Dimensioni della differenza

Dal lettore di neurodiversità (2020). Versione pre-pubblicazione.

Questo capitolo si basa su un resoconto ecologico, incarnato, enattivo ed esplorativo delle menti.Offre un'alternativa ai modelli di disabilità sia medici che sociali, in quanto presuppone che le differenze autistiche abbiano una base materiale incorporata che si riferisce all'allocazione delle risorse e che tali differenze non siano di solito una questione medica. Come il modello sociale, vede l'ambiente come spesso disabilitante. Individua sia i punti di forza che le questioni all'interno di un modello di interesse della mente (e della società) che amplifica la narrazione di interessi intensi che attraversa ogni insieme di criteri diagnostici che sia mai stato proposto.Propone che il flusso, la forza, la direzione e la distribuzione dell'energia siano caratteristiche essenziali e che questa forza diretta possa essere pensata come emotiva (vedi Asma & Gabriel 2019).

Schema del modello

Sia nella vita che nella teoria, l'informazione, gli atteggiamenti e i punti di vista sono saldati insieme negli interessi; gli interessi sono ciò che cambia quando arrivano nuove informazioni (ci sono correlazioni materiali di questo; cambiano escludendo possibilità e assumendo una nuova forma come risultato.Il processo è più simile alla digestione, alla selezione del prezioso dai rifiuti, che all'applicazione della logica alle proposizioni (vedi Asma e Gabriel 2019 e l'appendice filosofica).

Tutti gli esseri umani hanno solo parzialmente preoccupazioni e storie sovrapposte (Murray 1986; buon senso). Il resoconto integrato delle menti come sistemi di interesse qui proposto, sostiene che la variegata natura degli interessi – a fuoco, in argomento, in soggettiva compresa l'esperienza sensoriale, in intensità, in motilità, nell'uso di cicli di feedback, in longevità, in accettabilità sociale, in capacità di tollerare l'incoerenza – può essere vista come alla base delle varie personalità e disposizioni di tutti gli esseri umani.

Principalmente, uso la parola "interesse" in un modo che si adatta alla sua gamma molto ampia di significati ordinari, cioè più come un termine naturale che scientifico – ma questo capitolo è in parte destinato a mostrare come pensarlo all'interno di un modello matematico dinamico possa essere illuminante. Gli "interessi" vanno dai momenti fugaci alle passioni durature, dalle fissazioni ristrette e dalle trame egoistiche, ai doveri e alle preoccupazioni universali; e le comunità di interesse possono estendersi da familiari e amici, squadre, bande, marchi e nazioni con una lunga storia, a gente informale alle fermate degli autobus; e dall'aiuto reciproco agli interessi acquisiti egoistici delle corporazioni e dei loro attori, e agli interessi burocratici dello stato.Gli interessi ci preparano all'azione e all'interazione.Sebbene si tratti principalmente di esseri umani, tutti gli esseri viventi hanno interessi di sopravvivenza e agiscono per promuoverli.Gli interessi sono dove dirigi la tua energia: l'energia è una risorsa scarsa (Lesser e Murray 1999, Goldknopf 2013) che è costantemente necessaria e deve essere distribuita in modo efficace e con il minimo spreco, sia cognitivamente nel cervello, sia attraverso processi di digestione effettiva.

Idea di base sull'autismo come variante umana

Questo modello descrive un sistema lontano dall'equilibrio, che nell'autismo suggerisco tende verso una polarizzazione più estrema su interi sistemi, con gradienti più ripidi che creano posizioni fortemente differenziate in contrasto con aree con assenza di informazioni definitive. Questo modello iper / ipo sembra ripresentarsi a molti livelli (Holiga et al 2019, Cohut, citando Anderson 2019, Xu et al 2018 e vedere una moltitudine di rapporti personali).Deve pensare di avere una base fisiologica profonda che viene accennata nella ricerca di Pfaff e Barbas (2019), che suggerisce che uno "squilibrio nella dicotomia fondamentale tra approccio comportamentale ed evitamento" può essere cruciale per comprendere l'autismo.

L'intensità distintiva di interesse è stata nei criteri diagnostici per l'autismo in ogni fase, ma è stata poco esplorata (vedi, però, Wood, 2019; Leatherland, 2018; Russell et al 2019; Lawson 2010; Murray D 1992; Murray et al 2005; Goldfarb et al, 2019).Pensiamo che l'attività autogenerata nell'autismo, compresa l'attività di ricerca (vedi Asma & Gabriel 2019 che citano Panksepp, Friston []) abbia una spinta mono (Lesser e Murray 1998; Murray D 2018): più risorse di elaborazione vanno all'interesse focale con livelli più elevati di intensità soggettiva e forse di eccitazione locale oggettiva, in contrasto con aree prive di struttura e messa a fuoco che non sono ancora state esplorate e quindi non ancora scolpite da esperienze rilevanti o trasformate in "priori" (cioè credenze precedenti) e competenze.

Questo netto contrasto è una parte fondamentale del quadro generale che tende ad essere pervasivamente dimenticato a causa dell'ombra negativa che la patologia getta sull'interpretazione. C'è una ricchezza di prove aneddotiche su un fenomeno che implica l'opposto dei "priori deboli" di Pellicano e Burr (2012) – cioè l'estremo disagio e il tracollo emotivo di molte persone autistiche, specialmente più giovani, di fronte a cambiamenti inaspettati.Nell'autismo i contesti per l'interpretazione, quando sono attivi, possono essere atipicamente vividi piuttosto che deboli – in estremo contrasto con le aree in cui i "priori" possono essere completamente assenti.Suggerisco che meno una persona è autistica, più i loro "priori" saranno scarsamente diffusi e tenuemente connessi, rispetto all'essere connessi fortemente o per niente.La forza di quei priori socialmente tipici tenderà a derivare dal loro essere ampiamente condivisi, piuttosto che dalla loro intrinseca affidabilità, coerenza o vividezza.Questo è un modo di interpretare l'idea di "debole coerenza centrale" che consente compensazioni intrinseche (Chown 2014, Leatherland 2018).

Le aree di mancanza tendono ad essere l'obiettivo dominante nell'industria dell'autismo. Questi sono dove vanno i soldi, quindi più larghe sono le loro bocche più possono ingoiare. Avvertimento emptor!Attenzione all'acquirente: le pressioni per comprare sono enormi, gli annunci sembrano autorevoli e i criteri di atipicità si presentano come patologici: tutti pronti ad abbracciare sempre più tipi di umani come essenzialmente malati solo per essere quello che sono.Quindi coloro che si preoccupano di queste persone malate devono essere obbligati a renderli migliori se è umanamente possibile (vedi ed Russell, Milton, Bovell, Timini Kapp 2019).

L'intensità di interesse che è vista come criterio per identificare l'autismo in tutti i manuali diagnostici e statistici dei disturbi mentali (DSM 1-5) può migliorare la velocità, l'accuratezza, il volume, la durata, la completezza, la dedizione, l'impegno, l'impegno. Queste sono caratteristiche note delle persone autistiche che sono state benedette con la possibilità di contribuire con quelle qualità al vaso umano.Se hanno la fortuna di riconoscerli e apprezzarli in se stessi – come lo sono sempre stato io – questo può fare la differenza tra depressione cronica e capacità di agire efficacemente nel mondo (Russell et al 2019b; Scià 2019).

È probabile che l'impatto di questa intensità sullo stato emotivo sia molto X o non X (cf Pfaff e Barbas 2019). Questo può essere associato a una disperazione catastrofica e a un desiderio polarizzato di evitamento permanente.Oppure può accadere il contrario, poiché la gioia super estatica emoziona attraverso tutto il corpo e scoppia in un'espressione eccitata, probabilmente ben oltre ciò che chiunque intorno è sintonizzato per aspettarsi.Dall'esterno entrambi questi tipi di espressione emotiva rischiano di essere stigmatizzati come inappropriati e sgraditi; ciò significa che lo scambio di supporto emotivo che è una caratteristica della comunicazione felice e della connessione reciproca è molto meno probabile che si verifichi (Sasson et al 2017; Milton 2012; Bolis et al 2019; Goffman 1959, 1964; Stern 1985; Jaswal e Akhtar 2018).

La polarizzazione estrema può essere la chiave per i modelli monotropici di distribuzione delle risorse nell'autismo (Murray F 2019, Lesser and Murray, D 1999, Goldknopf 2013), creando aree di relativa coerenza e stabilità (cioè "priori") – durature all'interno di un sistema n-dimensionale altamente dinamico, che si alternano ad aree o "lacune" non strutturate e non sintonizzate.Questi modelli garantiscono un'estrema variazione all'interno e tra gli individui, accettando che sia la chiave per capire dove e come si può intervenire quando quei modelli idiosincratici stanno causando disordini sociali e attirando lo sguardo preoccupato di genitori, insegnanti e medici. A causa dei problemi con l'integrazione sociale, c'è una forte tendenza ad amplificare ed elevare le preoccupazioni degli altri a scapito degli individui che sono preoccupati.I genitori sono lì per sapere meglio e tutti i bambini sono su una curva di apprendimento che ha bisogno di supporto.Per quanto amorevolmente queste preoccupazioni siano sentite ed espresse, possono imporre aspettative negative che diventano parte dell'identità di una persona, forse a volte a scapito del suo benessere per tutta la vita.

Deriva dall'estrema varietà di abilità, preferenze e disposizioni autistiche che ho descritto, che interpretare i risultati su larga scala nella ricerca sull'autismo è un'attività pericolosa in cui molte informazioni possono essere perse troppo facilmente se la sensibilità ai dettagli individuali non viene preservata.Essere distintivi è ciò che richiede la diagnosi stessa di autismo, il che suggerisce fortemente che la comprensione dell'autismo sarà promossa esaminando piuttosto che scartare le qualità che fanno la distinzione.

Il piccolo studio esplorativo di Hogsboro (2011) che confronta l'ABA con altri approcci in un contesto primario danese ha mostrato quanto sia importante guardare agli individui i cui profili distintivi saranno appianati in un'analisi statistica. È chiaro che alcuni bambini avevano sperimentato effetti negativi dell'intervento, in alcuni casi in misura estrema; alcuni ne avevano anche beneficiato. La metodologia di studio PACT molto più ampia (Green et al 2010, Charman 2018) ha allo stesso modo permesso ai ricercatori di continuare a estrarre fruttuosamente i dati da varie angolazioni e rivelare alcune differenze estreme tra gli individui. Ci sono spesso risultati inaspettati nella ricerca che cercano di seguire i risultati medi – i soggetti di ricerca autistici tendono a cadere in categorie polarizzate di risposta, che è in linea con i profili di abilità – e preferenze – tipicamente autistici molto "appuntiti" da tempo riconosciuti.Riteniamo che questa sia la chiave per comprendere e integrare altre caratteristiche della popolazione autistica molto varia.

Una delle conseguenze dell'applicazione di un modello dinamico di menti focalizzato sugli interessi (e in effetti di tutti gli esseri viventi) è che ha forti implicazioni per migliorare la pratica.Ad esempio, implica che un nuovo apprendimento e una nuova comprensione, e la notazione e il riempimento di lacune precedentemente non notate, possono in linea di principio accadere in qualsiasi momento. Lo "sviluppo" è un processo permanente, non solo una fase: imparare di più è un progetto che dura tutta la vita.Dai rapporti personali, incluso il mio, so che anche tra i giovani più ovviamente capaci, notare qualità come il genere, o il fatto che altri corpi sono diretti da altre menti, o il fatto che quelle altre menti possono avere altri pensieri, o che non si possono sentire direttamente i dolori degli altri, possono essere tutti vissuti come scoperte improvvise dopo diversi anni di esposizione all'evidenza.Le persone riferiscono che in retrospettiva sembra loro straordinario che si siano persi questi fatti centrali per così tanto tempo.

La capacità è altamente fluttuante sia in relazione agli stati interiori che all'impegno ambientale: questo è riconosciuto nel Mental Capacity Act del Regno Unito e nelle sue linee guida, ed è un aspetto frequentemente riportato e commentato della vita per le persone autistiche.È anche il motivo per cui la "teoria del cucchiaio" – che ha risorse di elaborazione limitate come tema chiave (Miserandino 2003, Memmott 2018) – è così popolare, cioè perché fornisce un modo pulito di descrivere la fenomenologia dell'esperienza quotidiana autistica.Ritorno in Punti su cui riflettere alla fine di questo capitolo, su come vedere l'autismo nel contesto degli interessi può influenzare la pratica in meglio.

Sfortunatamente, l'idea fondamentale del monotropismo è stata in una certa misura fraintesa e travisata da quando l'abbiamo pubblicata per la prima volta (Murray 1992, Lesser and Murray 1998 – not peer reviewed), 2005 (peer reviewed)) perché non è stata compresa nel contesto delle menti come sistemi di interesse.Le capacità di iperfocus positive – dare di più agli interessi principali di un individuo e meno agli altri – possono rendere l'elaborazione migliorata non diminuita, come descritto nella descrizione di Tony Attwood (2007) di essere come "guardare giù un pezzo di carta arrotolato" e vedere solo attraverso quello mentre non si vede il resto ^* Questo è parzialmente vero ma lascia fuori i positivi complementari, ed è quindi molto più vicino all'ipotesi della coerenza centrale debole che al monotropismo concepito all'interno di un modello di interesse della mente.

L'idea di coerenza centrale debole si sovrappone a un approccio monotropistico ma patologizza alcuni degli stessi fenomeni mentre tende a ignorare miglioramenti come quelli trovati da Mottron e colleghi (Mottron et al, 2006, Samson et al 2012) o che sono stati individuati da partecipanti autistici in Russell et al (2019b) come la capacità di iperfocus, e la disposizione alla precisione.Aggiungerei a questi un feroce desiderio di avere ragione che può essere un stimolo produttivo nel giusto contesto.Vedere il fanatico della natura autistica Chris Packham ottenere risposte sbagliate nel quiz televisivo Curious Creatures della BBC è un esempio sorprendente di questo, provocando molto divertimento nei suoi colleghi.Quando si è dato la priorità all'accuratezza e si è fatto un sacco di scoperta e conclusione delle cose per se stessi, c'è più scommessa sull'avere ragione, e commisuratamente maggiore angoscia per aver sbagliato, che se si è semplicemente preso in prestito le proprie certezze dagli altri.

Gli psichiatri Rutter e Pickles (2015) dicono "Howlin, Goode, Hutton e Rutter (2009) hanno dimostrato che circa un terzo degli individui con autismo aveva eccezionali capacità cognitive o savant. Questo era un tasso molto più alto di quanto fosse stato precedentemente considerato. Quello che non sappiamo è perché questi sembrano essere più frequenti negli individui con autismo e qual è la base biologica del fenomeno" (corsivo mio).Crediamo che questa non dovrebbe essere una sorpresa, perché la capacità di avere un'attenzione eccezionalmente focalizzata implica la possibilità di dedicare più risorse di elaborazione in qualsiasi momento a qualsiasi cosa sia di interesse.In questa luce, la tendenza al pensiero monotropico è una spiegazione trasparente di queste abilità eccezionali.

In uno studio condotto da Ginny Russell a Exeter (Russell et al 2019b), i partecipanti autistici hanno riportato i propri tratti percepiti:

"La capacità di iperfocus, l'attenzione ai dettagli, la buona memoria e la creatività sono stati i tratti più frequentemente descritti. I partecipanti hanno anche descritto qualità specifiche relative all'interazione sociale, come l'onestà, la lealtà e l'empatia per gli animali o per altre persone autistiche. Nell'analisi tematica abbiamo scoperto che i tratti associati all'autismo potrebbero essere vissuti come vantaggiosi o svantaggiosi a seconda delle influenze moderative".

L'elaborazione migliorata da parte delle persone autistiche trovata da Mottron et al è anche in consonanza con questo modello, anche se ritratti come Attwood (2007) suggerirebbero il contrario.L'idea del monotropismo è stata attaccata per implicazioni che non ha perché il modello di lavoro all'interno del quale è stata interpretata è scarsamente adattato a rappresentare il ruolo degli interessi, poiché la natura degli interessi e degli interessi è stata così poco esplorata.Ad esempio, molte ricerche hanno rivelato che cambiare attenzione è spesso ma non sempre più lento nei soggetti di ricerca autistici di varie età: "In quelli con autismo, le connessioni cerebrali sono rimaste sincronizzate per un massimo di 20 secondi, mentre sono scomparse più velocemente negli individui senza questa condizione" (Cohut 2018) Eppure la commutazione all'interno del compito può anche essere superveloce e la coordinazione nessun problema.

Michelle Dawson (2018) ha twittato che il monotropismo è contraddetto dai risultati testati utilizzando alcune specifiche matrici di Ravens, che non mostrano alcun problema per i partecipanti autistici nell'integrazione e nel passaggio tra diversi filoni di informazioni. Quando il compito è chiaro e il completamento comporta il passaggio all'attenzione, quindi se l'assorbimento del compito è stato raggiunto, un modello di interesse non predirebbe alcun problema perché il passaggio è nell'interesse non tra interessi.Infatti, finché l'assorbimento dei compiti si è verificato e con cui è stato impegnato , allora – a parità di altre condizioni – il resoconto del monotropismo dell'autismo predice probabilmente prestazioni superiori.

Nonostante più di mezzo secolo di inquadramento patologizzato di autistici e altre atipiche, le attuali visioni del mondo tendono a riconoscere che la varietà in ogni specie avvantaggia quella specie, e che "fare errori" è in effetti lo stesso dell'esplorazione, sia a livello individuale che di specie riproduttiva (Allen & McGlade 1987. Da questo punto di vista, la prevedibilità libera in modo cruciale energia per il comportamento esplorativo verso il meno prevedibile (Stern 1985). Tagliare l'inaspettato e fornire stabilità sono a volte proposti come ingredienti chiave per la soddisfazione autistica, l'educazione e l'offerta.Ma questa visione (che può essere vista come supportata dall'enfasi della codifica predittiva sulla riduzione del dispendio energetico e sul ripristino dell'omeostasi attraverso la prevedibilità) deve essere bilanciata con il valore della spesa di energia per scopi diversi dalla rassicurazione che le cose non sono cambiate . Un sistema di interesse è necessariamente un sistema di valori in quanto il suo compito è quello di allocare l'attenzione e il potenziale d'azione a ciò che ci si preoccupa di ottenere nel modo giusto.

Sfortunatamente, i fornitori di assistenza tendono a utilizzare un bisogno di prevedibilità come scusa per evitare l'avventura; l'ansia per le responsabilità in materia di salute e sicurezza gioca anche in questa chiusura dell'esperienza (piuttosto spesso insieme allo smorzamento personale dei farmaci prescritti, che dovrebbero aiutare a controllare i "comportamenti impegnativi").Invece, la sicurezza emotiva dovrebbe sostenere l'avventura al massimo.

Patologizzare i tratti umani e cercare di risolverli

Non esiste un tipo di essere razionale pienamente funzionale rispetto al quale si possa misurare un fenotipo autistico patologizzato, e non c'è mai stato un tale tipo.La ricerca di "normale" è un errore fondamentale nella comprensione della diversità – sembra necessaria una spiegazione per ogni specifico tipo di deviazione.Da questo punto di vista, il complesso industriale della disabilità, che è stato massicciamente potenziato dall'inclusione di ogni vulnerabilità etichettata, individua nicchie fertili e patologie spuntano ad lib.Qualsiasi somiglianza che emerga tra persone così varie potrebbe aver bisogno di spiegazioni!Detto questo, come ho sostenuto, penso che ci sia un filo conduttore che unisce disposizioni e prospettive autistiche: vale a dire una tendenza a dare di più al proprio attuale interesse autogenerato, autentico, – qualunque cosa sia – e proporzionalmente meno a tutte le altre esigenze di elaborazione.Ciò crea un forte contrasto tra aree di eccellenza e aree di ignoranza.Ciò può avere un impatto drammatico sul corso della vita di una persona, sia positivo che negativo. Le possibilità di imparare ed esplorare dovrebbero essere garantite in ogni fase della vita.

Da questa prospettiva, l'ampia diversità dinamica è una caratteristica inevitabile sia della popolazione complessiva di pensatori e attori umani attraverso il tempo e lo spazio, sia dei singoli pensatori e attori.Tuttavia, in relazione all'autismo, se viene identificata una differenza, sarà automaticamente classificata come un difetto (Gernsbacher 2006; Dawson b)

L'interesse è una qualità che tende a eludere la misurazione, tranne quando è deliberatamente (e perversamente) ridotta a "comportamenti". Il terzo criterio diagnostico è sempre stato quello degli interessi; all'interno di ABA e delle sue varianti, che è stato riformulato come sui comportamenti.Il comportamentismo è una riduzione delle dimensioni che crea un'illusione di valore scientifico concentrandosi solo su ciò che possiamo "sapere con certezza".Tuttavia, gli effetti di ciò che non conosciamo esattamente possono essere ramificati e reali – e consumare più energia reale per integrarsi – mentre a volte sono anche divertenti da perseguire (Stern 1987).

Un errore principale del comportamentismo è quello di negare valore a ciò che a questo punto non può essere misurato.I nuovi modi di misurare eventi appena definiti sono sempre stati dipendenti dalla tecnologia (Grant 1986, McCluhan 1964) e sembra probabile che almeno una parte della resistenza comportamentista al riconoscimento della vita nascosta delle menti debba sgretolarsi mentre una nuova luce viene costantemente gettata su quanto sta accadendo nel cervello (se non sul significato di quegli eventi), grazie alle opportunità digitalizzate. Invece di ostacolare e deviare gli stati di flusso autistici, questi dovrebbero essere integrati nei flussi di vita di tutti intorno a loro: questo è ciò che dovrebbe riguardare l'inclusione, non l'adattamento attraverso la perdita di sé.

Comprendere le nuove scoperte che vengono costantemente pubblicate in modo coerente è una delle grandi sfide della psicologia – o dovremmo semplicemente chiamarla bioenergetica? Credo che la base materiale per questi sistemi sia tutta una questione di flusso, forza, direzione e distribuzione dell'energia (Murray 2018, rivisto nel 2019; McDonnell e Milton 2014).La variazione naturale in questi, così come negli argomenti molto vari che interessano persone diverse, implica un ripensamento radicale di come i risultati dell'autismo sono compresi e riportati e contestualizzati con altre atipiche.

Gernsbacher, un affermato psicologo ricercatore statunitense è stato uno dei primi a comunicare direttamente ed equamente con adulti autistici come Janet Norman-Bain, Michelle Dawson e Ralph Smith, ed è stato uno dei primi a pubblicare re il pregiudizio patologizzante dei rapporti di ricerca (Gernsbacher 2006).Ha dimostrato che quando si trovano caratteristiche identiche nei soggetti non autistici le polarità della presunta normalità sono invertite: Oh caro! L'autistico X ha un sottile rivestimento cerebrale; Oh, bene! la tipica Y ha un rivestimento cerebrale spesso.Oh caro! L'X autistico ha un rivestimento cerebrale spesso; Oh, bene! la tipica Y ha un sottile rivestimento cerebrale… è una leggera parodia di questo modo di pensare.

La stessa Dawson ha a lungo notato questo pregiudizio e commenta regolarmente i risultati positivi della ricerca con un ironico "Interventi sicuri di seguire".Più e più volte, le differenze osservate sono riportate come difetti quando attribuite a persone autistiche: ma nel nostro modello, le principali differenze possono verificarsi in molti modi diversi e dovrebbero essere oggettivamente annotate, non assunte come intrinsecamente funzionali o disfunzionali.

Ricordiamo che nei criteri diagnostici tutto è una patologia che include interessi forti e appassionati.Questo getta un'ombra scura sul concetto di autismo: non tutto è un problema e vederlo così è di per sé svantaggioso, anche se ci sono delle vere e proprie difficoltà estreme che non devono essere scontate.Anche gli interessi intensi sono spesso presi di mira negli interventi comportamentali nonostante l'evidente piacere che portano.

Una delle versioni della disfunzione sociale di cui le persone autistiche sono accusate è "cercare attenzione".Questo è sbagliato in più di un modo.In primo luogo, per alcune persone autistiche, forse soprattutto le donne, essere al centro dell'attenzione è una situazione acutamente scomoda.Sono una persona del genere e posso testimoniare che quando le persone presumono che la mia perdita di controllo emotivo sia in realtà la prova di un intento manipolativo, la situazione diventa immediatamente catastrofica.Una combinazione di "lettura della mente" non autentica proiettata da altri e reazioni autistiche estreme di deragliamento o fusione può causare angoscia profonda e duratura a tutti coloro che sono interessati a effetti catastrofici sia sugli individui che sulle relazioni.Come spesso accade, troviamo anche modelli opposti nell'autismo, dove l'attenzione strutturata e prevedibile diretta agli artisti su un palcoscenico può essere gestita da molte persone autistiche con relativa facilità e piacere.

In secondo luogo, non è razionale considerare la ricerca dell'attenzione come una patologia in sé quando le persone tipiche estraggono costantemente e abilmente l'attenzione dagli altri, presumibilmente perché cercano quell'attenzione. – Lo fanno con le parole e lo fanno con i gesti: lo fanno con competenza perché gli altri rispondono calorosamente.In quelle occasioni di vita quotidiana in cui potremmo dover cercare attivamente l'attenzione noi stessi, siamo in genere visti come goffi e possibilmente ostili, o non notati affatto.Allora è probabile che saremo puniti per aver avuto successo se alla fine ci facciamo notare. Questi atteggiamenti palesemente incoerenti non incoraggiano la fiducia e servono solo a confermare il pregiudizio e rafforzare lo stigma.

Tendere a comportamenti che cercano di attirare l'attenzione, all'inautenticità attraverso il "mascheramento" e all'essere "incapaci di leggere le menti" o "ciechi" sono abitualmente concettualizzati come tendenze distintamente autistiche. Queste accuse sono spesso interiorizzate e possono portare a stati mentali angoscianti, ruminazioni e persino pensieri suicidi. Non sorprende che molte persone autistiche si vedano come distintamente cattive o inutili quando questa è la narrazione in cui si trovano.Eppure ognuna di queste descrizioni è altrettanto vera per le persone che non sono autistiche.Come discusso sopra, la comunicazione comporta abitualmente la ricerca dell'attenzione, anche il mascheramento è costantemente utilizzato dalla maggior parte delle persone per la maggior parte del tempo.Per un resoconto delle complessità del presentarsi nella vita di tutti i giorni, il libro di Goffman del 1956 sul tema da una prospettiva sociologica rimane imbattibile – Shakespeare sulla natura teatrale della performance umana è anche una grande fonte. Ciò che sembra essere più distintivo del mascheramento autistico è che notiamo di farlo, e non ci piace davvero il senso di inautenticità che ci dà; inoltre, possiamo nasconderci limitando completamente l'espressione piuttosto che cercare di regolare la nostra presentazione sottilmente quando sappiamo che non sappiamo come; oppure possiamo provare a fare quest'ultimo rispecchiando.Come ho scritto una volta (ca 1966?) "Mi costruisco una casa di vetro.Tu guardi, e pensando di vedermi, vedi te stesso…"

Suggerisco che il disagio dell'inautenticità sia pervasivamente più inquietante e angosciante per le persone autistiche. È legato al perché le ricompense estrinseche sono probabilmente meno efficaci per gli individui autistici rispetto al valore intrinseco dell'impegno: ad esempio, "In un compito di memoria prospettica, gli autistici eseguono controlli così come quelli tipici quando viene chiesto di aiutare gli altri, ma non quando viene offerta una ricompensa … In contrasto con le nostre previsioni" (Atagassena et al, 2019) – ma non con le previsioni implicite nel modello della mente proposto in questo capitolo.

La psicologia dello sport è una delle aree di maggior successo di competenza professionale – ha risultati piuttosto chiaramente visibili.Deci & Ryan, 2000 sostiene che "la motivazione intrinseca rappresenta la regolazione del comportamento più autodeterminata o autonoma da parte dell'interesse, del godimento e della soddisfazione intrinseci". Riconosce che

"Esistono tre tipi di motivazione intrinseca:

La motivazione intrinseca verso la conoscenza si osserva se un'attività viene eseguita per il piacere o la soddisfazione di imparare o capire qualcosa.
La motivazione intrinseca verso la realizzazione è definita come impegnarsi in un'attività per il piacere di realizzare o creare qualcosa.
La motivazione intrinseca verso la stimolazione si verifica quando viene eseguita un'attività per ottenere esperienze stimolanti.

Nella mia esperienza le persone autistiche in genere condividono tutte quelle motivazioni intrinseche. Questi sono ciò che è più probabile che facciamo per migliorare i nostri stati di flusso come Csikszentmihályi (1990) e McDonnell e Milton (2012) descrivono.Tra le implicazioni di ciò, sembra che l'autostimolazione sia solo un caso speciale di un ciclo di feedback universalmente apprezzato, e ancora un altro caso di comportamento inappropriatamente stigmatizzato e mirato, insieme a una futile lotta per bloccarlo e frustrarlo.Cerchiamo ciò di cui sentiamo il bisogno – non c'è nulla di insolito in questo: i nostri metodi sono atipici ma i nostri bisogni sono bisogni umani.

Come hanno detto i ricercatori olandesi Späth e Jongsma (2019), le persone autistiche "di solito non negano i propri bisogni, valori e interessi.Questo li rende meno inclini delle persone non autistiche ad adattare le loro preferenze alle influenze esterne, che potrebbero essere viste come aderenti a un autentico modo di vivere". Dicono che siamo "indipendenti a modo nostro seguendo i [nostri] interessi genuini".Per me questi sono punti centrali per riconoscere se devono essere fatte connessioni di successo tra persone autistiche e non autistiche.

Dato il posizionamento di tutte le persone all'interno di strutture di potere esterne, l'inautenticità forzata crea una vulnerabilità ancora maggiore danneggiando la fiducia in se stessi nelle proprie capacità.Suggerisco che sia più inquietante per le persone autistiche – poiché tutti i disturbi sentiti tenderanno ad essere maggiori e tutte le contraddizioni notate più drammatiche (vedi sopra e Murray 2017) – e più probabile che gli autistici saranno sottoposti ad esso, data la presa pervasiva del pensiero comportamentista all'interno del complesso industriale dell'autismo e dato il basso posizionamento di quelli di tutte le età sottoposti ad esso.

Le linee guida della Care Quality Commission (CQC) sostengono il simpatico approccio "Positive Behaviour Support" (PBS) al difficile ("impegnativo"!) curato per gli adulti la cui fornitura è monitorata da loro.Ciò ha significato che anche i migliori fornitori di assistenza, che una volta avrebbero potuto mettere in discussione la compatibilità di questo approccio di correzione del comportamento con le aspirazioni ufficiali di atteggiamenti e piani incentrati sulla persona, hanno generalmente ceduto alla pressione per dimostrare che stanno usando PBS, poiché l'imprimatur del CQC è essenziale per la loro sopravvivenza.(Poiché è vagamente definito, ciò potrebbe non significare sempre molto su ciò che i fornitori effettivamente fanno, ma è vitale "vetrina" ai fini del monitoraggio.)

Un'altra accusa frequente è di "cecità mentale" – apparentemente una "disfunzione" che è particolarmente importante nella patologia autistica. Questo è fondamentalmente sbagliato da due angolazioni molto diverse.È sbagliato perché nessuno in realtà può "leggere" o "vedere" nella mente di un'altra persona.Sintonizzarsi sugli interessi di un altro e condividere sostanzialmente le ipotesi precedenti può situare le persone in un dialogo confortevole in cui si verificano buone intuizioni sulle reciproche speranze e paure.Questo non è molto simile alla lettura, è molto più simile a ballare o navigare o improvvisare musica insieme, e riguarda la notazione reciproca, l'intuizione, l'impegno e la sintonizzazione (Stern 1985, Bohlis et al, 2017, Milton 2012, Green 2011, Constant et al 2018).

Questa capacità di sintonizzarsi sugli interessi di un altro è intatta per le persone autistiche, purché gli interessi e il background siano autenticamente condivisi.In effetti molte persone autistiche sentono che quando la sintonizzazione ha successo può essere davvero eccellente (tende a coinvolgere l'accettazione e l'apprezzamento, vedi Hallett 2019).Ad esempio, un numero significativo di persone riferisce che il tempo trascorso ad Autscape, la conferenza annuale guidata dagli autistici del Regno Unito, ha una qualità di supporto reciproco e comprensione che raramente sperimentano in altri contesti (www.autscape.org.uk).In Autscape, si è in compagnia di altre persone autistiche non pressurizzate^* in un ambiente piacevole con interessi condivisi in primo piano e la capacità di controllare l'interazione in misura insolita, grazie al sistema di segnali di interazione delle carte colorate che è in atto. Come tutti gli incontri sociali ovunque, anche ad Autscape le interazioni possono andare terribilmente male.Eppure la maggior parte degli Autscapees ha un'esperienza di appartenenza e di gentilezza generosamente solidale per la quale provano nostalgia permanente per il resto dell'anno (comunicazioni personali, molte, per molti anni).

Heasman (2018) dimostra che questa empatia reciproca è osservabile in altri contesti e con persone autistiche meno ovviamente capaci, così come la mia amicizia con l'artista autistico non parlante Ferenc Virag [].Abbiamo condiviso molte intuizioni e piaceri attraverso attività e punti di vista condivisi – e lui mi ha identificato come autisticamente dalla sua parte del confine normale / anormale prima che mi identificassi.Ci siamo incontrati nella sua scuola di specializzazione in autismo quando aveva 13 anni.Trascorrevo un po' di tempo una volta alla settimana in classe con lui.Dopo alcune di queste sessioni, Ferenc avrebbe dovuto scrivere un po' prima di esplorare insieme altri interessi, e ha spinto la matita e il foglio verso di me – invitandomi molto chiaramente ad assumere il compito.Ho risposto che "Penso che potrei essere nei guai io stesso se lo facessi per te" e lui ha risposto immediatamente riprendendoli.

Che il ben noto "problema della doppia empatia" di Milton (Milton 2012) possa riflettere differenze generali tra le comunicazioni autistiche / autistiche e tipiche / autistiche è stato ben dimostrato da Crompton e Fletcher Watson (2019) .Oltre ad essere di "neurotipi" simili che aiutano una comunicazione efficace, c'è un bisogno pervasivo di interessi condivisi almeno in parte modellati dall'esperienza comune (contesti e "priori").Senza questa comunanza tutte le menti sono 'cieche' l'una all'altra: non è una lettura di proposizioni ma una condivisione di interessi e progetti – e quindi di atteggiamenti ed esperienze – che manca.Capire un'altra persona in realtà non è molto simile ad avere una teoria.

Problemi reali

Parte del relazionarsi onestamente e autenticamente con le persone autistiche è riconoscere le reali difficoltà e lotte che possiamo incontrare.Supporre che se ci "provassimo di più" questi potrebbero essere superati senza assistenza sociale è ingiusto per due motivi: perché probabilmente ci stiamo già provando il più duramente possibile; perché altre persone in genere possono facilmente accedere all'assistenza sociale in quanto sono state impegnate a dare priorità alle relazioni sociali da quando sono nate.

I problemi reali includono una maggiore probabilità di un'esperienza estremamente intensa, che deve aumentare il rischio di dolore acuto e angoscia, e anche di intorpidimento e confusione diffusi: questi possono avere paralleli significativi con stati traumatici riconosciuti. "Avere l'autismo a volte può significare sopportare una litania di eventi traumatici, a partire dalla giovane età. E per molti, questi eventi possono sommarsi a un disturbo da stress post-traumatico grave e persistente" (Gravitz, 2018).In una comunicazione personale Sonny Hallett si chiede se i modi di pensare autistici possano "renderci più vulnerabili allo sviluppo dei segni del trauma?… L'impatto del trauma esagera quelli che sono intesi come tratti autistici?" La mia ipotesi è che l'aumento del rischio di negativi e positivi fenomenalmente intensi che propongo deve aumentare il rischio di risposte al trauma, e l'impatto dei nostri comportamenti espressivi poco compresi sugli altri deve aumentare la probabilità di feedback negativi che consolidino ulteriormente una risposta al trauma.

Quell'intorpidimento e quella confusione che comportano la mancanza di una direzione chiara possono anche sostenere problemi di inerzia che possono degenerare in catatonia pericolosa per la vita in piena regola.L'approccio psico-ecologico della dott.ssa Amitta Shah (2019) per ripristinare la funzione delle persone bloccate in questo stato negativo comporta una strutturazione significativa dell'ambiente all'azione dell'impalcatura.Ha scoperto che questo è spesso un approccio efficace a quelli che sono stati visti come problemi intrattabili dal punto di vista medico.Un modello più intermittente ma anche ostile all'azione desiderabile può essere associato a eventi di grande importanza che possono sembrare formare un drenaggio di risorse intorno a se stessi.

Oltre a evidenziare l'eccellenza individuale irregolare come un puzzle per quanto riguarda la sua relazione con l'autismo, Rutter e Pickles (20015) individuano anche come una caratteristica sconcertante, "la frequenza della regressione temporanea dello sviluppo che coinvolge la perdita del linguaggio, che Pickles et al. (2009) hanno mostrato applicato a oltre un quarto degli individui con autismo". La perdita dell'uso del linguaggio tende a verificarsi in una delle due fasi: durante il processo iniziale di acquisizione dal bambino al bambino; e negli adolescenti quando la volontà di emettere la parola a volte sembra evaporare.Entrambe queste fasi sono ampiamente viste come misteriose e, a differenza della maggior parte delle caratteristiche dell'autismo (Murray, F, 2019), il modo in cui si adattano al monotropismo non è più ovvio di come si adattino a qualsiasi altra storia sull'autismo.Tuttavia, se consideriamo che il linguaggio è usato normalmente come strumento per manipolare i sistemi di interesse (Mey 1985, Murray D 1986) possiamo ottenere alcune informazioni sui problemi con esso in queste diverse fasi, che sono probabilmente legate alla natura sconvolgente – scombussolante – della sorpresa.

Chomsky (1965) ha giustamente fatto gran parte dell'infinita produttività dei sistemi linguistici: sono una meraviglia! Ma il lato negativo è che, tranne che in una serie di contesti ritualizzati o sceneggiati come l'incontro e il saluto, o il canto delle risposte, al di fuori di quei momenti prevedibili il discorso scatena alti gradi di imprevedibilità nel mondo.Quando la parola si perde nei bambini piccoli, forse a volte è un segno di essere turbati dalla sua imprevedibilità, e questo può essere particolarmente preoccupante perché ha il potere di strappare l'attenzione in qualsiasi modo, obbligando un'improvvisa rifocalizzazione inaspettata. Le caratteristiche complementari del potenziale sorpresa del discorso emergono più tardi nella vita se i limiti del controllo di un oratore sull'impatto di ciò che dicono diventano evidenti a loro o agli altri.La parola è pensata per essere usata per esprimere i propri interessi, sì, ma anche per manipolare quelli degli altri, non per farli rotolare o scioccarli.Parlando, "senza la dovuta cura" può avere un effetto catastroficamente imprevisto sugli ascoltatori.Quando questo entra nella consapevolezza di un oratore, potrebbe essere attratto per evitare i rischi associati in quanto si sono convinti di non poter capire come esercitare la "dovuta attenzione".Quindi, in un modo o nell'altro, la parola è un'attività ad alto rischio e che può fornire una spiegazione ecologica per la sua perdita in queste diverse fasi.

Punti su cui riflettere: come correggere i propri comportamenti

Ricorda quanto gli altri sono diversi da te, all'interno di un'umanità condivisa
Considera che a tutti piace la verità, le esperienze piacevoli e gli stimoli
Sii franco, sii chiaro e il più onesto possibile, incluso essere aperto sulle incertezze
- né elogi eccessivi né eccessivamente colpevoli: fare entrambe le cose minerà la fiducia – sii autentico te stesso
Considera i tuoi poteri relativi
Considera quanto facilmente puoi attingere ai sistemi di supporto sociale rispetto all'altra persona
Se una persona può dirti come si sente e cosa può affrontare, allora supponiamo che ne sappia meglio di te e su ciò che può gestire
- si prega di fare del proprio meglio per scoprirli con un sondaggio educato come richiesto
- sii solidale, con umiltà
Cerca di non preoccuparti dei comportamenti degli altri, né per se stessi né per il loro impatto su di te: probabilmente non c'è molto che tu possa davvero fare se non aspettarti pazientemente di meglio quando è stato capito di più
Non avere fretta, i tempi di elaborazione e talvolta i tempi di recupero sono spesso necessari a tutte le parti
Non dare per scontato che tutti i comportamenti siano comunicativi o in qualche modo diretti a te
- A volte lo sono, a volte no: coltiva la vigilanza a questo
Cerca di notarlo quando proietti i tuoi interessi e le tue esperienze nell'interpretare gli altri- questo è dannoso per le tue possibilità di creare una connessione autentica
Non dare per scontata cattiva volontà a meno che tu non abbia prove molto forti
Non assumere competenze non supportate, assumere competenze potenziali
Consentire l'apprendimento permanente
Tutte le persone hanno bisogno di convincere gli altri ad allinearsi con i loro interessi.Questo può facilmente non funzionare per quanto abilmente tentato, a causa dell'imprevedibilità essenziale e della conoscenza incompleta degli esseri umani, e della loro potenziale resistenza all'essere riallineati.
Il comfort e il disagio fanno parte del quadro generale molto vario che dovrebbe essere preso in considerazione per la comprensione.
- Promuovere il comfort aumenta la fiducia e il potenziale di esplorazione
- Le creature prosperano in una dinamica di comfort + eccitazione
- Le opportunità di esplorare e imparare devono far parte della vita di tutti
  - Immagina come ti sentiresti senza di loro
Ricorda, nessuno è perfetto e questo include te.

^* La scelta di un fascio di torcia per caratterizzare un focus monotropico nel nostro articolo del 2005 (Murray, Lesser & Lawson) ha contribuito a questo e me ne rammarico.Murray 2018 propone l'acqua come analogia migliore perché ha un flusso, una penetrazione e una pressione evidenti.

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