Monotropism

Eliksirer, piller og samfunnspleie for personer med lærevansker: Skjulte kostnader

Dinah Murray BA MA PhD

Fra arkivet på https://web.archive.org/web/20190312030244/http://autismusundcomputer.de/english/potions.en.html

1999 "Eliksirpiller og menneskerettigheter" i god autismepraksis april

Se også: Seponering av tioridazin hos pasienter med lærevansker: balansering av kardiovaskulær toksisitet med negative konsekvenser av endrede legemidler (BMJ 2002;324:1519) og autistiske personer mot nevroleptisk misbruk

Eliksirer, piller og samfunnspleie for personer med lærevansker: Skjulte kostnader[1]

1. Titusenvis av mennesker diagnostisert med lærevansker er foreskrevet antipsykotika (nevroleptiske) medisiner, ofte i høyere doser siden de flyttet inn i "samfunnspleie" fra longstay sykehus [i] eller familiehjem. Deres kommunikative frustrasjoner fører ofte til atferd som utfordrer omsorgspersoners evne til å takle [ii]. I de fleste helsemyndigheter er spesialistene som er mest pålitelige for å håndtere disse vanskelighetene, medlemmer av et psykiatrisk team som spesialiserer seg på lærevansker, eller noen ganger medlemmer av et mer bredt basert team også dominert av det medisinske synet.

2. Voksne på det autistiske spekteret er blant de mest sannsynlige personene som får nevroleptiske legemidler [iii]. I tillegg til deres kommunikative frustrasjoner, er det en ytterligere grunn til dette. Autisme er underkjært, og symptomer som å snakke med seg selv eller "emosjonell flathet" kan feiltolkes som bevis på psykose [iv].

3. De tre personene på det autistiske spekteret hvis saker jeg skisserer i detalj, ble alle flyttet fra longstay sykehus til "samfunnspleie" i 1990. Etter å ha kjent dem i omtrent et år, ble jeg bedt av omsorgsledelsen i slutten av 1997 om å gjøre en risiko-nytte-vurdering av deres medisineringsregimer. Det innebar å etterforske syv års journaler. I løpet av denne vurderingen ble Doreen ( en ikke-autistisk bruker i et annet prosjekt) oppmerksom på på grunn av parallellene mellom abstinenssymptomene og Beas. Alan, Bea, Chloe og Doreen fikk alle antipsykotika, som har et stort utvalg av bivirkninger (se tabell 1).

4. "I årevis har vi [britiske psykiatere] foreskrevet narkotika til våre pasienter som vi ikke ville drømme om å ta oss selv eller gi til familiene våre" Professor Robin Murray (Royal College of Psychiatrists): 1997: Innsikt i Schizofreni: Solian (amisuplride) symposium: 1

Tabell 1

Bivirkninger av nevroleptiske medisiner (kompilert fra produsentens datablader og andre steder) [v]
¥ betyr en effekt som lett kan gå glipp av hos de som ikke selv rapporterer
Hyppige utbruddseffekter, noen ganger falmer med tiden.
Uklart syn ¥
Brystforstørrelse, melkestrøm
Forstoppelse ¥
Redusert svette ¥
Svimmelhet, lavt blodtrykk ¥, fall
Døsighet ¥
Munntørrhet ¥
Munntørrhet ¥
Økt hudfølsomhet overfor sollys ¥
Ørhet ¥
Menstruasjonsforstyrrelser eller fravær
Seksuelle problemer ¥, nedgang i libido ¥, kjønnssmerter ¥
Tett neseEffekter som vanligvis forblir, forverres eller vises med langvarig brukCataracts ¥
Difficulty urinering ¥
Vanskeligheter med å snakke ¥
Vanskeligheter
med å svelge ¥
Øyne som vender oppover Tretthet ¥
Tungekant "snaking" ¥(tidlig tegn på bevegelsesforstyrrelse)
Rykkete bevegelser i hode, ansikt, munn eller nakke
Muskelspasmer i ansikt, nakke eller rygg, vri nakkemuskulaturen
Rastløshet, fysisk og mental¥ noe som resulterer i søvnvansker
Rastløse ben som resulterer i manglende evne til å sette seg ned
Spytt siklende
Anfallsterskel senket
Hudutslett, kløe, misfarging
Sår hals ¥
Stirrende utseende
Stivhet i armer eller ben ¥
Hevelse av føtter
Skjelving av hender
Ukontrollerbare tyggebevegelser
Ukontollable leppebevegelser, puckering av munnen
Ukontrollerbare bevegelser av armer og ben
Uvanlige vridningsbevegelser i kroppen
Vektøkning
Gule øyne, hud (indikerer leverproblem)AnnenCatatonic declineNMS nevroleptisk malignt syndrom: en tilstand preget av muskelstivhet eller stivhet, mørk urin, rask hjerterytme eller uregelmessig puls, økt svette, høy feber og høyt eller lavt blodtrykk.Ukontrollert denne tilstanden kan vise seg dødelig. Ring legen umiddelbart hvis du merker noen av disse symptomene. NB nyere nevroleptika vises like sannsynlig å provosere dette syndromet. Toursades de Pointes: en tilstand som påvirker hjerterytmen og kan føre til plutselig hjertestans, når det vanligvis er dødelig.
Tabell 1

Generisk navnBritisk merkenavn
BenperidolAnquil
KlorpromazinLargactil
*clozapinClozaril
DroperidolDroleptan
FlupenthixolDepixol, Fluanxol
Flupenthixol decanoateDepixol
*fluspirilinRemptin depot
HaloperidolSerenace, Haldol, Dozic
Haloperidol decanoateHaldol decanoate
LoxapineLoxapac
Methotrimeprazine=levomepromazineNozinan
olanzapineZyprexa
*oksypertinOksypertin
PericyazineNeulactil
PerfenazinFentazin
PimozideOrap
Pipothiazine decanoatePiportil depot
ProklorperazinStemetil
PromazineSparine
**quetiapinSeroquel
*remoksipridRoxiam
*risperidonRisperdal
*sertindolSerdolect
SulpiridDolmatil, Sulparex, Sulpitil
TioridazinMelleril
TrifluoperazinStelazine
Zuclopenthixol decanoateClopixol depot
ZuclopenthixolClopixol
Tabell 2

5. I hvert tilfelle hadde deres totale dosering av legemidler som direkte påvirker hjernen og dermed tanke og følelse – psykotrope stoffer – økt siden de forlot sykehuset.

6. Alan ble plassert på longstay sykehus i en alder av åtte da hans store familie delte seg. På sykehuset i 1986, i en alder av 30 år, ble Alan beskrevet som "føyelig" på 75 mg klorpromazin daglig. Alans hyppige omtaler av noen som heter "William" ble spilt inn som referanser til en imaginær venn. De og det faktum at han ler og snakker med seg selv synes å være grunnlaget for hans diagnose som psykotisk med autistiske tendenser / autistisk med schizofrene trekk. Alans intense interesse for buer, spinnende plater, regnbuer, tog, fly og Flintstones antyder at han er ganske klassisk autistisk. William er faktisk navnet på sin eldre bror, da ikke sett på 22 år.

6.1. I 1990 ble Alan utskrevet i samfunnspleie på en daglig dose trifluoperazin tilsvarende 500 mg klorpromazin. Ved utgangen av 1997 hadde han ukentlige injeksjoner av flupenthixol, et "depot" (langsomt frigjøring) nevroleptisk, tilsvarende 750 mg klorpromazin. Siden det ikke er noe hint om at Alan noen gang har nektet medisinering, er det uklart hvorfor han har vært utsatt for den gjentatte, smertefulle og ydmykende opplevelsen av CPNs nål siden 1991.

7. Bea var ett av tre barn, to med lærevansker; Hun gikk inn på sykehuset på heltid da hun var tolv år gammel, og forlot det som 33-åring. Selv om Bea sjelden sier noe utover Ja Nei og Skynd deg! hun er generelt enige om å ha utmerket verbal forståelse.

7.1. Beas flytting til samfunnet var på 100mg tioridazine daglig. I 1997 var hun også på et trisyklisk antidepressivt, dothiepinhydroklorid, på 100 mg daglig.

8. I sin tidlige ungdom hadde Chloe hyppige anfall, sannsynligvis forårsaker langvarig hjerneskade. Hun ble innlagt på sykehus som et resultat i en alder av 9 år, da hun mistet kontakten med familien, og løslatt i hjemmesykepleien i en alder av 26 år. Chloe snakker ikke i det hele tatt. I 1986 ble Chloe rapportert å være "stille på 50mg Largactil" (klorpromazin).

8.1. I 1990 ble hun utskrevet på null medisiner. På slutten av 1997 var hun på tilsvarende 100 mg klorpromazin daglig i risperidon, en "ny generasjon" antipsykotika.

9. Doreen er ikke autistisk. Hennes utvikling, i en stor familie, hadde vært fin til hun fikk hjernehinnebetennelse i en alder av 9 år, i 1955. Hjerneskaden dette forårsaket gjorde Doreen svært vanskelig å håndtere, og ekspertråd var at hun skulle legges inn på sykehus. Doreen kaller noen ganger ut en av to eller tre forståelige setninger.

9.1. Ved utskrivning fra sykehus, i 1995, Doreen var på 150mg tioridazine, (50mg tre ganger om dagen), 15mg procyklidin, og fybogel to ganger daglig. Ved slutten av 1997 ble karbamazepin ved 400 mg daglig tilsatt, for anfallskontroll

10. Problemer reist. Hvorfor er hvert individ på antipsykotika medisiner og er det effektivt?

11. Bare Alan anses å ha en psykose, og hans nivåer av antipsykotika er derfor mye høyere gjennomgående enn de andre. Men Alans autistiske trekk er både fremtredende og ikke godkjent av selv de høyeste nivåene av antipsykotikabruk.

11.1. Alan fikk sin dose injisert, langsom frigjøring, nevroleptisk medisinering økt i intervaller gjennom hele studieperioden. To slags årsaker til disse økningene er gitt. Det ene er når konsulenten føler at "psykotiske/schizofrene symptomer ikke blir kontrollert". Mengder administrert per jab økes. Det andre er når ansatte har kommentert at Alans årvåkenhet virker syklisk i forhold til jabs. Responsen har vært å øke injeksjonsfrekvensen. På et tidspunkt, når omsorgspersonalet stiller spørsmål ved verdien av å øke Alans dose, skriver konsulenten sinte brev og øker injeksjonsnivået ikke med de 30% som opprinnelig ble foreslått, men med 50%.

11.2. Alan fortsetter å snakke og le for seg selv gjennom hele denne studien, men som alle hans atferd gikk de ned i frekvens i 1997.

12. Opprinnelsen til Beas foreskrevet tioridazin kan bare utledes siden hun forlot sykehuset på stoffet. I løpet av Beas tidlige år på sykehuset ble de tidlige syttitallet, tioridazinens beroligende egenskaper, (som klorpromazin før det) brukt mye for å berolige autistiske individer, inkludert barn, i håp om at det ville hjelpe dem å lære lettere og oppføre seg mindre urovekkende.

12.1. Bea er lett opprørt når folk forteller henne hva hun skal gjøre og noen ganger vil slå ut og / eller skrike høyt. Det er sannsynlig at de "utfordrende atferdene" var årsaken til den første resepten. De synes også å ha vært hovedårsakene både for at Bea ble tatt av tioridazin i 1994 ("kanskje hun har blitt immun") og for at hun ble satt tilbake på det igjen noen måneder senere. Ideen om at stoffet ville "kontrollere Beas humørsvingninger" ble også mooted (selv om det ble bemerket som ikke å gjøre det på tidspunktet for den kommentaren).

12.2. I 1994, det året hennes far døde, ble Beas dose tioridazin brått fjernet og erstattet med temazepam. Hennes abstinenseffekter inkluderte forstyrrede søvnmønstre, rastløshet og raskt vekttap (typiske abstinenssymptomer) . Hun gråt også mye. Netteffekten var en ny diagnose: depresjon, og Bea ble derfor foreskrevet antidepressiva. Samtidig ble hun returnert til tioridazin på tidligere nivå. Temazepam fortsatte i noen måneder.

12.3. Bea har fortsatt å slå ut noen ganger, for å skrike høyt noen ganger, og å ha plutselige ekstreme humørsvingninger gjennom hele studieperioden og frem til i dag.

13. Chloe er kjent for å ha vært på klorpromazin på sykehus. Det er ikke klart fra de tilgjengelige postene hvorfor hun ble returnert til stoffet et år etter utskrivning. Men det er kjent at Chloe hadde flyttet inn i et hus med en aggressiv medboer, og at hun ble rapportert å være engstelig og lage hyppige kikende lyder. Det er også kjent at en lege som omsorgspersonalet delte sine bekymringer med, tilbød seg å "sette Chloe på tioridazine hvis personalet ikke kan takle". Innen måneder etter at Chloe ble foreskrevet 150 mg klorpromazin daglig. Hun la på seg raskt og ble rapportert å være ganske bedøvet. Etter omtrent et år ble Chloes klorpromazin faset ut igjen.

13.1. Personalet fortsatte å uttrykke bekymring for ganske hyppig angst og whooping, som de tok til samfunnet læring funksjonshemming psykiatrisk team. Risperidone ble foreskrevet til Chloe som svar på disse bekymringene.

13.2. Chloe har fortsatt å oppleve tilsynelatende angst fra tid til annen, uttrykt i kik og hånd-vridning, gjennom de ulike endringene i medisinen hennes. Hyppigheten av disse utbruddene synes å ha avtatt med rehousing av hennes problematiske medboer. Det er ikke sett på som å ha økt siden Chloe kom av medisinen i midten av 1998.

14. Doreen er en veldig rastløs og ofte veldig sint, men noen ganger veldig humoristisk, person. Hun beskrives som å ha «utfordrende oppførsel». Doreen holder seg ofte oppe hele natten, tar noen ganger tak i hva hun kan og kaster det, noen ganger roper høyt i timevis, noen ganger trekker av hennes inkontinensputer gjentatte ganger. I et par år var den eneste endringen i Doreens narkotikaregime et forsøk på å gjøre henne søvnig ved å gi henne all tioridazin om natten. Hun er omtrent 4'10 " høy, og veide under åtte stein selv på sitt tyngste.

14.1. På slutten av 1996 reagerte en seniorregistrator som deltok på et narkotikaovervåkingsmøte på personalets bekymringer om verdien av medisinen ved å starte tilbaketrekningen. Han foreslo at det skulle stoppes i trinn, fra 150 til 100 til 50 til 0 over to uker (upassende rask [vi]). Ifølge personalrapporten grep konsulenten inn for å akselerere dette, og hoppet over trinn 2 slik at Doreens dose gikk fra 100 til 0 over natten. Ingen grunn ble gitt.

14.2. Doreen ble ekstremt støyende, rastløs og utsatt for skjelving; hun gikk ned i vekt veldig raskt og sov mindre enn noen gang. Hennes forstyrrede vokaliseringer, diaré og vekttap gjorde at Doreen ble tatt med til fastlegen. Bare skjelvingen hennes ble tilskrevet narkotikauttaket. De andre "symptomene" ble behandlet som et fysisk problem av noe slag. Doreen hadde endoskopier og koloskopier og minst én overnatting på sykehus for at ulike ytterligere tester skulle gjøres. Tidlig i 1997 ble Doreen foreskrevet 8 paracetamol daglig for antatt smerte. Hun tok fortsatt 8 en dag et år senere, selv etter at hun hadde blitt returnert til tioridazin.

14.3. Doreens familie, som hadde fått beskjed om at skjelvet hennes hadde blitt mye verre fordi hun hadde kommet av stoffet, ba fastlegen om å gjenopprette det, noe han til slutt gjorde. Da Doreen ble rekalibrert med tioridazin ble dosen hevet fra 50 til 150 mg over natten og Doreen fikk et anfall og ble innlagt på sykehus i flere dager. Da hun forlot sykehuset var hun fortsatt på den dosen av tioridazin (og procyklidin, og isphagula husk og paracetamol) med karbamazepin ved 400 mg daglig lagt til for anfallskontroll. Doreen var snart tilbake på sykehus igjen etter en rekke fall.

14.4. Doreens forverrede skjelving og rastløshet i abstinensperioden er typisk for symptomer både forårsaket og maskert av nevroleptika. Effekten av Doreens botched abstinens var en kaskade av medisinske intervensjoner, som kulminerte i sterkt hevede nivåer av psykotrope medisiner.

14.5. Doreen fortsatte noen ganger å ha langvarige kamper med destruktiv inarticulate raseri, skriket i timevis på slutten, var periodisk trassig lite samarbeidende, og ofte holdt seg oppe hele natten, gjennom de ulike endringene av medisinering.

15. Behov for narkotika

16. Et grunnleggende prinsipp for klinisk praksis er å unngå skade med mindre et klart større godt oppveier det. En grunnleggende antakelse om lege-pasientforhold er at all behandling vil være – etter beste for legens tro – til pasientens beste. Vi har sett ovenfor at det ikke har vært noen merkbare fordeler for individene som tar stoffene. Dette betyr ikke at noen narkotikaregimer ikke hjelper noen mennesker med lærevansker.

17. Hvis deres liv er for uforutsigbare, for plagsomme eller for kjedelige, kan angsten eller depresjonen til personer med autisme og andre læringsvansker deaktiveres uten kjemisk hjelp. Temple Grandin rapporterer en rekke nyttige rettsmidler, men utelukker gammeldags nevroleptika [vii] [se tabell 1]. Hyppige kopper te kan gå langt, så kan svært lave nivåer av antidepressiva, av anksiolitika eller til og med atypiske antipsykotika som risperidon. Men alle effekter av medisinering bør overvåkes spesielt nøye blant folk som ikke kommer til å snakke opp for seg selv. Omsorgspersoners synspunkter bør respekteres [viii].

18. Chloe Bea Doreen og Alan hadde tilsynelatende ingen gunstige effekter fra medisinregimene sine. Ytringslengden og relevansen av Alans kommunikasjon har forbedret seg sterkt siden han har fått redusert dosen sin. Chloe har gått ned i vekt, og blitt mer selvsikker og kontinent siden han kom av risperidon. Bea virker upåvirket av den milde reduksjonen av hennes antidepressiva som har skjedd. Nedenfor skisserer jeg noen av de fysiske, livskvalitets- og økonomiske kostnadene ved stoffene deres.

19. Fysiske kostnader

20. Chloe Bea Doreen og Alan opplevde alle vektøkning og -tap i forhold til økning eller reduksjon av medisinen. I alle tre ble det et fokus på bekymring. For Bea og Doreen var vekttapet bekymringen, og var en del av bildet som fikk Bea diagnostisert som deprimert og gjorde Doreen til fokus for medisinsk undersøkelse. For de to andre var vektøkning vanligvis problemet, selv om Chloes vekttap var et tema for hennes medisineringsfrie første år etter utskrivning. Etter klorpromazin eller risperidon behandling begynte Chloe vekt steg raskt. Alans totale nevroleptiske dose gikk opp mer eller mindre jevnt, og vekten hans var en irriterende bekymring. Etter at han endelig kom av den muntlige trifluoperazinen Alan ble bemerket å ha mistet litt vekt. Da Chloe fikk sin risperidon resept redusert og trukket tilbake i 1998, hennes vekt raskt avtok.

21. Disse problemene okkuperte mye omsorgspersonell tid. De ble ofte diskutert på stabsmøter over en periode på flere år. Omsorgspersonalet fulgte folk på turer til kostholdseksperter, leger og sykehus. Drosjer ble leid inn, telefonsamtaler ble gjort. Omsorgspersonalet gikk til butikkene med mer eller mindre villige kunder, for å få større og større klær, spesielt for Chloe. Spesielle dietter ble gjennomført, kjeksskap låst, treningsplaner utviklet og til og med satt på plass en stund. En matpakke ble tilberedt full av "lo-cal" forberedelser for Chloe å ta til sitt dagsenter – hvor hun pleide å bli med andre i et varmt måltid. I mellomtiden ble Doreen omfattende og dyrt undersøkt i forsøket på å forstå vekttapet.

22. Fra tid til annen, vanligvis i diskusjoner med medlemmer av spesialistteamet som er ansvarlige for psykiatrisk medisinering, økte omsorgspersonalet muligheten for at vektøkning var forbundet med stoffene. Responsen var alltid å undervurdere alvoret, og ofte å anbefale at hvis omsorgspersonalet er bekymret, bør de utøve strengere kostholdskontroll.

23. Ved rapportering av bivirkningsprofiler av psykotrope legemidler behandler forskere vanligvis vektøkning som triviell. Men fedme er dypt skadelig for selvtillit, og forbundet med mange fysisk skadelige og til og med livstruende forhold [ix].

24. Det antas ofte at vektøkning er helt på grunn av økt appetitt og derfor lett bør unngås. Selv om nevroleptika faktisk er appetittstimulerende midler, ser det ut til å være andre faktorer i spill Sikkert ansatte trodde at de gjorde jobben sin bra og nøye sørget for at Chloes diett var lav i kalorier, men næringsrik gjennom hele studietiden. Men mens hun tok risperidon var vekten hennes konsekvent innenfor fedmeområdet, og vekten hennes falt brått da hun stoppet.

25. Stanton i sin gjennomgang av forholdet mellom nevroleptika og vektøkning fra 1995 antyder at "serotonerg overføring og serotonerg blokade kan spille en viktig rolle i å formidle vektøkning ved å øke oksidasjonen av karbohydrat i stedet for fett." Baptista og kolleger foreslår den alternative forklaringen på at "Neuroleptic-indusert fedme … kan være relatert til en endring i gonadal steroid balanse sekundær til hyperprolactinemia". [x]

26. Risperidon påvirker både serotoninsyklusen sterkt og øker nivåene av hormonet prolaktin til mye høyere enn normen (hyperprolactinemia) – nesten alle nevroleptika har denne effekten til en viss grad, risperidon har denne effekten svært markert [xi]. Hyperprolactinemia er sannsynligvis ansvarlig for Chloes andre viktigste bivirkning, hennes perioder stoppet. Da personalet tok Chloe til fastlegen for å spørre om dette, fikk de beskjed om ikke å bekymre seg, det var en tidlig overgangsalder – det skjer. Ingen antydet at det var narkotikarelatert, men innen en måned etter å ha stoppet risperidonen, menstruerte Chloe igjen.

27. Hevet prolaktin kan også være ansvarlig for den deprimerte seksuelle funksjonen som ofte følger med nevroleptisk bruk. Siden dosereduksjoner har både Alan og Chloe vist tegn, ikke tidligere bemerket, av seksuell aktivitet. Chloes urinveier ser også ut til å ha blitt påvirket, siden hun har hatt svingende kontinensproblemer som ser ut til å korrelere med medisinendringene hennes.

28. Alan på seks til syv ganger Chloes mengde nevroleptisk hadde en rekke andre alvorlige bivirkninger, inkludert muskelspasmer, pseudoparkinsonisme og inngripende katatoni. Nevroleptisk ondartet syndrom – som innebærer temperaturdysregulering, stivhet, nyredysfunksjon og ofte rask død – var en spesielt farlig risiko for ham fordi han tok medisinen i saktefrigjørende form. Nødbehandling inkluderer umiddelbar fjerning av det giftige elementet, dvs. Katatonisk tilbaketrekning, stivhet og progressiv nedgang i handling av alle slag preget Alans liv i 1997.

Tabell 3
Muligens interagerende medisiner [xii]
Amfetaminer Antacida Antikoagulantia
Antidepressiva
Antiepileptiske midler
Hostemedisiner

Epinephrine
Litium
Narkotika
Preparater forbloodtrykk
kvalme og oppkast
Parkinsonisme
magekramper skjoldbrusk
problemer
Sovepiller
Tranquillisers
Tabell 3

29. Alans pseudoparkinsonisme symptomer ble adressert med procyklidin, hevet fra 5mg daglig i 1991 til 20mg daglig i 1997 med en ekstra 5mg prn (etter behov) . Longterm copharmacy med disse stoffene er vanlig, men ikke anbefalt: forstoppelse, munntørrhet og leverskade fremmes alle av denne kombinasjonen, spesielt på nivåer så høye som disse (som de er av begge stoffene alene) [se tabell 3 ovenfor]. Procyklidin har også en humørforhøyende effekt som betyr at den teller som et psykotropt stoff, hvorfor det noen gang er foreskrevet. Alan er vanligvis svært munter på 20mg om dagen. Hans skjelving er ganske markert til enhver tid til tross for procyklidin.

30. Men bivirkningen som provoserte mest bekymring og forårsaket de mest omfattende intervensjonene i Alans liv var det relativt ubetydelige problemet med en overbelastet nese. I 1993 la noen merke til overbelastningen og, flyttet av omsorgsplikt, tok ham til fastlegen. Han ble foreskrevet først et antibiotika, og deretter et annet, til ingen nytte. Deretter ble han henvist til en ørenese- og halskonsulent, som prøvde en annen ineffektiv runde med antibiotika før han bestilte Alan for en bihulevask. Det innebar en overnatting på sykehus og en narkose. Etter det fikk Alan enda mer antibiotika. Han hadde fortsatt en overbelastet nese.

31. Konsulenten foreskrev deretter en nese douche: tre fjerdedeler av en halvliter varm alkalisk løsning som skal pumpes gjennom Alans nesepassasjer daglig av omsorgspersonell. Etter ti måneder påpekte omsorgspersoner til konsulenten at disse douches så ut til å være helt ineffektive. De reiste muligheten for at problemet kan være et resultat av allergi. Konsulenten hånet denne ideen, og Alan fortsatte å ha neseberøringer i ytterligere tolv måneder. Han hadde også en annen sinusvask på sykehus i løpet av den tiden. Etter at douches ble endelig stoppet Alan gikk til en homøopat, som antydet hans nese overbelastning var forårsaket av medisinering.

32. Økonomiske kostnader [2] 

Figur 1.33. En måned etter måned presenteres fordeling av Alans narkotikarelaterte kostnader i figur 1. Sammenligne årlige totaler for alle våre saker er i figur 2. Totalt sett, selv om medisinene er "gratis" (alle er på inntektsstøtte), er de ikke helt avtalen de kan se ut til å være for omsorgsstyring. Omsorgstid står for godt over en tredjedel av de totale narkotikarelaterte kostnadene i de tilfellene som studeres her. Det er en underestimering siden bare innspilte forekomster har blitt kvantifisert, og ingen telefonsamtaler er inkludert. Nesten alle de gjenværende pengekostnadene bæres av NHS, og finansierer både stoffene og deres iatrogene konsekvenser. Chloe er personen som er mest ute av lommen, på grunn av hennes ekstremt oscillerende vekt og dens press på garderoben hennes.

34. Noen brukervisninger fra det autistiske spekteret

35. "Jeg fikk tioridazin fra 9-12 år. Det forverret mine eksisterende problemer med kommunikasjonsstans og sensorisk forvirring. I løpet av få måneder etter at jeg avsluttet tioridazin i en alder av 12 år, utviklet jeg funksjonell tale" (personlig kommunikasjon, anonym)

36. "Det var som å leve under vann. Min intellektuelle og estetiske følsomhet var helt sløv og nummen, og jeg fant det nesten umulig å snakke med noen, selv om været" [3] Edgar Schneider

37. "så begynte en tid med 'gråhet' da jeg tok antipsykotika" Wendy Lawson [4]

38. Dr Temple Grandin sier: "Stoffer som haloperidol og tioridazin brukes noen ganger i institusjoner for å gjøre autistiske mennesker til zombier. Nevroleptiske stoffer er svært giftige for nervesystemet … det er mange tryggere medisiner som kan prøves først" [5] *

39. Autreats møte i 1998 (en samling individer på det autistiske spekteret, generelt, men ikke alltid på sitt mer dyktige og vokale, slutt) hadde en sesjon om medisinering, beskrevet her av Jared Blackburn [personlig kommunikasjon], som deltok:

40. "Det var for det meste en økt om hvilke advarselsskilt å se etter hos en medisinsk profesjonell som kan være 'dårlig'. Det som ble sagt på nevroleptika var generelt å unngå dem, noen kommentarer til parkinsonianisme, tardiv dyskinesi, nevroleptisk ondartet syndrom, etc. Det ble bemerket at nevroleptika senker anfallsterskelen, og at (med tanke på hvor mange autistiske mennesker som har epilepsi) er det ukjent hvor mange autistiske mennesker som kan ha lavere terskler til å begynne med (selv om det ikke er epileptisk, ennå) – dermed var dette en potensiell ekstra fare – anfall kunne økes i en befolkning som allerede var utsatt for epilepsi" (Cf Doreen, selv om hun ikke er autistisk).

41. Livskvalitet

42. Nesten alle effekter av stoffene skader livskvaliteten når de vurderes med WHOs skalaer, publisert i 1998 [xiii]. Det ser ut til at det bare er ett område der livskvaliteten kan ha blitt bedre. Det vil si at det kan være at stoffene har eller oppfattes som å ha en dempende effekt på noen atferd som undergraver "normalisering". Ansatte kan være mer sannsynlig å våge seg inn i samfunnet med noen som er mindre sannsynlig å avgi høye gråter.

43. Miste kontrollen over lemmer, tungen og munnen, blæren; bli fett, forstoppet og desexed; føler seg som en "zombie" [xiv]: disse kan være priser verdt å betale hvis du blir spart mental angst derved. Men hvis din mentale angst er miljømessig forårsaket, eller ikke-eksisterende, vil antipsykotika ikke hjelpe. Enhver "symptomlindring" stoffene kan tilby er ofte å lindre ikke pasienten, men resten av samfunnet.

44. For folk som blir tatt vare på hjemme, er mangel på nødavlastning et tilbakevendende problem. Der det ikke er tilstrekkelig avlastning, har beroligende tilbud en tendens til å bli tilbudt i stedet.

45. For personer i omsorgsboliger er det ingen kontinuitet i omsorgen, og ingen betalt omsorgsperson kan representere en læringshemmet persons interesser. Det beste en slik person kan håpe på er at en aktiv og engasjert talsmann vil melde seg frivillig til dem, og at deres tjenesteleverandører vil oppmuntre til talsmannens engasjement. Få mennesker er så heldige – for de fleste er deres interesser representert utelukkende av folk med en eierandel i deres docility.

46. Å være vedvarende i hendene på leger i seg selv kan ha negative effekter på livskvaliteten. I denne studien er det bare en lege (av syv) som ikke genererte noen medisinske intervensjoner i strid med retningslinjene, alle de andre brøt minst en retningslinje [6] for hvert møte med et av våre.

47. Omsorgs livskvalitet lider så vel som pasientenes. Timer og timer med tid som ellers kan brukes i aktiviteter med positiv verdi, går tapt. Det er ikke morsomt å forhindre at folk du bryr deg om, spiser favorittmaten sin. Det er ikke morsomt å administrere medisiner, selv når du er overbevist om at de fungerer. Det er ikke morsomt å se noen du bryr deg om forvandlet til en zombie. Det er ikke morsomt å bli behandlet som noen hvis velbegrunnede synspunkter er verdiløse. Det er absolutt ikke morsomt i det hele tatt å pumpe tre fjerdedeler av en halvliter væske gjennom noens nesepassasjer dag etter dag …

48. Diskusjon

49. Uansett årsak har hvert problem tatt til en lege en tendens til å bli behandlet som et symptom og har en medisinsk behandling foreskrevet. Når en medisinsk lidelse er identifisert, har ingen andre enn en annen lege makt til å gripe inn. Å hindre en pasient i å få en behandling en lege har foreskrevet og pasienten ønsker eller få en pasient til å akseptere en uønsket medisinsk behandling, ville være uetisk og i noen sammenhenger ulovlig. Når pasienten er en voksen diagnostisert med moderat til alvorlig lærevansker, er situasjonen fulle.

50. Å bli voksen for de fleste betyr å bli anerkjent som i stand til å gi eller holde tilbake samtykke. Hvis du har blitt diagnostisert som alvorlig lærevansker, vil du imidlertid ikke bli sett på som i stand til det – i det minste i forhold til medisinsk behandling. Det står i kontrast til valg og autonomi for personer med lærevansker vektlagt i hjemmesykepleielovgivningen og ment å styre gjennomføringen av registrerte omsorgsboliger for denne befolkningen. Den samme lovgivningen fastsetter imidlertid også plikten for registrerte omsorgsboliger til å følge alle instrukser fra leger. Overstyring eller unnlatelse av å utføre medisinske råd kan få en omsorgsbolig stengt.

51. Etiske problemstillinger rundt samtykke løses vanligvis i registrerte omsorgsboliger ved å anta at all forskrivning er i pasientens interesse. Hvis du antar at uten tvil kan ideen om at det ville være i strid med pasientens interesser selv å ta opp problemet, virke like sikker. Men det er tydeligvis ikke sant.

52. Foreldre er mindre sannsynlig enn profesjonelle omsorgspersoner å fortsette å anta velvilje av all medisinsk praksis. Det er delvis fordi de har erfaring over en lang periode, delvis fordi de har en tendens til å ha en dyp forpliktelse til avkommets velvære, og delvis fordi de sannsynligvis ikke vil bli "stengt" hvis de trosser en lege. Men foreldre som prøver å argumentere med medisinsk rådgivning, kan finne seg like maktesløse som profesjonelle omsorgspersoner – de har ingen rett til å nekte behandling for sine modne avkom.

53. Både profesjonelle og ikke-profesjonelle omsorgspersoner er de som er best egnet til å gi kliniske tilbakemeldinger til leger som foreskriver for personer som ikke snakker. Sakene ovenfor vitner om at leger ikke alltid lytter til profesjonelle omsorgspersoners synspunkter. Noen individuelle historier som er i det offentlige rom – for eksempel Bournewood-saken [xv] – viser at leger heller ikke alltid lytter til ikke-profesjonelle omsorgspersoners synspunkter.

54. Konklusjoner

55. Disse casestudiene illustrerer utbredt nåværende forskrivningspraksis. Denne praksisen kan være kostbar i mange typer ressurser, selv når bivirkningene er relativt små, som her. En svært konservativ ekstrapolering fra disse unremarkable sakene setter den årlige kostnaden til NHS på over £ 6,000,000 [7].

56. Ikke bare er det kostbart, men det er flagrantly i strid med mange av denne regjeringens politikk. For eksempel, fra NHS-publikasjonen Signposts for Success in Commissioning and Providing Health Services for People with Learning Disabilities: (1998, Dr Mary Lindsey)

56.1. "Felles verdier av personsentrerte tjenester … Partnerskap og samarbeid av alle… jobber sammen effektivt og med brukere og omsorgspersoner … Felles ansvar for å fremme sunn livsstil og for å unngå uønskede opplevelser … Brukernes ønsker og behov bør stå i sentrum for alle tjenester. Personer med lærevansker må alltid behandles med respekt og verdighet… Personer med lærevansker har de samme rettighetene og har rett til de samme forventningene og valgene som alle andre … God praksis i helsetjenester for personer med lærevansker sikrer at deres rettigheter blir kjent og respektert, gir informasjon… viser engasjement for kvalitetsforbedring, bruker kunnskapsgrunnlaget som er tilgjengelig".

56.2. Mer generelt har regjeringen som mål å "redusere forekomsten av unngåelig sykdom … gjøre det mulig for personer som ikke er i stand til å utføre viktige aktiviteter i dagliglivet, inkludert de med kronisk sykdom [eller] funksjonshemming … å leve så fulle og normale liv som mulig … bedre beskyttelse mot sårbare brukere … National Institute for Clinical Excellence vil… fremme klinisk og kostnadseffektivitet".

57. En langsiktig strategi må på plass for å rette opp den nåværende situasjonen; En rekke trinn kan tas samtidig. Store statlige initiativer som allerede er i gang for å maksimere verdien av informasjonsteknologi innen helse, vil i stor grad hjelpe. I tillegg til at leger har rask tilgang til forskrivningsinformasjon via PRODIGY (forskrivningsstøtteprogramvare), vil de (og alle!) finne relevant forskning med like letthet gjennom National electronic Library for Health.

58. Alle handlingspunktene nedenfor er ment å øke hastigheten på utførelsen av gjeldende retningslinjer. De er også ment å beskytte interessene til to av de mest sårbare sektorene i befolkningen: personer med lærevansker og legene som behandler dem. Den juridiske situasjonen er kompleks og uløst for tiden.

Handlingspunkter

FOR:

(A) Helsemyndigheter, Primærhelsetjenestegrupper, Helseforbedringsprogrammer (HIMP)
1. Gjør disse problemene til prioritet
2. Fremme opplæring, narkotika- og bivirkningsbevissthet, autismebevissthet for alle omsorgspersoner og relevante fagpersoner
3. Sørg for at ikke-farmakologiske alternativer er tilgjengelige: ergoterapeuter, taleterapeuter, psykologer, etc.
4. Utfør revisjoner re:
i. mengder av psykotrope legemidler foreskrevet, spesielt til personer diagnostisert med lærevansker
ii. prosedyrer for gjennomgang av gjentatte resepter
iii. compatability av medisiner foreskrevet
5. Instituttet overvåket nøye langsom nedadgående titrering av psykotrope legemidler for denne pasientgruppen som et grunnleggende mål; få lokale apotek til å samarbeide.

(B) NHS Trusts
1. Gjennomføre revisjoner re:
i. komparativ praksis av fastleger og konsulenter
ii. overleveringsordninger mellom fastleger og konsulenter iii. sykepleiernes rolle i reaksjonsovervåking
iv. Effektivitet av kommunikasjon med omsorgspersoner

(C) Lokale myndigheter
1. Sikre utfordrende atferd og lærevansker team representerer interessene til den aktuelle kundegruppen og har ikke et utelukkende patologisk syn på "abnormitet".
2. Støtt lokale advokatinitiativer
3. Gi avlastningspleie
av høy kvalitet 4. Overvåk kvaliteten på omsorgstrening

(D) Regjering
1. Lag en rapport om den juridiske og menneskerettighetssituasjonen til personer diagnostisert med lærevansker
2. Styrk den juridiske posisjonen til borgernes talsmenn [8]
3. Anerkjenne rettighetsforkjempere som en av kjernekompetansene for omsorgspersoner NVQs
4. Gi skatteinsentiver til selskaper som legger til rette for at deres arbeidere blir talsmenn (f.eks. ved å gi dem litt tid til å forfølge dette i arbeidstiden, eller ved å anerkjenne advokatvirksomhet som en verdig kompetanse på arbeidsplassen)
5. Se på måter å oppmuntre personer med fysiske funksjonshemninger – som kan ha relevant kunnskap, empati, tid og utholdenhet – til å bli forkjempere for personer med lærevansker

(E) Helsedepartementet
1. Sett disse sakene nær toppen av NICE (National Institute for Clinical Excellence) agenda
2. Be hver HIMP om å prioritere disse problemene, overvåke iatrogene effekter, foregripende kaskader
3. Be alle helsemyndigheter om å sikre at revisjoner som er oppført ovenfor, finner sted
4. Sikre sammenhengende, integrert, utvikling av programvare slik at:
I.PRODIGY, programvare som støtter all forskrivning [xvi]
a) flagg retningslinjer, inkludert re titrering rater, problematisk copharmacy, narkotika-reduksjon snarere enn copharmacy for bivirkninger, identifisering av mulige medisinske problemer som bivirkninger
b) forespørsler (men krever ikke) skriftlige forklaringer av overstyringer
c) advarer kliniker av hyppige eller vedvarende overstyringer, potentiating HA intervensjon
d) informerer HA om hyppige eller vedvarende overstyringer av enhver utøver
II. National electronic Library for Health, tilgjengelig for både leger, pasienter og omsorgspersoner, via Internett eller CD-ROM
a) flagger alle de samme retningslinjene som PRODIGY (på enkelt språk)
b) gir enkel hyperteksttilgang til relevante abstrakter eller fulltekster å bla gjennom
5. Med revisjonskommisjonen kan du innlemme individuelle revisjoner i en landsomfattende komparativ undersøkelse av psykotrop forskrivning
6. Generer passende mål for psykotrop forskrivning på grunnlag av denne undersøkelsen
7. Finansier ekstra farmasøyter

(F) Omsorgsstyring
1. Vær oppmerksom på de potensielle skjulte kostnadene ved medisineringsregimer
2. Sørg for at personalet får riktig opplæring i medisinene de administrerer, inkludert bivirkninger, helst fra en ikke-kommersiell farmasøyt
3. Med dispensering farmasøyt, stramme prosedyrer for PRN medisiner
4. Sørg for at personalet er klar over ikke-farmakologiske tilnærminger til utfordrende atferd
5. Sørg for tilstrekkelig bemanning slik at brukerne fører interessante og tilfredsstillende liv
6. Gjør det å redusere medisinbyrden til sine klienter til et eksplisitt mål
7. Utvikle legemiddelpolitikk i liais på med primærhelsetjenesten gruppe
8. Diskuter fremvoksende politikk med alt relevant medisinsk personell
9. Oppmuntre til påvirkning for alle brukere,10
. Aktivt involvere familier og talsmenn i planlegging der det er mulig
a) holde familier og talsmenn informert
b) velkomstbesøk fra familie venner og talsmenn

(G) Omsorgspersoner
1. Hvis brukerne er bekymret, kan du prøve å forstå hvorfor
a) se etter fysiske årsaker som tannpine, forstoppelse eller narkotikaeffekter først
b) se etter sensoriske eller psykologiske forklaringer neste (opptil 40% av personer med lærevansker kan ha sensoriske problemer [xvii])
c) bare tenke på tilnærminger til en psykiater hvis nøye vurdert atferd forblir ellers uforklarlig
2. Kjenn medisinene du administrerer
a) deres mulige effekter både gunstige og ugunstige
b) den sannsynlige tidsplanen for gunstige og bivirkninger
3. Få en klar uttalelse fra forskriveren om de terapeutiske målene for enhver behandling
4. Overvåk medisinene når det gjelder disse målene, noter observasjonene dine og ta notater til narkotika vurderinger
5. Overvåk medisinene når det gjelder bivirkninger, noter observasjonene dine og ta notater til legemiddelanmeldelser
6. Understreke behovet for å "sikte lavt / gå sakte" i narkotika vurderinger
7. Forutse mulige uttakseffekter, trykk for gradvise reduksjoner, gi sensitiv støtte i løpet av denne
8. Overvåk tilbaketrekking, noter observasjonene dine og ta notater til narkotikavurderinger
9. Godta at fullstendig tilbaketrekking kanskje ikke alltid er mulig, spesielt for de som har blitt medisinert i flere tiår.

(H) Leger
1. Innse at abnormitet ikke nødvendigvis er patologisk
2. Setter pris på at folk som ikke snakker eller på annen måte lærer funksjonshemmede, kan forstå mye
3. Setter pris på at personer som ikke snakker eller på annen måte lærer funksjonshemmede, vanligvis opplever et bredt spekter av følelser som like lett kan identifiseres og forstås når det gjelder deres erfaringer som følelser til en annen person
4. Setter pris på at sensoriske problemer kan spille en rolle i noens psykologiske nød [xviii]
5. Gjenkjenne og være forberedt på å ha regress til et bredt spekter av ikke-farmakologiske behandlinger [xix]
6. Gjenkjenne det autistiske spekteret, se etter autisme relevant informasjon (som skal leveres av National Autistic Society on database)
7. Setter pris på verdien av omsorgspersoner, profesjonelle så vel som ikke-profesjonelle, i å danne et nøyaktig klinisk bilde
8. Unngå å initiere gjentatte resepter på psykotrope og spesielt nevroleptiske medisiner med mindre det er overbevisende grunner til å mistenke alvorlige psykiske helseproblemer
9. Gjenkjenne bivirkninger og abstinenseffekter, spesielt re neuroleptika – alltid titrate gradvis og sikte lav
10. Husk at selv om de nyere "atypiske" antipsykotika har avslørt færre av de gamle bivirkningene, har bare clozapin (begrenset til schizofreni) eksistert i mer enn noen få år – nye bivirkningsprofiler vil dukke opp i tide.*

Takk

En rekke mennesker delte sjenerøst sin ekspertise med meg under denne forskningen. Jeg skylder takk til alle følgende: Dr Lorna Wing fra Centre for Social and Communication Disorders (NAS); Dr. Paul Shattock (PhD Pharm) fra Autisme-Europa og Autism Research Unit i Sunderland; Professor David Branford (PhD Pharm) ved De Montfort University; Professor Malcolm Lader ved Institutt for psykiatri; Helseøkonom Richard Grieve, fra Guy's Hospital; Anne-Sophie Forelder til Autisme-Europa; Alison Cobb av sinnet; flere high street og sykehus farmasøyter; Dr Ruth Balogh; på det autistiske spekteret, David Nicholas Andrews og Andrew Walker i Storbritannia, Jared Blackburn og Edgar Schneider i USA; Andy Smith fra National Self-Harm Network, Eve Grace, Kimber Barcant, Mike Lesser og Dominic Gill. Harborough School (Upper Holloway, London), og medlemmer av min familie. Autism-arbeidsgruppen ved University of Hertford ga et forum for en første skisse av casestudiene, og mye nyttig kommentar. Involveringen av E.B.McGinnis fra Mencap i de siste stadiene var uvurderlig, det samme var mrs Patsy Kehelas. Jeg er også takknemlig til Glenys Jones og Rita Jordan som bestilte den korte oppskrivningen av forskningen min som danner grunnlaget for teksten her. Til slutt er jeg takknemlig for personene som var temaene i denne studien; Jeg håper livene deres vil ha nytte av det. Jeg beundrer og respekterer deres motstandskraft, deres integritet og (spesielt Alan og Doreen) deres humor gjennom motgang. Doreens uutholdelige kampånd vil alltid være en inspirasjon for meg.


[1] Omtrent halvparten av denne teksten danner kroppen til en rapport om de tre casestudiene av individer på det autistiske spekteret, bestilt av Glenys Jones og Rita Jordan for en og annen tidsskrift Good Autism Practice. Selv om det hovedsakelig var rettet mot personer som var opptatt av autisme, retter denne teksten seg mot institusjoner som er opptatt av personer med lærevansker generelt. 
[2] Overskrifter der kostnadsdata ble lagt inn: trifluoperazin (stelazine); flupenthixol (depixol); procyklidin; karbamazepin (tegretol); tioridazin (melleril); paracetamol; klorpromazin (largactil); risperidon (risperdal). Ex CIPFA: CPN hjemmebesøk; Overvåking ; Reiseovervåking ; Reseptbelagte kostnader til forskriver; Røntgen inkludert radiolograpport; Kirurgens avgift; Anestesileges honorar; Konsulent; Registrator; Kostholdsekspert; FASTLEGE; Sykehus i; Sykehus ute; Sinus bleke; Homøopath; Reise fastlege; Reisesykehus; Reise diettist; Reis homøobane. Omsorgsperson tid GP; Omsorgstid administrere nese douches; Omsorgstid diskutere nese; Omsorgstid diskutere vekt; Omsorgstid diskutere bevegelsesforstyrrelse; Omsorgssykehuset ute; Omsorgssykehus i; Omsorgsperson tid dispensering medisiner og journalføring; Omsorgsperson tid dietitian; Omsorgsperson tid homøopath. 
[3] Hans selvbiografi, Apologia pro Vita Sua, 1999, Jessica Kingsley. 
[4] Fra autisme, 1998 2 (3)
[5] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. 
[6] F.eks brå doseøkning/reduksjon, fortsatt eller økende medikament, selv om det riktignok ikke fungerer Brått uttak Legge til medisiner til side- eller abstinenseffekt Copharmacy med legemidler som potensielt kan skade det samme organet eller organene Avviser omsorgspersoners legitime bekymringer[
7] Hvis en femtedel av en tredjedel av de anslagsvis 150 000 personer med alvorlige lærevansker i Storbritannia (estimat fra: Personer med lærevansker:D Felce, D Taylor, K Wright, pp412-450 Health Care Needs Assessment vol2 Ch 19, General Editors Andrew Stevens,James Raftery.Published by: Radcliffe Medical Press) har kostnader tilsvarende gjennomsnittet heri da de årlige NHS nevroleptiske relaterte kostnadene ville være £ 6,600,000. 
[8] Hvis funksjonshemmedes lov (1986) ville ha gitt personer med nedsatt funksjonsevne rett til å utnevne en «representant» til å handle på deres vegne i forhold til sosialtjenestebestemmelsen (Informasjon fra Citizens Advocacy Information and Training, Unit 164, Lee Valley Technopark, Ashley Rd, London N17). Denne rollen kan utvides til å omfatte helsetjenestebestemmelse.


[i] Se f.eks Manchester, D: 1993: Neuroleptikere, læring funksjonshemming, og samfunnet: noen historie og mysterium: British Medical Journal: 307: 17 Juli: 184-187 eller Branford, D: 1996: En gjennomgang av antipsykotika foreskrevet for personer med lærevansker som bor i Leicestershire: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 358-368
1993: Hvorfor gjør Chris det?: National Autistic Society: London eller Emerson,E: 1993: Challenging Behavious and Severe Learning disabilities – nyere utvikling innen atferdsanalyse og intervensjon. Atferdsmessig og kognitiv psykoterapi, 21, 171-198. 
[iii] Se Branford, D: 1996: Faktorer forbundet med vellykket eller upåklagelig tilbaketrekking av antipsykotikabehandling foreskrevet for personer med lærevansker: Journal of Intellectual Disability Research: 40: 4: 322-329. Bhaumik S, Branford D, McGrother C, Thorp C: 1997: Autistiske trekk hos voksne med lærevansker: British Journal of Psychiatry:170: 502-506
[iv] se f.eks, Autisme Europa: 1998: Utkast til kode for god praksis om forebygging av vold mot personer med autisme: Brussells: Autisme-Europe: 97pp
[v http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html
] Se f.eks Tranter,R & Healy,D (1998) Neuroleptiske seponeringssyndromer, J Psychopharmacology, 12,4,401-6, eller Age Concern, Levenson R: (1998) Narkotika og demens: en guide til god praksis i bruk av nevroleptiske stoffer i omsorgsboliger for eldre mennesker: Aldersbekymring: London :
[vii] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp.  
[viii] se f.eks, Autisme Europa: 1998: Utkast til kodeks for god praksis for forebygging av vold mot personer med autisme: Brussells: Autisme-Europe: 97pp eller Signposts for Success, NHS executive 1998. 
[ix] Hughes D, McGuire A: 1997: En gjennomgang av den økonomiske analysen av fedme: British Medical Bulletin: 53: 2: 253-263
[x] Stanton, JM: 1995: Vektøkning forbundet med nevroleptisk medisinering: en gjennomgang: Schizophrenia Bull: 21: 3: 463-470. Baptista T, de Baptista EA, Hernandez L, Altemus M, Weiss SR: 1997: Tamoxifen forhindrer sulpiridindusert vektøkning hos hunnrotter: Pharmacol Biochem Behav: 57: 1-2: 215-222. Se også Penn JV, Martini J, Radka D: 1996: Vektøkning assosiert med Risperidon: J Clin Psychopharmacology: 16: 3: 259-260
[xi] Se f.eks, Bowden CR, Voina SJ, Woestenborghs R, De Coster R, Heykants J, Stimulering av risperidon av rotteprolaktinsekresjon in vivo og i kultiverte hypofyseceller intro. J Pharmacol Exp Ther 1992 Aug;262(2):699-70; Popli A, Gupta S, Rangwani SR Risperidone-indusert galaktoré assosiert med en prolaktinhøyde. Ann Clin psykiatri 1998 Mar;10(1):31-3; Shiwach RS, Carmody TJ. Prolaktogene effekter av risperidon hos mannlige pasienter – en foreløpig studie. Acta Psykiatri Skannet 1998 Jul; 98(1):81-3
[xii] Tilpasset fra http://www.malhotra-md.com/pages/antipsychoticagents.html 
[xiii]Power M, WOQOL Group: 1998: WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL): Utvikling og generelle psykometriske egenskaper: Samfunnsvitenskap av medisin: 46: 12: 1569-1585
[xiv] Grandin, Temple: 1997: Thinking in Pictures: Vintage Books: New York: 222pp. 
[xv] Dimond, Prof Bridgit: 1998: Common Law Powers: Bournewood og beskyttelsen av den mentalt uføre voksne: Mental Helserett og praksis: Psykiatrisk omsorg (1998) 5(5), 197-199.
[xvi]
Se f.eks BMJ 1999;318:1276-1279 ( 8. mai ) Utdanning og debatt Gjør videreutdanning i allmennmedisinsk praksis en forskjell? Peter Cantillon, foreleser, Roger Jones, Wolfson-professor. I denne oversikten konkluderer forfatterne med at "påminnelser via datamaskin har vist seg å være effektive utdanningsstrategier for allmennpraksis." 
[xvii] Se f.eks. 
[xviii] Op cit
[xix] Se f.eks Morgan, SH (1996) Voksne med autisme. Cambridge: Cambridge University Press eller Bradley, V, Ashbaugh, J & Blaney, B (1995) Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities or Emerson,E, McGill,P & Mansell,J (1994) Alvorlige lærevansker og utfordrende atferd: design av tjenester av høy kvalitet. Chapman og Hall.