Monotropism

Inkludering gjennom teknologi for autistiske barn

Dinah Murray og Wendy (Wenn) Lawson

Kapittel i inkludert eller ekskludert?, Routledge (2007) [merk at webkoblinger hovedsakelig går til arkiverte versjoner av relevante sider]

Mary Warnock (2005) argumenterer: "Inkludering er ikke et spørsmål om hvor du er geografisk, men hvor du føler at du hører hjemme" (s.41-2). Vi foreslår at for et barn å føle, dag inn, dag ut, at han eller hun ikke hører hjemme, er ensbetydende med å føle seg avvist. Ray Baumeister (2005) identifiserer konsekvensene av avvisning som: demotivert selvregulering (inkludert lashing out, mangel på samarbeid og selvdestruerende atferd) og nummen følelser. Han spør: "Gitt de dramatiske kortsiktige effektene av avvisning, hva tror du ville være de langsiktige effektene av kronisk avvisning?" og "Er det noen mennesker som ikke har noe imot å bli avvist eller ekskludert … Eller er aversjon mot sosial avvisning universell? Han fortsetter med å argumentere for at «moderne vestlige kulturer intensiveres», mens «kollektivistiske kulturer reduserer», følelser av ikke-tilhørighet eller avvisning. I dette dokumentet kobler vi Baumeisters argument til spørsmålet om pedagogisk inkludering og ekskludering, og foreslår at datamaskiner og Internett har gjort det mulig for inkluderende eller kollektivistiske kulturer å dukke opp igjen i det moderne vestlige liv, hvorfra barn med autistiske vanskeligheter kan ha nytte på mange måter.

For personer født i siste del av det tjuende århundre kan kjennskap og kompetanse med datamaskiner, digitale kameraer, skannere, skrivere, Internett og e-post være viktige aspekter ved følelsen av tilhørighet. Alle lærere vet at dette kan være læringsverktøy, og vi utforsker forskjellige måter de kan brukes på som verktøy for å fremme inkludering.

Baronesse Warnock observerer med rette: " …. Hvis de er utdannet i ordinære skoler, er mange [autistiske] barn ikke inkludert i det hele tatt. De lider alle smertene til den permanente utenforstående. Ingen politisk ideologi bør pålegge dem dette». (s. 45)

Som alle andre må autistiske barn føle at de hører hjemme (se Leary og Baumeisters gjennomgang av forskning fra 2000 om det universelle "behovet for å tilhøre"). Men disse barna har en tendens til ikke å få poenget med det sosiale riket (i samme tidsramme) som typisk utvikle barn. Når de har bomullet på det, hvis de gjør det, er de sannsynligvis allerede identifisert av andre barn som ikke tilhører, og står i fare for å bli utstøtt som behandles med hån eller fiendtlighet. Som Warnock sier, kan de være i ferd med å motta mobbing de ikke forstår. Gunilla Gerland, en svært dyktig og intelligent autistisk kvinne, beskriver (1997) hvordan hun, da hun begynte på ungdomsskolen, ble målet for mobbing og fysisk overgrep som pågikk i årevis. En av guttene fortalte henne at han og noen andre skulle banke henne opp hver dag. Hun rapporterer at når de gikk glipp av en dag, ville hun gå og minne dem på det. Det var bare år senere at hun forsto hva som hadde skjedd.

Den komplekse og dynamiske sammenhengen mellom kommunikasjon, tolkning og sosial forventning har blitt notert av filosofer fra Rousseau gjennom Wittgenstein. Samtale, går stadig utover de strenge reglene for bokstavelig betydning og sannhets-betinget logikk. Folk gir mening til hverandre ved å anta den generelle regelen om at hver deltaker bidrar til en felles interesse (som stadig reforhandles). Uten denne bakgrunnsforutsetningen vil ikke-eksplisitt informasjon sannsynligvis bli savnet og metafor, sarkasme og vitser vil sannsynligvis være forvirrende eller meningsløse. Et barn med autisme vil sannsynligvis ta ord bokstavelig og kanskje ikke "få" intensjonen foreslått av den ikke-bokstavelige forstanden. Hvis du ikke forstår de pragmatiske reglene, vil folk rundt deg ikke gi mye mening. Fra manglende forståelse av disse reglene til utelukkelse fra det umiddelbare interessefelleskapet er et kort skritt. Slike praktiske unntak innen teoretisk inkluderende skolemiljøer er vanlig.

Hva som utgjør den felles interessen varierer fra øyeblikk til øyeblikk og kultur til kultur; men forpliktelsens kraft er konstant innenfor alle interessefeller (men forbigående). Vi foreslår at muligheter til å bidra til felles interesser er nøkkelen til å tilegne seg følelsen av tilhørighet som er kjernen i inkludering (som vi har sett er et universelt menneskelig behov (Leary &Baumeister, 2000).

Barns første følelse av tilhørighet kommer vanligvis fra opplevelsen av langsiktig interesse i samfunnet til deres nærmeste familie. Hvordan kan disse små inarticulate menneskene bidra til det samfunnet? I de første månedene setter omsorgsgivere vanligvis babyens interesser først. De prøver å stille inn babyene følelsesmessig, følge babyens blikk og bruke ord hele tiden, utbryte og navngi babyens gjenstander av interesse. De behandler enhver interesse som babyen viser som en felles interesse; de deler det aktivt. Barnet forventes ikke å stille inn omsorgspersonens interesser på dette utviklingsstadiet, men det vil ikke ta lang tid før det slutter å være sant. Barnet reagerer først på følelsene til sine omsorgspersoner, deretter til retningen av blikket, og til slutt til deres ord (Stern 1985, Bruner 1983). Nå, i stedet for at barnet er diktatoren av enhver felles interesse, vil babyen oppdage at andre bruker ord for å diktere nye interesser (se Gernsbacher 2005 og Murray 1986). Når barnet leker med blokker, kan den voksne avbryte med utrop om katter, hunder eller sommerfugler, hvis og når disse kommer inn på scenen. Dette kan være det første øyeblikket av sosial fremmedgjøring for noen autistiske barn: øyeblikket da følelsen av tilhørighet i et fellesskap av felles interesse først er truet.

Hørselsspørsmål skaper ofte problemer med behandling av talespråk. For å gjøre vondt verre, er innsatsen for å distribuere tale og prøve å artikulere tydelig nok til at andre mennesker kan forstå ofte stor for autistiske individer, og ofte mislykket og unrewarding. A. M. Baggs, som er autistisk, skriver:

"Ikke få meg i gang med den følelsesmessige betydningen noen av dem har lagt på å høre luft passere gjennom stemmebåndene mine – en betydning som er dypere sårende for meg enn de sannsynligvis kan forestille seg. Jeg har vært i stand til å kommunisere – faktisk kommunisere og vite hva jeg sier, og legge ord på det jeg tenker, og alle slags andre ting som jeg ikke alltid har vært i stand til å gjøre – med bruk av tastatur. Dette har hatt en positiv innvirkning på livet mitt som ikke kan overdrives. Men andre mennesker… har ofte hatt mer av en overt emosjonell reaksjon på å høre meg lage lyder med munnen enn å se meg skrive. Jeg har blitt rost for å lage tulllyder til tider" (fra ballastexistenz, på ballastexistenz.blogspot.com).

Å ha andres interesser pålagt en, uten tilsynelatende forhandlinger, vil sannsynligvis være et vedvarende problem for de fleste autistiske individer. Personer med autisme eller Asperger syndrom blir ofte beskyldt for å pålegge sine interesser ufølsomt på andre, men etter år på mottakersiden kan det ikke være åpenbart for dem at denne praksisen er sosialt avvist. For en autistisk person vil resultatet sannsynligvis være følelser av fremmedgjøring og negativitet som demotiverer forsøk på å bli inkludert i andres samfunn, og kan til og med slå talen av med en gang (Lawson 1998). Å bli demotivert på denne måten er ikke det samme som å ikke ønske noe sosialt engasjement; behovet er fortsatt der, men følelsen av tilhørighet er ikke – og dens mulighet kan ikke virke innen rekkevidde. Vi må engasjere oss i autistiske menneskers interesser for å få den gjensidige forbindelsen til å skje, ikke alltid forvente at de skal ledes av bekymringene vi prioriterer.

Selv om vi ikke foreslår bruk av datamaskiner som en magisk billett til inkludering, kan denne bruken ta opp flere vanskelige problemer for autistiske barn. Autistiske barn kan sosialisere seg mest effektivt i det strukturerte miljøet på en datamaskin. På en datamaskin gir hvert tastetrykk et synlig tegn på seg selv, slik at det nøyaktige nåværende fokuset alltid kan identifiseres. Vennlige partnere eller ledsagere kan identifisere og sette pris på poenget med hva som skjer; det autistiske barnet kan observere de følgesvennene som skaper samme type effekt. Gjensidig respekt og til og med empati kan dukke opp. Vi har ofte observert at dette skjer.

Det kan antas at databruk vil gjøre autistiske barn mindre sosiale. Dette er imidlertid ikke tilfelle. Tvert imot kan det sette dem på lik linje med sine jevnaldrende, slik at de kan behandle og svare på kommunikasjon i sin egen tid med minimale pragmatiske, uttrykksfulle eller auditive problemer som kommer i veien. Det gir dem en sjanse til å gjøre et gunstig inntrykk på sine jevnaldrende og vinne deres respekt. Det gir muligheter for kreativitet så vel som kompetanse, og muliggjør komfortabel samhandling rundt en felles interesse, både personlig og på avstand.Videre kan datamaskiner være den eneste måten å kommunisere effektivt for de som synes tale er uhåndterlig. Å lære IT-ferdigheter i seg selv merker pensumbokser, og det kan åpne en måte å utforske andre områder av læreplanen i et støttende miljø. E-læring kan være en vei mot oppkjøpet av alle slags kvalifikasjoner.

En dataskjerm er også et flott medium for å vise bilder, og mange, men ikke alle barn på autismespekteret, setter pris på det. Men man bør aldri erstatte det skrevne ordet med bilder, men overbevist om at det aktuelle barnet er "ikke-verbalt". Å bli verbal er ofte en stykkevis prosess for autistiske barn. Det er avgjørende å gi muligheter til å få tilgang til ikke-talende språk med visuell hjelp som fotografier, symboler og faktiske skrevne ord som barn kan behandle i sin egen tid. Mer enn en autistisk forfatter har kommentert gapet de opplevde som barn mellom tale og skriving – det skrevne ordet kan være fornuftig ganske uavhengig av tale (Lawson 1998, Williams 1992, Blackman 1999). Personer med autisme kan bli svært ekspert på spesialiserte symbolsystemer som lysbilderegler eller dataspråk, før de har funnet ut ebb og flyt av tale.

Et datamiljø fjerner noen av de vanskeligste aspektene ved kommunikasjon og gjør det mye mer oppnåelig. Rollespill kan bidra til å utvikle mer pragmatiske ferdigheter; mange er tilgjengelige for å spille online, eller de kan spilles uten datamaskin ved hjelp av spesielle pakker med kort. Hendelsene som nesten oppleves har mange delte egenskaper med virkelige hendelser; de vil fremkalle de samme følelsesmessige reaksjonene og presentere de samme problemene og mulighetene på en sfære av gjensidig samhandling og samarbeid. Men disse hendelsene har klare og eksplisitte regler, og forholdene trenger ikke å vare lenger enn spillet, selv om de kan, på grunn av selvfølgelig ekte mennesker spiller. Så disse kan være en fruktbar kilde til sosiale ferdigheter for språklig dyktige autistiske barn i et relativt håndterbart, ikke-avvisende og bare sosialt klima.

Dominerende eller diktatoriske barn er like sannsynlig å oppleve avvisning som noen, selv om dens innvirkning kanskje ikke skremmer dem (husk den 'nummenende effekten' som er diskutert ovenfor, Baumeister 2005). Denne typen atferd fører ofte til at autistiske barn blir ekskludert fra skolene. Et tilbakevendende problem for autistiske barn knytter nåtiden til fremtiden; de har problemer med å holde alternative stater samtidig i tankene, som du trenger hvis du skal forstå ideen om konsekvenser. Utfallsflytskjemaer på en datamaskin, eller interaktiv PowerPoint som viser barn de potensielle konsekvensene av handlingene, kan være svært nyttige. Nye alternativer kan legges til når som helst i disse valgdiagrammene. Konsekvenser ønskelig for barnet, til andre barn, eller til voksne, kan staves ut ved siden av sine motsetninger. Disse ordene kan suppleres med bilder, og farger kan brukes til å legge til et ekstra lag med mening i flytskjemaet eller showet. Uønskede utfall kan vises krysset ut.

Alle autistiske barn bør ha sin egen mappe på en skoledatamaskin (sikkerhetskopiert på en personlig flash-stasjon), som inneholder et valgdiagram samt et personlig pass (se nedenfor). Læreren eller lærerens assistent bør ikke kommandere oppgaven med å gjøre dette, men må støtte diagrammets opprettelse og sikre at strømmen representerer virkeligheten ved å involvere barnet så mye som mulig i prosessen. Uten eierskap til prosessen kan resultatet bety lite eller ingenting for barnet. Ideelt sett, når en valg- og resultatfil er opprettet, bør noen få minutter brukes hver dag for å gjennomgå hendelsene og finne dem på diagrammet, eller endre diagrammet deretter. Noen barn vil kanskje gi seg selv en poengsum for hver dags utfall; igjen, bør de eie prosessen, men kan trenge veiledning som sikrer at disse poengsummene gjenspeiler virkeligheten av det som skjedde. En andel av disse barna setter kanskje ikke pris på poenget med å representere det som faktisk skjedde, eller kan føle at de kan fikse ting i verden ved å endre representasjonen. Poenget er at dette gir en måte å hjelpe dem å reflektere over hva de faktisk gjør, har gjort og vil gjøre. Når refleksjon er oppnådd, blir selvregulering mulig. Å lage et personlig pass, for eksempel ved hjelp av et PowerPoint-program, kan også oppmuntre til selvbevissthet og øke selvtilliten og kapasiteten til å delta. Denne utbredte programvaren ble skrevet for forretningsmenn uten spesialisert teknisk kunnskap, og er usedvanlig enkel å bruke. Det er et populært valg for å styrke mennesker med lærevansker av alle slag (se Murray &Aspinall, 2006) fordi det er så enkelt og så fleksibelt. Du kan innlemme bilder, lyder, video og så mye eller så lite tekst du ønsker. Å velge og endre grafiske formater gjøres også ganske enkelt. Denne tilnærmingen har blitt brukt med unge mennesker med Aspergers syndrom, som har god tale, men vanligvis dårlige sosiale ferdigheter (Haugh, 2006). De har brukt den til å presentere sine personlige historier, ambisjoner og bekymringer for andre mennesker. Akkurat som forretningsmennene, finner de en PowerPoint-presentasjon som kan gjøre et godt inntrykk, og formidle mye informasjon. Å gi unge mennesker en sjanse til å kontrollere måten de er representert på, kan forvandle seg både slik de blir sett av andre mennesker og måten de ser seg selv på. Personer som ikke snakker kan ha enda mer nytte enn andre ved å ha slik kontroll (se www.gettingthetruthout.org og Murray &Aspinall, 2006).

Å kunne kontrollere hvordan du er representert er også en funksjon av personlig samhandling på Internett. Interessegrupper og spesialiserte nettsteder kan være en flott ressurs for folk med lidenskaper av alle slag. Selv det mest fremmedgjorte barnet kan finne kameratskap og takknemlig fellesskap på Internett. I tillegg til å finne interessegrupper viet til å si, Thomas the Tank Engine, trikketjenester over hele verden, eller strukturen til DNA, kan autistiske unge mennesker også nyte den respektfulle og ikke-dømmende velkomsten de vil få på Internett fra andre autistiske mennesker, for ikke å nevne den klare tilførselen av informasjon og støtte om autisme (se f.eks www.autistics.org eller www.neurodiversity.com). Dette er et samfunn der mange mennesker finner vennskap, ser sine bidrag verdsatt og oppfyller behovet for å føle at de hører hjemme. Nok en gang er det ekte mennesker der ute. Så lenge alle riktige skritt er tatt for å sikre sikkerhet, kan Internett-relasjoner blomstre i den faktiske verden. Vi vet om mange slike lykkelige forhold som ble dannet på denne måten, inkludert en rekke ekteskap. (I dette sikkerhetsproblemet er www.spired.com/guide/law/online.htm svært nyttig.)

Så selv de som har størst vanskeligheter i vanlige klasserom eller lekeplasser, kan med hell delta i og bidra til en sosiokulturell diskurs i riktig miljø. Vi foreslår at det trengs en grunnleggende revurdering av hva som utgjør det "riktige miljøet" for autistiske studenter (med alle evner), uten å miste synet på målet om inkludering. Den revurderingen må begynne med selve arkitekturen. Hvor kan vi finne disse barna i en vanlig bygning, slik at de kan bli med, og også flykte fra, vanlige aktiviteter som svar på deres grunnleggende behov? Hvordan kan vi tilby dem disse mulighetene i et rikt læringsmiljø? Hvordan kan vi plassere dem slik at stedet er attraktivt for dem og andre barn, og unngår den forferdelige skjemmen av stigma?

Tradisjonelt har skolene hatt biblioteker fulle av bøker (dette er hva 'bibliotek' betyr tross alt!). Men en ny bibliotekmodell har dukket opp i det tjueførste århundre (eksemplifisert i Tower Hamlets' "Idea Stores" ser www.ideastore.co.uk), der bøker bare er en del av scenen. Et slikt bibliotek kan ha store vinduer, maksimalt dagslys, ingen fluorescerende belysning og oppmerksomhet for å redusere støy og maksimere lydabsorpsjon. Den har banker av datamaskiner og skrivere og laminatorer, samt tilgang til Internett. Det er en myk sone med uforgjengelige bøker; det er en kafé; og det er stille rom i forskjellige størrelser utenfor hovedrommet. Det er elektroniske tavler i alle rom, slik at arbeid på datamaskinen enkelt kan deles. Det er digitale kameraer, tastaturer og lydopptakere, med programvare for å redigere resultatene. Det er adaptiv teknologi som passer alle behov, så vel som dataspill å dele. Som tradisjonelt er det også læringsverktøy som lysbilderegler, globuser og skjeletter. I ett rom er det en trampoline (hvorfor ikke ha et utløp for overskuddsenergi?). Det er et sensorisk rom med tilgang til den beroligende og vakre Reactive Colours-programvaren © (www.reactivecolours.org), som inviterer til lekent og iboende givende engasjement.

Autistiske barn (uansett hvor "lavt fungerende" de anses å være) bør involveres så fullt som mulig i å drive denne læringssonen. De bør bidra til å arkivere bøkene og programvaren og vedlikeholde maskinvaren; De bør også være ansvarlige for å sørge for at papiret byttes ut i kopimaskinene, og så videre. Det bør ikke innebære et stort sprang av fantasien for å se at dette er akkurat det "rette miljøet" for slike barn, som beskrevet ovenfor. Det er også et miljø som er attraktivt for barn generelt; Dette er grunnen til at det er nøkkelen til inkludering.

Bibliografi

  • Bagger, A.M. (2005) Om selvforsvar fra www.ballastexistenz.org (besøkt august 2005)
  • Baumeister, Roy (2005) "Avvist og alene" Psykologen Vol 18, no 12, pp 732-735
  • Blackman, Lucy (1999) Lucys historie. Autisme og andre eventyr. Forord & Afterword av Tony Attwood, London: Jessica Kingsley Publishers
  • Bruner, Jerome. (1983) Barneprat: Lære å bruke språk, New York: Norton
  • Carston, Robyn (2002) Tanker og ytringer: The Pragmatics of Explicit Communication, Oxford: Blackwell.
  • Gerland og Gunilla. (1997) En ekte person: Livet på utsiden, London: Souvenir Press
  • Gernsbacher, Morton (2005) "On Reciprocity" http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Reciprocity_300k.mov (besøkt 7. mars 2006)
  • Gray, Carol (2000) Den nye sosiale historieboken: Illustrert utgave Arlington Texas Future Horizons
  • Grice, H.P (1989) Studerer i ordveien, Cambridge: Harvard Univ. Press
  • Haugh, Christine (2006) Personlige pass ved hjelp av PowerPoint, upublisert forskning for University of Birmingham
  • Lawson, Wendy (1998/2000) Livet bak glass: En personlig beretning om autismespektrumforstyrrelse, London: Jessica Kingsley Publishers
  • Leary, M.R., – Baumeister, R. F. (2000). Selvfølelsens natur og funksjon: Sosiometerteori. I M. Zanna (Ed.), Fremskritt i eksperimentell sosialpsykologi (Vol. 32, s. 1-62). San Diego, CA: Akademisk presse.
  • Murray, Dinah (1986) Språk og interesser, PhD-avhandling, Universitetet i London.
  • Murray, Dinah og Aspinall, Ann (2006) Får IT: Bruke informasjonsteknologi for å styrke mennesker med kommunikasjonsvansker, London: Jessica Kingsley Publishers
  • Sperber, Dan og Wilson, Deirdre (1996) Relevans: Kommunikasjon og kognisjon, Oxford: Blackwell
  • Stern, Daniel N (1985) Spedbarnets mellommenneskelige verden: Et syn fra psykoanalyse og utviklingspsykologi, New York: Grunnleggende bøker
  • Williams, Donna (1992) Ingen ingen steder, New York: Tilfeldig hus
Skip to content