Monotropism

Inclusione attraverso la tecnologia per i bambini autistici

Dinah Murray & Wendy (Wenn) Lawson

Capitolo in Incluso o Escluso?, Routledge (2007) [si noti che i collegamenti web vanno principalmente alle versioni archiviate delle pagine pertinenti]

Mary Warnock (2005) sostiene: "L'inclusione non è una questione di dove ti trovi geograficamente, ma di dove senti di appartenere" (pp.41-2). Suggeriamo che per un bambino sentire, giorno dopo giorno, che lui o lei non appartiene, equivale a sentirsi rifiutato. Ray Baumeister (2005) identifica le conseguenze del rifiuto come: autoregolazione demotivata (tra cui scagliarsi, mancanza di cooperazione e comportamenti autolesionistici) ed emozioni intorpidite. Chiede: "Dati i drammatici effetti a breve termine del rifiuto, quali pensi che sarebbero gli effetti a lungo termine del rifiuto cronico?" e "Ci sono alcune persone a cui non dispiacerà essere rifiutate o escluse … O l'avversione al rifiuto sociale è universale?" Continua sostenendo che "le moderne culture occidentali intensificano", mentre "le culture collettiviste riducono", i sentimenti di non appartenenza o rifiuto. In questo articolo colleghiamo l'argomento di Baumeister alla questione dell'inclusione e dell'esclusione educativa e suggeriamo che i computer e Internet hanno permesso alle culture inclusive o collettiviste di riemergere nella moderna vita occidentale, da cui i bambini con difficoltà autistiche possono beneficiare in molti modi.

Per le persone nate nell'ultima parte del XX secolo, la familiarità e la competenza con computer, fotocamere digitali, scanner, stampanti, Internet ed e-mail possono essere aspetti essenziali del sentimento di appartenenza. Tutti gli insegnanti sanno che questi possono essere strumenti di apprendimento e esploriamo diversi modi in cui possono essere utilizzati come strumenti per promuovere l'inclusione.

La baronessa Warnock osserva giustamente: "… se educati nelle scuole tradizionali, molti bambini [autistici] non sono affatto inclusi. Soffrono tutti i dolori dell'estraneo permanente. Nessuna ideologia politica dovrebbe imporglielo". (p. 45)

Come chiunque altro, i bambini autistici hanno bisogno di sentire di appartenere (vedi la recensione di Leary e Baumeister del 2000 sulla ricerca sul "bisogno universale di appartenere"). Ma questi bambini tendono a non capire il punto del regno sociale (nello stesso lasso di tempo) dei bambini in via di sviluppo. Nel momento in cui si sono avvicinati ad esso, se lo fanno, è probabile che siano già identificati da altri bambini come non appartenenti e rischiano di diventare emarginati che vengono trattati con disprezzo o ostilità. Come dice Warnock, potrebbero essere sul lato ricevente del bullismo che non capiscono. Gunilla Gerland, una donna autistica altamente capace e intelligente, descrive (1997) come, quando ha iniziato la scuola secondaria, è diventata il bersaglio di bullismo e abusi fisici che sono andati avanti per anni. Uno dei ragazzi le disse che lui e alcuni altri l'avrebbero picchiata ogni giorno. Riferisce che quando perdevano un giorno, andava a ricordarglielo. Fu solo anni dopo che capì cosa stava succedendo.

La relazione complessa e dinamica tra comunicazione, interpretazione e aspettativa sociale è stata notata dai filosofi da Rousseau a Wittgenstein. La conversazione, va costantemente oltre le rigide regole del significato letterale e della logica condizionale alla verità. Le persone danno un senso l'una all'altra assumendo la regola generale che ogni partecipante sta contribuendo a un interesse comune (che viene costantemente rinegoziato). Senza questa ipotesi di fondo, è probabile che le informazioni non esplicite vengano perse e la metafora, il sarcasmo e le battute siano probabilmente confuse o insensate. È probabile che un bambino con autismo prenda le parole alla lettera e potrebbe non "ottenere" l'intenzione proposta dal senso non letterale. Se non afferri le regole pragmatiche, le persone intorno a te non avranno molto senso. Dalla mancata comprensione di tali regole all'esclusione dalla comunità di interesse immediata è un passo breve. Tali esclusioni pratiche all'interno di ambienti scolastici teoricamente inclusivi sono all'ordine del giorno.

Ciò che costituisce l'interesse comune varia da momento a momento e da cultura a cultura; ma la forza dell'obbligo è costante all'interno di ogni comunità di interesse (per quanto transitoria). Suggeriamo che le opportunità di contribuire agli interessi comuni sono la chiave per acquisire il senso di appartenenza che è al centro dell'inclusione (che abbiamo visto è un bisogno umano universale (Leary & Baumeister, 2000).

Il primo senso di appartenenza dei bambini di solito deriva dall'esperienza di interesse a lungo termine all'interno della comunità della loro famiglia immediata. Come possono questi piccoli esseri umani inarticolati dare un contributo a quella comunità? Nei primi mesi, i caregiver di solito mettono al primo posto gli interessi dei bambini. Cercano di sintonizzarsi emotivamente con i bambini, seguono lo sguardo dei bambini e usano le parole costantemente, esclamando e nominando gli oggetti di interesse dei bambini. Trattano ogni interesse che il bambino mostra come un interesse comune; lo condividono attivamente. Non ci si aspetta che il bambino si sintonizzi sugli interessi del caregiver in questa fase dello sviluppo, ma non passerà molto tempo prima che ciò cessi di essere vero. Il bambino risponde prima alle emozioni dei suoi accompagnatori, poi alla direzione del loro sguardo e infine alle loro parole (Stern 1985, Bruner 1983). Ora, invece di essere il dittatore di ogni interesse comune, il bambino scoprirà che altri usano le parole per dettare nuovi interessi (vedi Gernsbacher 2005 e Murray 1986). Quando il bambino sta giocando con i blocchi, l'adulto può interrompere con esclamazioni su gatti, cani o farfalle, se e quando questi entrano in scena. Questo può essere il primo momento di alienazione sociale per alcuni bambini autistici: il momento in cui il senso di appartenenza in una comunità di interesse comune è minacciato per la prima volta.

I problemi uditivi spesso aggravano le difficoltà con l'elaborazione della lingua parlata. A peggiorare le cose, lo sforzo di distribuire il discorso e cercare di articolare abbastanza chiaramente da far capire agli altri è spesso enorme per gli individui autistici, e spesso senza successo e poco gratificante. A. M. Baggs, che è autistico, scrive:

"Non farmi iniziare sull'importanza emotiva che alcuni di loro hanno dato all'udito dell'aria che passa attraverso le mie corde vocali – un'importanza che è più profondamente dolorosa per me di quanto possano probabilmente immaginare. Sono stato in grado di comunicare – in realtà comunicare e sapere cosa sto dicendo, e collegare parole a ciò che sto pensando, e tutti i tipi di altre cose che non sono sempre stato in grado di fare – con l'uso di una tastiera. Questo ha avuto un impatto positivo sulla mia vita che non può essere sopravvalutato. Ma altre persone… hanno spesso avuto più di una reazione emotiva palese nel sentirmi fare rumori con la bocca che nel guardarmi digitare. Sono stato elogiato per aver fatto suoni senza senso a volte" (da ballastexistenz, a ballastexistenz.blogspot.com).

Avere gli interessi di altre persone imposti a uno, senza alcuna negoziazione apparente, è probabile che sia un problema persistente per la maggior parte degli individui autistici. Le persone con autismo o sindrome di Asperger sono spesso accusate di imporre i loro interessi insensibilmente agli altri, ma dopo anni sul lato ricevente potrebbe non essere ovvio per loro che questa pratica è socialmente disapprovata. Per una persona autistica, il risultato è probabile che siano sentimenti di alienazione e negatività che demotivano i tentativi di essere inclusi nella società degli altri, e possono persino spegnere la parola (Lawson 1998). Essere demotivati in questo modo non è la stessa cosa che non volere alcun impegno sociale; il bisogno è ancora lì, ma il senso di appartenenza non lo è – e la sua possibilità potrebbe non sembrare a portata di mano. Dobbiamo impegnarci con gli interessi delle persone autistiche per far sì che questa connessione reciproca accada, non sempre aspettarci che siano guidati dalle preoccupazioni a cui diamo la priorità.

Anche se non stiamo proponendo l'uso dei computer come biglietto magico per l'inclusione, questo uso può affrontare diversi problemi difficili per i bambini autistici. I bambini autistici possono socializzare in modo più efficace nell'ambiente strutturato di un computer. Al computer ogni battitura produce un segno visibile di se stesso in modo che la messa a fuoco corrente precisa possa sempre essere identificata. Partner o compagni amichevoli possono identificare e apprezzare il punto di ciò che sta accadendo; il bambino autistico può osservare quei compagni che creano lo stesso tipo di effetto. Il rispetto reciproco e persino l'empatia possono emergere. Abbiamo spesso osservato che questo accadeva.

Si può pensare che l'uso del computer renderà i bambini autistici meno sociali. Tuttavia non è così. Al contrario, può metterli su un piano di parità con i loro coetanei, consentendo loro di elaborare e rispondere alle comunicazioni nel proprio tempo con problemi minimi pragmatici, espressivi o uditivi che si intromettono. Dà loro la possibilità di fare un'impressione favorevole sui loro coetanei e di conquistare il loro rispetto. Offre opportunità di creatività e competenza e consente un'interazione confortevole intorno a un interesse comune, sia di persona che a distanza.Inoltre, i computer possono essere l'unico modo per comunicare efficacemente per coloro che trovano il parlato ingestibile. L'apprendimento delle competenze IT di per sé spunta le caselle del curriculum e può aprire un modo per esplorare altre aree del curriculum in un ambiente di supporto. L'e-learning può essere un percorso verso l'acquisizione di tutti i tipi di qualifiche.

Un monitor per computer è anche un ottimo mezzo per mostrare immagini, e molti, anche se non tutti i bambini nello spettro autistico lo apprezzano. Ma non si dovrebbe mai sostituire la parola scritta con immagini, per quanto si sia convinti che il bambino in questione sia "non verbale". Diventare verbale è spesso un processo frammentario per i bambini autistici. È fondamentale fornire opportunità di accesso alla lingua non parlata con un aiuto visivo come fotografie, simboli e parole scritte reali che i bambini possono elaborare nel loro tempo. Più di uno scrittore autistico ha commentato il divario che hanno sperimentato da bambini tra la parola e la scrittura – la parola scritta può avere senso indipendentemente dalla parola (Lawson 1998, Williams 1992, Blackman 1999). Gli individui con autismo possono diventare molto esperti in sistemi di simboli specializzati come le regole delle diapositive o i linguaggi informatici, prima di aver capito il flusso e riflusso del discorso.

Un ambiente informatico rimuove alcuni degli aspetti più difficili della comunicazione e lo rende molto più realizzabile. I giochi di ruolo possono aiutare a sviluppare abilità più pragmatiche; molti sono disponibili per giocare online, oppure possono essere giocati senza un computer utilizzando speciali pacchetti di carte. Gli eventi che sono virtualmente vissuti hanno molte proprietà condivise con eventi di vita reale; susciteranno le stesse reazioni emotive e presenteranno lo stesso tipo di problemi e opportunità in una sfera di interazione reciproca e cooperazione. Ma questi eventi hanno regole chiare ed esplicite, e le relazioni non devono sopravvivere al gioco, anche se possono, perché ovviamente le persone reali stanno giocando. Quindi questi possono essere una fonte fruttuosa di abilità sociali per i bambini autistici linguisticamente capaci in un clima sociale relativamente gestibile, non rifiutante e giusto.

I bambini dominanti o dittatoriali hanno la stessa probabilità di sperimentare il rifiuto di chiunque altro, anche se il suo impatto potrebbe non spaventarli (ricorda l'"effetto paralizzante" discusso sopra, Baumeister 2005). Questo tipo di comportamento spesso porta all'esclusione dei bambini autistici dalle scuole. Un problema ricorrente per i bambini autistici è collegare il presente al futuro; hanno difficoltà a tenere a mente contemporaneamente stati alternativi, come è necessario se si vuole cogliere l'idea delle conseguenze. I diagrammi di flusso dei risultati su un computer o PowerPoint interattivi che mostrano ai bambini le potenziali conseguenze delle loro azioni possono essere molto utili. Nuove opzioni possono essere aggiunte in qualsiasi momento a questi grafici di scelta. Le conseguenze desiderabili per il bambino, per gli altri bambini o per gli adulti possono essere spiegate insieme ai loro opposti. Queste parole possono essere integrate con immagini e il colore può essere usato per aggiungere un ulteriore livello di significato all'interno del diagramma di flusso o dello spettacolo. I risultati indesiderati possono essere mostrati barrati.

Tutti i bambini autistici dovrebbero avere la propria cartella su un computer scolastico (di cui è stato eseguito il backup su un'unità flash personale), contenente un grafico delle scelte e un passaporto personale (vedi sotto). L'insegnante o l'assistente dell'insegnante non dovrebbe requisire il compito di farlo, ma deve supportare la creazione del grafico e garantire che il flusso rappresenti la realtà coinvolgendo il bambino il più possibile nel processo. Senza la proprietà del processo, il suo risultato può significare poco o nulla per il bambino. Idealmente, una volta creato un file di scelte e risultati, è necessario dedicare alcuni minuti ogni giorno per rivedere i suoi eventi e individuarli sul grafico o modificare il grafico di conseguenza. Alcuni bambini potrebbero voler assegnare a se stessi un punteggio per i risultati di ogni giorno; ancora una volta, dovrebbero possedere il processo, ma potrebbero aver bisogno di una guida che garantisca che quei punteggi riflettano la realtà di ciò che è accaduto. Una parte di questi bambini potrebbe non apprezzare il punto di rappresentare ciò che è realmente accaduto, o potrebbe sentire di poter sistemare le cose nel mondo cambiando la sua rappresentazione. Il punto è che questo fornisce un modo per aiutarli a riflettere su ciò che effettivamente fanno, hanno fatto e faranno. Una volta raggiunta la riflessione, l'autoregolazione diventa possibile. Fare un passaporto personale, utilizzando un programma PowerPoint, ad esempio, può anche incoraggiare la consapevolezza di sé e aumentare la fiducia in se stessi e la capacità di partecipare. Questo software ampiamente distribuito è stato scritto per uomini d'affari senza conoscenze tecniche specialistiche ed è eccezionalmente facile da usare. È una scelta popolare per responsabilizzare le persone con difficoltà di apprendimento di ogni tipo (vedi Murray & Aspinall, 2006) perché è così facile e così flessibile. Puoi incorporare immagini, suoni, video e tutto il testo che desideri. Anche la scelta e la modifica dei formati grafici è semplicemente fatta. Questo approccio è stato utilizzato con i giovani con sindrome di Asperger, che hanno un buon linguaggio ma di solito scarse abilità sociali (Haugh, 2006). Lo hanno usato per presentare le loro storie personali, aspirazioni e ansie ad altre persone. Proprio come gli uomini d'affari, trovano che una presentazione PowerPoint possa fare una grande impressione e trasmettere una grande quantità di informazioni. Dare ai giovani la possibilità di controllare il modo in cui sono rappresentati può trasformare sia il modo in cui sono visti dagli altri sia il modo in cui vedono se stessi. Le persone che non parlano possono beneficiare anche più di altre avendo tale controllo (vedi www.gettingthetruthout.org e Murray & Aspinall, 2006).

Essere in grado di controllare come sei rappresentato è anche una caratteristica dell'interazione personale su Internet. Gruppi di interesse e siti web specializzati possono essere una grande risorsa per le persone con passioni di ogni tipo. Anche il bambino più alienato può trovare compagnia e comunità riconoscente su Internet. Oltre a trovare gruppi di interesse dedicati a dire, Thomas the Tank Engine, servizi di tram in tutto il mondo, o la struttura del DNA, i giovani autistici possono anche godere dell'accoglienza rispettosa e non giudicante che riceveranno su Internet da altre persone autistiche, per non parlare della pronta fornitura di informazioni e supporto sull'autismo (vedi ad esempio www.autistics.org o www.neurodiversity.com). Questa è una comunità in cui molte persone trovano amicizia, vedono i loro contributi apprezzati e soddisfano il bisogno di sentire di appartenere. Ancora una volta, quelle sono persone reali là fuori. Finché sono state prese tutte le misure appropriate per garantire la sicurezza, le relazioni su Internet possono fiorire nel mondo reale. Sappiamo di molte di queste relazioni felici che si sono formate in questo modo, tra cui un certo numero di matrimoni. (Su questo tema della sicurezza, www.spired.com/guide/law/online.htm è molto utile.)

Quindi anche coloro che hanno le maggiori difficoltà nelle aule standard o nei parchi giochi possono partecipare con successo e contribuire a un discorso socio-culturale nel giusto ambiente. Suggeriamo che sia necessario un ripensamento fondamentale su ciò che costituisce il "giusto ambiente" per gli studenti autistici (con qualsiasi abilità), senza perdere di vista l'obiettivo dell'inclusione. Questo ripensamento deve iniziare con l'architettura stessa. Dove possiamo collocare questi bambini all'interno di un edificio tradizionale, in modo che possano unirsi e anche sfuggire alle attività tradizionali in risposta ai loro bisogni fondamentali? Come possiamo offrire loro queste possibilità in un ricco ambiente di apprendimento? Come possiamo metterli in modo che il luogo sia attraente per loro e per gli altri bambini ed eviti la terribile macchia dello stigma?

Tradizionalmente le scuole hanno avuto biblioteche piene di libri (questo è ciò che significa "biblioteca" dopo tutto!). Ma un nuovo modello di biblioteca è emerso nel ventunesimo secolo (esemplificato negli "Idea Stores" di Tower Hamlets vedi www.ideastore.co.uk), in cui i libri sono solo una parte della scena. Una tale libreria può avere grandi finestre, massima luce diurna, nessuna illuminazione fluorescente e attenzione alla riduzione del rumore e alla massimizzazione dell'assorbimento acustico. Ha banche di computer e stampanti e laminatori, così come l'accesso a Internet. C'è una zona morbida con libri indistruttibili; c'è un caffè; e ci sono camere tranquille di varie dimensioni fuori dallo spazio principale. Ci sono lavagne elettroniche in ogni stanza in modo che il lavoro sul computer possa essere facilmente condiviso. Ci sono fotocamere digitali, tastiere e registratori audio, con software per modificare i risultati. C'è una tecnologia adattiva per soddisfare ogni esigenza, così come i giochi per computer da condividere. Come tradizionalmente, ci sono anche strumenti di apprendimento come regole di scorrimento, globi e scheletri. In una stanza c'è un trampolino (perché non avere una presa per l'energia in eccesso?). C'è una sala sensoriale con accesso al rilassante e bellissimo software Reactive Colours © (www.reactivecolours.org), che invita a un coinvolgimento giocoso e intrinsecamente gratificante.

I bambini autistici (per quanto "a basso funzionamento" siano giudicati tali) dovrebbero essere coinvolti il più pienamente possibile nella gestione di questa zona di apprendimento. Dovrebbero aiutare a archiviare i libri e il software e mantenere l'hardware; dovrebbero anche essere responsabili di assicurarsi che la carta venga sostituita nelle fotocopiatrici e così via. Non dovrebbe comportare un grande salto dell'immaginazione vedere che questo è esattamente l'"ambiente giusto" per questi bambini, come descritto sopra. È anche un ambiente attraente per i bambini in generale; ecco perché è la chiave per l'inclusione.

Bibliografia

  • Baggs, A. M. (2005) On Self-advocacy from www.ballastexistenz.org (consultato nell'agosto 2005)
  • Baumeister, Roy (2005) "Rifiutato e solo" Lo psicologo Vol 18, n. 12, pp 732-735
  • Blackman, Lucy (1999) La storia di Lucy. Autismo e altre avventure. Prefazione e postfazione di Tony Attwood, Londra: Jessica Kingsley Publishers
  • Bruner, Girolamo. (1983) Child's Talk: Learning to Use Language, New York: Norton
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  • Murray, Dinah (1986) Language and Interests, tesi di dottorato, Università di Londra.
  • Murray, Dinah e Aspinall, Ann (2006) Getting IT: Using Information Technology to Empower People With Communication Difficulties, Londra: Jessica Kingsley Publishers
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