Normale e altrimenti

Dinah Murray BA MA PhD

1997 Conferenza di Durham "Normal and Otherwise" Vivere e imparare con l'autismo: prospettive dall'individuo, dalla famiglia e dal professionista

Per dare un senso alla gamma di comportamenti che rendono distinto l'autismo dobbiamo dare un senso alla gamma di comportamenti da cui lo stiamo distinguendo. A Durham nel 1997, Marc Segar ed io abbiamo entrambi affrontato la questione della normalità. Segar ed io siamo d'accordo, credo, che la gente comune mostri una molteplicità e una doppiezza che si distinguono per la loro assenza nell'autismo. Un tema principale del mio articolo è che normale non è necessariamente meraviglioso.

L'elenco di Segar delle regole di comportamento normale per aiutare i suoi compagni di sofferenza è sia molto lungo (in costante crescita, credo) che pieno di condizioni ed eccezioni. Operiamo regolarmente in un ambiente sociale che è sia multiforme che incoerente. L'impossibilità di seguire tutte queste regole contemporaneamente è ovvia – il che forse indica una spiegazione per l'acquisizione di una "spinta alla coerenza centrale" tra la popolazione normale ma non autistica.

La biforcazione essenziale per il normale progresso verso la molteplicità può essere estrema difficoltà nella condizione autistica . Invece di ramificarsi nella complessità, i sistemi di interesse degli individui con autismo tendono verso il tunneling dell'attenzione, o monotropismo (vedi Tabella 1 per uno schema del nostro modello ). L'analogia di Donna Williams per questo contrasto tra lei e la gente comune è quella di un grande magazzino affollato, che nel suo caso può aprire solo un reparto alla volta. Avere molti interessi contemporaneamente attivi è la norma, chiamiamo questo politropismo. È il nostro modo di affrontare un ambiente complesso, mutevole e solo parzialmente prevedibile: si tratta di diffondere la nostra offerta di attenzione in modo da mantenere un grado di prontezza generalizzata. Anche il più flessibile tra noi può trovare questa attenzione moltiplicata piuttosto faticosa – tendiamo a cercare la ricreazione in attività che richiedono un focus relativamente ristretto.

Un indicatore ben noto della distinzione tra popolazioni autistiche e non autistiche è l'uso del linguaggio. Credo che le difficoltà autistiche con il linguaggio siano criticamente aggravate da un aspetto pervasivo ma poco notato della pratica ordinaria: usiamo il linguaggio come strumento per manipolare i sistemi di interesse. Giochiamo con esso sulle reciproche capacità di molteplicità, sulla nostra accettazione del cambiamento e della diversità. Perché il linguaggio ha lo scopo di entrare nella testa degli altri e fare cose lì. Se, come ha insistito Kanner, la resistenza al cambiamento è una caratteristica centrale della condizione autistica, allora non c'è da meravigliarsi che le persone con quel problema possano trovare il linguaggio avversivo. Impegnarsi con successo nella conversazione significa accettare di essere sul lato ricevente: facciamo a turno (come ogni precetto, questo è spesso violato nella pratica).

La volontà di Segar, Williams, Grandin e altri di fare sforzi per conto degli altri, e il loro riconoscimento dei bisogni degli altri (insieme alle osservazioni personali di altri individui, vedi Murray 1995) – dimostrano che l'empatia è certamente possibile in una persona con autismo. Segar dice che la sua "preoccupazione principale è che altre persone con la sua condizione abbiano libero accesso al suo lavoro". Sembra che queste persone possano avere difficoltà ad acquisire una consapevolezza dei bisogni degli altri o di cosa fare per quei bisogni. Ma una volta che questa consapevolezza sorge, specialmente di fronte alla sofferenza che i loro simili possono sperimentare, allora può sorgere un desiderio aperto e generoso di aiutare.

Com'è essere "consapevoli" dei bisogni di un'altra persona? Come si dovrebbe rispondere? Se non è coinvolta alcuna emozione, l'interesse non è sufficientemente suscitato perché sia possibile una chiara consapevolezza: nel nostro modello tutti gli interessi suscitati sono emotivamente carichi. Suggerisco che diventare consapevoli dei bisogni di un altro nella maggior parte delle circostanze implica sperimentare un cambiamento di stato emotivo, l'accettazione di sentimenti nuovi, alieni (non necessariamente al posto del proprio stato precedente, ma al di fuori di esso). Quindi, la resistenza di Kanner al cambiamento potrebbe essere rilevante ancora una volta. La strana sensazione può essere scomoda, può essere invasiva: può sentirsi straordinariamente potente senza mai essere identificata come un'emozione di alcun tipo particolare . Oppure il suo alto profilo può essere frainteso come rabbia, confondendo così ad esempio ansia, enfasi, eccitazione e fretta . Se, d'altra parte, l'emozione causata dal riconoscimento dei bisogni o dei desideri di un altro non è estranea – ad esempio se le persone interessate hanno un obiettivo comune – allora le parti con autismo possono essere in grado di far fronte ai sentimenti degli altri ed essere consapevoli come chiunque altro.

Il riassunto di Powell e Jordan del filo conduttore tra i diversi modi di affrontare l'autismo e l'apprendimento è questo: "l'apprendimento negli alunni con autismo può essere notevolmente migliorato se i compiti scelti sono altamente motivanti sia per il personale che per gli alunni e possono essere goduti insieme. Questo sembra essere il vero contesto terapeutico in cui l'alunno può sperimentare quella condivisione di emozioni che non si è verificata naturalmente e spontaneamente nel corso dello sviluppo precoce". (p.167)

Credo che il disagio del cambiamento per le persone con autismo sia una conseguenza del loro essere argini o monotropici – è un baratro per loro essere precipitati in un nuovo tunnel. Li fa sentire male. Pertanto, impegnarsi con loro sulla base dei propri interessi sta rendendo molto più comodo per loro che portare avanti i propri interessi pressanti. A lungo termine può risultare un individuo più accomodante e più fiducioso.

Generare un buon sentimento reciproco è particolarmente prezioso nell'autismo. Se riusciamo a farlo, anche se la loro tendenza al monotropismo rimarrà, gli individui con autismo possono iniziare a rispondere agli interessi di altre persone in modo appropriato. Possono prestare abbastanza attenzione ad altre persone per ottenere alcuni indizi su come rispondere. Un altro modo per creare in un individuo con autismo un interesse per ciò che gli altri vogliono è assicurarsi che l'individuo voglia imparare abbastanza per sapere come stare fuori dai guai. Sebbene questa possa essere una via per la conformità, è improbabile che generi lo spirito di empatia o il sentimento di amicizia che altri approcci a volte possono rivendicare.

Quindi, qual è una "risposta appropriata" agli interessi di un altro – la risposta che ci aspetteremmo da una persona socialmente coinvolta? Si spera che la sua appropriatezza sia bidirezionale, soddisfacendo entrambe le parti del discorso "sentendosi nel giusto". Deve comportare a) essere attratti agli stessi fini dell'altro, avere un interesse comune con loro, e b) dimostrarlo, facendolo conoscere in qualche modo. Una risposta "appropriata" comporterà almeno comportamenti che possono essere compresi dal prestatore di assistenza come pertinenti al loro interesse comune. Cenni della testa, linguaggio del corpo, direzione degli occhi, esecuzione dei compiti, possono tutti dare indizi di questo tipo e anche il discorso può. Ma per quanto assiduamente cerchiamo di insegnare quegli indizi, senza l'esperienza della comunità di interesse non ci sarà alcuna motivazione per impiegarli spontaneamente. Per qualcuno che è consapevole dei desideri e delle aspettative degli altri, ma in realtà non condivide i loro interessi, allora quegli indizi diventano gli strumenti dell'inganno. A peggiorare le cose, la perfetta sovrapposizione di interessi attualmente suscitati tra le persone è l'eccezione nella vita quotidiana: il culto religioso, gli spettacoli sportivi, i concerti, i film, le opere teatrali, i rave, i fuochi d'artificio e (su scala domestica) guardare la TV possono essere tutte occasioni per una breve e perfetta identità di interesse>.

Uno scambio di sentimenti di amicizia può essere motivante a tutto tondo, come sostiene in modo persuasivo il pezzo di Golding, "Beyond Compliance". Il sentimento dell'amico, ovviamente, è un'esperienza emotiva: un'esperienza in cui gli interessi sono altamente eccitati (si spera senza sovraccarico) e si possono creare forti connessioni. È desiderabile non solo perché fa sentire bene tutti, ma perché aiuta l'individuo con autismo a imparare, vale a dire. assumere nuove informazioni, all'interno del tunnel dell'attenzione condivisa. Pertanto, gli insegnanti e gli assistenti raccoglieranno i benefici quando si troveranno modi per generare un'attenzione condivisa volontaria. *

Nelle pagine iniziali della raccolta che ho citato, Jordan e Powell "suggeriscono che ci sono quattro caratteristiche chiave interconnesse del pensiero autistico: in primo luogo il modo in cui le informazioni sono percepite, in secondo luogo il modo in cui il mondo è vissuto; in terzo luogo il modo in cui l'informazione è codificata, e infine il ruolo dell'emozione come contesto in cui tali processi possono o non possono operare" (p.4). Queste proposizioni sono di uno status molto diverso dalla "triade di menomazioni" di Wing o da qualsiasi altro elenco di indicatori a scopo diagnostico. Sono proposizioni che richiedono uno sforzo polmonare per disimballare; Sono interessato qui a fare questo sforzo in termini di un resoconto di interesse della mente, in parte perché vorrei chiarire il ruolo dell'emozione nel nostro modello.

Nel resto di questo articolo esporrò le connessioni tra powell e le quattro proposizioni di Jordan nel contesto del nostro modello.

Percezione

Come sottolineano giustamente Jordan e Powell, "la relazione tra concetto e percezione è transazionale; entrambi si sviluppano attraverso un'interazione con l'altro" (p.5). Nel nostro modello le percezioni sono automaticamente correlate agli interessi attraverso la distribuzione dell'attenzione. Gli interessi sono costantemente regolati da stimoli ambientali: i loro livelli di cambiamento di eccitazione e le loro matrici di distanza, vale a dire. anche le loro relazioni con altri interessi cambiano. In altre parole la nostra molteplicità consente un rapido adattamento e flessibilità, nuove informazioni percettive vengono rapidamente integrate in un contesto preesistente molto ricco e assorbente. Che le informazioni di base sono in parte determinate culturalmente in tutti noi gente comune, tutto ciò che percepiamo può essere nominato: i nostri interessi sono interconnessi in modi standard attraverso il nostro discorso con altri membri della società.

La funzione integrativa di un sistema di interessi deve dipendere molto fortemente dalla capacità dell'individuo di riconoscere strutture stabili nell'ambiente circostante. Per la maggior parte di noi la cultura comune fornisce un enorme stock di tali strutture. Ma in un sistema di interesse relativamente monotropico che ha raggiunto una connettività minima rispetto al nostro, e che non è stato aperto alla modifica da parte delle aspettative degli altri, allora le percezioni avranno molto meno spazio per l'integrazione e saranno commisuratamente improbabili da avere alcun senso.

Allo stesso tempo, a causa del loro potenziale per una messa a fuoco molto ristretta, le percezioni che si trovano all'interno di un tunnel di attenzione possono essere particolarmente vivide e potenti mentre tutto al di fuori di esso è privo di significato e debole. Grande incoerenza di percezione è spesso riportata nell'autismo . Le persone che si occupano di individui con autismo si abituano alle loro occasionali esplosioni molto emotive in risposta a eventi apparentemente minori. Credo che questi siano una conseguenza della grande intensità della sensazione causata dalla loro attenzione super focalizzata e della brusca con cui possono sperimentare cambiamenti di messa a fuoco.

Per riassumere, le percezioni nell'autismo tenderanno ad essere estremamente vivide o deboli e sfocate, tenderanno anche ad essere esperienze isolate, disconnesse, non integrate o intrise di significato da altri interessi e preoccupazioni. Nei termini di Powell e Jordan, "le proprietà fisiche degli oggetti possono essere più salienti del loro significato funzionale, emotivo o sociale".

Vivere il mondo

Powell e Jordan sostengono che "una serie di fenomeni nel pensiero e nel comportamento autistico (ad es. difficoltà nel libero arbitrio, uso dei pronomi, ricordare episodi personali) suggeriscono che la relazione tra sé e l'esperienza è unica nell'autismo" (pp6-7). Suggerisco che la natura normale e non autistica di quella relazione sia il risultato di un particolare uso della capacità di molteplicità della gente comune. Le persone danno resoconti di se stessi internamente, per evocare gli altri, (pubblico / testimoni / giudici / persone care) che creano (di solito, ma non essenzialmente, verbali) narrazioni in cui svolgono un ruolo centrale . Si prega di consultare la tabella per una prospettiva filosofica su questi punti.

Queste prestazioni interne normalmente generano sia il senso di sé che la capacità di riflessione e valutazione emotiva che Jordan e Powell vedono come cruciale necessaria per imparare efficacemente sul mondo. Lo fanno attraverso la divisione tra un sé performante e un risponditore, che presumibilmente nasce da quell'interiorizzazione dei sentimenti degli altri che può essere così problematica nell'autismo (vedi sopra). Queste storie che raccontiamo a noi stessi (e agli altri) riorganizzano selettivamente i nostri ricordi e li mettono in una forma convenientemente ri-presentabile. Questo è penso che ciò che Marc Segar intende per "trama" .

Per riassumere, la ragione della mancanza di un senso di esperienza di sé è che l'idea di sé è un epifenomeno del gioco della performance. La "presentazione di sé nella vita di tutti i giorni" è motivata dalla consapevolezza di punti di vista diversi dal proprio.

Memoria/archiviazione delle informazioni

Nel nostro modello una delle principali differenze tra l'archiviazione di informazioni autistiche e non autistiche è nell'isolamento, o scarsità di connessione, dei ricordi memorizzati in sistemi di interesse monotropici. Ricordiamo che le percezioni tendono a non essere integrate o interpretate. Quando i ricordi vengono recuperati, tenderanno ad essere disconnessi l'uno dall'altro e privi di contesto, e il loro recupero dipenderà da un insieme altamente ristretto di segnali rilevanti. Questa disconnessione spiega anche ciò che tendiamo a caratterizzare come "piattezza" o "mancanza di contenuto emotivo" nei rapporti e nei ricordi autistici. Nessuna preoccupazione estranea incide.

Come affermano i nostri autori, gli individui con autismo "possono essere in grado di agire ma non riflettere su quell'azione in modo tale da renderla un'esperienza di apprendimento significativa". Come discusso sopra, la performance interna davanti a un pubblico che risponde, che è il meccanismo essenziale della riflessione, non si verifica spontaneamente nell'autismo. Pertanto, un'altra grande differenza per le persone autistiche è che i ricordi non vengono raccontati e raccontati, trasformati in narrazioni con un personaggio centrale. Non vengono distorti o inseriti in pacchetti socialmente disponibili. Non vengono controllati e ricontrollati alla luce dei diversi interessi suscitati in momenti diversi.

L'assenza del ciclo riflettente nell'autismo spiega anche un problema generale di auto-direzione che ha particolari conseguenze per il recupero della memoria. Non solo ci saranno pochi indizi, ma è improbabile che la loro disponibilità sia sotto il controllo dell'individuo.

Per riassumere, le memorie monotropiche sono minimamente integrate in primo luogo, difficili da recuperare e non soggette a ulteriori integrazioni nel tempo.

Emozione

Jordan e Powell suggeriscono che "sebbene i bambini con autismo provino emozioni, è meno chiaro che possono … usare l'emozione per valutare le situazioni e infonderle di significato personale."(p.9) Continuano a citare recenti ricerche che stabiliscono una connessione tra emozione e cognizione. Nel nostro modello la cognizione è sempre emotiva perché l'eccitazione è intrinsecamente emotiva – o, da un'altra angolazione, l'emozione è intrinsecamente accattivante. Anche il puro interesse arriva in gradi di intensità e può essere riconosciuto nell'espressione facciale, come qualsiasi altra emozione – anche se a differenza della maggior parte delle emozioni normalmente non sovraccarica.

L'atto cognitivo di valutazione emotiva che gli autori vedono come di importanza centrale si basa sul feedback riflessivo attraverso la dualità dei ruoli di performer / responder discussa sopra. È essenziale attribuire una distinzione di funzione a questi ruoli e svolgere entrambi contemporaneamente. Potrebbe non essere essenziale che quei ruoli siano ricoperti da personalità diverse, ma presumo che nel caso normale le diverse funzioni siano stabilite attraverso la consapevolezza dei sentimenti altrui discussa sopra. Jordan e Powell esortano che la presenza di una persona reale per porre domande e promuovere l'autoconsapevolezza può aiutare a rimediare a questa mancanza di autismo, specialmente con una graduale consegna di quel ruolo all'individuo autistico come obiettivo a lungo termine.

La parte centrale che la valutazione emotiva gioca nel pensiero normale consiste nello scoprire come si sentono sia le possibilità che i ricordi "eseguendoli" prima del proprio sistema di interesse. La stessa possibilità o memoria può essere eseguita e rieseguita per controllare le risposte dei sentimenti in momenti diversi. Affinché qualsiasi valutazione emotiva abbia luogo, è essenziale riconoscere i propri sentimenti come almeno piacevoli o non piacevoli. Sappiamo da numerosi rapporti che tale identificazione è spesso un problema per gli individui con autismo .

A questo punto voglio tornare a quella che ho chiamato la manipolazione dei sistemi di interesse delle persone. Questa vuole essere una descrizione fattuale e non giudicante: significa impadronirsi degli interessi degli altri e tentare di allinearli con i nostri. A causa del contratto di turno pubblicizzato in precedenza, significa anche lasciare che altre persone si impadroniscano del proprio. L'effetto netto di una conversazione di successo è quello di lasciare entrambe le parti con i loro sistemi di interesse reciprocamente alterati in modo da massimizzare la loro somiglianza. È tutto molto piacevole quando funziona, e gli stati di sentimento di entrambe le parti sono in armonia. Ciò ha conseguenze a lungo termine. Coloro che entrano in questo gioco hanno emozioni che sono ripetutamente sintonizzate con il resto della società; coloro che non sono entrati nel gioco in anticipo trovano difficile adattarsi, anche se lo desiderano. Inoltre, la mancanza di un ciclo riflettente priva le persone con autismo dell'unico dispositivo che le persone senza autismo hanno per esercitare un certo controllo interno sulle loro emozioni – anche se quel dispositivo è inadeguato al compito.

Per riassumere, negli individui con autismo le emozioni non sono integrate, né internamente all'individuo né esternamente all'interno della società in generale. Non sono adattati per accogliere gli altri e possono essere difficili da riconoscere sia per gli altri che per l'individuo che li sta vivendo ed esprimendo. Non sono sparsi sottili, quindi sono suscettibili di sovraccarico. E, in assenza di riflessione, le emozioni sono sia al di fuori del controllo dell'individuo che non disponibili per arricchire i significati dei loro ricordi.

Prima o poi la maggior parte delle persone con autismo ha imparato abbastanza da voler controllare il proprio comportamento e le proprie emozioni. Le regole di Segar affrontano direttamente queste difficoltà, così come la guida di Jordan e Powell su come aiutare la riflessione e l'autoconsapevolezza. L'enfasi sul reciproco godimento che permea la loro collezione si ripercuote meno direttamente su tali difficoltà. Ma tocca la questione vitale della motivazione e può avere effetti profondi sull'autostima e sulla fiducia sia in se stessi che nei propri simili. La descrizione di Stephanie Lord del dare supporto fisico in un contesto di danza e movimento è un'illustrazione meravigliosamente letterale di questo processo.

Le persone con autismo generalmente devono far fronte senza il supporto ricco e ramificato che la normale mutualità fornisce, in un mondo che può essere sia odioso che travolgente. Il fatto che possano trovare altre persone così difficili non significa che non ne abbiano bisogno. Hanno bisogno di una compagnia amichevole da parte di persone che sono sensibili alla loro condizione invalidante e rispettano la loro lotta. Ne hanno bisogno a livello pratico, e ne hanno bisogno a livello emotivo.

Tabella 1: Sé e narrativa

George Mead

Sviluppare un "sé completo" implica "assumere gli atteggiamenti del gruppo sociale organizzato a cui si appartiene… " l'individuo deve "assumere gli atteggiamenti di coloro che lo riguardano, specialmente i ruoli di coloro che in un certo senso lo controllano e da cui dipende" Uno "deve provocare in se stesso risposte che si potrebbero provocare in un altro".

Jean-Paul Sartre

La coscienza pre-riflessiva è non-tematizzata, non narrata, pre-personale. La coscienza riflessiva viene verbalizzata, narrata, dà vita all'ego. Il sé è un oggetto di coscienza che nasce nell'atto di riflessione In malafede faccio finta di essere ciò che non sono, e faccio finta di non essere ciò che sono. La malafede è nascondere una verità sgradevole o presentare come verità una piacevole falsità. Scivolo dal mio essere-per-me stesso al mio essere-per-gli-altri come un cameriere che si prepara ad affrontare il pubblico esigente. (Riassunto da Dr.J.Mason)

Rieseguire il passato come narrazione
Auto-esaltante
Auto-denigratorio
Infermieristica rancore
Rimorso
Modificare la storia per soddisfare l'ascoltatore
Trattare il futuro come narrazione
Speranza infermieristica
Stimolazione dell'ansia
Modellare le risposte degli altri
Adattare i piani per adattarsi alle risposte previste dagli altri
Affrontare falsi modelli, prevedere risposte che non si verificano.
Generare mezze verità
Mascherare i veri sentimenti

Tabella 2: Un modello di mente

Il modello si basa sul concetto di interesse. La parola è usata con il suo significato quotidiano. Ha tuttavia l'implicazione della preoccupazione piuttosto che del vantaggio. (Purtroppo tutto ciò che ci interessa non è nel nostro interesse.)

Murray e Lesser sostengono che la mente quotidiana è apparentemente occupata con interessi e che si potrebbe dire che questi interessi siano in competizione per l'attenzione.
Osservano che gli interessi possono essere più o meno suscitati.
Osservano che gli interessi sono suscitati sia da input sensoriali che, in misura maggiore o minore, l'uno dall'altro.
Infine osservano che nella vita di tutti i giorni l'espressione di un interesse tende ad abbassarne l'eccitazione.
Propongono che la mente possa essere vista come un sistema di interessi in competizione e che questo sistema possa avere proprietà emergenti.

Questo per dire che l'output del sistema non deve avere una semplice relazione con l'input. Questo sistema è stato espresso in un'equazione differenziale spazialmente discretizzata. L'equazione è stata implementata come un programma per computer in linguaggio C. È stato eseguito su un computer Cray presso l'allora SERC Atlas Computer Centre Didcote Oxon. e su un array multi CPU MasPar presso i Goddard Jet Propulsion Laboratories della NASA Washington DC. Le visualizzazioni dei dati prodotti da queste simulazioni al computer hanno dimostrato che il sistema aveva effettivamente proprietà emergenti. Vale a dire che il modello non solo produrrebbe interessi che non erano presenti nel suo stato iniziale, ma che produrrebbe anche interessi che non avevano alcun collegamento immediato con altri interessi. Questo può essere visto come analogo alla funzione creativa in una mente umana.

Bibliografia

Bartlett, Sir Frederic C. (1932/1995) Remembering: a Study in Experimental and Social Psychology.Cambridge, Cambridge University Press.
Frith, Uta (1989) Autismo: spiegare l'enigma, Oxford; Blackwell.
Goffman, Erving (1959) La presentazione di sé nella vita di tutti i giorni, Pinguino
Happe, Francesca (1994) Autism an Introduction to Psychological Theory, Londra, UCL Press.
Hobson, R. Peter (1993) Autismo e sviluppo della mente, Londra, Erlbaum
Jordan, Rita R. & Powell, Stuart D. (1995) Comprendere e insegnare ai bambini con autismo. John Wiley & Sons Ltd.
Mead, George H. (1934/1968) Mind, Self and Society, Chicago, University of Chicago Press.
Powell, Stuart D. E Jordan, Rita R. Eds. (1997) Autismo e apprendimento, David Fulton Londra.
Murray, Dinah KC (1995) "An Autistic Friendship in collected papers of Durham Proceedings: obtainable from Autism Research Unit, University of Sunderland, SR2 7EE, or from the National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Si vedano anche gli articoli dei volumi del 1992, 1993 e 1996 della stessa serie.
Sartre, Jean-Paul,(1943/1956) Essere e nulla, Pinguino.
Segar, Marc (1997) A Guide for Coping Specifically for people with Asperger's Syndrome Williams, Donna (1994) Somebody Somewhere, Londra, Doubleday