Monotropism

通过技术为自闭症儿童提供包容性

Dinah Murray & Wendy (Wenn) Lawson

章节包括或排除?, Routledge(2007) [注意网络链接主要转到相关页面的存档版本]

Mary Warnock(2005)认为,“包容不是你在地理上的位置,而是你觉得自己属于哪里的问题”(第41-2页)。 我们认为,让一个孩子日复一日地感到他或她不属于自己,这无异于感到被拒绝。 Ray Baumeister(2005)将拒绝的后果确定为:失去动力的自我调节(包括抨击,缺乏合作和弄巧成拙的行为)和麻木的情绪。 他问道:“鉴于拒绝的戏剧性短期影响,你认为慢性拒绝的长期影响是什么?”以及“是否有人不介意被拒绝或排斥……还是对社会排斥的厌恶是普遍的?他接着认为,“现代西方文化加剧”,而“集体主义文化减少”,即没有归属感或拒绝感。 在本文中,我们将鲍迈斯特的论点与教育包容和排斥问题联系起来,并提出计算机和互联网使包容性或集体主义文化在现代西方生活中重新出现,自闭症儿童可以从许多方面受益。

对于出生于二十世纪后期的人来说,对计算机,数码相机,扫描仪,打印机,互联网和电子邮件的熟悉和能力可能是归属感的重要组成部分。 所有教师都知道,这些可以成为学习工具,我们探索了各种方式,使它们可以用作促进包容性的工具。

沃诺克男爵夫人正确地指出,“……如果在主流学校接受教育,许多[自闭症]儿童根本不包括在内。 他们承受着永久局外人的所有痛苦。 任何政治意识形态都不应将此强加于他们”。“(第45页)

像其他人一样,自闭症儿童需要感到他们的归属感(参见Leary和Baumeister在2000年对普遍“归属感需求”研究的回顾)。 但这些孩子往往不像通常发育中的孩子那样(在同一时间范围内)理解社会领域的重点。 当他们坚持下去时,如果他们这样做了,他们可能已经被其他孩子认定为没有归属感,并且有可能成为被蔑视或敌视的被抛弃者。 正如沃诺克所说,他们可能处于他们不理解的欺凌的接收端。 Gunilla Gerland是一位非常有能力和聪明的自闭症女性,她(1997)描述了当她开始上中学时,她如何成为欺凌和身体虐待的目标,这种欺凌和身体虐待持续了多年。 其中一个男孩告诉她,他和其他人每天都要殴打她。 她报告说,当他们错过一天时,她会去提醒他们。 直到几年后,她才明白发生了什么。

从卢梭到维特根斯坦的哲学家们已经注意到了沟通、解释和社会期望之间复杂而动态的关系。 对话,不断超越字面意义和真理条件逻辑的严格规则。 人们通过假设每个参与者都为共同利益做出贡献(不断重新谈判)的一般规则来理解彼此。 如果没有这种背景假设,非明确的信息可能会被遗漏,隐喻,讽刺和笑话可能会令人困惑或毫无意义。 患有自闭症的孩子可能会从字面上理解单词,并且可能无法“理解”非字面意义所提出的意图。 如果你不掌握实用的规则,你周围的人就不会有太大意义。 从不理解这些规则到被排除在直接利益共同体之外是一个短暂的步骤。 在理论上具有包容性的学校环境中,这种实际的排斥是司空见惯的。

构成共同利益的内容因时而异,因文化而异;但是,在每个利益共同体中,义务的力量是恒定的(无论多么短暂)。 我们认为,为共同利益做出贡献的机会是获得归属感的关键,这种归属感是包容性的核心(我们已经看到这是人类普遍的需求(Leary& Baumeister,2000)。

孩子们的第一份归属感通常来自他们直系亲属社区内的长期兴趣经历。 这些微小的不言而喻的人类如何为这个社区做出贡献? 在最初的几个月里,照顾者通常把婴儿的利益放在第一位。 他们试图在情感上调谐婴儿,跟随婴儿的目光,并不断使用单词,惊呼并命名婴儿感兴趣的对象。 他们将婴儿表现出的每一个兴趣视为共同的兴趣;他们积极分享它。 在这个发育阶段,婴儿不会适应照顾者的兴趣,但用不了多久,这种情况就不再是真的了。 嬰兒首先對照顧者的情緒做出反應,然後對他們的目光方向做出反應,最後對他們的話做出反應(Stern 1985,Bruner 1983)。 现在,婴儿不再是所有共同利益的独裁者,而是婴儿会发现其他人用语言来决定新的兴趣(参见Gernsbacher 2005和Murray 1986)。 当婴儿玩积木时,如果这些动作出现,成年人可能会打断关于猫,狗或蝴蝶的感叹。 对于一些自闭症儿童来说,这可能是社会疏远的第一刻:共同利益社区的归属感首先受到威胁的时刻。

听觉问题通常会加剧处理口语的困难。 更糟糕的是,对于自闭症患者来说,部署言语并试图清晰地表达出来让其他人理解的努力往往是巨大的,而且往往不成功和没有回报。 自闭症患者A. M. Baggs写道:

“不要让我开始关注他们中的一些人对听到空气通过我的声带的情感重要性 – 这种重要性对我的影响比他们可能想象的要深得多。 我已经能够沟通 – 实际上沟通并知道我在说什么,并将单词附加到我的想法上,以及我并不总是能够做到的各种其他事情 – 使用键盘。 这对我的生活产生了积极的影响,怎么强调也不为过。 但其他人…经常对听到我用嘴发出声音比看着我打字有更明显的情绪反应。 我有时因为发出无意义的声音而受到称赞“(来自ballastexistenz,ballastexistenz.blogspot.com)。

将其他人的利益强加给一个人,而没有明显的谈判,对于大多数自闭症患者来说,这可能是一个持续存在的问题。 患有自闭症或阿斯伯格综合症的人经常被指责将自己的利益不敏感地强加给他人,但经过多年的接收端,他们可能不会明显地认为这种做法在社会上不被认可。 对于一个自闭症患者来说,结果很可能是疏远和消极的感觉,这削弱了试图融入他人社会的企图,甚至可能立即关闭言语(Lawson 1998)。 以这种方式失去动力与不想进行任何社交活动不是一回事。需求仍然存在,但归属感却不存在 – 其可能性似乎遥不可及。 我们必须与自闭症患者的利益接触,以实现这种相互联系,而不是总是期望他们被我们优先考虑的问题所引导。

虽然我们不建议使用计算机作为包容的神奇门票,但这种使用可以解决自闭症儿童的几个难题。 自闭症儿童可能在计算机的结构化环境中最有效地进行社交。 在计算机上,每次击键都会产生一个可见的自身标志,因此始终可以识别精确的当前焦点。 友好的伴侣或同伴可以识别和欣赏正在发生的事情的重点;自闭症儿童可以观察这些同伴产生相同的效果。 相互尊重甚至同理心都会出现。 我们经常观察到这种情况的发生。

人们可能认为,使用计算机会使自闭症儿童不那么社交。 然而,事实并非如此。 相反,它可以使他们与同龄人处于平等的地位,允许他们在自己的时间处理和回应沟通,而最小的实用,表达或听觉问题会妨碍他们。 这让他们有机会给同龄人留下好印象,并赢得他们的尊重。 它为创造力和专业知识提供了机会,并实现了面对面和远距离围绕共同兴趣的舒适互动此外,对于那些发现语音无法控制的人来说,计算机可能是有效沟通的唯一方式。 学习IT技能本身就勾选了课程框,它可以开辟一种在支持性环境中探索课程其他领域的方法。 电子学习可以成为获得各种资格的途径。

计算机显示器也是显示图像的绝佳媒介,许多(尽管并非所有)自闭症谱系儿童都欣赏这一点。 但是,人们永远不应该用图片代替书面文字,无论人们如何确信有问题的孩子是“非语言的”。 对于自闭症儿童来说,成为语言通常是一个零碎的过程。 至关重要的是,要提供机会,通过视觉帮助获得非口语,例如照片,符号和实际的书面文字,孩子们可以在自己的时间处理。 不止一位自闭症作家评论了他们小时候在言语和写作之间经历的差距 – 书面文字可能完全独立于言语而有意义(Lawson 1998,Williams 1992,Blackman 1999)。 自闭症患者在弄清楚语音的起伏之前,可能会成为专业符号系统(如计算尺或计算机语言)的专家。

计算机环境消除了通信中一些最困难的方面,并使其更容易实现。 角色扮演游戏可以帮助培养更务实的技能;许多都可以在线玩,或者可以使用特殊的卡牌包在没有计算机的情况下玩。 虚拟体验的事件与现实生活中的事件有许多共享的属性;它们将唤起相同的情绪反应,并在相互互动与合作的领域提出相同类型的问题和机会。 但这些事件有明确而明确的规则,关系不必比游戏更持久,尽管它们可能会,因为当然是真实的人在玩。 因此,这些可能是语言能力强的自闭症儿童在相对可管理,不拒绝和公正的社会氛围中社交技能的富有成效的来源。

支配或独裁的孩子和任何人一样容易被拒绝,尽管它的影响可能不会吓到他们(还记得上面讨论的“麻木效应”,Baumeister 2005)。 这种行为往往导致自闭症儿童被排除在学校之外。 自闭症儿童的一个反复出现的问题是将现在与未来联系起来;他们很难同时考虑替代状态,因为如果你要掌握后果的概念,你需要这样做。 计算机上的结果流程图或交互式PowerPoint向儿童展示其行为的潜在后果可能非常有帮助。 可以随时将新选项添加到这些选项图表中。 对孩子、对其他孩子或成年人来说,理想的后果可以与他们的对立面一起阐明。 这些单词可以用图片来补充,颜色可以用来在流程图或显示中添加进一步的含义层。 不良结果可以划掉。

所有自闭症儿童都应该在学校计算机上拥有自己的文件夹(备份在个人闪存驱动器上),其中包含选择表以及个人护照(见下文)。 教师或教师的助手不应该要求这样做,但必须支持图表的创建,并通过让孩子尽可能多地参与该过程来确保流程代表现实。 如果没有对这一过程的所有权,其结果对儿童来说可能意义不大或毫无意义。 理想情况下,一旦创建了选择和结果文件,就应该每天花几分钟时间查看其事件并将其放在图表上,或相应地修改图表。 有些孩子可能喜欢给自己一个分数,每天的结果;同样,他们应该拥有这个过程,但可能需要指导,以确保这些分数反映所发生事情的现实。 这些孩子中有一部分可能不理解代表实际发生的事情的重要性,或者可能觉得他们可以通过改变其代表性来修复世界上的事情。 关键是,这为他们提供了一种方法来帮助他们反思他们实际做了什么,已经做过和将要做什么。 一旦实现反射,自我调节就成为可能。 例如,使用PowerPoint程序制作个人护照也可以鼓励自我意识,提高自信心和参与能力。 这个广泛分发的软件是为没有专业技术知识的商人编写的,非常易于使用。 它是赋予各种学习障碍的人权力的流行选择(参见Murray & Aspinall,2006),因为它是如此简单和灵活。 您可以根据需要合并图片,声音,视频以及任意或尽可能少的文本。 选择和更改图形格式也很简单。 这种方法已经用于患有阿斯伯格综合症的年轻人,他们具有良好的言语能力,但通常社交技能较差(Haugh,2006)。 他们用它来向其他人展示他们的个人历史,愿望和焦虑。 就像商人一样,他们发现PowerPoint演示文稿可以给人留下深刻的印象,并传达大量信息。 让年轻人有机会控制他们被代表的方式,可以改变别人看待他们的方式和他们看待自己的方式。 不说话的人可能比其他人更能从这种控制中受益(参见 www.gettingthetruthout.org 和Murray&Aspinall,2006)。

能够控制您的表现方式也是互联网上个人互动的一个特征。 兴趣小组和专业网站可以成为各种激情人士的绝佳资源。 即使是最疏远的孩子也可能在互联网上找到陪伴和欣赏的社区。 除了找到致力于托马斯坦克发动机,世界各地的电车服务或DNA结构的兴趣小组外,自闭症年轻人还可以享受他们在互联网上从其他自闭症患者那里获得的尊重和非评判性的欢迎,更不用说随时提供有关自闭症的信息和支持(参见例如 www.autistics.orgwww.neurodiversity.com)。 在这个社区中,许多人找到了友谊,看到自己的贡献受到重视,并满足了感受到自己归属感的需要。 再一次,那些是真实的人。 只要采取一切适当措施确保安全,互联网关系就可以在现实世界中开花结果。 我们知道许多这样的幸福关系都是以这种方式形成的,包括一些婚姻。 (关于安全问题,www.spired.com/guide/law/online.htm 非常有帮助。

因此,即使是那些在标准教室或操场上遇到最大困难的人,也可以在正确的环境中成功地参与并推动社会文化话语。 我们建议,需要从根本上重新思考什么是自闭症学生(无论能力如何)的“正确环境”,同时又不忽视包容的目标。 这种重新思考必须从架构本身开始。 我们可以在主流建筑中在哪里找到这些孩子,以便他们能够加入并逃离主流活动,以满足他们的基本需求? 我们如何在丰富的学习环境中为他们提供这些可能性? 我们如何放置它们,使该位置对他们和其他儿童具有吸引力,并避免耻辱的可怕污点?

传统上,学校的图书馆里到处都是书(毕竟这就是“图书馆”的意思!)。 但是,一种新的图书馆模式在二十一世纪已经出现(例如陶尔哈姆莱茨的“创意商店”,见 www.ideastore.co.uk),其中书籍只是场景的一部分。 这样的图书馆可以有大窗户,最大的日光,没有荧光灯照明,并注意减少噪音和最大化吸音。 它有一排排电脑、打印机和层压机,以及互联网接入。 有一个软区,有坚不可摧的书籍;有一个咖啡厅;主空间外有各种大小的安静房间。 每个房间都有电子白板,因此可以轻松共享计算机上的工作。 有数码相机,键盘和录音机,带有软件来编辑结果。 有适应性技术可以满足各种需求,还有电脑游戏可以分享。 与传统一样,还有学习工具,如滑尺,地球仪和骷髅。 在一个房间里有一个蹦床(为什么不有一个多余的能量出口?)。 有一个感官室,可以访问舒缓而美丽的反应性色彩©软件(www.reactivecolours.org),邀请俏皮和内在有益的参与。

自闭症儿童(无论他们被认为是“功能低下”)应该尽可能充分地参与这个学习区的运行。 他们应该帮助归档书籍和软件并维护硬件;他们还应该负责确保复印机中的纸张被替换,等等。 如上所述,这不应该涉及想象力的巨大飞跃,才能看到这恰恰是这些孩子的“正确环境”。 这也是一个对儿童普遍有吸引力的环境;这就是为什么它是包容的关键。

书目

  • 巴格斯 (2005) 关于 www.ballastexistenz.org 的自我倡导(2005年8月访问)
  • Baumeister, Roy (2005) “Rejected and Alone” The Psychologist Vol 18, no 12, pp 732-735
  • 布莱克曼,露西(1999)露西的故事。 自闭症和其他冒险。 前言和后记,Tony Attwood,伦敦:Jessica Kingsley Publishers
  • 布鲁纳,杰罗姆。 (1983) Child's Talk: Learning to Use Language, New York: Norton
  • Carston,Robyn(2002)Thoughts and Utterances: The Pragmatics of Explicit Communication,Oxford:Blackwell。
  • 杰兰,古尼拉。 (1997) A Real Person: Life on the Outside, London: Souvenir Press
  • Gernsbacher, Morton (2005) “On Reciprocity” http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Reciprocity_300k.mov (2006年3月7日访问)
  • Gray, Carol (2000) The New Social Story Book: Illustrated Edition Arlington Texas Future Horizons
  • Grice, H.P (1989) Studies in the Way of Words, Cambridge: Harvard Uniiv. Press
  • Haugh,Christine(2006)使用PowerPoint的个人护照,伯明翰大学未发表的研究
  • Lawson, Wendy (1998/2000) 《玻璃背后的生活:自闭症谱系障碍的个人账户》伦敦:杰西卡·金斯利出版社
  • 利里, M. R., & Baumeister, R. F. (2000). 自尊的本质和功能:社会计量学理论。 在M. Zanna(编辑), 实验社会心理学进展(第32卷,第1-62页)。 加利福尼亚州圣地亚哥:学术出版社。
  • Murray, Dinah (1986) Language and Interests, PhD thesis, University of London.
  • Murray,Dinah和Aspinall,Ann(2006)Get IT:使用信息技术为沟通困难的人赋能伦敦:Jessica Kingsley出版社
  • Sperber, Dan and Wilson, Deirdre (1996) Relevance: Communication and Cognition, Oxford: Blackwell
  • Stern, Daniel N (1985) The Interpersonal World of the Infant: A View from Psychoanalysis and Developmental Psychology, New York: Basic Books
  • 威廉姆斯,唐娜(1992)没有人无处可去,纽约:兰登书屋
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