vulnérable immédiatement et ne serai-je plus une personne de statut?

S’ensuit un récit que j’ai fait de ma vie. Je l’ai fait comme il est pour illustrer un argument. Cela aurait pu être une histoire complètement différente, mais tout aussi vraie. Si, pendant que vous le lisez, cher lecteur, vous continuez à penser: « Accrochez-vous! Ça pourrait être moi… » – pensez-y! Peut-être que votre vie pourrait être racontée de cette façon aussi?.

L’histoire raconte l’histoire d’une personne qui a grandi peu de temps après la première publication de Kanner et Asperger, qui n’a presque jamais eu de problèmes à faire passer ses significations, dont la présentation des compétences personnelles a presque toujours été suffisante jusqu’à la journée, qui a toujours eu tout le soutien dont elle avait besoin. C’est une histoire sur la facilité avec laquelle il est facile de rester à l’écart des ennuis si vous êtes bon dans ce que la société aime, et sur la façon dont cela a pour effet de renforcer la confiance, c’est-à-dire les attentes positives d’auto-efficacité, sans lesquelles le potentiel d’exploration et de découverte peut être paralysé. Il montre également comment même quelqu’un avec une confiance massive dans certains domaines peut le perdre complètement dans des états d’effondrement émotionnel avec de minuscules déclencheurs apparents. Dans les rares occasions où ses significations sont mal comprises ou mal comprises et où une rencontre supposée en douceur est engloutie par des attentes incompatibles et des hypothèses négatives, elle peut devenir une personne incapable de communiquer, de socialiser, de penser – et être fortement attirée à ne plus jamais s’exposer à un tel risque.

La plupart des personnes que Dinah connaît et qui sont sur le spectre de l’autisme lui disent qu’elles la considèrent comme « l’une d’entre elles »; il en va de même pour ses amis normies. La plupart du temps, elle passe le rassemblement dans l’un ou l’autre camp. Cette incertitude se reflète dans ses scores sur les jeux de société Baron-Cohen pour identifier sa position sur diverses caractéristiques pertinentes, suggèrent ses résultats, à la fois pour la « cerveau masculin » et le diagnostic des troubles du spectre autistique. Au test AQ(« quotient autisme »), au test SQ (« quotient systématisant ») et au test EQ (« quotient empathique »), elle obtient des scores entre un homme typique et une personne susceptible d’avoir un diagnostic du spectre de l’autisme [réf. nécessaire]. Elle obtient également un score subclinique rétrospectivement sur le court questionnaire de Tony Attwood dans son livre sur le syndrome d’Asperger [réf. nécessaire]. (Juste pour faire bonne mesure, elle a aussi des annulaires plus longs que des index [réf], apparemment une autre indication de la masculinité et de la disposition autistique.)

Contrairement à ces indications, elle obtient un score supérieur à la normale dans le test de Baron-Cohen restant, « lisant l’esprit dans les yeux ». Elle semble tout aussi douée pour lire les émotions dans les voix. Ces compétences ont peut-être contribué à l’épargner de toutes les catastrophes sociales qu’elle aurait autrement vécues, sauf une infime poignée. Cependant, ces compétences n’ont probablement pas été développées avant qu’elle n’ait atteint la vingtaine, nous devons donc chercher ailleurs pourquoi Dinah a échappé au diagnostic et pourquoi elle devrait le faire. Les sections suivantes de ce chapitre résumeront les preuves qu’elle appartient à ce qu’on appelle parfois « le phénotype plus large de l’autisme ». Après cela, nous examinerons les raisons pour lesquelles, malgré cela, elle n’a jamais attiré d’étiquette formelle dysfonctionnelle.

Être plutôt bizarre

Sur la plage avec sa famille à 15 mois, ils socialisaient avec une autre jeune famille. Les parents se parlaient, les enfants jouaient. Soudain, ils ont réalisé que Dinah avait disparu. Plutôt que de jouer avec ses pairs, elle s’éloignait de l’escalade de rochers escarpés. Ramenée à des cris de soulagement, elle remonta tout droit sur les rochers. Une amoureuse de l’escalade la conduisait souvent jusqu’aux portes, aux murs, aux falaises, aux arbres et même aux toits jusqu’à ce qu’elle ait une vingtaine d’années.

En haut d’un rocher, 1954
Up a rock, 1964

Bien que généralement facile à vivre et de bonne humeur, elle s’enflammait parfois très rapidement dans une rage extrême, la misère ou la panique. Les choses qui la semblaient grotesques étaient les principales sources de panique. Elle se souvient de la panique face à l’œil perdu de son ours en peluche, de la terreur face aux figures de carnaval avec des têtes géantes en papier mâché, de la terreur lorsque sa mère lui a dit qu’elle avait des hanches de serpent. Les poupées l’horrifiaient et la repoussaient avec leurs têtes et leurs membres déformés teintés de rose et leurs yeux qui roulaient. Son objet préféré pendant des années était une bande de fourrure qu’elle appelait Scilly le serpent.

Dinah se cache derrière sa sœur, qui pointe du doigt l’une des nombreuses poupées dans un présentoir sur une table. Leur père, Tony, a les mains rassurantes sur les épaules de Dinah.
« Allez Dinah, ils ne sont pas si effrayants! »

C’est probablement la rage, ou un besoin désespéré de liberté, qui l’a fait se battre si durement contre les garçons dans les guerres de récréation entre les sexes à l’école primaire. Il a fallu quatre garçons pour l’attraper et la garder parce qu’elle luttait si fort. Mis à part les jacks et les yo-yos, c’était le seul jeu de terrain de jeu qu’elle ait jamais « rejoint ». Elle se souvient d’avoir regardé les autres enfants faire « Une pomme de terre deux pommes de terre trois quatre pommes de terre » avec leurs poings et de se sentir complètement inconsciente de la signification de tout cela, mais n’ayant aucune envie à cet âge de le découvrir. À la fin de son adolescence, elle a lu ses collections Opie de chants de terrain de jeu, etc. [ref] qui signifiaient si peu pour elle, et auxquels elle était si peu attirée quand elle était enfant.

Elle n’a pas initié elle-même des jeux de faux-semblants. Elle se souvient d’avoir assisté à une fête pour les enfants de cinq ou six ans au cours de laquelle tout le monde était censé passer à travers une guillotine simulée d’enfants tenant leurs bras pour faire une arche tout en chantant violemment sur les têtes coupées: Pas question que la petite Dinah ne le fasse, même si elle était fermement pressée. Ses chevaliers jouets qu’elle possédait pour leur beauté, et elle aimait les aligner selon leurs couleurs et admirer leur magnifique brillance: ils n’ont jamais été utilisés dans des combats simulés. Elle adorait jouer avec des bulles dans le bain. Elle aimait fouiller dans le tiroir de sa mère avec des pièces de monnaie et des épingles. Elle aimait faire tourner des pièces de monnaie, mais probablement jamais plus de quelques minutes à la fois – essayant souvent d’en faire tourner autant que possible à la fois. Elle aimait écumer les pierres, ce qu’elle pouvait faire pendant une heure ou plus avec ou sans compagnie. Grimper aux arbres était à la fois intrinsèquement amusant et avait le résultat souhaitable de la cacher.

Elle a appris beaucoup de jeux de patience, certains extrêmement difficiles à la fin de son adolescence, et a également inventé divers jeux de cartes pour jouer avec un adversaire imaginaire. Elle soupçonne qu’une motivation importante dans une grande partie de ce comportement était d’éviter les situations de compétition dans lesquelles elle pourrait perdre. À l’âge d’une dizaine d’années, quelqu’un qu’elle venait de rencontrer lui a dit que cela « se démarque d’un kilomètre que vous avez peur à mort de l’échec »; Elle a été surprise à l’époque, mais elle a réalisé la quasi-vérité et la grande importance pour elle de cette déclaration. Elle croit que la peur découle de l’horrible futilité du temps et des efforts perdus. L’une des expressions qui l’a toujours déconcertée était « pourrait faire plus d’efforts » : comment le pouvait-elle ? soit elle essayait de toutes ses forces, soit elle n’essayait pas du tout. Plus tard, elle est devenue un peu plus courageuse et a appris plusieurs jeux de cartes de difficulté modérée qu’elle a joués contre d’autres personnes avec plaisir. La construction de châteaux de cartes était également une activité préférée : Dinah était très douée pour cet exercice d’équilibriste.

Vers neuf ans, Dinah a découvert qu’elle appréciait quelque chose que les autres enfants considéraient comme une torture, c’est-à-dire une « brûlure chinoise »: tenez fermement le poignet et faites tourner les mains dans des directions opposées en tirant la peau avec eux. Elle a fait le tour de la cour de récréation en invitant les gens à s’engager avec elle en lui donnant des brûlures chinoises. À ce jour, elle trouve une touche légère très inconfortable et est susceptible de surprendre violemment si elle ne s’y attend pas – cela a entraîné des attributions inappropriées de sens dans sa vie. Deux fois en regardant le tennis à la télévision, elle s’est blessée, une fois un pied coupé, une fois un doigt cassé, sans se rendre compte qu’elle l’avait fait jusqu’à la fin du match.

Enfant, Dinah avait des problèmes sensoriels marqués autour du toucher. Elle avait besoin d’être fermement repliée avec un lourd duvet d’eider au-dessus d’elle ou elle se sentait flottante et en danger. Elle ne tolérait pas les vêtements serrés autour de son cou, mais insistait pour que les choses soient faites autour de sa taille ou elle se sentait lâche; et rien de piquant ! Elle a toujours tendance à découper les étiquettes des vêtements parce qu’elles l’ennuient. Elle détestait porter des chaussures et allait pieds nus autant que possible (y compris aller pieds nus dans le West End de Londres à l’âge de dix-huit ans, pourquoi pas?).

La famille Greenwood pose pour une photo, avec les sœurs sur un cheval à bascule.
Un bébé aux pieds nus regarde l’appareil photo et non le photographe

La nuit, le son et la sensation de son sang qui se précipitait et battait dans ses oreilles étaient intolérables, alors elle avait une horloge qui tournait fort pour le noyer, ce son intrusif qu’elle traitait en insérant des mots de chansons dans ses tiques jusqu’à ce qu’elle s’endorme. Ses vêtements sont choisis soit parce qu’ils sont confortables, bon marché, faciles à entretenir et visuellement acceptables, soit parce qu’elle les trouve intrinsèquement beaux – ils ne sont pas choisis en raison de son apparence. Elle a essayé de se raser les aisselles une fois (beurk!), et a peut-être essayé le rouge à lèvres deux fois (beurk encore!). Elle n’est allée chez un coiffeur que deux ou trois fois dans sa vie adulte, sa mère lui ayant coupé les cheveux quand elle était enfant. Au lieu de cela, elle se coupe les cheveux, principalement « aveugles », par la sensation. Les résultats ne lui causent généralement pas d’ennuis.

Les qualités tactiles de divers aliments tels que les figues, le tapioca, les peaux de pêche provoqueraient des remous. Les odeurs sont également importantes pour Dinah. Parce qu’elle vomissait quand elle était toute petite chaque fois qu’on lui offrait de l’huile de foie de morue avec des vits ajoutés, elle a développé une condition pré-rachitisme à l’âge de trois ans (attrapée à temps). Elle se retâche encore fréquemment lorsqu’elle s’agit de nourriture pour chats, ou pire encore de nourriture pour chiens, l’odeur et la texture l’affectent mal. Les crayons, le papier et la pâte de colle blanche dans les petites baignoires de l’école primaire étaient tous des grignotines préférées; elle a également découvert que les jeunes feuilles de tilleul, le nectar des fuchsias et des chèvrefeuilles et les tiges des fleurs d’ail sauvages étaient délicieux. À l’école secondaire, elle a plus ou moins cessé de manger de la papeterie, mais a continué sans inhibition à cueillir et à manger les friandises sauvages.

Dinah avait l’habitude de regarder le monde à travers ses doigts, une activité dont sa mère a discuté avec elle comme donnant une vision très intéressante des choses. Elle pressait, pressait et travaillait férocement ses globes oculaires, aimant la sensation et les motifs créés; c’est ce qu’elle fait toujours. Elle aspire le toit de sa bouche. Elle a des plis permanents autour de la base de chacun de ses index, d’une vie à les plier fortement loin de ses mains et à profiter de la sensation intense dans les jointures. Il y a aussi une peau dure à l’intérieur de la première articulation de son index droit par habitude de le frotter fort contre son doigt d’à côté. Elle aime se coiffer le cou d’abord à droite puis à gauche, sentant la connexion de sa tête à son corps. La plupart d’entre eux sont facilement cachés: le monde n’a pas besoin de les connaître. Elle aimait faire des bulles de crachat sur ses mains, mais a appris très tôt que cela attirait le dégoût des autres, alors elle a gardé l’habitude privée.

Malgré les petites bizarreries décrites, la plupart des comportements de Dinah à l’école et à la maison étaient socialement acceptables. Son plaisir en sa propre compagnie et sa tendance aux mots longs et aux questions difficiles étaient considérés comme la preuve d’une disposition philosophique. Sa lecture très précoce a été accueillie avec joie et n’a pas été considérée comme dysfonctionnelle, sa mémoire pour les anniversaires et les numéros de téléphone était considérée comme un atout souhaitable, son excellente orthographe lui a valu les abeilles d’orthographe de l’école. Seules les relations fraternelles lui ont donné une formation précoce pour s’attendre à ce que les choses tournent parfois mal. Lorsque les choses ont commencé à mal tourner à l’école secondaire, Dinah a progressivement cessé d’essayer de réussir sur le plan scolaire, concentrant encore quelques efforts sur l’art (dans cette école, tout le monde pouvait réussir dans l’art), et beaucoup d’efforts pour éviter les ennuis et ne pas attirer l’attention sur elle-même. Être identifié comme « un problème » aurait compté comme étant dans la pire sorte de problème, d’avoir complètement échoué. Après des années à essayer constamment de « bien faire les choses » et à réussir, tout à coup, à l’école secondaire, cela n’était plus sans effort. Cela aurait pu l’écraser. Au lieu de cela, ayant toujours été douée pour cacher des traits désapprouvés, Dinah a maintenant ajouté l’évitement des défis et le reflet à son répertoire plutôt limité de compétences sociales.

Essayer de bien faire les choses


Elle a écrit ce poème au début de la vingtaine:

Coupez une fleur, elle ne saigne
pas La sève se retire Alors
de votre lame – votre amour –
Est-ce que mon moi se tourne

Je me construis une maison de verre
Tu regardes, et pensant que tu me vois Tu te
vois Tu souris, murmures
l’amour
et appelles cela l’union
que j’appellerais
la séparation la plus froide.

Ses tentatives de se cacher de cette manière par le miroir sont subverties lorsque la chaleur de ses émotions brille, parfois avec des résultats catastrophiques. La plupart du temps, de tels bouleversements extrêmes et intensément émotionnels ne se produisaient pas à l’école mais à la maison, jusqu’à la mi-chemin de l’école secondaire. Au cours de ces phases, Dinah devient complètement inarticulée (cela reste vrai) parfois pendant une heure, pendant laquelle elle ne veut pas de contact humain jusqu’à ce que son équilibre ait fait une certaine auto-restauration. Elle éprouve de très brèves impulsions très violentes lorsqu’elle perd son sang-froid qui se dissolvent généralement rapidement dans les larmes décrites ci-dessus. Il lui faudra peut-être des semaines après un tel événement pour comprendre ce qui se passait vraiment dans la situation qui l’a déclenché. Il peut être vital pour Dinah de se retirer des autres dans de tels moments parce que son incapacité à expliquer quoi que ce soit obtient alors une interprétation riche d’eux, et tend à générer des réponses susceptibles de la conduire plus loin dans l’impuissance et la rage misérables inarticulées.


Quand elle avait dix-huit ans, l’enseignante de Dinah qui la connaissait depuis sept ans était mécontente parce qu’elle avait oublié de demander la permission à l’avance pour un certain temps libre. Le lendemain, l’enseignante lui a dit, devant la classe, qu’elle avait « dit à la classe, le problème avec Dinah est que son monde n’est que Dinah et les Autres ». La réaction de Dinah à cela à l’époque a été un effondrement caractéristique, des flots de larmes imparables et une évasion rapide de la présence d’autres personnes. Mais rétrospectivement, elle peut voir le point de vue de l’enseignant. Voici quelques autres exemples de ce que Dinah suppose être signifié.

  • Ne pas réaliser que les gens s’identifient aux personnages des livres qu’ils lisent; elle l’a appris à la fin de la vingtaine de quelqu’un qui a exprimé sa surprise lorsque Dinah a dit qu’elle ne l’avait jamais fait.
  • En supposant que son souci assez inébranlable de contribuer de manière constructive à l’intérêt commun actuel est évident, du moins pour ses amis, sans qu’elle ait à le maintenir avec des indices verbaux et une « communion phatique » générale (cela met en parallèle les histoires de partenaires AS pensant que dire « Je t’aime » une fois devrait être adéquat) – corriger cela nécessite de la vigilance de sa part, cela ne se produit pas sans effort.
  • Exprimer ses points de vue sans se souvenir de rappeler aux auditeurs d’une manière ou d’une autre qu’ils ne sont que ses points de vue et qu’elle croit que d’autres personnes ont un droit égal à leurs opinions (ces propositions lui semblent évidentes).
  • Ne pas se rendre compte que les désirs exprimés d’une personne peuvent obliger une autre personne à faire avancer ces désirs, qu’elle ait été ou non personnellement disposée à le faire, et sans aucune relation d’autorité – se souvenir et permettre cela nécessite de la vigilance de sa part, cela ne se produit pas sans effort.
  • Ne réalisant pas que les gens typiques « affichent stratégiquement des émotions pour influencer le comportement des autres » (Rieffe et al 2000, p.195) – Dinah pensait jusqu’à très récemment que c’était une rareté, pas la norme. Même si elle avait compris qu’elle était censée développer cette capacité, ses sentiments éclatent souvent plus vite qu’elle ne peut les maîtriser – ce qui a été une source clé de nombreuses difficultés sociales qu’elle a rencontrées ou créées.

Dinah a appliqué (comme elle a toujours tendance à le faire) un autre modèle grossier tout usage indifféremment à tout le monde. Cela incluait l’hypothèse que nous sommes tous égaux, ce qui signifiait par exemple qu’elle traitait les enseignants de la même manière que – et non supérieurs à – tous les autres. Voici ce qu’Asperger (1944/1992) a dit à propos de ses études de cas :

« Ils ne suivent que leurs propres souhaits, intérêts et impulsions spontanées, sans tenir compte des restrictions ou des prescriptions imposées de l’extérieur… Ils traitent tout le monde comme un égal comme une évidence et parlent avec une confiance en soi naturelle. Dans leur désobéissance aussi, leur manque de respect est évident. Ils ne montrent pas d’actes délibérés de joue, mais ont un véritable défaut dans leur compréhension de l’autre personne. (p.81)

Elle s’est fortement reconnue dans ce passage. Si les règles lui semblent arbitraires, à moins qu’elle ne soit contractuellement tenue de leur obéir, elle aura tendance à les ignorer. Elle arrive à ses propres conclusions.

À la fin de la vingtaine, probablement grâce à ses enfants, Dinah a commencé à écouter directement les émotions des autres, a commencé à ressentir ce qu’elles ressentaient. Avant cela, ses sentiments n’étaient affectés que par la raison des autres, et sa sympathie était universelle et universaliste, comme ci-dessus. Maintenant que le « interrupteur » a été lancé, son empathie est malheureusement tout aussi universelle, elle ne peut donc pas faire face, par exemple, au type d’exposition à la douleur des gens que la plupart des informations télévisées impliquent.

Dinah est née avant que les méthodes statistiques de la psychologie du 20ème siècle n’aient établi des calendriers de développement, généré l’idée absurde que « normal » était souhaitable et pathologisé l’atypicalité. À aucun moment de sa vie, aucune catastrophe ne l’a confiée à la responsabilité de psychiatres ou de psychologues. Elle a toujours été flexible pour accepter les changements et les surprises – mais rien de bon à ne pas « bien faire les choses ». Bien qu’elle ait fait beaucoup de choses dans son enfance qui sont typiques des enfants qui, de nos jours, reçoivent un diagnostic de syndrome d’Asperger, il en va de même pour la plupart des enfants dans une certaine mesure. Comme Hutt et al l’ont observé au début des années 60 [réf. nécessaire], et les critères diagnostiques le confirment, les comportements étranges dans l’autisme sont étranges en quantité et non en qualité. Elle a probablement fait moins d’autres choses que les enfants font, mais elle n’a rien fait d’obsessionnel. Elle ne continuait pas à faire des choses bizarres qui attiraient une attention défavorable: elle arrêtait de sauter mais continuait à sourire. Dinah est-elle donc « vraiment une norme » ? ou est-elle simplement douée pour éviter les ennuis? – ou est-ce la même chose ?

Dinah a constaté à plusieurs reprises que son tempérament monotrope peut être transformé en bon compte. Si elle sait quelle est la tâche et qu’elle croit que la tâche est la sienne, alors elle s’y met avec une volonté! Elle est capable d’en faire beaucoup plus que la plupart des gens si elle en voit la cause. Même si nous avons brossé un tableau de l’évitement motivé par la peur qu’elle croit parfaitement correct, il est généralement si efficace de l’éloigner des sentiments violemment terribles qu’elle les éprouve très rarement. Par conséquent, dans la pratique, son approche générale de la vie est celle de la confiance rebondissante et du travail debout. Mais il s’ensuit que parmi les facteurs qui l’ont tenue à l’écart du diagnostic a été la dissimulation, le contraire de la divulgation contenue dans ce chapitre et discutée ailleurs dans ce livre. La technique de la mise en miroir lui a clairement causé une certaine inquiétude lorsqu’elle menait sa vie sociale avec elle. Mais il avait des avantages importants: il gardait des canaux de communication ouverts avec d’autres personnes; c’était un bon moyen d’en apprendre davantage sur les gens et leurs sentiments; elle a maintenu son acceptabilité. Finalement, le miroir a fondu, et d’autres personnes sont entrées directement dans sa tête et son cœur et y sont restées – comme elles sont censées le faire.


Alors, est-ce que je dis « je suis un Aspie » ? ou même « Je suis quelqu’un atteint du syndrome d’Asperger » – ou pas ? S’il s’agit d’une simple distinction catégorique, la réponse ne peut pas être Oui et Non – mais elle l’est. Tony Attwood a déclaré: « Il est reconnu que la condition se trouve sur un continuum homogène qui se dissout à l’extrémité de la plage normale. Inévitablement, certains enfants seront dans une 'zone grise' » 9p.145, 1993[ Je suis dans cette zone grise. Comme le remarque Tom Berney dans son savant chapitre, le diagnostic est une tentative d’imposer une distinction catégorique à une réalité multidimensionnelle. Ainsi, chaque dimension offre un point différent auquel une frontière peut être tracée, et c’est la nature des critères diagnostiques que chaque démarcation aura « acceptable » ou « normal » d’un côté de la ligne et « inacceptable » ou « anormal » de l’autre. Dans l’introduction de ce livre, Mike Lesser et moi-même avons présenté une proposition d’analyse de ces dimensions : je vais ici appliquer cette analyse à moi-même.

Profondeur de l’intérêt

Être fortement creusé dans le tunnel de l’attention avec toute votre conscience étroitement concentrée peut être un excellent moyen d’en apprendre davantage sur ces objets qui saisissent ainsi votre intérêt. J’y ai très rarement prêté autant d’attention que cela à ma connaissance. Certes, j’ai toujours été capable de changer d’attention au besoin, bien que parfois avec inconfort. Être fortement attiré par l’attention signifie à la fois que d’autres personnes peuvent vous passer et que si d’autres personnes empiètent, il est probable que ce soit d’une manière bruyante, insistante et potentiellement choquante. Ma propre enfance n’a pas été marquée par des gens qui essayaient en vain d’attirer mon attention : je pensais que les gens étaient intéressants et je n’étais pas démotivé par la façon dont ils me traitaient. Donc, bien que ma capacité à me concentrer étroitement soit probablement plus grande que celle de la plupart des gens, elle n’est ni si grande qu’elle me fasse me comporter de manière inacceptable ni si grande qu’elle me donne des capacités très inhabituelles.

Étendue de l’objectif

Parfois, je peux me ralentir suffisamment pour m’attarder sur les détails, pour remarquer la lumière qui se réfracte à travers une goutte de rosée, pour remarquer le riff qui traverse un morceau de musique, pour remarquer les minuscules champignons parmi les brins d’herbe. Les petits plaisirs intenses comme ceux-ci sont intrinsèquement et immédiatement satisfaisants, mais pour moi rares et de courte durée. Les personnes dont les intérêts ont tendance à toujours être axés sur les détails auront tendance à manquer la vue d’ensemble, et elles auront tendance à se comporter d’une manière que d’autres personnes trouvent déroutante et inacceptable. Les deux principaux intérêts qui ont dominé ma vie – d’abord la langue, puis la relation entre elle et la pensée – ont été d’une portée immense. Et ces intérêts généraux n’ont pas provoqué de comportements que d’autres personnes ont trouvés déroutants ou inacceptables.

Seuil d’action

Le seuil de niveau d’action influe sur le taux de cycle d’un intérêt focal à un autre. Lorsque je ne suis pas motivé par un sujet d’intérêt personnel, j’ai tendance à avancer rapidement. Même lorsque je suis personnellement engagé, j’ai tendance à alterner entre l’intérêt principal et un autre moins exigeant. Lorsque je ne suis pas aussi engagé mais que j’ai besoin de rester sur la tâche, je m’auto-stabilise de diverses manières discrètes qui pourraient être considérées comme des « stims cachés » – par exemple en essayant de diviser le champ visuel en un certain nombre de sections rectangulaires qui est un multiple de cinq. Bien que très inattentif en classe, c’était si bien déguisé que le fait d’avoir ce que ma mère appelait un « esprit de sauterelle » – et pourrait obtenir une étiquette de TDAH ces jours-ci – ne m’a jamais causé d’ennuis. Cela contribue à ce que je fasse beaucoup de connexions et à ne pas manquer trop de ce qui se passe.

Rapidité de l’excitation

L’excitation de détresse est si rapide et hors de contrôle qu’elle choque les autres, désactive la présentation sociale, force la divulgation de mon visage inacceptable. Le désir d’éviter cela a motivé les techniques de miroir et réduit les contacts sociaux. Dans des occasions spécifiques de crise, le temps de retrouver son calme est la seule stratégie qui fonctionne, sans que la situation ne s’aggrave.

Quantité globale disponible d’attention

Cela me semble rarement problématique pendant les heures d’éveil. En période de fusion, les capacités de traitement sont dépassées et l’attention utilisable s’assèche. La perte de confiance implique plus généralement un repli sur ce qui semble sûr et donc une réduction de l’attention distribuée. La plupart du temps, des niveaux élevés de confiance sont maintenus et avec eux une attention abondante, y compris une attention extra-focale.

Capacité de maintenir l’excitation fonctionnelle en dehors de l’intérêt central

En période d’effondrement, il cesse d’être automatique et subjectivement sans effort d’être conscient de ce qui se passe en dehors de mon intérêt principal, y compris la surveillance et l’adaptation aux comportements et aux réactions des autres. La rareté de l’attention réduit également cette capacité et peut résulter soit de demandes de traitement extrêmes, soit d’une perte de volonté résultant d’une dépression ou d’une perte de confiance.

Degré auquel les intérêts sont socialement approuvés

L’environnement dans lequel j’ai grandi a accueilli et respecté ma tournure d’esprit intellectuelle et l’égalitarisme universalisant, et a accepté les bizarreries que j’ai révélées: cela a certainement minimisé le désastre et renforcé la confiance. Mon intérêt particulier pour la langue et son rapport à la pensée m’a propulsé à travers trois diplômes universitaires. L’égalitarisme s’est intégré parfaitement dans les traditions familiales et s’est traduit par l’activisme politique, qui m’a trouvé de nombreux camarades au fil des ans. Même mon vif intérêt pour les champignons de toutes sortes est socialement acceptable!

Si oui ou non les intérêts ont inclus le langage au début du développement

C’est la clé pour être socialement acceptable dans ses années de formation, car apprendre à parler à un certain âge tend à être considéré comme la condition sine qua non d’un bon développement. J’ai appris à parler très tôt et semble avoir rapidement acquis un large vocabulaire, déployé avec confiance et compétence. Ce n’est que vers l’âge de trente ans que j’ai réalisé qu’il y avait plus dans ma pensée que les mots accrocheurs avec lesquels j’ai coupé la logique: jusque-là, j’ai complètement manqué le potentiel de la pensée visuelle, et il reste peu développé en moi.

Qualité émotionnelle

La colère et la misère sont invalidantes. Sauf dans les états d’effondrement, mon tempérament a tendance à être ensoleillé et facile à vivre. En général, j’ai une orientation confiante et positive qui est probablement influencée de manière significative par le fait que je ne fais que des choses dans lesquelles je m’attends à être bon; presque jamais essayer deux fois quelque chose qui a mal tourné; avoir des attentes spécifiques minimales en toute occasion; notez à plusieurs reprises les choses et les événements qui me rendent heureux, en les recherchant dans toutes les situations. Vis-à-vis des autres, je souris beaucoup et les gens ont tendance à sourire en retour.


Dans chacune de ces dimensions, une petite différence de tempérament ou de circonstances aurait pu entraîner un changement majeur dans les comportements. Et ce changement à son tour aurait signifié que j’ai reçu le genre de message négatif qui a tendance à provoquer une fermeture sociale totale en moi. En déclarant mon statut de cousin autiste, je reconnais la parenté non seulement avec ce que Ralph Smith appelle « les Aspies brillants », mais également avec ceux jugés « peu fonctionnels ».

Enfant, je n’ai jamais eu assez de problèmes pour être identifié comme ayant besoin d’une aide ou d’un traitement spécial. Je détestais attirer l’attention sur moi-même à moins d’être parfaitement certain de la façon de procéder sans « m’écraser ». Être remarqué comme problématique était la dernière chose au monde que je voulais, ou anticipais – et j’ai très rarement vécu ou vécu cela. Je préfère pouvoir continuer mes propres projets sans interférence. Mon projet principal, généralement réussi, pendant au moins une décennie n’était pas d’avoir d’ennuis. J’aurais vécu le fait d’être considéré comme un problème ou pire encore d’avoir reçu une étiquette de dysfonctionnement comme catastrophique. Les gens n’ont commencé à s’inquiéter pour moi que lorsque j’avais seize ans, et heureusement seulement légèrement. Bien sûr, il y a beaucoup de choses pour lesquelles j’ai besoin d’aide, même si je suis réticent à accepter cela. Mais ces lacunes n’ont jamais précipité le genre de crise qui aurait signifié que j’étais considéré comme un problème.

Je n’avais aucune conscience en grandissant d’être personnellement distinctement différent par rapport à d’autres personnes qui étaient plus « les mêmes » que moi. Je savais qu’il était inhabituel de pouvoir tout épeler et de pouvoir se souvenir de poèmes entiers, d’anniversaires, de numéros de téléphone. D’autres personnes étaient exceptionnellement douées pour différentes choses. Dans le milieu social dans lequel j’ai grandi, être la personne « différente » qui était Dinah n’a jamais signifié être laissée de côté, n’a jamais signifié être traitée comme étrangère. Dans ce contexte, personne n’aurait vu l’objectif de rendre les enfants « indiscernables » comme acceptable, encore moins souhaitable. Plus tard, dans un cadre social plus large, des différences potentiellement aliénantes de ceux qui m’entouraient ont émergé. Soudain, je n’étais pas toujours le bienvenu. J’ai dû trouver un moyen de rester discret et de continuer à être inclus; J’ai dû trouver de nouvelles façons d’éviter les ennuis.

Cette photo montre Tony et Jill Greenwood, cette dernière tenant un bébé Dinah quelque peu maladroit. Clement Attlee regarde.
Mon baptême – Le parrain est PM

En grandissant, toute différence dont j’étais conscient contribuait à ma confiance plutôt que de la saper. Je savais que j’étais un membre typique d’une famille distinguée au sein d’une élite intellectuelle qui pouvait être excentrique à leur guise. Je savais que les gens les plus bizarres pouvaient avoir les meilleures pensées. J’ai grandi dans une société de personnes ayant des attitudes et des valeurs similaires, et je n’ai presque jamais rencontré de rebuffade alors que je me dirigeais vers l’âge adulte. Mon comportement était considéré comme typique d’un proto-philosophe, pas comme déviant. Même en dehors de cette sphère étroite, mes domaines d’intérêt ont été valorisés socialement.

Je soupçonne que la plupart des « cousins autistes » ainsi que ceux qui sont plus clairement sur le spectre auront le même sentiment d’avoir grandi en tant que membres d’une famille intéressante et inhabituelle. Avec de la chance et des soins qui peuvent leur donner un sentiment d’être spécial dans le bon sens et aussi un sentiment d’appartenance. Avoir mes intérêts valorisés et me sentir à ma place me semblent les caractéristiques bénéfiques les plus cruciales de ma vie qui peuvent être dupliquées. Si les intérêts et les capacités des gens comprennent ceux qui gagnent le respect social en dehors de la famille, alors leur confiance et leur motivation peuvent être reconstituées plutôt que épuisées par des rencontres avec des attentes sociales. Avec ces actifs, ils peuvent avoir assez de rebond pour survivre à beaucoup plus de coups de la vie sans catastrophe.

Une vieille photographie plutôt formelle de Jill Greenwood à l’air très glamour. Cela semble provenir d’une coupure de magazine.

En tant qu’adulte, je ne me considère pas comme capable de me déplacer entre deux mondes, le monde NT et le monde non-NT. D’où je suis, aucune marge n’apparaît dans la marée montante de l’humanité. Je me sens généralement aussi heureux et à l’aise avec mes amis clairement NT qu’avec mes amis clairement autistes. Cela dit, le manque de demande sociale qui est habituel dans les relations autistes est très relaxant et agréable pour moi. Il y a toutes sortes de situations dans lesquelles je me sens plutôt détaché de ce qui se passe, mais cela ne me rend pas triste ou mal à l’aise. C’est souvent une bonne chose d’être un peu détaché. Ces situations impliquent probablement le plus souvent que des gens typiques fassent des choses qu’ils trouvent plus gratifiantes socialement que moi.

À mesure que je vieillis et que je me fatigue, l’effort de maintenir une façade sociale constamment appropriée semble de moins en moins utile. Alors, pourrais-je excuser mon manque peut-être croissant de grâces sociales en me référant à ma cousinie autiste? Quand je me rends compte que quelqu’un a été contrarié ou rebuté par quelque chose que j’ai fait, dois-je « révéler » que c’est « parce que je suis un peu un Aspie »? Ce serait comme revendiquer le droit d’utiliser un fauteuil roulant parce qu’on s’est parfois tordu une cheville. Je ne mérite aucune considération particulière. Cependant, dans le monde des études sur l’autisme, j’aimerais voir plus de praticiens reconnaître qu’ils sont aussi loin de la normale que moi et reconnaître leur propre parenté avec les « sujets » envers lesquels ils ont tendance à adopter une position aussi supérieure. Dans ce contexte, désavouer tout statut supérieur est la clé pour développer le respect et la reconnaissance de l’égalité des personnalités.

Comme l’a dit Simone Weil : « Notre personnalité sociale, dont dépend presque notre sens de l’existence, est toujours et entièrement exposée à tous les dangers… tout ce qui diminue ou détruit notre prestige social, notre droit à la considération, semble altérer ou abolir notre essence même » p88 Passerelle vers Dieu de … et l’oppression ?

Si la protagoniste de notre histoire avait vu son prestige social détruit, à quel point son histoire aurait pu être différente. Au lieu d’être un membre insouciant d’une élite, elle aurait pu être l’une de ces personnes embarrassantes qui grognent ou saluent des étrangers de manière inappropriée; elle aurait peut-être complètement renoncé à « essayer de bien faire les choses » au-delà de sa sphère étroite de contrôle parfait; elle aurait pu être une paria sans pouvoir ni influence.

La frontière qui distingue la normale de l’anormal, partout où elle s’applique, est toujours déterminée par l’histoire antérieure immédiate de l’idée de normalité. Chaque acte de diagnostic et de divulgation déplace une personne du côté officiellement inacceptable / anormal de la division. Cela fait partie de l’histoire immédiate de l’idée de normal et a donc un impact potentiel sur cette frontière. Chaque cas de diagnostic dans lequel le profil autistique de l’individu est un peu moins nettement gravé déplace imperceptiblement la limite vers le centre: maintenant moins de gens comptent comme normal, bien qu’ils ne le sachent peut-être pas encore. Mon image de ceci est de la grande forme de chapeau melon de la courbe de Bell de la distribution statistique normale. Tout autour, les diagnostiqueurs exercent leur expertise, excisant le bord atypique. Mais lo! Ce faisant, le centre typique se rétrécit et une nouvelle jante apparaît.

Ce n’est pas un processus auquel je veux contribuer. Mais il y a une autre façon dont la frontière peut changer: au lieu de cramper vers une norme de plus en plus étroitement délimitée, il pourrait s’agir d’un autre type de bord. Il pourrait s’agir d’une distinction entre les ensembles de valeurs. La voie vers l’acceptabilité sociale selon les normes actuelles est une voie vers le déguisement, la dissimulation et la présentation: c’est la voie de la connerie. Il accorde la plus grande valeur aux compétences de présentation; il dévalorise tout le reste du processus. Nous ne sommes pas obligés de convenir que ce sont les valeurs les plus acceptables. Nous pourrions voir qu’être le genre de personne qui attire un diagnostic du spectre de l’autisme signifie probablement avoir une disposition honorable et scrupuleuse, et un souci de « bien faire les choses » qui comprend un souci de vérité et peut conférer une énorme capacité de travail.

Si les gens se déclarent incapables d’accepter les valeurs des traders qui sous-tendent les normes actuelles, le processus est différent de celui du diagnostic autorisé. C’est un processus d’acceptation plutôt que de rejet, un processus par lequel un changement culturel dans ce qui est considéré comme acceptable peut se produire si suffisamment de personnes socialement acceptables font ce choix. Si vous souhaitez vous lever et être considéré comme un cousin autiste vous-même, veuillez aller enregistrer votre position à www.autismandcomputing.org.uk [ne plus vivre].

1 Ie Personnes assistant aux conférences de Durham organisées par l’unité de recherche sur l’autisme de l’Université de Sunderland

Aller au contenu principal